© Dunod, 2021

ISBN : 9782100822539

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Sommaire

Les auteurs15

Avant-propos‍. Pourquoi un tel livre sur la personne polyhandicapée ?35Ses ambitions et ce que l’on y trouvePhilippe Camberlein et Gérard Ponsot

Avant-propos de la 2e édition41Philippe Camberlein et Gérard Ponsot

Introduction‍. Ce que l’histoire et la mémoire disent de la personne polyhandicapée45

Partie 1Connaître et reconnaître la personne polyhandicapée

1 Le polyhandicap : une situation particulière de handicap73Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin

2 Prévalence, caractéristiques et évolution du polyhandicap, de la cerebral palsy (CP) et des profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)93En France et en EuropeMarit van Bakel, Marie David et Christine Cans

3 Que savons-nous de l’appréhension du monde par la personne polyhandicapée ?109De quel monde s’agit-il ?Lucile George-Jeanet

4 La rencontre avec la personne polyhandicapée : un regard philosophique121Antoine Cavalié

Partie 2Quels sont les besoins des personnes polyhandicapées ?

5 Les besoins de la personne polyhandicapée à travers les nomenclatures135Philippe Camberlein et Roselyne Brault-Tabaï

6 L’accompagnement de la personne polyhandicapée159Qualité de vie, projet personnalisé, projet global d’accompagnementAnne-Marie Boutin

7 La vie quotidienne de la personne polyhandicapée173Un enjeu essentiel pour la qualité de viePhilippe Chavaroche

8 Un accompagnement de la personne polyhandicapée inscrit dans le temps187De l’enfance vers l’âge adulteNicole Niang

9 L’observation de l’enfant polyhandicapé201Graça Martins, Roselyne Brault-Tabaï

Partie 3Les dimensions psycho-développementales, éducatives et pédagogiques
chez la personne polyhandicapée

10 L’activité de conscience chez les personnes polyhandicapées de profil I225Texte suivi de Les profils psycho-développementaux de polyhandicap Les modalités et régimes d’éprouvé d’existence dans le polyhandicap L’activité de conscience chez les personnes polyhandicapéesGeorges Saulus

11 La personne polyhandicapée, son développement et ses apprentissages251Geneviève Petitpierre

12 Les nouvelles perspectives ouvertes par les neurosciences dans l’abord des troubles psychocomportementaux de l’enfant cérébrolésé265Que signifie l’association entre autisme et paralysie cérébrale ?Vincent Guinchat, David Cohen et Jean Xavier

13 Les troubles psychologiques chez la personne polyhandicapée291Une perspective écologiqueDavid Fernandez Fidalgo

14 Les troubles psychiatriques de la personne polyhandicapée303Philippe Gabbaï

15 Les comportements perturbateurs chez la personne polyhandicapée315Jérôme Pellerin

16 L’évaluation cognitive chez les personnes polyhandicapées327Régine Scelles

17 Polyhandicap, communication et aides à la communication349Communiquer autrementÉlisabeth Cataix-Nègre

18 Problématique et pédagogie de diverses approches et méthodes éducatives373Marie-Thérèse Castaing

19 La scolarisation et les apprentissages de l’enfant polyhandicapé395

Partie 4La personne polyhandicapée dans sa famille, en établissement, dans la société

20 L’enfant polyhandicapé, l’annonce, la famille, parents et fratrie423Marie-Christine Tezenas du Montcel

21 Récits de vie d’un adulte polyhandicapé accueilli en maison d’accueil spécialisée437Claude Jacquard, Maria Arnoux et Brigitte Le Cornec

22 La relation des familles avec les établissements d’accueil des personnes polyhandicapées443Jean-François Dagois

23 Fratrie et (poly)handicap459Régine Scelles

24 La pensée inclusive à l’épreuve du polyhandicap471Paul-Loup Weil-Dubuc

25 Polyhandicap et société : la normativité en question481Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux

26 La personne polyhandicapée au prisme de l’anthropologie495Du multiculturalisme à l’intercultureLaura Nieri Vassallo

27 Entre affectivité, intimité et sexualité507Catherine Agthe Diserens

28 Promouvoir la citoyenneté des personnes polyhandicapées à travers l’expression de leur volonté523L’éthique de conviction à l’épreuve des pratiquesVéronique Logeais

29 Polyhandicap et maltraitance539Philippe Camberlein

Partie 5L’accompagnement de la personne polyhandicapée,
tout au long de sa vie, jusqu’à la fin de sa vie

30 Le cadre juridique et technique des établissements et services médico-sociaux accompagnant des personnes polyhandicapées551Roselyne Brault-Tabaï, Philippe Camberlein et Catherine Jaubert-Brisse

31 L’accompagnement institutionnel de la personne polyhandicapée en établissement médico-social575Catherine Derouette

32 Habitat et gestion des risques pour les personnes polyhandicapées591Une dimension environnementale essentielleÉric Zolla

33 Les intervenants auprès des personnes polyhandicapées dans le secteur médico-social605

34 Les groupes d’analyse des pratiques et de supervision. Le soutien psychologique des équipes649Repères théoriques et pratiques

35 L’impact sur les équipes de l’accompagnement et du soin des personnes polyhandicapées669

36 Le polyhandicap et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles689Des références à partagerPhilippe Camberlein, Jeanne Grangeray-Dureuil, Catherine Jaubert-Brisse

37 La fin de vie de la personne polyhandicapée713

Partie 6Les soins médicaux, pluridisciplinaires et en réseau, éléments d’un projet de vie global

38 Quand un risque de polyhandicap est suspecté en réanimation néonatale ou en prénatal775Thierry Billette de Villemeur

39 Le diagnostic étiologique du polyhandicap et l’accompagnement des familles dans cette démarche783Diana Rodriguez

40 La réanimation de l’enfant polyhandicapé801Robert Rubinsztajn

41 Les troubles orthopédiques de la personne polyhandicapée823Catherine Brisse-Jaubert et Élisabeth Porsmoguer

42 L’apport de la chirurgie mini-invasive dans les déformations rachidiennes d’origine neuromusculaire841Lotfi Miladi

43 L’évolution des aides techniques à destination de la personne en situation de polyhandicap855Annick Defaque

44 L’épilepsie chez la personne polyhandicapée865La reconnaître, informer, la surveiller et la traiterNathalie Dorison et Sophie Mathieu

45 Les mouvements anormaux chez l’enfant polyhandicapé883Diane Doummar, Lydie Burglen, Claudia Ravelli

46 Les troubles respiratoires et leurs traitements chez la personne polyhandicapée899Au service d’un projet de vie globalBrigitte Estournet-Mathiaud

47 Les besoins et les soins de la personne polyhandicapée sur le plan respiratoire905Une hygiène de vie respiratoireChristophe Lepage

48 La vision chez la personne polyhandicapée919Marie-Thérèse Jacquier

49 L’audition chez la personne polyhandicapée, évaluation et accompagnement929Barbara Dorche

50 Les pathologies bucco-dentaires et la prise en charge de la santé orale de la personne polyhandicapée939Philippe Guyet

51 L’alimentation de la personne polyhandicapée949Manger, digérer, se nourrir avec plaisir, sécurité et confortThierry Rofidal et Bruno Pollez

52 La douleur de la personne polyhandicapée969Comment la reconnaître, l’évaluer et la traiter ?Élisabeth Grimont-Rolland

53 Le sommeil et le polyhandicap981Un sujet peu connu, à prendre en compteJulie Teulade

54 La poursuite de soins soutenus, une nécessité pour la personne polyhandicapée adulte1001Finn-Alain Svendsen

55 Les cancers chez les personnes en situation de polyhandicap1015Daniel Satgé

56 L’hospitalisation à domicile (HAD) des personnes polyhandicapées en soins palliatifs, une organisation en réseau1027Élisabeth Balladur, Édith Gatbois et Claire Mehler Jacob

57 Les parcours de santé des personnes polyhandicapées1037Acteurs et organisationsBénédicte Héron-Longé

58 Éducation thérapeutique et polyhandicap1051Philippe Camberlein, Catherine Jaubert-Brisse

59 Prendre soin de ceux qui ne guériront pas : l’incurabilité, au carrefour du somatique et de la psyché1061Bernard Golse

Partie 7Les systèmes d’information au service du parcours de l’usager, les centres ressources,
le partenariat sanitaire et médico-social

60 Le dossier informatisé de l’usager1075Une pratique professionnelle au service de la personne, un instrument de partenariat médico-éducatif, sanitaire et socialRoselyne Brault-Tabaï et Catherine Jaubert-Brisse

61 Les fiches de liaison avec l’hôpital, un partenariat sanitaire-médico-social1095Nadège Renaux

62 La téléconsultation « polyhandicap », un colloque pédiatrique pluriel1109Thierry Billette de Villemeur, Roselyne Brault-Tabaï, Monique Bredillot et Marie Hully

63 L’information sur le polyhandicap, les centres ressources et documentaires, les réseaux, les équipes relais1123Philippe Camberlein, Sandrine Carabeux,
Évelyne Combaluzier et Jean-Claude Riou

Partie 8Une politique au service de l’inclusion et de la participation de la personne polyhandicapée

64 Les orientations de la politique publique du handicap et du polyhandicap en France1149Philippe Camberlein

65 La situation des personnes polyhandicapées en Belgique1173Jean-Jacques Detraux Christophe Bartholomé et Jocelyne Burnotte-Robaye

66 L’accompagnement de la personne polyhandicapée en Italie1191Marina Luisa Rodocanachi Roidi

67 La situation des personnes polyhandicapées au Québec1201Thania Corbeil et Francine Julien-Gauthier

Partie 9L’éthique, la formation et la recherche, au service de la personne polyhandicapée

68 L’éthique, un guide et un soutien indispensables pour la personne polyhandicapée, sa famille et les équipes1231Élisabeth Zucman

69 Génétique, polyhandicap et bioéthique1247Savoir ou ne pas savoirPierre Betremieux, Anne-Marie Boutin, Gérard Ponsot

70 La formation des professionnels1271Une dimension essentielle pour la qualité de l’accompagnement des personnes polyhandicapéesChristine Plivard

71 Recherche et polyhandicap1295Anne-Marie Boutin, Thierry Billette de Villemeur, Marie Hully, Christine Plivard, Marie-Christine Rousseau

72 Recherche : trois études issues de la cohorte Éval-PLH ; une étude sur « polyhandicap et Covid-19 »1321Marie-Christine Rousseau

Conclusion1337

Postface1357Martin Hirsch

Bibliographie‍. Bibliographie générale et ressources documentaires sur le polyhandicap1359Evelyne Combaluzier
Centre de documentation de CESAP
Formation, Documentation, Ressources

Index 1373

Les auteurs

Agthe Diserens Catherine
Sexo-pédagogue spécialisée suisse. Experte en santé sexuelle adaptée pour les jeunes et adultes en situation de handicap, sous forme de suivis individuels et de couples. Auteure et directrice de la formation « DU CŒUR AU CORPS » comprenant trois niveaux de perfectionnement (Prix Suisse de Pédagogie Curative) destinée aux directions, professionnels éducatifs-soignants et aux parents. Conférencière en congrès et conceptrice (dans le cadre de l’association suisse SEHP, sous sa Présidence) de deux formations en assistance sexuelle. Intervenante également en Belgique, France, Espagne, Albanie, République Tchèque.

Atlan Esther
Psychologue clinicienne, doctorante en psychologie à l’INS HEA et à l’université Paris-Ouest Nanterre. Elle est rattachée au laboratoire du Grhapes, EA 7287.

Arnoux Maria
De formation initiale éducatrice spécialisée, elle est directrice adjointe depuis dix ans de la MAS « La Clé des champs » à Champs-sur-Marne (Seine-et-Marne).

Balladur Élisabeth
Praticien hospitalier, médecin de soins palliatifs, responsable du département « adultes » de l’HAD (hospitalisation à domicile) de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (APHP).

Banbuck Quentin
Initialement Aide-médico-psychologique (AMP), puis éducateur spécialisé, il intervient auprès de personnes en situation de polyhandicap depuis dix ans, à l’EME l’Ormaille, en Essonne.

Bartholomé Christophe
Sociologue de formation, il est directeur pédagogique des services de la Cité de L’Espoir (services résidentiels pour personnes handicapées), en Belgique, et président du CIREP (Centre d’lnformation et de Ressources sur le Polyhandicap).

Bétrémieux Pierre
Au sortir de sa vie professionnelle comme ingénieur informaticien, il s’engage auprès de l’Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH) en tant que Président de l’APAJH-Paris qui a accueilli sa fille handicapée dans l’un de ses établissements. Il a ensuite assumé des responsabilités fonctionnelles au siège de la Fédération des APAJH, tout en rejoignant le Groupe polyhandicap France (GPF) en tant qu’administrateur. Dans le même temps il a préparé un doctorat en philosophie à Paris IV Sorbonne sous la direction du Professeur J.M. Besnier, obtenu en 2013 sur les thèmes représentatifs de la vulnérabilité et du handicap confrontés à la menace de l’eugénisme.

Billette de Villemeur Thierry
Professeur des universités à Sorbonne Université, neuropédiatre au service de « neuropédiatrie-pathologie du développement » à l’hôpital d’enfants Armand-Trousseau et au service Polyhandicap pédiatrique de La Roche-Guyon, hôpital SSR dédié à l’enfant polyhandicapé. Ses implications dans la recherche se font notamment à travers : Sorbonne Université, Faculté de médecine UPMC, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et FHU I2-D2.

Blondel Frédéric
Sociologue, maître de conférence à l’Université de Paris (ex-université Denis Diderot), il est chercheur au Laboratoire de Changement Social et Politique (LCSP) et responsable du master 1 de sociologie clinique et psychosociologie. Ses activités de recherche et ses interventions concernent l’évaluation des politiques sociales, avec une expertise particulière dans les domaines du social, de la santé, du médico-social et du socio-éducatif. Ses travaux portent sur la nature du lien qui s’établit entre les opérateurs et les publics accompagnés, qu’ils soient personnes multihandicapées ou personnes âgées, enfants accueillis en structures d’hébergement, chômeurs de longue durée, familles en difficultés.

Boutin Anne-Marie
Médecin pédiatre en retraite, elle a été directrice médicale du CESAP et responsable médicale à l’hôpital d’enfants de La Roche-Guyon. Elle est aujourd’hui administrateur du CESAP, au sein duquel elle préside son Conseil des études, recherches et évaluation (Céré) et administrateur du GPF (groupe polyhandicap France).

Brault-Tabaï Roselyne
Éducatrice de formation initiale et ancienne directrice générale du CESAP (Comité d’Etudes, d’Education, de Soins Auprès des Personnes polyhandicapées), elle a exercé auprès de personnes polyhandicapées et de leurs familles pendant 25 ans, dans des fonctions d’encadrement, au sein de divers dispositifs institutionnels (SESSAD, CAFS, EME, MAS, direction générale associative). Dans le cadre de ces fonctions, elle a piloté de nombreux projets stratégiques impactant l’évolution de l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs familles (nutrition en institution, place des familles et projet, éducation - cognition), démarche d’amélioration de la qualité, inscription des professionnels dans l’usage de nouvelles pratiques partenariales et technologiques, telles que la télémédecine et l’informatisation du dossier de l’usager.

Bredillot Monique
Depuis 2014 coordonnatrice générale des soins au CESAP et, jusqu’en 2019, chef du projet « Télémédecine polyhandicap enfants en Île-de-France », elle a exercé notamment des fonctions de formatrice, responsable de formation, consultante en organisation, cadre supérieur de santé dans le secteur sanitaire intra et extra-hospitalier et médico-social.

Burglen Lydie
Pédiatre, neurogénéticienne et praticien hospitalier dans le département de génétique de l’hôpital Trousseau (Sorbonne Université, APHP), elle y est coordonnatrice du centre de référence de maladies rares "Malformations et maladies congénitales du cervelet" et responsable de l’activité de neurogénétique moléculaire pédiatrique (Diagnostic génétique des pathologies congénitales et précoces du cervelet et des pathologies du mouvement de l’enfant).

Burnotte-Robaye Jocelyne
À la fois parent et professionnelle, elle est directrice du service « Wallopoly », service de répit et de soutien aux familles de personnes polyhandicapées. Elle est également présidente de l’AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la personne Polyhandicapée) et a collaboré à la création de plusieurs services novateurs comme des services d’aide à l’intégration ou des services répit. Elle a publié de nombreux ouvrages sur le polyhandicap et coordonne plusieurs projets au sein du CIReP (Centre d’Informations et de Ressources Polyhandicap).

Camberlein Philippe
En retraite, il fut tout d’abord enseignant, éducateur spécialisé puis inspecteur des affaires sanitaires et sociales, avant de devenir directeur général d’association, dont le CESAP pendant 13 ans. Cet engagement long auprès des professionnels et des familles concernés par le polyhandicap, lui a permis d’acquérir, avec le temps, une connaissance relativement large de la problématique de l’accompagnement et du soin des personnes polyhandicapées, tant sur le plan des savoirs que des pratiques. Son travail complémentaire de chargé de cours à l’Université Paris Ouest Nanterre et en IRTS lui a permis, dans le cadre de la Sauvegarde de l’enfance et l’adolescence des Yvelines puis du CESAP, de s’impliquer dans diverses études et recherches du champ de l’action sociale et du handicap, aujourd’hui du polyhandicap.

Cans Christine
Médecin de santé publique, spécialisée en épidémiologie du handicap de l’enfant, elle a dirigé pendant plus de 20 ans le RHEOP : registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal de l’Isère et des deux Savoie. Le travail de ce registre permet de disposer de données de qualité sur la fréquence des handicaps sévères de l’enfant.

Carabeux Sandrine
De formation initiale éducatrice spécialisée, elle a, depuis plus de 20 ans, œuvré dans les champs du social ou du handicap dont le polyhandicap et actuellement les handicaps rares. Après avoir exercé les fonctions de coordinatrice en MDPH, elle occupe aujourd’hui les fonctions de pilote de l’équipe relais handicaps rares Ile-de-France porté par le CESAP. La création d’un dispositif intégré concernant les handicaps rares répond à un réel besoin du terrain et s’inscrit dans la nécessaire évolution du secteur médico-social afin de répondre au mieux aux besoins des personnes concernées.

Castaing Marie-Thérèse
Son expérience professionnelle a été profondément et durablement marquée par sa rencontre avec les personnes polyhandicapées. Éducatrice montessorienne, titulaire également du diplôme d’État d’éducatrice spécialisée, elle a fait l’essentiel de sa carrière au CESAP, 13 ans au sein du SESAD des Hauts-de-Seine puis 17 ans comme chef de service (IME « Les Cerisiers » Rueil-Malmaison). Parallèlement à son travail « de terrain », elle a aussi beaucoup travaillé dans le domaine de la pédagogie du polyhandicap avec CESAP Formation (formations, animation/participation à différents groupes de travail, rédaction d’articles).

Cataix-Nègre Élisabeth
Ergothérapeute, ayant travaillé d’abord en institution de rééducation avec des enfants IMC et polyhandicapés, puis dans diverses structures dont certaines de conseils et de formations dans le secteur de la communication alternative. Maintenant chargée de mission Communication adapée au sein de APF France-handicap et membre active de l’association Isaac francophone, elle continue de se former auprès d’Isaac International.

Cavalié Antoine
Ancien élève de l’Ecole Normale Supérieure de Paris, agrégé de philosophie, enseignant au sein de la Fondation Santé des Etudiants de France à La Tronche (Isère).

Chavaroche Philippe
Docteur en Sciences de l’Education, son expérience professionnelle s’est déroulée dans le cadre d’établissements accueillant des personnes polyhandicapées, puis de responsable de formation d’Aide médico-psychologique et d’éducateurs. Actuellement intervenant en analyse des pratiques professionnelles et dans la formation continue auprès d’établissements accueillant des personnes handicapées.

Cohen David
Il est professeur à Sorbonne-Université et chef du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital de la Salpêtrière (APHP) à Paris. Il est également membre du laboratoire Institut des Systèmes Intelligents et de Robotiques - ISIR (CNRS UMR 7222).

Coiffard Joévin
Il a commencé son parcours professionnel au sein d’un cabinet spécialisé dans le conseil aux organisations publiques et privées du secteur social, médico-social et sanitaire, puis enseigné les politiques sociales dans un centre de formation d’assistants de service social. DRH depuis près de 15 ans, il occupe cette fonction au sein du CESAP depuis 2012. Il est par ailleurs ancien membre du CA de la Mutuelle Chorum, membre de la commission RH de Nexem et de son groupe de travail sur la santé au travail et la protection sociale.

Combaluzier Évelyne
Diplômée en Sciences de l’Information et de la Documentation, elle est directrice adjointe, chargée de la qualité et de la communication à CESAP Formation, Documentation, Ressources, organisme qui dispense des formations à l’attention des professionnels accompagnant des personnes polyhandicapées. Elle y assure depuis 2006 la responsabilité de son centre de documentation, ouvert aux étudiants, aux parents et aux professionnels et qui a pour vocation d’identifier, d’acquérir, de conserver et de mettre à disposition les documents relatifs au polyhandicap. Il comprend aujourd’hui plus de 3 850 références.

Corbeil Thania
Professeure à l’Unité départementale des sciences de l’éducation à l’Université du Québec, à Rimouski, ses travaux actuels portent sur l’utilisation d’un dispositif d’observation partagée assisté par la vidéo, pour repérer les capacités de l’enfant polyhandicapé et sur la co-construction de sens dans les interactions entre les parents et les professionnels. Par ailleurs elle développe une réflexion méthodologique autour des apports de l’approche ethnographique pour la recherche concernant les personnes en situation de polyhandicap.

Dagois Jean-François
Ingénieur, il est marié et père de trois enfants dont l’ainée, atteinte d’une trisomie 13, est polyhandicapée, non détectée en prénatal. Il est président de l’Association des parents et amis des enfants du Poujal et des adultes de la Cornille (APADEP), à Thiais, où sa fille bénéficie d’une place à l’EME le Poujal, en externat. Il y est parent élu au Conseil de la Vie Sociale (CVS) de l’établissement. Il est également largement impliqué au sein de l’association CESAP, en tant qu’administrateur et Secrétaire général.

David Marie
Chargée de mission au Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (RHEOP) de l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie, elle mène des projets de recherche visant à l’amélioration des connaissances de certains handicaps et de leur prise en charge. Elle a travaillé plus spécifiquement sur la déficience intellectuelle légère de l’enfant, la prise en charge des enfants porteurs de handicap rare et sur l’accompagnement en SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile), en Isère et Savoie.

Defaque Annick
Coordonnatrice de projet de rééducation au Pôle de l’Oise du CESAP, ergothérapeute de formation initiale, elle accompagne depuis plus de trente ans les personnes en situation de polyhandicap, leur famille et leurs aidants tout d’abord en SESSAD puis en EME et MAS. Elle a à cœur de transmettre sa pratique auprès des étudiants en ergothérapie et des professionnels par la formation continue dispensée par CESAP Formation.

Delzescaux Sabine
Sociologue, maître de conférences à l’université Paris-Dauphine, chercheur au laboratoire du LEDa-LEGOS. Elle a publié plusieurs ouvrages sur l’œuvre du sociologue allemand Norbert Elias dont elle est spécialiste et ses activités de recherche portent, dans le champ de la santé, sur l’accompagnement des personnes en situation de grande dépendance et de vulnérabilité sociale.

Derouette Catherine
Éducatrice de jeunes enfants de formation initiale, elle exerce à APF France Handicap, la fonction de directrice d’un établissement polyhandicap à Chartres de Bretagne et d’un SESSAD à Saint Malo. Déléguée régionale Bretagne et administratrice du Groupe polyhandicap France (GPF). A publié deux ouvrages sur le polyhandicap : Aux côtés des personnes polyhandicapées chez L’Harmattan et Le polyhandicap au quotidien chez ESF.

Dessaivre Luc
Kinésithérapeute ayant travaillé pendant vingt ans en IME et MAS auprès de personnes polyhandicapées, il travaille actuellement depuis douze ans dans un SESSAD de l’APF à Niort accueillant des enfants présentant surtout un handicap moteur. Il est également formateur à CESAP Formation.

Detraux Jean-Jacques
Psychologue et pédagogue de formation, professeur émérite à l’université de Liège et à l’université libre de Bruxelles – centre d’étude et de formation pour l’éducation spécialisée –, membre actif de l’AP3 – association de parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée – ainsi que de diverses associations œuvrant dans le domaine de l’aide aux personnes handicapées. Jean-Jacques Detraux est décédé en 2019. Hommage lui est rendu au chapitre 65 du présent ouvrage.

D’Hardemare Vincent
Neurochirurgien, spécialisé en neurochirurgie fonctionnelle, il s’est formé initialement au CHRU de Lille et a rejoint l’Unité James Parkinson à la Fondation Rothschild en 2011, pour développer la neuromodulation des mouvements anormaux de l’adulte. En 2015, au sein de l’Unité Dyspa, son activité s’étend au polyhandicap moteur de l’enfant. La stimulation cérébrale, mais aussi les autres techniques chirurgicales lésionnelles de stimulation médullaire ou de thérapie intrathécale, y sont ainsi discutées dans le cadre des consultations en association avec les neuropédiatres.

Dorche Barbara
Ayant une formation de médecin généraliste à orientation pédiatrique, c’est au cours de son exercice libéral dans les années 1980 qu’elle a rencontré des enfants « IMC sourds » et commencé à travailler à l’IEM de La Gentilhommière en 1991. Depuis, elle a consacré son activité professionnelle à ces enfants et adolescents et à défendre la spécificité de la prise en charge de la surdité dans le cadre du polyhandicap.

Dorison Nathalie
Neuropédiatre, elle travaille depuis 2015 dans le service de neurochirurgie pédiatrique de la Fondation Rothschild. Elle est responsable de l’unité DYSPA et du programme de stimulation cérébrale profonde. DYSPA est reconnue Centre de compétences pour la « prise en charge neurochirurgicale des dystonies de l’enfant » (Centre de référence Neurogénétique/filière Brain Team). Elle a été antérieurement responsable de la consultation Polyhandicap à Trousseau, a fait partie du Conseil Scientifique de l’Association Française pour le Syndrome d’Angelman. Elle est membre du Comité Scientifique des "Journées Polyhandicap et IMC" (Mission Handicap de l’APHP) et de l’Association Amadys (association de patients dystoniques).

Doummar Diane
Neuropédiatre exerçant à l’hôpital Armand Trousseau (APHP), elle est médecin du centre de référence neurogénétique (pôle pédiatrique ; médecin coordonateur Pr Rodriguez) et intervient dans l’expertise des mouvements anormaux de l’enfant, l’organisation de consultations pluridiscipinaires de mouvements anomaux de l’enfant, l’enseignement et les publications dans ce domaine.

Dumont Sophie
Orthopédagogue exerçant auprès d’enfants et d’adolescents polyhandicapés à l’EME Les Cerisiers (association CESAP) et à l’IME Michel-Péricard (association Les Chemins de l’Eveil). Elle cherche à mieux comprendre et définir les besoins des enfants en termes d’apprentissages afin de leur proposer un accompagnement pédagogique, en concertation avec l’équipe, qui permette de restaurer et soutenir leurs compétences mais aussi de les développer. Elle intervient dans des groupes d’activités, des moments du quotidien et accompagne quelques enfants sur des temps individualisés. Elle est également formatrice certifiée en Stimulation Basale et membre du Céré (comité des études, recherches et évaluation) animé par le CESAP.

Estournet-Mathiaud Brigitte
Professeur honoraire pédiatre, responsable pendant vingt ans du service de réanimation, neurologie et rééducation pédiatrique de l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches (APHP), elle est spécialiste de la prise en charge respiratoire des enfants atteints de handicaps neurologiques et enseignante à l’université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines.

Fernandez Fidalgo David
Psychologue clinicien et psychothérapeute à l’hôpital pédiatrique de La Roche-Guyon (APHP) et référent douleur/soin palliatif. Il pratique l’accompagnement des équipes de soin dans le polyhandicap complexe ainsi que celui des familles et des patients polyhandicapés en long séjour hospitalier. Il mène actuellement un projet de recherche doctoral sur l’évaluation de la souffrance psychologique chez la personne polyhandicapée.

Gabbaï Philippe
Ancien chef de clinique de psychiatrie, il a assuré la direction médicale de la Fondation John-Bost à La Force en Dordogne, de 1973 à 2001. Depuis il a exercé et exerce encore des fonctions d’enseignement (Lausanne, Bordeaux, Montpellier) et de formation, surtout en psycho-pathologie, tant en structure médico-sociale que sanitaire, ainsi que des analyses cliniques régulières dans plusieurs établissements du Sud-Est.

Gabolde Martine
Elle est pédiatre, médecin de soins palliatifs, coordonnateur de Paliped, équipe ressource d’Île-de-France en soins palliatifs pédiatriques.

Gatbois Édith
Pédiatre coordonnateur à l’APHP depuis 2008, elle est responsable du Pôle Mère-Enfant de l’hospitalisation à domicile (HAD) de l’APHP depuis 2009 puis du département de Pédiatrie -Obstétrique. Présidente du Comité de lutte contre la douleur (CLUD) de l’HAD APHP, elle pilote des thématiques « Droits du patient et prise en charge de la douleur ». Elle est également présidente du comité bientraitance et médecin médiateur depuis 2012. Elle s’est formée à la capacité d’évaluation et traitement de la douleur en 2002, à l’hypnose médicale en 2004, à l’accompagnement et la médecine palliative adulte, pédiatrique et gériatrique en 2012, à l’éthique et la médecine palliative en périnatalogie en 2014 et aux techniques d’activation de conscience en 2019.

Georges-Janet Lucile
Ancienne interne et assistante des hôpitaux de Paris, elle a été médecin neuropédiatre au CESAP et aux hôpitaux de Paris. Ancien directeur médical du CESAP, elle est membre du Club international de pédiatrie sociale et membre actif du groupe polyhandicap France (GPF). Lucile Georges-Janet est décédée en 2019. Hommage lui est rendu dans le chapitre 3 du présent ouvrage.

Golse Bernard
Pédiatre, pédopsychiatre et psychanalyste (membre de l’Association Psychanalytique de France), il est ancien chef de service de Pédopsychiatrie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris et Professeur émérite de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’Université René Descartes (Paris V). Spécialiste du développement précoce et des niveaux archaïques du fonctionnement psychique, il s’intéresse tout particulièrement à la mise en place de la psyché chez l’enfant et à l’instauration des processus de sémiotisation et de symbolisation.

Grangeray-Dureuil Jeanne
Diplômée en gestion des risques sanitaires et industriels, elle a travaillé pendant cinq années au service du CESAP, chargée de la prévention des risques et de la qualité. Après avoir été l’interlocutrice des établissements du Cher pour personnes handicapées à l’Agence Régionale de Santé de la région Centre, elle est responsable depuis trois ans de la qualité, de l’hygiène, de la sécurité et des systèmes d’information pour LADAPT du Cher, qui gère des établissements pour enfants et adultes présentant un handicap moteur avec troubles associés.

Grimont-Rolland Élisabeth
Médecin de Médecine Physique et de Réadaptation à l’hôpital San Salvadour à Hyères (APHP), elle assure le suivi d’enfants et d’adultes polyhandicapés ou multi-handicapés. Elle est formée aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur (DU) et à l’éthique (master 2 en Ethique Sciences et Société (Espace Ethique Ile de de France à Saint Louis). Elle a développé une Equipe Ressource Douleur-Soins Palliatifs intra-hospitalière au sein de son établissement, au sein de laquelle elle intervient en tant que médecin coordinateur. Elle anime un groupe de réflexion éthique au sein de San Salvadour. Elle est membre du CA de la SFERHE (Société Francophone d’Évaluation et de Recherche dans le Handicap de l’Enfant).

Guinchat Vincent
Pédopsychiatre à la Salpétrière, responsable de l’Unité inter-départementale d’accueil temporaire d’urgence, une structure expérimentale dévolue à l’accueil des patients autistes en situation de crise comportementale. Il s’intéresse particulièrement aux comorbidités autistiques, psychiatriques et somatiques, et à la manière dont celles-ci s’intriquent au long du développement, pour aboutir à des tableaux cliniques comportementaux complexes.

Guyet Philippe
Chirurgien-dentiste et père d’un jeune adulte en situation de handicap, il exerce une activité d’omnipratique libérale en région parisienne. Il est cofondateur et premier président du réseau de soins et de prévention d’Île-de-France pour les personnes en situation de handicap (Rhapsod’if), cofondateur et premier président de l’association nationale SOSS qui fédère les différents groupements du même type sur le territoire et milite pour la mise en place d’une politique de santé inclusive.

