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Que sais-je ?

COLLECTION FONDÉE PAR PAUL ANGOULVENT

Romain Liberman, Handicap et maladie mentale, no 2434.

Bernard Bonnici, La Politique de santé en France, no 2814.

Pierre Rabischong, Le Handicap, no 3638.

Martine Caraglio, Les Élèves en situation de handicap, no 4065.

ISBN 978-2-7154-0827-2

ISSN 0768-0066

Dépôt légal – 1re édition : 1990
9e édition mise à jour : 2022, mars

© Presses Universitaires de France / Humensis, 2022

170 bis, boulevard du Montparnasse, 75014 Paris

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Avant-propos

Cette nouvelle édition est la neuvième. La première, intitulée Les Personnes handicapées, est parue en 1990. Depuis, une nouvelle loi sur l’égalité des chances a été votée le 11 février 2005 par l’Assemblée nationale. Elle impose un certain nombre de mesures, notamment à l’école et au travail, avec un succès relatif, plus du côté scolaire que du côté professionnel. Tout cela progresse trop lentement, voire pas du tout quelquefois. Les raisons avancées, notamment économiques, ne sont jamais les bonnes. C’est principalement dans les mentalités et les aprioris culturels face à la différence que réside le problème, mais aussi dans les mots pour le dire, qui ont souvent une connotation négative et mettent l’accent sur les limitations morphologiques ou fonctionnelles.

La vision médicale à partir des maladies et des organes, renforcée par le développement des technologies de biologie (l’immunologie, la génétique surtout) et d’imagerie, aboutit à une approche qui prend la déficience comme approche principale au détriment de la considération des capacités de l’homme face aux contraintes d’un environnement donné. C’est ce même courant d’inspiration médicale qui a conduit, au niveau de l’Organisation mondiale de la santé, à une série d’impasses dans des projets successifs (CIH, CIF) de vouloir classer les handicaps comme on classe les maladies.

Cette démarche constitue en soi un énorme contresens quand on sait que les classifications des maladies sont inspirées de celles des botanistes, également médecins, du XVIIIe siècle (Carl Linné, François Boissier de Sauvages). Dans ce système, les caractères des maladies, c’est-à-dire les signes, sont identifiés par analogie avec les caractéristiques des plantes et regroupés en classes, genres et espèces. Ils apparaissent comme des « signes positifs » en faveur de l’identification d’une maladie, alors que de toute évidence, ils ne peuvent être que « négatifs » pour le malade/patient. Le traitement du handicap demande une approche diamétralement opposée, car ce sont les éléments « positifs » pour la personne, donc les « signes négatifs » pour le médecin qui doivent être recherchés, sans négliger, bien entendu, les aspects limitant les capacités de la personne et son inclusion sociale. Cette tendance des organismes de santé internationaux va à l’envers du mouvement mondial des personnes handicapées, tant en Europe (déclaration de Madrid 2002) que dans le monde (ONU, 13 décembre 2006). Cette dernière déclaration vise à « promouvoir, protéger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales pour les personnes handicapées ».

L’effet néfaste de ces classifications qui n’en sont pas est qu’elles créent autour des concepts de handicap et de réadaptation un flou linguistique et sémantique encore aggravé par l’intrusion inopinée dans la langue française de mots anglais dont le sens initial est détourné ou restreint (rehabilitation confondu avec rééducation, par exemple). Le résultat est que les textes produits, comme celui de la loi française de 2005, le sont avec une terminologie imparfaite, non seulement sous l’angle médical et social, mais aussi en termes de droit, ce qui leur enlève beaucoup de poids. Ces textes sont repris par les dispositifs administratifs d’application, notamment des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), contraintes d’utiliser des méthodes d’évaluation inadéquates qualitativement et qui font appel quantitativement à la règle archaïque de mesure en pourcentages de l’être humain. Cela engendre beaucoup d’incompréhensions et d’injustices.

Il nous semble qu’aujourd’hui, un des points les plus importants est de réformer l’attitude des médecins, de les ouvrir aux conséquences sociales de la maladie et des accidents. À cet égard, l’ouvrage collectif animé par les professeurs Jean-François Mattei et Claude Dreux, Santé, égalité, solidarité, ouvre une voie à suivre d’urgence.

