Jean Ruch

Marina Al Rubaee

Les proches aidants

« Pour les Nuls » est une marque déposée de John Wiley & Sons, Inc.

« For Dummies » est une marque déposée de John Wiley & Sons, Inc.

© Éditions First, un département d’Édi8, Paris, 2017 pour la première édition.

Publié en accord avec John Wiley & Sons, Inc.

© Éditions First, un département d’Édi8, Paris, 2021 pour la présente édition.

Publié en accord avec John Wiley & Sons, Inc.

Éditions First, un département d’Édi8

92, avenue de France

75013 Paris – France Tél. : 01 44 16 09 00 Fax : 01 44 16 09 01

Courriel : firstinfo@editionsfirst.fr

Site Internet : www.pourlesnuls.fr

ISBN : 9782412074992

Dépôt légal : octobre 2021

Édition : Delphine Depras

Lecture : Marie Minuit

Correction : Agnès Mauxion Poujol

Couverture : Soft Office

Mise en page : Stéphane Angot

Illustrations : Stéphane Martinez

Avec la collaboration de Caroline Facy (associée La Voie des Hommes)

Cette œuvre est protégée par le droit d’auteur et strictement réservée à l’usage privé du client. Toute reproduction ou diffusion au profit de tiers, à titre gratuit ou onéreux, de tout ou partie de cette oeuvre est strictement interdite et constitue une contrefaçon prévue par les articles L 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle. L’éditeur se réserve le droit de poursuivre toute atteinte à ses droits de propriété intellectuelle devant les juridictions civiles ou pénales.

Ce livre numérique a été converti initialement au format EPUB par Isako www.isako.com à partir de l'édition papier du même ouvrage.

Le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH)

Association reconnue d’utilité publique, le Comité national Coordination Action Handicap (CCAH) réunit tous les groupes de protection sociale, des acteurs mutualistes, des entreprises et des associations nationales du handicap. Il rassemble leurs énergies, leurs connaissances et leurs ressources au profit de la construction d’une société bienveillante pour que chaque personne en situation de handicap trouve enfin la place qui lui revient.

Ses membres

Des groupes de protection sociale : AGRICA – AG2R LA MONDIALE – APICIL – AUDIENS – B2V – IRCEM – IRP AUTO – KLESIA – LOURMEL – MALAKOFF HUMANIS – PRO BTP

Des mutuelles : CNG-MG MUTUELLE DE LA GENDARMERIE – LA MUTUELLE GÉNÉRALE – MASFIP – MCDEF – MGEN – MIP – MNH – MUTUELLE DU PERSONNEL DU GROUPE SOCIÉTÉ GÉNÉRALE – INTÉGRANCE – MUTUELLE RENAULT

Des entreprises, comités d’entreprise, caisses d’action sociale et autres organismes : AFEH DE LA POSTE ET DE FRANCE TELECOM – APAS BTP – ASSOCIATION DES ANCIENS ÉLÈVES ET DIPLÔMÉS DE L’ÉCOLE POLYTECHNIQUE – BNP PARIBAS – CAES DU CNRS – CRÉDIT COOPÉRATIF – OCIRP – SNCF

Des associations nationales : ANAE – ANCREAI – APF France Handicap – AUTISME FRANCE – CESAP – CNAPE – CROIX-ROUGE FRANCAISE – FAF – SANTÉ MENTALE FRANCE – FÉDÉRATION APAJH – LADAPT – ORDREDE MALTE France – UNAFAM – UNAFTC – Unapei – UNAPH – UNIOPSS

Ses missions

Avec une expérience de cinquante ans dans le repérage, l’accompagnement et le suivi de projets dans le secteur du handicap, le Comité national Coordination Action Handicap et ses membres se positionnent comme un véritable observatoire des pratiques nationales du handicap. Qu’il s’agisse de l’habitat, de l’emploi, de la santé, de l’accès à l’école, aux loisirs ou à la citoyenneté, le CCAH accompagne l’évolution des modes de vie des personnes handicapées. Par son action, il affirme son rôle d’accélérateur du changement et encourage l’innovation sociale. Le CCAH s’appuie sur son expertise du secteur et l’accompagnement de plus de 3 000 projets handicap pour être, avec ses membres et partenaires, un lieu national d’échanges, de partage et de capitalisation.

Le thème des aidants et le CCAH

Parmi ses missions de conseil et de formation, le CCAH propose des programmes consacrés à la thématique des aidants. Certaines offres de formation comme Les aidants, cette population invisible mais essentielle, s’adresse à tous les publics, alors que d’autres modules sont plus particulièrement destinés aux entreprises qui veulent sensibiliser leurs managers et leurs collaborateurs à la thématique des aidants. En prenant en compte leur contexte social et économique, le pôle Conseil du CCAH accompagne les entreprises qui souhaitent élaborer et mettre en place une politique sociale adaptée aux besoins des salariés aidants.

