À mes enfants Thomas, Camille, Pierre et Julia,
fière des adultes que vous êtes devenus.

Et à mon mari,
qui m’a toujours soutenue
avec son humour légendaire.

« On ne peut pas être différent tout seul. »

Jean-François Revel

« Il n’y a pas de vie minuscule. »

Charles Gardou

Introduction

Je suis arrivée à la maternité le 27 décembre 1995. Mon accouchement s’est déroulé aussi bien que les trois précédents. Julia est arrivée très vite. Joli bébé, ma petite fille, bonheur si particulier de la rencontre, sans une seconde envisager qu’un nuage, énorme, puisse avoir la forme d’une blouse blanche. Celle du pédiatre qui l’ausculte, lui palpe les mains, les retourne. Longtemps. « Vous lui lisez les lignes de la main ? Ma fille aura un bel avenir ? » ai-je fini par demander. Mais la gêne du pédiatre a envahi l’espace. « Votre médecin est là ? » Cette question a eu l’effet d’une cisaille. L’inquiétude est montée. L’impatience aussi. « Dites-moi ce qu’a ma fille. Elle gigote, elle a l’air bien. » Le pédiatre : « Bon, écoutez, il y a peut-être une trisomie. »

L’inquiétude s’est dissipée d’un coup. Le pédiatre m’avait fait peur, j’envisageais une maladie mortelle, un problème de cœur, une pathologie qui pouvait emporter mon bébé. Alors, la trisomie… Trois syllabes au pouvoir magique, mais pervers, à double détente. Le soulagement a laissé la place à une question vertigineuse : qu’est-ce que c’est, la trisomie ?… J’avais en tête l’image d’une personne complètement avachie. C’était ça, la première représentation de la trisomie pour moi. Je me suis effondrée. Encore une épreuve pour le pédiatre, qui a balbutié : « Ne vous inquiétez pas, votre mari va revenir. » Car mon mari, Bruno, était parti annoncer la bonne nouvelle à toute la famille (la clinique se trouvait à côté de notre maison).

Je tenais ma petite fille dans mes bras. Elle n’avait pas l’air différente des autres. En moi, le mot « trisomie » résonnait comme un écho sinistre, celui de mon ignorance. Que signifiait « trisomie » ?

Beaucoup plus tard, j’apprendrai qu’une trisomie se décèle à l’échographie uniquement si elle est excessivement marquée. Par exemple, si le tibia du bébé est très réduit, pronostic d’une petite taille (les personnes trisomiques, en général, sont plus petites de dix ou quinze centimètres). Ce n’était pas le cas de Julia, il n’empêche : je me suis beaucoup demandé si, à l’échographie, le médecin n’avait pas raté quelque chose. Alors, trois mois plus tard, je suis allée le voir, radios sous le bras. Le médecin a eu peur, il a pensé que je m’apprêtais à lui intenter un procès. Je l’ai rassuré. Je n’avais aucune intention de l’attaquer en justice, en revanche, je me disais que mon cas pourrait servir de leçon. Au xxie siècle, réaliser trois échographies et passer à côté d’une trisomie…

Néanmoins, le sentiment qui domina, plus fort encore que la colère, ce fut l’abattement. Alimenté en grande partie par mes lacunes. Car encore une fois, j’imaginais une personne trisomique très diminuée intellectuellement, incapable d’apprendre et dépendante toute sa vie. Il m’était impossible de me projeter dans cet avenir et ce d’autant moins que, lorsque je posais mes yeux sur ma fille, elle avait l’air absolument normale. Cet effondrement intérieur a aussi été nourri par l’angoisse du pédiatre qui, au lieu de m’informer, de m’épauler, m’a déstabilisée. Il se trouve qu’à l’époque, il animait une émission de radio connue, dans laquelle il expliquait la sexualité aux jeunes. Je l’ai recroisé ensuite. La colère est montée brusquement. « Vous avez fait votre gloire en parlant aux jeunes de sexualité, et vous êtes incapable de regarder une mère dans les yeux pour lui annoncer la trisomie de son enfant ? Ni de lui expliquer ce qu’est la trisomie ? »

Par chance, le personnel de la clinique s’est montré différent du pédiatre. Durant les jours qui ont suivi, j’ai été entourée. J’ai pu poser mes angoisses. Lorsque je suis sortie, mon bébé contre moi, c’était « hardi petit, on va y arriver ».

