Ouvrage publié sous la direction de Laurence Lacour.

© Éditions des Arènes, Paris, 2016

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Autisme la grande enquête se prolonge sur le site www.arenes.fr

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Couverture : Sara Deux

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est un modèle.

« Il est plus facile de briser un atome
que de briser un préjugé. »

Albert EINSTEIN

PRÉFACE

« Pour les autres, leur nature définie est tenue en bride par des lois que nous avons prescrites : toi, aucune restriction ne te bride, c’est ton propre jugement, auquel je t’ai confié, qui te permettra de définir ta nature […] ; afin que, doté pour ainsi dire du pouvoir arbitral et honorifique de te modeler et de te façonner toi-même, tu te donnes la forme qui aurait eu ta préférence. »

De hominis dignitate / De la dignité de l’être humain, (trad. Yves HERSANT), Pic de la MIRANDOLE, 1486.

Souvent, dans l’aventure humaine, la marge, de son étrange lueur, éclaire la majorité et la norme. Si Foucault a en son temps montré de quelle manière la folie avait engendré la psychiatrie, de nos jours le handicap offre le meilleur miroir grossissant à qui souhaite percevoir les mille rouages, tant les plus beaux que les plus honteux, de nos sociétés considérées comme avancées. Maints ouvrages récents, traités savants et témoignages vécus, abordant tel ou tel aspect de la différence humaine, portent désormais ce constat au langage : l’être différent, celui qui, à une époque, était le monstre, qui, de par sa difformité, nous met mal à l’aise, celui-là précisément peut, pour peu qu’on se hasarde à le fréquenter, mieux que quiconque nous dépeindre à nous-mêmes, dévoilant nombre de nos facettes que nous aurions si promptement négligées ou reléguées dans le monde sombre de l’oubli.

Dans cette vaste entreprise de redécouverte de notre monde par le prisme du handicap, rarement une thématique aura soulevé autant de problématiques que l’autisme. Si ce dernier concerne plusieurs centaines de milliers de personnes en France – en plus de leurs proches –, il offre avant tout un saisissant aperçu des travers dans lesquels notre société s’est fourvoyée, avec des conséquences dont tout citoyen, même non concerné à titre direct ou indirect, porte le fardeau. En vérité, l’autisme en France est, avant tout, un condensé sans pareil d’errements et de méprises dont la portée dépasse de loin le simple champ médical. L’épitomé de maux profonds et pérennes dont, bien souvent, on ressent l’emprise sans pour autant les comprendre tout à fait.

Sur ce scandale majeur, ami lecteur, le présent ouvrage réalise une enquête d’exception. Fruit d’un long et patient travail de documentation ainsi que de l’expérience concrète d’un parent, mariant avec bonheur témoignages et études statistiques, il se déploie page après page, thème après thème, en une exploration dont seul le sérieux du sujet l’éloigne du roman d’aventures.

Au sinistre point de départ de tous les échecs, l’enquête dresse le constat de la perturbante facilité avec laquelle, au cœur même de notre démocratie moderne, un pan entier de la population est relégué aux oubliettes. Ne plus avoir d’existence civique et légale, au sens où sa présence physique n’est plus perçue par la collectivité et où les lois fondamentales, elles qui, à l’accoutumée, vont de soi, n’ont plus cours. Cette mise à l’écart n’est pas seulement le triste apanage des personnes autistes qu’on s’évertue à appeler « déficientes » ou « cas lourds », malgré les évidences. Elle concerne, hélas, la grande majorité des personnes autistes, indépendamment de leur profil, et révèle ainsi sa nature réelle : celle d’une discrimination arbitraire et infondée.

De ce premier point naît le deuxième : trop fréquemment, les représentations collectives confondent autisme, violence et comportements inappropriés, dans un amalgame fantasmé qui justifie à son tour les mauvais traitements. Là encore, nombre d’études et de cas, dans la présente enquête, montrent au contraire que les comportements « à problème », lorsqu’ils sont présents, traduisent essentiellement la détresse, l’incompréhension et l’incapacité de communiquer d’une personne que l’on a, parfois durant toute son existence, mise hors d’état de réaliser les apprentissages les plus élémentaires, d’interagir avec ses semblables comme l’exigent pourtant les impératifs au fondement de toute éducation. En somme, bien des descriptifs de la violence que l’on aime à associer à l’autisme ne sont qu’autant de tableaux sinistres de nos propres défaillances et déficiences ou bien, pire encore, de la perverse volonté d’assigner ces dernières aux personnes qui en sont pourtant victimes.

