À lire également en
Que sais-je ?

COLLECTION FONDÉE PAR PAUL ANGOULVENT

Michel Godfryd, Vocabulaire psychologique et psychiatrique, no 2739.

Michel Godfryd, Les Maladies mentales de l’adulte, no 2886.

Pascal-Henri Keller, La Dépression, no 4021.

Jérôme Palazzolo, Les Thérapies cognitives et comportementales, no 4053.

François Bourgognon, Claude Penet, La Thérapie d’acceptation et d’engagement, no 4206.

ISBN 978-2-7154-0535-6

ISSN 0768-0066

Dépôt légal – 1re édition : 2021, juin

© Que sais-je ? / Humensis, 2021

170 bis, boulevard du Montparnasse, 75014 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Préface

Est-ce que j’ai bien fermé ma porte à clef ? Est-ce que j’ai bien activé mon réveil ? Est-ce que j’ai bien éteint le gaz ? La plupart d’entre nous faisons l’expérience de tels doutes et du besoin de vérifier si porte, réveil et gaz sont correctement fermés, activés et éteints. Lorsque ces pensées deviennent envahissantes et ces comportements irrépressibles, ils peuvent perturber la vie quotidienne et constituer ce qu’on appelle de nos jours un trouble obsessionnel compulsif (TOC). Si les obsessions de contamination et les compulsions de lavage et de vérification sont les plus fréquentes, le TOC peut prendre de très nombreuses formes ; ainsi, plus de cinquante symptômes sont actuellement répertoriés. Ce trouble entraîne souvent beaucoup d’inquiétude, de ruminations et d’anxiété. L’une des facettes les plus remarquables du TOC est la conscience qu’ont de nombreuses personnes que leurs idées et leurs comportements sont bizarres. Elles font l’expérience d’une inadéquation entre leurs intérêts, leurs souhaits, leurs objectifs et leurs comportements. Ce décalage qu’on désigne par le terme « égodystonie » constitue l’une des énigmes que le TOC présente au clinicien et au chercheur.

Le TOC peut devenir un trouble grave et invalidant dont on sous-estime souvent le handicap qu’il peut engendrer. Les personnes vivant avec un TOC ont souvent honte et peur de la stigmatisation, elles tentent donc de le cacher, y compris à leur entourage le plus proche. Cela explique en partie le trop long délai entre l’apparition de troubles et le début d’une prise en charge (7 ans en moyenne), alors que plusieurs traitements sont aujourd’hui reconnus comme efficaces. Ils comprennent des approches psychologiques, pharmacologiques et même chirurgicales pour les formes les plus sévères. Ce livre apportera des enseignements précieux, des conseils et des clefs afin que ceux qui éprouvent le TOC dans l’intimité de leur fonctionnement psychique, affectif, cognitif et comportemental puissent mieux le comprendre. Les proches des patients ne sont pas oubliés et la dimension sociale du TOC, avec ses répercussions, est en filigrane le long du propos.

L’histoire du TOC et de l’évolution de ses descriptions est passionnante et s’inscrit dans celle de la psychiatrie. La psychanalyse, le behaviorisme, la psychologie cognitive, la pharmacologie, la biologie, l’épidémiologie, les neurosciences cognitives et la neurochirurgie y sont tour à tour convoqués. Anne-Hélène Clair nous entraîne dans cette histoire captivante et apporte des éclairages pertinents pour tous les curieux des faits sociaux que constituent les troubles mentaux, l’évolution des concepts qui les décrivent, des hypothèses sur leurs causes et la conception de leurs traitements. Ce Que sais-je ? contribue à révéler le TOC contemporain, élaboré et pensé à la suite d’une construction historique issue d’une sédimentation des productions sociales dans le champ de la psychiatrie, mais également et plus largement dans la société.