Mon mari, lui, n’a pas vécu les choses de la même façon. Il ne séjournait pas dans la clinique, n’avait évidemment pas porté l’enfant. Son histoire avec le bébé démarrait au moment du diagnostic, sans ce passé charnel, organique. Pendant quinze jours, Bruno est resté enfermé sur lui-même, catastrophé, abattu. Une fois ce temps d’acceptation passé, il a développé une relation incroyable avec Julia. Leur lien est tissé de complicité, de tendresse et surtout d’humour, de ce second degré qu’il a su transmettre à nos quatre enfants.

À la naissance de Julia, ses frères et sœurs étaient âgés de six, quatre et deux ans. À ces âges, « trisomie » est un mot creux. J’ai donc choisi de ne pas leur annoncer tout de suite. L’épreuve se situait plutôt du côté de mon entourage. Je me souviens des têtes d’enterrement des amis, des voisins. Ils disaient « Oh, ma pauvre », « Ça doit être terrible ». On aurait cru que j’avais donné naissance à un être monstrueux ! Beaucoup insistaient : « Ça va être costaud », « Ne t’inquiète pas, nous serons là », sous-entendu, « La vie qui s’annonce sera un enfer ». Être parent d’un enfant handicapé, c’est apprendre une solitude particulière, nimbée de regards trop doux, de paroles maladroites.

Heureusement, à la clinique, j’ai pu rencontrer la maman d’une fille trisomique qui m’a montré une réalité différente. L’enfant avait sept ans, elle allait bien, elle menait sa petite vie. Cela m’a beaucoup aidée lorsque, étape après étape, en tant que mère, il devient impossible d’ignorer le retard de son enfant. Par exemple, quand il ne marche qu’à dix-huit mois… Les personnes trisomiques sont souvent hyperlaxes (Julia fait facilement le grand écart facial). Leurs tendons sont trop souples, leurs muscles sont dix fois plus mous que les nôtres. D’où l’importance de la prise en charge précoce. Dès l’âge d’un mois, il faut muscler leur corps, voir un orthophoniste afin de maîtriser la langue, pratiquer des massages bucco-faciaux. Je tenais ces conseils de la mère de la petite fille trisomique de sept ans. Les médecins, eux, disaient : « On a le temps, on les musclera entre trois et cinq ans. »

Voilà pourquoi, lorsque j’ai été nommée secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées, cette prise en charge a été ma priorité. J’avais vu trop de mamans qui cessent de travailler pour rattraper le retard de leur enfant. J’ai mis en place des forfaits d’intervention précoce, sur la psychomotricité ou l’ergothérapie. C’est un investissement que la Nation doit aux familles, pour éviter les pertes de chances. Il ne concerne pas seulement la trisomie ou l’autisme d’ailleurs, mais tous les troubles du neurodéveloppement, qu’on ne voit pas… Car 80 % des handicaps sont invisibles ! La trisomie 21 est, au fond, le seul handicap mental qui se voit.

Être parent d’un enfant handicapé, c’est apprendre à gérer un grand mélange d’amour et de colère. J’étais en colère contre chaque obstacle dressé contre l’intégration de ma fille. Par exemple, à l’école, la maîtresse qui rechigne à la prendre. J’ai su plus tard que cette maîtresse avait reconnu : « La trisomie me fait peur. » Finalement Julia est quand même venue dans sa classe, et l’année suivante, que s’est-il passé ? La maîtresse a demandé à avoir Julia à nouveau ! Mais je ne lui en veux pas. Les gens doivent pouvoir dire leurs craintes. On ne vaincra les reculs qu’à condition de les entendre. Tout le monde n’est pas spontanément à l’aise avec le handicap. Le pire restera toujours ceux qui promettent « Oh, une personne handicapée, pas de problème », et qui ne s’en occupent pas. Je préfère quelqu’un qui a la franchise de ses peurs plutôt qu’un discours hypocrite.

