Sommaire

Introduction

Remerciements des première et deuxième éditions

Note aux lecteurs

Note aux lecteurs de la seconde édition

Mise à jour de l’introduction dans la seconde édition

Partie 1
Deux perspectives
sur la « pensée sociale »

Chapitre 1 : Mon travail, c’est toute ma vie

Mon enfance dans les années 1950 et 1960

Favoriser une bonne estime de soi

La motivation

Collège et lycée : mes pires années

Les études supérieures et l’entrée dans la vie d’adulte

Comment mon cerveau fonctionne : les données de mon disque dur intégré

Compétences sociales et capacité à faire le lien

Le monde d’aujourd’hui

Chapitre 2 : Un regard différent sur la façon d’appréhender autrui

Au commencement

La peur, encore et toujours

Tristesse et désarroi

Les règles et la pensée rigide

Un nouveau mode de pensée

Une nouvelle perspective

Un nouveau jour se lève

Partie 2
Deux esprits : deux parcours
Comment la pensée autistique affecte
la compréhension sociale

Les trois R : Règles, Répétitions et Rigidité

Causes-effets : quand la répétition permet de maîtriser sa peur

Le mode de pensée binaire et ses conséquences

Notre mode de pensée a des répercussions sur la manière dont nous nous comportons

INTERLUDE

Les règles non écrites des relations sociales

Partie 3
Les dix règles non écrites des relations sociales

Règle no 1 : Aucune règle n’est absolue. Chacune est fonction de la situation et des personnes

Règle no 2 : Tous les éléments n’ont pas la même importance si l’on considère le tableau dans son ensemble

Règle no 3 : L’erreur est humaine et ne doit en aucun cas nous pourrir la vie

Règle no 4 : L’honnêteté et la diplomatie sont deux concepts différents

Savoir quand il est possible de dire ce qu’on pense vraiment

Comment faire des critiques et des suggestions qui soient constructives

Règle no 5 : La politesse est de mise en toutes circonstances

Enseigner d’abord les bonnes manières, puis la sociabilité

Les Aspies de ma génération ont mieux réussi

Règle no 6 : Ce n’est pas parce que quelqu’un est gentil avec nous qu’il est notre ami

Idylle et chagrin d’amour

Règle no 7 : Les gens ne se comportent pas de la même manière en privé et en public

Règle no 8 : Il faut apprendre à détecter quand on importune les gens

Apprendre ce qu’il convient de dire

Réparer ses erreurs

Règle no 9 : Il nous est difficile de nous intégrer, mais le tout est de faire illusion

Règle no 10 : Chacun est responsable de ses actes

Épilogue de Temple

Épilogue de Sean

Références bibliographiques

Références bibliographiques pour aller plus loin

Ce livre est non seulement dédié
aux individus porteurs d’autisme qui s’efforcent,
jour après jour, de comprendre
qui ils sont et de quoi est fait le monde
dans lequel ils évoluent, mais aussi aux parents, professeurs
et professionnels de santé qui les aident dans ce sens.

Temple Grandin

*

Je dédie ce livre à Ron, Judy et Megan Barron,
ces êtres exceptionnels que sont mon père, ma mère et ma sœur.

Sean Barron

Introduction

Codes sociaux : Recommandations, normes, exigences, attentes, coutumes et lois, écrites et non écrites, exprimées ou inexprimées qui reflètent les attitudes, les valeurs, les préjugés et les peurs d’une société, et déterminent les rôles que nous endossons et les mesures que nous prenons, lors de nos interactions avec autrui, qu’il s’agisse d’individus ou de groupes.

*

Remerciements des première et deuxième éditions

Nous tenons à remercier Veronica Zysk pour ses précieux conseils et le travail acharné qu’elle a fourni afin que ce projet puisse aboutir. Nous remercions également Wayne Gilpin, président de la maison d’édition Future Horizons Inc. lors de la première édition de cet ouvrage, qui est à l’origine de ce livre. Nous lui sommes reconnaissants d’avoir fait preuve de tant de clairvoyance et de nous avoir permis d’intégrer la famille de Future Horizons Inc. Bien que Wayne ne soit plus de ce monde, il nous tient à cœur de perpétuer son combat : permettre aux gens de mieux appréhender l’autisme et le Syndrome d’Asperger, mais également les difficultés auxquelles sont confrontés les individus qui en sont porteurs, ainsi que leurs victoires. Comme Wayne disait souvent : « Gardez le sourire ! »

Note aux lecteurs

Trois personnes ont apporté leur contribution à la version finale du livre. Les passages rédigés par Temple et Sean sont identifiés par leur nom au fil des chapitres. C’est à Veronica Zysk que nous devons le reste du texte qu’elle a créé en notre nom, avec notre aide. C’était un vrai travail d’équipe.

