© Éditions Albin Michel, 2016

ISBN : 978-2-226-42201-9

À mes patients que j’ai tenté,
dans la mesure de mes capacités,
d’aider et de comprendre, et qui, pas à pas,
m’ont permis de construire ce livre.

Introduction

Mathieu a mal au dos*. Ce mal au dos a complètement pourri sa vie. Pourtant, tout a bien commencé. Issu d’une famille apparemment sans problème – une mère chaleureuse, un père réservé –, il a été un élève brillant et a obtenu une très bonne situation professionnelle. Mais son mal au dos est apparu, étonnant chez ce garçon sportif à la tournure élégante. La douleur l’oblige périodiquement à interrompre ses activités pour se reposer. Il limite ses sorties et ses contacts avec le monde extérieur pour « se ménager », dit-il. Son carcan de lombalgies l’enserre progressivement. Finalement, il a abandonné son métier. Sa femme et ses enfants assistent, impuissants, à l’aggravation de ses symptômes. Des spécialistes lui ont fait alors passer plusieurs fois tous les examens : rien de pathologique, pas de lésion, pas de maladie. Les séances d’hypnose n’ont rien changé. Son mal au dos perdure, sa vie se rétrécit dramatiquement. Et il espère toujours une solution.

Véronique, elle, est une battante. Sa vie a toujours été difficile : rejetée par sa mère et élevée par son père qui la valorisait peu, elle s’est retrouvée seule pour élever ses deux enfants. Elle est travailleuse et courageuse, mais, comme on dit, de petite santé. Des torticolis à répétition la gênent dans son travail et limitent ses sorties. Et quand son cou lui laisse quelque répit surviennent alors des crises aiguës dont son médecin traitant peine à déterminer l’origine, les examens étant toujours, à ses yeux, dramatiquement normaux. De nature assez extravertie, elle raconte ses histoires à qui veut bien les entendre. Et on l’écoute. C’est une partie de sa vie. Et comme Sisyphe, elle continue à se battre et à pousser son rocher.

Gwenaëlle a toujours été le souffre-douleur de sa classe, au grand dam de sa famille qui la soutient tant bien que mal. Intelligente, elle s’isole dans les études et la recherche après avoir obtenu ses diplômes. Mais des douleurs, apparues en fin d’adolescence, la freinent dans ses activités : on lui diagnostique finalement une fibromyalgie pour ses douleurs musculaires et articulaires diffuses. Le bilan médical est, comme dans le cas précédent, normal. À d’autres périodes, elle se plaint de maux de tête. Puis d’épisodes de perte de mémoire associés à de véritables troubles du comportement dont elle a du mal à se souvenir. Elle est alors dans un état de confusion, perdant ses repères identitaires, temporels et spatiaux. Son état perdure, elle ne sait plus comment vivre.

Ces trois personnes se plaignent de douleurs ou de symptômes variés alors même qu’aucune anomalie n’a été constatée à l’examen clinique ou lors des investigations biologiques ou radiologiques… D’où viennent ces maux ? Que peuvent comprendre les patients qui en souffrent, et que peuvent faire ceux qui veulent les aider ?

La violence de ces trois situations interpelle mais ne doit pas tromper. De tels cas sont tout sauf rares. « Est-il possible qu’en l’absence de lésion anatomique la vie d’un individu puisse être affectée à ce point ? » La réponse est malheureusement : oui ! Et il en est ainsi depuis la nuit des temps. De l’« hystérie » de l’Antiquité aux maladies dites « imaginaires » actuelles, les douleurs et les troubles sans lésion organique restent une énigme que ni les médecins ni la médecine n’ont jusque-là véritablement résolue. Et pourtant, ces troubles sont bien l’expression, parfois niée et très souvent incomprise, de la souffrance et du mal-être.

Revenons au plus banal : force est de constater que chacun d’entre nous a déjà eu l’occasion de ressentir ces troubles sans lésion à un moment ou à un autre de sa propre vie. Ils se présentent simplement comme une réaction au stress et aux contraintes de la vie quotidienne. Qui n’a pas éprouvé des maux de tête, des crampes ou des douleurs articulaires avant d’aller en classe, ou lors de la reprise après un arrêt du travail ? Chacun affronte alors la situation avec ses propres repères en adaptant sa réaction à son environnement, qu’il soit familial, social ou professionnel. De là découle tout un éventail de comportements qui vont de la simple résignation à la recherche plus ou moins consciente de bénéfices secondaires.

Le mot symptôme est utilisé par les médecins pour désigner tout ce qui relève de la plainte, et celui de somatique pour tout ce qui relève du corps (soma), soit donc une plainte ou un dysfonctionnement rapportés au corps, avec l’idée implicite que le corps en question fonctionne normalement. Le terme de « symptôme somatique » est utilisé dans cet essai pour désigner ces différents états qui ont la particularité de perturber le fonctionnement du corps humain, de créer une gêne, une douleur ou un dysfonctionnement sans qu’il y ait pour autant de lésion organique. C’est le terme le plus récent actuellement proposé par les instances psychiatriques internationales. D’autres termes sont des legs de l’histoire de la médecine. Celui d’« hystérie » est encore utilisé par nostalgie, mais a été à juste titre complètement abandonné par les professionnels car il est imprécis et trompeur.

