À Mike W.

Qui a éclairé ma vie sous un tout nouveau jour

Remerciements

Je tiens à remercier sincèrement les femmes qui ont participé à la réalisation de ce livre ainsi que leur partenaire et leurs proches. Vous m’avez accordé votre confiance et j’en suis honorée. J’espère lui avoir rendu justice.

Témoignage

« Je me suis identifiée à tout ce qui est exprimé dans ce livre. Chaque nouvelle page me rapprochait davantage de mes propres ressentis à mesure que je surlignais des phrases et marquais des pages dans le but de partager toutes ces choses avec d’autres. C’est la lecture de tous les témoignages rassemblés dans l’œuvre de Rudy qui m’a particulièrement touchée. Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique sont le plus à même de décrire leur cheminement dans ce monde à part, même si elles apprécient sincèrement et respectent profondément les experts en la matière. Toutes les femmes qui ont contribué à l’écriture de ce livre en partageant leurs expériences ne se contentent pas d’y cheminer. L’aperçu qu’elles en offrent est inestimable. Rudy Simone fait un excellent travail en incorporant les mots des autres à ses propres pensées, tout en prodiguant des conseils adaptés pour s’épanouir et apprécier la vie. »

Liane HOLLIDAY WILLEY, Docteure en éducation

Avant-propos

Les définitions de l’autisme ont évolué et continuent d’évoluer régulièrement au gré des descriptions cliniques, des conceptions et des classifications internationale.

En 20131, le DSM-V reprend, sous le vocable « Trouble du Spectre de l’Autisme », toutes les catégories autrefois dénommées TED/Asperger/etc.

Une des implications importantes de cette parution est la disparition diagnostique du Syndrome d’Asperger en tant que tel, au bénéfice d’une appartenance de ce dernier au Trouble du Spectre de l’Autisme. Cependant, en tant qu’éditeur et avec l’aval de nos conseillers scientifiques, nous avons, malgré tout, décidé de maintenir ces publications au catalogue dans la mesure où de nombreuses personnes ont reçu préalablement ce diagnostic spécifique et où, conformément aux préconisations du DSM-V, il est intégré au spectre de l’autisme. Nous sommes également conscients qu’il revêt une importance particulière pour beaucoup de personnes de haut niveau qui s’identifient à ce diagnostic, leur permettant d’être reconnues dans leur singularité et mettant en lumière le débat autour de la neuro-diversité et d’une certaine « condition autistique ».

Préface

« Pourquoi suis-je différente ? Pourquoi est-ce que je n’arrive pas à faire ce que les autres font, atteignent, obtiennent si facilement ? Si je suis nulle, je veux bien m’améliorer ! Et même ça, j’ai du mal, pour tout ce qui est vie en société. »

C’était une partie de ce que ma petite voix intérieure répétait en permanence, depuis la plus tendre enfance, et jusqu’à ce que cette coach pour Aspies me dise un jour : « Ma jolie, lis ce livre, et on en reparlera. » C’était en 2013/2014. Je n’avais aucune idée de ce que « Aspie » voulait dire, ni de toutes les couleurs de l’autisme, et encore moins que ces couleurs étaient, aussi, miennes. Mais j’ai acheté L’Asperger au féminin, et eu une réaction dans laquelle beaucoup vont se reconnaître : j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant 48 heures, passé en revue tous mes souvenirs sous une nouvelle lumière, cru à un énorme gâchis, crié ma colère dans mon oreiller… Avant de retrouver un peu de calme.

L’autisme était tellement loin de mon écran radar avant cet épisode… Évidemment, on a peu d’information et surtout beaucoup de clichés. Et puis… Est-ce que mon comportement ne serait pas juste dû à ma nature féminine, à ma timidité, à ma sensibilité de femme ? C’était les nouvelles questions, les nouveaux doutes… Parce que oui, après un moment, avoir enfin trouvé une réponse est presque trop beau pour être vrai, et la culpabilité de remettre la responsabilité sur autre chose que soi-même revient. On est si habitué, après tout, à relativiser et prendre sur soi.