J’ai été parfois énervée contre Julia. Les parents d’enfants handicapés comprendront… Parce qu’elle peinait à apprendre. Je lui disais : « Julia, il faut m’aider, essaie de marcher. » Elle a du mal à effectuer une manœuvre simple et puis, subitement, elle comprend quelque chose de compliqué… C’est très déroutant. Et enrichissant !

Cette colère ne doit pourtant pas prendre ses aises. Une chose me paraît très importante : les autres enfants de la fratrie. On a tendance, et c’est naturel, à stimuler l’enfant handicapé, surinvestir son éducation. Or il faut garder l’équivalent pour ses frères et sœurs. Je me souviens d’un jour où j’étais en voiture avec Julia et mon fils un peu plus grand. Je suis dans mes pensées, j’ai dû démarrer trop vite à un feu, toujours est-il qu’un policier m’arrête. Il voit Julia assise à l’arrière avec son frère, il me lance : « Ah, mais je comprends, vous deviez vous occuper de la petite. » Puis subitement : « Madame, si je peux me permettre un conseil. Je suis le frère d’un enfant handicapé et toute ma vie, j’ai souffert de l’importance que maman a donnée à mon frère et pas à moi. Alors ne négligez personne. » J’étais stupéfaite. Cette phrase m’a beaucoup aidée. Surtout quand mon fils, né juste avant Julia, a lâché un jour : « Tu as donné de l’intelligence en decrescendo dans la famille. » Cela m’a alertée sur son ressenti, la façon dont il vivait la situation. Du coup, j’ai fait très attention au partage.

Pour enfoncer le clou, un jour, je suis allée à la fondation Lejeune, un médecin m’a expliqué : « Votre petite fille est peut-être trisomique, mais c’est la vôtre, et vous devez l’éduquer pour que les gens disent : “Tiens, c’est une petite Cluzel”, et non pas “Tiens, c’est une petite trisomique.” »

Ces mots, avec ceux du policier, m’ont servi de viatique. J’ai essayé d’égaliser absolument l’éducation. Julia a eu droit à la crèche, à l’école, aux mêmes réprimandes et récompenses. Mon aîné, très protecteur, venait me supplier en douce d’exempter sa sœur de punition. J’ai de la chance car globalement, les trois frères et sœurs de Julia se sont soudés autour d’elle. Ils la faisaient travailler, l’entouraient dans la cour d’école… Cela dit, la surprotection représente aussi un écueil. La première fois que Julia a pris le bus toute seule, je me suis cachée derrière les poubelles jusqu’à l’arrivée du bus, puis j’ai sauté dans ma voiture et suivi le bus ! Mais j’étais tellement fière d’elle.

Aujourd’hui, Julia est en colocation et elle travaille. Quand je l’appelle, elle me dit : « Je suis occupée. » Elle m’épate. Je sais bien que je suis chanceuse par rapport à d’autres handicaps. Julia est gaie, elle communique, ne souffre pas. À la différence de nous, les personnes avec une trisomie sont souvent des êtres de bon sens primaire, très francs, quitte à être désagréables… Ils n’ont pas les filtres sociaux. Un jour, Julia, âgée de treize ans, tombe sur un copain de mon fils. Le pauvre garçon a une crise d’acné. Julia s’exclame : « Houla, ta figure, c’est vraiment moche. » J’ai senti le garçon blessé, j’ai expliqué à Julia, je lui ai appris les codes en société. D’où l’importance d’une éducation au milieu des autres, et non pas à côté. Ils apprennent beaucoup par mimétisme, ils enregistrent le relationnel au sein d’un collectif et c’est ainsi qu’ils acquièrent leur passeport du vivre ensemble, du savoir-être au milieu des autres.