Héron-Longé Bénédicte
Pédiatre spécialisée en neurologie pédiatrique, praticien hospitalier exerçant à l’APHP (Hôpital Armand Trousseau-La Roche Guyon), ayant aussi exercé au CAMSP de St Denis et au SESSAD-APF Paris 13. Coordonnatrice du Centre de Référence des Maladies Lysosomales labellisé en 2004 (CRML). Membre du Comité national d’Évaluation des Traitements des Maladies Lysosomales (CETL).

Hirsch Martin
Directeur général de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.

Hommey Charline
Assistante sociale au CESAP depuis novembre 2007 sur le pôle « enfants » de l’Oise, elle accompagne les familles sur les différents établissements et services (internat, externat et SESAD). Elle y a un rôle de conseil, d’écoute, d’accompagnement des familles dans leurs différentes demandes. Elle est amenée à les rencontrer avec leur enfant au sein de l’établissement mais également à domicile. Elle a un rôle primordial dans la procédure d’admission et d’orientation, ainsi que dans les démarches en lien avec la protection juridique des majeurs (tutelle ou habilitation familiale).

Houriez Catherine
Sociologue de formation, elle est directrice depuis 15 ans à APF France handicap auprès de différents publics et dans différents types d’organisation (SESSAD - CAMSP - IEM -IME) ; elle s’intéresse à l’intervention des éducateurs auprès des personnes polyhandicapées qui est en pleine mutation, la question de l’identité professionnelle constituant un enjeu majeur du secteur médico-social.

Hully Marie
Neuropédiatre à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), elle assure notamment des consultations multidisciplinaires spécialisées sur la prise en charge des enfants porteurs de polyhandicap, la spasticité et les mouvements anormaux en collaboration avec les services de médecine physique et réadaptation (Necker et hôpitaux de St-Maurice), d’orthopédie, de gastro-entérologie et de neurochirurgie, et en collaboration étroite avec l’unité mobile de soins palliatifs de l’hôpital Necker. Elle coordonne au niveau régional le projet de téléconsultations dans le champ du polyhandicap de l’enfant, soutenu par l’ARS et mené conjointement par le CESAP et l’AP-HP (Télémédecine Polyhandicap Enfant). Elle poursuit également un travail de recherche en éthique sur la participation des parents à la recherche dans les pathologies neurodégénératives de l’enfant.

Jacquard Claude
De formation initiale d’éducateur spécialisé, il a été chef de service éducatif et directeur d’établissement au CESAP, en EME et MAS. Aujourd’hui adhérent du CESAP, il est formateur à CESAP-formation.

Jacquier Marie-Thérèse
Ophtalmologiste installée en libéral, ancienne attachée aux hôpitaux de la Pitié-Salpétrière et Saint-Vincent-de-Paul, elle est attachée au service de neuropédiatrie à Trousseau-La Roche Guyon (APHP) et au CHI-Poissy. Elle intervient également au SIAM78, SESAD pour déficients visuels. Elle assure également des consultations ambulatoires dans certains établissements du CESAP, de l’APAJH et autres EME. Elle a participé à l’enseignement de deux diplômes universitaires portant respectivement sur le polyhandicap et sur la neuro-ophtalmologie ainsi qu’à des formations dans le cadre de Motricité cérébrale.

Jaubert-Brisse Catherine
Médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), elle a été praticien hospitalier à temps partiel, responsable du SSR spécialisé « polyhandicap » de l’hôpital Trousseau/la Roche-Guyon à l’APHP et directrice médicale du CESAP, jusqu’en 2020. Elle accompagne les personnes en situation de paralysie cérébrale et plus particulièrement de polyhandicap depuis plus de 35 ans dans le monde sanitaire et médico-social.

Julien-Gauthier Francine
Professeure titulaire à la Faculté des sciences de l’éducation de l’Université Laval au Québec, elle est membre fondateur de l’Association internationale pour la promotion et la diffusion de la recherche sur la résilience. Elle est membre du conseil d’administration de l’Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales. Elle est chercheuse régulière à l’Institut de recherche en déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme. Elle conduit des travaux de recherche sur l’éducation et la participation sociale des personnes polyhandicapées.

Lausecker Claire
Directrice-adjointe du pôle d’Indre-et-Loire du CESAP (Comité d’étude, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées). Elle est titulaire du Cafdes et d’un master 2 de stratégie et d’ingénierie de la formation des adultes.

Le Cornec Brigitte
Éducatrice spécialisée de formation initiale, elle a été chef de service éducatif pendant 9 ans à la maison d’accueil spécialisée (MAS) La Clé des champs, à Champs-sur-Marne (Seine-et-Marne). Brigitte Le Cornec est décédée en 2020.

Logeais Véronique
Juriste spécialisée dans le secteur de la santé et de l’action sociale, elle est formatrice consultante depuis plus de 20 ans auprès d’étudiants en travail social, de professionnels en exercice, de collectivités privées ou publiques gestionnaires de structures sanitaires, sociales et médico-sociales ou d’administrations déconcentrées ou décentralisées, chargées de piloter les politiques sociales et les dispositifs. Formatrice auprès de différents organismes de formation, dont le CESAP.

Lompré Nicole
Philosophe et psychanalyste-psychologue clinicienne, elle enseigne la philosophie puis pratique la psychologie scolaire au sein de l’Éducation nationale, qu’elle quitte pour se consacrer ensuite à la formation des professionnels du secteur social et médico-social, au centre de formation Buc-Ressources. En qualité de psychologue clinicienne, elle anime aujourd’hui des groupes d’analyse des pratiques dans les institutions médico-sociales accueillant des enfants, des adolescents et des adultes polyhandicapés et poursuit sa pratique de psychologue clinicienne en cabinet. Elle est formatrice-consultante à CESAP Formation et membre du comité d’éthique Handas/APF. Elle a publié dans la 1° édition (2017) du présent ouvrage, un chapitre intitulé « la sexualité des personnes polyhandicapées ».

Martins Graça
Éducatrice spécialisée à l’EME Le Poujal, à Thiais (Val-de-Marne), établissement du CESAP qui accueille des enfants et adolescents polyhandicapées en internat et externat.

Mathieu Sophie
Neuropédiatre, praticien hospitalier dans le service de neuropédiatrie du professeur Thierry Billette, à l’hôpital Trousseau et de La Roche-Guyon (APHP) et également médecin au CAMSP J.-Lévy à Paris 12e.

Mehler Jacob Claire
Pédiatre en HAD pédiatrique (hospitalisation à domicile) à l’APHP, avec une activité de coordination et une activité de soins palliatifs ainsi que référente neuropédiatrique pour les enfants en situation de handicap. Neuropédiatre au CAMSP Janine Levy (Paris 12e). Ancienne chef de clinique dans le service de neurologie pédiatrique du CHU de Bicêtre (APHP).

Miladi Lotfi
Chirurgien orthopédiste pédiatre, praticien des hôpitaux de Paris, élève de Jean Dubousset avec qui il a effectué une grande partie de sa carrière à l’hôpital Saint Vincent de Paul. Il lui a succédé dans la prise en charge des déformations rachidiennes de l’enfant, notamment des scolioses neuromusculaires. Exerçant actuellement en tant que chirurgien rachidien exclusif à l’hôpital Necker, il a été pionnier dans la pratique et le développement de l’instrumentation rachidienne sans greffe pour les scolioses neurologiques, en tant qu’une alternative plus simple et moins agressive à l’arthrodèse vertébrale.

Niang Nicole
Aide médico-psychologique (AMP) pendant plus de vingt ans sur une unité d’adolescents et de jeunes adultes à l’EME Le Poujal, à Thiais (Val-de-Marne), établissement géré par le CESAP, elle travaille actuellement sur l’unité d’enseignement de l’établissement. Elle a été formée à la pédagogie conductive et au Makaton.

Nieri Vassallo Laura
Anthropologue de formation, elle intervient depuis plusieurs années en tant que formatrice et consultante indépendante auprès des étudiants et des professionnels. Après une importante expérience internationale dans la coordination des projets humanitaires en faveur d’enfants polyhandicapés, elle s’installe en France et développe nombreux modules de formation à l’interculturalité.

Pellerin Jérôme
Psychiatre, ancien chef de clinique à la faculté et ancien chef de service à l’APHP, il est actuellement directeur médical du centre René-Capitant, Paris. Il a été rédacteur des recommandations de l’HAS (haute autorité de santé) relatives aux « Comportements perturbateurs chez les personnes ayant des lésions cérébrales acquises avant l’âge de 2 ans : prévention et prise en charge ».

Perret Henri
Psychologue clinicien, ancien directeur d’établissement et formateur dans le milieu médico-social, puis thérapeute familial et consultant appelé pour des supervisions d’équipes et des résolutions de conflits en entreprise. Il a participé à la création de diverses associations.

Petitpierre Geneviève
Professeure de pédagogie spécialisée à l’Université de Fribourg (Suisse). Au bénéfice d’une double formation en pédagogie spécialisée et en psychologie clinique et développementale, elle collabore et dirige depuis plusieurs années des recherches sur le thème du polyhandicap. Elle est auteure de plusieurs publications : livres ou chapitres de livres, articles scientifiques, documents à visée plus opératoire et matériel sociopédagogique.

Petrovic Mirjana
Aide médico-psychologique (AMP) elle a travaillé dans un établissement médico-éducatif en Essonne auprès d’enfants polyhandicapés et IMOC, L’Ormaille, géré par le CESAP. Son expérience professionnelle lui a permis d’acquérir des compétences dans l’accompagnement de la personne polyhandicapée, un savoir-être et un savoir-faire qu’elle met au service des personnes et de leur famille.

Piveteau Denis
Conseiller d’Etat, président de chambre à la Section du contentieux du Conseil d’Etat, il a été notamment directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) à sa création en 2005. Il est l’auteur de plusieurs rapports liés au handicap et à la perte d’autonomie, dont en particulier "Zéro sans solution" en 2014 et "Demain je pourrai habiter avec vous" (avec Jacques Wolfrom) en 2020.

Plivard Christine
Titulaire d’un master d’ingénierie de formation à l’université Paris I Panthéon-Sorbonne, elle est psychomotricienne de formation initiale. Interpellée très tôt par la clinique singulière que révèle l’enfant polyhandicapé et après avoir contribué à la formation des aides médico-psychologiques (AMP) afin de soutenir leur professionnalisation ainsi qu’à la formation professionnelle continue dans le champ du polyhandicap, elle est, depuis seize années, directrice de CESAP Formation, Documentation, Ressources et entend continuer de développer une formation inventive en lien avec la recherche.

Pollez Bruno
Médecin MPR (médecine physique et de réadaptation) des hôpitaux, il exerçe essentiellement auprès de personnes cérébro-lésées : en service sanitaire hospitalier et « hors les murs », en équipe mobile et en services médico-sociaux, en SAMSAH et MAS externalisée ; puis auprès de personnes polyhandicapées adultes et de leurs proches en secteur médico-social (établissements : MAS et services DASMO). Administrateur du Groupe Polyhandicap France, président de l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France.

Ponsot Gérard
Professeur honoraire des Universités, praticien hospitalier, ancien chef de service de neurologie infantile à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul et de l’hôpital de La Roche-Guyon (SSR pour enfants polyhandicapés) à l’APHP. Il est vice-président du Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP) et membre du conseil d’administration du Groupe Polyhandicap France (GPF). Il est corédacteur des trois éditions 1990, 1998 et 2010 du livre Neurologie pédiatrique, corédacteur du livre Polyhandicap 2005, Éditions CTNERHI, et co-organisateur des Journées polyhandicap et IMC avec la Mission Handicap de l’APHP.

Porsmoguer Élisabeth
Médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), elle a accompagné des enfants et adultes paralysés cérébraux dans le secteur médico-social dans la région PACA et à l’hôpital San Salvadour (APHP) où elle a exercé comme chef de service du secteur adultes au sein du pôle Handicap et Polyhandicap « Enfant, Adolescent, Adulte ».

Ravelli Claudia
Neuropédiatre, elle travaille à l’hôpital Armand Trousseau (APHP), à cheval entre le service de neuropédiatrie et la plate-forme d’essais pédiatriques I-Motion. Passionnée par la pathologie du mouvement, elle a orienté son activité vers ce domaine.

Renaux Nadège
Responsable depuis 10 ans de la Mission Handicap de l’APHP au sein de la Direction de l’Organisation Médicale et des Relations avec les Universités, elle met en œuvre des actions et créé des outils favorisant l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, en associant dans ses groupes de travail les différents acteurs concernés (professionnels hospitaliers, médico-sociaux, associations, patients).

Riou Jean-Claude
Psychomotricien et kinésithérapeute de formation initiale, il a débuté en qualité de rééducateur auprès d’enfants en situation de handicap. Après un master de droit sanitaire et social, il poursuit sa carrière à différents postes d’encadrement toujours auprès d’enfants et de jeunes en situation de handicap. Il dirige actuellement le Centre de Ressources Multihandicap d’Ile de France porté par les associations Notre Dame de Joye et Amis de Karen.

Rodocanachi Roidi Marina Luisa
Médecin spécialisé en neurologie et réhabilitation, elle travaille, en Italie, en réhabilitation d’enfants atteints des troubles d’origine neurologique. En 1999-2000 elle a suivi un diplôme universitaire sur l’IMC et le polyhandicap à Paris. Jusqu’en 2018, chef de service de l’unité de neurologie, psychiatrie et réhabilitation de l’enfant de l’institut de recherche scientifique (IRCCS) de la Fondation don Carlo Gnocchi Onlus à Milan.

Rodriguez Diana
Professeur de neuropédiatrie à Sorbonne Université, cheffe du service de Neurologie Pédiatrique à l’APHP (Hôpital Trousseau et Hôpital La Roche Guyon), elle est également coordinatrice des sites constitutifs des Centres de Référence Maladies Rares « Neurogénétique » et « maladie de Huntington » (FHU I2-D2, Inserm U1141).

Rofidal Thierry
Médecin auprès d’enfants et d’adultes polyhandicapés depuis trente ans en MAS, IME et SSAD. Formateur depuis 1994 à CESAP Formation sur les thèmes de l’alimentation, la nutrition, la digestion, les troubles de la déglutition et l’accompagnement de la personne polyhandicapée. Co-auteur de : Projet individuel et Stimulation Basale (Erès, 2017). Auteur de : L’alimentation de la personne polyhandicapée, goûter le plaisir et découvrir le monde, à paraître.

Rousseau Marie-Christine
Médecin MPR exerçant depuis 21 ans à l’hôpital San Salvadour (APHP), elle est ancien chef du pôle « polyhandicap de l’adulte » et chercheuse associée à la Faculté de médecine de la Timone (Aix Marseille Université ; EA 3279 ; Pr Pascal Auquier), avec une activité de recherche thématisée autour du polyhandicap. Elle est coordonnatrice de l’enquête nationale Eval-PLH (données de santé des patients polyhandicapés, impact du polyhandicap sur le vécu des parents et des soignants), responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Rubinsztajn Robert
Ancien chef de clinique, en 1991, dans le service de réanimation et rééducation neuro-respiratoire d’Annie Barois à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, puis praticien hospitalier en réanimation pédiatrique dans le même service puis, depuis 2012, dans le service de réanimation chirurgicale pédiatrique de l’hôpital Necker-Enfants malades (APHP). Il a une longue expérience en services de SSR, ce qui lui a permis de mieux comprendre les liens forts qui doivent se tisser entre les réanimations, les SSR et le médico-social, dans le cadre d’un réseau de soin nécessaire à une bonne prise en charge des enfants polyhandicapés dont la fragilité les expose à des complications qui doivent être mesurées et anticipées, et qui ne peut être par essence que multidisciplinaire. Il a participé aux travaux de la mission handicap de l’APHP de 2000 à 2002 et à la mission HAS (haute autorité de santé) sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge respiratoire des maladies neuromusculaires (2019-2020).

Saulus Georges
Psychiatre et diplômé d’études approfondies de philosophie. Il a exercé pendant de nombreuses années au sein d’équipes pluridisciplinaires accueillant des personnes (enfants, adolescents et adultes et personnes vieillissantes) en situation de handicap sévère et leurs familles, avant d’assurer les fonctions de médecin-conseiller-technique associatif. Président d’honneur du Petit Conservatoire du Polyhandicap (Fribourg, Suisse), il est enseignant-formateur en matière d’épistémologie, de psychologie du développement, d’accompagnement médico-éducatif et pédagogique, de dynamique institutionnelle et d’éthique, relatifs au polyhandicap.

Satgé Daniel
Médecin, anatomo-pathologiste de formation, praticien hospitalier honoraire et docteur es-sciences (neurosciences), il est actuellement directeur de l’association Oncodéfi, siégeant à Montpellier, et dédiée à la prise en charge optimale des cancers chez les personnes en situation de déficience intellectuelle. Il est membre de l’équipe cancer de l’Institut de recherche clinique à Montpellier (IURC), au sein du laboratoire Biostatistiques Epidémiologie Santé Publique (EA 2415).

Sempéré Nicolas
Il exerce en qualité de directeur d’établissement au CESAP depuis 2009. De formation initiale « assistant de service social », il s’est engagé de multiples façons depuis 25 ans pour et dans un travail social et médico-social de sens, dont plus de 20 ans dans les Hauts de Seine.  Il est attentif à ce que chaque professionnel puisse déployer son art et d’en approfondir sa maîtrise par l’expérience, le partage et la formation. Manager une organisation résolument attentive à chaque professionnel engagé dans un travail d’équipe transdisciplinaire, au service d’un projet collectif est une de ses sources de motivation majeure dans son exercice de direction. 

Scelles Régine
Professeur de psychologie clinique et psychopathologie à l’université de Paris Nanterre La Défense, laboratoire ClipsyD, EA 4430. Elle travaille dans un service d’aide précoce (SESAD) pour enfants en situation de handicap du CESAP. Elle a une expérience de travail à domicile. Elle a mené des recherches sur la famille et plus particulièrement sur la fratrie de l’enfant, l’adolescent et l’adulte en situation de handicap et plus particulièrement de polyhandicap. Elle a publié des livres sur la famille et sur le polyhandicap. Elle est membre fondateur du SIICLHA.

Schilte André
Conseiller d’État honoraire, il est président du CESAP et le représente au sein du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), du GPF (Groupe Polyhandicap France) et du Collectif Handicaps. Membre du conseil d’administration de l’URIOPSS Ile-de-France et de la fondation ITSRS, il est père de quatre enfants dont une fille polyhandicapée décédée à 35 ans.

Stiker Henri-Jacques
Directeur de recherches (anthropologie historique de l’infirmité) au laboratoire « Identités, cultures, territoires » de l’université Denis-Diderot, Paris VII, cofondateur et premier rédacteur en chef de la revue Alter, European Journal of Disability Research, Revue européenne de recherche sur le handicap (publiée par Elsevier-Masson). Auteur de nombreux livres sur le handicap, parallèlement à ses fonctions universitaires, il a accompagné plusieurs associations françaises dans leur recherche d’amélioration de l’insertion des personnes handicapées, notamment en montant des programmes (pour jeunes handicapés mentaux, pour adultes malades mentaux, pour handicapés moteurs).

Svendsen Finn-Alain
Médecin au CESAP pendant trente ans, successivement en internat, externat et Sesad pour enfants et adolescents polyhandicapés, il fut également directeur médical de l’IME et de la MAS Home Charlotte de l’Association Marie-Hélène pendant vingt-cinq ans. Il a été également directeur médical du CESAP de 2007 à 2009.

Tezenas du Montcel Marie-Christine
Mère de trois enfants dont l’aîné, Grégoire, atteint de polyhandicap, est décédé à la veille de ses trente ans. Administrateur depuis plus de vingt ans de l’association Notre-Dame-de-Joye, elle est également présidente du groupe polyhandicap France (GPF).

Teulade Julie
Pédiatre, pneumopédiatre et somnologue, elle a travaillé en pédiatrie générale mais aussi dans des Centres du sommeil, adultes et pédiatriques, ainsi qu’à l’hôpital San Salvadour (APHP) dans le pôle pédiatrique pendant trois ans. Actuellement, elle exerce comme praticien hospitalier au centre des troubles du sommeil de Strasbourg (CHU).

Toubert-Duffort Danièle
Psychologue clinicienne et maître de conférences en psychologie clinique à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et des enseignements adaptés (INSHEA), elle est actuellement chercheuse à l’unité de recherche du GRHAPES et responsable scientifique du projet de recherche POLYCOM. Ses travaux portent sur l’apprentissage des jeunes en situation de polyhandicap. Elle a notamment co-dirigé l’ouvrage intitulé "Polyhandicap et processus d’apprentissage", paru en 2020, et mis en place différentes formations pour favoriser la scolarisation de ces jeunes (MIN « polyhandicap » pour les enseignants et DU "polyhandicap, éducation et apprentissages").

Van Bakel Marit
Docteur en Nutrition, elle a été responsable scientifique, versant handicap, du Registre des Handicaps de l’enfant et Observatoire Périnatal (RHEOP) de l’Isère et de la Savoie de 2009 à 2016.

Weil-Dubuc Paul-Loup
Docteur en philosophie politique, il est responsable du pôle Recherche de l’Espace éthique Ile-de-France et chercheur au sein de l’équipe Recherches en Éthique et en Épistémologie (CESP/Inserm/Paris-Saclay). Il est également rédacteur en chef de la Revue française d’éthique appliquée (Erès) et co-auteur d’un ouvrage intitulé Le futur de la santé. Pour une éthique de l’anticipation (Éditions de la FMSH, 2020). Il s’intéresse principalement aux questions de justice et d’inégalités dans les champs de la santé et du handicap.

Xavier Jean
Médecin psychiatre, docteur en psychologie, il est professeur des Universités et praticien Hospitalier au Pôle Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CH Henri Laborit, à Poitiers.

Zolla Éric
Éducateur spécialisé de formation initiale et ergonome, successivement conseiller technique au Creai Île-de-France, directeur d’établissements médico-sociaux, directeur d’association, il est directeur général adjoint du CESAP. Il s’est spécialisé plus particulièrement sur la thématique de la « gestion des risques dans le secteur médico-social » (membre du conseil Scientifique de l’association des Gestionnaires de Risques du Réseau Ile de France des Établissements de Santé ; auteur d’un ouvrage sur ce thème ; interventions dans des formations notamment en Master MOSS).

Zucman Élisabeth
Médecin spécialiste de réadaptation fonctionnelle, elle est cofondateur et premier médecin directeur du CESAP puis chercheur et conseiller technique au CTNERHI (aujourd’hui MSSH). Formateur honoraire du CNEFEI-INSHEA, elle est membre du conseil scientifique et pédagogique de Apajh et présidente d’honneur du Groupe Polyhandicap France (GPF). Elle a publié ces dernières années, seule ou en collaboration, plusieurs ouvrages dont le fil conducteur est le polyhandicap. Elisabeth Zucman est décédée en 2019. Hommage lui est rendu en fin du chapitre introductif du présent ouvrage.

Avant-proposPourquoi un tel livre
sur la personne polyhandicapée ?

Ses ambitions et ce que l’on y trouve

Philippe Camberlein et Gérard Ponsot

Vous avez en main la deuxième édition 2020 du livre « la personne polyhandicapée », sa publication originelle étant intervenue en 2017. Nous avons choisi de laisser tel quel l’avant-propos de 2017 dans la mesure où celui-ci garde, en très grande partie, toute sa pertinence, puis de le compléter par un propos actualisé 2020 qui retrace la réception du livre dans l’univers français du polyhandicap et les principales évolutions qui y sont introduites. Il est d’emblée précisé qu’il s’agit ici d’une deuxième édition augmentée et entièrement révisée, la quasi-totalité des auteurs ayant procédé à une relecture et une actualisation de leur texte, complétée par de nouveaux textes liés à l’évolution des réflexions et connaissances ou alors sur des thèmes non abordés dans la 1re édition.

Ce livre est le fruit de l’initiative conjointe d’une association dédiée au polyhandicap, le CESAP (Comité d’étude, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées), et de deux neuropédiatres de l’APHP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), Gérard Ponsot et Thierry Billette de Villemeur, les uns et les autres se connaissant, à travers une implication diversifiée et partagée dans le parcours de soins des enfants polyhandicapés en Île-de-France.

Trois facteurs au moins ont permis de faire aboutir cette publication :

En raison même d’une habitude de collaboration régulière entre les acteurs du champ sanitaire des hôpitaux (notamment les consultations spécialisées) et ceux du champ médico-social (les établissements et services qui accueillent et accompagnent, au quotidien, enfants et adultes polyhandicapés). Les familles et les équipes professionnelles de ces deux univers se rencontrent et œuvrent conjointement pour une vie « la meilleure possible » des personnes polyhandicapées qu’elles y côtoient ou avec qui elles vivent.

L’existence d’un accord profond à la fois sur des valeurs partagées et sur la conception de l’accompagnement et du soin des personnes polyhandicapées. On pourrait les résumer à travers quelques formulations tirées du projet associatif du CESAP1, mais dans lesquelles tous se reconnaissent : « la personne polyhandicapée, quel que soit son âge, est un être en devenir. Le développement de ses potentialités, de ses capacités à acquérir de l’autonomie et à accéder aux apprentissages doit lui permettre de prétendre à une qualité de vie et un épanouissement optimum. […] L’absence de toute ségrégation doit lui permettre d’avoir accès à l’ensemble des services offerts aux citoyens. […] La démarche d’inclusion se doit d’être raisonnée afin de prendre en compte les besoins de soins et la fragilité des personnes concernées. »

L’action déterminée des membres de son comité de rédaction (Anne-Marie Boutin, Thierry Billette de Villemeur, Roselyne Brault-Tabaï, Philippe Camberlein, Catherine Jaubert-Brisse, Christine Plivard et Gérard Ponsot), qui ont permis de contacter les très nombreux contributeurs de ce livre qui, pour beaucoup, font « référence » s’agissant du polyhandicap. Ils se sont ensuite impliqués dans tout le processus de production de l’ouvrage, relecture comprise des diverses contributions écrites, dont ils sont, en partie rédacteurs. Pour la menée de ce livre à bon terme, ils ont aussi expérimenté concrètement, ce qu’est l’art de la maïeutique. Qu’ils en soient aujourd’hui vivement remerciés.

D’emblée la volonté partagée autour de ce livre a été la suivante :

Tout d’abord celle d’établir un ouvrage collectif regroupant l’état actuel des « connaissances, des savoirs et des pratiques » sur le polyhandicap. À notre connaissance un ouvrage de cette nature n’a jamais encore été publié dans le présent format et avec cette ampleur.

Les destinataires du livre sont pensés comme étant les professionnels de toute nature et de tout niveau de formation ou de métier qui s’intéressent au polyhandicap, les étudiants de ces professions, les chercheurs ainsi que les familles et les proches des personnes polyhandicapées. Il en a découlé une écriture en phase avec cet objectif, suffisamment rigoureuse pour apporter des informations substantielles et étayées, suffisamment accessible pour être comprise par tout lecteur ayant des connaissances de bases sur le polyhandicap.

Nous avons choisi d’avoir une approche résolument pluridisciplinaire du sujet. Le plan de ce livre et la diversité de ses chapitres en sont un premier gage. On retrouvera également cette pluridisciplinarité dans la pensée même développée dans nombre des chapitres… mais pas de tous, certains sujets justifiant d’avoir, en premier lieu, une approche purement disciplinaire. Cela dit, même dans les chapitres les plus « techniques », le souci de la personne polyhandicapée est toujours présent en filigrane. C’est sans doute l’attachement extrême des rédacteurs aux personnes polyhandicapées rencontrées qui veut cela.

Les contributeurs du livre, soit quatre-vingt-six personnes au total [nota : quatre-vingt-dix-neuf pour la 2e édition], ont des parcours et des formations extrêmement variés ; le pari a été fait que l’on pouvait réunir dans un même ouvrage et avec les mêmes exigences, des personnes d’expérience très différentes allant de professionnels éducatifs ou soignants dits « du quotidien » et de parents, à des professeurs agrégés d’université et des chercheurs, en passant par des praticiens « de terrain » représentant de nombreux métiers ainsi que des cadres de direction. Nombre d’entre eux exercent complémentairement une activité d’enseignement. Il en découle une tonalité particulière pour chaque chapitre. Selon les cas on y trouvera une publication originale apportant des connaissances jusque-là non publiées ou pour le moins jamais réunies dans un même écrit, d’autres apporteront une vulgarisation de bon niveau sur des données pas nécessairement synthétisées ou compilées jusque-là, d’autres seront plutôt du registre du témoignage, d’autres enfin seront… inclassables. Que chaque contributeur soit ici remercié pour son implication, au profit de ce travail collectif.

La personne polyhandicapée est si semblable à nous, mais aussi si différente, que notre premier regard se fige sur un corps déformé, parfois animé de mouvements anormaux, une cognition/communication très particulière, souvent sans langage oral signifiant, des cris et autres manifestations dont la signification est bien souvent difficile à comprendre. La « cognition sociale » de beaucoup de ceux qui ne connaissent pas ou mal ces enfants et adultes polyhandicapés, les met mal à l’aise, voire dans un état de sidération, qui ne leur permet pas d’appréhender l’intentionnalité de la personne, à travers ses gestes, ses conduites, ses cris et conduit, à trouver ces « personnes étranges », voire à les considérer comme des « étrangetés inquiétantes2 ». Cette attitude est parfaitement compréhensible. Ce qui serait grave, serait de s’arrêter à ce premier regard qui conduirait à croire que ces personnes « étranges » ne peuvent être que des « autres que nous-mêmes », amenant à les méconnaître, voire à les rejeter. « Ne jamais considérer l’autre quel qu’il soit, comme un être totalement et irréversiblement différent de soi-même, mais au contraire toujours le considérer comme un être avec lequel je peux me familiariser malgré son étrangeté3. »

La disponibilité et la recherche d’une rencontre authentiquement vécue avec la personne polyhandicapée sont le préalable nécessaire pour la connaître et la reconnaître. Aller à la rencontre de la personne polyhandicapée, c’est aussi et surtout lui manifester une patiente attention, ne jamais renoncer à la comprendre et la considérer comme effectivement capable de communication et d’échanges. C’est, tout aussi essentiellement, accepter en retour de recevoir quelque chose d’elle, dans un plaisir partagé et authentique. Pour cela, outre l’humanité qu’elle fait grandir en nous, cela suppose l’impérieuse nécessité de s’informer, de se former, de comprendre les ressorts et les complexités de la situation de polyhandicap. Puisse cet ouvrage y concourir !

Ce livre, tout entier dédié à la personne polyhandicapée, est un concert à plusieurs voix grâce aux écrits de ses nombreux auteurs, d’origine et d’expérience complémentaires : parents, professionnels éducatifs et soignants, rééducateurs, psychologues, médecins de nombreuses disciplines mais aussi chercheurs tant dans le domaine médical qu’en sciences humaines, sociales, historiques et psychologiques, cadres de direction, responsables associatifs. Tous cherchent, par des modalités différentes et en fonction de leur compétence et de leur expérience auprès des personnes polyhandicapées, à comprendre et à prendre en compte leur ressenti, ce qu’elles souhaitent et ne souhaitent pas, ce dont elles ont besoin et surtout comment les accompagner avec dignité et compétences, notamment dans le registre des soins, de l’éducation, de la vie sociale et familiale.

Ainsi cet ouvrage, ambitionne de permettre aux lecteurs de se familiariser avec cette « étrangeté » qu’est le polyhandicap… qui n’en sera dès lors plus une et contribuera à favoriser ce surplus d’humanité irremplaçable qu’apportent les personnes polyhandicapées, ce que souligne fort justement un parent, « Guillaume n’est pas une charge pour la société : il produit de l’intelligence, des engagements, de la recherche, des questionnements. Nos enfants polyhandicapés sont une richesse pour la société car, si elle sait les écouter, ils lui apporteront un surplus d’humanité… si elle sait les écouter4. »

Ce livre est situé dans le temps et l’espace. Dans le temps tout d’abord : élaboré en 2017, il se base sur l’ensemble des données connues et accessibles à cette date [nota : avec une très ample actualisation jusqu’en septembre 2020, s’agissant de la 2e édition]. Dans l’espace, il est essentiellement situé en France quant à ses rédacteurs et nous saluerons ici les trois contributeurs respectivement belge, italien et suisse qui nous ont rejoints [nota : ainsi que québecois, pour la 2e édition]. Les savoirs développés sont en revanche beaucoup plus internationaux, anglo-saxons notamment, ainsi qu’en témoignent certaines bibliographies. Dans le temps et l’espace à la fois, cette publication intervient au moment où, en France, le ministère des affaires sociales et de la santé vient de publier en décembre 2016, au titre de la politique publique, d’ambitieuses orientations stratégiques quinquennales tournées vers le polyhandicap. Plusieurs volets de ces orientations concernent une meilleure connaissance du polyhandicap, des actions de recherche à son sujet, la formation complémentaire des professionnels sur des aspects propres au polyhandicap. De ce point de vue, la publication de cet ouvrage intervient au bon moment et pourra contribuer, tout à la fois, à cette meilleure connaissance du polyhandicap et à la mobilisation d’un réseau d’experts auquel nombre de contributeurs de ce livre appartiennent. Pour une meilleure appropriation de ce livre, il est précisé au lecteur les données qui suivent.