Mais non… ce n’était pas cela. J’ai relu L’Asperger au féminin encore une fois. Rudy Simone parle de ce côté invisible, de la tendance à être un caméléon en société, de toutes ces choses qui font que nous, femmes autistes, sommes si difficilement détectables. C’est ce qui fait aussi qu’on nous reproche souvent d’exagérer. Ces reprochent viennent de tous bords : amis, famille, collègues…

« Mais non, tu n’es pas autiste, t’exagères, l’autisme ce n’est pas ça. »

« Ah mais, pourtant, tu n’as pas l’air autiste, toi ! J’ai un neveu, il a 8 ans, lui, il est vraiment autiste. »

« C’est un truc à la mode, ça te passera. »

« Écoute, il faut juste que tu prennes un peu confiance en toi, arrête de te poser toutes ces questions, tu verras, ça ira mieux. »

Et bien que cela nous énerve, et bien qu’on ait envie de leur dire qu’ils n’y connaissent rien eux-mêmes, et qu’ils gagneraient à se renseigner avant de parler… Souvent, la culpabilité reprend le dessus, et c’est reparti pour un tour sur les montagnes russes du doute.

En bref, le chemin est long pour une femme autiste « invisible », et parfois même un diagnostic officiel ne suffit pas pour arriver à avoir l’aplomb de répondre. Plusieurs fois, au cours des dernières années après la lecture de L’Asperger au féminin, j’ai entendu la remarque suivante : « En fait, c’est pas mal, oui, mais bon, 90 % des femmes pourraient se reconnaître dedans. » On dit aussi cela d’un autre livre sur les femmes autistes, très connu, et également excellent : Dans ta bulle de Julie Dachez (Marabout). Et de la part de qui on entend cela ? De la part des hommes, dans 100 % des cas, et parfois même des hommes autistes. On reproche à ces livres de rendre l’autisme trop glamour, et de faire oublier que d’autres personnes autistes souffrent énormément plus, et ont besoin d’être plus prises en compte. Et pour être honnête, je n’ai pas réagi à ces remarques sur le moment, elles ont du sens.

Mais avec le temps, en découvrant l’autisme en moi et les comportements qu’il influence et conditionne, en découvrant aussi d’autres femmes et hommes autistes « invisibles », détectés à 30, 40, 50 ans, ces remarques sont apparues comme injustes, et le livre L’Asperger au féminin comme un outil fabuleux de compréhension de soi, pour une femme qui s’est cherchée toute sa vie, souvent dans le mal-être.

Il est tout aussi important de prendre en compte les autistes « invisibles ». Ce n’est pas parce que l’autisme ne se remarque pas qu’il n’impacte pas le quotidien de la personne. Ce n’est pas parce qu’une personne a une vie « normale » en apparence que ce n’est pas source d’une immense souffrance. Certes, nous n’avons probablement pas toujours besoin des mêmes formes d’aide (et encore… !), mais lorsque nous comprenons que nous sommes, en réalité, autistes, nous faire aider est salvateur.

Une des meilleures preuves de l’importance de donner du crédit à l’autisme invisible, notamment pour les femmes, réside dans l’observation de leur chemin après le diagnostic. Au début, il y a du lâcher-prise (enfin !) sur beaucoup de barrières qu’elles avaient dû se mettre pour survivre. Et puis, petit à petit, les fleurs commencent à éclore. On se respecte beaucoup plus, on commence à croire en nos forces et nos talents, à se donner le droit d’être qui on est, le droit d’être heureuses. On se donne le droit de demander à la vie les choses que notre cœur désire.

Les femmes qui sont passées par ce chemin de redécouverte de soi, qu’il s’agisse de l’autisme ou pas, sont les femmes les plus belles et les plus fortes que je connaisse. Elles osent amener au monde ce qu’elles sont et ce qu’elles font, et c’est vulnérable, courageux et magnifique.