Nous croyons en l’utilisation d’un langage axé sur la personne plutôt que sur la déficience, c’est pourquoi nous avons fait le choix d’intégrer ce style dans le livre. Cependant, il est des passages où nous avons jugé qu’il était lourd ou superflu de recourir à ce type de langage et le lecteur remarquera que nous avons employé le terme « autiste ». Loin de nous l’intention de nous montrer irrespectueux.

Nous avons également décidé d’utiliser principalement le genre masculin plutôt qu’« il/elle » ou encore « lui/elle ». Le terme « enseignant » fait ici référence à quiconque accompagne ou a une influence sur les personnes avec autisme. Il ne se limite en aucun cas au système éducatif scolaire ou universitaire ; professionnels et parents sont tous nos professeurs également. Les idées présentées dans ce livre, sauf mention contraire, s’appliquent aussi bien aux filles qu’aux garçons.

Pour finir, en raison de la structure du livre, plusieurs « voix » se mêlent dans chacun des chapitres. Certes, les deux premiers chapitres sont rédigés à la première personne étant donné que nous avons chacun écrit le nôtre, mais pour ce qui est du reste de l’ouvrage, il fait état de nos réflexions et de nos idées communes. C’est pour cette raison que nous avons opté pour la troisième personne quand nous le jugions nécessaire.

Note aux lecteurs de la seconde édition

Le contenu et l’organisation de cette seconde édition restent globalement inchangés, à deux exceptions près :

1) Temple et Sean ont ajouté certains éléments liés aux changements d’ordre perceptif qu’ils ont vécus au cours de ces douze dernières années, depuis la parution de la première édition en 20051. L’intégralité du nouveau contenu a été incorporée au texte publié dans la première édition de cet ouvrage.

2) De l’avis de certains lecteurs, il aurait été judicieux que notre réviseur omette toute répétition de faits évoqués auparavant dans le livre. Nous avons refusé pour deux raisons : tout d’abord, nous partons du principe que tout le monde ne lit pas nécessairement un livre d’un seul trait, du début à la fin. C’est d’ailleurs rarement le cas. Ensuite, il peut s’avérer utile de répéter les choses afin que les individus avec autisme, qui traitent l’information à leur manière, « entendent » et comprennent tout ce qui, selon nous, revêt une importance réelle.

Lorsque notre éditeur, Wayne Gilpin, nous a soumis l’idée d’écrire ensemble un livre sur les règles non écrites des interactions sociales, nous avons été séduits malgré une certaine appréhension. « Il est utile », a-t-il affirmé, « de partager avec la communauté des autistes les années collectives de sagesse de deux individus brillants et à l’aise au contact des autres, qui se sont battus contre l’autisme et ont su dépasser les problèmes que cette condition génère. Vous avez tous deux une connaissance et une expérience approfondies en matière de fonctionnement social et nous sommes désireux de savoir comment vous êtes parvenus à vous métamorphoser en êtres sociaux ».

D’un point de vue logique et intellectuel, nous étions tous les deux d’accord avec les arguments de Wayne. Il est vrai que l’idée d’aider les neurotypiques à mieux comprendre les personnes atteintes de troubles du spectre autistique, en mettant particulièrement l’accent sur notre façon de penser et son impact sur notre relation à l’autre, nous paraissait fabuleuse. Nous étions à même de réfléchir aux leçons et autres expériences délicates qui avaient contribué à notre compréhension du monde social. En outre, rédiger un tel livre était d’autant plus tentant que c’était une façon pour nous d’enrichir le monde en laissant derrière nous une trace de nos réflexions sur un sujet omniprésent dans l’esprit des parents, des enseignants, des « aidants » et des personnes porteuses d’autisme.

À l’époque où nous avons accepté d’écrire ce livre, nous étions à mille lieues d’imaginer à quel point il serait le reflet de notre propre quête de compréhension sociale.