Comprendre les symptômes somatiques nécessite un effort pour dépasser notre mode de pensée habituel qui nous habitue à l’idée qu’un trouble présuppose une maladie ou une cause bien tangible. En ce sens, les symptômes somatiques sont trompeurs et transgressifs.

Ils sont trompeurs car ils évoquent en effet l’atteinte d’un organe alors que celui-ci est complètement normal. Le malade se trompe. Le médecin a du mal à parvenir au diagnostic. Ainsi, le premier piège à éviter consiste à ne pas se limiter à des interrogations sur l’organe cible, à l’instar du nigaud qui regarde l’index du sage chinois alors que ce dernier lui montre la lune… Mais le chemin est long pour qu’un patient accepte l’idée d’avoir un trouble fonctionnel. Les médecins traitants, qui ont peur de se tromper, multiplient les investigations et entretiennent – malgré eux – chez les patients l’idée d’une maladie au sens classique du terme. Enfin, de nombreux praticiens sont réticents vis-à-vis des symptômes somatiques et arrêtent la prise en charge de leurs patients dès l’énoncé de ce diagnostic, sans tenter d’aller au-delà pour les soulager.

Ils sont transgressifs car, pour les comprendre et les expliquer, il faut sortir du confortable schéma de causalité que chacun de nous fait implicitement entre un symptôme et une lésion et admettre l’idée de symptôme sans lésion. Mais cette transgression du dogme anatomo-clinique n’est qu’apparente. S’il n’y a pas de lésion au sens anatomique du terme, il y a un trouble du fonctionnement que nous avons encore actuellement du mal à mettre en évidence. Le mot de Sigmund Freud, « Si j’avais un microscope assez puissant… », est donc toujours d’actualité. C’est précisément les preuves de ce trouble du fonctionnement que cet essai va tenter d’apporter.

L’absence de lésion est assimilée à une absence de cause. S’il n’y a pas de lésion, on en vient rapidement à l’idée que c’est le patient qui invente son symptôme. De façon évidente, il ne lui est pas facilement acceptable de reconnaître que, quelque part, il est l’auteur de son propre trouble. Pourquoi s’infligerait-il une telle punition ? Cette révélation peut lui apparaître comme brutale : « Quoi ? Je me crée des symptômes ? Sûrement pas ! Lorsque je souffre, j’ai mal… Je ne mens pas, je ne triche pas, je ne suis pas fou… C’est parce que j’ai quelque chose… » Bien sûr, il y a quelque chose, mais la cause ne se situe pas au niveau de l’organe cible. Le patient doit se convaincre que son symptôme, sans lésion organique, est la simple expression d’une souffrance. Cet essai a pour but de lui faire comprendre, ainsi qu’à ceux qui s’en occupent, comment lui, et en amont, son fonctionnement cérébral, ont pu le mener dans cette impasse.

Une fois acceptée l’idée de symptômes ou de troubles sans lésion, se pose la question du pourquoi. Pourquoi le corps en est-il venu à s’infliger de telles souffrances ? Quelle est l’origine de ce vécu douloureux ou de ce dysfonctionnement d’organes, parfaitement sains par ailleurs ?

Comment progresser dans la compréhension de ces troubles ?

Les manuels spécialisés de médecine, de neurologie, de psychiatrie, de psychologie ou de psychanalyse n’offrent pas de réponse structurée à ce questionnement : tout au plus des réponses divergentes. Aucune synthèse n’est disponible. Et parvenir à la compréhension des symptômes somatiques est une longue histoire que cet essai invite à parcourir.

L’avancée inexorable des recherches scientifiques réduit progressivement la boîte noire de l’ignorance. Il s’agit d’abord de l’application aux patients ou à des groupes de patients souffrant de symptômes somatiques des méthodes de la médecine et de la psychologie fondées sur des faits établis. Cette evidence-based medicine, littéralement « médecine fondée sur des preuves », s’appuie sur une méthodologie de plus en plus fine et pertinente. Elle permet d’améliorer la connaissance des faits cliniques, des associations avec d’autres pathologies, des effets des traitements, etc. C’est ensuite le recours à des techniques et des examens de plus en plus sophistiqués qui permet d’observer les éventuelles particularités du fonctionnement cérébral chez ces patients.

L’autre approche, très séduisante, est représentée par des constructions logiques, intelligentes, mais pour certaines très hypothétiques. Elles ont été élaborées à partir d’observations cliniques, par des esprits particulièrement clairvoyants. Ces théories ont l’immense intérêt de proposer un cadre dans lequel l’histoire de chaque individu prend tout son sens. Psychanalyse, mouvement psychosomatique, théorie de l’attachement, toutes font référence à la survenue d’événements particulièrement graves durant l’enfance, à un travail de mémoire avec tout ce que cela comporte d’associations, et ultérieurement, lors d’occasions déclenchantes particulières, à l’émergence de symptômes somatiques. Leur niveau de validation est très variable et, schématiquement, on peut opposer le petit nombre de travaux expérimentaux réalisés dans le domaine de la psychanalyse (ce qui ne remet pas en cause la pertinence de la pensée analytique), au parti résolument scientifique pris par les tenants de la théorie de l’attachement.

Il faut bien voir qu’il n’y a pas d’opposition entre neurosciences, médecine et psychologie, fondées sur des preuves, et théories psychanalytiques. Il y a une complémentarité évidente qui devrait amener à un effort d’interpénétration entre ces différentes disciplines. Et c’est à partir de ce faisceau d’explications, allié à la pratique, que l’on peut comprendre que le symptôme somatique est un appel à l’aide. Percevoir, comprendre cette saga personnelle spécifique à chaque patient, l’accompagner dans sa guérison, nécessite à l’évidence disponibilité, écoute et clairvoyance.