Ensuite, tout s’enchaîne. Le manque ou l’absence d’éducation et d’inclusion laisse le champ libre non pas tant à la médecine qu’à sa caricature barbare, mélange de superstitions et de pratiques médiévales. Que l’on ne s’y méprenne pas : victimes d’une carence de formation en matière d’autisme, les praticiens, pris en étau entre une ignorance dont ils ne sont que trop conscients et un impératif de résultat, n’ont d’autre issue que la plus regrettable : l’affirmation d’un pouvoir médical dont le caractère impérieux vise à dissimuler le manque de fondement.

Ainsi, tant de familles seront persuadées – intimidations judiciaires à la clé – de confier leur enfant à un personnage endossant le rôle du spécialiste. Exposées aux contraintes de la situation et des hiérarchies médicales, elles finiront par céder à l’illusion des « soins » et de la « guérison », sacrifiant tout ce qui aurait dû constituer une vie de qualité pour leur enfant, de l’éducation au travail à l’âge adulte en passant par le logement et les loisirs. Le tout, naturellement, aux frais – exorbitants – de la collectivité, alors qu’une approche humaine et inclusive aurait conduit à de bien meilleurs résultats.

Qu’il me soit permis, à l’issue de ces trop longues lignes, non seulement de rendre un vibrant hommage plus que mérité aux auteurs du présent ouvrage, mais également de joindre quelques mots plus personnels. Ce que, sans doute, je retiendrai de la passionnante lecture du livre que vous tenez entre vos mains ne sera pas tant les chiffres et les arguments – nonobstant leur véracité et leur bon sens – que les témoignages, les parcours de vie dont l’ouvrage est tissé, et qui demeureront gravés dans ma mémoire. Un véritable hymne aux cheminements riches et variés de personnes autistes que, tant de fois, nul n’escomptait ou ne pensait possibles. Ces témoignages se rapportent à des visages qu’il m’a été donné, saltimbanque errant de l’autisme, de rencontrer au cours de ces dix dernières années.

C’est à toutes ces personnes, citoyennes d’Autistan ou visiteurs cheminant sur les routes lointaines de ce pays de l’étrange, à tous ces êtres si humains qui m’ont accueilli et émerveillé que vont mes remerciements émus et ma profonde gratitude.

Josef Schovanec

À Cayenne, le 1er décembre 2015

1

UNE MALTRAITANCE INSTITUTIONNALISÉE
LE SORT DES ADULTES AUTISTES DANS LES STRUCTURES SPÉCIALISÉES

« Tout homme ou toute institution
qui essaieront de me voler ma dignité perdront. »

Nelson MANDELA

CELA FAIT DES SEMAINES, des mois, des années qu’il est enfermé dans cette cellule. Une fenêtre occultée pour que les passants ne le voient pas. Le néon qui crie sa lumière toute la journée. Dix mètres carrés, douze degrés dans le meilleur des cas. Pas de lit, pas même un matelas par terre. Pas de W.-C. non plus. Dans un coin, un seau hygiénique. Rien à faire de toute la journée. L’inactivité la plus entière, la plus totale, la plus parfaite, la plus absolue. Sauf quand il arrive à déchirer un peu plus les quelques lambeaux de tissu qu’on a jetés par terre en guise de couverture, pour qu’il dorme, pour qu’il joue, comme à un chien. Alors il déchire, il déchire, ça fait passer le temps. Parfois, la porte s’ouvre. On entre. On ne lui parle pas. Ni bonjour, ni au revoir. Le regarde-t-on seulement ? On lui apporte à manger. On pose le plateau par terre. Pas de couverts : il risquerait de se blesser. Débrouille-toi avec tes doigts.