Ces réticences, d’ordre médical, sont peut-être une expression particulière des archaïsmes sociaux et des peurs ancestrales de l’autre, surtout s’il est perçu comme monstrueux et donc dangereux. On pourrait avancer la formule : « le handicap, c’est les autres ». C’est donc une révision radicale de nos préjugés à cet égard qui s’impose aujourd’hui. Les débats sur les notions de pénibilité au travail et de dépendances des personnes âgées nous en montrent l’actualité. Faire l’impasse sur l’approche des situations de handicap, c’est refuser un puissant facteur de progrès social pour tous. Une évolution du regard des autres est possible, comme l’a montré le succès des films Intouchables (2011) et La Famille Bélier (2014), mais aussi l’intérêt accru pour les Jeux paralympiques de 2020 à Tokyo. Il est légitime d’espérer. L’adoption depuis 2018 de la terminologie « personnes en situation de handicap » par le gouvernement, l’administration et bon nombre d’associations en représente une avancée décisive.

INTRODUCTION

De l’infirmité aux situations de handicap.
La problématique des personnes handicapées

« Les handicapés à long terme ne sont ni malades ni en bonne santé, ni vivants ni morts, ni en dehors de la société ni pleinement à l’intérieur. »

Robert Murphy,
The Body Silent, 1987.

Les termes « handicap » et « personnes handicapées » sont d’apparition relativement récente. Ils ont progressivement supplanté « infirme », « invalide », « inadapté », « paralysé », « mutilé » ou encore « débile », aussi bien dans le discours quotidien que dans une grande partie du langage médical, social et juridique.

Cette évolution, dans laquelle les milieux associatifs et des milieux professionnels spécialisés ont joué un rôle déterminant, a pour motif premier la volonté d’éviter les mots au caractère péjoratif et dévalorisant.

Elle indique aussi la recherche d’une nouvelle compréhension d’un phénomène ancien qui s’est concrétisée par l’introduction, depuis plusieurs années, de l’expression « personnes en situation de handicap ». Cette formulation situe parfaitement le problème. Elle met en évidence le fait que ce sont le cadre de vie et l’organisation sociale, du fait de contraintes incompatibles avec les capacités restreintes d’une partie croissante de la population, qui créent les handicaps. Elle convient à toutes les formes de limitations fonctionnelles : physiques, sensorielles, mentales et psychiques. Cette notion met l’accent sur la nécessaire évolution d’un environnement physique et humain handicapant, et sur le fait qu’il n’est pas nécessaire d’être « infirme » ou « déficient » pour être en situation de handicap ou de pénibilité. Ainsi, les jeunes enfants, en poussette ou non, les personnes lourdement chargées sont en situation de handicap pour prendre le métro parisien. Le concept de situation de handicap a aussi pour avantage de ne plus faire de distinction ségrégationniste entre les valides et les « autres ». On voit ici l’importance des mots, surtout de ceux qui sont « négatifs » (en « dé » ou en « in ») comme « déficience », « incapacité », « invalidité », « inadaptation » ou pire : « désavantage », surtout si un peu de commisération s’en mêle. Les réticences à définir le handicap sont, de fait, l’une des expressions d’un refus de les inclure avec « les autres » au sein de notre société. Cela prend parfois la forme d’une identification de caractère administratif, voire bureaucratique, qui nous éloigne d’une perception humaine et éthique de la personne et du phénomène social.

Ces considérations sont importantes, car elles vont guider les politiques sociales face au handicap et mettent les décideurs devant un choix fondamental : ou bien considérer le handicap comme un aspect qui concerne toute la population et prendre des mesures qui concernent toute l’organisation de l’école, du travail, de la vie en collectivité, etc., ou bien faire des lois spécifiques en faveur d’un groupe de personnes considérées comme minoritaires et fragiles qu’il convient de protéger.

Handicap a pour corollaire réadaptation qui est porteur d’espoirs avec sa démarche positive de récupération, de réparation, de compensations et de valorisation de la personne pour un équilibre de vie.

L’importance des situations de handicap dans les sociétés industrialisées, comme dans les pays en émergence, apparaît, chaque jour, plus considérable. Cette « montée des handicaps » et de l’exclusion a déjà été comparée à une véritable « pandémie » (René Lenoir). Son importance a été nettement sous-estimée. Les causes en sont très diversifiées. L’augmentation de l’espérance de vie, qui est considérable en ce début du XXIe siècle, s’accompagne naturellement de situations de handicap, conséquences de la limitation des aptitudes fonctionnelles qui se manifeste souvent dès la cinquantaine et devient nettement plus marquée à partir de 80 ans. Ce groupe des plus âgés est, de plus, particulièrement exposé à des affections hautement handicapantes que sont la DMLA et la maladie d’Alzheimer. Les personnes plus jeunes en situation de handicap voient leur espérance de vie s’accroître considérablement, à l’instar de la population générale. C’est le cas des personnes trisomiques dont l’espérance moyenne de vie était estimée à 9 ans dans les années 1930 et dépasse souvent actuellement les 60 ans. D’autre part, le développement des services médicaux d’urgence, les nouvelles technologies appliquées aux lésions des organes vitaux tels que le cerveau, le cœur ou l’appareil respiratoire ont permis des survies naguère inespérées, mais souvent au prix d’une restriction importante des capacités fonctionnelles. C’est le cas, en particulier, des personnes ayant subi un traumatisme cérébral. Cependant, le nombre de nouveau-nés qui naissent avec des lésions handicapantes reste élevé dans les pays aux ressources médicales insuffisantes.