Même si la tâche qui nous incombait était on ne peut plus claire, il s’avérait difficile de traduire des idées en actions. Plus nous réfléchissions au contenu du livre et moins nous savions quelle direction emprunter. Il suffisait que nous évoquions une règle non écrite pour qu’une multitude d’exceptions apparaissent sans tarder. Nous étions alors en proie à une anxiété et un découragement grandissants. En effet, le projet s’apparentait de plus en plus à une gigantesque métaphore du parcours qui nous avait menés, de l’enfance à l’âge adulte, à une bonne maîtrise des codes sociaux. Ces derniers, ainsi que l’exposition au monde social, ne posent aucun problème au début par leur clarté et leur simplicité : enfants, on nous enseigne qu’il ne faut pas parler la bouche pleine ou qu’il faut lever la main en classe avant de prendre la parole. Il s’agissait de règles concrètes, qui définissaient la façon dont nous devions nous comporter. Et il était relativement facile de savoir si nous les respections ou non. Telle était également l’idée de départ de ce livre : parler de certaines règles non écrites apprises en cours de route. Cependant, Cependant, à mesure que l’on s’immerge dans des situations sociales et que la quête de la compréhension sociale s’intensifie, ces règles s’entremêlent et deviennent complexes. L’interprétation de ce qu’il convient de faire ou de dire n’en est alors que plus subtile et les règles deviennent vite équivoques. Plus nous échangions à propos du livre, plus nous sombrions dans un royaume aux limites floues où les exceptions étaient plus nombreuses que les règles. Chaque pas en avant entraînait un amenuisement de notre faculté de comprendre.

Fort heureusement, un guide nous est apparu sous les traits de notre éditrice, Veronica Zysk, et nous nous sommes tous deux vu remettre un flambeau qui a illuminé notre chemin. De nombreuses discussions nous ont enfin permis de structurer nos pensées et d’organiser les idées que nous souhaitions exprimer dans notre œuvre. Il est vite devenu évident que le concept initial de notre livre, à savoir évoquer la myriade de règles non écrites parfois mystérieuses des interactions sociales, était d’une telle ampleur qu’aucun de nous ne savait ni par où commencer ni comment achever le projet. Il s’agissait là d’une entreprise titanesque en termes de fonctionnement exécutif et il convient d’admettre que ce n’est pas le point fort de la majorité des personnes avec autisme. Dès lors que notre éditrice a ébauché l’idée on ne peut plus logique de décomposer le travail en petites étapes plus faciles à gérer, d’immenses icebergs d’anxiété et de stress se sont mis à dégeler.

Mais surtout, alors que nous nous remémorions la manière dont notre prise de conscience d’autrui s’était révélée au fil des ans, notre éditrice a commencé à souligner plusieurs bulles de pensée communes remontées à la surface de notre conscience. Pour notre cerveau jusqu’alors habitué à la quête du détail, de plus vastes concepts ont peu à peu pris sens. Certains codes sociaux spécifiques, plus insignifiants, sont soudain tombés sous l’égide de catégories plus vastes qui décrivaient les comportements sociaux. Le caractère primordial de l’ensemble de ces règles non écrites était à la fois intéressant et instructif pour nous, en ce sens qu’elles étaient applicables quels que soient les situations et les domaines, à la maison aussi bien qu’à l’école et au sein de la communauté, dans toutes les tranches d’âge et dans toutes les cultures. Elles ont fini par se fondre pour donner lieu aux dix règles non écrites que vous trouverez dans cet ouvrage. La singularité de la pensée autistique consistant à capturer les détails sans percevoir la globalité nous est apparue plus que jamais évidente lorsque nous nous sommes mis à rédiger ce livre.

Dès les premiers mois, alors que nous étions en proie au découragement, Sean a résumé de manière concise les difficultés que nous éprouvions à recenser les règles non écrites des relations sociales : « Il y a d’un côté le monde des neurotypiques et de l’autre, le monde de la personne porteuse d’autisme. Notre vision et notre compréhension du monde n’ont rien à voir avec votre processus de réflexion et pourtant on nous demande de nous conformer à vos règles. Pour vous, la compréhension des situations sociales est innée, ce qui n’est pas le cas pour nous. Lorsque vous me demandez de recenser les codes sociaux non écrits qui nous aident à établir des relations ou au contraire constituent un obstacle dans ce sens, c’est un peu comme si vous souhaitiez que j’écrive un livre sur les codes non écrits des Français. Je ne suis pas français ; je n’ai jamais baigné dans cette culture et je ne connais pas leurs codes. La même logique s’impose ici. »

La vie sait pallier les manques et une fois le livre achevé, nous avons bouclé la boucle et réalisé qu’effectivement nous avions tous deux une connaissance plus riche et plus complète des règles non écrites des interactions sociales que lorsque nous étions plus jeunes. Toutes les choses que nous avions à dire allaient immanquablement apporter un éclairage nouveau sur la façon de travailler avec les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. Mais notre plus grande découverte aura sans nul doute été la nette différence entre les chemins qui nous ont menés l’un et l’autre à cette compréhension des situations sociales.