La vie, comme dans la pire des geôles de Karachi. Pourtant, Acacio vit tout près de chez nous, ici. Il vit chez nous, dans un hôpital psychiatrique français où, faute de savoir comment l’aider à sortir de son handicap, les responsables l’ont isolé et le laissent croupir dans un taudis. Le plus souvent, Acacio reste calme, se pelotonnant dans un coin, recroquevillé pour échapper à ce monde qui lui semble si hostile. Puis, soudain, il se met à crier. Il frappe, il mord, il se tape la tête contre les murs. Et il casse tout. Alors on a tout retiré de sa chambre.

Bien sûr, il faut protéger Acacio, il faut protéger les autres d’Acacio. Mais plus il est enfermé, plus il s’énerve. Il s’énerve de ne pas comprendre ce qu’il fait là. Enfermé. Il s’énerve de ne pas se faire comprendre. Oui, il a peur des blouses blanches. Non, il n’aime pas la viande, il en a assez qu’on la mélange à sa purée. Il voudrait un second dessert. Et puis ses habits le grattent jusqu’à lui faire mal. Alors il les retire et reste nu. Seul. Dans cette cellule. Depuis des semaines, des mois, des années.

Finalement, pour le calmer, on l’assomme de neuroleptiques. Faute de lui imposer la camisole de force, torture médiévale s’il en est, on le cantonne à cette chambre « capitonnée ». Cette cage de 10 m2. On lui impose la « camisole chimique ». Ça le défonce. Ça l’abrutit. Ça le laisse avachi, il bave, allongé sur le sol, sans pouvoir bouger, sans pouvoir rien faire, bientôt à peine capable de se mouvoir sur ses jambes. Il perd le peu de conscience qui lui reste. On ne le médicamente pas pour l’aider à sortir de son autisme, mais pour qu’il « fiche la paix » au personnel soignant. Acacio ne sait pas communiquer ? En réponse, on l’enferme, on l’attache, on le drogue, on le laisse seul ! On le punit ! Les neuroleptiques, c’est pratique. En plus, ça va vite régler le problème, puisque cela réduit sérieusement son espérance de vie. Si, en ce qui le concerne, on peut encore parler de vie…

Acacio est handicapé. Il est autiste. Comme lui, en France, de nombreux autistes sont enfermés. Ainsi, en 2011, la presse s’est fait l’écho de la situation d’un enfant autiste de 11 ans 1 – la maltraitance ne concerne pas seulement les adultes –, interné dans un service psychiatrique pour adultes : le personnel le séquestrait dans une cage métallique pour le « protéger des autres malades ». Que dire d’Éva, 15 ans, que ses parents retrouvent, dans sa chambre à l’hôpital psychiatrique, dans le noir, sanglée sur son lit, assommée de médicaments, avec des excréments partout sur le lit, sur le mur 2 ? Et Sabine 3, la sœur de Sandrine Bonnaire, internée pendant cinq années : submergée de neuroleptiques, la jeune fille autonome, souriante, intelligente, en dehors des accès de violence apparus tardivement dans son histoire, a changé pour devenir prostrée, mutique, méfiante, « bavante », incontinente, incapable d’autonomie, sa mémoire dégradée, la plupart de ses facultés profondément altérées, en plus d’être tuméfiée par de multiples tentatives d’automutilation. Ou encore Pascal, cet homme de 44 ans, détruit par les tranquilisants, anéanti par ses conditions de « vie », qui, durant l’été 2012, est mort seul, en chambre d’isolement, sans personne pour lui tenir la main.

Combien sont-ils à être ainsi enfermés ? Les chiffres existent, terrifiants. Il ne s’agit pas de quelques cas exceptionnels, mais bien de 465 4 autistes officiellement recensés – en ne prenant que les cas connus – qui, en 2010, étaient ainsi détenus en isolement. L’inspection générale des affaires sociales (Igas), qui a révélé ce chiffre en 2011, avoue que les deux tiers des personnes placées en isolement de plus de trente jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont des autistes ou apparentés 5.