Alors, si le livre de Rudy Simone, devenue une bonne amie, peut continuer à amener cette lumière sur qui nous sommes, nous les femmes autistes… Je sais qu’il apportera énormément de soulagement, de compréhension, de révélations et de portes ouvertes.

En parallèle, nous devons faire un chemin d’acceptation, à l’échelle de notre société dans son ensemble. C’est notre regard sur la différence, quelle qu’elle soit, qui permettra à chacun de prendre sa vraie place dans la vie et dans la société.

Liliya RESHETNYAK

Préface à l’édition française

J’ai découvert ce qu’était le syndrome d’Asperger au printemps 2009, j’avais 29 ans. La sérendipité a œuvré au détour d’une lecture que je pensais anodine, n’imaginant pas un instant à quel point elle bouleverserait ma vie. À travers le témoignage de Daniel Tammet, je compris de manière instantanée que j’étais autiste Asperger, me reconnaissant pleinement dans Je suis né un jour bleu (Les Arènes, 2007). L’auteur y évoquait son enfance, ses ressentis, sa synesthésie, et tout sonnait étonnamment familier en moi. Alors même que j’avais grandi avec la terrible sensation d’être hors du monde telle une extraterrestre oubliée sur Terre, constamment à côté de la plaque et voyant les autres interagir selon des codes qui m’échappaient désespérément, sa vision et ses bizarreries me donnèrent l’impression étourdissante d’avoir enfin retrouvé le chemin de la maison.

La confirmation de mon appartenance au spectre autistique est tombée trois ans plus tard. J’avais 32 ans. Trois années d’attente, c’est long. C’est aussi, parfois, difficile à supporter. Il s’agit pourtant du délai usuel en France pour accéder à un bilan diagnostique, y compris lorsque le patient est un enfant ou un adolescent… Tout ce temps à guetter un signe qui ne vient pas du Centre de Ressources Autisme (chaque région possède un CRA), ces mois passés à espérer obtenir une date de rendez-vous, et surtout à douter de tout et en particulier de soi. Cela peut véritablement être déstabilisant. Je n’ai jamais baissé les bras, néanmoins j’ai été aidée. Mes amis de toujours, les livres, n’ont eu de cesse de m’accompagner dans cette traversée du désert. Et parmi ces lectures qui m’ont épaulée et encouragée, il y eut Aspergirls. Empowering females with Asperger syndrome de Rudy Simone.

La traduction francophone que vous lisez n’étant pas encore parue en ce temps-là, je m’étais donc naturellement tournée vers l’original sorti aux États-Unis quelques mois plus tôt. Mon compte Amazon me le rappelle volontiers : j’ai commandé ce livre le 15 avril 2011. Et l’ouvrage fut pour moi d’un grand réconfort à un moment où j’en avais vraiment besoin. Pour la première fois, j’y trouvais des nuances ! Rudy Simone faisait état d’adaptations autistiques typiquement féminines chez les Aspergirls (contraction des termes « Asperger » et « girls »). Elle s’attardait sur la condition spécifique des femmes adultes aspies, mettant en avant des subtilités qui n’étaient jamais abordées ailleurs dans la littérature spécialisée, ni dans les discours de la plupart des experts.

Les Troubles du Spectre Autistique (TSA) de façon générale, et l’autisme Asperger en particulier, ont été dès 1943 exclusivement observés sur des patients masculins. Pendant des décennies, ils n’ont été décrits que par ce prisme-là, excluant rigoureusement la gent féminine du tableau clinique. Il faudra attendre le premier tiers des années 1990 pour que le syndrome d’Asperger soit reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé et qu’il fasse son entrée dans le DSM-IV (le manuel de référence internationale sur lequel s’appuient les spécialistes pour poser un diagnostic, souvent qualifié de « bible des psychiatres »). Mais encore un bon bout de temps avant que les femmes Asperger, dont les signes et les marqueurs autistiques semblent traditionnellement plus lisses, plus modérés ou, pour le dire poliment, affichant des comportements moins inadaptés sur un plan sociétal, soient réellement prises en compte comme il se doit.