Le TOC est devenu le « TOC moderne » à la suite des découvertes successives et des influences de la pharmacologie, de la thérapie cognitive et comportementale (dont Anne-Hélène Clair livre une version personnelle, intégrée et futuriste) ainsi que de l’épidémiologie psychiatrique et de sa quête de classification des maladies. Le « TOC moderne », objet de cet ouvrage, est l’expression d’une approche scientifique et statistique de la santé mentale où la neuroscience de la psychothérapie prend toute sa place. L’autrice évoque notamment l’importance des recherches actuelles en neurosciences. Elle met en lumière les hypothèses concernant un déséquilibre entre des comportements produits dans un but précis utilisant des routines adaptées et efficaces (comme se faire un café) et des comportements émanant de routines « autonomes » et non adaptées (faire son café devient difficile car cette action entraîne une série de vérifications inutiles dans sa cuisine). Elle détaille les corrélats neuronaux de ce déséquilibre dans des circuits cérébraux, notamment entre le cortex et des structures profondes. Elle mentionne aussi l’existence du doute pathologique, signature caractéristique du TOC, dont l’étude fait appel à des théories concernant les capacités de l’appareil psychique à analyser et à contrôler ses propres processus, qui sont regroupées sous le terme de métacognition. On peut imaginer que, dans le futur, la compréhension du TOC et de ses traitements évoluera en intégrant davantage le lien entre les individus et leur environnement. Il pourra alors être possible d’agir non seulement sur la personne mais aussi sur les affordances, c’est-à-dire sur les propriétés émergentes du système individu-environnement, initialement décrites dans le monde animal. Ainsi, la liane afforde pour le singe, mais pas pour la gazelle. Dans cette perspective, les interventions thérapeutiques pourraient se centrer sur des modifications du rapport de la personne à sa cuisine, par exemple, afin que ses affordances lui permettent de faire son café sereinement.

Enfin, Anne-Hélène Clair construit au fil des pages un dialogue entre expertise et expérience, donnant une place importante aux propos de personnes vivant avec des TOC. On voit comment les patients s’emparent des concepts actuels, cognitifs et neurobiologiques. On perçoit comment ils se socialisent et adhèrent aux discours « cérébralisants », c’est-à-dire qui expliquent les troubles mentaux par un dysfonctionnement d’ordre neurobiologique. Cette naturalisation du TOC, considéré comme un trouble cérébral, est associée à une dépsychologisation qui entraîne une déculpabilisation perceptible dans les discours des patients et de leur entourage. Cette place accordée aux témoignages des personnes vivant avec un TOC, à leur expertise expérientielle issue de leur vécu du trouble, s’inscrit dans l’évolution de la place et du rôle dans la société des personnes avec des troubles mentaux, qui tendent à s’émanciper dans les processus de soin et de décisions les concernant. L’alternance des positions entre sachant, soignant, témoin et souffrant confère une dimension théâtrale à l’exposé des connaissances. Anne-Hélène Clair nous conduit de façon irrésistible et enjouée sur une voie d’évolution du trouble, dont cet ouvrage marque un jalon important et qui a la grande qualité de nous donner l’envie de connaître la suite.

Professeur Luc MALLET

Introduction

Que signifie avoir des TOC aujourd’hui ? On sait que les troubles obsessionnels compulsifs (ou TOC) sont une maladie reconnue par l’Organisation mondiale de la santé comme l’un des troubles de la santé mentale les plus invalidants. Bien loin de la névrose obsessionnelle du début du XXe siècle, cet ouvrage présente les conceptualisations actuelles du TOC. Passer des heures à se laver les mains, vérifier sans cesse que la porte de la maison est bien fermée ou avoir peur de faire du mal à quelqu’un sans le vouloir et sans s’en rendre compte, autant de récits de patients qui nous aident à mieux comprendre les manifestations de cette maladie et leurs conséquences.

Nous verrons que le TOC est bien lié à l’activité de notre cerveau et comment les chercheurs et les médecins ont su mettre en évidence des circuits cérébraux qui fonctionnent mal quand on souffre de cette maladie, que l’on peut donc aujourd’hui qualifier de neuropsychiatrique. Comment ce cerveau peut-il pousser une personne à se laver les mains sans cesse, à produire tant de doute et tant d’angoisse ? Loin de tout savoir sur le « cerveau du TOC », il est déjà possible d’avancer quelques résultats et quelques hypothèses pour mieux le comprendre.

Pour aider son cerveau à reprendre son « bon fonctionnement », son « fonctionnement d’avant », il existe bien sûr la thérapie cognitive et comportementale (ou TCC). Elle a prouvé depuis longtemps son efficacité mais souffre aussi de ses limites. C’est pour y répondre, et riche des connaissances que l’on a pu accumuler sur le fonctionnement du cerveau, que la thérapie neurocomportementale (TNC) a été développée spécialement pour les patients atteints de TOC.

Il est aussi possible de compléter le soin du TOC par des médicaments, que l’on nomme toujours « antidépresseurs » mais qui deviennent ici « anti-TOC ». Et quand on a épuisé toutes les solutions thérapeutiques, il reste la chirurgie et notamment la stimulation cérébrale profonde. Il n’y a donc pas une mais des solutions pour vaincre le TOC, qui prennent parfois du temps mais qui ouvrent vers de meilleurs horizons.