Tous les adultes autistes ne sont pas, heureusement, enfermés en cellule d’isolement. Difficile de savoir avec précision, mais environ 50 000 personnes avec autisme sont prises en charge, le plus souvent à l’hôpital psychiatrique, dans des conditions qui ne respectent pas toujours les droits élémentaires des patients : promiscuité, port obligatoire du pyjama dans la journée, mais aussi inactivité, ennui. La plupart déambulent ou restent prostrés sur un fauteuil, assommés par des médicaments qui permettent d’éviter les dérapages. « Parfois, j’arrive dans des établissements – j’en visite régulièrement. À 9 heures du matin, vous voyez des jeunes étendus sur des canapés dans un état comateux. Bon, on les a “drogués” pour que l’équipe soit tranquille 6. »

Sans parler de la maltraitance. Une enquête menée par le Collectif Autisme en 2014 montre que 43,8 % 7 des personnes autistes ont été victimes de mauvais traitements, dans des établissements devenus de « véritables usines à fabriquer de la maltraitance, faute de moyens suffisants, de formation des personnels soignants et d’une volonté de la direction de mettre en place un projet d’accompagnement reposant sur le développement personnel et l’autonomisation des résidents 8 ». Les pouvoirs publics ne le nient pas : « Les situations de maltraitance dans les hôpitaux psychiatriques concernent presque toujours des unités d’autistes ou de malades ayant des troubles envahissants du développement 9. […] La présence médicale s’avérait très lointaine ou quasi inexistante, les cadres de santé étaient malades ou absents, le directeur des soins ne s’aventurait pas dans les services. Confrontées à une réalité quotidienne vécue comme pénible et sans perspective, les personnes maltraitantes étaient généralement des aides-soignantes livrées à elles-mêmes, avec une infirmière inexpérimentée débordée. Les collègues étaient souvent au courant, mais n’osaient pas en parler par solidarité professionnelle 10. » Et de pointer que, régulièrement, des malades, généralement des autistes, étaient retrouvés le matin dans leur lit ou couchés par terre, présentant des hématomes ou des plaies au visage, sans que l’on sache dans quelles circonstances cela s’était produit (agression ou automutilation) 11. En 2014, l’excellent documentaire télévisuel de Nicolas Bourgoin 12 a dénoncé la situation d’enfants que, dans certains instituts, on moque, on humilie, on menace, on insulte, on frappe, mais aussi auxquels on nie toute intimité, les lavant devant le groupe, les mettant dans des toilettes sans séparation…

La maltraitance, le plus souvent passive, se double parfois d’une maltraitance active. Dans son documentaire Solutions d’espoir. Un regard sur l’autisme en France, Romain Carciofo tend son micro à une infirmière courageuse qui témoigne : « J’ai vu une patiente assez agitée, qui avait des troubles du comportement. Elle refusait de manger. Quand cela ne lui plaisait pas, elle jetait son assiette par terre. À plusieurs reprises, j’ai vu les soignants qui lui mettaient des claques. Dès qu’elle commençait à s’agiter, elle était emmenée hors de la salle à manger, enfermée seule dans la toute petite pièce à côté, où elle se tapait la tête contre les murs. Une fois, elle s’est ouvert le crâne. Je me souviens d’une infirmière qui m’a dit : “De toute façon, on n’est pas sûr qu’ils aient mal. Donc cela ne sert à rien de les soigner.” J’ai entendu : “Ce ne sont que des animaux, ils ne pensent qu’à bouffer.” 13 »

Quand un simple « bonjour » devient l’Everest

Il n’y a pas si longtemps, pourtant, les autistes vivaient parmi nous. Jusque dans la première moitié du xxe siècle, ce handicap était inconnu. Ceux que l’on connaissait alors comme les « idiots du village » étaient regardés avec plus ou moins de bienveillance, selon les époques et les lieux, tolérés dans la société rurale, où les urbains n’hésitaient d’ailleurs pas à les expédier.