Les symptômes somatiques sont donc l’expression fondamentale d’un mal-être qui ne prend forme que dans un contexte psychologique personnel et social donné. Celui qui en souffre est dans l’impasse qu’il a lui-même créée à son insu. Il doit comprendre cette dynamique néfaste. Pour pouvoir guérir, il lui faut apprendre à ne plus souffrir et à trouver, ou à retrouver, un accès au plaisir puis au bonheur. IL PEUT, IL DOIT GUÉRIR.

Enfin, avant d’engager le débat, j’aimerais expliquer au lecteur comment un neurologue, formé et habitué à diagnostiquer et à gérer les redoutables maladies en relation avec des lésions bien identifiables du système nerveux, a pu s’intéresser à cet ensemble de troubles pour lesquels il n’est pas retrouvé d’anomalies neurologiques. Sans doute est-ce le fait d’une formation psychiatrique initiale, abandonnée trop précocement lors de mon internat, ou d’une psychanalyse insuffisamment approfondie. Plus sûrement, j’y vois un des rôles que le groupe neurologique que j’ai eu le privilège de coordonner m’a progressivement attribués. En effet, à force d’avoir amené des jeunes collaborateurs à approfondir leurs connaissances dans des hyperspécialités de la neurologie, le vieux senior que je devenais s’est vu attribuer un rôle de spécialiste pour les malades qui ne rentraient pas dans des cadres précis. Je pense en particulier à ceux qui n’avaient pas de lésions organiques démontrées et dont les symptômes étaient pourtant bien réels. Mon intérêt pour la pathologie du sommeil et pour les céphalées et mon implication dans les sociétés savantes sur ces pathologies entrent bien évidemment dans ce champ d’explication. Cette orientation m’apportait, en outre, la gratification suprême pour un médecin d’avoir l’impression de soulager ses patients. J’ai eu aussi à gérer, en tant qu’expert judiciaire neurologue, les multiples interrogations complexes posées par ces maladies dites « imaginaires ».

Quelques points de repère…

Le mot « hystérie » a été inventé, semble-t-il, par Hippocrate. Pour Platon, dans Timée, il désigne une maladie observée chez les femmes, caractérisée par des symptômes successifs, multiples et variés, attribués aux mouvements propres de l’utérus dans l’organisme. Cette théorie se maintient dans le monde occidental jusqu’au XVIIe siècle.

Au XIXe siècle, le développement de la méthode anatomo-clinique consiste à comparer les signes présentés par les patients et les lésions observées lors des autopsies. L’utérus n’a rien à voir là-dedans : il ne se déplace pas. D’ailleurs, les cas masculins sont fréquents.

Paul Briquet publie en 1855 un rapport célèbre sur un grand nombre de patients soignés à l’hôpital de la Charité à Paris (situé dans l’actuelle rue des Saints-Pères, près du faubourg Saint-Germain). Il s’agissait surtout, mais non exclusivement, de femmes. Le terme d’hystérie est, un temps, remplacé par celui de syndrome de Briquet.

Jean-Martin Charcot (1825-1893), en charge du secteur des aliénées à l’hôpital de la Salpêtrière, en décrit les symptômes, dont ceux des grandes crises d’hystérie présentées à ses collègues au cours de ses fameuses leçons. Sous hypnose, il fait apparaître les symptômes et obtient des améliorations, ce qui l’amène à l’idée qu’il ne s’agit pas d’une pathologie due à une lésion organique, mais à une anomalie du fonctionnement du système nerveux, d’où le nom de « troubles fonctionnels ».

Sigmund Freud a bénéficié de l’enseignement de J.-M. Charcot lors de son séjour à la Salpêtrière, à partir de 1885. Pour expliquer l’hystérie, il donne une importance primordiale aux traumatismes psychiques survenus dans la première enfance et à la persistance de manifestations cliniques, en relation avec ces événements du passé.

Un bond ultérieur est apporté avec les conceptions de Bowlby sur l’attachement (1978). Ce processus mental fondamental, acquis dans l’enfance, détermine la façon de réagir au stress. Il façonne la propension, à l’âge adulte, à s’exprimer par des symptômes ou par des émotions.

La classification du DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), travail titanesque réalisé sous l’égide de la Société américaine de psychiatrie, décrit les troubles sans présupposé théorique. En dépit des critiques qu’elle a suscitées, elle établit un langage commun nécessaire à la généralisation de toute recherche scientifique. Dernière version en 2013(1).

Note

* Les nombreuses histoires cliniques rapportées ont une valeur pédagogique ; elles sont souvent le fruit d’une synthèse de plusieurs cas analogues dont les identifiants ont volontairement été brouillés.

PREMIÈRE PARTIE

QUI EST CONCERNÉ ?
QUELS SYMPTÔMES ?

Une soudaine migraine avant une réunion redoutée… des douleurs abdominales le jour de la rentrée des classes… Nous sommes tous concernés.

Les relevés d’activité médicale montrent qu’un tiers des consultations en urgence et deux tiers des consultations auprès des médecins généralistes ne relèvent pas de maladies organiques. Il faudrait compléter ces chiffres par celui des innombrables personnes qui nous entourent, qui se plaignent sans avoir de problème organique et qui ne vont pas consulter.