CHAPITRE PREMIER

Des symptômes au diagnostic de TOC

« J’ai longtemps pensé que j’étais possédé… »

Bertrand

« Quand j’étais adolescente, mes copines m’appelaient Monk ! »

Aurélie

I. – Histoire et épidémiologie

1. Avant le trouble obsessionnel compulsif. – Le TOC n’est pas une maladie des temps modernes. Si l’appellation a bien changé au cours des années (et des siècles !), ainsi que les représentations de la maladie, les symptômes eux-mêmes ont peu évolué. Au XIXe siècle, on retrouve des descriptions de personnes qui avaient peur d’avoir commis malgré elles des actes qui puissent être préjudiciables à quelqu’un – peur de pousser quelqu’un dans la rue et qu’il se fracture le crâne, par exemple (Haustgen, 2004). Ces peurs entraînaient un besoin irrépressible de vérifier (revenir sur ses pas), de se rassurer auprès de l’entourage (en posant plein de questions), d’éviter certaines situations qui pourraient risquer de déclencher ces peurs (éviter d’aller dans la rue). Ces pensées et ces comportements prenaient beaucoup de temps, d’énergie et étaient source de handicap au quotidien. C’est ce qu’on appelle aujourd’hui des phobies d’impulsion, qui sont une forme du TOC. On retrouve ainsi, dans d’anciens rapports cliniques, des cas de ce qu’on pourrait aujourd’hui qualifier de TOC.

La thématique des obsessions et des compulsions n’est pas non plus très différente de ce que l’on peut observer de nos jours : peur d’être sale, d’attraper des maladies au contact de certains objets, de commettre des actes préjudiciables sans le vouloir (les phobies d’impulsion), de blasphémer, etc. Bien sûr, ces thématiques évoluent avec notre société et les peurs s’adaptent à l’actualité. Ainsi, à la fin du XXe siècle, voit-on apparaître chez les personnes atteintes de TOC la peur d’attraper le VIH en touchant une poignée de porte ou un autre objet (bien que cela soit jugé comme absurde par le patient lui-même). Cette thématique du VIH semble moins présente depuis quelques années, peut-être grâce aux nouveaux traitements disponibles.

Depuis le XIXe siècle, le TOC est dissocié de la « folie », mais bien reconnu comme une pathologie mentale. Aujourd’hui, on pourrait même le qualifier de pathologie neuropsychiatrique tant le rôle du cerveau est primordial (ce que nous verrons au deuxième chapitre de cet ouvrage). Les médecins qui ont décrit les cas au XIXe siècle ont bien insisté sur la notion de critique des symptômes1 et de préservation des facultés intellectuelles de la personne, ce qui a valu à cette maladie le nom de « monomanie raisonnante » (Esquirol, 1838) ou l’ambivalent terme de « folie lucide » (Trélat, 1861).

Au début du XXe siècle, les travaux de Janet et Raymond à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris ont permis de fournir une description et une analyse assez complète du TOC (Janet, Raymond, 1903 ; Haustgen, 2004). Ils ont notamment mis en évidence un point intéressant : les obsessions ne se distinguent pas de la pensée normale par leur thématique, mais plus par leur caractère excessivement répété, anxiogène et difficilement contrôlable. Cette perspective est toujours utilisée aujourd’hui en psychothérapie : ce n’est pas la thématique à laquelle je pense qui est un problème, mais le fait d’y penser trop souvent, d’être anxieux et d’avoir du mal à arrêter ces pensées.

Inspiré des travaux de Janet, avec qui il avait travaillé, Sigmund Freud propose une interprétation de ces symptômes qu’il regroupe alors sous le nom de « névrose obsessionnelle » (Freud, 1954). Il élabore une théorie à partir de plusieurs entretiens réalisés avec un patient (le cas de « l’homme aux rats »). Il est intéressant de noter que Freud considérait la névrose obsessionnelle comme la combinaison du trouble de la personnalité de type obsessionnel et des symptômes que nous retrouvons aujourd’hui dans le TOC.

Il faut attendre les années 1980, et la publication du DSM-III (3e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, publié par l’American Psychiatric Association [APA], 1980), pour que cette maladie soit dénommée TOC, se détache de la personnalité obsessionnelle et sorte du cadre théorique psychanalytique de Freud. Le TOC devient une pathologie à part entière avec des critères diagnostiques précis. Il est alors placé dans la catégorie des « troubles anxieux » (avec les phobies, le trouble anxieux généralisé, les attaques de panique, le syndrome de stress post-traumatique), probablement à cause de la forte anxiété que décrivent quotidiennement les patients.

Au fil des éditions du DSM, les critères diagnostiques du TOC n’ont subi que quelques discrètes modifications ou précisions. Il faut attendre la dernière version, celle du DSM-5 (APA, 2013), pour que soit créée une nouvelle catégorie hors des troubles anxieux : celle des TOC et troubles apparentés.

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