Alors bien sûr, beaucoup me diront que la trisomie est une forme parmi les nombreuses que compte le handicap, que cela ne suffit peut-être pas à légitimer mon poste. Je pense l’inverse. Ce n’est pas parce que j’ai une fille trisomique que je ne peux pas travailler sur les autres handicaps ! Y compris les handicaps sévères, qui demandent un plateau technique colossal, installent une dépendance, avec peu de possibilités de communication. Je veux mettre la technologie à leur service. Quand vous n’avez qu’un bout de petit doigt pour vous exprimer, plutôt que d’agiter un hochet pour appeler quelqu’un, si l’on peut appuyer sur un bouton qui vous permettra de dire « J’ai besoin d’aide », ce serait beaucoup plus respectueux.

Ce qui m’indigne réellement, c’est l’iniquité du traitement sur le territoire. L’annonce aux parents dès la naissance, la prise en charge précoce dont je parlais tout à l’heure, la formation des médecins, les structures d’accompagnement… ne sont pas les mêmes selon les régions. Le maillage est insuffisant. En France, les enfants ne partent pas avec les mêmes chances selon l’endroit où ils naissent. Même si je sais bien que 80 % des handicaps ne relèvent pas de la naissance et surviennent au cours de la vie, il n’empêche, la puissance publique, les collectivités territoriales sont responsables de cette inégalité. D’autant que nos réponses sont encore trop enfermées dans un schéma qui date des années 50, que l’on a pensé bienfaisant, et qui désormais montre ses limites.

Dès la fin des années 50, les pouvoirs publics ont choisi de déléguer leur action au milieu associatif. De financer des associations pour construire des établissements, protéger, éduquer les personnes handicapées. Porté par le militantisme des parents venus pallier une forme de désengagement de l’État, ce système a atteint ses limites : cette délégation a contribué à placer les personnes handicapées en parallèle, à part, en marge de la société dite ordinaire, de droit commun.

À partir des années 70, l’Europe a connu un mouvement de désinstitutionalisation, c’est-à-dire la fermeture des établissements pour enfants, afin de les intégrer à l’école de tous, qu’ils apprennent parmi les autres. Ainsi, en 1971, l’Italie a promulgué une loi qui met fin aux classes spécialisées, suivie d’une autre en 1977 qui consacre le droit de toute personne handicapée à suivre une scolarité normale. Le Canada a suivi la même direction, et bien d’autres pays. La France a attendu 2005… Sans doute notre vision des jardins à la française, où tout est classé, compartimenté. Notre vision d’un État généreux, certes, mais qui s’est beaucoup reposé sur les structures associatives nées des cultes, notamment dans l’après-guerre, et sur les familles. Et qui a un peu abandonné la visée inclusive inhérente aux pouvoirs publics.

2005 représente une bascule. Cette loi de l’égalité des chances fut votée sous Jacques Chirac. Elle pose comme principe que les personnes handicapées sont d’abord des citoyens. Donc ils n’ont plus à s’adapter à la société ; la société doit s’adapter à eux. Ainsi, la loi de 2005 parle d’obligation d’accessibilité, de scolarisation, et surtout de situation de handicap qui peut s’atténuer si l’environnement devient accessible. Elle décide que ce sont des services, et non plus des établissements, que l’État financera. Accompagner des enfants vers l’école du quartier, former les instits, laisser entrer les professionnels dans les classes… À force de côtoyer des enfants sourds, aveugles, muets, autistes, trisomiques, en chaise roulante, les enfants valides intègrent la différence, et plus tard, devenus adultes, dans leur travail, seront à l’aise avec le handicap puisqu’ils auront grandi avec. Engager quelqu’un d’handicapé ne leur posera aucun problème. S’emparer du débat maintenant revient à modifier la génération suivante.

Aujourd’hui encore en France, on raisonne en termes de moyens déployés plutôt qu’en termes de résultats recherchés. Nous sommes un vieux pays avec un passé patrimonial important, ce qui favorise le dogmatisme… Nous sommes capables de dépenser des millions d’euros pour rendre accessible un bâtiment, sans penser au chemin pour s’y rendre ! Le pragmatisme et le bon sens ne sont ni de droite, ni de gauche, mais simplement cardinaux.