En outre, les conditions de la vie citadine, la traumatologie automobile, le travail, la montée constante des violences de toutes sortes, du stress, du harcèlement, de la peur (aggravée par l’arrivée de la Covid-19, cause aussi d’une désorganisation des soins), sont responsables de l’accroissement de manifestations pathologiques dominées par les douleurs, qui entrent davantage dans le cadre d’un « malaise » (René Dubos) que d’une maladie. Conjointement, on observe les réactions dépressives, le découragement, la perte de l’élan vital, les effets délétères de médications trop largement prescrites. Elles représentent aujourd’hui, après les effets de l’âge, la cause la plus courante de situations de handicap. C’est le cas des « troubles musculo-squelettiques » (TMS), qui font l’objet de reconnaissances comme maladies professionnelles dans certaines conditions. On y retrouve le « mal de dos », les douleurs du cou, les douleurs périarticulaires. Ces états de « mal-être » jouent un rôle croissant dans la genèse de situations de handicap et d’exclusion du travail. Il faut également prendre en compte les difficultés d’adaptation aux technologies nouvelles.

Progressivement, mais difficilement, s’est introduite l’idée que ces pertes ou limitations de capacités, avec leur cortège de handicaps, n’étaient pas le propre d’une minorité mais concernaient toute la population à un moment ou à un autre de son existence, venant relativiser les notions de normal et de pathologique.

Ces observations entraînent une interrogation fondamentale sur la notion de santé et l’on voit émerger un concept nouveau, celui d’« espérance de vie sans incapacité » ou du « bien-vieillir », dans lequel l’état de santé est non seulement mesuré en termes de mortalité ou de maladies, mais aussi en termes de capacités fonctionnelles des personnes et de situations de non-handicap. Les victoires du système de santé sur les atteintes provoquées par les maladies et les accidents se transforment en déroute lorsqu’elles se font au prix de moindres capacités de l’individu et donc d’un mauvais état de santé qui aboutit à d’authentiques états de « mort sociale ». Depuis quelques années, s’est imposée, en application de la définition de la santé par l’OMS comme « un état de bien-être complet », la notion de « qualité de la vie » qui se superpose, en fait, avec celle de situation de handicap telle que nous la développons.

L’Organisation des Nations unies, en déclarant 1981 « Année internationale des personnes handicapées », a déclenché un mouvement d’intérêt dans un grand nombre de pays. Cela s’est traduit par des enquêtes qui ont contribué à mieux saisir la réalité des personnes handicapées et à la faire connaître au grand public. Les gouvernements ont souvent réagi en promulguant des textes législatifs.

La France n’avait pas attendu l’année internationale pour mettre en place une construction juridique généreuse mais complexe dominée par le concept de solidarité et d’assistance : la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975 a voulu impliquer chaque citoyen, chaque famille, chaque organisme privé ou public en faisant de l’insertion des personnes handicapées une « obligation nationale ».

Sur le plan international, le programme mondial d’action des Nations unies concernant les personnes handicapées reconnaît la nécessité d’une « participation complète » des personnes handicapées et d’une « égalité d’opportunités » identique à celle de l’ensemble de la population1.

Une décennie (1983-1993) de la personne handicapée est décrétée par l’Assemblée générale de l’ONU en décembre 1982. Les retombées seront minimes. Les textes remarquables qui ont été produits ont été longtemps méconnus ou ignorés. Ils restent d’actualité.