Aujourd’hui encore, en dépit d’une prise de conscience des manifestations autistiques féminines (comme un meilleur camouflage des stéréotypies, des intérêts restreints non dérangeants passant plus volontiers pour de simples passions, des rituels relativement discrets, etc.), de la multiplication de témoignages émanant de filles et de femmes autistes, d’études initiées par des chercheurs, le syndrome d’Asperger conjugué au féminin est à la fois bien moins connu et – sans surprise – bien moins diagnostiqué. Lorsqu’il est question de TSA dit « de haut niveau » (c’est-à-dire sans déficience intellectuelle), les chiffres font état d’une femme diagnostiquée pour neuf hommes. Plus on va vers une intelligence faible, et plus le sex-ratio s’équilibre. Pourquoi ? Parce que sur la partie haute du continuum de l’autisme, les femmes restent les grandes oubliées, comme l’a si justement écrit en 2002 la doctoresse néo-zélandaise – elle-même Aspergirl – Ava Ruth Baker, dans un article avant-gardiste intitulé « Invisible à l’extrémité du spectre ».

Rudy Simone a contribué à cette avancée en donnant la parole à ces femmes atypiques qui avaient tant à dire…

Alexandra REYNAUD

Auteure du livre Asperger et fière de l’être.
Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres (éditions Eyrolles) et du blog www.Les-Tribulations-dune-Aspergirl.com

Introduction

Les femmes atteintes de troubles du spectre autistique constituent une subculture, elle-même partie intégrante d’une subculture. Nos bizarreries, nos difficultés, nos habitudes, nos caractéristiques et nos points de vue sont similaires, à peu de choses près, à ceux des hommes, avec ce petit truc en plus qui nous est propre. Non pas que le Syndrome d’Asperger (SA) se présente différemment chez les filles et les femmes, il est simplement perçu différemment, passant par conséquent la plupart du temps inaperçu.

Lorsque je parcours les écrits de femmes Asperger telles que Liane Holliday Willey, Dona Williams ou encore Mary Newport, le fait que je me reconnaisse enfin chez d’autres femmes me rend particulièrement enthousiaste. C’est la première fois qu’une telle chose est possible car jamais auparavant je n’avais pu m’identifier à mes camarades de classe, à mes pairs et encore moins aux représentations médiatiques de ce qu’est et devrait être une femme. Je ne me reconnais pas non plus dans les portraits d’enfants autistes véhiculés par les médias qui sont en proie à des difficultés bien plus criantes que celles que j’ai pu rencontrer. Et c’est là le point crucial du SA, les difficultés auxquelles nous nous heurtons, bien que réelles, ne sont pas toujours manifestes aux yeux des autres, ce qui fait que nos comportements ne sont pas forcément compris.

On entend parfois dire des personnes atteintes du syndrome d’Asperger qu’elles ont une forme de compétence savante. En ce qui me concerne, si tant est que j’aie une habileté particulière, il s’agirait de visualiser des structures et des liens mettant en relation des concepts disparates. Alors que certains sujets abordés dans ce livre pourront paraître un peu aléatoires aux yeux d’une personne non avertie, les femmes Asperger qui me liront comprendront. Il s’agit des problèmes qui affectent la plupart d’entre nous, si ce n’est nous toutes ; ce sont les liens qui nous unissent.

Dépression, problèmes sensoriels, difficultés sur le plan professionnel et relationnel sont autant de manifestations du SA. Mais il est d’autres aspects propres à mon expérience qui ont modelé ma personnalité et j’étais curieuse de savoir si d’autres femmes Asperger avaient une vision similaire des choses. J’ai donc posé des questions du type :

Est-ce que vos problèmes sensoriels ont une quelconque influence quant au choix de vos partenaires ?