Consultez le catalogue de formation : www.ccah.fr ou écrivez à formation@ccah.fr

À propos des auteurs

Jean Ruch, coauteur de ce livre, a été proche aidant de sa femme durant vingt-cinq ans. Père de deux garçons et soutenu par ses amis et sa famille, il a traversé une année 2020 chaotique : le premier confinement lié à l’épidémie de Covid marque pour lui le début du reste de sa vie. Entrepreneur social, il est investi dans différents mouvements et associations militant autour du handicap. Sa connaissance du système et l’envie de proposer de nouvelles alternatives aux personnes handicapées et âgées l’ont conduit à s’intéresser à l’habitat inclusif. Il a fondé il y a presque dix ans le groupe associatif Familles solidaires, sur l’intuition qu’un changement de modèle était nécessaire. Aujourd’hui codirigeant d’un acteur phare de l’économie sociale et solidaire, il conjugue ses compétences au service de cette vision : permettre aux personnes en situation de vulnérabilité de vivre avec et comme les autres, tout en offrant un réel choix à leurs proches aidants. Sans s’oublier. En pleine conscience.

Marina Al Rubaee, quant à elle, a été dans la position d’aidante sans le savoir en accompagnant ses parents atteints de surdité. Elle connaît la langue des signes et leur sert d’interprète dans leur vie quotidienne en se relayant avec son frère et sa sœur afin d’assurer le lien, mais surtout la communication avec l’extérieur : médecins, administrations… Ils jonglent avec les besoins de leurs parents et leurs propres obligations. Jamais Marina ne s’est posé la question de la « normalité » de la situation qu’elle vivait et vit encore. Pour elle, être leur « interface » est devenu une habitude, quelque chose de naturel. Dans le cadre de son métier, journaliste, elle s’est intéressée – par affinité – au monde du handicap. Au fil du temps et des rencontres, elle s’est rendu compte que d’autres personnes vivaient la même situation qu’elle : être dans une position de soutien et d’accompagnement, avec tout ce que cela implique comme responsabilités et lourdeur. Elle a surtout pris conscience qu’elle appartenait à une population silencieuse dont la société a besoin, mais qu’elle ne soutient pas. En 2020, elle a cofondé avec Sigrid Jaud l’agence de conseil en ressources humaines (RH) Les Aidantes & Co qui accompagne les entreprises soucieuses d’aider leurs salariés aidants à mieux concilier leurs vies professionnelle et personnelle. Il s’agit également de reconnaître les compétences qu’ils déploient au quotidien auprès de leurs proches et d’y voir un facteur clé de transformation managériale au profit de tous. La finalité est que, grâce à ces salariés aidants, elles deviennent des entreprises à mission, c’est-à-dire exemplaires : plus inclusives, plus solidaires et plus performantes.

Remerciements des auteurs

Jean Ruch

À mes enfants pour leur amour inconditionnel, à ma famille.

Aux amis de toujours, qui par leur présence rendent la vie plus douce, et sont toujours là dans les moments de joie, comme dans les nuits sans sommeil.

Marina Al Rubaee

À mes parents, à mon frère et ma sœur, à toute ma famille, à mes amis et à Anthony Fric, mon amour.

Et à Jean Ruch sans qui tout cela ne serait pas possible.

Marina Al Rubaee et Jean Ruch

À Karine et à toute l’équipe pour leur confiance.

Aux groupes de protection sociale qui ont contribué à l’émergence de ce livre.

Introduction

En démarrant la lecture de cet ouvrage, vous vous direz peut-être : « Encore un livre sur les “Il faut qu’on fasse ceci ou cela” écrit par des savants. » Mais si vous avez vous-même la responsabilité d’un proche, vous viendrez peut-être y chercher des solutions concrètes à votre propre détresse d’aidant, ou à celle d’un membre de votre famille, ami, collègue ou voisin.

Quand on n’a jamais fait face à la vulnérabilité d’un proche en situation de dépendance liée au handicap, à la vieillesse, à la maladie, on imagine souvent que cette détresse peut facilement s’apaiser, grâce à des aides financières, des structures, des auxiliaires de vie ou des guides en ligne. Que dans notre pays civilisé, riche, les aidants de personnes vulnérables trouvent facilement des relais.