Du mal au dos le plus banal aux cas les plus spectaculaires où de multiples symptômes se succèdent tout au long de la vie, ces troubles d’origine inexpliquée sont d’une extrême variété, et il est important de tenter d’abord d’en dresser le panorama.

Face à ces troubles trompeurs et transgressifs qui défient le schéma de causalité entre un symptôme et une lésion, la démarche médicale traditionnelle se trouve dans une impasse. Le patient a la certitude d’avoir une maladie organique, le médecin la recherche mais ne la trouve pas, et l’on observe que cette double incompréhension peut conduire à des résultats catastrophiques.

1

Les principaux symptômes somatiques

Les personnes souffrant de ces maladies dites « imaginaires » ont toutes une histoire singulière. Les plaintes, les tableaux cliniques sont extrêmement variables d’un sujet à un autre, et peuvent évoluer dans le temps chez un même patient. Leur dénominateur commun est cependant fondamentalement l’absence de cause explicative.

Pour décrire et différencier une telle variété de troubles, il est nécessaire de trouver un vocabulaire clair et précis. On a ainsi naturellement utilisé la classification établie sous l’égide de la Société américaine de psychiatrie*, en se conformant à l’usage de désigner comme « sujets » les individus peu ou pas atteints. Le terme de « patients » est réservé, quant à lui, aux individus dont les symptômes dépassent en intensité un certain seuil qui définit la maladie. La limite est évidemment subtile et discutable…

Les plaintes sans lésion sont d’une banalité déconcertante. Qui ne s’est jamais levé le matin sans avoir une douleur quelque part ou trouver que la mise en route est bien difficile ? Dès qu’on ne se sent pas au « top » de sa forme, il faut vaincre quelque chose. La gêne s’exprime parfois sous la forme d’une douleur, d’une fatigue, de la perception d’un mauvais état général, d’un symptôme ou d’un trouble portant sur telle ou telle partie de son corps que l’on sait particulièrement sensible. Puis la bonne nature reprend le dessus et la vie continue.

Mais la bonne nature ne gagne pas toujours. La gêne peut perdurer, se répéter et amener progressivement à l’idée puis à la nécessité d’un contact médical. Le médecin consulté fait son travail. Par son examen clinique, par les examens appropriés, il élimine l’éventualité de toute lésion. Cette situation est-elle rare ? Pas du tout ! Si l’on se réfère à la publication d’une équipe suisse(2), plus de la moitié des consultants en médecine générale, que ce soit aux urgences d’un hôpital ou en cabinet libéral, viennent pour une plainte sans lésion sous-jacente, c’est-à-dire pour un symptôme somatique. L’étude mentionnée précise par ailleurs qu’un tiers des patients présentaient une anxiété ou une dépression notable. Des facteurs de stress, sur lesquels nous reviendrons, étaient aussi constamment présents.

Lorsque cette plainte sans lésion sous-jacente dure depuis des mois et revêt une certaine intensité, ou s’associe à d’autres symptômes, il devient totalement légitime de parler de maladie. Les Américains, avec leur langage concis et pragmatique, disent somatic symptom disorder. Nous parlons, nous, du « trouble symptôme somatique ». On réserve cette expression aux maladies caractérisées par une ou plusieurs plaintes ou manifestations gênant significativement la vie quotidienne. Ces états préoccupent de façon disproportionnée les patients, induisent un haut niveau d’anxiété ou encore captent une bonne partie de leur énergie. Ils sont chroniques, c’est-à-dire remontant à au moins six mois, mais parfois à beaucoup plus longtemps. Ils ont tous en commun l’absence de lésion organique ou de maladie explicative.

Dans certains cas, la maladie a existé mais n’est plus active ; le trouble, le dysfonctionnement, la plainte sont anormalement prolongés. Ils ne sont ni feints ni provoqués volontairement d’une façon ou d’une autre : ils surviennent en dehors de toute volonté consciente.

Les tableaux cliniques correspondant à ces maladies sont nombreux et variés, et chaque spécialité médicale est concernée.

Les cas spectaculaires riches en symptômes

Les cas les plus graves présentent des symptômes douloureux et déficitaires multiples qui se succèdent tout au long de la vie. À tout seigneur tout honneur, commençons par les grands cas d’hystérie de Sigmund Freud.

Dora, dont l’histoire est relatée dans Cinq psychanalyses(3) (1905), présente des symptômes dès l’âge de 8 ans. Il s’agit d’abord d’une gêne respiratoire, que le médecin de famille considère comme d’origine « nerveuse ». Puis elle souffre de migraines qui disparaissent vers l’âge de 15 ans. Se développent alors des accès de toux qui durent plusieurs semaines, ainsi que des épisodes d’aphonie. Elle a présenté aussi une crise avec un évanouissement et une perte de connaissance suivie d’une période d’amnésie…

Le cas d’Anna, traitée par Josef Breuer, et rapporté dans Études sur l’hystérie(4) (1895), entre aussi dans cette catégorie. Les symptômes commencent vers l’âge de 21 ans. Leur aspect initial évoque une atteinte du système nerveux avec un trouble du langage très particulier consistant en une déformation des mots, un strabisme convergent, des troubles de la vue et des raideurs du membre supérieur à droite et des deux membres inférieurs. Apparaissent ultérieurement des quintes de toux. Elle manifeste aussi des troubles périodiques du comportement, des épisodes d’agitation agressive, associés à des hallucinations, et des périodes de somnolence. Les symptômes évoluent de façon aléatoire avec des périodes d’aggravation majeure.