Il est évident que nous avons chacun emprunté un parcours différent vers la compréhension sociale et que la vision que nous avons du monde aujourd’hui est teintée par une perspective sociale différente. Manifestement, il existe plusieurs chemins permettant d’accéder à la prise de conscience d’autrui, de rejoindre le monde ; il y a autant de voyages possibles que de personnes porteuses d’autisme. Mais les informations hors contexte n’ont que peu de valeur, c’est pourquoi nous avons décidé de commencer ce livre en racontant notre propre histoire, à la fois pour préparer le terrain en vue des remarques que nous ferions plus tard à propos des dix règles non écrites, mais aussi pour illustrer les contextes bien distincts dans lesquels nous avons grandi et la façon différente dont notre cerveau traite l’information et l’expérience qui nous est propre.

Il serait utile que les parents et les enseignants désireux d’apprendre les « compétences sociales » aux enfants avec autisme prennent connaissance de notre expérience sociale respective car s’en inspirer peut être un bon point de départ. En plus d’apporter des éclaircissements sur le mode de pensée et d’apprentissage de l’enfant autiste, nous évoquons tout ce qui contribue de manière innée à la qualité et à la nature de sa prise de conscience d’autrui. Si l’on considère les enfants appartenant à une première catégorie, que nous appellerons A, leur sentiment d’appartenance au monde, leur bonheur seront sans doute systématiquement conditionnés par un fonctionnement analytique et logique. Ils sont davantage axés sur des activités intellectuelles que sur ce qui touche aux émotions. La plupart de ces enfants sont doués d’une grande intelligence et peuvent facilement se plonger de manière obsessionnelle dans des activités ou autres apprentissages sans plus prêter la moindre attention au monde qui les entoure. Pour eux, véritables « petits scientifiques » du continuum, données et chiffres, problèmes et schémas, représentent le rêve absolu. La conscience de soi et le sentiment d’appartenance à une communauté sont étroitement liés à ce qu’ils font plutôt qu’à ce qu’ils ressentent. Ils sont amis avec des personnes qui partagent les mêmes intérêts qu’eux. Concentrons-nous à présent sur les enfants appartenant à une seconde catégorie, que nous appellerons B. Contrairement aux premiers, ils ressentent les émotions dès le début et sont capables de les exprimer, même si, dans un premier temps, ils ne le font pas de manière appropriée. C’est à travers elles qu’ils manifestent leurs besoins et leurs désirs. Grâce à leur soif de contact socio-émotionnel, ils se font une idée du monde dans lequel ils évoluent et la seule perte de synchronisation avec cet univers les affecte au plus haut point. Ils sont animés par les émotions et sont très démonstratifs sur le plan affectif. Ces enfants-là ont une réelle envie d’avoir des amis, des pairs avec lesquels ils puissent développer des liens émotionnels forts. À leurs yeux, le lien social est motivant en soi, mais il est très difficile pour eux de gérer la déferlante émotionnelle qu’ils doivent affronter pour garder la tête hors de l’eau.

Temple a été diagnostiquée autiste sévère très tôt. Elle n’avait pas tout à fait quatre ans lorsqu’elle a prononcé ses premiers mots et les colères étaient récurrentes chez elle en raison de ses problèmes sensoriels à la fois auditifs et tactiles. Quand elle se retrouvait seule, son activité favorite consistait à examiner les fibres du tapis ou encore à regarder les grains de sable qu’elle faisait glisser entre ses doigts, inlassablement. Sa déficience était suffisamment grave pour qu’elle soit placée en établissement, mais sa mère refusa un tel avenir pour sa fille. Néanmoins, Temple était de nature curieuse et inventive. Elle était très motivée pour partir à la découverte de son environnement. C’était un monde de projets et de constructions en tous genres. Elle se voulait détective et avait envie de comprendre le fonctionnement de « la vie ». Elle avait une forte perception du soi, très positive, qui s’était construite progressivement grâce à ce qu’elle avait fait, mais aussi grâce aux nombreuses expériences auxquelles sa mère l’avait exposée et au contexte dans lequel elle avait appris. Elle avait de vraies relations amicales développées sur des intérêts communs. Ce n’est qu’à l’adolescence qu’elle a commencé à ressentir un décalage par rapport aux jeunes de son âge. À ce moment déjà, elle était dotée d’atouts majeurs tels qu’une bonne confiance en soi et une pensée flexible ; elle savait aussi se montrer créative et déterminée. Grâce à ces fondations solides, elle est parvenue à tenir bon face aux séismes générés par les malentendus communicationnels qui menaçaient à tout moment d’anéantir son monde. Mais c’est surtout ce que faisait Temple qui la caractérisait. Comme nous le savons tous, Temple « pense en images » et son cerveau fait preuve d’une grande logique pour traiter les informations. Temple a une pensée visuelle et logique. Elle est aujourd’hui Professeur des Universités et conceptrice de matériel d’élevage. En outre, c’est une auteure accomplie et défend avec ferveur les droits des personnes avec autisme.