Autre obstacle : le degré d’acceptation du handicap n’est pas très élevé dans notre pays. L’indifférence à la différence n’est pas simple… Un regard s’éduque. La preuve, nous sommes passés du rejet à la compassion et maintenant, est en train d’éclore l’empathie. Les Jeux paralympiques participent à cette évolution du regard. Je me souviens de l’engouement pour les Jeux de Londres en 2012, inespéré. Les personnes handicapées révélaient leurs compétences. En 2024, les Jeux olympiques et paralympiques de Paris adopteront le même logo, la même équipe unifiée, car les athlètes olympiques et paralympiques sont avant tout des athlètes. Chacun pratique un sport de façon différente. Ceci est valable pour un collectif comme pour les cas personnels. En tant que mère d’une enfant handicapée, je souhaiterais ne plus avoir à prouver que ma fille a sa place partout. Un jour, mon aînée s’est exclamée : « Je ne comprends pas pourquoi tout est si compliqué. Pourquoi il faut faire des dossiers, la queue, espérer une réponse positive… Quand on a un enfant handicapé, ça devrait être deux fois plus facile ! Tu devrais être deux fois plus accompagnée, deux fois plus aidée. »

Jusqu’aux vingt-trois ans de Julia, j’ai bouclé dix dossiers administratifs. Tous les trois ans, il fallait que je prouve que Julia était toujours trisomique ! Mon médecin généraliste n’en revenait pas, il disait : « Mais enfin, ils n’ont toujours pas compris ? » Imagine-t-on qu’il faille faire tamponner un certificat pour confirmer que vous êtes toujours aveugle ? Doublement amputé ? Avec une myopathie évolutive ? Un autisme sévère ? Un polyhandicap ?…

Quand je suis arrivée au gouvernement, j’ai pensé : « Plus jamais cette maltraitance administrative. Il faut qu’on arrête. » Et j’ai supprimé ces trois ans. Désormais les droits sont ouverts à vie, pour les handicaps avérés avec une répercussion sur le quotidien, évaluée une fois pour toutes. Et pourtant la mesure n’est pas encore déployée partout. Il faut savoir que ce sont les départements qui gèrent les droits des personnes handicapées, alors je travaille à ce que ce soit systématique car il m’importe que les personnes aient les mêmes droits partout en France.

Pas un instant je ne regrette d’avoir transformé mon investissement associatif en engagement politique. Je suis arrivée en 2017 avec une feuille de route précise, soutenue par le président Emmanuel Macron. Depuis 2006, j’ai toujours fait le tour de tous les candidats, sauf Marine Le Pen, avec mon programme. Chaque fois je répétais, j’argumentais, et la plupart des réactions relevaient de l’indifférence polie ou de la compassion dans une vision d’assistanat plus que d’émancipation. Emmanuel Macron, aussitôt, s’est montré réceptif. Cela lui semblait élémentaire de travailler à une véritable participation des personnes basée sur un soutien à l’autonomie. Il en parlait sans tabou, pour lui une meilleure prise en charge au sein de la société relevait de l’évidence. Sa volonté d’émancipation et de redonner du pouvoir d’agir aux personnes, pilier de son programme et de sa vision, inclut également toutes les personnes en situation de handicap, qu’il perçoit comme des citoyens à part entière et non des citoyens à part.

Peut-être aussi avait-il confiance en mon profil. Issue de la société civile, j’avais conscience des attentes et des besoins. Mon approche était pragmatique. D’ailleurs, j’ai pu obtenir que mon secrétariat d’État soit rattaché au Premier ministre et non plus au ministre de la Santé, ce qui permet de responsabiliser l’ensemble du gouvernement. Une question de bon sens : le sport, l’emploi, la culture, l’Éducation nationale, tous sont concernés par l’inclusion des personnes handicapées. Auparavant, le rattachement au ministère de la Santé définissait les personnes handicapées comme des êtres à soigner, les enfermait dans un cadre médical. Le retard de la France provient aussi de là, toujours ce corset de l’étiquette… cesser de les regarder comme objets de soins mais bien comme des sujets de droits. Placer le secrétariat d’État auprès du Premier ministre offre une force de frappe beaucoup plus large.