Chaque chapitre, pour un ensemble de soixante-cinq au total [nota : soixante-douze pour la 2e édition], peut être lu indépendamment des autres. Néanmoins, à travers neuf grandes parties, le plan du livre révèle une progression, selon la logique suivante : il part de la personne polyhandicapée dans toutes ses dimensions de connaissance, du plus individuel au plus global, puis traite de l’action des deux univers médico-sociaux et de santé, pour finir par des éléments transversaux et communs à toutes ces données. À savoir :

Une introduction à deux voix, « Ce que l’histoire et la mémoire disent de la personne polyhandicapée », donne à voir une première figure du polyhandicap et de la personne polyhandicapée.

La partie I « Connaître et reconnaître la personne polyhandicapée » apporte les fondamentaux à connaître préalablement pour cerner précisément ce qu’est le polyhandicap.

La partie II « Quels sont les besoins des personnes polyhandicapées ? » expose les besoins de la personne polyhandicapée, sous divers plans et modalités, préalable à la description des « réponses » que l’on peut y apporter.

La partie III « Les dimensions psycho-développementales, éducatives et pédagogiques chez la personne polyhandicapée » complète la connaissance que l’on peut avoir de la problématique des personnes polyhandicapées, notamment des particularités liées à leur développement et ses difficultés.

La partie IV « La personne polyhandicapée dans sa famille, en établissement, dans la société » aborde la personne polyhandicapée sous un angle plus collectif, celui de ses diverses appartenances sociales et familiales.

La partie V « L’accompagnement de la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, jusqu’à sa fin de vie » développe, de manière diversifiée comment les accompagnants familiaux et professionnels, dans le cadre du domicile ou en établissement médico-social, conçoivent et mettent en œuvre l’accompagnement des personnes.

La partie VI « Les soins médicaux, pluridisciplinaires et en réseau, éléments d’un projet de vie global » traite de nombreuses dimensions spécifiquement liées aux soins, du diagnostic aux soins palliatifs, en passant par la prise en compte des différents troubles de santé de la personne polyhandicapée et des soins à apporter, tout à la fois curatifs, rééducatifs et préventifs.

La partie VII « Les systèmes d’information aux services du parcours de l’usager, les centres ressources, le partenariat sanitaire – médico-social » aborde comment, dans plusieurs domaines, les deux champs médico-sociaux et sanitaires coopèrent et avec quels outils.

La partie VIII « Une politique au service de l’inclusion, de la participation de la personne polyhandicapée » décrit comment la politique publique en faveur des personnes polyhandicapées se déploie respectivement en France, en Belgique et en Italie [Nota : et Québec pour cette 2e édition].

La partie IX « L’éthique, la formation et la recherche, au service de la personne polyhandicapée » traite de trois sujets complémentaires, dont l’enjeu est majeur dans le champ du polyhandicap et qu’il convient de penser en étroite relation.

La conclusion de l’ouvrage « La prise en compte de la personne polyhandicapée et de son devenir » est à trois voix et se tourne vers le futur, à travers les très récentes orientations ministérielles, stratégiques et quinquennales, tournées vers le polyhandicap, et évoquées précédemment.

Il a été fait le choix de ne pas proposer d’index dans ce livre, au profit d’une table des matières détaillée, placée en début d’ouvrage, chaque titre et sous-titre ayant l’ambition d’indiquer succinctement, pour le lecteur, le contenu immédiatement développé à sa suite. [Nota : cette 2e édition propose un index qui remplace le sommaire détaillé de la 1re édition, peu efficace d’utilisation, et un sommaire simple.] Le lecteur ne trouvera pas de glossaire ni de table des sigles, pourtant nombreux, chaque chapitre prenant soin d’expliciter ses propres définitions et de veiller à ce que chaque sigle utilisé soit explicité au moins une fois en début de chapitre. La dimension bibliographique est présente selon deux logiques : chaque chapitre a établi sa propre bibliographie, en référence aux éléments développés dans ledit chapitre ; une bibliographie commune est présentée en fin d’ouvrage, qui liste des ouvrages à caractères plus transversaux ou globaux sur le polyhandicap. Cette bibliographie est suivie de l’inventaire de centres de documentation et autres organismes susceptibles d’apporter une ressource dans les divers champs abordés dans cet ouvrage.

Si vous souhaitez contacter un des auteurs, cela est possible, via le site internet du CESAP ou en utilisant directement le canal de l’adresse e-mail contact@cesap.asso.fr.

Ami lecteur, ce livre est désormais le vôtre. Notre ambition est que vous disposiez d’un ouvrage de référence qui rassemble, de la façon la plus complète possible, des savoirs et des pratiques sur la personne polyhandicapée dans toutes ses dimensions, personnelles et environnementales, et des actions conduites à son bénéfice. Le CESAP, comme personne morale, est juridiquement porteur de cette publication. C’est le gage d’une inscription de ce livre dans le temps, permettant ainsi, à l’avenir et au fil de l’eau, d’en actualiser les contributions. Le pari de répondre dans cet ouvrage à tous ces objectifs est-il tenu ? C’est à vous lecteur de nous le dire !

Notes

1. Pour consulter le projet associatif du CESAP, se rendre sur http://www.cesap.asso.fr.

2. Ponsot G., « L’étrangeté comme effet de la cognition, p. 335-339 », in Hirsch E., Zucman E., La Personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien, Érès, 2015.

3. Weil-Dubuc P.L., « Comment se familiariser avec un corps étrange ? », p. 340-345, in Hirsch E., Zucman E., La Personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien, Érès, 2015.

4. Tezenas du Montcel M.-C, « Regards et désirs de parents », p. 217-243, in Zucman E., L’Action médico-sociale au service des personnes polyhandicapées, Érès, 2013.

Avant-propos de la 2e édition

Philippe Camberlein et Gérard Ponsot

Notre avant-propos de 2017 invitait le lecteur à nous dire si cet ouvrage répondait aux ambitions affichées… Globalement, avec la prudence qu’il convient d’avoir, nous pouvons dire que la réponse est positive, compte tenu des nombreux retours et témoignages reçus. Un indicateur en est que, désormais bien connu dans l’univers du polyhandicap, en France tout au moins, cet ouvrage est quasiment systématiquement référencé depuis cette date dans les bibliographies de livres ou d’articles traitant du polyhandicap. Il est vrai que la parution concomitante de cet ouvrage en 2017 et de la stratégie ministérielle quinquennale-volet « polyhandicap », dont les travaux sont toujours en cours, en a facilité la promotion… La coïncidence de calendrier en 2020 concerne la révision, la même année, de cette 2e édition, d’une recommandation de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de la HAS spécifique au polyhandicap et du PNDS (protocole national de diagnostic et des soins) générique polyhandicap, qui fera référence s’agissant de l’approche médicale et des soins apportés aux personnes polyhandicapées. Nombre de contributeurs à ce livre ont contribué, directement ou indirectement, à l’élaboration de ce PNDS1.

Sa multidisciplinarité et sa relative exhaustivité des dimensions traitées sont généralement appréciées, tout comme une rédaction, pour la plupart des chapitres, accessible à tout public, mais nécessitant néanmoins des connaissances de base sur le polyhandicap… ne serait-ce qu’acquises par l’expérience de vie auprès d’une personne polyhandicapée. Les retours sont positifs sur les compromis faits pour élaborer un « ouvrage de référence », à mi-chemin entre un livre à visée exclusive de vulgarisation et des monographies thématiques « pointues » d’accès restreint et destinées aux seuls spécialistes du domaine traité. Certes, en fonction des attentes particulières de chacun, d’aucuns le trouveront trop « général » et pas assez « technique », quand d’autres, au contraire, regretteront qu’il ne soit pas toujours suffisamment concret pour la pratique professionnelle, ou d’autres encore, auraient souhaité une écriture plus allégée, pour diffusion auprès du plus grand nombre… Cette 2e édition fait le pari de réussir à conjuguer dans le même ouvrage ces diverses dimensions, sans nuire à la cohérence et la lisibilité de l’ensemble.

Du côté des critiques, il nous a été dit que certains thèmes n’étaient pas suffisamment traités ou pas exactement comme il aurait fallu… voire avaient totalement été oubliés malgré les 1 116 pages de la première édition. En réponse, la quasi-totalité des auteurs ont pris le temps de revisiter et d’actualiser leur chapitre, produisant un travail renouvelé à des degrés divers selon les auteurs. Pas moins de dix chapitres entièrement nouveaux ont été élaborés traitant respectivement :

de l’inclusion sociale des personnes polyhandicapées ;

de leur sexualité ;

de la maltraitance à leur égard ;

de leur accompagnement de fin de vie au Québec, en Belgique et en Italie ;

de « cancer et polyhandicap » ;

des mouvements anormaux chez les personnes polyhandicapées ;

de l’éducation thérapeutique ;

de leur accompagnement et des soins au Québec ;

des résultats de trois recherches s’appuyant sur une large cohorte de personnes polyhandicapées, portant respectivement sur la qualité de vie des aidants familiaux, le vieillissement des personnes polyhandicapées et l’adéquation de la gestion des soins des patients polyhandicapés, ensemble complété par un additif polyhandicap et COVID 19, en raison de l’actualité récente,

des avancées de la génétique impactant le champ du polyhandicap et de l’éthique.

Certains de ces ajouts viennent partiellement répondre à une autre limite de ce livre, celle de son caractère contextuel essentiellement français : la 1re édition intégrait déjà quatre rédacteurs respectivement belges, suisses et italiens ; la présente édition porte ce nombre à six, respectivement belges, suisse, italien et québécois. Les auteurs anglo-saxons sont hélas absents, pour des raisons de langue, mais aussi du périmètre essentiellement francophone du concept de polyhandicap. Dans la majorité des chapitres c’est bien une approche « polyhandicap » qui est retenue, quand d’autres, dans la pratique, englobent, plus largement les personnes « PIMD » (profound intellectual and multiple disabilities), voire atteintes de cerebral palsy (paralysie cérébrale). En revanche les apports anglo-saxons sont bien présents dans quasiment tous les chapitres à caractère médical, comme en témoignent leurs bibliographies respectives.

Sur un autre plan, deux autres améliorations ont été apportées :

la 1re édition n’incluait pas d’index, un sommaire très détaillé de plus de 40 pages étant censé en tenir lieu ; l’usage en a montré les limites et un index a été introduit ;

la manipulation du livre, pas toujours aisée en raison de son poids, a été corrigée par l’utilisation d’un papier plus fin, ne nuisant pas néanmoins à sa solidité.

Cet avant-propos ne saurait oublier de rendre hommage aux auteurs de la 1° édition, qui sont décédés entre 2018 et 2020 : leurs contributions ont bien sûr été maintenues. Il s’agit d’Élisabeth Zucman, de Lucile Georges-Jeanet et de Jean-Jacques Detraux. Un hommage particulier leur est rendu à travers un encadré inséré dans le chapitre qu’ils avaient rédigé et signé, respectivement aux chapitres « introduction », 3 et 65. On y adjoindra un hommage à Michel Lemetayer, également disparu, dont l’hommage a été inséré dans le chapitre 58. Tous quatre étaient bien connus de nombre de contributeurs de ce livre. Grand merci à ces « figures » à qui les personnes polyhandicapées, leurs familles et les professionnels doivent tant.

L’enthousiasme pour réaliser cette 2e édition du livre La Personne polyhandicapée. La connaître, l’accompagner, la soigner est resté intact et a largement compensé le travail de « bénédictin » de ses deux coordonnateurs et le travail des divers contributeurs. Cette nouvelle édition mérite d’être largement diffusée auprès de nouveaux lecteurs tout d’abord mais aussi également auprès de ceux qui possèdent déjà la 1re édition, car celle-ci a été entièrement révisée et complétée, ceci pour continuer à diffuser et faire connaître toute la richesse et la complexité de l’accompagnement et du soin des personnes polyhandicapées. En effet comme nous le disons déjà en 2017, « notre ambition est que vous disposiez d’un ouvrage de référence qui rassemble, de la façon la plus complète possible, des savoirs et des pratiques sur la personne polyhandicapée dans toutes ses dimensions, personnelles et environnementales, et des actions conduites à son bénéfice. Le CESAP, comme personne morale, est juridiquement porteur de cette publication. C’est le gage d’une inscription de ce livre dans le temps, permettant ainsi, à l’avenir et au fil de l’eau, d’en actualiser les contributions. Le pari de répondre dans cet ouvrage à tous ces objectifs est-il tenu ? C’est à vous lecteur de nous le dire ! »

Notes

1. Sur le sujet PNDS, se reporter au chapitre 36 du présent ouvrage

IntroductionCe que l’histoire et la mémoire disent
de la personne polyhandicapée

L’introduction de ce livre est à deux voix : tout d’abord celle d’Henri-Jacques Stiker qui, à travers une évocation historique large des figures du handicap, en décrit les transformations selon une temporalité longue menant jusqu’à nos jours ; ensuite celle d’Élisabeth Zucman qui, de façon plus circonscrite dans le temps et dans son objet témoigne de l’émergence puis de la progressive prise en compte de la personne polyhandicapée des années 1960 à aujourd’hui.

De quelques figures historiques du handicap ​ Henri-Jacques Stiker

Cette section trace, dans une perspective d’anthropologique historique, les évolutions dans le temps de la figure du handicap, des temps antiques jusqu’à l’époque contemporaine. Le polyhandicap y a d’autant plus toute sa place qu’il en constitue une figure extrême. Sont ainsi évoquées les trois figures « religieuses », « biologiques » et « sociales » du handicap1.

▶  Les figures « religieuses »

Par-là entendons les figures qui relient l’infirmité à un message divin, ou à une manière de correspondre à Dieu ou d’en avoir peur, bref ce sont des figures qui situent l’infirmité dans un rapport d’hétéronomie.

L’infirmité maléfique, le moment de l’antiquité

Dans la Grèce ancienne l’infirmité de naissance est vue comme un maléfice. La naissance difforme est un signe avertisseur des dieux adressé à un groupe social en risque d’altération, mais aussi fautif. On expose les enfants nés difformes, « parce qu’ils faisaient peur ; ils étaient le signe de la colère des dieux et ils en étaient aussi la raison » (Delcourt, 1986). Le signifiant qu’est le nouveau-né mal formé doit être renvoyé à ses destinateurs pour montrer que le message est reçu. La pratique qui s’ensuit est ce que les Grecs appelaient l’exposition de ces enfants, lui réservant un mot tout à fait particulier : apothésis.

Sur décision des responsables de la cité, les enfants présentant des anomalies (doigts palmés, membres inachevés, membres difformes etc.) étaient emmenés hors de l’espace social, dans des terrains vagues, des fondrières ou sur l’eau, où ils mouraient. Non pas directement tués mais laissés au bon vouloir des dieux. Ceux qui survivaient, au moins dans l’imaginaire social, devenaient sursignifiants, à moins qu’ils ne tombent entre les mains des marchands d’esclaves ou des trafiquants de prostitution. La mythologie grecque nous montre à l’envi cette sursignification des infirmes (Œdipe, Héphaïstos, Hermaphrodite, Philoctète, Tirésias pour ne citer que quelques grandes figures).

Le cas d’Œdipe est exemplaire. Œdipe représente le destin de ceux qui dévient, de ceux qui incarnent une forme extrême de « différence », laquelle hante la mentalité grecque. Qu’Œdipe ait été une enfant difforme à la suite d’une malédiction pesant sur une lignée incestueuse ou qu’il soit considéré comme maléfique parce qu’infirme dès la naissance (Delcourt, 1981), ne modifie pas le fait qu’il allie infirmité et malédiction. Il est voué à la répétition et à la mimésis puisqu’il épousera sa mère, tuera son père et verra ses enfants se déchirer. Les grands interdits qui fondent la société, celui du parricide et de l’inceste notamment, sont franchis par Œdipe. Il ne peut faire que le malheur extrême. Mais il y a un autre aspect dans la légende d’Œdipe, par rapport aux corps infirmes. Œdipe ne connaît pas sa situation et son destin, et pas davantage la cité de Thèbes. Il est d’abord un héros, un roi, un sauveur. Il est reçu. La naissance difforme est maléfique mais en même temps elle fait signe vers l’acceptation, impossible, de ces autres. L’altérité, radicale qui est inscrite dans le corps d’Œdipe, est à la fois désirée et insupportable, présente et rejetée. Une fois mise à jour, démasquée, elle apparaît comme destructrice. Il faut maintenir la reproduction de l’espèce à l’identique et se protéger de la colère des dieux, mais plus profondément encore il faut trouver le compromis entre l’abîme du dissemblable et la nécrose de la répétition du même. Œdipe et son corps autrement formé, donc vu comme mal formé, sont l’image même de ce qui nous guette, nous menace et des bornes qu’il nous faut mettre pour tenir ensemble dans l’espace humain. Dans cette pensée antique, les corps infirmes constituent un « lieu » éminent de vigilance, étant donné encore une fois la structure fondamentalement religieuse de cette culture.

L’infirmité bouffonne

En contraste, et en connivence également, avec cette pensée antique, il est instructif d’évoquer une des figures médiévales de l’infirmité, car il y en a plusieurs autres dont nous ne parlerons pas ici, celle du bouffon. Il existe à nos yeux un véritable système de la bouffonnerie. Nous incluons sous ce terme aussi bien la surévaluation mystique que la surévaluation du bouffon de cour. Dans ce dernier cas l’infirme (nain, boiteux, difforme, faible d’esprit principalement) se voit attribuer une fonction de dérision.

L’infirmité manifeste en permanence la fragilité, l’arbitraire humain de l’ordre et des pouvoirs établis. Elle fait signe vers un envers du monde et elle donne le privilège de dire ce que personne d’autre ne peut dire, notamment aux puissants (Leverger, 1983). Dans le cas que j’appelle mystique, l’infirme est considéré comme le « lieu » même de la contemplation de Dieu et comme l’incarnation prolongée du Christ. Image de la transcendance qui se fait proche il nous conduit vers l’au-delà, de la même manière que le bouffon indique l’envers du monde. Le bouffon auprès des princes et le lépreux embrassé par François d’Assise ont en commun de déchirer le voile des apparences, de l’ici-bas, et de nous montrer l’indicible, le « méta-mondain ». La bouffonnerie de l’infirmité joue un rôle de médiateur entre deux mondes et interroge les fondements de la société.

Les infirmes bouffons parlent depuis un « ailleurs », ils sont capables de juger le « ici et maintenant ». Ils participent à un autre monde, qui est aussi un monde autre. Leur corps est extrême au sens où il est limite, frontière ; ils sont à l’extrémité du pays, à l’extrémité de la culture, à l’extrémité de la connaissance ; de l’autre côté il y a les puissances occultes et les races de monstres, hybrides entre l’animal et l’homme puisque composés des deux (Collectif, Aspects de la marginalité au Moyen Âge, 1975).

▶  Les figures « biologiques »

Je désigne ainsi les figures qui reposent sur une hiérarchisation des êtres humains par rapport à leur supposé degré d’appartenance à l’espèce humaine ou à la citoyenneté.

Les grands infirmes, intermédiaires entre l’animalité et l’humanité

Le xviie siècle, chez certains de ses philosophes, en considérant cette fois les infirmes réels, ne pensera plus hybridation d’animalité et d’humanité, mais intermédiaire entre les deux. C’est le cas de John Locke qui l’affirme franchement. Il est bien évident que c’est à propos d’un problème philosophique tout autre qu’il en arrive à cette assertion. Assertion que l’on trouve au livre IV, chapitre IV et suivants, des Essais sur l’entendement humain (Locke, 1690). Le problème philosophique ne nous intéresse pas ici dans le détail, disons seulement que Locke se demande comment on peut avoir une idée des « substances ». Or, dit-il, il faut faire très attention de ne pas se laisser tromper par des apparences, et il faut juger en fonction d’éléments réellement présents. Il ne faut pas se laisser abuser par les mots qui semblent nous fournir les bonnes catégories : « pour la rendre réelle (la connaissance) par rapport aux substances, les idées doivent être déduites de l’existence réelle des choses ». Ainsi dit-il :

« L’idée de la figure, du mouvement et de la vie d’un homme destitué de raison, est aussi bien une idée distincte, et constitue aussi bien une espèce de chose distincte de l’homme et de la bête que l’idée de figure d’un âne, accompagné de raison, serait différente de celle de l’homme ou de la bête et constituerait une espèce d’animal qui tiendrait le milieu entre l’homme et la bête, et qui serait distinct de l’un et de l’autre. »

Locke se rend compte que cette affirmation n’est pas facile à soutenir. Juste avant la citation que nous venons de faire, il prévient : « Si je disais de quelques imbéciles, qui ont vécu quarante ans sans donner le moindre signe de raison, qu’ils sont quelque chose qui tient le milieu entre l’homme et la bête, cela passerait peut-être pour un paradoxe bien hardi ou même pour une fausseté d’une très dangereuse conséquence. Mais ce ne serait qu’un préjugé, fondé uniquement sur la fausse supposition que ces deux noms, homme et bête, signifient des espèces distinctes, si bien marquées par des essences réelles, que nulle autre espèce ne peut intervenir entre elles » (Locke, 1690)2.

Ensuite de quoi, dans le paragraphe suivant (Locke, 1690), il fait une « réponse à l’objection contre ce que je dis, qu’un imbécile est quelque chose d’intermédiaire entre l’homme et la bête ». De nouveau Locke sent qu’il faut défendre ferme sa position. En premier contre la théologie qui va demander ce que les imbéciles deviennent dans le monde futur. Locke répond que ce n’est pas son problème mais celui de Dieu, qui est toute bonté et sagesse. Mais cette première réponse n’est pas suffisante car il faut aller contre l’affirmation que « tout ce qui a une naissance humaine doit jouir de ce privilège (d’être destiné à la vie divine) ». Locke n’hésite pas à dire que ce sont là des « imaginations et vous verrez que ces sortes de questions sont ridicules et sans fondement ».

Toute masse de chair n’est pas forcément liée à une âme, laquelle seule est immortelle. Locke conclut son développement en affirmant :

« Car il est aussi raisonnable d’affirmer que le corps mort d’un homme, en qui l’on ne peut trouver non plus d’apparence de vie ou de mouvement que dans une statue, renferme une âme vivante, que de dire qu’il y a une âme raisonnable dans un imbécile, parce qu’il a l’extérieur d’une créature raisonnable, quoique, durant tout le cours de sa vie, il ne paraisse dans ses actions aucune marque de raison si expresse que celle qu’on peut observer en plusieurs bêtes. »

Suit alors un développement pour rattacher les imbéciles à la monstruosité et ainsi finir en affirmant :

« Car je vous prie, qu’est-ce que leur monstre, en ce cas-là (si le mot monstre signifie quoique ce soit) sinon une chose qui n’est ni homme ni bête, mais qui participe de l’un et de l’autre ? Or tel est justement l’imbécile dont on vient de parler. Tant il est nécessaire de renoncer à la notion commune des espèces et des essences, si nous voulons pénétrer véritablement dans la nature des choses mêmes, et les examiner, par ce que nos facultés nous y peuvent faire découvrir, en les considérant telles qu’elles existent, et non pas par de vaines fantaisies dont on s’est entêté sur leur sujet sans aucun fondement. »

Il est vrai que l’imbécillité qu’envisage Locke est la pathologie lourde, mais ses descriptions font penser autant à l’IMC qu’au polyhandicapé ou à la déficience intellectuelle grave. Ceci ne saurait atténuer la netteté de l’affirmation qu’il y a des « imbéciles » qui ne sont pas humains pleinement. Je ne discrédite en rien Locke, par ailleurs penseur de la modernité à travers sa théorie du contrat social. Mais on ne peut pas ne pas constater qu’il était encore possible de penser, et que l’on pensait avec force argument, l’appartenance subalterne des déficients intellectuels, ou ceux paraissant tels, à la condition complète d’homme. Il est vrai aussi que Locke se reprend quelque peu, dans une note quand il parle seulement de présomption. Cette note mérite d’être citée presque intégralement :

« Si nous distinguons l’homme de la bête par la faculté de raisonner, il n’y a pas de milieu ; il faut que l’animal dont il s’agit l’ait ou ne l’ait pas : mais comme cette faculté ne paraît pas quelques fois, on en juge par des indices qui ne sont pas démonstratifs à la vérité, jusqu’à ce que cette raison se montre. Car l’on sait par l’expérience de ceux qui l’ont perdue, ou qui enfin en ont obtenu l’exercice, que sa fonction peut être suspendue. La naissance et la figure donnent des présomptions de ce qui est caché. Mais la présomption de la naissance est effacée par une figure extrêmement différente de la figure humaine… Comment donc peut-on déterminer les justes limites de la figure qui doit passer pour humaine ? Je réponds que dans cette matière conjecturale, on n’a rien de précis » (Locke, 1690).

Il est assez étonnant, pour nous qui venons après la Révolution française et l’affirmation de l’égalité de tous les humains issus d’autres humains, de trouver de tels propos chez un philosophe aussi puissant que John Locke. Locke est pourtant net, car il répond directement à cette conviction aujourd’hui partagée : « Mais un imbécile vient de parents raisonnables, et, par conséquent, il faut qu’il ait une âme raisonnable. Je ne vois pas par quelle règle logique vous pouvez tirer une telle conséquence qui certainement n’est reconnue dans aucun endroit de la terre… » Dans la suite de ce paragraphe Locke joue d’ailleurs à prendre l’empirisme en défaut : ce qui décide n’est point le corps mais la présence de l’âme raisonnable. Ceci est de la plus haute importance : l’égalité de tous les humains et la reconnaissance d’une dignité absolue à tout être né d’humains ne sont pas une question logique, ne s’impose pas logiquement ; il y faut un autre apport, celui d’une autre réflexion philosophique que celle portant sur la connaissance rationnelle et surtout celui des religions et des spiritualités. L’affirmation de la dignité humaine, et de la plénitude humaine, aux petits d’hommes quels qu’ils soient est une conquête, lente et qui n’a abouti (pas encore dans toutes les sociétés) que dans une période récente. Il faut savoir que nous tenons à cette reconnaissance comme à un axiome sans lequel le pire est possible, mais que nous aurons encore à justifier, à défendre, à conforter (De Koninck, 1995).

Toute nuance mise, il demeure que chez les plus grands penseurs la question est pour le moins en suspens. Quand on se demande ce qu’il en est de l’appartenance à l’humanité de certains êtres, il va de soi qu’on ne leur attribue pas les sentiments, les passions, les angoisses humaines. Pour montrer cette hésitation je ferai part d’un autre auteur, Leibnitz (Leibnitz, 1704). Dans un texte très long des Nouveaux Essais sur l’entendement humain (chapitre vi du livre III, intitulé : « Des noms des substances », alors que le livre est lui intitulé « des mots »), Leibnitz disserte de la même question que Locke. Il conclut quant à lui sur une présomption favorable d’humanité, mais ce n’est qu’une conjecture à ses yeux :

« … Il y a parmi nous des imbéciles, qui ont parfaitement la même forme que nous, mais qui sont destitués de raison, et quelques-uns d’entre eux n’ont pas l’usage de la parole… Les imbéciles manquent de l’usage de la raison, mais comme nous savons par expérience qu’elle est souvent liée et ne peut point paraître, et que cela arrive à des hommes qui en ont montré et en montreront, nous faisons vraisemblablement le même jugement de ces imbéciles sur d’autres indices, c’est-à-dire sur la figure corporelle. Ce n’est que sur ces indices, joints à la naissance que l’on présume que les enfants sont des hommes et qu’ils montreront de la raison : et on ne s’y trompe guère. Mais s’il y avait des animaux raisonnables, d’une forme extérieure un peu différente de la nôtre, nous serions embarrassés. Ce qui fait voir que nos définitions, quand elles dépendent de l’extérieur des corps, sont imparfaites et provisionnelles. »

Leibnitz se rend compte de la pente dangereuse où il glisserait, à propos des peuples d’autres couleurs par exemple, aussi tient-il ferme pour sa présomption. Il reste qu’il lui faut plusieurs dizaines de pages pour pencher dans le sens positif. Ceci en dit long sur le fait que la question se pose. Donc à ce premier niveau de la question : humanité ou non des imbéciles, il existe une représentation, au moins latente et parfois explicite que les imbéciles sont des intermédiaires entre le règne animal et le règne humain.

L’infirmité, dégénérescence de l’espèce, le moment darwinien

Les hésitations sur la pleine humanité de certains individus sont réapparues avec force à la fin du xixe siècle. Une des idées qui a pesé le plus lourdement sur les enfants et adultes déficients est celle de dégénérescence. Mise à la mode comme catégorie psychiatrique englobante par Bénédict-Augustin Morel (1809-1873), sur des critères du reste flous, elle s’est propagée et maintenue comme catégorie bio-sociale. Il y a des êtres dégénérés, au premier chef desquels les crétins, idiots, imbéciles, arriérés, donc formant comme une espèce humaine subalterne, et qui, l’hérédité aidant, peut se propager. Non seulement ils représentent une dégénérescence dans l’espèce humaine, mais ils nous avertissent et sont les indices d’une possible dégénérescence de l’espèce ; ils sont donc dangereux, déviants. Et il s’est trouvé que ce courant de la pensée de la dégénérescence a rencontré le darwinisme social, lui aussi eugéniste (au sens le pire de ce mot qui recouvre des notions complexes, mais ce n’est pas ici le lieu de le dire), excluant. Il est nécessaire de rappeler certains propos terrifiants que l’on pouvait lire au moment de la constitution de cette pensée, qui du reste n’est pas sans appui chez Darwin lui-même (Darwin, 18813). Dans la préface à la première traduction de l’ouvrage de Darwin, L’Origine des espèces, voici ce qu’écrivait Clémence Royer :

« …Je veux parler de cette charité imprudente et aveugle pour les êtres mal constitués où notre ère chrétienne a toujours cherché l’idéal de la vertu sociale et que la démocratie voudrait transformer en une source de solidarité obligatoire, bien que sa conséquence la plus directe soit d’aggraver et de multiplier dans la race humaine les maux auxquels elle prétend porter remède. On arrive ainsi à sacrifier ce qui est fort à ce qui est faible, les bons aux mauvais, les êtres bien doués d’esprit et de corps aux êtres vicieux et malingres. Que résulte-t-il de cette protection inintelligente accordée exclusivement aux faibles, aux infirmes, aux incurables, aux méchants eux-mêmes, enfin à tous les disgraciés de la nature ? C’est que les maux dont ils sont atteints tendent à se perpétuer indéfiniment… Pendant que tous les soins, tous les dévouements de l’amour et de pitié sont considérés comme dus aux représentants déchus ou dégénérés de l’espèce, rien ne tend à aider la force naissante, à la développer, à multiplier le mérite, le talent ou la vertu » (Royer, 1866).

De telles citations se passent de longs commentaires tellement ils font froid dans le dos et présagent des horreurs que nous avons connues avec le nazisme. Clémence Royer en écrit une bonne quarantaine de pages de la même eau. Mais il ne paraît pas possible que ces propos soient seulement issus de Darwin, bien qu’il n’y soit pas tout à fait pour rien. C’est pourquoi l’idée de dégénérescence nous semble constituer une base pour cette pensée. Si l’on considère que par naissance ou par déchéance, ou encore par déviance, il existe des humains qui se sont arrêtés en chemin d’évolution et de progrès, ou qui sont en retard, ou qui sont en régression, c’est-à-dire dégénérés, alors un classement des individus et des groupes sociaux est possible sur une échelle de valeur. En cette fin de xixe siècle le colonialisme est en pleine montée et cette notion d’échelle d’humanité et de degrés d’évolution, permet de donner à la « race blanche » le meilleur rôle, justifiant l’esclavage des Noirs, des Indiens d’Amérique ou autres. Elle permet également à l’ordre psychiatrique de régner sur les esprits et d’opérer le tri entre les citoyens qui vaillent la peine d’être favorisés afin qu’ils forment l’élite et ceux que l’on condescendra peut-être à laisser vivre, sans qu’ils freinent les forts. À l’évidence, les infirmes sévères, du corps ou de l’esprit mais l’esprit s’inscrit dans le corps, ne sont que rebut, ou du moins humanité seconde.

▶  Les figures « sociales »

Entendons ici celles qui se placent dans la recherche d’une position sociale. Non forcément pour égaliser les personnes déficientes par rapport aux autres mais pour les situer dans le vivre commun.