Une telle richesse symptomatique est encore présente de nos jours chez certains patients. On peut citer, parmi tant d’autres, le cas de Madame X :

Cette patiente présentait depuis l’âge de 20 ans des douleurs musculaires diffuses, des préoccupations dentaires qui avaient abouti à de multiples extractions invalidantes, des douleurs coliques, et parfois des accès de picotement de la totalité de l’hémicorps droit. Cette femme intelligente, exerçant un métier à responsabilité, a malheureusement esquivé toute tentative de réflexion sur l’origine non lésionnelle de ses troubles.

Mais, depuis le XIXe siècle, le type de plaintes a évolué. La prééminence des symptômes neurologiques a laissé la place à celle des plaintes douloureuses. Cela signifie-t-il que ces plaintes n’existaient pas au XIXe siècle ? On peut penser que la plainte douloureuse était certainement moins formulée, moins entendue et faisait moins partie du mode de communication que de nos jours, mais aussi qu’il existe des raisons culturelles et sociétales expliquant l’émergence des plaintes douloureuses.

Les somatisations plus limitées
et les douleurs chroniques sans lésion

À l’opposé de ces cas complexes, les plaintes peuvent être limitées à une fonction ou à un organe du corps, d’où le nom de somatisation (soma signifie « corps » en grec) : fatigue, trouble digestif, urinaire, cutané ou respiratoire. Ce trouble peut avoir comme origine une affection locale qui n’est plus active depuis longtemps. C’est la localisation du dysfonctionnement ou son type qui sont alors utilisés pour nommer le trouble : colopathie chronique, syndrome de fatigue chronique…

La douleur est souvent au premier plan. Le quotidien médical nous montre l’étendue fantastique et sans doute récente de ces douleurs chroniques sans lésion sous-jacente. Exactement comme pour les symptômes somatiques affectant un organe, ces troubles douloureux peuvent faire suite à une affection authentifiée, que ce soit un traumatisme, un rhumatisme inflammatoire, des migraines, etc. Mais la cause initiale – la maladie inflammatoire – n’est plus active, les lésions traumatiques sont cicatrisées et les crises de migraine se sont transformées en céphalées chroniques.

Les conversions ou manifestations neurologiques

Les symptômes peuvent prendre l’aspect d’une atteinte du système nerveux. Ces manifestations neurologiques, décrites et connues depuis longtemps, sont l’expression caractéristique de ces troubles que l’on qualifiait autrefois d’hystériques. C’est leur analyse qui a permis à Jean-Martin Charcot de mettre en doute l’existence d’une lésion organique et de conclure à une atteinte fonctionnelle particulière. En effet, les symptômes et les signes d’examen ne correspondaient pas à des atteintes neurologiques précises : une conclusion remarquable rendue possible par les progrès de la connaissance de l’anatomie du système nerveux. Le mot conversion, apparu plus tard sous l’influence de Sigmund Freud, exprime l’idée que ces troubles neurologiques étaient dus à la transformation (ou conversion) en signes neurologiques d’un « émoi psychique ». Cette proposition freudienne (qui n’est pourtant qu’une hypothèse) est donc à l’origine du concept de symptôme conversif pour désigner ces troubles sans lésion organique qui évoquent de près ou de loin une atteinte du système nerveux. C’est pourquoi, dans la suite de cet essai, nous parlerons désormais, pour compléter la description déjà faite des symptômes somatiques, de « symptômes somatiques ou conversifs  ».

Les déficits des sens et les paralysies

Les anesthésies et les déficits de l’audition ou de la vue sont fréquemment rencontrés. C’est dans ce groupe que l’on retrouve l’hémiplégie (la paralysie de la moitié du corps) hystérique ; elle appartient à l’histoire médicale du XIXe siècle.

Un cas fameux est celui d’Augustine, une jeune femme traitée par Jean-Martin Charcot pour divers troubles d’allure neurologique. L’actrice Stéphanie Sokolinski a d’ailleurs magnifiquement interprété le rôle d’Augustine dans le film du même nom d’Alice Winocour. Cette patiente présentait, au début de sa maladie, une association de crises dites hystériques et de symptômes plus ou moins permanents qui évoquaient des lésions du système nerveux : paralysie d’un membre, chute de la paupière et sans doute des troubles de la sensibilité.

Appartient aussi à ce groupe Elisabeth von R., dont le cas est décrit dans Études sur l’hystérie(5), qui présentait une fatigue douloureuse de la cuisse droite associée à une hypersensibilité au toucher et une insensibilité à la piqûre ; l’ensemble était responsable d’un trouble de la marche fluctuant dans le temps.

Des cas bien moins graves, comme celui de l’écrivaine Siri Hustvedt, entrent également dans le cadre des troubles conversifs. Souffrant d’un tremblement d’allure convulsive, elle raconte son histoire dans La femme qui tremble**, un livre passionnant qui l’amène à rechercher les origines de son trouble.

