du même auteur
au cherche midi

Enfants à cœur, 2009

La Glace à la vanille, 2014

Chez d’autres éditeurs

Le Guide de l’opéré, avec Philippe Gorny, Denoël, 1989

Le Guide de vos artères, avec Philippe Gorny, Denoël, 1989

Chirurgien du bout du monde, J.C. Lattès, 1993

Comme un éléphant blanc, Michel Lafon, 2005

Le Roman du cœur, Michel Lafon, 2008

Dites-moi la vérité, docteur, Robert Laffont, 2011

Le Cœur éternel, avec Gilles Dreyfus, Michel Lafon, 2015

Un éléphant blanc, ça ne change pas de couleur, Michel Lafon, 2017

Sommaire

Préface. L’enfant et le sacré

En guise de prologue. Notre voisin de l’autre côté du fossé

I. Grande première pour Fanta

II. Au Laos, Mout et les 32 âmes

III. Sur les hauts plateaux du Vietnam, Tao nous attendait

IV. Comment je suis devenu « spécialiste » des jumeaux siamois

V. Sauver deux vies : Ahoua et son enfant

VI. La télémédecine au chevet de Prosper

VII. Du poulet grillé pour Moïse

VIII. Un visage pour Roland

IX. Un pouce pour Yamin

X. Comment Sekou a vaincu le diable

XI. Notre maillon fort : la famille d’accueil

XII. Amina, l’horreur à Kaboul

Épilogue. Le monde change

Remerciements

À mes enfants, à mes petits-enfants,
à tous ces enfants du bout du monde.

Préface

L’ENFANT ET LE SACRÉ

Notre rencontre a changé ma vie. Je crois qu’il y avait quelque chose de sacré dans l’injonction qu’il m’a lancée pour le suivre… Allez savoir, c’était il y a si longtemps ! Mais je crois que mon souvenir ainsi remodelé ne serait pas pour lui déplaire. Effectivement, ce protestant agnostique, pragmatique et un tant soit peu bouddhiste possède un sens aigu du sacré. Il n’en parle jamais, c’est vrai, mais il le vit à chaque instant.

Ainsi, Alain Deloche a allumé une flamme sacrée. Bernard Kouchner et lui m’ont entraîné sur les chemins de l’humanitaire, ceux des French doctors qui partaient, sac au dos, pour soigner et sauver dans les brousses et les déserts les plus improbables. Alain est chirurgien cardiaque, je suis chirurgien vasculaire. Une sorte de complémentarité heureuse : le yin et le yang, le rouge et le noir, ou, mieux, comme il l’a écrit lui-même quelque part, les « Laurel et Hardy de l’humanitaire » !

En tout cas, depuis plus de quarante ans, il est mon frère, mon compagnon d’humanitaire. Nous avons arpenté tous deux les routes escarpées des pays les plus pauvres, nous avons soigné des enfants, et puis nous avons rêvé ensemble… Et de ce rêve est sorti notamment notre hôpital de Kaboul, un espoir vivant dans l’Afghanistan ravagé. Dans le contexte de ce pays de tous les dangers, l’hôpital n’est pas seulement un hôpital, c’est une arme de paix. En soignant les corps, en préservant l’enfant, nous nous penchons au chevet d’un pays malade de sa violence…

La réalisation de cet hôpital fut un miracle collectif. Il y en eut d’autres. Alain évoque souvent les « petits miracles » qui ont permis de sauver un enfant condamné là-bas par l’indifférence, le laisser-aller, l’ignorance… Bien sûr, en médecine, le miracle n’existe pas. Il le sait. Pourtant, pour chacun de ces jeunes patients, il a fallu une suite de coïncidences heureuses, un mélange de solidarité, de savoir-faire, de générosité, de hasard… et peut-être aussi de divin. Et Alain Deloche a transformé l’humanitaire moderne, il a entretenu le feu quand il a créé La Chaîne de l’Espoir pour venir en aide aux enfants malades des pays de misère. Et finalement, il m’a transmis le flambeau pour que je préside, après lui, cette œuvre pour l’enfance du monde.

Et de tous ces enfants soignés et guéris, il évoque aujourd’hui quelques cas. Nous voyageons de l’Afghanistan au Congo, du Mali au Laos, pour retrouver, partout, ces petits sortis de la souffrance et redonnés à la vie…

Pourquoi les histoires dans lesquelles vous allez entrer vont-elles vous intéresser ? vous interroger ? vous émouvoir ? vous bouleverser sans doute ? Parce que ce sont des histoires d’enfants, bien sûr. L’enfant, c’est la plus haute expression du sacré pour Alain, c’est l’étoile qui nous touche pour des raisons profondes et universelles… Parce que l’enfant est vulnérable, parce que son immaturité le rend fragile, parce que sa vie est si délicate, parce qu’il est innocent.