De l’inadaptation

Quand Binet et Simon (Binet, 1905), dont les célèbres tests n’ont pas besoin d’être présentés, instaurent l’idée de mesure métrique de l’intelligence, ils sont dans la double perspective d’une naturalisation des degrés de l’intelligence et du fixisme de l’enfant mesuré. En dessous d’un certain QI on est pour toujours classé parmi les intelligences inférieures, inapte, et pas seulement incapable, à une série déterminée de tâches, de pratiques, d’écoles etc. Placés bas, voire très bas, sur l’échelle métrique les enfants ainsi stigmatisés forment une catégorie d’enfants bien spécifiés, bien particuliers, ce qui revient à dire qu’ils constituent, à un nouveau plan certes, pourtant encore, un groupe en position de seuil.

L’idée fixiste, liée à celle d’aptitude et de donné naturel (dont le malheur est encore moins d’être naturel que d’être indépassable), va se retrouver en 1946 quand l’enfance inadaptée aura été constituée comme secteur d’intervention et de travail social. Lisons la définition de l’inadaptation, sous la plume des maîtres les plus incontestés de l’époque : « Est inadapté un enfant, un adolescent ou plus généralement un jeune de moins de vingt et un ans que l’insuffisance de ses aptitudes ou les défauts de son caractère mettent en conflit prolongé avec la réalité et les exigences de l’entourage conformes à l’âge et au milieu social du jeune » (Lagache, 1946). On voit nettement ici que l’inadaptation est avant tout considérée, dans une perspective quasi naturaliste, comme caractérisant l’individu, et non pas le groupe social de référence (famille, école, entreprise), tout le chemin de l’adaptation ou de réadaptation devant se faire dans le sens individu-société, et non l’inverse (Lagache, 1946)4. La nomenclature en question regroupe sous la bannière de l’inadaptation tous les jeunes malades (notamment psychiques, y compris les troubles dits pubertaires), tous les jeunes déficients (moteurs, aveugles, sourds, déficients du langage, arriération mentale ou intellectuelle (Lagache, 1946)5), tous les jeunes caractériels (troubles du caractère, troubles de la moralité). Pour faire bonne mesure on y ajoute une classification des établissements spéciaux correspondant aux grandes catégories de troubles et d’infirmités. On ne voit pas bien ce qui pourrait encore échapper à la notion d’inadaptation, définie comme il est indiqué dans le préambule.

Du handicap

On est passé de cette notion d’inadaptation, qui met à l’évidence l’accent sur les déficiences du sujet et donc sur l’unique action de réadaptation de celui-ci, à la notion de handicap, qui tentait de faire contrepoids Pour définir un champ d’intervention, un secteur d’action, on est allé chercher une dénomination originale dans un domaine sportif (turfiste pour être plus précis) et non dans la sémantique médicale ou sociale. Il est intéressant de noter par exemple que les notions de marginalité ou de minorité n’ont pas été adoptées de façon officielle et courante dans le domaine de l’infirmité. La marginalité vise avant tout la distance prise, et parfois volontairement, avec les normes établies de fonctionnement et de mœurs, ce qui ne saurait caractériser des populations désirant rejoindre la conformité sociale par l’intégration dans la vie sociale et professionnelle. La minorité met avant tout l’accent sur la différence culturelle, or les personnes handicapées, mis à part la communauté sourde, n’ont pas une « culture » à elles ; chacune de celles qui peuvent se dire handicapées appartient à un milieu de vie, à une strate sociale, un niveau d’instruction, fort différent l’un de l’autre. La notion d’exclusion, quant à elle, est d’emploi trop récent. Ainsi, cette intervention linguistique rend assez bien compte de la construction d’un secteur très singulier de discrimination positive, c’est en cela qu’il a été utile, c’est sans doute aussi pour cela qu’il a été introduit. Quelle est donc la portée de la désignation « handicapé » quand on la relie au contexte social où elle est apparue ?

Ce qui est pertinent pour comprendre le handicap en sport, ce n’est pas la notion d’avantage ou de désavantage, mais avant tout celle d’égalisation pour que la course, ou le concours, ait lieu dans des conditions telles que l’on puisse voir l’effort strictement personnel, le mérite des concurrents et que l’on puisse assister à une compétition intéressante, sans quoi tout est joué d’avance et n’offre aucun spectacle. Comme le dit un auteur « les programmes fixent pour chaque course les conditions à remplir par les concurrents. Les critères sont choisis de façon à gérer au mieux la population chevaline en donnant leur chance tour à tour à tous les types de chevaux » (D’Hauthuile, 1982). Ceci ne veut pas dire que le handicap comme désavantage n’ait pas pris le pas et soit devenu le seul sens dans les représentations sociales partagées, mais l’historien doit prendre en compte un large contexte des époques qu’il étudie.

À quoi tient et comment s’est fait, le glissement du sport au domaine des individus humains souffrant d’infirmités ? L’invasion de ce vocabulaire du handicap semble s’être produite à partir de la nouvelle donne sociale concernant les infirmités et invalidités, mais très rapidement, dès lors qu’on se donnait les moyens de tenter leur égalisation maximale avec les valides et leur « normalisation », afin de leur donner des chances de revenir dans la course. La métaphore correspondait parfaitement à ce qui se mettait en place : faire redevenir performant, compenser, faire participer, trouver les techniques nécessaires à la rééducation.

La métaphore que constitue l’emploi d’un vocabulaire sportif dans le domaine de la santé humaine se transforme en un véritable modèle de traitement (Stiker, 1991). Sur l’ensemble des citoyens, on repère une population particulière, à la manière dont on extrait la population des chevaux de course sur l’ensemble de la race chevaline ; cette extraction catégorielle a pour but l’amélioration de cette population (but du turf pour la race chevaline). Une fois repérée cette population on va la classer : de même qu’il y a les pur-sang, les trotteurs, les AQPS, etc., il y a les handicapés physiques, mentaux, sensoriels, etc. Pour chaque catégorie, sont désormais prévues des formes et des techniques d’entraînement, et de rattrapage, donc une spécialisation accentuée. Enfin il y a une mise à l’épreuve, un reclassement, une réinsertion et ainsi, le plus possible, une participation à parts égales à la compétition commune.

Et si l’on veut bien admettre que lorsqu’une société emploie « un jeu de langage » c’est parce que cela correspond à sa « forme de vie », pour me référer à Wittgenstein, on aperçoit l’étroite adéquation entre le langage du handicap et la pensée dominante de notre société, à savoir l’idée de performance. Le sport, et le turf, avec l’organisation des courses et des compétitions et la passion qu’il provoque, symbolise, condense, caricature notre société contemporaine : industrielle, commerciale, de l’apparence, du faire voir. Il faut être performant, concurrentiel, médiatique. En rapportant le phénomène d’infirmité à celui de la course de chevaux, notre culture « intègre » culturellement, idéologiquement, l’infirmité qui n’échappe plus elle-même aux exigences, aux « lois » valables pour tous. C’est notre façon d’apprivoiser l’écart que représentent les « hors du commun » et de réduire le plus possible cet écart. Les personnes infirmes, devenues handicapées, sont vues comme des citoyens à « performer », pour employer un ancien mot français passé à l’anglais (to perform). Les personnes handicapées sont posées comme des sujets qui, au moins en principe, peuvent et doivent réussir. La figure du handicap est une manière de penser la non-conformité dans les limites de notre raison productiviste et technologique, donc aussi de nous la rendre admissible.

Le changement de paradigme

Le vocabulaire du handicap n’a pas résisté à l’usure du temps, mais ne s’est pas pour autant entièrement dégagé du modèle premier de l’inadaptation, malgré les promesses qu’il pouvait receler. La tentative de l’organiser en trois dimensions (déficience/incapacité/désavantage) que fut la Classification internationale des handicaps de 1980 (CIH, 1988), partant du travail de Philippe Wood, pour importante qu’elle fut, a été considérée comme restant ancrée dans ce modèle individuel, médical et ré-adaptatif. Les travaux de nombreux chercheurs, notamment de ceux que l’on pourrait nommer les chercheurs de l’émancipation (Disabilities Studies, 1997), chercheurs eux-mêmes handicapés, associant à l’objectivation analytique la réflexion sur les conditions de leur propre « libération », ont été repris dans une nouvelle version, la CIF (classification du fonctionnement, du handicap et de la santé de l’OMS), en date de 2001, mettant au-devant de la scène le modèle social du handicap. De son côté la loi du 11 février 2005, en France, tout en conservant un point de départ médical dans la définition légale du handicap, à travers la notion d’altération fonctionnelle, promeut également une vision sociale et inclusive du handicap, ouvrant ainsi la porte à une conception interactionniste de celui-ci, liant une altération fonctionnelle et l’environnement de vie de la personne, sans toutefois oser aller jusqu’à parler de « situation de handicap6 ».

Ce modèle donne une importance primordiale aux facteurs sociaux et environnementaux dans le processus de production des handicaps et, par conséquent, implique la lutte contre les barrières sociales, de tous ordres, et à l’accessibilité totale de la société. Enfin il faut souligner l’importance des travaux québécois (Fougeyrollas, 1998), qui ajoutent à l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs sociaux et environnementaux, les « habitudes de vie », c’est-à-dire les montages personnels mais aussi culturels qui structurent, ou du moins influent sur les manières d’aborder aussi bien la sexualité que le manger, le boire ou les loisirs.

Ce résumé trop succinct suffira ici pour dire que les personnes handicapées, celles du moins qui s’expriment, entendent que l’accent soit mis désormais sur les déficits sociaux et environnementaux bien antérieurs aux déficits fonctionnels ou organiques.

Il est certain que pour sortir du piège d’une désignation identitaire, qui est aussi une sorte d’assignation, il ne suffit pas d’une approche officielle par la situation, il faudrait encore agir sur les représentations sociales à l’œuvre concernant les personnes handicapées et le handicap (même si cela semble assez banal de le rappeler). Ces représentations ont considérablement évolué ces dernières années en particulier du fait de la montée en puissance sur la scène internationale de la représentation politique des groupes de personnes handicapées, des intérêts dont ils sont porteurs et de la conception du handicap qu’ils promeuvent (fondée sur ledit modèle social du handicap, lui-même s’appuyant sur le principe des droits de l’homme). L’entrée de ces nouveaux groupes d’acteurs et la reconnaissance de « l’expertise des usagers » au même titre que celle des experts institués (principalement les experts médicaux et gestionnaires) sur la scène politique internationale, ont joué un rôle fondamental dans le passage d’une conception du traitement du handicap sur le mode ré-adaptatif à une conception se fondant sur le respect des droits de l’homme et les conditions de leur application aux personnes handicapées, dans les textes directeurs et recommandations internationales (règles d’égalisation des chances et d’un refus de toute discrimination fondée sur un handicap, article 13 du traité d’Amsterdam, pour n’en citer que quelques-uns des plus récents).

Le polyhandicap est partie prenante de cette évolution, portée par nombre de familles et de professionnels, confirmée fin 2016 dans des orientations gouvernementales quinquennales propres au polyhandicap7. La façon dont les parents et les professionnels se situent aujourd’hui a été finement étudiée récemment dans un ouvrage que l’on peut certes discuter, mais très pertinent, de Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux.

Si l’on résume et synthétise l’évolution qui vient d’être rappelée à grands traits, nous voyons que se dégage une perspective d’interaction constante entre des facteurs plus individuels, plus médicaux que tentent de définir le mot déficience et des facteurs davantage sociaux, environnementaux. Si l’on voulait résumer encore d’une autre façon, disons qu’il y a des facteurs endogènes et des facteurs exogènes. C’est en se tenant toujours dans l’interaction, l’interférence, que l’on a le plus de chance d’être dans le juste.

C’est dans cette interaction, cette relation, ce rapport qu’il faut toujours se placer. Or c’est là que réside la difficulté, car très vite on ne regarde plus que la déficience ou que l’environnement. Évidemment ces facteurs différents sont à pondérer pour chaque individu et à chaque moment de son devenir : la déficience a plus de poids chez un enfant polyhandicapé que chez un travailleur qui connaît des allergies. Dans le deuxième cas, c’est une question essentiellement d’environnement. Mais finalement il y a toujours multiplicité de facteurs.

H.-J. Stiker, La Condition handicapée, PUG, 2017
par Philippe Camberlein

Dans La Condition handicapée, Henri-Jacques Stiker réunit un ensemble de textes et de conférences qu’il a réalisés au cours de ses quarante années de recherche, anthropologiques d’abord, mais aussi sociologiques, historiques et philosophiques, dédiées à la question du handicap, de sa place et de la prise en compte des personnes handicapées dans nos sociétés. Certains écrits sont enrichis d’ajouts qui les actualisent et explicitent la façon dont ils participent à la démonstration de l’existence d’une condition handicapée. […]

Ainsi préfère-t-il parler de condition que d’identité dans la mesure où l’identité essentialise, impose une altérité indépassable là où « la condition renvoie […] à du socialement construit, et donc à du modifiable » […].

Les facteurs environnementaux étant désormais mis en avant dans la définition du handicap, la compensation de celui-ci devient individuelle et relève ainsi de l’équité, tout en étant prise en charge par la solidarité nationale. Cela permettrait de réconcilier l’individualisme avec le collectif en permettant aux personnes handicapées « d’être soi-même avec les autres » et de sortir de leur façon liminale d’être au monde, ambivalente et ambiguë, que l’auteur appelle la condition handicapée. […]

Pour y parvenir, l’auteur suggère de développer une véritable politique du care où serait valorisée l’attention à l’autre, la volonté de créer du lien dans une logique « d’équité-solidarité ». Les facteurs environnementaux étant désormais mis en avant dans la définition du handicap, la compensation de celui-ci devient individuelle et relève ainsi de l’équité, tout en étant prise en charge par la solidarité nationale. Cela permettrait de réconcilier l’individualisme avec le collectif en permettant aux personnes handicapées « d’être soi-même avec les autres » et de sortir de leur façon liminale d’être au monde, ambivalente et ambiguë, que l’auteur appelle la condition handicapée.

(Source : Hugo Dupont, note de lecture critique, Revue française des affaires sociales 2018/1. Téléchargeable sur https ://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales-2018-1-page-219.htm.)

▶  Bibliographie

Binet A., Simon T. (1905-1906). « Méthodes nouvelles pour le diagnostic du niveau intellectuel des anormaux », Année psychologique, XI.

Binet A., Simon T. (1905-1906). « Sur la nécessité d’établir un diagnostic scientifique des états inférieurs de l’intelligence », Année psychologique, XI.

Blondel F., Delzescaux S. (2018). Aux confins de la grande dépendance, le polyhandicap entre reconnaissance et déni d’altérité, Érès.

Collectif (1975). Aspects de la marginalité au Moyen Âge : sur ces monstres aux frontières de l’humanité, Montréal, Éditions de l’Aurore.

De Koninck T. (1995). De la dignité humaine, Paris, PFF.

Delcourt M. (1938). Stérilités mystérieuses et naissances maléfiques dans l’antiquité classique, Les Belles lettres, 1986.

Delcourt M. (1944). Œdipe ou la légende du conquérant (précédé d’Œdipe roi selon Freud par Conrad Stein), Paris, Les Belles Lettres, 1981.

D’Hauthuile A. (1982). Les Courses de chevaux, Paris, PUF, coll. « Que sais-je ».

Fougeyrollas P. (1998). Cloutier R., Bergeron H., Côté J., Saint Michel G. Classification québécoise, Processus de production du handicap, RIPPH/SCCIDIH.

Lagache, Dechaume, Dublineau, Girard, Guillemain, Heuyer, Launay, Male, Préaut, Wallon (1946). « Nomenclature et classification des jeunes inadaptés », Sauvegarde, n° 2, 3, 4.

Leibnitz (1704). Nouveaux Essais sur l’entendement humain.

Locke J. (1690). Œuvres philosophiques de Locke, nouvelle édition revue par M. Thurot, De l’entendement humain, Paris, Bossange Père et Firmin Didot, M.DCCC XXII (2 vol.).

Royer C. (1866). « Avant-propos », in Charles Darwin, de l’origine des espèces par sélection naturelle ou des lois de transformation des êtres organisés, Guillaumin-Masson.

Stiker H.-J. (1991). « De la métaphore au modèle. L’anthropologie du handicap », Cahiers ethnologiques, Université de Bordeaux, n° 13.

Stiker H-J, Puig J., Huet O. (2014). Handicap et accompagnement : nouvelles attentes, nouvelles pratiques, Dunod.

Stiker H.-J. (2013). Corps infirmes et sociétés, Dunod, (3e éd.).

Stiker H.-J. et al. (1997). « A Legacy of oppression : a history of disability in Western Culture », in L. Barton and Mike Oliver, Disability Studies : Past, Present and Future, Leeds, The Disability Press.

L’émergence de la personne polyhandicapée
dans les années 1960 : les premiers développements
de sa prise en considération ​ Élisabeth Zucman8

La prise en considération progressive de la personne polyhandicapée dans les temps pionniers des années 1960 à 1975 est ici racontée à travers le prisme de l’expérience du docteur Élisabeth Zucman, à cette époque directrice médicale du CESAP, acronyme en 1965 de « Comité d’Etudes et de Soins pour les Arriérés Profonds de la région parisienne ». Ce vaste panorama est complété, sans exhaustivité aucune, d’un encadré évoquant succinctement l’action également pionnière d’autres associations qui se sont, elles aussi, intéressées très tôt au polyhandicap.

▶  En 1965, la sortie du désert

Jusqu’en 1965 dans notre pays, les enfants porteurs des séquelles neuromotrices et mentales d’une lésion cérébrale grave, étaient dénommés « encéphalopathes » et définis – y compris par les médecins – comme « ceux pour lesquels il n’y a rien à faire ». Privés de soin et d’éducation en raison de ce verdict, ces enfants mouraient très jeunes. La caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) ayant adopté cette terrible définition, refusait de prendre en charge les soins spécifiques, en particulier la kinésithérapie. Les parents privés des moyens de venir en aide à leur enfant qu’ils voyaient s’aggraver rapidement, se retrouvaient isolés dans leur douleur et dans une légitime révolte. Ils n’avaient droit qu’à une allocation de la Caisse d’allocation familiale (CAF) : celle de la loi Cordonnier (environ 25 euros mensuels).

Les médecins, qui ressentaient durement leur impuissance à l’égard de ces enfants « encéphalopathes » privés de leur droit aux soins, se heurtaient à des portes fermées, celle de la protection maternelle et infantile (PMI) par exemple, dans leur recherche vaine de solutions alternatives : ainsi jusqu’en 1964, ma seule possibilité était d’accompagner auprès du médecin-expert de la CNAM chaque famille engagée dans un recours, afin d’obtenir de lui l’accord pour la prise en charge de la kinésithérapie que j’avais prescrite…

Lorsque les parents, épuisés dans leur combat solitaire, étaient acculés à demander – contre leur gré – « le placement » de leur enfant, seuls les hospices et les fondations religieuses ou laïques, qui relevaient non de la CNAM mais de l’aide sociale à l’enfance (ASE), pouvaient leur offrir une place, mais elles étaient trop rares et très éloignées. Les neuropédiatres – comme S. Tomkiewicz et R. Salbreux – et les médecins de rééducation – comme moi – nous étions donc en contact direct avec les principales fondations – Le Clos du Nid en Lozère par exemple – et avec les services spécialisés de l’APHP à San Salvadour et Hendaye ; seul l’hôpital de la Roche-Guyon, où S. Tomkiewicz était attaché, était situé en région parisienne… L’ensemble de ces possibilités d’accueil, dont la qualité humaine était certaine et reconnue, ne pouvait répondre que très partiellement aux besoins méconnus des familles. Avec elles, en 1965, nous étions donc encore dans un désert.

C’est alors que la direction générale de l’APHP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) a été informée par un de ses membres de la situation dramatique créée pour les enfants porteurs d’une encéphalopathie et pour leur famille, en raison de l’impossibilité administrative radicale d’accéder aux soins. En effet, le refus de la prise en charge financière des soins, décrété par la CNAM, avait constitué un frein majeur de l’accès aux soins, et donc à leur mise en œuvre sous quelque forme que ce soit, privée ou publique, ambulatoire ou institutionnelle. Sans doute, ce refus de prise en charge, seul à frapper une catégorie de la population dans notre République, était directement lié à sa représentation sociale et à la définition des troubles entraînés par l’atteinte cérébrale : la gravité du retard mental, le verdict du « rien à faire », l’importance de la dépendance, l’immutabilité imputée à l’époque à l’atteinte neuronale… avaient effacé dans l’inconscient collectif le déni d’humanité implicitement infligé à ces enfants.

C’est pourquoi la révélation de cette exclusion (sans doute involontaire et méconnue) au sein de la direction générale de l’APHP a débouché dès le début de l’année 1965 sur sa mobilisation concrète immédiate. Elle a décidé de mettre en place, pour pouvoir agir vite, une association loi 1901 : le CESAP (Comité d’Etudes et de Soins pour les Arriérés Profonds de la région parisienne). Son siège social a été établi à l’APHP, qui lui a accordé l’usage d’un petit bâtiment désaffecté… et solidement étayé, à Baudelocque. Son conseil d’administration a été d’emblée pluridisciplinaire autour de trois chefs de service de pédiatrie : les professeurs Minkowski, néonatalogiste – Thieffry, neuropédiatre – Clément-Launay, pédopsychiatre. Tous trois ont été heureux de pouvoir s’engager concrètement pour que les enfants et leur famille ne sortent plus de leur service avec le seul verdict du « il n’y a rien à faire », mais soient munis de propositions concrètes de soins, de rééducations, d’accompagnement, susceptibles de répondre à leurs besoins. En lien avec le conseil d’administration du CESAP, une petite équipe technique permanente constituée de professionnels et bénévoles s’est immédiatement mise en place pour étudier, préparer et participer aux réalisations les plus urgentes. Chacun y avait une fonction précise : A. Barrere, responsable administrative – M. Demerson, secrétaire générale – M.T. Georges, responsable du service social – S. Tomkiewicz, conseiller médical – E. Zucman, directrice médicale (Zucman, 2011).

Mais avant toutes choses, pour pouvoir implanter dans le désert les réalisations les plus nécessaires, il fallait lever le frein qui les avait entravées jusque-là. Un rendez-vous nous fut tout de suite accordé par le docteur Reboul, directrice de la CNAM. J’ai eu le privilège de lui affirmer que vingt ans après la défaite des nazis qui avaient créé la notion d’Untermensch (sous humanité), l’accès aux soins devait à nouveau être ouvert à tous. Son accord fut immédiat et la discrimination fut abolie partout en France et en outre-mer, en moins d’une semaine. Il était donc possible de se mettre à la tâche…

▶  Prendre en considération la personne : des principes fondateurs toujours actuels

Chacun de ceux qui ont constitué la première équipe permanente du CESAP, rappelée ci-dessus, avait eu au préalable une longue expérience familiale ou professionnelle de la grande vulnérabilité humaine sous la forme de « handicaps » très divers. Mais nous étions surtout réunis par une même révolte contre l’injustice subie par les enfants dits « encéphalopathes » et par leur famille. C’est cette motivation profondément partagée entre nous, qui nous a amené spontanément à fonder les premières réalisations concrètes d’aides et de soins et ce, sur des repères dont nous ne savions pas à l’époque qu’ils étaient tous essentiellement de nature éthique. Parce qu’ils continuent d’inspirer le travail du CESAP et de la plupart des associations et des équipes prenant soin des personnes polyhandicapées, je souhaite les présenter brièvement ici.

La personne polyhandicapée est une personne humaine

Son incapacité à s’exprimer par la parole, son corps souvent profondément modifié, son immobilité… l’avaient enfermée derrière le terrible mur de son apparence et des a priori dont témoignent les mots dont se servaient pour le désigner ceux qui avaient peur de l’approcher – « végétatif, grabataire »… – et qui résumaient l’état de celui ou celle qu’on a traité parfois aussi de « légumes ». Ces termes, qui l’excluaient de la communauté humaine, ressurgissent parfois encore dans les situations critiques d’épuisement. De plus, nous avions aussi pris conscience que leur usage signalait le glissement inconscient du locuteur hors de sa propre humanité. C’est pourquoi, nous avions très tôt remplacé la dénomination d’« encéphalopathe » – ne désignant que la cause – par celui d’« arriéré profond » – qui nommait une des séquelles de l’encéphalopathie – pour aboutir vers 1968 à l’adoption du terme « polyhandicap » ; celui-ci a l’intérêt d’exprimer clairement la convergence de plusieurs déficiences intriquées chez une même personne, sans entamer son appartenance à l’humanité, dont elle partage les besoins, les attentes, les aspirations… et les vulnérabilités.

C’est à travers le regard de ses proches que l’enfant polyhandicapé se sent exister en tant que personne (Moyse, 2010)

À partir du moment où, au CESAP, nous avons vécu au plus près du jeune enfant polyhandicapé et de ses parents, en cherchant à les découvrir et à les comprendre, nous avons été surpris par la continuité et la richesse des interactions entre l’enfant et ses proches : leur « conversation » était continue, par le regard et le sourire, par leurs échanges corps à corps dans les activités banales de la vie quotidienne, et dans leur accordage dans le bien-être et la douceur des gestes répétés. Nous avons été frappés par la concentration de leur attention réciproque… C’est grâce à cette proximité-là qu’il nous a semblé que l’enfant prenait goût à la vie, se sentant progressivement exister : connu, compris et assuré qu’il était aimé et pouvait aimer en retour. Plus tard, nous avons constaté la surprenante capacité d’attachement du jeune enfant polyhandicapé à ceux qui prennent journellement soin de lui, sa famille d’abord, puis les personnels de proximité, les aides médico-psychologiques (AMP) et aides-soignants ensuite.

Le devoir de privilégier les liens de proximité

Nous avons aussi très vite perçu, en tant que responsables du CESAP, que ces liens réciproques qui font vivre la personne – à condition qu’ils restent souples et continus – sont en revanche fragiles : leur inconstance, leur affaiblissement et surtout leurs ruptures itératives font courir de grands risques physiques et psychiques à la personne polyhandicapée. Pour les éviter, une vigilance constante est indispensable, et il faut donc que les « aidants » familiaux ou professionnels soient suffisamment nombreux, disponibles, informés et soutenus afin qu’ils restent capables de parler à celui qui ne peut leur répondre. C’est à ce prix que la personne polyhandicapée évite la chosification due à la grande dépendance. Le CESAP a entrepris d’emblée le combat, devenu pérenne, pour la qualité de leur prise en charge quotidienne et continue tout au long de la vie.

Partager les connaissances, les questionnements, l’information

L’extrême complexité du polyhandicap nous est apparue d’emblée comme une terra incognita passionnante à découvrir et à comprendre. Mais dès que nous avons eu la possibilité de créer des établissements ou des services nous nous sommes inquiétés de la multiplicité des réponses à apporter aux nombreux aspects de chacune des déficiences et de leurs intrications elles-mêmes complexes ; d’autant plus que cela oblige à faire coexister et coopérer des personnels de formations différentes, qu’il faut coordonner, articuler, pour qu’ils se complètent sans entrer en rivalités stériles. La nécessité de l’information de chacun sur le travail de tous les autres s’est très vite imposée. Mais nous n’avons jamais trouvé de solutions satisfaisantes pour ce faire… Il a fallu attendre 1989 pour que la réglementation de l’annexe XXIVter – concernant pour la première fois les enfants polyhandicapés – instaure, pour eux, comme pour tous les autres jeunes handicapés, le projet éducatif individualisé (PEI). Sa mise en œuvre reste encore problématique près de trente ans plus tard. Néanmoins, la volonté de partager les connaissances, de cerner les questionnements encore irrésolus, a toujours été très présente au CESAP, comme on le verra plus loin. Cet esprit de partage de l’information, avant même la loi de 2002 anime la triade des trois partenaires : la personne polyhandicapée, les familles et les professionnels, dans un but de compréhension mutuelle.

▶  CESAP 1965-1975 : répondre aux besoins les plus urgents
et préparer l’avenir

Tout en souhaitant répondre avant toute chose aux besoins fondamentaux des enfants polyhandicapés et de leurs familles, nous avons été d’emblée soucieux de ne pas provoquer de nouvelles exclusions : ceci en évitant de définir de façon restrictive la population admise au CESAP. C’est la raison pour laquelle ses établissements et services ont toujours été ouverts, non seulement au retard mental sévère ou profond (quotient de développement égal ou inférieur à 35) mais aussi au retard mental moyen (QD 35-50). Cette largeur de vue a abouti à une hétérogénéité, certes exigeante à l’égard des équipes, mais certainement porteuse de dynamisme et d’inventivité.

1965-1970 : des services innovants

Complètement démuni de fonds propres, le CESAP a été naturellement amené au début à ne concevoir que des « services hors murs » qui ne nécessitaient pas d’investissement financier important. Cela nous a amené à être inventifs et à créer :

Des consultations pluridisciplinaires installées en premier lieu dans les grands hôpitaux pédiatriques de Paris (Hérold et Saint-Vincent-de-Paul par exemple). Dotés d’une équipe réellement pluridisciplinaire – médecin, psychologue, éducateur, kinésithérapeute, assistante sociale – elles ont été agréées par la CNAM en tant que CMPP (centre médico-psycho-pédagogiques). Une telle équipe permettait d’établir en quelques étapes un bilan approfondi de la situation complexe de l’enfant, de comprendre les besoins et les désirs des parents, puis de leur proposer un projet de soins et d’accompagnement qui en tienne compte, au moins progressivement. Équipées pour assurer un suivi régulier, les consultations hospitalières spécialisées du CESAP ont été rapidement connues dans le milieu pédiatrique de la région parisienne et sont devenues le pivot des aides créées dans les années suivantes pour libérer les familles de leur terrible isolement.

Un service d’aide éducative à domicile (AED), initié dès les premières années. Son équipe pluridisciplinaire était issue de l’équipe de la consultation, complétée si besoin par des éducateurs et kinésithérapeutes extérieurs, ainsi que par des travailleuses familiales déléguées (et payées) par la CAF. Les interventions à domicile avaient pour but complémentaire d’apprivoiser l’enfant à de plus larges contacts sociaux et de libérer un peu de temps pour les parents – surtout les mères – pour prendre soin d’elles-mêmes et de la fratrie. Ce service très innovant, mais dépourvu à l’époque de toute existence administrative, a été le modèle des 650 Sessad qui existent aujourd’hui dans notre pays.

Des colonies de vacances mises en place dès l’été 1965 près de Besançon, avec les mêmes buts de socialisation pour les enfants et d’un peu de liberté pour leur famille. Elles étaient dirigées par Mireille Goutel, éducatrice dès la première heure au CESAP, et animées par des étudiants, rapidement sensibilisés et informés des besoins des enfants polyhandicapés dont ils faisaient connaissance dans nos consultations. Leur relative impréparation a été très bien compensée par la qualité de leur attention chaleureuse ; mais nous avions ignoré, nous médecins, les risques graves que la rupture brusque des liens exclusifs que les enfants avaient noués avec leur famille, leur faisait courir ; et quelques-uns, entrés dans un état de détresse de séparation très intense, nous ont dramatiquement démontré notre erreur…

Le premier placement familial spécialisé (PFS), lui aussi créé dès 1967, autour de l’hôpital de la Roche-Guyon, pour remédier à l’épuisement total de quelques parents laissés trop longtemps seuls pour répondre aux besoins de leur enfant très dépendant. Ce service, agréé par la DDASS pour 40 enfants accueillis pour 2 à 3 ans, a été dirigé par Mme Brévan, assistante sociale chevronnée, qui a recruté et soutenu les assistantes maternelles les plus expérimentées de la région. Elle-même et le docteur Tomkiewicz, médecin responsable du PFS, ont assuré pendant des années une formation continue et les soutiens nécessaires pour les assistantes maternelles et pour une équipe pluridisciplinaire. Dans ces conditions de vigilance proche et permanente, le PFS s’est révélé être un mode efficace de soins physiques et psychiques ainsi qu’un support d’intégration sociale d’une incomparable efficience.

À partir de 1970, la création de lieux de vie

Deux actes de générosité ont permis de créer les lieux d’accueil que les parents demandaient instamment dans les consultations et les services où s’était construite leur confiance à l’égard du CESAP.

D’une part, M.T. Georges, qui avait dirigé le service social des consultations dès 1965, décida de consacrer sa fortune personnelle à la création du centre « Les Heures claires », près de la Roche-Guyon, pour accueillir 36 enfants polyhandicapés âgés de moins de 6 ans. Elle en a assuré la direction pendant une dizaine d’années et en fit une « maison » très chaleureuse et ouverte aux parents. D’autre part, l’APHP mit à la disposition du CESAP une grande parcelle boisée à Liancourt, où elle avait créé un établissement pour personnes âgées. Sous la pression des besoins accumulés, et pour offrir une suite aux grands enfants parvenus au seuil de l’adolescence aux « Heures claires », nous avons conçu l’IME « La Montagne » pour accueillir jusqu’à 20 ans, 160 jeunes polyhandicapés répartis en cinq grands pavillons disséminés sur le terrain. Ils étaient complétés par un bâtiment médicalisé. Sa responsable, Mlle Dorangeon, infirmière très expérimentée, a su protéger la santé et assurer la vie des enfants les plus fragiles, en évitant de recourir aux aléas d’une hospitalisation.