Reste à démontrer encore combien la différence est une force. Cela doit venir de l’école mais aussi des entreprises. La loi de 1987 impose un quota de 6 % de personnes handicapées dans l’entreprise. Trente-trois ans plus tard, on n’est qu’à 3,8 %, et beaucoup d’entreprises préfèrent s’exonérer en payant des amendes ! Le coercitif ne fonctionne pas sauf à le rendre véritablement dissuasif. La révolution doit venir de l’intérieur. Il faut donner envie, dissiper les réticences. Savoir entendre quand un patron dit : « Ça me fait peur, c’est compliqué, ça va me coûter cher », vision réductrice et encore pleine de préjugés sur les adaptations à faire. Encore une fois, l’ignorance génère la crainte, exactement comme moi quand Julia est née ! L’insertion professionnelle est un choix, un projet de société. Regardez l’égalité hommes-femmes, le sujet a fini par devenir une priorité pour les DRH.

Au Danemark, les personnes handicapées sont facilement intégrées sur le marché du travail. Parce que les employeurs se sont fixé une règle valable pour tous leurs employés, quels qu’ils soient, celle de la qualité au travail. Ils ont donc installé des salles de repos, des cloisons antibruit… Non seulement cela améliore le quotidien des employés, mais permet aussi d’engager des personnes autistes avec des troubles sensoriels. Lorsque le bien-être et la performance sont des objectifs de départ, la différence est plus facile à intégrer. Et les entreprises ont beaucoup à y gagner. Je me souviens de ce concessionnaire automobile qui avait engagé, en agent d’accueil, une jeune fille trisomique. Il me disait qu’en trois mois le taux de mécontentement des clients avait chuté de 40 % ! Idem pour un propriétaire franchisé de trois McDonald’s dans le nord de la France. Rien d’étonnant : les gens baissent d’un ton, se montrent plus patients, et l’équipe de l’entreprise recentre ses valeurs, se soude autour d’une personne « autrement capable » qui amène, avec sa différence, une diversité de réactions, de comportements, réinterroge les process de travail… Une personne en situation de handicap dans une entreprise, comme partout ailleurs, génère une vraie plus-value humaine.

Dans cette même logique de respect de dignité et de présomption de compétences, j’ai tenu à ce que les personnes handicapées majeures protégées sous tutelle puissent voter. Pour y parvenir, je me suis appuyée sur l’Europe, qui compte 85 millions de personnes handicapées… Elle est un levier puissant pour améliorer la mobilité internationale ou le droit du travail. Je me suis servie de cette force afin de rendre le droit de vote à celles et ceux qui en étaient privés, sous tutelle. Encore une vision protectrice de la France… Pour protéger ces petits êtres sans défense, on leur interdisait de voter. Mais que je sache, ce ne sont pas des criminels ! Pourquoi refuser ce droit à des gens majeurs, sous tutelle ? Au contraire, c’est en les mettant au cœur de la vie civile que l’on créera une société plus juste. D’où l’importance de développer un langage facile à lire, une façon de les amener vers un projet politique qui leur parlera ou non. Pour cela, j’utilise le droit européen qui s’applique déjà à bien d’autres pays. J’ai organisé un sommet européen avec les ministres chargés du handicap, pour qu’ensemble nous puissions porter des dossiers importants comme la recherche des causes de l’autisme ou la mobilité étudiante. Pour l’instant, nos administrations empêchent un étudiant handicapé de partir avec plus de trois mois de médicaments… Il faut renouveler l’ordonnance tous les trimestres. L’étudiant est donc obligé de rentrer dans son pays juste pour refaire son stock de médicaments, il repart ensuite… Cela me paraît fou ! Cette aberration est bien plus qu’une lubie administrative, elle révèle un blocage, une approche malaisée du handicap.