Ni ses actes ni ses intentions ne sont naturellement mauvais. Son instinct le guide vers le bon, le doux, l’agréable. Parce qu’il nous fait a priori confiance, l’enfant ne peut imaginer, avant de l’avoir expérimenté, qu’on puisse lui vouloir du mal, donc il est ouvert, attentif, offert à ce qu’on lui montre, lui apprend. Il ne se méfie pas et attend de nous qu’on le protège.

Parce que l’enfant est joyeux, qu’il joue avec un bout de ficelle, un rien, rit en s’éclaboussant dans une flaque d’eau. Le regarder nous donne le sourire et nous offre une bouffée de bonheur.

L’enfant nous touche parce qu’il est le miroir de ce que nous avons été, de ce que nous voudrions être encore, le miroir du meilleur de nous-même. Il touche notre être, notre humanité.

Faire souffrir un enfant est inhumain, ceux qui le font sciemment ont perdu leur humanité.

Apaiser la souffrance des enfants est notre combat. Nous n’avons aucun mérite, parce que « leur vie, c’est ma vie », comme me l’a si souvent répété Alain.

Cet enfant qui suffoque, cet enfant qui ne peut plus manger, cet enfant qui ne parvient plus à marcher, voilà son combat. Alain ne peut pas supporter leurs souffrances.

Rien ne peut l’arrêter dans cet engagement contre l’« injustice du lieu de naissance » qui condamne tant d’enfants, ce monde de là-bas, de l’autre côté du fossé qui sépare les continents, quand la maladie s’ajoute à la misère. Comment accepter de voir un enfant dépérir alors qu’un geste médical ou chirurgical peut lui offrir un avenir ?

Leur vie, c’est sa vie… C’est notre vie à tous, qu’il a emmenée dans ce combat toujours recommencé pour sauver ces lueurs d’espoir que sont les enfants du bout du monde.

Éric Cheysson
Président de La Chaîne de l’Espoir

En guise de prologue

NOTRE VOISIN DE L’AUTRE CÔTÉ DU FOSSÉ

On connaît cette définition de la science et de son évolution : l’observation faite par un chercheur doit permettre à chacun de reproduire cette observation et d’obtenir des résultats identiques. Au regard de cette définition, la médecine n’est pas vraiment une science. En effet, depuis Hippocrate, au Ve siècle avant notre ère, chaque malade est unique, chaque patient déroule sa propre histoire. La médecine est une science… humaine.

En quarante ans de carrière à l’hôpital public, j’ai vécu l’improbable et la désespérance, j’ai connu les combats perdus et les joies absolues. J’ai parfois eu un sentiment de plénitude complète quand j’ai pu sauver un patient en parvenant à stopper une hémorragie après une grossesse extra-utérine ou une rupture de la rate. Le sang qui s’échappe et que l’on peut arrêter… N’est-ce pas l’image même de la vie que l’on retient à l’intérieur du corps d’un patient ?

Plus spécifiquement dans ma spécialité – la chirurgie cardiaque –, j’ai opéré près de 20 000 cœurs, j’ai vécu les débuts de la chirurgie à cœur ouvert, quand chaque intervention était un sauvetage au bord du gouffre. J’ai connu en 1968 la première greffe du cœur européenne réussie, et puis, à l’entrée du XXIe siècle, le remplacement du cœur par une machine…

Je me souviens des débuts du cœur artificiel en ce jour de l’Ascension 2003… Toutes sirènes hurlantes, le Samu amène un petit garçon dans mon service cardio-vasculaire de l’hôpital Georges-Pompidou. Quelques jours plus tôt, Christian, 12 ans, a fait une sorte de grippe… Puis tout a été très vite : une myocardite virale fulgurante a presque terrassé l’enfant. Il s’agit d’une atteinte du muscle cardiaque – le myocarde – qui aboutit à une insuffisance cardiaque aiguë. Christian a fait plusieurs arrêts du cœur qui ont nécessité des massages cardiaques, et c’est dans un état très précaire qu’il nous est adressé pour l’implantation temporaire d’un cœur artificiel. Je rejoins un débat qui réunit les anesthésistes, les réanimateurs et les cardiologues. L’échocardiogramme effectué au lit de l’enfant se révèle impressionnant : le cœur ne se contracte plus, il est comme sidéré. La conclusion est sans appel.

–Vu le tableau, c’est assez clair, il faut implanter un cœur artificiel provisoire en attendant la récupération de la fonction cardiaque. Sinon, c’est la transplantation, trop hasardeuse chez un enfant.

Le lendemain, le jeune malade vit, grâce uniquement à une pompe mécanique. Je vais le voir dans son lit de réanimation, trop grand pour lui. Il a l’air d’un petit ange blond. Grâce au relais de ce cœur artificiel, le cœur de l’enfant a pu récupérer dès le douzième jour toute sa fonction, et le jeune patient est rentré chez lui définitivement guéri. Cette histoire m’a particulièrement marqué, car elle illustre bien le dernier symbole de la conquête du cœur.