Aimez-vous avoir des rapports sexuels ?

Quelle est votre opinion concernant la répartition des rôles en fonction du sexe ?

La maternité ?

Est-ce que vous ressentez une quelconque culpabilité à cause de votre SA ?

À quoi vos effondrements émotionnels sont-ils dus et comment les ressentez-vous ? Vous est-il possible d’y mettre un terme avant même qu’ils ne se manifestent ?

Combien de diagnostics erronés avez-vous reçus avant que l’éventualité du syndrome d’Asperger ne soit soulevée ?

Il s’agit d’une partie des éléments qui ont tellement façonné ma vie qu’il ne viendrait pas forcément à l’idée d’autres observateurs de rechercher des informations qui y seraient liées. Et pourtant, j’estime qu’ils sont intrinsèques au syndrome d’Asperger chez la femme. Même si les hommes partagent la plupart des caractéristiques qui nous définissent, je pense que leurs manifestations et le ressenti qu’ils peuvent en avoir sont différents. Par exemple, nous savons tous que les hommes atteints du SA aiment les vêtements dans lesquels ils se sentent à l’aise et qu’ils dénichent vraisemblablement dans des friperies, ce qui leur apporte cette sensation de confort que seul un vêtement déjà porté peut procurer. Mais dans le cas des femmes, cette tendance se caractérise par un style vestimentaire calqué sur celui des adolescentes, un maquillage léger voire inexistant et une coiffure simple. Les personnes atteintes du SA peuvent paraître androgynes, aspect qui se traduira par une grande douceur chez les hommes et une tendance à être indépendantes et à manier des outils électriques chez les femmes.

COMPRENDRE

L’intérêt de cet ouvrage est de présenter les différences subtiles existant entre les hommes et les femmes atteints de troubles du spectre autistique. Mais il va également permettre de faire ressortir les différences entre une femme Asperger et une femme ne souffrant pas de troubles autistiques, autrement dit une femme neurotypique. Nous pouvons très bien avoir des objectifs similaires mais la femme neurotypique, de par ses aptitudes, se consacrera davantage à un cercle social par ailleurs bien plus large. La femme Asperger, par nécessité, par exclusion ou par choix dispose de plus de temps à consacrer à sa vie intérieure et à ses buts. Pour autant, la probabilité pour nous d’atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés n’est pas plus forte compte tenu du fait que nous ne disposons pas du talent social indispensable qui nous permette de gravir l’échelle du succès sur notre terrain de prédilection.

Pour la femme Asperger, tout semble n’être que but et raison, autant de choses qu’il n’est pas toujours aisé de trouver dans ce monde tout en façade, bruyant, chaotique et déroutant. C’est pourquoi nous nous créons un univers propre dans lequel il nous est possible de nous livrer à nos occupations et nous menons des existences recluses sans jamais nous impliquer dans nos relations aux autres aussi pleinement que nous le pourrions ou que nous le souhaiterions. L’envers du décor de cette vie d’ermite et de toutes ces heures consacrées à des tâches et passe-temps en tous genres est que nous pourrions fort bien finir par devenir cyniques et nous fermer à la beauté de la vie… ainsi qu’à la complicité de la vie de couple. À mon sens, les femmes Asperger constituent une subculture. J’encourage donc un échange culturel. Il s’agit d’apprendre aux filles atteintes de troubles du spectre autistique à interagir un peu plus avec les autres pour que leur vie atteigne le summum de son potentiel. En échange, les neurotypiques doivent comprendre que la femme Asperger a beaucoup à offrir et que sa profondeur et ses dons sont d’une grande valeur. Ils doivent également comprendre combien il est essentiel que ses excentricités et ses bizarreries soient non seulement tolérées mais surtout acceptées sans réserve.