De nos jours, les neurologues ont l’habitude de voir des patients qui se présentent avec des troubles de la marche, une paralysie, des troubles de la sensibilité ou de la vue, des vertiges ou des déséquilibres. Jean-Martin Charcot a décrit en son temps une particularité clinique joliment nommée « la belle indifférence » : il s’agit de patientes hystériques qui paraissent détachées de leurs symptômes, comme si leur état ne les inquiétait pas. Elle est rare de nos jours, mais voici le cas d’une telle patiente :

Celle-ci se présentait avec une impotence des deux membres inférieurs appelée paraplégie. Elle ne pouvait plus se déplacer, mais n’exprimait pas de préoccupation particulière. Elle donnait parfois l’impression gênante de revendiquer son handicap. La paralysie conversive des jambes variait dans le temps. Lors des périodes d’amélioration, elle était brancardière bénévole ! Mais le recueil soigneux des anomalies à l’examen, la fluctuation des symptômes, la variabilité des signes et l’absence de toute anomalie aux investigations complémentaires les plus sophistiquées n’étaient pas cohérents avec une quelconque lésion neurologique. Il n’existait aucun doute diagnostique : il n’y avait pas de maladie neurologique.

Les grandes observations du XIXe siècle sont le fruit d’une conjonction entre un lieu, le système asilaire, et les esprits médicaux bien formés à la neurologie de cette époque. Cette discipline peut déterminer précisément, à partir des signes constatés à l’examen clinique, la localisation des lésions responsables, grâce à la précision géométrique de l’anatomie du système nerveux. Elle peut largement faire la distinction entre ce qui est dû à une lésion et ce qui est de l’ordre du fonctionnel. Les troubles conversifs seraient-ils moins fréquents de nos jours qu’il y a un siècle ? Il est fort possible que la représentation de l’hémiplégie dans l’inconscient collectif ait totalement évolué en cent cinquante ans.

Les crises

Tous les médecins savent qu’une crise est un événement qui se déroule en plusieurs étapes. Il y a un début plus ou moins brusque, une durée caractéristique, suivie en général d’une régression des symptômes. La crise se traduit, en médecine somatique, par la dysfonction aiguë d’un organe : la crise d’angine de poitrine traduit un déficit de l’irrigation du cœur, la crise d’épilepsie témoigne d’une décharge non régulée de neurones du cortex cérébral. Les attaques de panique, quant à elles, surviennent chez les patients anxieux et ont une symptomatologie très particulière.

Tableau d’André Brouillet (1887), Enseignement de Charcot à la Salpêtrière : le professeur montrant sa plus fidèle patiente, « Blanche », en crise d’hystérie.

Les crises tiennent une place prépondérante dans la panoplie des conversions. Elles ont tenu la vedette au milieu du XIXe siècle grâce aux célèbres leçons de Jean-Martin Charcot. Ce dernier présentait des cas édifiants. Dans sa forme la plus complète, la crise était impressionnante. Elle se manifestait par des convulsions évoquant une crise d’épilepsie, suivies de contorsions, et se terminait par une période de transe. Bien évidemment, les crises peuvent être de moindre intensité. Des esprits critiques avancent l’idée que les patientes de Charcot avaient appris, au cours de leurs présentations répétées devant les sociétés savantes, à surjouer les crises. Cela en raison des bénéfices secondaires que pouvaient en retirer non seulement ces malheureuses internées de la Salpêtrière mais aussi les médecins qui les présentaient. Cette idée est d’ailleurs reprise dans Augustine, le film d’Alice Winocour (2012). La description de la grande crise d’hystérie a perduré au fil des décennies(6).

Au XXIe siècle, l’équivalent de ces grandes crises a sûrement une expression beaucoup plus sobre. Les crises conversives sont actuellement bien étudiées par les spécialistes de l’épilepsie, qui ont les moyens d’enregistrer, de façon prolongée, l’électroencéphalogramme et la vidéo de ces patients. Ils peuvent en général différencier assez facilement les « crises psychogènes non épileptiques », sans anomalie visible à l’électroencéphalogramme, des véritables crises d’épilepsie. Cette distinction se révèle néanmoins parfois difficile à faire lorsqu’on assiste à la crise sans électroencéphalogramme. De telles « crises psychogènes » peuvent en effet survenir chez des patients qui présentent déjà de véritables crises d’épilepsie. Et, pour compliquer le diagnostic, certaines peuvent être feintes, c’est-à-dire créées volontairement par les patients. Ces crises lorsqu’elles sont feintes sortent, bien sûr, du cadre des symptômes conversifs pour entrer dans celui des « troubles factices ».

Les troubles neurologiques plus complexes

D’autres dysfonctionnements neurologiques complexes, sans lésion organique, entrent dans la catégorie des troubles conversifs. Il s’agit de troubles de la mémoire (amnésies psychogènes), d’états de confusion mentale, de fugues (thème récurrent de nombreux romans) et des troubles de l’identité (personnalité double ou multiple). C’est dans cette catégorie que se range L’Étrange Cas du docteur Jekyll et de Mr Hyde de Robert Louis Stevenson. Peuvent survenir aussi des états de dépersonnalisation, au cours desquels les patients ont la désagréable impression d’être devenus des observateurs extérieurs à eux-mêmes***. Les anomalies du fonctionnement cérébral de ces patients sont vraisemblablement voisines, sinon de même nature que celles qui sont à l’origine des symptômes conversifs décrits dans les paragraphes précédents(7).