Le voyage de Sean, quant à lui, a été très vite marqué par un profond sentiment d’isolement. La peur et l’état d’anxiété étaient chez lui fortement enracinés. Toutes ces caractéristiques se manifestaient à travers un schéma de pensée rigide, des conduites répétitives et des routines qu’il ne fallait surtout pas contrarier. C’est en 1965, à l’âge de quatre ans, que Sean a été diagnostiqué autiste. Les critères diagnostiques de l’époque ne le plaçaient pas, au même titre que Temple, dans la catégorie « autisme de haut niveau » et, tout comme Temple, il présentait un retard de langage et souffrait de troubles sensoriels. Il avait trois ans lorsqu’il a dit ses premiers chiffres et ses premières lettres et il a fallu attendre encore un an pour l’entendre prononcer d’autres mots. Aux dires de sa mère, il récitait – liste des capitales, des fréquences radio – plus qu’il ne communiquait. Il n’établissait pas de contact visuel et avait beaucoup de mal à filtrer des sons extérieurs aussi inoffensifs que la sonnette de la porte, si bien qu’il donnait l’impression d’ignorer ses parents et les autres adultes autour de lui alors qu’en réalité, tous les sons rivalisaient de génie pour attirer son attention. Chez lui, le seuil de tolérance à la douleur était très élevé, mais il y a des sensations qu’il ne supportait pas, comme par exemple s’asseoir dans une baignoire, qu’on lui touche la tête, qu’on lui lave les cheveux ou encore qu’on les lui peigne. Certains des troubles sensoriels dont il souffrait se sont prolongés dans une certaine mesure jusqu’à ce qu’il ait une vingtaine d’années.

Comme vous le lirez, les émotions de Sean dictaient sa conduite. C’était comme s’il habitait « dans un monde imaginaire qu’il s’était créé », dans un brouillard d’autisme tellement dense que rien n’existait au-delà de ce brouillard. C’était un garçon solitaire qui ne s’intéressait qu’aux choses qu’il connaissait déjà, mais qu’il aimait à s’entendre répéter. Ordre et sérénité n’étaient concevables que dans un environnement immuable. En conséquence, des règles étranges régissaient ses interactions quotidiennes. C’était un monde horrible et effrayant sur lequel il n’avait aucun contrôle. S’il arrivait qu’une de ses attitudes lui procure ne serait-ce qu’un moment de répit, elle devenait son filin de sécurité. Il est intéressant de noter que les seules questions qu’il posait avaient trait à l’heure (« À quelle heure est-ce qu’elle arrive ? »). Lorsqu’il y avait quelque chose qu’il ne comprenait pas ou ne savait pas faire tout seul, jamais il ne faisait appel à qui que ce soit. Certaines de ses difficultés ont persisté jusqu’à l’âge adulte et il aura fallu un certain temps avant qu’il soit capable de demander de l’aide.

Même si Sean semblait indifférent à l’égard de ses parents et de son entourage, il portait en lui le germe du contact affectif que l’on retrouve à des degrés divers chez les personnes porteuses d’autisme. Avec le recul, nous avons bien conscience qu’il était doté d’une grande capacité à développer des liens émotionnels. En revanche, il était incapable de se mettre mentalement à la place des autres, d’être flexible dans sa façon de penser. Il était dépourvu de théorie de l’esprit, cette faculté à adopter le point de vue d’autrui. Chacune de ses bévues sociales était un coup porté à une estime de soi déjà bien fragile ; chaque malentendu apportait une preuve supplémentaire que quelque chose ne fonctionnait pas correctement chez lui, qu’il n’était pas quelqu’un de « bien ». Il était centré sur lui-même, non pas par choix, mais à cause de son autisme. Il était souvent trop difficile pour lui de gérer la peur et l’anxiété liées à la vie de tous les jours. Il ne parvenait que rarement à contenir sa colère, ce qui avait pour conséquence de le faire sombrer encore davantage dans les affres du désespoir. Malgré tout cela, Sean mène aujourd’hui une existence autonome et exerce le métier de journaliste. En outre, il a des relations sociales et des centres d’intérêt très variés.