Ce n’est qu’en 1943 que, pour la première fois, un pédopsychiatre américain d’origine autrichienne, Leo Kanner, s’est penché sur le cas de quelques enfants incapables d’« établir une relation ordinaire avec les gens et les situations, depuis le début de leur vie 14 ». Il relevait chez ces patients quelques caractéristiques qui allaient brosser le premier tableau de l’autisme : un goût prononcé pour la solitude, une aversion pour les changements, des réactions anormales au bruit, des particularités du langage, une excellente mémoire, des comportements répétitifs et des troubles alimentaires. Il utilisa alors, pour désigner cette pathologie, le terme d’« autisme » (du grec autos, « soi-même »), car les personnes concernées semblaient plongées dans la contemplation de leur monde intérieur.

L’année suivante, en 1944, sans avoir connaissance des travaux de son confrère, un pédiatre autrichien, Hans Asperger 15, se penchait sur une « psychopathie autistique de l’enfance » qui associait un repli sur soi dès le plus jeune âge, une carence d’empathie, des troubles de la communication, des difficultés d’adaptation sociale et un mélange entre des capacités lacunaires et de véritables exploits intellectuels. Ses travaux sombrèrent dans l’oubli, avant d’être réhabilités en 1981 par la psychiatre britannique Lorna Wing, qui, pour rendre hommage à son prédécesseur, donna aux symptômes observés le nom de « syndrome d’Asperger ». Rapidement, elle montra que ce syndrome se situait dans le continuum de l’autisme : l’un et l’autre étaient deux variantes d’une même pathologie.

Ces deux chercheurs avaient identifié un handicap qui se manifeste dès les premiers mois de la vie et entrave la capacité à la socialisation et à la communication : les autistes ne comprennent pas ce que font les autres, ils ne savent pas comment interagir avec eux et, pour 30 à 50 % d’entre eux 16, ils n’ont pas accès à la parole ou acquièrent mal le langage verbal. Pour tenter de comprendre leur état, imaginons qu’un matin on nous transporte, encore enfant, en pleine jungle ; on nous installe au sein d’un peuple inconnu que nous percevons comme hostile. Ces gens nous nourrissent de manière imprévisible, avec des choses qui, pour la plupart, nous semblent immangeables. Ils nous contraignent à agir d’une manière qui nous paraît incohérente. Personne ne nous explique ce que nous faisons là, ni ce que l’on attend de nous, encore moins ce que nous pouvons attendre des autres. Nous n’avons aucun moyen de communiquer avec ces autres : nous ne parlons pas leur langue et ne comprenons pas leurs gestes. Nous avons même du mal à les distinguer des arbres et des plantes qui les entourent. Nous craignons sans cesse pour notre sécurité et notre survie. Terrassés par l’angoisse, à bout de nerfs, nous cédons progressivement à de violentes réactions de désespoir. Tel est le quotidien des autistes.

Difficile de savoir comment réagir face à ces autistes : tant qu’ils sont « dans leur monde », ils ne gênent personne – quoique, dans notre société, le comportement standardisé soit de mise. Mais quand certains – les plus atteints – « dérapent », poussent des cris, commencent à se frapper la tête contre les murs, voire deviennent violents, frappent, griffent, mordent, que faire ? Notre société lissée a trouvé la solution : s’ils ne comprennent pas notre monde, autant les enfermer dans un monde parallèle, qui n’a aucun sens, aucun but, aucune issue. On se débarrasse à bon compte du problème, et comme ces autistes « extrêmes » demeurent loin de nos regards, nous pouvons les y oublier. Tant pis si, ainsi enfermés, ils n’ont plus aucune chance d’apprendre à communiquer, à entrer en relation, à décrypter. Acacio et les autres, séparés de nous par leur autisme, sont désormais coupés du monde.