2003 a été déclarée « Année européenne des personnes handicapées ». C’est dans ce contexte que se situe l’événement international le plus important jusqu’ici, à notre sens : la Déclaration de Madrid, en avril 2002 : « Non-discrimination plus action positive font l’inclusion sociale. » Elle est le résultat d’un consensus entre le Forum européen des personnes handicapées, la présidence espagnole de l’Union européenne et la Commission européenne. Elle est signée par 600 participants de 34 pays réunis à l’occasion du Congrès européen des personnes handicapées. Elle vise à « opposer cette nouvelle approche à l’ancienne » et à l’abandon d’un certain nombre d’« idées préconçues », notamment « […] la déficience comme seule caractéristique de la personne handicapée, en mettant l’accent sur les aptitudes et non pas les inaptitudes (au travail, par exemple) et la promotion d’actions économiques et sociales pour le petit nombre des personnes handicapées pour en venir à la conception d’un monde pour tous ».

Le 14 juillet 2002, pour la première fois, un président français fraîchement élu, Jacques Chirac, a fait du handicap l’un des trois « chantiers » de son nouveau mandat. Le fait doit être souligné, même si les premiers résultats n’ont pas été à la hauteur des espoirs que la déclaration présidentielle a suscités. Les échecs successifs s’expliquent, pour l’essentiel, par l’absence de définition opérationnelle dont la rigueur doit se traduire dans les instruments de mesure et d’évaluation.

Plusieurs chercheurs ont pris conscience de l’ampleur du problème. Saad Zergloub Nagi2 (États-Unis) apparaît en 1965 comme un précurseur en reliant maladies et handicaps. Plusieurs équipes (Pierre Minaire de Saint-Étienne, Patrick Fougeyrollas de Québec, nous-même à l’université Paris-Est-Créteil avec notre groupe international de recherche associant Teresa Magalhaes de Porto, Louise Gagnon de Montréal, Marie de Jouvencel de Paris et Mejda Hamadi de Tunis) ont contribué à développer de façon convergente un nouveau concept de la personne en situation de handicap qui met en avant ses capacités et non plus seulement ses manques. Dans le « Système d’identification et de mesure du handicap » (SIMH), que nous proposons, nous avons aussi introduit, depuis 1999, une quatrième dimension qui était, jusque-là, oubliée : la « subjectivité », considérant qu’un point essentiel pour la participation sociale était ce que la personne concernée percevait d’elle-même, de sa place dans la société et de la vision par les autres. Le poids culturel des préjugés et des représentations sociales joue ici un rôle très puissant comme l’a montré parfaitement Katerina Stenou.

Notre expérience a été acquise principalement tout au long de la pratique quotidienne de la médecine de réadaptation et des expertises judiciaires de victimes de dommages corporels. Elle s’est enrichie du travail effectué dans des commissions et groupes de réflexion nationaux et internationaux (universités, associations médicales et sociales, ministères, collectivités territoriales, Europe, OMS), ainsi que par des applications à la recherche médicale et sociale de ces conceptions nouvelles.

Ces interactions, qui engendrent la pauvreté, sont parfaitement exprimées dans ce texte de la Banque mondiale :

« Les personnes souffrant d’une déficience physique ou mentale sont souvent handicapées, non pas à cause d’une pathologie, mais parce qu’elles se voient refuser l’accès à l’éducation, au marché de l’emploi et aux services publics. Cette exclusion les condamne à la pauvreté et les plonge dans un cercle vicieux, où la précarité constitue elle-même une cause de handicap, du fait qu’elle expose davantage ces personnes à la malnutrition, à la maladie et à des conditions de vie et de travail insalubres. »

Les diverses approches par la médecine physique et de réadaptation, la gériatrie-gérontologie, la pédiatrie, la psychiatrie, la psychologie, la neuropsychologie, l’économie, l’aspect réglementaire législatif et administratif du handicap, malgré leurs diversités, ont un sujet commun : la personne en situation de handicap et ses proches. Nous voulons apporter une clarification des concepts tout en leur donnant une unicité et une universalité qui contribuent à lutter contre les inégalités sociales telles que la forte discrimination persistante au travail, illustration de l’expression de Murphy précisant que ces personnes ne sont « ni en dehors de la société ni pleinement à l’intérieur ».

1. Manuel portant sur l’égalisation des chances pour les personnes handicapées, New York, Nations unies, 1986.

2. S.Z. Nagi, « Some conceptual issues in disability and rehabilitation », Sociology and Rehabilitation, American Sociological Association, 1995.

1. Dans le langage courant, le droit, les organisations internationales, les milieux associatifs et… la recherche.

2. Dictionnaire des anglicismes, Dictionnaire Le Robert, 1984, p. 376-377.

3. Handicap et droit, Paris, Les Publications du CTNERHI, 1985.

4. Biologie, médecine, technologie et sciences sociales. Leurs interactions dans l’analyse du handicap, leçon inaugurale du professeur M. Fardeau, Paris, Conservatoire national des arts et métiers, 1989.

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