« La femme Asperger a beaucoup à offrir et sa profondeur et ses dons sont d’une grande valeur. »

Au moment où j’écris cet ouvrage, les troubles du spectre de l’autisme touchent environ 1 enfant sur 100. Nous ne connaîtrons jamais le nombre des adultes concernés mais il est sans aucun doute bien plus élevé que ce que montrent les dernières études, simplement parce que le syndrome d’Asperger n’est pas suffisamment compris pour pouvoir être reconnu. Selon les chiffres, on compte 1 fille atteinte du SA pour 4 garçons mais certains experts comme Tony Attwood remettent en question ce ratio officiel. Mon avis est qu’il y a autant de femmes atteintes du SA que d’hommes mais qu’il est juste plus difficile de les identifier. Tous les autistes ne sont pas diagnostiqués dans l’enfance mais nombre de femmes passeraient à travers les mailles du filet si elles n’avaient pas elles-mêmes un ou plusieurs enfants atteints de troubles du spectre autistique. Dans un tel cas, le médecin entreprend des recherches portant sur les parents afin de déterminer une éventuelle origine génétique.

Deux raisons reconnues peuvent expliquer l’augmentation des chiffres :

Un affinement des méthodes de diagnostic.

Une hausse réelle du nombre de personnes atteintes de troubles autistiques.

J’en proposerai une troisième :

Un niveau de stress élevé en raison de nos vies modernes associé à une importance croissante accordée à l’assurance qu’il est de bon ton d’afficher dans les situations sociales nous ont conduites, nous autres autistes, à ressentir nos différences de manière plus flagrante. Ceci nous a poussées à rechercher des réponses, que ce soit sur internet ou dans des livres, aboutissant ainsi au diagnostic.

Être diagnostiquée autiste au cours de son adolescence, c’est déjà quelque chose mais apprendre cette nouvelle à 40 ou 50 ans signifie qu’il nous faut passer en revue notre vie toute entière et regarder chaque évènement à la lumière de cette nouvelle donnée. Chaque incident, chaque moment sera scruté au travers de cette nouvelle lentille. C’est un peu comme si l’on venait de chausser une paire de lunettes après avoir passé sa vie dans le flou. Évidemment, plus le diagnostic est tardif, plus le travail de remémoration s’avère ardu et plus les ravages occasionnés sur l’humeur, le psychisme et les relations aux autres sont, dans certains cas, difficiles à réparer.

Voici les différentes étapes qu’il nous faut traverser en tant qu’adultes de tous âges à partir du moment où le diagnostic du syndrome d’Asperger tombe :

Prise de conscience : Nous découvrons l’existence du syndrome d’Asperger et les informations qui s’y rattachent nous parlent. Pourtant, nous ne comprenons pas immédiatement, résistance ou déni oblige.

Révélation : Nous comprenons enfin que nous sommes atteintes du syndrome d’Asperger et cette nouvelle connaissance sur nous-mêmes revêt un caractère irréversible. Ça fait tilt.

Validation : Le SA apporte tellement d’explications à une vie qui semble souvent n’avoir aucun sens. Ces éclaircissements ne portent pas sur un moment précis mais bien sur un ensemble d’évènements que nous sommes amenées à vivre des années durant si ce n’est notre vie entière.

Soulagement : Je peux enfin « poser mon fardeau ». Avant que le diagnostic ne soit posé, nous ne connaissons pas la nature de ce fardeau mais pour autant, nous savons que les autres n’en portent pas de semblable.

Inquiétude : Qu’en sera-t-il de mon devenir et de mon potentiel ?

Colère : Pour toute la culpabilité que nous avons pu ressentir et les diagnostics erronés que nous avons pu poser nous-mêmes ou recevoir des autres. Reste à espérer que nous puissions comprendre la suite de notre vie.

Acceptation/épanouissement : Nous prenons pleinement conscience de nos forces et de nos faiblesses et faisons bon usage de ce que nous possédons.