Les grands exemples historiques de la fin du Moyen Âge entrent également dans cette catégorie. Ces troubles majeurs du comportement étaient interprétés, selon les croyances de l’époque, en termes de possession démoniaque (voir l’affaire des possédées de Loudun sous Richelieu en 1630) ou de crises mystiques. Il faut mentionner le cas extraordinaire de Thérèse d’Avila (1515-1582). Après son entrée au Carmel, et pendant une période limitée de sa vie, elle a présenté des troubles complexes du comportement avec des symptômes que l’on qualifierait de nos jours de neurologiques : spasmes, comas, hallucinations, intégrés dans un vécu mystique.

L’hypocondrie

Le terme hypocondriaque fait partie du langage courant. On l’utilise pour décrire des patients dont le champ de conscience est totalement, et déraisonnablement, envahi par la crainte d’avoir une maladie grave bien que tout ait été fait pour les convaincre du contraire. Le malade imaginaire de Molière est une remarquable illustration d’hypocondrie. Le personnage d’Argan énumère ses potions et ses lavements dans la perspective de multiplier les interventions médicales. Les contacts médicaux le rassurent à tel point qu’il livre même sa fille au jeune médecin Diafoirus. Sa vie entière est centrée sur la prise de ses potions, purgations et lavements. De toute évidence, Molière nous décrit ici une addiction médicamenteuse façon XVIIe siècle…

L’absence de discours d’Argan sur ses maux est d’autre part très instructive car elle révèle le peu d’intérêt de Molière pour les plaintes exprimées et la symptomatologie somatique ou conversive elle-même. Et le titre de l’œuvre, Le Malade imaginaire, nous semble mal refléter la réalité de la pièce, qui n’a rien d’un discours satirique sur les plaintes ou sur les maux imaginaires… Comment l’expliquer ? À l’époque, les paroles que nous entendons maintenant ne servaient peut-être pas à se plaindre ou, tout au moins, n’étaient ni énonçables par les « patients », ni comprises par leur entourage comme maintenant. La fonction sociale du discours sur la douleur était sans doute différente. La plainte douloureuse existait, bien évidemment : à la fin de sa vie, Pascal n’a-t-il pas écrit qu’il ne se passait pas un jour sans qu’il souffrît ? Louis XIV a, lui aussi, fini la sienne dans la douleur. Mais à l’époque, on ne verbalisait pas ce type de plaintes comme aujourd’hui.

Les simulations et troubles apparentés

Tout sépare les symptômes somatiques ou conversifs qui échappent à une perception consciente et les simulations qu’il convient d’entendre comme la création ou l’exagération volontaire et consciente de troubles ou de symptômes dans le but d’obtenir un bénéfice ou un avantage extérieur mesurable. Ce développement a été néanmoins inclus ici pour deux raisons. La première est que pour un œil extérieur, un symptôme simulé apparaît inexpliqué et sans cause, il entre donc dans nos préoccupations. La seconde est que la pratique nous montre que le distinguo entre les deux situations peut être subtil et s’amenuiser avec le temps. Nous soumettons aux lecteurs quelques exemples qui nous ont posé problème. Les avantages tirés des simulations peuvent être de tous ordres : bénéfice financier pour obtenir une meilleure compensation dans un conflit, avantage administratif ou militaire, obtention ou prolongation d’un arrêt de travail. On peut aussi rencontrer tous les jours des personnes qui présentent des symptômes par lesquels elles se sentent valorisées, qui leur permettent de se mettre en avant, de se donner une contenance ou un statut. Dans les expertises judiciaires, les faux symptômes pour obtenir une meilleure indemnisation sont légion.

Les troubles factices sont caractérisés par la création volontaire, intentionnelle ou feinte de symptômes somatiques ou psychologiques, dont la motivation n’est pas l’obtention d’un avantage extérieur mesurable. Elle est d’ordre psychologique. Son auteur, souvent proche du monde de la santé, dans trois quarts des cas une femme, joue le rôle de malade, attire l’attention sur lui et tire une satisfaction de la mise en échec du corps médical et soignant. Le mot de pathomimie désigne des symptômes somatiques ou conversifs factices créés dans ce contexte. C’est à Barbey d’Aurevilly, dans Une histoire sans nom, que l’on doit la magnifique description de Lasthénie de Ferjol, qui se faisait saigner volontairement. On observe souvent comme pathomimies des lésions cutanées de frottement. Mais de multiples autres manifestations peuvent être ainsi rencontrées : fièvre, lésion cutanée, hémorragie, troubles neurologiques dont des comas et des crises psychogènes non épileptiques. D’autres manifestations, d’ordre psychologique, peuvent entrer dans le cadre de troubles factices (faux deuil, faux syndrome de stress post-traumatique). Le syndrome de Münchhausen désigne des patients qui répètent de multiples contacts médicaux et des hospitalisations à partir de symptômes consciemment feints, toujours dans le but apparent d’obtenir la satisfaction d’une prise en charge, et aussi de mettre en échec le corps médical et soignant.

Notes

* Voir p. 18.

** Actes Sud, 2010.

*** La classification nord-américaine fait toujours une différence entre ces troubles qu’elle intitule dissociatifs et les conversions, en signalant néanmoins qu’ils peuvent être associés chez un même patient.

Conclure simplement

Les symptômes de ces maladies dites « imaginaires » sont bien l’expression d’une souffrance. Le plus souvent, cet appel à l’aide n’est compris ni par celui qui en souffre ni par ceux qui le soignent.