Pour ces deux établissements, le CESAP avait obtenu – de haute lutte – l’indispensable pluridisciplinarité : des soignants, des éducateurs et des « aidants » de proximité formés, soutenus, et en nombre suffisant pour que chaque enfant soit compris et reconnu dans sa singularité et pour que sa famille soit accueillie très librement. Dès que ce fut possible, la capacité d’accueil de « La Montagne » fut ramenée à 120 enfants grâce à la création d’autres associations dédiées au polyhandicap.

Dès 1965, une préoccupation constante, celle de comprendre et de faire connaître le polyhandicap

Même si les créations concrètes ont été prégnantes, nombreuses et passionnantes d’emblée, la nécessité de comprendre au mieux et rapidement la complexité du polyhandicap s’est imposée à tous ; notre implantation au cœur même de l’APHP nous en faisait l’obligation et nous en donnait les moyens. En voici, résumé, l’essentiel :

Un conseil scientifique et technique (CST), présidé par le professeur Thieffry, a été constitué dès 1965, réunissant régulièrement à l’APHP des médecins hospitaliers et les membres des équipes, pour exposer et discuter les aspects majeurs du polyhandicap et les impacts – intérêts et limites – des réponses mises en œuvre. Les comptes rendus de ces travaux étaient diffusés deux ou trois fois par an, grâce à la revue « CESAP information ». Les travaux de ce conseil scientifique et technique se poursuivent aujourd’hui à travers un Conseil des études, recherche et évaluation (Céré) multipartenarial, animé par le CESAP.

Dès la première année, a été inaugurée une habitude, toujours d’actualité : une journée d’étude annuelle réunissant quelques centaines de professionnels, puis des familles, tous impliqués dans le polyhandicap (dès 1965, la première journée d’étude a eu lieu à l’hôpital des Enfants-Malades, et fut présidée par le professeur Robert Debré). Elle se poursuit chaque année sous l’égide de la mission handicap de l’APHP.

La formation continue s’est développée progressivement au CESAP. Elle s’est illustrée, à la fin des années 1970, par la création avec mère Marie Cyrille de Coccola, de la congrégation des sœurs de Marie-Auxiliatrice, d’une nouvelle profession, formée en deux ans en cours d’emploi – l’aide médico-psychologique (AMP) – un métier éducatif spécifique des aides quotidiennes à apporter aux personnes polyhandicapées. Son rayon d’action est beaucoup plus large aujourd’hui. Ce service de formation, ouvert à tous, s’est démultiplié en importance et diversité des formations proposées, dont le fil conducteur reste le polyhandicap. La création d’un module « polyhandicap : une médecine humaniste », indispensable et donc obligatoire, dans le cursus universitaire des études médicales serait la bienvenue.

La constitution d’un centre de documentation spécifique au polyhandicap a également été une préoccupation dès la première heure, œuvre qui s’est poursuivi jusqu’à ce jour, géré par CESAP formation-documentation-ressources.

Enfin, le CESAP, a toujours participé, à la mesure de ses moyens, aux études et recherches relatives au polyhandicap et en a assuré la diffusion dans les équipes. C’est ainsi que, dans les années 1970, avec R. Salbreux et l’Inserm, le CESAP a lancé en région parisienne, la première étude épidémiologique sur les « handicaps associés ». Cette étude a été étendue à d’autres régions de France et a abouti à établir une distinction claire entre polyhandicap, plurihandicap et surhandicap. Plus récemment le CESAP s’est impliqué dans des recherches portant notamment sur la qualité de vie des personnes polyhandicapées, les processus cognitifs chez la personne polyhandicapée, la scolarisation ou des projets de recherche européens comme Euforpoly ou Ebablin +.

Le polyhandicap est progressivement pris en compte
par plusieurs associations

Peu de temps après la création du CESAP, d’autres associations se développèrent, visant elles aussi à défendre les intérêts des personnes polyhandicapées et à offrir à celles-ci soins et bien-être dans des établissements et services dédiés. On citera, entre autres, l’association Les Tout-Petits, créée en 1965, par Denise Carrette et le Professeur Minkowski. D’autres associations se sont créées, ou préexistaient, et qui intégrèrent alors le multi-handicap/polyhandicap dans le champ de leurs préoccupations et leurs actions. Sans exhaustivité, on citera l’association Notre Dame de Joye qui en 1968 créa l’association les Amis de Karen ou l’Association de paralysés de France qui créa en 1979 l’association Handas. Des fédérations comme l’Unapei ou l’Apajh, plus centrées sur la déficience intellectuelle, intégrèrent également progressivement le polyhandicap dans leurs préoccupations, tout comme le firent également certaines associations dédiées aux personnes avec une infirmité motrice cérébrale (IMC), par exemple la FFAIMC. Les barrières quelques fois défensives qui séparaient jusque-là ces associations, notamment pour « ne pas mélanger » dans la représentation de leurs intérêts les personnes ayant des capacités intellectuelles préservées et… les autres, vont progressivement s’estomper. Ces différentes associations ou fédérations vont alors porter en commun leurs préoccupations concernant les personnes polyhandicapées, à travers d’une part le GPF (Groupe polyhandicap France) créé en 2001 qui rassemble des personnes physiques et morales toutes directement concernées par le polyhandicap et le Clapeaha (Comité de liaison et d’action des parents d’enfants et d’adultes atteints de handicaps associés), créé en 1968, qui rassemble exclusivement des personnes morales autour du multihandicap, préoccupation plus étendue que le seul polyhandicap.

Depuis, de nombreuses autres associations, dans la France entière, se sont créées avec un objectif spécifique autour du polyhandicap et/ou ont intégré cette préoccupation. La plupart sont adhérentes du GPF et l’on trouve leurs noms et coordonnées sur le site http://gpf.asso.fr/associations-membres/.

Extrait (adapté et complété) tiré de Ph. Camberlein, politique du polyhandicap et cognition, p. 239-240, in R. Scelles et G. Petitpierre (dir.), Polyhandicap : processus d’évaluation cognitive, Dunod, 2013.

Un chemin certain reste à parcourir

Cette première décennie de travail créatif intense m’a amenée en 1975 à quitter volontairement le CESAP, en raison de ce qui ne s’appelait pas encore « le burn-out ».

Le CESAP, qui eut la chance unique de sortir les jeunes polyhandicapés du désert, continue donc de promouvoir, en interaction continue avec d’autres, notamment avec le GPF, le développement des services et établissements ainsi que la diffusion auprès des familles et des équipes, des idées et des techniques nouvelles utiles au mieux-être des personnes polyhandicapées, en ce qui concerne par exemple, l’évaluation des processus cognitifs, la qualité de vie, la télémédecine ou la prise en compte des handicaps rares.

L’extrême complexité et la sévérité de la situation de polyhandicap obligent à affirmer que la désinstitutionnalisation9 prônée depuis 2016, si elle se concrétise, ne permettrait plus de répondre aux besoins vitaux générés par l’évolutivité intrinsèque du polyhandicap. Nous avons donc le devoir de défendre, jusqu’au terme de leur vie, le droit des personnes polyhandicapées aux soins et à l’accompagnement humain indispensables au maintien de leur bonheur de vivre.

Enfin je ne peux que me réjouir, dans le cadre de « la stratégie ministérielle quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale »10, déclenchée en octobre 2016 à l’intention des différentes situations de handicap, de ce qu’un « volet polyhandicap » détaillé ait été inscrit dans les engagements du ministère des Affaires sociales et de la Santé. Plusieurs contributeurs du présent ouvrage ont activement participé à son élaboration et seront impliqués dans son suivi. Ce volet « polyhandicap » a été synthétisé en 25 « fiches-actions » qui vont de l’accompagnement des personnes polyhandicapées jusqu’à la recherche. Leur mise en œuvre, prévue du début 2017 à fin 2021, sera suivie tous les quatre mois par un comité de pilotage présidé par la DGCS (direction générale de la cohésion sociale) ; un suivi spécifique sera assuré par les ARS (agences régionales de santé). L’action associative, entreprise depuis 10 ans pour obtenir « un plan polyhandicap », se poursuivra notamment pour obtenir l’inscription budgétaire annuelle correspondant à la mise en œuvre des réponses spécifiques aux besoins des personnes polyhandicapées.

Que de chemin parcouru depuis l’année 1965 évoquée en ouverture !

Hommage à Élisabeth Zucman
par Anne-Marie Boutin

Pionnière dans la reconnaissance du polyhandicap, Élisabeth Zucman nous a quittés en septembre 2019. Tout au long de sa vie, jusqu’à la fin, elle a œuvré à la connaissance et la reconnaissance de la personne polyhandicapée, de ses droits et à la recherche des réponses à apporter à ses besoins et attentes et ceux de ses proches familiaux et professionnels.

Son action a débuté dans les années 1960 où elle réagit devant la situation d’abandon des enfants appelées alors « arriérés profonds », « encéphalopathes », ceux pour lesquels il n’y avait « rien à faire » ; en 64, elle obtient la reconnaissance de leur droit aux soins, première étape importante de son combat ; responsable du CESAP créé à cette époque, elle y déploie, dès lors, son action en faveur des personnes polyhandicapées.

Elle met en place, en quelques années, au sein de CESAP, des établissements et services d’accueil pour les enfants et adultes polyhandicapés ; cette organisation fut sous-tendue par une réflexion de ce que devait être un accompagnement de la personne dans sa globalité et dans son environnement, qui devait donc être pluridisciplinaire et se dérouler dans le contexte de vie de l’enfant ; le soutien aux familles et leur collaboration étant, pour elle, un élément important de cet accompagnement. À cette époque, elle organise la mise en place d’un service de formation des professionnels avec la création d’un nouveau métier, celui d’AMP (aide médico-psychologique), particulièrement adapté à l’accompagnement de la dépendance.

C’est dans ses écrits, qu’apparaît, en 69, le terme de « polyhandicap », remplaçant ceux d’« encéphalopathe », d’« arriéré profond », l’évolution de la terminologie reflétant, sans doute, l’évolution du regard porté sur les personnes polyhandicapées.

Dans le but de mieux connaître le polyhandicap et les personnes polyhandicapées et de mieux cerner leurs besoins et attentes et de ceux de leur entourage ainsi que les réponses à y apporter, elle initie, dès 1966, la mise en place de deux structures, dédiées à cette fin : un conseil scientifique et technique, instance de réflexion et d’échanges de professionnels médicaux, paramédicaux et socio éducatifs impliqués dans la question du polyhandicap et un service de recherche consacré au polyhandicap ; c’est au sein de ce service qu’une enquête épidémiologique, dont les résultats diffusés en 1979, a permis l’émergence et le premier repérage du polyhandicap et de ses caractéristiques.

Conseillère au CTNERHI, elle y anime en 1984 un groupe de travail qui établit un état des lieux avec un constat d’ignorance du polyhandicap dans la recherche, des politiques publiques, des accompagnements et qui, reprenant les travaux du service de recherche du CESAP publiés en 1979, précise la notion de polyhandicap au sein des multihandicaps, avec la mise en relief de besoins différenciés ; il envisage aussi les solutions à apporter à ces besoins, par les professionnels, les modalités d’accueil. Depuis cette époque, E. Zucman a contribué à l’évolution de ce cadre du polyhandicap et de ses différentes définitions proposées par la suite correspondant à une évolution du concept de polyhandicap.

Elle a toujours milité pour la reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées et de leurs familles et a eu une part active dans l’élaboration de nombreuses lois importantes concernant le polyhandicap. Référente pour la question du polyhandicap, elle s’est impliquée dans de nombreuses instances qui lui étaient dédiées ; elle a participé à de très nombreux colloques comme membre de leur conseil scientifique et comme intervenante. La production écrite de livres et d’articles qu’elle nous a laissée est très importante. Ses conseils et ses avis sur toutes les questions relatives au polyhandicap et les réponses à apporter ont été, jusqu’au bout, très sollicités.

Toute cette action riche et foisonnante a été guidée par une réflexion éthique toujours présente avec quelques repères importants. En premier lieu, il n’y a pas de « sous-hommes » : la personne polyhandicapée est une personne humaine à part entière et a droit d’être reconnue comme telle ; elle a droit à ce que des réponses adaptées lui soient apportées prenant en compte la globalité de sa personne afin de répondre au mieux à ses besoins et attentes et à ceux de ses proches et d’assurer aux uns et aux autres une qualité de vie optimale ; elle a droit de participer à la vie sociale et de ne pas en être « exclue », de ne pas être ségréguée.

E. Zucman a animé, avec le professeur Hirsch, de l’espace éthique IDF, des réunions régulières d’« éthique et polyhandicap » organisées par le GPF, retranscrites dans un ouvrage qu’elle a présenté avec le professeur Hirsch en 2015. Elle a publié, par ailleurs, de nombreux autres ouvrages et articles dans ce domaine de l’éthique.

Elle a toujours été un repère et une référence pour ceux qui venaient, nombreux, chercher son éclairage et bénéficier de sa réflexion pour l’accompagnement des personnes polyhandicapées dans la dimension éthique en particulier.

E. Zucman nous a quittés, mais elle nous laisse la richesse de ses écrits, de son enseignement, de ses avis, de ses conseils, elle restera une référente majeure dans le domaine du polyhandicap.

▶  Bibliographie

Moyse D. (2010). Pour les personnes handicapées : une révolution du regard, PUC.

Zucman E. (2011). Auprès des personnes polyhandicapées : une éthique de la liberté partagée, Érès.

Zucman E. (dir.) (2013). L’Action médico-sociale au service des personnes handicapées, Érès.

Notes

1. Ce texte est la reprise in extenso, assorti d’une actualisation de sa dernière partie, d’un texte déjà publié par l’auteur : « De quelques figures historiques du handicap », p. 259 à 270, in Congrès polyhandicap 2005, CTNERHI, 2006.

2. Il est curieux de noter que cette pensée de Locke trouve aujourd’hui un écho chez nombre de penseurs qui veulent abolir la séparation dite infranchissable entre l’animalité et l’humanité. De là chez certains la conclusion qu’il est aussi important de protéger les animaux que les enfants d’hommes, surtout s’ils sont malformés ou polyhandicapés.

3. On connaît les étranges quiproquos qui naquirent de la parution de L’origine des espèces de Darwin, qui ne parlait pas de l’homme, encore moins de la société. Ce qui a été désigné comme le darwinisme social est une application des idées du transformisme de Darwin à tout autre chose que ce dont parlait Darwin, et Clémence Royer en est une des fondatrices. Pourtant Darwin n’est pas indemne dans cette affaire, bien que les textes où il s’exprime sur l’homme soient largement postérieurs à son ouvrage. Voir sur ce sujet les remarques et la discussion d’André Pichot, Histoire de la notion de vie, Paris, Gallimard, 1993, chapitre IX « Charles Darwin et le darwinisme », notamment les pages 767 sq. Citons quelques phrases de l’ouvrage de Darwin intitulé La Descendance de l’homme et la sélection sexuelle, Paris, 1881, Bruxelles, Éditions Complexes, 1981. « Quant à nous hommes civilisés, nous faisons au contraire (des animaux) tous nos efforts pour arrêter la marche de l’élimination, Les membres débiles de nos sociétés civilisées peuvent se reproduire indéfiniment. Or quiconque s’est occupé de la reproduction des animaux domestiques sait, à n’en pas douter, combien cette reproduction des êtres débiles doit être nuisible à la race humaine. » « D’autre part comme l’a fait remarquer M. Galton si les gens prudents évitent le mariage, pendant que les insouciants se marient, les individus inférieurs de la société tendent à supplanter les individus supérieurs. » Comme le fait remarquer André Pichot, ce sont là des remarques incidentes de Darwin, il n’empêche qu’elles en disent long sur la possibilité, exploitée par Clémence Royer par exemple, de tirer des conclusions eugénistes du maître. La thèse d’André Pichot serait à compléter par une lecture plus complète de Darwin qui a soutenu au contraire que la faiblesse était constitutive de l’humanité et de son évolution. Une thèse importante a été soutenue devant les universités catholiques de Lille et Namur : Vulnérabilité, soin et handicap, Pourquoi les sociétés humaines prennent-elles soin de leurs membres infirmes et pourquoi doivent-elles le faire, par David Doat, 2016.

4. Certes la phrase qui suit celle que je cite, dans le préambule de la nomenclature dit que l’inadaptation se qualifie selon la situation dont elle est corrélative ; avec pour exemple : inadaptation familiale, inadaptation scolaire. Mais ceci n’invalide pas cela. L’inadaptation est différente en fonction des groupes de référence et de leurs normes, elle n’en reste pas moins un trait qui fait corps avec l’individu et dont on ne dit pas qu’il puisse être provoqué par l’inadaptation de ces groupes normés.

5. La référence au QI est explicite dans la nomenclature de 1946 et l’on en donne la formule et des exemples.

6. Selon L. 114 du CASF : « Constitue un handicap […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans un environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé « invalidant ». »

7. La stratégie quinquennale de l’évolution médico-sociale/volet polyhandicap, décembre 2016, du Ministère des affaires sociales et de la santé, précise p. 3 et 4 qu’« offrir un accompagnement adapté aux personnes polyhandicapées […], c’est de toujours se rappeler que malgré leur fragilité et les déficits provoqués par le handicap, les personnes polyhandicapées ont le droit de vivre une multitude d’expériences, le droit d’apprendre, le droit de communiquer et d’exprimer leurs désirs et leurs émotions. Pour autant, l’ensemble de ces impératifs nécessite une profonde évolution des dispositifs existants et un changement du regard porté sur le polyhandicap. […] On ne peut garantir la liberté de choix et l’émancipation des personnes polyhandicapées et de leurs proches sans prendre en compte la diversité de leurs besoins et de leurs aspirations ».

8. Élisabeth Zucman est décédée en septembre 2019. Elle avait pu procéder à une ultime relecture et des ajustements des deux chapitres rédigés par elle pour ce livre. Hommage lui est rendu, en fin de ce chapitre, rappelant tout ce que les personnes polyhandicapées lui doivent.

9. Sur le sujet de la desinstitutionnalisation, se reporter au texte d’André Schilte, président du CESAP, dans la conclusion du présent ouvrage.

10. Sur ce sujet, se reporter au chapitre 64 du présent ouvrage et à sa conclusion rédigée par Marie-Christine Tézenas.

Partie​ 1Connaître et reconnaître
la personne polyhandicapée

Chapitre 1Le polyhandicap : une situation particulière de handicap1

Gérard Ponsot et Anne-Marie Boutin

La personne polyhandicapée est d’abord et avant tout une personne, mais la situation de handicap liée au polyhandicap dans laquelle elle se trouve nécessite d’être repérée et précisée afin de mieux répondre à ses besoins, développer ses compétences, compenser ses limites et ses difficultés pour favoriser son épanouissement personnel et son accès à une qualité de vie de vie satisfaisante.

Le polyhandicap. Identification, définition, évolution

La notion de polyhandicap est apparue dans les années 1960 (Zucman, 1969) pour caractériser une population qui ne trouvait pas sa place dans les structures pour personnes souffrant de handicap moteur, en particulier pour les infirmes moteurs cérébraux (IMC) que le professeur Tardieu avait durant les mêmes années différenciées par leurs capacités cognitives préservées (Tardieu, 1969) et les personnes handicapées mentales dont la motricité n’était pas atteinte. Ce fut donc, au départ, une catégorisation basée sur l’exclusion (Zucman, 1969) concernant les personnes handicapées qui ne trouvaient pas leur place dans les modalités d’accompagnement spécifique proposées à cette époque.

Figure 1.  Caractéristiques « identitaires » du polyhandicap.

Le polyhandicap, identifié dans les années 1960 chez les enfants nommés jusqu’alors « arriérés profonds », a été défini en 1989, par l’annexe xxiv ter au décret du 9 mars 1956, comme étant les « enfants ou adolescents présentant un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde et entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation ».

Cette typologie du polyhandicap s’est précisée par la suite en prenant en compte les spécificités de la situation de handicap (GPF) de cette population et ses besoins, comme étant la « situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral, précoce ou survenu en cours de développement ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique. La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en œuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensorimotrices et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales » (Groupe Polyhandicap France, 2002).

Ce qui caractérise spécifiquement le polyhandicap et fonde sa spécificité est que celui-ci est la conséquence de l’intrication de deux déficiences principales : une déficience mentale sévère à profonde associée à une déficience motrice grave, très souvent associées aussi, voir constamment, à d’autres déficiences, psycho-comportementales, neurosensorielles et à une grande fragilité médicale avec en particulier une épilepsie dans près de 60 % des cas (figure 1.1).

Toutes ces déficiences et incapacités cognitives, psychiques, physiques sont directement liées à la lésion cérébrale, retentissent les unes sur les autres et entraînent des perturbations majeures dans l’établissement des interactions de la personne polyhandicapée avec son environnement et son développement physique et psychique (Unapei, 2016).

À la suite des travaux de R. Salbreux et coll. en 1979, Zucman et Spinga en 1985 ont précisé les caractéristiques du polyhandicap en le différenciant parmi les handicaps associés ou multihandicaps :

du plurihandicap, association circonstancielle de deux ou plusieurs déficiences sans déficience intellectuelle, par exemple la surdi-cécité ;

du surhandicap, handicap secondaire, conséquence du handicap initial, notion réservée au départ, surtout aux surcharges psychiatriques, chez des personnes présentant une autre déficience.

Actuellement, la notion de surhandicap est élargie à toute surcharge ou déficience secondaire aux déficiences initiales (motrice, intellectuelle, sensorielle, psycho-développementale…). En effet le polyhandicap est « évolutif » : que la lésion causale soit fixée ou elle-même évolutive, les déficiences primaires directement liées à la lésion, se compliquent, au cours de l’évolution, de déficiences secondaires (surhandicaps) somatiques, respiratoires ou digestives, déformations orthopédiques, aggravation du déficit cognitif, troubles du comportement aggravant la situation de handicap de la personne polyhandicapée qu’un accompagnement qualifié, adapté et mis en route précocement a pour but de limiter ou d’empêcher la survenue (Unapei, 2016).

La connaissance de la situation de handicap liée au polyhandicap est un préalable indispensable pour établir un accompagnement qualifié et individualisé (Fougeyrollas, 2010)

Le processus de production de la situation de handicap, quelles que soient la nature ou la gravité des déficiences et incapacités que celles-ci soient isolées ou associées comme dans le polyhandicap, est la résultante de l’intrication de trois facteurs (figure 1.2) :

Figure 2.  Processus de production du polyhandicap.

d’une part deux facteurs propres à la personne handicapée, l’un organique (1) représenté par ses incapacités, conséquence de ses déficiences, l’autre subjectif (2) représenté par le ressenti de la personne vis-à-vis de ses incapacités (facteur souvent négligé) ;

d’autre part le facteur environnemental (3) qui comprend des facteurs variés médicaux, familiaux, sociétaux, architecturaux, financiers, législatifs, qui peuvent aggraver ou limiter la situation de handicap.

C’est à partir de l’observation partagée et régulièrement réévaluée, menée par les professionnels et les parents, de la situation de handicap de la personne polyhandicapée (facteurs personnels objectifs et subjectifs, facteurs environnementaux), que l’on pourra établir pour elle un projet d’accompagnement global individualisé ; l’objectif de celui-ci est de répondre au plus près à l’ensemble de ses besoins, cognitifs, psychologiques, affectifs, physiques en contournant ou compensant ses difficultés et en s’appuyant sur ses compétences, ses intérêts, son « ressenti » afin de favoriser son épanouissement personnel et d’améliorer sa qualité de vie.

Les spécificités du polyhandicap nécessitent des mesures adaptées pour l’accompagnement et le soutien
de la personne en situation de polyhandicap

▶  La grande dépendance

La complexité de la situation de handicap des personnes polyhandicapées, liée à l’intrication des déficiences motrices et cognitives, rend plus difficiles les compensations et entraîne une dépendance importante avec limitation souvent extrême de l’indépendance motrice et un déficit majeur d’autonomie de décision. Cette dépendance physique nécessite une assistance souvent totale pour les actes de la vie quotidienne, la mobilité, les déplacements. Le déficit d’autonomie de décision amène à la difficile question de la prise de décision par un tiers avec les importants problèmes éthiques qu’elle génère.

▶  La déficience intellectuelle sévère à profonde

La déficience intellectuelle sévère à profonde est difficile à évaluer. Les tests psychométriques ou de QI qui apprécient les capacités de raisonnement dans des conditions standardisées ne sont pas utilisables pour les personnes polyhandicapées (Inserm, chap. 1, 2016). Une approche intéressante pour leur proposer un accompagnement et un soutien adaptés, en utilisant d’autres moyens d’évaluation, est d’étudier comment elles font face aux demandes de la vie quotidienne (comportement adaptatif) dans leurs différents lieux de vie et comment elles interagissent avec leurs parents, leurs familles et les professionnels. Des outils d’évaluation des compétences cognitives de la personne polyhandicapée comme l’ECP2 ont été élaborés récemment prenant mieux en compte ses spécificités sur le plan cognitif. D’autres outils existent qui permettent d’évaluer les compétences dans d’autres domaines : moteur, communication… (Inserm, chap. 6, 2016). Ces outils permettent d’évaluer les difficultés et les limitations de la personne mais aussi ses stratégies et ses compétences à développer et sur lesquelles on pourra s’appuyer pour l’accompagnement.

▶  La communication

Si une des conséquences importantes du polyhandicap est la dépendance souvent extrême (physique et psychique) nécessitant une assistance majeure, cette dépendance est encore aggravée par les difficultés de communication liées à la déficience intellectuelle sévère à profonde. Les modalités particulières de communication des personnes polyhandicapées sont une grande difficulté pour elles et pour les partenaires quels qu’ils soient, professionnels de toutes spécialités, ou parents : comment se faire comprendre par la personne polyhandicapée sans langage oral signifiant et la comprendre ? Les différents partenaires et la personne polyhandicapée partagent ce « handicap de communication ». Des aides pour communiquer incluant les deux versants de la communication, réception et expression sont nécessaires et importantes à mettre en place. En effet la communication avec la personne polyhandicapée est à rechercher et à améliorer pour établir une relation avec elle, lui permettre d’exprimer ses choix, ses intérêts, ses refus, son « ressenti » dans les différentes situations où elle se trouve. La communication est également importante pour qu’elle puisse développer ses compétences, faciliter sa participation aux activités individuelles ou de groupe qui lui sont proposées, ou accéder à des apprentissages.

▶  Les troubles du comportement et les troubles psychopathologiques

La situation de handicap des personnes polyhandicapées les expose fortement au développement de troubles du comportement liés à leurs déficiences cognitives, motrices, sensorielles, psycho-développementales, sources de difficultés pour s’adapter à leur environnement, participer aux différentes activités, exprimer leurs besoins, leurs « ressentis », en particulier la douleur (HAS 2014 ; Inserm, chap. 6, 2016 ; Inserm, chap. 7, 2016).

Ces troubles sont variés, comportements perturbateurs ou comportements défis, troubles psychopathologiques, essentiellement troubles du spectre autistique, souvent intriqués. Leur identification est d’autant plus difficile chez ces personnes qu’il existe une déficience intellectuelle. Ils sont fréquents avec une prévalence d’environ 40 % (Inserm, chap. 6, 2016 ; Inserm, chap. 7, 2016). Il convient de déterminer s’ils sont secondaires à une épine irritative physique, psychique, environnementale ou s’ils font partie du profil psychopathologique de la personne, ceci pour proposer un accompagnement adapté et éviter une surcharge médicamenteuse, les psychotropes étant mis en place dans 70 % des cas sans diagnostic précis (Inserm, chap. 6, 2016).

Les conséquences de ces troubles de comportement sont graves avec un risque élevé de rejet social, de refus d’accueil, de rupture de parcours de vie et d’épuisement pour les familles et les professionnels (sur ce sujet, se reporter aux chapitres 13, 14 et 15 du présent ouvrage).

▶  Les difficultés motrices et les complications orthopédiques

Les difficultés motrices et les complications orthopédiques nécessitent des aides à l’installation et au positionnement des personnes polyhandicapées pour améliorer leurs capacités fonctionnelles, leur confort, l’appréhension de leur environnement. Une prévention vigilante et continue s’impose pour limiter leur aggravation par des déformations squelettiques source de douleurs, de difficultés somatiques respiratoires, cutanées…

▶  La fragilité médicale

La fragilité médicale est fréquente chez la personne polyhandicapée dont l’accompagnement est difficile en cas de grande fragilité somatique : hospitalisations fréquentes, état bronchopulmonaire limite, troubles nutritionnels et digestifs, épilepsie pharmaco-résistante, dégradation psychomotrice due à des maladies progressives, fin de vie.

L’épilepsie

L’épilepsie est présente dans 60 % des cas chez les personnes polyhandicapées et dans 10 à 20 % des cas, elle est pharmaco-résistante avec des crises journalières qui compliquent singulièrement leur qualité de vie. Ces épilepsies réfractaires sont souvent aggravées par le traitement anti-comitial dont les effets secondaires retentissent sur les fonctions cognitives et le comportement de ces personnes.

▶  La grande vulnérabilité des personnes polyhandicapées vis-à-vis des soins médicaux courants et spécialisés

Compte tenu de l’extrême vulnérabilité des personnes polyhandicapées, l’indication des soins médicaux doit être évaluée avec attention car ces soins peuvent, dans certains cas, entraîner une décompensation de leur situation.

Ces indications doivent être posées avec compétence, après information, écoute des parents et des professionnels accompagnants. Ces soins doivent être intégrés dans le projet individuel d’accompagnement de la personne polyhandicapée. Ils doivent avoir pour objectif :

de préserver sa santé ;

d’améliorer son confort, son bien-être ;

de favoriser ses potentialités cognitives, communicationnelles, affectives, son autonomie, son accès à la vie sociale ;

de favoriser ainsi sa qualité de vie et de celle de sa famille.

Il est nécessaire d’intégrer toujours une réflexion éthique dans la difficile évaluation des « bénéfices/risques » vis-à-vis d’une personne en « déficit d’autonomie de décision » et ce pour l’ensemble des propositions qui la concernent, de partager la prise de décision avec son entourage familial et professionnel et le plus possible avec la personne elle-même.

▶  Les déficits sensoriels

Des troubles auditifs et visuels sont très souvent associés à la déficience motrice et intellectuelle caractérisant le polyhandicap. Ces déficits sensoriels aggravent et complexifient encore la situation de polyhandicap par les incapacités qu’ils génèrent en s’ajoutant et, surtout, en s’intriquant avec les limitations motrices et cognitives chez la personne polyhandicapée. Ils complexifient aussi les modalités de compensation et de contournement du handicap ; c’est ainsi par exemple que, dans ces cas, les propositions d’aide à la communication (alternatives ou augmentatives) doivent être ajustées et adaptées en prenant en compte ces limitations. Les anomalies de la sensorialité ; hypo ou hypersensibilité sensorielles doivent être bien évaluées et prises en compte car elles sont des causes de réactions comportementales inadaptées et source fréquente de troubles du comportement.

▶  Les aspects psycho-développementaux

Pour ce sujet concernant les différents stades du développement psychique de « la conscience de soi » de la PPH, se référer au chapitre 10 du présent ouvrage. Ce développement perturbé rend plus difficile sa maturation et son appréhension du monde et de son environnement physique et relationnel.

Les trois situations de polyhandicap

Le polyhandicap est dû à des causes variées qui sont envisagées dans le chapitre 39 du présent ouvrage consacré au diagnostic étiologique ; ici nous insisterons sur les trois types de polyhandicap en fonction de leurs étiologies (figure 1.3).

Figure 3.  Étiologies du polyhandicap.

Si ces trois types de polyhandicap partagent les mêmes caractéristiques spécifiques décrites plus haut, la situation de polyhandicap dans chacun de ces trois types est très différente par :

leur fréquence : le polyhandicap dû à une lésion cérébrale fixée est, de loin, le plus fréquent ;

la date de survenue de la lésion (congénitale ou acquise) et sa nature (fixée ou évolutive) ont des conséquences différentes sur la gravité, l’évolution des déficiences et donc des incapacités de la personne polyhandicapée ;

le ressenti, la souffrance, le vécu des parents, des familles, très différents suivant le type de polyhandicap fixé, évolutif, acquis ;

L’accompagnement global par les professionnels des personnes polyhandicapées et de leurs familles, qui a des modalités différentes suivant la nature (fixée, évolutive ou acquise) du polyhandicap.

Les états limites de conscience :
une situation de polyhandicap acquise, rare,
grave et complexe à accompagner,
qui pose des problèmes éthiques difficiles

Les états limites de conscience comprennent l’état de conscience non répondant (anciennement l’état végétatif chronique) et les états de conscience minimale (en France, les états pauci-relationnels) (Laureys, 2015).