Mais qu’en est-il de l’après diagnostic ? À quoi ressemble le cheminement qui va nous permettre de nous épanouir avec le SA ? Les femmes Asperger avec lesquelles j’ai pu m’entretenir vont puiser leur force et la majorité des informations dont elles ont besoin principalement auprès de la communauté aspergienne, par le biais des forums qui comptent une grande majorité d’hommes. Sur les forums destinés aux femmes, il y a semble-t-il davantage de questions que de réponses. Les femmes Asperger ont tout un lot de questions et d’attributs qui leur sont propres mais très peu de ressources à disposition.

Le premier grand espoir que je nourris concernant ce livre est d’aider les autres femmes Asperger à être reconnues, déstigmatisées voire estimées. Un changement s’est déjà opéré et l’on parle même de fierté d’être Asperger (« AS pride »). Car je ne suis en aucun cas la première à dire que le SA est un don en soi.

Mon second espoir est d’aider les femmes Asperger à vaincre la dépression qui se trouve être notre adversaire le plus tenace. Car bien qu’elle alimente nos passions, elle est aussi celle qui anéantit nos efforts. Elle prend les traits d’un ennemi invisible et furtif, ce qui la rend d’autant plus difficile à affronter. Elle s’approche de nous à pas de loup, nous attaque par surprise et s’empare de notre temps et de notre énergie.

J’ai enfin pour espoir d’apporter mon aide aux professionnels afin qu’ils apprennent à détecter les signes du SA chez la femme. Mettre un terme, de préférence avant qu’elle ne débute, à la longue succession, tant fastidieuse que stérile, de diagnostics erronés qui font perdre un temps précieux et une énergie considérable aux professionnels et aux patients. Car le risque nous concernant est que la confiance que nous accordions jusqu’alors au corps médical et plus particulièrement aux médecins généralistes ainsi qu’aux professionnels de la santé mentale ne se volatilise.

Conseillers juridiques, psychologues, médecins et éducateurs travaillent de concert sur la question du syndrome d’Asperger dans le but de réfléchir à de possibles thérapies et de concevoir des outils que nous puissions utiliser. Mais il reste encore beaucoup de chemin à parcourir en ce qui concerne le SA au féminin. En tant que femmes Asperger, nous sommes de vraies autorités en la matière. Pour écrire ce livre, j’ai surtout consulté des femmes de 20, 30, 40 ou 50 ans atteintes d’autisme de haut niveau ainsi que quelques mères fines observatrices. Seule une adolescente a été sollicitée. Ce livre abordera les situations et aspects liés au SA auxquels nous sommes confrontées au quotidien. Il montrera également nos diverses façons d’y faire face. J’espère que nous apprendrons les unes des autres et que nous aiderons les professionnels dans leur tâche.

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Imagination, autoapprentissage de la lecture, compétences savantes et intérêts inhabituels

Nous savons tous que les individus atteints du syndrome d’Asperger ont une grande soif de savoir. Mais quelle en est la raison ? En plus de permettre à nos pensées de s’y ancrer, il nous confère une identité et en aucun cas ne se dérobe à notre contrôle. Nous n’avons pas à le séduire, à l’inviter à déjeuner ou encore à l’impressionner. Nous faisons de lui absolument ce que nous voulons.

Notre appétit pour lui est vorace, à tel point que patienter jusqu’à l’entrée en maternelle pour que les mots couchés sur les pages nous révèlent enfin leur sens n’est pas chose facile. Nous ne souhaitons pas non plus attendre que notre première leçon de musique nous soit donnée pour jouer de cet instrument magique qui nous fait du charme, tapi dans un coin. Et souvent, ce n’est pas nécessaire.

J’ai appris à lire grâce à une émission de karaoké que je regardais à la télévision. Un jour, j’ai ouvert le livre « Le chat chapeauté » et j’ai réussi à lire les mots. Ils avaient tout à coup un sens.