C’est pour cette raison que ce livre existe. Pendant un an, j’ai rencontré des personnalités, handicapées ou non, pour aborder des sujets que les médias ne retiennent pas. La féminité, la peur, la fratrie, la colère, l’invisibilité, le besoin affectif, l’ambition… Comment cela se passe quand on est une personne handicapée ? Comment nous voient-ils, nous les valides, les « bien portants » ? Toutes ces personnalités ont joué le jeu. Pourtant, l’enjeu de départ n’était pas évident : mettre à nu un versant du handicap, se confier souvent, se heurter parfois. Les instants de grâce furent nombreux. Il y a eu les mots de Claude Chirac, si pudique ; le regard de Gringe qui dérape vers la fenêtre ; celui de Tahar Ben Jelloun qui, au contraire, se plante dans le vôtre ; l’assurance heureuse d’Éléonore Laloux. Les rires ont beaucoup émaillé ces entretiens, car il faut souvent de l’humour pour affronter le handicap. Marie-Amélie Le Fur, Damien Seguin ou Gilbert Montagné ont cette distance salutaire – et comme par hasard, ils ont réussi des exploits. Tous ces intervenants ont eu du courage. Celui de s’ouvrir, de laisser libre cours au sentiment d’injustice, comme Dominique Farrugia, ou d’analyser le regard parfois cruel des autres – un sujet qu’Alexandre Jollien n’évite pas. Le courage, aussi, de voir les choses en face : par exemple, Yannick Alléno aborde le rôle des patrons dans l’insertion professionnelle, Marc-Olivier Fogiel me renvoie la responsabilité de la trop faible présence de personnes handicapées dans les médias.

Ces échanges furent parfois tendus, parfois poignants. Mais ils ouvrent de nouvelles pistes de réflexion, comme on ouvrirait les bras pour faire une place. Tous ces échanges convergent vers une certitude : le collectif gagnera tant à inclure le particulier. Les personnes handicapées font partie de nos vies. J’espère qu’après ce livre, la société les verra autrement, comme des êtres à part entière, qu’elle changera définitivement son regard sur « eux », passera enfin du « ils » au « nous ». Et reconnaîtra la force des différents.

Sophie Cluzel, secrétaire d’État
chargée des Personnes handicapées

Claude Chirac

Qui aide les aidants ?

Silhouette adolescente, un air d’animal sauvage. Claude Chirac n’aime pas se raconter. Une question d’éducation, de caractère. Se livrer lui coûte. Nous nous y reprendrons à deux fois, car au premier rendez-vous, elle n’avait pas saisi qu’il s’agirait d’un entretien, qui plus est concernant sa famille… Mais elle prend le risque, néanmoins. Elle me parle, et accepte un deuxième entretien. Cadeau de la confiance accordée.

Sophie Cluzel : Vous avez été une personne aidante. D’abord pour votre sœur, Laurence…

Claude Chirac : Je n’ai jamais assumé le rôle d’aidant vis-à-vis de ma sœur. J’ai vécu comme des centaines de milliers de gens au sein d’une famille frappée par le drame de la maladie. J’avais une dizaine d’années quand Laurence a contracté une méningite virale, laquelle, ensuite, a entraîné une très grave anorexie. Mes parents ont toujours veillé à ce que ma vie de petite fille, puis de jeune adolescente soit le moins impactée possible.

SC : Votre lien était très fort ?

CC : Oui. J’avais cinq ans de moins que Laurence. J’ai de merveilleux souvenirs avec elle lorsqu’elle était en bonne santé. Elle était pleine d’énergie, vivante, drôle… De nous deux, elle était de loin la plus douée. Elle avait quinze ans quand elle est tombée malade, c’était presque une jeune adulte, j’ai donc une trace très vive de cette première partie de vie où j’ai eu une sœur à part entière. Ensuite, eh bien, à dix ans, on ne comprend pas tout. Sauf que la vie change radicalement, du jour au lendemain. C’est presque immédiat, très brutal.

Maquette de couverture : Le Petit Atelier
Illustration couverture : Mathieu Sapin

© 2022, éditions Jean-Claude Lattès
Première édition janvier 2022

ISBN : 978-2-7096-6931-3

www.editions-jclattes.fr