Alors que nous travaillions sur cet ouvrage, la perspective totalement différente de Temple et de Sean régissait clairement nos schémas de pensée et nos comportements. Temple avait une manière très analytique d’aborder la vie et le livre par le biais de recherches, de discussions, d’évaluations, de résolutions de problèmes et d’atteinte d’objectifs. Sa contribution révèle des évènements et des idées qui retracent l’acquisition des compétences inhérentes à son bon fonctionnement social, mais aussi le déroulement logique et méthodique de sa vie et l’évolution progressive de ses réflexions et perspectives sur la prise de conscience d’autrui.

Par ailleurs, la vie de Sean est, au même titre que ses écrits, empreinte d’émotions. On retrouve, dans chacun des chapitres, la peur et le désir qu’il a pu éprouver, l’anxiété et le plaisir qu’il a pu ressentir, d’abord dans sa lutte contre l’autisme puis une fois entré dans l’univers nébuleux des interactions sociales.

Nos différences sont à la fois subtiles et manifestes. Elles proviennent autant de notre environnement et de notre éducation que de nos particularités physiologiques respectives.

Les chercheurs en neurosciences ont découvert que les caractéristiques de l’autisme se manifestent lorsque les connexions neuronales entre les différentes parties du cerveau ne se mettent pas en place. Le cortex frontal est la région la plus affectée alors que la partie postérieure du cerveau, là où les souvenirs sont stockés, ne subit généralement aucun dommage. Ils ont également constaté une anomalie des régions cérébrales impliquées dans le traitement de la reconnaissance visuelle des signaux émotionnels. La variabilité des « erreurs de câblage neuronal » expliquerait pourquoi les comportements et les sentiments peuvent être si différents d’une personne porteuse d’autisme à l’autre et pourquoi Sean et Temple sont ce qu’ils sont. J’ajouterai que le caractère intrinsèque de chacun entre bien évidemment en jeu, comme c’est d’ailleurs le cas pour tous les individus, qu’ils soient porteurs d’autisme ou pas.

Deux parcours très différents nous ont pourtant menés à la même destination : nous sommes devenus des adultes indépendants et exerçons un métier gratifiant. Qui plus est, nos relations personnelles nous relient aux autres et nous donnent un véritable sentiment d’appartenance.

Il convient de parler de continuum autistique et les personnes avec autisme constituent une population diversifiée dotée de sa propre culture. Comme dans toute culture, nous avons des normes sociales, des règles non écrites et un état d’esprit bien à nous. Et pourtant, les personnes porteuses d’autisme n’ont d’autre choix pour survivre que de baigner au quotidien dans une culture qui n’est pas la leur et qui met l’accent, souvent avec acharnement, sur la conformité plutôt que sur le respect de la diversité culturelle. Dans ces conditions, il est extrêmement difficile pour nous d’évoluer normalement dans le monde qui nous entoure sans nous laisser gagner par la dépression et l’anxiété.

Nous nourrissons l’espoir qu’à travers cet ouvrage, tous les individus, qu’ils soient neurotypiques (NT) ou porteurs d’autisme, puissent mieux se comprendre et se prennent davantage en considération les uns les autres. Pour ce faire, le meilleur moyen est, selon nous, de vous faire savoir comment nous envisageons les relations sociales, car c’est ainsi qu’il est possible de porter un regard nouveau sur l’autre. Nous pourrions énumérer une foule de normes sociales non écrites, présenter des centaines d’exemples marquants de comportements sociaux appris par nos soins de manière efficace et bien organisée, mais nous doutons que cela laisse une trace indélébile chez les neurotypiques qui doivent avant tout comprendre ce que c’est que d’être « dans notre tête » et d’entendre les discussions que nous avons avec nous-mêmes au sujet des gens que nous côtoyons et des situations que nous vivons. Pour avoir des relations sociales de qualité, il faut être capable d’adopter le point de vue de l’autre. La plupart du temps, il s’agit d’apprendre à la personne avec autisme à adopter le point de vue du neurotypique. Au fil des pages, nous avons voulu inverser la tendance en exposant au lecteur notre manière d’appréhender les relations sociales. Nous espérons que ce livre apportera les éclaircissements nécessaires à une meilleure compréhension de chacune des deux cultures.