Une drôle de tête

On connaît mal l’autisme : plus exactement, on le comprend mal. Comme le dit Laurent Petit, qui dirige le CAAP 17, un centre pour autistes : « On n’a aucune idée de ce qu’il y a dans la tête des autistes, nous sommes condamnés à essayer d’interpréter en permanence. »

Pour expliquer ce trouble de la socialisation et de la communication, des chercheurs ont avancé l’hypothèse d’un déficit de fonctionnement des neurones miroirs 18. Les neurones miroirs sont des cellules nerveuses qui s’activent quand nous voyons les autres exécuter des gestes, de la même manière que si nous effectuions ces gestes nous-mêmes : que je nourrisse mon enfant ou que je regarde une amie nourrir le sien, mon cerveau se met en action à l’identique. C’est tout juste si ma main ne se joint pas à l’intention pour reproduire le geste. L’hypothèse d’un dysfonctionnement des neurones miroirs est, intellectuellement, satisfaisante : elle expliquerait la mauvaise capacité des autistes à décrypter les attitudes, les mimiques, mais aussi à imiter les gestes. Mais des études de neuro-imagerie 19 annoncent que cette piste semble moins prometteuse qu’il n’y paraît.

On évoque davantage, ces dernières années, l’idée d’un « déficit de la théorie de l’esprit ». Cette impressionnante expression couvre une réalité fort simple : les autistes auraient une mauvaise capacité à comprendre les intentions des autres. On sait que, très tôt, dès l’âge de 15 mois, le bébé est capable d’envisager que l’autre ne pense pas forcément la même chose que lui. Une expérience 20 a montré que si l’on cache un jouet quand l’attention d’un tiers est détournée, le bébé sait que ce tiers ira chercher le jouet à son emplacement initial. Il s’étonnera si ce tiers vient chercher le jouet à sa nouvelle place. Il sait que ce tiers croit que le jouet se trouve encore là où il l’a vu pour la dernière fois. Les autistes, au contraire, s’avèrent incapables de se représenter les états mentaux des autres et de distinguer leurs croyances de celles d’autrui : ils pensent que le tiers sait que le jouet a été déplacé. Cette incapacité à décrypter les pensées des autres les empêcherait de prédire leurs comportements, simplement même de les comprendre. Faute de se représenter ce qui se passe dans la tête de ceux qui les entourent, ils errent dans un monde irrationnel, où les comportements humains ne sont rien moins que déroutants.

Plus récemment, des chercheurs se sont penchés sur l’idée d’un « déficit de la motivation sociale ». Alors que les personnes sans autisme (on nous appelle les « neurotypiques ») sont spontanément et prioritairement intéressées par les interactions sociales, les personnes avec autisme auraient une motivation au moins aussi forte pour les activités non sociales. Une expérience a ainsi été menée sur le regard préférentiel d’enfants de 14 à 42 mois 21 auxquels on présente simultanément deux petits films : la vidéo d’un enfant en train de jouer et une figure géométrique animée. Les neurotypiques passent plus de temps à regarder l’enfant, tandis que les autistes distribuent de manière égale leur temps d’observation entre les deux visuels. Selon cette théorie, ce n’est pas tant que les autistes ne voient pas les autres, ne comprennent pas les émotions affichées par les autres, n’envisagent pas leurs pensées, mais plutôt qu’ils ne s’y intéressent pas.

Dans ce vaste champ d’exploration, on tient donc pour acquis que le cerveau des autistes ne fonctionne pas comme le nôtre. Dès les années 1970-1980, une trentaine d’années seulement après les travaux de Kanner, l’autopsie de personnes autistes a mis au jour des anomalies de leur cerveau. Depuis les années 1990, l’imagerie cérébrale permet d’étudier le cerveau de patients vivants : non seulement il n’est plus nécessaire d’attendre leur décès pour en savoir davantage sur l’autisme, mais, surtout, les nouvelles techniques permettent d’observer le cerveau « en action » et d’identifier les zones en jeu lors des différentes tâches menées par un individu. Les chercheurs ont constaté des dysfonctionnements, de moindres activations de certaines régions frontales et temporales chez les personnes avec autisme, des zones justement utilisées dans le traitement des informations visuelles (perception des regards, des expressions faciales, des postures et de l’intention qu’elles révèlent) et auditives (capacité à distinguer les voix humaines parmi les autres sons, capacité à identifier les personnes à leur voix…) ; en somme, le cœur du cerveau dans les interactions sociales 22. Certains évoquent même une désorganisation de l’architecture cérébrale du lobe frontal et du lobe temporal, sièges des fonctions sociales, des émotions, de la communication et du langage 23.