(Widders)

Mon propre mode d’apprentissage de la lecture a été logique et rapide. Je me souviens avoir demandé à ma mère de me montrer l’alphabet et étant donné que « A correspondait à Avion et B à Bateau », etc., j’ai ainsi appris le son de chacune des lettres. Une fois qu’elle a eu fini de parcourir l’alphabet quelques minutes plus tard, j’ai saisi un livre et j’étais capable de le lire. La plupart des femmes Asperger que j’ai interviewées ont appris à lire toutes seules et beaucoup d’entre elles ont eu des expériences similaires pour l’apprentissage des mathématiques, de la musique et du dessin.

Je suis experte en mécanique spatiale. Mon cerveau et la CAO (conception assistée par ordinateur) ne font qu’un. Je suis capable de concevoir des circuits électroniques et de construire des machines à partir de rien et sans aucun contexte précis.

(Andi)

Ces compétences se stabilisent avec les années. Je crois que cette habileté précoce que certaines filles Asperger ont de lire et de comprendre (hyperlexie) leur donne une maturité intellectuelle qui peut laisser croire à une maturité émotionnelle identique. L’autisme est alors dissimulé du fait que leurs déficits sont masqués.

Il est des femmes Asperger qui manquent d’intérêt pour le langage et, évidemment, certaines d’entre nous sont confrontées à des difficultés d’apprentissage telles que la dyslexie. Mais que l’on soit visuelles ou auditives, que l’on ait des difficultés ou non d’apprentissage, nous acquérons la majeure partie de nos connaissances de façon autodidacte tout au long de notre vie, même si nous suivons des études à l’université. Nous aimons apprendre par nous-mêmes toutes les choses qui nous intéressent, non seulement parce que nous manquons de patience mais aussi parce que nous disposons de méthodes qui nous sont propres et qui nous permettent d’ingérer et de comprendre. Il se peut que nous ne comprenions pas les choses lorsqu’elles nous sont enseignées de vive voix par une autre personne et que nous ayons une façon bien à nous de les assimiler.

J’ai acquis beaucoup de mes connaissances par moi-même. J’avais la capacité d’apprendre très vite à l’école mais malgré cela, mes résultats étaient faibles du fait de mes problèmes de dyslexie et l’on m’a rejetée. J’ai appris les statistiques, la chimie, la couture, la broderie et la soudure de façon autodidacte.

(Sam)

Certaines personnes telles que l’auteur Bill Stillman (2006) pensent que les enfants autistes ont une « relation à Dieu ». D’après lui, leurs déficits sont compensés par une plus grande conscience spirituelle qui leur donne accès à la connaissance et au talent. Selon les experts, les personnes atteintes du syndrome d’Asperger ont un QI supérieur à la moyenne… et pourtant, ce n’est pas forcément l’intelligence pratique qui nous caractérise. Dans l’enfance il n’est pas rare que l’on nous qualifie de « petits professeurs » mais à mesure que nous prenons de l’âge, nous nous apparentons davantage à des « professeurs distraits ». Il a été récemment prouvé que l’intelligence fluide des enfants atteints du syndrome d’Asperger est plus élevée que celle des enfants neurotypiques (Hayashi et al. 2008). L’intelligence fluide est la capacité à distinguer l’ordre dans la confusion, à faire des inférences et à comprendre les relations entre des choses apparemment sans rapport. Puisque notre intelligence cristallisée (application à la situation présente de l’accumulation des expériences antérieures) n’est pas plus élevée que celle des enfants neurotypiques, cela peut expliquer pourquoi nous « savons » faire des choses comme résoudre un problème complexe de mathématique avant que l’on nous ait enseigné comment nous y prendre ou encore, mettre au point des gadgets électroniques.

Je sais réparer ou reproduire des choses, y compris des appareils ou des vêtements, après ne les avoir regardées qu’une fois.

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