Cela fait des millions d’années que nous partageons cette planète et pourtant, notre prise de conscience d’autrui n’en est qu’à ses balbutiements. Nous pourrions acquérir des compétences afin d’apprendre à vivre ensemble en parfaite harmonie et dans le respect de l’autre. Si notre palette de couleurs est suffisamment riche, nous pourrons alors dessiner un monde plus beau. Nous avons tant à partager.

Si nous voulons enrichir notre civilisation
pour que des valeurs contradictoires puissent y coexister,
nous devons embrasser l’humanité dans toute sa diversité et produire un tissu social moins arbitraire
dans lequel chacun aura sa place.
Margaret Mead

Temple Grandin & Sean Barron
Juillet 2005

1. 2014 pour l'édition francophone (De Boeck Supérieur) [N.d.E]

Mise à jour de l’introduction dans la seconde édition

Depuis la parution de la première édition de ce livre, nous avons observé une évolution qu’il nous faut mentionner. Il s’agit de la comorbidité très nette entre le Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité (TDAH) et le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA). Au cours des 10 dernières années, la façon dont l’autisme et le Syndrome d’Asperger sont perçus par le corps médical et le monde de l’enseignement a considérablement changé. À l’époque où Temple et Sean sont nés, tout enfant en décalage avec ses pairs, présentant des troubles sévères de la communication verbale et du comportement, était diagnostiqué autiste. Ce n’est qu’en 1994, date de parution de la quatrième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV), que les milieux professionnels ont reconnu officiellement le Syndrome d’Asperger (SA), une forme d’autisme avec un potentiel intellectuel « plus élevé ». Ainsi, le SA décrivait les enfants qui ne présentaient pas de troubles particuliers de la communication verbale – ils s’exprimaient d’ailleurs souvent très bien - et qui se trouvaient en proie à des difficultés émotionnelles, sociales et comportementales moins sévères. Toutefois, le diagnostic dépendait largement des connaissances et de l’expérience du professionnel auquel un enfant était confié. Le plus terrible était que, malgré des troubles sensoriels importants et une difficulté manifeste à interagir avec autrui, la condition autistique des individus dont la communication verbale était normale ou quasi normale n’était pas diagnostiquée avant l’âge de sept ans ou plus, âge auquel les problèmes relationnels avec les pairs neurotypiques et les troubles du développement passent difficilement inaperçus.

C’est à cette période que la confusion entre TSA et TDAH est apparue. Parents et professionnels avaient un mal fou à distinguer les symptômes propres à chacun des deux troubles. Les traits caractéristiques du syndrome d’Asperger apparaissaient également chez des enfants ayant reçu auparavant le diagnostic de TDAH. Les enfants présentant un TDAH recevaient un nouveau diagnostic : celui du SA. Les chercheurs en prirent bonne note et les études se mirent à fleurir quant au lien génétique éventuel entre les deux troubles (Lichtenstein, P. et al. 2010 ; Reierson, A. 2008 ; Ronald, A. et al. 2008).

Puis en 2013, les critères de diagnostic de l’autisme/SA furent à nouveau chamboulés avec la parution du DSM-V. Il n’était désormais plus question de diagnostics distincts entre autisme, SA et TED-NS. Une condition les a remplacés : le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il se caractérise par des difficultés importantes dans deux domaines (la communication et les interactions sociales ; les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs) et trois niveaux de sévérité pour chacun des domaines.

Des recherches récentes ont confirmé l’influence génétique dans la comorbidité entre TSA et TDAH sans retard de langage (Antshel et al., 2016 ; Grzadzinski, Dick, Lord, & Bishop, 2016 ; Grzadzinski et al., 2011 ; Reiersen, A., 2011). Parents et professionnels constatent que les deux domaines requérant une attention toute particulière dans les différentes prises en charge sont l’interaction sociale et la dimension sensorielle du trouble en raison des difficultés qu’elles génèrent pour les individus porteurs d’autisme. Nous encourageons donc tout adulte concerné (TSA ou TDAH) à lire les informations exposées dans cet ouvrage afin d’appréhender au mieux les différences de fonctionnement de notre cerveau lorsqu’il s’agit pour nous de traiter les situations tant sociales qu’émotionnelles auxquelles nous devons faire face chaque jour.