La prévalence, en France, des personnes dans un état limite de conscience, états végétatifs et pauci-relationnels est estimée à 2,5 pour 100 000 habitants, soit 1 500 personnes qui sont dans cette situation en France. Leur lieu de vie est variable : unités spécialisées de 6 à 8 lits, créées après la circulaire DHOS/DGTS/DGAS n° 288 du 3 mai 2002 ; familles ; service de soins palliatifs ; à un moindre degré le secteur médico-social (Espace éthique, 2014).

Ces états limites de conscience sont dus à des lésions cérébrales graves acquises ; les plus fréquentes sont l’anoxo-ischémie aiguë après arrêt cardiaque ou accidentel (après noyade par exemple), l’accident vasculaire cérébral et plus rarement après un traumatisme crânien. Ces lésions cérébrales acquises sont suivies d’un coma de durée variable qui peut évoluer vers une récupération rapide, plus rarement vers un état de mort cérébrale ou vers un état limite de conscience (figure 1.4) qui évoluera rarement vers un état végétatif persistant ou irréversible et plus souvent vers un état de conscience minimale ou pauci-relationnel (Laureys, 2015).

Figure 4.  Les états limites de la conscience.

Le diagnostic et le pronostic de ces états limites de conscience sont particulièrement complexes à poser. Des équipes, en Europe (notamment en Belgique) et en France, se sont spécialisées dans leur évaluation. Après de nombreux travaux sur des patients et des volontaires sains en utilisant des tests cliniques et des investigations paracliniques, où l’IRM fonctionnelle occupe une place centrale, ces équipes ont identifié les deux réseaux de conscience, le réseau fronto-pariétal latéral, conscience du monde extérieur et le réseau fronto-pariétal interne, conscience de soi (Vanhaudenhuyse, 2011).

Ces progrès font que ces équipes disposent de protocoles de mieux en mieux codifiés pour évaluer les états de conscience des patients qui leur sont confiés (Laureys, 2015) :

l’état non répondant persistant ou végétatif chronique, yeux ouverts, sans mouvement non réflexe, aucune réponse à la commande, pas d’activité des réseaux de la conscience à l’IRM fonctionnelle (IRM. f) ;

les états de communication minimale ou pauci-relationnels, yeux ouverts, présence de mouvements non réflexes, de réponses à la commande, une activité diminuée mais présente des réseaux de la conscience à l’IRM fonctionnelle (IRM. f).

Ces évaluations de la conscience doivent être faites après un certain délai suivant la lésion cérébrale causale, au moins trois mois après un accident anoxo-ischémique aigu et plus de douze mois après un traumatisme crânien.

Très récemment en 2019 (Demertzi et al., 2019), quatre centres spécialisés dans les états limites de conscience (France, Belgique, États-Unis, Canada) sont parvenus à enregistrer les états de conscience en continu en IRM Fonctionnelle, chez les sujets sains, les sujets en état de conscience minimale ou pauci-relationnelle et les sujets en état végétatif. En mesurant la connectivité cérébrale à longue distance entre quarante-deux régions du cerveau représentant six réseaux clés de la cognition ils ont identifié quatre états de connectivité : l’état 1 où la coordination entre les quarante-deux régions est riche et complexe avec des connexions tantôt activatrices, tantôt inhibitrices ; l’état 4 où les communications sont très pauvres et uniquement activatrices ; les états 2 et 3 sont intermédiaires. Les sujets sains (libres de penser ce qu’ils veulent) passent 30 % de leur temps en état 1 et 20 % en état 2, les sujets en état végétatif passent 70 % du temps en état 4 et presque jamais en état 1, les sujets en état de conscience minimale se situent entre ces deux profils. Plus surprenant certains patients dits en état végétatif à partir du seul examen clinique passent bien plus de temps en état 1 et 2 et moins de temps en état 4 que d’autres sujets se trouvant dans la même situation.

S. Laureys, chef de service du Coma Science Group (CHU et université de Liège) l’avait anticipé dès 2015 quand il indiquait que la distinction entre ces différents états de conscience reste difficile, qu’un état végétatif peut parfois évoluer de façon imprévisible vers un état de conscience minimale et qu’il pose le diagnostic d’état de conscience non répondant persistant de plus en plus rarement (Laureys, 2015).

Cette recherche ouvre la voie à la détection, chez ces patients, de fenêtres de perméabilité à la conscience et d’essayer d’établir une communication avec eux quand ils sont le plus réceptifs avec le monde extérieur3.

Des informations complètes et répétées doivent être données aux familles qui « oscillent » en permanence entre espérance et questionnement, pour qu’elles puissent se représenter et comprendre la situation complexe dans laquelle se trouve leur proche (Gégout, 2008 ; Espace éthique, 2014). Ces informations constituent un des facteurs qui pourra être pris en compte lors de décisions graves les concernant comme leur fin de vie.

« Le patient en état végétatif est un être humain à part entière. Il n’est ni mort, ni mourant » (Comité consultatif national d’éthique). Pour les familles et les professionnels ces personnes ne sont pas en fin de vie mais dans une situation de handicap grave, très médicalisé qui nécessite un projet d’accompagnement individualisé (Gégout, 2008).

La fin de vie de ces personnes est parfois envisagée lors d’une dégradation rapidement progressive ou plus souvent lors de décompensations aiguës dues à des pathologies intercurrentes diverses. La responsabilité décisionnelle ne peut être prise qu’après une procédure collégiale où seront écoutés et pris en compte les avis des parents, des familles afin d’aboutir à une décision consensuelle, en l’absence de laquelle il y a un risque majeur de souffrances et de conflits graves.

Longévité et situation de polyhandicap

Plusieurs sources apportent des données assez fiables sur la longévité des personnes polyhandicapées (Brouard, 2004). La durée de vie moyenne est comprise entre 45-50 ans ; elle est en rapport avec la sévérité des déficiences motrices et cognitives ; dans 30 % des cas le décès a lieu avant 30 ans. Dans les cas de polyhandicaps évolutifs dus à des maladies hérédo-dégénératives ou neurométaboliques, la survie s’est aussi considérablement allongée. Les personnes qui décédaient il y a 25-30 ans entre 2 à 5 ans après le début des symptômes, vivent en moyenne maintenant entre 15 à 20 ans après ce début.

La longévité très augmentée des personnes polyhandicapées est due en grande partie l’amélioration des soins de support et à la qualité des mesures de prévention prises tout au long de leur vie (Rousseau MC et al, 2019).

Cette augmentation récente de la longévité des personnes polyhandicapées pose de nouveaux problèmes d’accompagnement comme la spécificité de l’accompagnement des adultes avancés en âge et sur le plan de la connaissance des besoins et attentes de la personne et de son environnement familial, les réponses individuelles et organisationnelles à apporter pour répondre de façon plus adaptée à ces situations.

La population polyhandicapée dans les pays anglo-saxons ou « profound intellectual
and multiple disabilities » (PIMD)

Pour les mêmes raisons qu’en France, pour les personnes ne recevant pas de réponses à leurs besoins spécifiques, les auteurs anglo-saxons ont isolé de la paralysie cérébrale (cerebral palsy) une population semblable au polyhandicap, quelque vingt ans plus tard sous le terme d’abord de profound multiple disabilities (PMD) puis sous celui de PIMD (profound intellectual and multiple disabilities) (figure 1.5) (Nakken, 2002, 2007). Dans le PIMD, d’autres déficiences sont associées à la déficience intellectuelle sévère, en particulier visuelles et auditives, une épilepsie des troubles du comportement. On estime à la moitié, la part des PIMD parmi les personnes polyhandicapées (Nakken, 2002, 2007).

Le SIRG – PIMD (groupe de recherche d’intérêt spécifique sur les PIMD au sein de IASSID) liste une série de caractéristiques communes aux personnes avec PIMD telles que les déficiences intellectuelles et motrices sévères, des déficiences sensorielles avec restriction extrême de l’autonomie mais souligne aussi l’extrême hétérogénéité du PIMD.

Place du polyhandicap et PIMD parmi les handicaps neurologiques d’origine cérébrale avec atteinte motrice

Figure 5.  Places Polyhandicap/PIMD
parmi les handicaps neurologiques avec atteinte motrice.

Le polyhandicap recouvre le polyhandicap congénital, le polyhandicap acquis et le polyhandicap dégénératif.

La paralysie cérébrale (cerebral palsy, PC) (cf. la maison sur la figure 1.5) des Anglo-Saxons (Rosenbaum, 2007) recouvre l’IMC, l’IMOC et le polyhandicap congénital. Parmi les personnes ayant une paralysie cérébrale, un cinquième (20 %) sont des personnes polyhandicapées ou PIMD (Johnson, 2002). L’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) a été décrite par Cahuzac en 1977 chez l’enfant quand il y a une déficience intellectuelle associée aux troubles moteurs (figure 1.5) (Cahuzac, 1977 ; Arthuis, 1983). Cette population d’enfants et d’adultes IMOC peut se situer entre la population polyhandicapée et la population IMC, avec un déficit cognitif moins notable que pour le polyhandicap (voir ci-après la figure 1.6) Il convient de souligner que cette identification IMOC est maintenant très peu utilisée, la paralysie cérébrale, sans ou avec déficience intellectuelle, remplaçant progressivement  les deux termes d’IMC et d’IMOC.

La situation de polyhandicap : une situation à risque de rupture de parcours de vie

Les risques de rupture d’accompagnement des personnes polyhandicapées sont multiples et assez bien identifiés. Le polyhandicap en lui-même est déjà une situation à risque de rupture d’accompagnement : 25 % des personnes en amendement Creton sont des personnes polyhandicapées (Thomas, 2016). Dans la situation de polyhandicap, le risque de rupture d’accompagnement est d’autant plus élevé qu’il existe des troubles du comportement graves et/ou une médicalisation lourde.

Ces ruptures d’accompagnement peuvent être également favorisées par des difficultés variées au sein de l’équipe accompagnant les personnes, conflits, épuisement souvent dus à une insuffisance en personnel, par des modalités d’accueil inadaptées, par un désaccord entre l’établissement et les parents, par des modifications familiales, par les différents temps de passages de la vie en particulier celui de l’adolescence à la vie d’adulte. L’entourage familial et professionnel de la personne polyhandicapée peut anticiper ces risques de rupture et s’en inquiéter et c’est à partir de ce questionnement qu’une réponse appropriée préventive, partagée et accompagnée peut se mettre en place (Piveteau, 2014).

Polyhandicap et handicaps rares

Comme le signalent les experts (Inserm, chap. 11, 2013), les notions de « handicaps rares » et de « polyhandicaps » entretiennent des liens étroits en particulier en raison des modalités très spécifiques d’accompagnement qu’ils nécessitent. Le handicap rare se caractérise (Inserm, chap. 3, 2013) par :

un taux de prévalence faible inférieur à 1/10 000 ;

une combinaison rare de déficiences ;

la rareté des expertises disponibles ou accessibles pour leur accompagnement.

L’association « handicap rare et polyhandicap » représente moins de 10 % des polyhandicaps. Il s’agit des :

handicaps rares neurosensoriels, surdité ou cécité et polyhandicap, association dont la prévalence est autour de 1 pour 10 000 (Inserm, chap. 3, 2013) ;

handicaps rares à type d’épilepsies sévères (pharmaco-résistantes) et polyhandicap. Il s’agit d’une association rare, de prévalence non connue, et en dehors des épilepsies associées à des maladies progressives ; la majorité des épilepsies sévères ne comportent pas de déficience motrice et sont surtout associées à une déficience mentale et à des troubles psychiatriques ;

handicaps rares à type de maladies métaboliques (mitochondriopathies, neurolipidoses, etc.)
ou neurodégénératives (chorée de Huntington) et polyhandicap.

Ces handicaps rares (neurosensoriels, épilepsies sévères, maladies neurométaboliques ou hérédo dégénératives) sont associés le plus souvent à une situation de polyhandicap grave, complexe à accompagner globalement (sur le plan médical, éducation/rééducation, pédagogique, qualité de vie) en raison d’une part de la spécificité du handicap rare qui demande des mesures d’accompagnement spécialisées (cécité/surdité, dégradation psycho-motrice dans les maladies progressives, épilepsies pharmaco-résistantes, etc.) et d’autre part, dans les cas où le handicap rare est associé au polyhandicap, la présence d’une déficience intellectuelle sévère à profonde complique singulièrement la prise en charge de ces personnes.

Un accompagnement et un soutien individualisé qualifié : quelques particularités essentielles

Le projet d’accompagnement global, qualifié et individualisé de la personne polyhandicapée doit intégrer les différentes modalités d’accompagnement, de soins, d’éducation, de rééducation, de pédagogie, d’accès à la vie sociale pour qu’elle ait la meilleure qualité de vie possible (Inserm, chap. 16, 2016 ; Unapei, 2016). Il doit être mis en place le plus précocement possible, établi progressivement, réévalué régulièrement par les différents professionnels avec la participation active et décisionnelle des parents, cette participation ayant comme objectif d’assurer une fluidité de l’information et un partage des tâches (Unapei, 2016).

Une attention particulière doit être donnée à trois aspects essentiels de l’accompagnement des personnes polyhandicapées pour maintenir et développer leurs compétences, en particulier leurs interrelations socio-émotionnelles, capacités largement préservées chez elles. En effet :

c’est l’espace/temps de leur vie quotidienne qui permet aux personnes polyhandicapées de se repérer, de se sécuriser et d’apprendre ;

le maintien d’un environnement familier humain et architectural (lieu de vie) fait également repère pour elles ;

le temps, prendre son temps avec ces personnes, c’est l’exigence de base pour communiquer avec elles quelles que soient les modalités de communication utilisées.

Très souvent, sous l’impulsion des familles, les modalités d’accueil en particulier pour les enfants, évoluent ; les demandes d’accueil plus souples, accueils transitoires, séquentiel, externat, hôpital de jour augmentent aux dépens de l’internat.

La nécessité d’un support institutionnel ne doit pas entraver leur inclusion dans la société avec le souci d’ouverture sur le monde « ordinaire » dont l’accès doit être facilité. La fréquentation du milieu ordinaire pour certaines activités artistiques, de loisirs, doit être favorisée. La scolarisation avec des temps de partage des enfants polyhandicapées avec des enfants sans problème, en préparant ces derniers par des explications venant d’enseignants formés et la mise en place d’une organisation adaptée, est certainement un des moyens pour y parvenir.

La situation de handicap liée au polyhandicap,
une spécificité à reconnaître et à préserver

La délimitation du polyhandicap (figure 1.6) est parfois difficile (Inserm, 2004 ; Nakken 2002, 2007 ; Unapei, 2016), en particulier dans les formes moins graves comportant des troubles moteurs et/ou cognitifs moins sévères ou lorsqu’une des déficiences devient prédominante. Mais cette délimitation de la typologie du polyhandicap, avec l’association et l’intrication d’un déficit moteur notable et d’une déficience mentale sévère, est nécessaire, non pas pour enfermer la personne dans la situation de handicap dans laquelle elle se trouve mais pour mieux répondre à ses besoins, mieux évaluer ses compétences et mieux prendre en compte les spécificités de sa situation.

Figure 6.  Délimitation polyhandicap/PIMD.
Le trytique « polyhandicap/IMOC/IMC » s’inscrit dans la tradition française ; le dyptique « paralysie cérébrale/PIMD » s’inscrit dans l’approche anglo-saxonne et internationale.

La caractérisation du polyhandicap, reconnue depuis plus de quarante ans, a permis de répondre aux besoins des personnes polyhandicapées de façon de plus en plus adaptée, de proposer des formations (professionnels, parents) mieux ciblées et de faire des recherches qui peuvent être évaluées sur des populations homogènes. Même s’il y a des liens à établir avec des handicaps apparentés, on doit être très attentif à ne pas fondre le polyhandicap dans ce que l’on appelle les « handicaps de grande dépendance » ou « handicaps complexes », notions plus globalisantes qui, d’une part, ne reprennent qu’un aspect de la situation de polyhandicap et, d’autre part, concernent d’autres situations de handicap avec le risque de ne pas prendre en compte les spécificités du polyhandicap, si particulières et complexes à accompagner. Les pays anglo-saxons insistent également sur les difficultés rencontrées dans la délimitation de la population PIMD (figure 1.6), mais soulignent combien il est important de le faire pour répondre de façon adaptée à leurs besoins spécifiques (Nakken, 2002, 2007).

Le groupe constitué par les PPH est un groupe hétérogène, le SIRG-PIMD propose (2001) une classification en sous-groupes incluant les « états frontières », et décrit donc un groupe principal dans lequel les déficiences intellectuelles et motrices sont profondes et deux groupes adjacents avec déficience motrice sévère et DI plus modérée et un autre groupe avec une déficience motrice moins importante associée à une déficience intellectuelle profonde ; Nakken et Vlaskamp proprosent d’introduire la notion de « spectre du PIMD ».

Si la préservation de la spécificité du polyhandicap est importante pour les raisons évoquées plus haut, cela n’exclut pas d’envisager la question du « vivre ensemble » de personnes ayant des handicaps différents.

Ces spécificités des personnes polyhandicapées, à la fois si riches et si démunies, font que beaucoup d’associations comme le GPF expriment des réticences face au projet d’une société inclusive : « Un certain nombre de handicaps complexes et de handicaps de grande dépendance nécessitent un accompagnement […] soutenu, permanent. Aucune suppression de ces “barrières” ne supprimera les conséquences de ces handicaps. Et notamment du polyhandicap. »

L’établissement médico-social de petite taille reste, compte tenu de la fragilité des personnes polyhandicapées, et des difficultés ou du vieillissement des familles, un lieu d’accueil primordial. Il se doit d’être ouvert sur la cité, d’être organisé pour répondre aux urgences que peuvent poser ces personnes et leurs familles et permettre aux résidents permanents ou temporaires d’avoir accès, grâce à un accompagnement adéquat, à l’ensemble des services publics et privés ouverts à l’ensemble de la population.

Pour ces personnes si gravement déficientes, plutôt qu’une société inclusive, il nous semble ainsi important de défendre une société non exclusive (sur ce sujet, se reporter au chapitre 24 du présent ouvrage).

La connaissance des personnes polyhandicapées ne se confond pas avec la connaissance de la situation de handicap dans laquelle elles se trouvent. Les relations interpersonnelles qu’elles établissent avec leur entourage familial et professionnel permettent de témoigner de la place qu’elles occupent, comme nulle autre personne, dans leurs familles et leurs lieux de vie. Cette reconnaissance reste encore à améliorer auprès d’une société qui a encore trop souvent une perception négative à leur encontre (Hodgkinson, 2004). La prise en compte des personnes polyhandicapées comme « personne à part entière » est une condition essentielle pour garantir leur qualité de vie tout au long de leur vie.

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Notes

1. Les éléments abordés dans ce chapitre font l’objet quasiment tous d’un développement dans un chapitre spécifique de cet ouvrage. Le lecteur est invité, dans un deuxième temps, à s’y reporter, via le sommaire, pour approfondir tel ou tel aspect particulier du présent exposé.

2. Sur l’ECP, se référer au chapitre 16 du présent ouvrage.

3. J. Sitt, Le Monde. Science, mercredi 13 février 2019.

Chapitre 2Prévalence, caractéristiques et évolution du polyhandicap, de la cerebral palsy (CP)
et des profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)

En France et en Europe

Marit van Bakel, Marie David et Christine Cans

Calculer sa prévalence, une façon de mieux cerner le polyhandicap

La notion de polyhandicap a été introduite en France pour permettre une prise en charge spécifique des personnes ayant une combinaison de déficience motrice et intellectuelle sévère (se reporter au chapitre 1 de cet ouvrage pour la définition précise du polyhandicap). Outre le polyhandicap, seront abordées dans ce chapitre les notions de « paralysie cérébrale » (PC) ou cerebral palsy (CP) en anglais, et de profound intellectual and multiple disabilities (PIMD). Ces concepts permettent d’étudier des situations de combinaison de déficiences sévères en s’appuyant sur des données internationales, et non plus seulement françaises. La population décrite sera essentiellement celle des enfants et adolescents de 0 à 20 ans avec polyhandicap, PC ou PIMD, car il y a très peu de données populationnelles concernant les adultes avec ces combinaisons de déficiences. Toutefois, la part des polyhandicaps « acquis » de l’adulte (suite à un accident de voiture, ou dû à une maladie) est faible par rapport à celle des enfants avec un polyhandicap congénital, et le nombre d’adultes en situation de polyhandicap devrait pouvoir être estimé, en prenant en compte la surmortalité de ces personnes par rapport à la population générale.

Comme pour d’autres affections pour lesquelles la période de diagnostic est en décalage avec l’apparition des symptômes, il est très difficile de rapporter annuellement le nombre de nouveaux cas de polyhandicap dans une population donnée (incidence annuelle). Lorsqu’il s’agit d’une affection permanente, on mesure plutôt sa prévalence, c’est-à-dire le rapport du nombre de personnes affectées au nombre total de personnes d’une population à un temps donné.

En France, ces données de prévalence sont disponibles de façon suffisamment précise pour les enfants et adolescents, grâce à l’existence de registres et/ou d’enquêtes, mais elles ne le sont pas pour la population adulte. Ainsi, plusieurs résultats chiffrés de ce chapitre sont issus de l’analyse des bases de données des deux registres français du handicap de l’enfant, le RHEOP (https://rheop.univ-grenoble-alpes.fr/) et le RHE31 (http://rhe31.org/). Ces registres ont pour mission de décrire les caractéristiques des déficiences neurodéveloppementales sévères de l’enfant à l’âge de 7 ans et de surveiller l’évolution de leurs prévalences dans le temps.

▶  Caractéristiques du polyhandicap, de la PC et des PIMD

Le polyhandicap

Même si cette délimitation est souvent difficile, on peut distinguer le polyhandicap strict et le polyhandicap élargi, la distinction pour chaque groupe se faisant sur la sévérité de la déficience motrice et de la déficience intellectuelle (Inserm, 2016). Ainsi, les critères d’inclusion pour le polyhandicap strict sont d’être grabataire et d’avoir un retard mental profond et, pour le polyhandicap élargi, les critères d’inclusion correspondent à l’une des trois combinaisons suivantes :

être grabataire et avoir un retard mental modéré ;

physiquement dépendant d’un fauteuil roulant et avoir un retard mental profond ;

physiquement dépendant d’un fauteuil roulant et avoir un retard mental modéré.

Ces définitions s’appliquent quelle que soit l’étiologie ou l’âge du début du polyhandicap et quelles que soient les autres déficiences associées à cette situation de polyhandicap. Ces deux groupes, polyhandicap strict et polyhandicap élargi, sont à rapprocher des termes « groupe cible PIMD » et « autres deux groupes », respectivement, décrits par Nakken et Vlaskamp (2002, 2007) dans la littérature internationale pour les personnes présentant des PIMD.

Tableau 2.1.  Caractéristiques des enfants avec un polyhandicap strict
et élargi des générations 1980 à 2009 du RHEOP.

Polyhandicap strict

Polyhandicap élargi

Effectif total

N = 153

N = 142

N = 295

Caractéristiques

n

%

n

%

n

%

Prématurité ou PN < 2 500 g¹

38

28,6

42

33,6

80

31,0

Grande prématurité (< 32 SA) ou PN < 1 500 g¹

10

6,5

9

6,3

19

6,4

Anomalie congénitale²

45

29,4

36

25,4

81

27,5

Dont malformation cérébrale

26

17,0

12

8,5

38

12,9

Dont aberration chromosomique

10

6,5

11

7,7

21

7,1

Épilepsie

102

66,7

83

58,5

185

62,7

Déficience visuelle sévère

34

22,2

17

12,0

51

17,3

TSA

7

4,6

13

9,2

20

6,8

RHEOP : Registre des handicaps de l’enfant et Observatoire périnatal ; PN : poids de naissance ; SA : semaines d’aménorrhée. ¹ définition de la prématurité : avant 37 semaines révolues de gestation, ² Anomalies congénitales associées, qu’elles soient responsables ou non du polyhandicap. Résultats hors données manquantes : 20 pour le polyhandicap strict, 17 pour le polyhandicap élargi et 37 pour l’effectif total.

Dans le tableau 2.1, sont présentées des données du RHEOP pour les enfants des générations de 1980 à 2009 avec polyhandicap. Parmi les 295 enfants avec polyhandicap, il y avait 139 filles et 156 garçons. Parmi ces enfants, 31,0 % étaient nés prématurément ou nés avec un poids de naissance inférieur à 2 500 g, et 6,4 % étaient des très grands prématurés ou nés avec un poids inférieur à 1 500 g. Une anomalie congénitale avait été retrouvée chez 27,5 % des enfants, dont près de la moitié étaient des malformations cérébrales. Outre leurs déficiences motrices et intellectuelles, les enfants avec polyhandicap ont souvent encore d’autres comorbidités : 62,7 % présentaient une épilepsie, 17,3 % une déficience visuelle sévère et 6,8 % un trouble du spectre de l’autisme. Les proportions d’enfants avec une malformation cérébrale et d’enfants avec une déficience visuelle sévère sont significativement (p = 0.03) plus élevées dans le groupe des enfants avec polyhandicap strict (respectivement 17,0 % et 22,2 %) par rapport au groupe des enfants avec un polyhandicap élargi (respectivement 8,5 % et 12,0 %).

La paralysie cérébrale (PC)

Le terme de PC regroupe les situations cliniques à type de déficience motrice relevant d’une lésion cérébrale irréversible, soit « un ensemble de troubles du mouvement et/ou de la posture et de la fonction motrice, ces troubles étant permanents mais pouvant avoir une expression clinique changeante dans le temps et étant dus à un désordre, une lésion ou une anomalie non progressive d’un cerveau en développement ou immature » (Christine et al., 2007, Wimalasundera et Stevenson, 2016). Les troubles progressifs de la fonction motrice, définis par la perte de compétences acquises durant les cinq premières années de vie (par exemple les myopathies et la plupart des maladies métaboliques), sont exclus de cette définition, de même que les séquelles motrices dues à une lésion du système nerveux périphérique ou du système nerveux central médullaire. Cependant, cette définition ne préjuge pas de l’étiologie des séquelles motrices et n’exclut donc pas les cas d’origine post-néonatale suite à un traumatisme, un problème vasculaire ou une infection survenue durant l’enfance. Il faut retenir que ces cas de PC acquis représentent seulement 5 % à 7 % de l’ensemble des cas de PC.

Figure 1.  Diagramme de Venn permettant de visualiser les recoupements entre le polyhandicap,
la paralysie cérébrale et les profound intellectual and multiple disabilities (PIMD).

Parmi des individus avec PC, un cinquième sont des individus avec polyhandicap et inversement, la PC représente deux tiers des cas des individus avec polyhandicap. Environ la moitié des individus avec polyhandicap sont des PIMD.

Enfin, il importe de noter que la définition de la PC ne fait appel à aucun critère particulier de sévérité de la déficience motrice, ni à aucun critère de déficience intellectuelle, ce qui explique son faible recoupement avec le concept de polyhandicap (figure 2.1).

Les enfants avec PC en situation de polyhandicap

Parmi l’ensemble des PC on distingue les formes spastiques, unilatérales ou bilatérales, des formes dyskinétiques, ataxiques et des formes mixtes (Christine et al., 2007). Les enfants avec hémiplégie (forme spastique unilatérale, représentant environ un tiers des PC) présentent très rarement une restriction extrême de l’autonomie sur le plan moteur, de même ils ont très rarement une déficience intellectuelle sévère associée. Les enfants avec PC appartenant au groupe du polyhandicap se retrouvent donc plus souvent parmi les formes bilatérales spastiques et les formes dyskinétiques de PC. Ces enfants ont plus souvent une déficience motrice sévère empêchant tout déplacement autonome (marche impossible, grabataire ou en fauteuil roulant), et ils présentent plus souvent une déficience intellectuelle modérée, grave ou profonde (notion de QI < 50, associé à un faible niveau de comportement adaptatif).

En plus de la déficience motrice, les enfants avec PC présentent souvent les déficiences suivantes : une épilepsie (20 % à 46 %), une déficience intellectuelle sévère (30 %), une déficience intellectuelle légère (15 %), une déficience visuelle sévère (2 % à 19 %) ou une déficience auditive sévère (2 % à 6 %) (Delobel-Ayoub et al., 2010).

Une publication australienne montrait, parmi l’ensemble des enfants enregistrés dans les registres de PC, un taux de 17,0 % (IC95 % : [15,6-18,6]) d’enfants en situation de polyhandicap, situation définie par une altération de la fonction motrice de niveau supérieur ou égale à III sur l’échelle de Gross Motor Function Classification System (GMFCS) et une notion de QI < 50 (Delacy and Reid, 2016). Le taux d’enfants avec une combinaison de déficiences motrice et intellectuelle sévères, provenant des données des registres d’enfants avec PC du Royaume-Uni, s’élevait à 20,5 % (IC95 % : [19,2-21,8]) (Surman et al., 2009). Dans un travail regroupant les données de plusieurs registres en Europe, la proportion d’enfants, nés de 1980 à 1990, présentant une PC, non marchant et avec une déficience intellectuelle sévère s’élevait à 20,2 % (SCPE Network, 2002).

On retrouve cette faible proportion d’individus polyhandicapés parmi ceux porteurs de PC également auprès des enfants nés de 1980 à 2009 enregistrés dans la base des données du RHEOP (18,8 %, IC95 % : [16,5-21,4]). Inversement, parmi les enfants polyhandicapés enregistrés au RHEOP, la PC représente 66 % des formes cliniques de polyhandicap, les autres formes étant représentées par des maladies héréditaires progressives ou des lésions non cérébrales. Dans les autres publications internationales sur les enfants avec PC, il est difficile d’isoler la part des enfants en situation de polyhandicap, car les éléments chiffrés concernent soit uniquement la sévérité de la déficience motrice, soit uniquement la sévérité de la déficience intellectuelle, mais pas les deux déficiences en même temps (Platt et al., 2007; Sellier et al., 2016 ; Van Naarden Braun et al., 2016). Néanmoins, dans une étude récente 15 % des enfants PC présentent un polyhandicap associé à d’autres troubles sévères (Horber et al., 2020).

Les données récentes des registres européens d’enfants avec PC, montrent qu’environ 30 % d’enfants avec PC ont une déficience intellectuelle sévère et 32 % ne marchent pas même avec aide, ces proportions variant selon le type de PC (Horber et al., 2020). Par exemple, pour les formes bilatérales spastiques la proportion d’enfants non marchants est de 45 %, pour les formes dyskinétiques de 69 % et pour les formes unilatérales spastiques de 3 %. De la même façon, la proportion d’enfants avec PC ayant une déficience intellectuelle sévère est respectivement de 40 %, 57 % et 31 % pour les formes bilatérales spastiques, dyskinétiques et ataxiques. En tenant compte du type de PC, on peut donc retenir que la proportion d’enfants avec PC en situation de polyhandicap est très faible pour les formes unilatérales spastiques, d’environ un tiers pour les formes bilatérales spastiques et au moins la moitié pour les formes dyskinétiques.

À côté des limitations d’activité dues au déficit moteur et intellectuel, ces enfants avec PC et polyhandicap présentent plus souvent que les autres enfants avec PC d’autres déficiences associées : 19 % ont une déficience visuelle sévère, 6 % ont une déficience auditive sévère, et 65 % ont une épilepsie. Aussi, un tiers des enfants avec PC et polyhandicap sont des enfants nés prématurément, alors que cette proportion est de 7 % en population générale. Cependant, cette proportion est moindre par rapport aux autres enfants avec PC, parmi lesquels plus de la moitié (59 %) sont nés prématurément. À l’opposé, la proportion d’enfants avec anomalie congénitale (essentiellement des malformations cérébrales) est similaire entre les groupes (elle est de 14 % chez les enfants avec PC avec polyhandicap, et de 23 % pour les autres enfants avec PC).

Profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)

Les auteurs anglo-saxons ont isolé de la PC une population semblable au polyhandicap sous le terme d’abord de profound multiple disabilities (PMD) (Nakken et Vlaskamp, 2002), puis sous celui de profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) (Nakken et Vlaskamp, 2007). Cette population s’apparente à une situation de polyhandicap sévère, très proche de celle du polyhandicap strict : il s’agit de personnes ayant une déficience intellectuelle sévère associée à une déficience motrice sévère, comme la tétraplégie spastique. Souvent d’autres déficiences y sont associées, en particulier visuelles (pour au moins 85 % des personnes) (van Splunder et al., 2003 van den Broek et al., 2006) et auditives (pour 25 % à 35 % des personnes) (Evenhuis et al., 2001). Beaucoup d’entre eux souffrent également d’épilepsie, de troubles comportementaux ou psychiatriques et de problèmes médicaux importants tels que des troubles cardiaques, respiratoires (Proesmans et al., 2015) et de la déglutition (van Timmeren et al., 2019). Le terme de « PIMD spectrum » est évoqué pour souligner l’hétérogénéité de cette population. Comme on le rencontre en France, Nakken et Vlaskamp (2002) soulignent que la délimitation entre les individus avec PIMD, semblable au polyhandicap strict, et ceux ayant des déficiences moins sévères (soit pour la capacité cognitive, soit pour la déficience motrice, que l’on peut rapprocher du polyhandicap élargi), n’est pas toujours évidente.