Cette façon bien singulière d’exprimer un mal-être trouve son origine dans la façon dont les mécanismes de défense au stress se sont établis durant l’enfance. Ces modalités réapparaissent à l’âge adulte lors d’une confrontation à un stress, qu’il soit nouveau ou qu’il consiste en une réactivation d’un problème de l’enfance.

Les plaintes s’expriment par le truchement de douleurs et de symptômes qui perdurent et peuvent rendre l’existence insupportable. Ces symptômes trouvent leur forme dans l’histoire personnelle de chaque sujet et sont en harmonie avec notre environnement culturel et sociétal. Notre monde actuel n’est plus aux possessions démoniaques ni aux convulsions érotico-mystiques, ni même à la simple hémiplégie : ce ne sont plus des images de notre temps. Au XXIe siècle, l’individu ne doit pas souffrir et doit s’intégrer dans un ordre de rentabilité économique. Notre culture de l’insatisfaction, le haut niveau d’exigence de bien-être et les nécessités du discours permettant une protection sociale entretiennent un vécu de mal-être et amplifient son expression somatique.

Pour s’en sortir, le travail est considérable. Le patient doit accepter l’idée qu’il s’est fourvoyé et que son trouble n’est pas dû à une maladie au sens classique du terme. Il doit comprendre que sa plainte n’est qu’une des expressions de son mal-être face à des facteurs de stress qu’il doit découvrir et gérer. Il doit être respecté, valorisé et aidé dans sa tâche. Il a appris la souffrance, il doit réapprendre le plaisir.

Avant les prises en charge compliquées et coûteuses, il faut se débarrasser des idées fausses. On revient aux cinq piliers de la guérison. La cause de cette expression du mal-être est à rechercher en soi-même, et soi-même a les moyens de la guérison.

Réapprendre à vivre une vie équilibrée, harmonieuse, où le symptôme est oublié, où le regard se porte vers des activités « de plaisir », où une bonne hygiène psychologique de l’existence permet une bonne distanciation vis-à-vis des conflits, et donc leur bonne gestion, ou de trouver un surplus de réassurance perdu ou jamais acquis : voilà le but. Réapprendre le plaisir et trouver le chemin du bonheur !

L’utilisation de médicaments ? Oui. Mais sans tomber dans l’abus et la dépendance. Des séances de divers types peuvent aider à retrouver un équilibre si le quotidien ne réussit pas. Si la recherche d’une solution à des conflits du passé est une préoccupation forte, l’aide d’un thérapeute, voire d’un psychanalyste, mérite d’être envisagée.

Il faut garder à l’esprit que l’apaisement recherché est un défi que le patient doit remporter avec l’aide de ses thérapeutes. Quelle que soit la technique utilisée, la personne qui souffre doit être encouragée dans sa démarche afin de reprendre le chemin d’un bonheur interdit ou oublié…

Principales références bibliographiques

Introduction

(1) Une révision récente intitulé le DSM-5 a remplacé en 2013 la précédente version dite DSM-4 R. La nouvelle classification nord-américaine consacre un chapitre aux « symptômes somatiques » et aux états apparentés. Il est nécessaire de signaler que, depuis la version DSM-3 publiée en 1980, et jusqu’en avril 2013, ces troubles étaient intitulés « troubles somatoformes ». Tous les travaux de recherche jusqu’à ce jour ont utilisé cette dénomination. En France, on aime bien parler de troubles fonctionnels.

I. Qui est concerné ? Quels symptômes ?

1. Les principaux symptômes somatiques

(2) Haftgoli N., « Patients presenting with somatic complaints in general practice : anxiety, depression and somatoform disorders are frequent and associated with psychological stressors », BMC Family Practice, 11, 2010, p. 67.

(3) Sigmund Freud, Cinq psychanalyses, Paris, PUF, 1954.

(4) Sigmund Freud, Josef Breuer, Études sur l’hystérie, Paris, PUF, 1956.

(5) Ibid.

(6) Henry Hey, Manuel de psychiatrie, Paris, Masson, 1967.

(7) Frédéric Dubas, Catherine Thomas-Antérion, Le Sujet, son symptôme, son histoire, Paris, Les Belles Lettres, 2011.

Remerciements

Je remercie ceux qui, à divers titres, ont contribué à l’élaboration de cet essai que j’ai tenu à appeler, en très respectueux hommage à Molière, « Les maladies dites “imaginaires” ».

Tout d’abord mes patients, que j’ai tenté d’aider et de comprendre, et qui, pas à pas, m’ont permis de construire ce livre.

Ensuite mes amis et proches, et en particulier les docteurs Chantal Clevenot, Karl Mondon, Annick et Olivier Cardinne, et Sylvie Rancher, pour leurs conseils.

Cet ouvrage a tiré un grand bénéfice de la réunion organisée par la Société de neurophysiologie clinique de langue française sur « La neurophysiologie de l’hystérie » qui s’est tenue à Paris les 21 et 22 janvier 2013.

Enfin, je n’oublie pas le docteur Andrée Piékarski qui, en premier, a été sensible à l’intérêt de ma thèse, et les professionnels qui ont rendu ce livre lisible, Clémence Masteau, Simon Veille et mon éditrice Mathilde Nobécourt.

DU MÊME AUTEUR

Les Effets placebo :

des relations entre croyances et médecines,

L’Harmattan, 2013.