1 Deux perspectives
sur la « pensée sociale »

Chapitre 1

Mon travail,
c’est toute ma vie

Temple Grandin

Chapitre 2

Un regard différent
sur la façon
d’appréhender autrui

Sean Barron

Le 2 juin 1975, j’étais très en colère. J’avais l’estomac lourd, comme si j’avais avalé un haltère. Durant la majeure partie de mon enfance et de mon adolescence, je n’ai eu d’autre choix que d’apprendre à me familiariser avec ce ressenti et à gérer au mieux la situation. Je me souviens de ce jour comme si c’était hier : j’étais en salle de permanence et j’affichais un air particulièrement renfrogné, fusillant du regard chaque personne qui avait le malheur de poser les yeux sur moi.

Mon intention n’était pas de tuer qui que ce soit, mais l’attitude de l’un de mes professeurs à mon égard m’indignait à un point tel que si j’en avais eu la possibilité, j’aurais aimé me laisser aller à une certaine forme de destruction dans le but avoué de calmer ma colère envers cette personne.

Durant cette séance, c’était Mademoiselle Jillian (c’est ainsi que je l’appellerai) qui surveillait la salle de permanence du collège de Boardman Glenwood dans l’Ohio et je la fixais intentionnellement de mon regard le plus menaçant – je tenais à ce qu’elle s’en aperçoive – sans pour autant la regarder droit dans les yeux. Elle s’est dirigée lentement vers moi et m’a dit : « Sean, on dirait que tu en veux à la Terre entière ».

Je n’ai pas répondu et me suis contenté de garder la même expression sur mon visage tout en m’interdisant de croiser son regard. J’espérais ainsi qu’elle recevrait mon message. Mais elle a préféré abandonner et s’est éloignée de moi, ce qui n’a fait qu’accroître ma rage. J’en suis arrivé à la conclusion qu’elle se fichait pas mal de moi sinon, elle aurait essayé de connaître les raisons de mon courroux. Puisqu’elle était l’objet de ma colère, c’était à elle qu’incombait la responsabilité de contribuer à améliorer la situation. C’est en tout cas ce que je pensais à l’époque.

J’étais en cinquième et la fin de l’année scolaire approchait. Mademoiselle Jillian était alors mon professeur de sciences. C’était une jeune femme pleine d’énergie qui avait à peine trente ans. Elle avait les cheveux foncés mi-longs et arborait toujours un large sourire. C’était sa première année dans ce collège. Cette enseignante sarcastique parlait d’une voix forte et retentissante qui gagnait en puissance chaque fois qu’elle perdait son calme, ce qui se produisait généralement lorsqu’elle devait rivaliser avec les voix de quelques élèves perturbateurs. Cette situation était devenue monnaie courante pour elle compte tenu du mal qu’elle avait à tenir sa classe. Pourtant, cela n’avait aucune répercussion sur l’admiration que je lui vouais ; j’ai eu le béguin pour elle quasiment toute l’année scolaire. Pas un jour ne passait sans que je me rende à l’école empli d’un enthousiasme débordant qui atteignait son paroxysme à l’approche de la fin des cours. J’attendais avec impatience que retentisse la dernière sonnerie de la journée et là, alors que les autres élèves se précipitaient dans les couloirs pour ne pas manquer leur car, je me ruais dans ces mêmes couloirs en direction de la salle 114 où nous nous retrouverions seuls elle et moi. Malheureusement, l’exaltation et l’euphorie faisaient vite place au ressentiment lorsqu’en arrivant devant la porte, je la voyais discuter avec un ou deux autres élèves. Quelle audace, vouloir me séparer de Mademoiselle Jillian, me disais-je. Mais ce qui était plus troublant encore, c’était cette impression à la fois floue et grandissante que si elle tenait vraiment à moi, elle ne permettrait pas que d’autres élèves que moi entrent dans la salle à ce moment précis où nous étions censés être seuls.

Il n’était pas chose aisée de nourrir des sentiments d’une telle intensité et de devoir les garder pour soi. J’ignore ce qui était le plus difficile à vivre : le fait que je doive m’efforcer de dissimuler ce que je ressentais afin que personne ne s’en aperçoive pas ou le fait d’avancer dans la vie tout en sachant pertinemment que mes sentiments n’étaient pas réciproques, sans pour autant comprendre pourquoi. Vous ne serez pas surpris d’apprendre que je passais le plus clair de mon temps, pendant les week-ends et les vacances, à me lamenter sur mon triste sort, déprimé à l’idée d’être séparé d’elle aussi longtemps. Chacune de ces périodes était éprouvante et oppressante car il ne m’était pas...