Les études à l’international menées sur les PIMD sont peu nombreuses en raison du faible nombre de cas observés. Elles concernent les comorbidités et troubles associés des personnes atteintes (Holenweg-Gross et al., 2014 ; van Timmeren et al., 2016), les prises en charge (van der Heide et al., 2009, Poppes et al., 2016) ou l’analyse de la qualité de vie et de l’impact de l’environnement sur le handicap (Neerinckx and Maes, 2015 ; Nijs et al., 2016 ; Seliner et al., 2016), mais ne se rapportent pas à la prévalence, trop complexe à estimer pour ces entités.

▶  Les prévalences

La prévalence du polyhandicap

Peu de données ont été publiées sur la prévalence du polyhandicap de l’enfant. Les données françaises proviennent essentiellement des registres et des enquêtes et concernent en général des zones géographiques limitées. Certaines enquêtes commencent à être considérées comme anciennes (Rumeau-Rouquette et al., 1998 ; Juzeau et al., 1999).

À partir de la base des données du RHEOP, la prévalence du polyhandicap pour les générations 1980 à 2009, a été estimée à 0,50 pour 1 000 enfants [IC95 % : 0,40-0,60] avec des taux similaires pour le polyhandicap strict (0,24 pour 1 000, [IC95 % : 0,2-0,3]) et le polyhandicap élargi (0,26 pour 1 000, [IC95 % : 0,2-0.3]). Ce taux est plus bas que celui de 0,73 pour 1 000 rapporté en 1999 par Rumeau-Rouquette et al., chez des enfants nés entre 1976 et 1985, âgés de 8 à 17 ans au moment de l’enquête en considérant la définition du polyhandicap la plus restrictive et la plus proche du RHEOP (à savoir une déficience motrice avec déficience intellectuelle profonde, état grabataire ou passif dans un fauteuil). Juzeau et al. (1999) rapportaient également un taux de 0,7 pour 1 000 chez des enfants âgés entre 5 et 19 ans en 1993, à l’occasion d’une enquête recensant tous les enfants polyhandicapés dans le département du nord de la France.

Quant à l’évolution du taux de prévalence, une baisse significative (p < 0,001), bien que non-linéaire, a été observée en Isère pour les générations d’enfants nés de 1980 à 2009 (figure 2.2). Cette baisse est due essentiellement à une diminution de la prévalence pour les enfants avec un polyhandicap strict (p < 0,001), la prévalence du polyhandicap élargi ayant également baissé mais de manière moins importante (p = 0,05) durant cette période.

Figure 2.  Évolution dans le temps de la prévalence (taux pour 1 000 enfants) des enfants polyhandicapés résidant en Isère à l’âge de 7 ans, générations 1980 à 2009.

À partir de ces prévalences, avec l’estimation basée sur les chiffres de prévalence les plus récents pour les enfants de 0 à 20 ans, il y aurait environ 5 000 enfants avec polyhandicap aujourd’hui en France. Ce chiffre ne tient pas compte de la surmortalité qui est relativement élevée entre 0 et 7 ans dans ce groupe d’enfants, le RHEOP n’enregistrant les enfants qu’à l’âge de 7 ans.

La population adulte peut être estimée autour de 20 000 personnes avec polyhandicap en France aujourd’hui, sans pouvoir tenir compte correctement ni de la surmortalité (Blair et al., 2019, Hogg et al., 2007 ; Hanaoka et al., 2010 ; Himmelmann et Sundh, 2015, Rousseau et al., 2015) ni des polyhandicaps acquis.

La prévalence de la paralysie cérébrale (PC)

Parmi les enfants avec PC, environ un cinquième sont en situation de polyhandicap. Avec une prévalence globale de la PC autour de 1,70 pour 1 000, on estime la prévalence du polyhandicap due à une PC à 0,34 pour 1 000 enfants. Dans la littérature on s’intéressera particulièrement aux données de prévalence ciblées sur les formes sévères de PC.

À partir des données des deux registres de handicap de l’enfant en France, pour les générations d’enfants nés entre 1987 et 1998, on observait un taux de prévalence de 0,58 pour 1 000 enfants avec PC associée à une déficience intellectuelle sévère, avec une stabilité dans le temps de la prévalence de la PC et de la prévalence des déficiences intellectuelles sévères. Cette prévalence est plus élevée que le taux de 0,34 pour 1 000 cité plus haut, car il y a parmi ces enfants des individus PC dits « marchants » et qui ne rentrent donc pas dans le cadre du polyhandicap. Pour l’association du tableau clinique PC avec une autre déficience sévère les résultats étaient en faveur d’une diminution de leur taux (Delobel-Ayoub et al., 2010).

En appliquant ces taux de prévalence à la population française âgée de 0 à 50 ans en 2019, on peut estimer qu’environ 14 200 personnes sont concernées par une situation de polyhandicap en lien avec une PC, et parmi ces personnes au moins la moitié sont des enfants/adolescents ou jeunes adultes (0 à 24 ans).

Que peut-on apprendre de cette fréquence de la PC et son évolution dans d’autres pays que la France ? À partir des registres du Royaume-Uni, un premier travail montrait une stabilité des taux de PC pour des enfants nés entre 1976 et 1999, avec une association marquée entre la sévérité des formes de PC et le poids de naissance des enfants atteints, et une diminution des taux de PC seulement pour les enfants avec un poids de naissance de 1 000 à 1 500 g (Surman et al., 2009).

En Europe, la prévalence de la PC, mesurée à partir des registres de PC a baissé de 0,7 % par an pour les générations de 1980 à 2003, passant de 1,90 à 1,77 pour 1 000 naissances. Cette diminution de prévalence était observée également pour les formes modérées à sévères de la PC (PC non marchants ou avec déficience intellectuelle sévère) avec une prévalence qui est passée de 0,98 à 0,72 pour 1 000 naissances, soit une baisse de 1,8 % par an. Cette baisse de prévalence était très nette surtout pour les formes spastiques bilatérales de PC (Sellier et al., 2016).

Aux États-Unis, la prévalence de la PC spastique est restée stable pour les enfants nés de 1985 à 2002, autour de 1,90 pour 1 000 enfants résidents à 8 ans. Cependant, la prévalence des formes de PC associées à une déficience intellectuelle modérée à sévère abaissé de 2,6 % par an durant cette même période (Van Naarden Braun et al., 2016).

Enfin, les résultats suggérés par les données des registres de PC en Australie montrent une tendance similaire à la baisse, puisque pour les générations 1983 à 2009 la prévalence de la PC est passée de 1,8 à 1,6 pour 1 000 naissances, et la diminution est observée aussi bien pour les formes avec déficience motrice sévère (échelle GMFCS III à V) que pour les formes avec déficience intellectuelle sévère et les formes avec épilepsie (Reid et al., 2016, Galea et al., 2019).

Malgré l’absence de données sur des générations très récentes (absence due aux délais nécessités par le recueil et l’analyse des données), les résultats de la littérature internationale sont assez concordants en faveur d’une diminution des taux de PC. Cette diminution concernerait les enfants avec faible poids de naissance ou nés prématurément, mais également les enfants avec les formes les plus sévères de la PC, donc les enfants PC avec polyhandicap.

La prévalence des profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)

Compte tenu de l’hétérogénéité des cas observés, les données existantes sur les PIMD aujourd’hui ne permettent pas d’estimer la prévalence de cette entité. Un rapport issu d’un état des lieux des services dédiés aux adultes avec PIMD en Angleterre rapportait le nombre de 16 000 adultes concernés sur 52 millions d’habitants, soit un taux de prévalence de l’ordre de 0,3 pour 1 000 (Mansell, 2010). Ce taux est semblable aux taux français entre 0,20 et 0,5 pour 1 000 chez les enfants avec un polyhandicap strict des générations avant 1996, qui seraient maintenant adultes (figure 2.2). Cependant ces taux auprès d’enfants ne prennent en compte ni la surmortalité, ni les nouveaux cas après 7 ans. Hormis ces données anglaises, nous n’avons pas d’éléments de comparaison de ce taux de prévalence des PIMD avec d’autres études internationales. Il est donc très difficile de connaître la prévalence des PIMD et l’expertise collective de l’Inserm sur les handicaps rares confirme cette difficulté (Expertise collective Inserm, 2013).

Enfin, au sein des PIMD, il serait souhaitable d’avoir une classification des différents groupes de combinaisons de déficiences afin de rendre cette notion plus claire en ce qui concerne les variations et types de PIMD et de permettre de faire des comparaisons entre populations. Nakken et Vlaskamp (2007) proposent une taxonomie distinguant les déficiences visuelles et/ou auditives, les autres problèmes physiques et les problèmes de santé mentale, en plus des deux caractéristiques déterminantes que sont les capacités cognitives et fonctions motrices limitées.

▶  Leur évolution dans le temps peut-elle être prévisible dans les années à venir ?

Certaines conditions prénatales, périnatales et néonatales peuvent être responsables d’une partie des situations de polyhandicap. L’évolution dans le temps de ces conditions particulières peut nous aider à prédire celle du polyhandicap. Mais d’autres facteurs environnementaux pourraient intervenir, invalidant tout ou en partie ces prévisions, et nous incitant à rester très prudents en ce qui concerne ces prévisions.

Les conditions prénatales

Les progrès diagnostics dans la surveillance de la grossesse, et en particulier ceux de l’imagerie (échographie des 12, 22 et 32 semaines, IRM anténatale) ont été accompagnés d’une augmentation de la pratique de l’interruption médicale de grossesse (IMG), sans toutefois observer de dérive de cette pratique durant les trente dernières années (https://rheop.univ-grenoble-alpes.fr/).

On peut citer par exemple les IMG en raison d’une malformation cérébrale ou d’un syndrome infectieux materno-fœtal (par exemple CMV), responsable de lésions cérébrales irréversibles. Une autre situation est celle des maladies métaboliques héréditaires, dont notamment certaines maladies rares pour lesquelles les familles ont pu bénéficier d’un conseil génétique adéquat. Avec l’augmentation de l’âge des parents (comme en témoigne pour les mères l’âge moyen à l’accouchement, tous rangs de naissances confondus, qui a augmenté de 26,6 en 1980 à 30,4 ans en 2015 (https://www.insee.fr/fr/statistiques/2381390#tableau-Donnes), l’âge étant un des facteurs de risque d’anomalies chromosomiques (Cocchi et al., 2010), la part des enfants avec polyhandicap due à ce type d’anomalie pourrait augmenter. Cependant, les modifications récentes de pratique de diagnostic prénatal devraient se poursuivre et pouvoir contrecarrer cet effet, avec pour conséquence une diminution du nombre de naissances vivantes d’enfants qui développeront ultérieurement une situation de polyhandicap.

Les conditions périnatales

En France, le pourcentage de naissances prématurées (avant 37 semaines d’aménorrhée) a augmenté régulièrement et significativement depuis trois décennies, jusqu’à concerner 7 % des naissances en 2010 (http://epipage2.inserm.fr/index.php/fr/prematurite-fr/etat-des-connaissances). Par ailleurs, la proportion des grossesses multiples a aussi augmenté régulièrement. Elle est responsable d’un plus grand nombre d’enfants à risque de complications périnatales du fait des conditions de la prématurité qui accompagne près d’une grossesse multiple sur deux. De plus, l’amélioration de la survie néonatale des nouveau-nés de faible poids ou de l’âge gestationnel a, certes, conduit à plus d’enfants « sains », mais également à une recrudescence d’enfants « à risque de complications ». Cependant, des études récentes à partir des registres européens ont pu montrer que les meilleures prises en charge pré, péri et néonatales des tout-petits ont contribué à limiter le nombre d’enfants à risque de complications, du moins en ce qui concerne les enfants avec PC, avec, entre autres, une diminution récente mais nette de la prévalence des enfants avec PC (Horber et al., 2020, Platt et al., 2007; Sellier et al., 2016). Une baisse du pourcentage d’enfants avec une PC spastique bilatérale a également été observée chez les enfants de moins de 1 000 g en Australie (Galea, 2019).

Pour l’avenir on peut raisonnablement espérer, du moins en France, que tous les efforts possibles et nécessaires seront entrepris pour « juguler » l’augmentation des taux de prématurité (et particulièrement celle de la grande prématurité), permettant de stabiliser, voire de faire décroître, le nombre d’enfants à risque de complications périnatales.

Les conditions néonatales et infantiles

Une meilleure efficacité de la prévention et du traitement contre les infections néonatales a permis de diminuer le nombre de méningites et leurs séquelles parfois gravissimes. De la même manière les politiques proactives de vaccination ont eu une influence positive en faisant décroître le nombre d’enfants avec PC d’origine post-néonatale (Cans et al., 2004 ; Germany et al., 2013).

Les autres facteurs environnementaux

Certains facteurs environnementaux comme une meilleure espérance de vie pourraient augmenter la prévalence des polyhandicaps. L’espérance de vie des personnes avec polyhandicap a augmenté ces dernières décennies, ce qui augmente surtout la prévalence du polyhandicap chez les personnes les plus âgées. Ceci a pour conséquence que ces personnes seront exposées de plus en plus, non seulement aux complications dues à leur handicap, mais aussi à celles liées à l’âge (maladies chroniques comme le diabète, la démence ou les troubles psychiatriques) (http://gpf.asso.fr/wp-content/uploads/2014/02/pour-consulter-le-texte.pdf).

En conclusion, au vu des connaissances actuelles, le nombre d’enfants en situation de polyhandicap devrait diminuer dans les prochaines décennies, mais le nombre d’adultes polyhandicapés pourrait augmenter du fait d’une meilleure espérance de vie.

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Chapitre 3Que savons-nous
de l’appréhension du monde
par la personne polyhandicapée ?

De quel monde s’agit-il ?

Lucile George-Jeanet

Le texte qui suit est une reprise actualisée et synthétisée de six conférences tenues par Lucile Georges-Janet et Anne-Marie Boutin, en 2003, à Lausanne, dans le cadre des rencontres du CREDAS1. Ces conférences s’intitulaient : « De quel monde s’agit-il ? Est-il bien légitime de se poser la question de savoir comment la personne polyhandicapée appréhende le monde ? » « Le monde du corps. Espace et mouvement. » « Temps et rythmes. Le monde des autres ».

Ces textes, particulièrement pertinents et toujours d’actualité, permettent de tenter d’approcher le point de vue subjectif de la personne polyhandicapée à travers le prisme d’un questionnement concret à son sujet, inscrit au plus près de son ressenti propre, corporel et psychique, et de sa relation à l’autre et au monde environnant.

Lucile George-Jeanet est décédée en mai 2018. Hommage lui est rendu en fin de ce chapitre, rappelant tout ce que les personnes polyhandicapées lui doivent.

Comment l’enfant polyhandicapé appréhende la réalité du monde, un questionnement essentiel

Une des questions qui émerge au fur et à mesure d’une meilleure connaissance réciproque de l’enfant, de sa famille et des divers accompagnants, est la manière dont cet enfant, limité dans ses moyens de connaissance et de communication, va appréhender progressivement la réalité du monde qui l’entoure et comment il sera possible de l’aider dans les repérages nécessaires.

Cette question se doit d’intéresser toutes les personnes impliquées dans l’aide à la vie quotidienne de la personne polyhandicapée car celles-ci sont les véritables « passeurs », entre le monde environnant et cette personne. Il en est de même pour les médecins et les paramédicaux, dont le travail précis ou technique s’insère nécessairement dans un ensemble complexe, qui entoure la personne polyhandicapée, et où chacun, à son niveau, joue ce rôle de passeur, d’aide aux repérages, en apportant une certaine sécurité.

Il est donc nécessaire de se demander dans quel monde vit cette personne apparemment si démunie, et avons-nous des outils pour l’aider à le comprendre, et si possible, à en utiliser ou même à en maîtriser certains aspects ? Et d’autre part, il est aussi de notre responsabilité, d’essayer d’aménager ce monde pour le rendre plus sûr, plus contenant et plus reconnaissable pour cette personne car sa qualité de vie en dépend largement.

Chercher des réponses à ces questions comporte évidemment le risque de l’interprétation. Il s’agit bien de se mettre « à la place de l’autre » en essayant d’appréhender cette place, avec des outils imparfaits où notre propre vision du monde doit éviter de s’imposer. Nous savons que « le regard attentif » avec lequel nous rassemblons ces outils n’est, fort heureusement, pas désincarné, mais nous nous devons de chercher à comprendre le regard « symétrique » : que voit celui qui est observé ?

Globalement, on pourrait penser que le monde de la personne polyhandicapée, c’est d’abord sa famille, ses proches et, au-delà, le monde des institutions qui marquent les grandes étapes de sa vie mais aussi le monde social, assez lointain parfois, souvent évoqué actuellement avec le terme d’inclusion et « le grand monde » des médias, des images, tonitruant, peut-être angoissant.

Mais ce que nous souhaitons aborder ici ne va pas aussi loin, c’est le monde élémentaire, personnel où nous évoluons, avec les sensations et perceptions multiples de la vie quotidienne où le corps est le premier outil, alors même qu’au premier regard de l’autre il choque et échappe aux cadres familiers. Avons-nous des bases d’étude pour tenter de comprendre comment l’enfant polyhandicapé, dont le développement a échappé à cet extraordinaire parallélisme entre motricité, cognition, expression, qui pourrait définir la normalité, va aborder le monde ?

On peut essayer d’avoir recours à trois grands groupes de connaissances :

avant tout le retour incontournable aux étapes de développement du petit enfant ;

certaines avancées en neurophysiologie, qui ont permis d’avancer un peu dans l’éternel problème des rapports du cerveau et du psychisme ;

enfin la prise en compte individuelle de la pathologie propre de chaque sujet, sans vouloir figer la personne dans un ensemble diagnostic, du reste souvent mal connu mais néanmoins important.

L’appréhension du monde ne peut être la même, pour un sujet cérébrolésé, selon que la personne est :

infirme moteur cérébral (IMC) avec atteinte cognitive, mais dont les capacités de communication sont souvent préservées même quand il n’y a pas de langage parlé,

atteinte d’épilepsie sévère (après syndrome de West par exemple), dont la conscience et les possibilités motrices sont perturbées à répétition par les absences ou les crises ;

atteinte d’un ensemble dysmorphique avec déficience mentale, ayant une fragilité physique variable, des comportements inhabituels tels que stéréotypies, auto agressivité, boulimie ;

atteinte d’une maladie évolutive du système nerveux, chez qui l’aggravation progressive d’un état antérieur différent a laissé des traces dans son vécu émotionnel et de son entourage ;

victime d’un traumatisme grave avec polyhandicap acquis.

Cette complexité s’accroît lorsqu’existent ou apparaissent des signes apparentés au spectre de l’autisme où toute interprétation doit être très prudente.

Chaque cas est donc singulier et ses moyens, ses stratégies pour contourner les obstacles du monde, sont différents. Souvenons-nous que, si étrange que peut nous paraître l’aspect extérieur d’une personne polyhandicapée, elle nous observe, elle aussi, à sa manière, avec ses sentiments divers et, pourquoi pas parfois, avec son humour. La connaissance personnelle, la familiarité acquise dans le quotidien, les échanges même avec des moyens rudimentaires, contribueront à mieux nous faire entrevoir le vécu de ces interlocuteurs particuliers.

▶  Le monde du corps

Le premier environnement de la personne polyhandicapée, c’est son propre corps. Alors que pour l’adulte bien portant le corps est plutôt perçu comme un outil à conserver le plus fonctionnel possible ou comme un objet esthétique que l’on souhaite attirant ou respectable, chez le sujet polyhandicapé le corps est omniprésent, plutôt comme limitation ou source de malaises divers. La conscience de ce corps peut sans doute se constituer avec une série de sensations brutes, plus ou moins associées entre elles : chaud, froid, humide, toucher, caresse, prurit, voire douleur locale ou inconfort, sans oublier des malaises viscéraux divers. Nous ne savons pas si l’intégration de ces diverses sensations aboutit à une image personnelle et globale du corps, mais il est probable qu’intervient ici une certaine mémoire : souvenirs douloureux ou inconfortables du passé. L’inverse (détente et bien être) est bien évidemment possible aussi.

C’est une première piste pour notre fonction d’aide à l’accordage entre le « corps intermédiaire », le nôtre, et la personne polyhandicapée. La construction harmonieuse du schéma corporel nécessite tous les processus précoces de sentiment d’enveloppe corporelle, de rassemblement des deux moitiés du corps, puis de perception des membres inférieurs, du tonus axial, avant l’acquisition du « fil à plomb gravitaire ».

L’enfant polyhandicapé, sur ce plan, se trouve en difficulté à plusieurs titres :

la spasticité enraidit les gestes, gêne l’enfant pour voir ses mains, les approcher d’un objet ;

le tonus de posture est perturbé par le mouvement volontaire pourtant les informations tactiles et kinesthésiques existent ;

la main hémiplégique est parfois perçue comme mauvaise, elle est frappée ou mordue lorsqu’il s’agit d’une hémiplégie droite alors que la main gauche est plutôt oubliée ;

certains sujets utilisent leurs membres inférieurs comme objets à saisir ou jouer (syndrome d’Angelman) ;

nous ne savons pas quelle réalité ont les mains sans cesse frottées l’une contre l’autre chez une petite fille atteinte de syndrome de Rett ;

l’enfant autiste perçoit peut-être ses extrémités comme étrangères ou amputées ;

certains cherchent une réassurance dans l’appui du dos alors même qu’ils ne présentent pas de difficultés motrices ;

d’autres agressent leur corps ou celui de l’autre ;

le sujet épileptique, enfant ou adulte, expérimente des variations brutales du tonus de posture avec des chutes traumatisantes. Il y a là sans doute, lors d’une crise, une perte transitoire du sentiment d’unicité du corps, de sa position dans l’espace, accompagnée de douleur et d’angoisse. Reconstruire le corps après une crise ou un état de mal nécessite un travail long qui doit être accompagné. L’aura épileptique peut aussi apporter des sensations corporelles angoissantes et étranges (la tête grossit, on se sent serré) ;

les jeux corporels viscéraux comme le mérycisme, activité parfois grave, compulsive et absorbante, peut trouver son origine dans des sensations confuses de cause organique (reflux), sensations recherchées ensuite plus ou moins consciemment ;

la période pubertaire source de transformations et de manifestations nouvelles, elle est encore difficile à observer, encombrée de tabous. Parler et réagir sereinement durant cette période n’est pas simple pour l’aidant.

Ainsi, chacun, avec sa pathologie propre et son vécu émotionnel, habite à sa façon un corps entravé, voire pénible ou douloureux. Il s’agit pour l’accompagnant de ne pas s’arrêter à l’étrangeté, et de participer avec ses propres moyens à remettre une cohérence dans la représentation du corps chez la personne polyhandicapée, dans la continuité de sa vie.

Entre le corps et le monde extérieur, interviennent toute une série d’objets qui sont une parcelle, voire une présence du monde, très importante pour certains. Pour le petit enfant, le vêtement est ce qui lui procure apaisement et sentiment d’enveloppe, le plaisir de bouger nu ne s’observe que plus tard à la fin de la première année, en liaison avec l’évolution du tonus postural. On peut se demander pourquoi cette jeune fille ne se supporte qu’étroitement habillée d’un jersey moulant qui lui offre (peut-être) des limites sécurisantes ? Pourquoi ce garçon arrache ses vêtements de façon compulsive, les refuse ? Pourquoi cet autre s’intéresse fil à fil à certains tissus qu’il détruit rapidement ou encore un autre se cache dans son anorak en position de repli protectrice ?

Pour chaque accompagnant des interrogations différentes et des attitudes adaptées sont à rechercher. Lorsque le vêtement semble reconnu pour sa possession personnelle, le plaisir de le revêtir ou même de le choisir, constitue une étape majeure qu’il faut valoriser au mieux sans la figer comme un attribut permanent de cette personne.

Les objets proches ont aussi cette fonction de passerelles entre le monde et la personne, objet fétiche, catalogue mille fois feuilleté, voire appareillage orthopédique ou nutri-pompe peuvent avoir ce rôle. À l’inverse, tout nouvel appareillage introduit dans l’univers de la personne mérite explication et adaptation (appareillage auditif, lunettes, orthèses diverses.).

D’autres relations à l’objet peuvent s’observer : lancer, rejeter, refus de contact (l’objet brûlant), pour certains préhension partielle de l’objet, pour d’autres une fascination pour la couleur, les angles, les contours. Enfin parfois la personne polyhandicapée montre une indifférence totale ou une absence de comportement exploratoire à la présentation d’un objet qui nous interpellent et en même temps nous déçoivent.

On sait bien que la bulle individuelle de la personne polyhandicapée est fréquemment envahie par la présence du corps de l’autre, avec sa gestuelle, son odeur, le son de sa voix, tous éléments qui peuvent lui devenir familiers, même si nous ne savons pas ce qu’ils évoquent. Telle soignante demande à son équipe de mettre des chaussures à talons bien sonores pour que des enfants immobiles les repèrent de loin à leur arrivée dans le groupe.

Des moments d’accordage corporel privilégiés peuvent se produire tant dans les soins de la vie quotidienne que dans certains jeux quotidiens, rythmes partagés, echopraxies, jeux d’imitation, qui sont de véritables moyens de communication.

Le corps du sujet polyhandicapé est donc comme pour chacun de nous l’intermédiaire entre la personne et le monde. Il est aussi un moyen d’expression, pour beaucoup d’émotions diverses. La pathologie psychosomatique existe aussi chez ces personnes (spasme du sanglot, asthme, voire certaines crises convulsives) mais elle a ici la particularité de se développer sur une fragilité préexistante, réveillée ou exacerbée par les émotions ou les difficultés psychologiques.

▶  Espace et mouvement

La découverte de l’espace est normalement en corrélation étroite avec le développement de la motricité. Peut-elle être vécue positivement, c’est-à-dire comme un plaisir de pouvoir bouger ou de se déplacer lorsque la spasticité enraidit, lorsque l’athétose s’oppose au freinage, ou que le maintien de l’axe corporel est compromis lors d’une tentative d’approche manuelle ?

Le petit enfant éprouve sans doute une émotion angoissante lorsqu’un réflexe de Moro est déclenché par une brusque déflexion de la tête, alors que le rassemblement en flexion dans des bras contenants rassure et détend. C’est peut-être ce type de sensation désagréable que l’enfant polyhandicapé éprouve de façon particulière quand il se place difficilement dans les bras en raison de contractions fréquentes de l’axe corporel vers l’arrière.

La première prise de conscience d’un espace orienté par rapport au corps s’acquiert au cours de la première année chez le nourrisson sans problème. La prédominance de la zone oro-faciale et de l’activité main bouche fait place progressivement à la coordination oculo-céphalique, puis à la verticalisation progressive, enfin les retournements et les appuis latéraux, complètent cette adaptation du corps dans un espace orienté. Cette exploration de cet espace par le mouvement est vécue différemment par la personne polyhandicapée, « fil à plomb gravitaire » inconstant ou mal perçu, préhension échappant à la cible en raison des contractions du cou, limitation du champ visuel par la chute de tête en avant en raison de l’hypotonie axiale, ou rassemblement imparfait des sensations visuelles, tactiles, kinesthésiques, vestibulaires.

Dans chaque cas, des stratégies de compensation, avec des aides techniques, sont à étudier et à mettre en œuvre. Lorsqu’existent des troubles sensoriels, il faut tenir compte, pour la personne malentendante de la perception angoissante de ce qui est derrière elle, et pour la personne malvoyante, il convient de privilégier la perception du mouvement et éviter l’encombrement visuel, et d’observer que le détournement de la tête représente un mouvement pour mieux utiliser la rétine périphérique, et non un signe de retrait ou de désintérêt.

Il faut aussi se poser cette question, comment la personne polyhandicapée perçoit-elle les déplacements des gens autour d’elle ? Éloignement, proximité parfois extrême, passage de l’un ou de l’autre qui intervient plus ou moins vis-à-vis de cette personne, certains de ces mouvements peuvent avoir une signification : arrivée des repas, du linge, de l’infirmière avec les médicaments. Mais lorsque le sujet lui-même, en fauteuil roulant, est déplacé plus ou moins brusquement, parfois sans avertissement, on peut se demander s’il ne perçoit pas un déplacement du monde autour de lui (l’illusion du train), les inclinaisons de la tête pourraient aussi faire basculer l’espace autour de la personne.

Enfin la perception des choses et des lieux, s’accompagne de toute une série d’affects essentiels, apportés par les stimuli du monde extérieur et surtout par des personnes, par leurs tentatives de communication, ou par leur simple présence. Perception des lieux et des objets que chaque personne polyhandicapée organisera à sa façon : tel sujet a sa place privilégiée près de la porte, tel autre évite et trouve refuge avec son objet personnel, tel autre est fasciné par des reflets, sur le sol, le mur ou la vitre, un autre encombré de stéréotypies, peut en sortir lorsqu’on entame avec lui un jeu d’apparitions – disparitions du visage ou de la main. La mémoire des souvenirs plus ou moins confus sont liés à ces perceptions du monde proche.

On peut donc avancer qu’il existe pour la personne polyhandicapée, comme pour chacun de nous, une représentation complexe de ce monde de lieux, de choses et de personnes, enrichie par les possibilités de déplacement, même limitées. Notre rôle de passeurs tentera de mieux la comprendre pour aménager la vie et l’environnement dans un souci de qualité.

▶  Temps et rythmes

Nous avons besoin de mots pour évoquer le temps : maintenant, hier, demain, toujours, la liste est longue, mais le terme qui arrive le plus souvent aux oreilles de personnes polyhandicapées, c’est « attend », l’attente est peut-être une des composantes majeures de leur vie. Il s’agit de savoir quelles sont pour cette personne ces multiples significations : platitude et passivité, ennui, désir inexprimé, espoir ou déception.

Nous avons aussi besoin du retour plus ou moins régulier d’informations, de sensations d’états physiques. Les rythmes biologiques sont inscrits très tôt dans notre vie : veille sommeil, faim satiété, activité, relâche, leur origine est extérieure comme l’alternance lumière, obscurité, ou interne, hormonale, génétique. Elle s’enrichit des contraintes de la vie en société, en famille, en institution. Les personnes polyhandicapées y sont soumises, parfois plus que les autres. Des rythmes plus aisément perceptibles occupent aussi l’univers des personnes polyhandicapées, ce sont les séquences de sons ou de bruits, de stimulations auditives, vibratoires, parfois martelées engageant une gestuelle proche de la danse où le temps dirige ou accompagne le mouvement. La plupart des personnes polyhandicapées sont sensibles à ces rythmes musicaux et y participent volontiers. Il peut y avoir là une ébauche de la faculté d’anticipation sollicitée par le retour de séquences connues et attendues.

De même les bruits répétés de la journée ont pour beaucoup de personnes polyhandicapées une valeur de signal reconnaissable. Il en est de même pour les tons des voix ou la simple présence qui comble peut-être leur attente. Mais aboutir à une meilleure maîtrise du temps, ce qui exige prévision et mémoire, projet et souvenir, est plus compliqué pour la personne polyhandicapée, qu’il s’agisse d’évaluer une durée, de se rappeler un temps déjà passé, ou d’imaginer celui qui suivra. Les mots hier, demain, bientôt, plus tard ont-ils un sens pour cette personne particulière ? La durée est toujours ressentie comme longue, mais certains la vivent peut-être comme une succession d’instants non liés entre eux, d’autres semblent l’ignorer et saisissent sans délai la moindre indication.

La vie en institution donne lieu à des repérages assez étonnants, s’agissant de personnes polyhandicapées. Par exemple, lors des changements de personnels, certaines, avec un langage rudimentaire diront : « Tu es là aujourd’hui ! » ou « Elle est malade ? » La présence est mieux verbalisée que l’absence, mais la conscience de l’absence d’une personne particulière peut s’exprimer par des refus ou une attitude différente. Ceci montre que pour ces personnes le temps est perçu comme habité, lié notamment à la présence/absence des intervenants. On observe aussi, chez des adultes polyhandicapés en famille, un étirement de la journée avec peu de différentiation des temps. Il n’en reste pas moins vrai que le temps est toujours habité, révélé, éclairé par la présence de l’autre, proche ou plus intermittent, c’est ce que connaissent bien les aidants familiaux.