Parallèlement à ma vie à l’hôpital, où j’ai connu tous les progrès de la chirurgie cardiaque, j’ai parcouru la Terre, et je continue de le faire. Au bout du monde, les problèmes ne sont pas tout à fait les mêmes. Sauver des enfants malades en Afrique, en Asie, en Amérique latine alors qu'ils sont condamnés par ce fossé invisible qui sépare les continents est un acharnement de tous les instants.

D’un côté, chez nous, l’excellence de la médecine. De l’autre, les pays qui ont pour seul destin la fatalité, le renoncement, le drame. Comment conjurer l’injustice du lieu de naissance ? Nous ne pouvons accepter de savoir un enfant menacé par une malformation cardiaque alors qu’une opération pourrait le guérir et lui offrir un avenir. J’ai été si souvent confronté aux manques, aux carences, au sous-développement, à l’indifférence, au laisser-aller. Pour en venir à bout, nous avons créé avec quelques bonnes volontés une structure, La Chaîne de l’Espoir, qui permet de mener des actions régulières, constantes, acharnées, pour donner des soins à ceux qui sont tellement éloignés de nous.

En cet instant, allez savoir pourquoi, je me souviens précisément de Prisca, une petite fille de 5 ans née à Brazzaville, au Congo. Une bombe à retardement dans le thorax… Quand la petite est venue au monde, personne ne s’en est rendu compte. Tout allait bien, croyait-on. Nul ne le savait, mais une tumeur maligne, encore minuscule, s’était déjà mise à grossir, insensiblement, lentement, silencieusement…

Si cette enfant était née dans nos pays, la tumeur qui provoque des douleurs lancinantes aurait été détectée depuis longtemps, et une opération rapide aurait empêché au mal de parvenir à ce stade terrible qui fait hurler l’enfant et désespère les parents.

Au CHU de Brazzaville, consultation, radios… La petite fille du Congo est-elle condamnée à rester une enfant à la croissance contrariée, une enfant de plus en plus épuisée, essoufflée ? Je soumets le dossier médical de Prisca à mon amie Michèle Larroquet, chirurgienne thoracique pédiatrique à hôpital Armand-Trousseau, à Paris. Elle m’explique son intervention en quelques mots :

–Il suffit d’enlever la tumeur et le lobe supérieur du poumon touché. Prisca sera alors guérie, elle grandira harmonieusement et respirera normalement.

C’est à Paris que Prisca a été sauvée.

Grâce à La Chaîne de l’Espoir, j’ai contribué à soigner ainsi des milliers d’enfants. Leurs histoires peuplent ma mémoire. En 2014, j’ai réveillé mon souvenir de certains d’entre eux dans La Glace à la vanille I. Et depuis ? Le monde a continué de tourner. Chaque jour, de nouveaux drames m’interpellent et m’incitent à agir avec plus d’énergie encore. Des enfants condamnés par la pauvreté, la maladie, l’éloignement ont été sauvés par un faisceau d’événements. J’ai assisté à tant de miracles…

Certes, les miracles sont les mêmes, les espoirs identiques, les prouesses médicales toujours aussi stupéfiantes que naguère, et pourtant quelque chose a changé… Une grande évolution a modifié la donne et étendu notre action : la plupart des enfants peuvent aujourd’hui être opérés dans leur pays. Plus besoin de les faire venir en France, comme Prisca autrefois.

Pour sauver encore plus d’enfants, nous avons construit des hôpitaux au Cambodge, en Afghanistan, au Mali, au Mozambique, au Sénégal. Ce miracle, nous l’avons répété partout où la maladie montre le même visage dramatique, partout où la pauvreté impose les mêmes difficultés, partout où l’intervention des médecins entraîne les mêmes angoisses et les mêmes espoirs.

Dans ces pays, nous regroupons les enfants victimes d’une même pathologie et envoyons une équipe chirurgicale au grand complet pour opérer sur place. Une double victoire : davantage d’enfants sont sauvés et des équipes locales peuvent être formées. Dans cette nouvelle phase de l’action humanitaire, la technique a évolué, l’organisation a été rendue plus rationnelle, le champ d’action s’est étendu… mais le drame humain est resté inchangé. Le miracle est toujours espéré et de nouveaux visages attendrissants et émouvants sont venus s’ajouter aux pages d’espoir écrites hier.

Les destins de ces enfants auraient sans nul doute été différents sans ces rencontres, parfois improbables, avec des gens de cœur, des médecins, des familles… et une bonne étoile. Ceux-là s’appellent Amina ou Tao, Moïse ou Roland. Ils ont tous le même désir de vivre et représentent si bien, avec leur sourire retrouvé, l’espoir qui anime notre voisin de l’autre côté du fossé, ce proche de là-bas que l’on ne peut abandonner. Avec acharnement, nous continuerons d’offrir aux plus pauvres le meilleur de notre médecine.

Pr Alain Deloche

1. Alain Deloche, La Glace à la vanille, le cherche midi, 2014.