Des comportements particuliers nous éclairent un peu parfois : cette petite fille refuse sa fête d’anniversaire ; cet autre dont on dit qu’il refuse de grandir, a-t-il une perception claire de ce que signifie grandir. La période pubertaire apporte des transformations physiques qui peuvent jouer le rôle de repère si l’aidant utilise un langage adapté.

Les troubles sensoriels ajoutent une lourde complexité aux rythmes veille-sommeil. Les crises d’épilepsie brisent la continuité du temps, et les absences à répétition brouillent toutes les informations.

On observe aussi que certains enfants, atteints de maladie évolutive du système nerveux, ou de handicap acquis, gardent une vague conscience d’un état antérieur différent que l’on cherche à évoquer avec eux, malgré l’état émotionnel qui peut être alors soulevé.

Certains enfants ont dès le jeune âge un temps morcelé entre différents milieux, crèche ou assistante maternelle, rééducations diverses, consultations ou séjours hospitaliers, dont nous ne savons pas toujours comment se fait la cohérence.

L’ajustement des temps entre la personne polyhandicapée et les intervenants peut être défaillant. Dans une situation de tentative de communication, la réponse du sujet est si lente à apparaître que l’interlocuteur se lasse, tourne le dos ou va vers un autre enfant, la réponse tombe dans le vide, et un éclair de déception peut remplacer le temps d’échange ! Ainsi la personne polyhandicapée, qui attend souvent, est-elle même vecteur d’attente de l’autre. Cela est vrai aussi pour les temps longs, surtout pour les familles. Et tous ces ajustements ne vont pas sans charge affective des deux côtés.

Le temps est donc un facteur multidimensionnel important dans l’appréhension du monde de la personne polyhandicapée, et notre fonction est peut-être de chercher à établir des repères sécurisants pour elle-même et sa famille. Mais il faut toujours admettre que notre temps ne sera pas le même que celui de la personne polyhandicapée habituée à l’attente, même s’il s’agit de rythmes institutionnels établis, quelquefois contraignants et parfois bouleversés par des événements non prévus. Les rythmes de l’activité sont rapides alors que la personne réagit lentement, la répétition nous lasse alors qu’elle est souvent nécessaire pour la communiquer avec cette personne et la comprendre. L’aidant ne doit pas oublier que la routine, sécurisante dans une certaine mesure, peut limiter les facultés d’observation, et enfermer dans des pratiques qui ne se modifient pas, alors que la personne peut avoir besoin d’autre chose.

L’évolution même de la personne polyhandicapée que les intervenants ont connue enfant peut échapper à leur observation. L’âge adulte n’est même pas envisagé, et les manifestations de l’adolescence et de la puberté sont difficiles à appréhender par l’entourage. Il est très probable que le sujet est conscient d’une certaine manière des transformations somatiques et physiologiques de cette période, qu’il ressent les malaises et les instabilités de l’adolescence sans pouvoir les exprimer. Les tabous et les réticences des adultes autour de lui peuvent devenir cause d’angoisse, d’autant plus que certaines pathologies (épilepsie) peuvent s’aggraver au cours de cette période.

Enfin, lorsque le terme « parcours de vie » est largement utilisé dans les textes, pouvons-nous savoir ce qu’il recouvre chez un sujet pour qui le présent est toujours lent et pesant, le passé vite oublié, et la notion d’avenir bien peu signifiante. Nous savons bien du reste que pour les parents eux-mêmes, cette notion s’aborde difficilement. Elle les renvoie à leurs difficultés croissantes et à leur propre disparition, et finalement, elle reste vague et plus ou moins occultée par le désir du départ de l’un ou de soi-même.

Malgré toutes ces incertitudes et difficultés, notre rôle de passeur entre le monde et la personne polyhandicapée est bien de trouver les moyens d’installer dans leur vie les rythmes et les éléments de temps qui la structurent et rendent ce monde un peu plus compréhensible.

▶  Le monde des autres

Un monde surpeuplé ? Un défilement de personnages sans signification et non différenciés ? Ce serait une erreur d’imaginer cette situation, car les personnes polyhandicapées savent très souvent nous montrer leur connaissance des gens qui gravitent autour d’elles, leurs affinités, leurs préférences.

Alors s’agit-il d’un monde incompréhensible où défile une série de personnages lointains, plus ou moins identifiés, ou d’un monde où l’attente de la personne connue remplit l’espace et le temps, sans place pour les autres, ou d’un monde où s’organisent les apparitions des uns et des autres selon un rythme ou selon des objectifs qui soient reconnaissables ?

Nous devons nous poser la question de notre propre place, à savoir, ici et maintenant qu’est-ce que je fais ou qu’est-ce que je suis dans l’univers de cette personne particulière, comment ressent-elle ma présence ?

Bien sûr la présence essentielle est celle de la famille père, mère, autres enfants, famille élargie éventuellement. Les premiers éléments de reconnaissance de l’autre sont très précoces, dès les premiers jours de vie, ils sont apportés par un ensemble de sensations combinées entre elles, chaleur, son et vibrations de la voix, bercement et rythmes des gestes de soutien. À cet ensemble l’enfant sans problème réagit rapidement par le sourire dirigé, puis vers 4 à 5 mois l’enfant panique devant un visage étranger – c’est un signe précoce de la distinction de la figure connue qui se précise – et vers 9 mois le petit enfant montre sa détresse au départ de sa mère. Il est aussi très sensible aux expressions de visage. Cette réactivité peut être retrouvée chez la personne polyhandicapée, avec un rythme et des modalités particulières à chacun. Et on utilise couramment l’abord sensoriel dans la méthode de Fröhlich, en tant que moyen de communication.

Lorsque l’on peut observer chez un enfant polyhandicapé des activités d’imitation, témoins de la « résonance motrice » induite par les gestes de l’autre, il y a là un important facteur de reconnaissance de l’autre, et de prise de conscience de soi. Tout un environnement émotionnel accompagne, cette expérience de la présence puis de la reconnaissance de l’autre. Nous avons vu que c’est important dans l’attente ou la déception du départ. La surprise est parfois joyeuse mais elle peut être aussi angoissante pour ces personnes en particulier si elles présentent certaines pathologies (troubles sensoriels – surdité et malvoyance –, épilepsie). Refuser le contact au niveau des mains est parfois observé. On insiste aussi sur l’importance de la zone oro-faciale, siège de sensations très archaïques et quotidiennement sollicitée dans l’alimentation, la toilette, les soins dentaires, en soulevant des appréhensions et parfois des refus. L’attitude des intervenants est alors importante pour trouver un environnement en même temps sécurisant mais aussi source de contentement.

Nous avons peu d’éléments pour évaluer une vie affective certainement riche, exprimée maladroitement ou peu mais qu’il serait grave d’ignorer, amitiés, jalousies, participation aux émotions de l’autre peuvent se deviner lorsque la personne est bien connue, mais on doit être prudent, car les interprétations et les projections sont possibles. Les multiples interrelations de la vie institutionnelle compliquent encore ce monde des sentiments assez mystérieux, dont la vie de ces personnes est faite. Nous disposons de quelques récits provenant de personnes infirmes motrices cérébrales, relatant leurs expériences d’institutions : ils témoignent d’une étonnante faculté d’attention à l’autre, qu’il s’agisse des professionnels autour d’eux, ou de leurs compagnons de l’internat, fait d’interrelations, de sentiments partagés, de phases de découragement ou de phases dépressives. Percevoir ces sentiments mêlés et la fluctuation des affects est difficile chez les personnes polyhandicapées, il est cependant indispensable d’y prêter attention.

Que peut-on dire du monde social, vaguement perçu à travers les médias, la télévision, parfois médiatisé par l’entourage familial, et objet actuellement de nombreux travaux qui tendent à étudier la notion de citoyenneté et son application à ces personnes ? Il faut bien admettre qu’au-delà des principes et des bons sentiments, la visibilité des personnes polyhandicapées dans la société est encore réduite ; elle existe pour des personnes en situation de handicap moteur ou sensoriel, qui choquent moins le public non prévenu, mais par contre les personnes polyhandicapées y ont une faible place. La charge émotionnelle qu’elles provoquent parfois, avouée ou non, dans le public, entraîne souvent les accompagnants, les familles, les professionnels, les bénévoles à jouer au maximum leur rôle de passeurs, en présentant les personnes, en dédramatisant et en rassurant, ce qui pour ces accompagnants est une charge supplémentaire. Le regard apitoyé ou craintif reste fréquent, et la personne elle-même y est sensible.

Une longue tâche d’éducation du public reste à accomplir, dès le milieu scolaire, et on note souvent que l’attitude des enfants est plus naturelle et moins tendue. Cette expression de « citoyenneté » recouvre donc bien des situations très différentes, qui ne peuvent être abordées que dans le temps long et dans le détail de vies singulières, le dénominateur commun restant la reconnaissance de la personne polyhandicapée et de son absolue dignité.

Pour conclure… ou plutôt pour introduire !

Partant de la question « comment la personne polyhandicapée appréhende-t-elle le monde ? », nous avons essayé de dire, plus en termes de questionnements que de certitudes, ce que pouvait être l’univers vécu par la personne polyhandicapée à travers les ressentis de son être physique et psychique, les temps vécus, les espaces parcourus et les mondes partagés avec d’autres. Au terme de ce parcours que retenir ?

Tout d’abord qu’il n’y a aucune certitude dans ce domaine, mais que néanmoins ce questionnement de l’aidant est primordial pour la personne polyhandicapée, pour l’aider à se construire et vivre.

Enfin il n’aura échappé à personne que le verbe « appréhender » revêt deux significations distinctes majeures : « saisir au corps, saisir par l’esprit » mais aussi « envisager avec crainte, s’en inquiéter par avance ». À chacun de nous, « passeur de sens », de contribuer à ce que toute personne polyhandicapée rencontrée progresse en compétence et plaisir à vivre « par le corps et l’esprit » et connaisse le moins possible « crainte et inquiétude ».

Hommage à Lucile George-Jeanet
par Anne-Marie Boutin

Le docteur Georges-Jeanet nous a quittés le 9 mai 2018 ; elle a consacré toute sa vie professionnelle aux personnes polyhandicapées et à leur entourage familial et professionnel.

Elle fut un modèle, un guide et un appui qui a transmis l’essentiel : la reconnaissance des personnes polyhandicapées comme personnes à part entière avec leurs difficultés à traiter mais aussi l’attention à leurs besoins et attentes à prendre en compte et leurs compétences à développer, avec cette remarquable capacité qu’elle avait d’aller à leur rencontre et de communiquer avec elles. Elle nous a appris, par son exemple mais aussi par son enseignement et ses travaux, à non seulement traiter les maladies et le handicap mais à « prendre soin » de la personne dans toutes ses dimensions.

Neuropédiatre, elle fut directrice médicale du CESAP pendant plus de 20 ans, pionnière, à une époque où la santé, les conditions de vie des personnes polyhandicapées et de leur entourage étaient mal connues et mal prises en compte. Elle a débuté et fait considérablement avancer les connaissances et les mesures à prendre par de nombreux travaux importants qu’elle a menés elle-même mais aussi en incitant, guidant et favorisant ceux d’autres acteurs dans ce champ. Ses travaux, son expertise, transmis par son enseignement et ses nombreux écrits connus et reconnus par tous sur le plan national et international, ont permis l’avancement des connaissances, conduit à l’amélioration du soin et de l’accompagnement et, ainsi, à l’amélioration de la qualité de vie des personnes polyhandicapées et de leur entourage.

Avec son grand sens clinique et son expertise, elle a contribué à la connaissance du polyhandicap et de la personne polyhandicapée bien au-delà de la dimension médicale. Elle a mené, soutenu et étayé une réflexion qui a contribué à améliorer la connaissance de la personne polyhandicapée dans tous ses aspects, et « sa façon particulière d’être au monde » ; elle a toujours cherché et relayé l’information sur les différentes approches proposées tant sur le plan médical que rééducatif, éducatif de l’accompagnement. Elle a guidé et soutenu les professionnels entourant les personnes polyhandicapées pour que leurs réponses aux différents aspects des besoins et attentes de la personne polyhandicapée soient apportées par une démarche interdisciplinaire d’équipe dans une approche globale de la personne. Par son empathie, son écoute et sa disponibilité, elle a soutenu les familles et collaboré avec elles pour répondre au mieux aux besoins et attentes des uns et des autres.

Par ailleurs elle a, tout au long de sa vie et jusqu’à la fin, participé et milité, dans diverses instances, à l’élaboration et l’évolution des politiques publiques permettant d’améliorer l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leur entourage. Elle a marqué une profonde évolution dans la connaissance du polyhandicap et de la personne polyhandicapée dans toutes ses composantes et sa complexité, et des modalités de l’accompagnement à lui proposer.

Par la richesse de son enseignement, les témoignages de son expertise, les nombreux écrits qu’elle a laissés, source très riche de connaissance du polyhandicap, des personnes polyhandicapées et de leur entourage et des réponses à apporter pour améliorer les conditions de vie des uns et des autres, elle restera une grande référence et un modèle pour tous.

Notes

1. L’intégralité de ces conférences est téléchargable sur le site http://www.credas.ch

Chapitre 4La rencontre avec la personne polyhandicapée : un regard philosophique

Antoine Cavalié

À première vue, il pourrait s’agir de la chronique d’un échec annoncé, tant il est vrai que la philosophie voudrait être le domaine de l’universel, de la raison, du sens, quand la rencontre avec la personne en situation de polyhandicap est le lieu d’une singularité qui met à mal notre capacité à penser, à discerner un sens dans la relation.

Il ne va pas de soi, il faut le dire, que la philosophie s’intéresse au polyhandicap1. Et peut-être que cela vaut mieux : les définitions traditionnelles de l’humanité qu’elle se donne ont plutôt tendance à exclure d’emblée le polyhandicap. La définition la plus courante, héritée d’Aristote, de l’homme comme zoon logon echon, comme vivant doué du langage, de la raison, et par là de zoon politikon, d’animal politique, paraît en effet à première vue très décevante pour s’affronter à la question du polyhandicap, puisque bien souvent les personnes dont nous nous occupons n’ont pas de logos, de langage et de raison, pour s’exprimer, et paraissent incapables d’entrer dans des relations sociales « normales ».

De ce point de vue, la philosophie a un mot pour désigner ce que serait le polyhandicap : la monstruosité. Les monstres sont en effet ceux qui suscitent fascination, une curiosité mêlant horreur et émerveillement, ils sont des « prodiges » de la nature. Ils interrogent la croyance largement partagée en l’existence d’une norme à l’œuvre dans la nature. Et si nous étions des vivants sans modèle ? Et s’il n’était pas plus « naturel » d’avoir deux bras qu’un seul, ou d’avoir deux têtes plutôt qu’une ? La nature en faisant naître ces êtres nous surprend et nous interroge : qu’est-ce qui fonde notre commune humanité, si ce n’est pas la ressemblance de nos corps et leurs capacités élémentaires ?

Mais le polyhandicap ne désigne pas seulement une monstruosité prodigieuse : il se manifeste aussi comme le lieu d’une extrême dépendance, et d’une vulnérabilité inouïe. La personne en situation de polyhandicap est souvent incapable d’assurer par elle-même ses besoins les plus élémentaires : se nourrir, se mouvoir, entrer en relation avec autrui… Une dépendance que l’on ne retrouve chez l’individu normal que dans la petite enfance, l’extrême vieillesse, ou la maladie. Elle présente à l’humanité le spectre d’une condition de dépendance constitutive de la personne, et met ainsi à mal nos représentations intuitives de la personne. La personne s’accomplit-elle vraiment dans cette liberté de choisir sa vie, de se donner à soi-même les projets et les valeurs dont elle prétend vivre ? Plus encore, le regard inscrutable que nous renvoient parfois les personnes en situation de polyhandicap nous interroge, jusqu’à l’angoisse même : qu’y a-t-il au-delà de ces yeux ? Une personne emmurée dans son silence ? Ou même une place vide qui n’est pas tout à fait un sujet ? Mais plus encore, qu’est-ce que ce « sujet » auquel nous croyons si fort, ce « soi » par lequel nous nous définissons, auquel nous donnons toute la consistance d’un être doté d’une intériorité, d’une identité propre ?

De sa monstruosité fascinante à sa dépendance angoissante, les interrogations que suscite le polyhandicap, si on y prend garde, sont dangereuses pour la pensée philosophique. On pourra préférer s’en prémunir par un geste d’exclusion : la dignité de l’homme résidant dans sa raison, il conviendrait de laisser le polyhandicap dans les limbes de l’humanité, pour cultiver ce qui fait le « propre » de l’homme, à savoir sa pensée. Et l’on a même vu parfois les philosophes prêter des arguments aux pratiques eugénistes, voire à ceux qui considèrent aujourd’hui que le soin – coûteux – des personnes en situation de polyhandicap est un investissement social démesuré au regard du peu de réussite que l’on peut en espérer.

Ce n’est pourtant pas cette voie philosophique que nous voudrions prendre. Il nous a semblé que la rencontre avec la personne polyhandicapée indiquait un autre chemin, plus difficile peut-être, mais sans doute plus fécond, non seulement pour le polyhandicap, mais pour notre humanité en général. Un chemin qui fasse droit à la fragilité constitutive de toutes nos capacités, à l’incertitude qui traverse nos propres identités. Cette voie, nous nous proposons de l’explorer à travers une description des enjeux que soulève la relation avec la personne en situation de polyhandicap.

Reconnaître des « absents »

Nous voudrions pouvoir parler directement des personnes que nous accompagnons. Nous le voudrions, mais c’est précisément ce qui est difficile, tant leur capacité à s’exprimer par eux-mêmes, à s’affirmer, paraît minée dès l’origine. Les personnes en situation de polyhandicap, par leur extrême dépendance, ont besoin du concours de notre action pour vivre au jour le jour. Plus encore, c’est à nous de mettre en mots ce qu’ils vivent, c’est à nous de dire que telle personne aime la piscine, que telle autre aime se promener. Plus que toute autre, cette relation paraît menacée par les risques de la projection, de la fausse reconnaissance. Et pourtant, c’est au risque de cette confusion possible que peut parfois faire irruption le mystère inattendu d’une personne. C’est parce que nous leur prêtons notre langage et notre manière de nous rapporter à l’existence que peut parfois miraculeusement naître une forme de réponse. La mère ne fait pas autrement avec son nourrisson : c’est parce qu’il a appris, dans un véritable travail « d’accordage affectif », à tisser ses désirs, ses mots et son imagination avec ceux de sa mère que l’enfant peut entrer en relation avec le monde.

Je pense à la situation d’une personne que j’ai rencontrée dans une des maisons de soin que j’ai fréquentées. Quand je suis arrivé, depuis quelques semaines, elle criait beaucoup, des cris très angoissés, sans que les soignants ne puissent savoir d’où venaient ses cris. Ils essayaient de le lui demander, mais elle n’avait que quelques phrases stéréotypées et sans sens apparent pour s’exprimer, six ou sept, pas davantage. Impossible donc de « décoder » ses paroles. Et pourtant, ce qui m’avait frappé, c’est qu’inlassablement, quand elle criait, les soignants lui parlaient. C’est par leurs paroles que le cri qu’elle lançait prenait un sens humain. Il dépendait donc de nous que ce cri s’articule dans une parole, même s’il était sans signification décelable. Et à chaque fois que nous essayions de la comprendre et que nous parlions avec elle, nous lui prêtions notre langage, nous tissions autour d’elle comme un vêtement de mots, un langage dont nous pourrions nous recouvrir pour nous reconnaître, elle et nous. Et nous lui offrions ainsi la possibilité de s’appuyer sur un lien tissé entre ses cris et nos mots pour nous répondre, à sa manière. Ce lien était bien dissymétrique et difficile, mais un lien dissymétrique et difficile n’est pas la négation de tout lien.

Notre propos sera donc nécessairement un propos indirect : il ne peut pas donner la parole au polyhandicap, il ne peut que la prêter. Nous ne pouvons que désigner l’absent de ce discours. C’est en creux, au risque de l’impossibilité de parler de ces personnes que nous essaierons, quand même, de parler d’elles.

Nous chercherons donc une voie indirecte pour parler de ces personnes. Nous la chercherons dans les chemins difficiles que prennent les relations que nous établissons avec eux. L’établissement d’une relation humaine se fait dit-on sur la base d’une reconnaissance mutuelle. Or c’est précisément cette reconnaissance qui est mise à mal dans le cas du polyhandicap. Ne faut-il pas, pour pouvoir reconnaître l’autre comme personne, que je puisse m’appuyer sur un minimum de ressemblance entre nous ? Cette ressemblance semble particulièrement difficile dans le cas du polyhandicap, d’une difficulté, notons-le, qui ne paraît pas spécialement liée au problème de la dépendance extrême : il est des situations de dépendance comme la petite enfance ou la fin de vie qui n’empêchent pas la reconnaissance.

Nous pouvons en effet toujours envisager le présent d’un enfant dans la lumière de son avenir, et lui dire, de temps en temps, « c’est pour ton bien ». Le fait d’avoir été enfants nous-mêmes nous semble légitimer ce positionnement. Il y a une identification entre l’enfant et nous qui est rendue possible par notre passé. Dans les situations de fin de vie, inversement, l’identification est légitime entre l’homme vivant et l’homme mourant : nous savons nous aussi – même si c’est sans vraiment le savoir – que nous mourrons un jour, ici c’est l’avenir qui fait la médiation entre la personne que nous accompagnons, et nous-mêmes.

Dans le cas du polyhandicap, il n’en va pas de même. L’identification avec la personne qui nous fait face ne va pas de soi. Il n’est pas dit que nous serons un jour en situation de polyhandicap. Dans la plupart des cas, le temps ne permet pas de penser une continuité de situation entre la vie « normale » et la vie « polyhandicapée » : c’est comme si la vie avait bifurqué, le plus souvent très tôt, dès la naissance ; comme si nous avancions sur des chemins très éloignés, de sorte qu’entre « eux » et « nous », le lien semble bien difficile à établir.

Comment reconnaître alors le semblable dans cette autre vie qu’est la vie en situation de polyhandicap ? Reconnaître, c’est reconnaître le même dans l’autre, le semblable dans le différent. C’est ce qui constitue autrui comme alter ego. Deux voies s’offrent pour toute éthique de la reconnaissance. Une voie qui maximise la dimension de ressemblance et d’identification : l’autre, c’est mon frère, mon jumeau presque. Une voie qui la minimise, qui s’en tient à reconnaître l’autre dans sa différence, dans son mystère insaisissable. Voyons ce que ces voies pourraient signifier dans le cas du polyhandicap.

Entre confusion et abandon

La position maximaliste consisterait à dire ceci. Il y a bien de la différence et de la dépendance, mais elle n’a aucune incidence sur le fait qu’eux et nous sommes en droit fondamentalement semblables. À nous de faire en sorte que les personnes en situation de polyhandicap aient une vie normale. Nous pouvons ménager leur accès à la culture (musique, peinture, télévision…), favoriser leur lien avec la nature (activité au jardin, promenades), assurer les rites qui humanisent notre propre quotidien (avoir des temps de repas communs, à la même table, fêter les anniversaires, mettre des vêtements variés et seyants…). S’ils n’ont pas nécessairement de mots pour nous le dire, il est néanmoins légitime de postuler que ce qui fait que la vie est bonne pour nous l’est aussi pour eux, et de façon similaire.

C’est une position volontariste, et en un sens courageuse. Elle implique de dépasser certaines difficultés quotidiennes : le fait que les personnes ne répondent pas toujours de manière adaptée à nos sollicitations. Mais c’est aussi une solution plus sécurisante pour les acteurs de la prise en charge : cela leur permet d’avoir des repères qui donnent du sens à des situations parfois difficiles. Par exemple, j’ai pu voir que lors des fêtes ou des anniversaires, dans les maisons de soin où j’étais, il était habituel de prendre des photographies. J’ai été très touché de cette attention. Quand on y pense, on se dit que cette pratique est peut-être tout autant destinée aux soignants, à la famille, qu’aux personnes elles-mêmes, pour qui la médiation entre image et souvenir n’est pas forcément acquise. Mais il faut être plus exact encore : il ne s’agit pas de dire que ces attentions sont là pour « nous » et pas pour « eux », mais au contraire qu’elles sont pleinement pour « nous », un nous qui inclut le « nous » et le « eux ». Prendre des photos de ces événements, et les re-raconter ensuite, en les montrant aux personnes, c’est une manière pour nous de dire que ce qui fait notre humanité ne leur est pas étranger. Quand bien même nous ne savons pas ce qu’ils en comprennent. Ne pas le faire, ce serait renoncer à cette humanité commune et les en exclure.

Cependant, une telle attitude implique un risque de confusion. La confusion consisterait à prétendre que l’identification avec ces personnes va de soi, à dénier à l’altérité de ce que vit la personne polyhandicapée la possibilité de s’exprimer. Mais on comprend que ce soit difficile de laisser se dire : pour que cette altérité s’exprime, il faudrait consentir à l’altération du lien, à sa mise en danger, il faudrait consentir à ce que tel regard, tel geste, tel cri demeurent incompris, à se laisser interpeller par l’étrangeté radicale de tel comportement. On observe parfois quelque chose d’une volonté d’illusion collective dans certains moments du soin, où nous surinterprétons tel geste, tel cri, ou bien où nous faisons tout pour que tel goûter d’anniversaire donne lieu par exemple le plus exactement possible à la photographie la plus normale qui soit, où sera le plus possible gommé le signe de la différence. En un sens, nous avons besoin de cette forme d’illusion. Mais il y a là le risque d’une forme de confusion entre le bien de la personne et le bien que je projette sur elle, en toute bonne foi. Étant particulièrement démunie pour parler, elle aura bien du mal à se révolter contre les projections abusives que je fais quand je lui impose telle activité ou tel comportement. Un comportement maltraitant peut alors se mettre en place, « innocemment ».

Une autre voie éthique existe pour la reconnaissance, la voie minimaliste. Celle-ci admet une nette coupure entre la situation du polyhandicap et celle de la vie dite « normale ». Elle postule une forme d’autonomie de la personne : elle sait mieux que moi ce dont elle a besoin et envie, de ce qu’elle vit et ressent, je n’ai pas à juger. Je n’ai qu’à me mettre à l’écoute de son désir et favoriser son expression, sans en juger ni en préjuger. Si la personne préfère rester regarder la télévision plutôt que de jouer, un plaisir masturbatoire plutôt qu’une satisfaction sociale, libre à elle, nous n’avons pas à juger de ces demandes.

Si la première approche était volontariste, celle-ci est plus humble, et en un sens elle est aussi courageuse. Elle consent à la limite que le polyhandicap dessine pour notre langage et nos valeurs, elle se laisse déplacer, elle refuse de s’imposer à l’autre, elle accepte que le lien entre « eux » et « nous » soit ténu et toujours menacé. En un sens elle postule la capacité qu’a la personne d’avoir une forme d’initiative dans la relation. Initiative qui pourrait très bien s’exprimer par un refus paradoxal de nos propositions d’activité.

Seulement ici aussi, un risque de maltraitance émerge. Ce risque se cache en particulier derrière une approche contractuelle du travail d’accompagnement des personnes, dans lequel le lien affectif serait entièrement mis de côté : sous prétexte de laisser la personne libre, on risque de ne plus prendre le temps de chercher à établir un lien avec elle, de lui proposer d’entrer en relation avec nous, de partager nos valeurs. Sous prétexte qu’elle a le droit de refuser telle sollicitation, on l’abandonnera à son mutisme. Et pourtant, nous aurons tout fait « comme il faut » : le soin ou l’activité auront bien été proposés, et apparemment, il n’y aura pas eu maltraitance.

Telles seraient les deux voies possibles de la reconnaissance éthique de l’humanité de la personne en situation de polyhandicap, et les risques qu’elles comportent. Mais il faut préciser. Cette opposition est peut-être réelle au niveau de la réflexion théorique : soit je fais comme si la personne dite « polyhandicapée » était mon semblable, au risque de violer son altérité, soit elle est tellement autre que nous risquons de ne plus sentir la nécessité du lien qui nous unit à elle. Mais si elle est réelle au niveau des concepts, dans nos pratiques, il y a une ambiguïté qui fait que ces deux directions sont toujours mêlées l’une à l’autre. Dans la journée d’un soignant, il y a des moments où l’on vit une forme de complicité avec les personnes, au risque de la projection, et il y a des moments où l’on fait davantage l’expérience de l’altérité, au risque d’un abandon.

Il est important de noter que cette ambiguïté n’est pas spécifique au polyhandicap. Cette ambiguïté du lien, en effet, nous la retrouvons, quoique différemment, dans chacune de nos relations « normales ». Elle est seulement poussée à l’extrême dans le cas du polyhandicap. Nous avons toujours tendance à osciller face à autrui entre une attitude de sollicitude qui risque de devenir aliénante et intrusive, et une attitude de respect qui risque de devenir indifférence et abandon. Ce qui nous lie à autrui est marqué par cette forme d’ambiguïté, et les liens que nous établissons évoluent, de la distance qui peut être une séparation à la proximité qui peut être une promiscuité. La maladie du lien que nous observons n’est donc pas propre à la question du polyhandicap, mais propre à la manière dont chacun de nous, nous cherchons à humaniser notre conduite et nos relations.

Seulement, dans le cas du polyhandicap, l’établissement de ce lien est particulièrement difficile, et l’ambiguïté peut se faire ambivalence, devenir violente. Nous le savons, il est compliqué pour nous de nous reconnaître dans les personnes dont nous nous occupons. Bien sûr, dans les moments de joie et de complicité, cette identification est plus aisée. Mais elles nous offrent aussi le spectacle d’une vie dépendante, entravée, souvent souffrante, et qui peine à s’exprimer. Et cela heurte le monde de belles apparences, de langage policé, de relations distantes avec autrui que nous établissons le reste du temps. Nous devons entrer dans une forme de promiscuité avec autrui, nous sommes conduits à toujours empiéter sur la sphère d’intimité de l’autre, nous devons consentir à voir ce que nous nous cachons les uns aux autres de notre vie corporelle. Pour toutes ces raisons, la reconnaissance est mise à mal. Et nous savons que la maltraitance a ici une racine profonde, dans ce que ravive la confrontation quotidienne à une humanité si blessée. Quelles violences, quelles révoltes cela suscite, nous en avons sans doute tous été témoins, et sans doute d’abord pour nous-mêmes.

En vérité, il ne s’agit pas de juger cette violence, mais de savoir ce que nous pouvons en faire : quels espaces nous lui accordons pour s’exprimer, dans des temps de parole en équipe, dans l’accompagnement des soignants, des familles ? Quel sens nous pouvons donner à cette violence, pour qu’elle ne se retourne pas contre les personnes dont nous nous occupons ? Travailler à la qualité de vie des personnes en situation de polyhandicap, c’est travailler aussi, nous le savons, à la qualité de vie de tous les acteurs des soins, de manière à ce que nous puissions nous reconnaître, les uns les autres, comme participants d’une même humanité, « agissante et souffrante » pour reprendre une expression de Paul Ricœur. En accordant une place, du temps et de l’écoute partagée pour un temps d’analyse des pratiques par exemple, nous développons cette voie indirecte de la reconnaissance des personnes accompagnées. Nous acceptons de voir dans les affects violents, les fantasmes et les angoisses qu’ils suscitent quelque chose qui nous parle d’eux et de nous-mêmes, du lien que nous essayons d’établir ensemble et dont nous essayons de prendre soin ensemble.

Une tâche impossible2

Le polyhandicap nous met au défi de cultiver notre sens de l’impossible, contre des représentations erronées qui prétendent en évacuer le tragique. L’idée que le handicap serait un simple problème environnemental réductible à des questions d’adaptation, par exemple, est dans l’air du temps. Il suffirait de remplacer les escaliers par des rampes d’accès pour que le handicap soit « normalisé », c’est-à-dire qu’il puisse mener la même vie que celle des autres. Au fond, nous serions « tous pareils », et le handicap pourrait disparaître par un effort d’adaptation. Ce discours cache en fait un déni, et peut-être même un mensonge. Bien sûr, les personnes en situation de handicap ne sont pas des « monstres », des humanités amoindries. Elles sont mes semblables. Mais il est essentiel de ne pas aller trop vite à cette ressemblance. Cela ne se décrète pas. Le handicap, quand il apparaît, commence par choquer. Il choque parce qu’il sort de la norme, comme quelque chose d’exceptionnel. Mais pas seulement. S’il choque profondément, c’est parce que l’anormalité induit une limitation du pouvoir vivre et une souffrance. Cette limitation et cette souffrance ne nous apparaissent pas d’abord comme une inadaptation à l’environnement. Elles commencent par nous désarmer, par nous effrayer. Elles nous montrent ce que nous ne voudrions pas voir. Et de là naissent tous les comportements qui tendent à refouler le handicap, à le nier, à refuser de le voir pour ce qu’il est.