La réalité est parfois bien différente, souvent complexe, invisible et insoutenable. Elle dépend en premier lieu de la capacité de chacun d’entre nous à surmonter l’inacceptable, mais aussi des ressources humaines et financières mobilisables : du handicap ou de la maladie à la perte d’autonomie progressive, nous réagissons tous différemment. Et quoi qu’en disent la Constitution française sur la notion d’égalité, ou les films traitant de la maladie ou du handicap, la vie change profondément lorsque la vulnérabilité pointe le bout de son nez.

Si nous avons réussi dans notre démarche, la lecture de ce livre vous accompagnera dans ce long chemin et vous permettra peut-être de gagner du temps par la découverte d’autres visions et d’autres expériences, pour vous centrer sur l’essentiel : vous-même. Car vous êtes comme nous, toujours en chemin et en questionnement sur cette position « inconfortable » et pourtant essentielle.

Nous espérons aussi vous livrer une vision réaliste, teintée d’optimisme, d’humour et d’espérance. Car après tout, c’est bien cela, la vie, non ?

À propos de ce livre

Le livre Les Proches Aidants pour les nuls a pour ambition de vous remettre vous, aidants, à votre juste place et au centre de la relation aidant-aidé. La question sous-jacente est celle-ci : et vous, dans tout cela ? Cet ouvrage n’offre pas de mode d’emploi mais propose davantage des pistes de réflexion, présente des initiatives concrètes et des aides existantes…

Nos objectifs ? Vous permettre de :

• changer de regard sur votre situation ;

• prendre de la hauteur en vous posant de bonnes questions ;

• vous appuyer sur des témoignages ;

• vous informer et vous inspirer de bonnes initiatives ;

• avoir envie de sortir de votre enfermement ;

• oser demander de l’aide ;

• partager avec d’autres votre vécu ;

• vous entourer de personnes soutenantes et compréhensives ;

• vous autoriser à faire une pause ;

• trouver une écoute ;

• trouver aussi les moyens de faire autrement ;

• déculpabiliser ;

• prendre soin de vous…

Car rien ne vous oblige à vous sacrifier. Chacun fait ce qu’il peut avec les moyens qu’il a. Mais votre aide et votre implication nécessitent une prise de conscience de votre part : de quelle manière souhaitez-vous aider et jusqu’où ?

Vous avez le droit de revenir sur vos décisions, de les réajuster, de sortir de vos habitudes, de déléguer, de demander de l’aide, de faire comprendre, car ce qui compte au centre de tout cela, c’est d’abord et avant tout la relation affective que vous avez instaurée avec votre proche… et que vous avez peut-être oubliée sous cette tonne d’obligations. Le plus difficile n’est pas de vous transformer en femme ou homme à tout faire : soins, ménage, gestion des papiers administratifs… Le plus dur est de vous souvenir de garder votre place, celle de « fils de », d’« époux de », de « voisin de », d’« ami de »… L’essentiel !

Picorez les informations, annotez cet ouvrage, réfléchissez à ce qui vous fait du bien et sonne juste pour vous. Rouspétez aussi si vous le souhaitez (c’est bon pour la santé !). Appliquez les idées qui vous correspondent. Ce livre est le vôtre !

Les conventions utilisées dans ce livre

Pour faciliter la lecture, nous avons adopté quelques conventions simples.

Nous essayons systématiquement de vous proposer des coordonnées téléphoniques, adresses e-mail ou sites Internet pour vous faciliter l’entrée en contact avec les acteurs de l’aide aux aidants. Cependant, ceux-ci sont susceptibles d’évoluer : nous vous remercions pour votre compréhension le cas échéant.

Enfin, certains témoins ont souhaité garder l’anonymat : nous avons bien sûr respecté leur choix.

Comment ce livre est organisé

Nous avons organisé le présent ouvrage en cinq grandes parties afin de vous permettre d’accéder à ce que vous souhaitez au plus vite. Les thématiques abordées ont été organisées pour que vous puissiez vous y retrouver, lire les parties qui vous intéressent.

Première partie : Panorama des proches aidants en France

Pour bien comprendre les enjeux des aidants, il faut prendre conscience de l’ampleur du phénomène, en découvrant combien et qui ils sont, ce qu’en dit la loi et comment les experts en la matière analysent leur situation. Qui accompagnent-ils au quotidien ? Quels types d’aides apportent-ils ? Dans cette partie, notre intention est de dépeindre le plus objectivement possible la réalité des aidants en France.

Deuxième partie : Prendre sa place d’aidant… ou pas

Cette partie a pour but de vous aider à analyser, comprendre ce qui vous arrive lorsque votre proche entre brutalement ou progressivement dans la dépendance et quel type d’aidant vous avez envie d’être. Dans les chapitres 4 et 5, il s’agit de savoir sur quels professionnels vous appuyer, de prendre conscience des pièges à éviter et de mieux connaître les acteurs institutionnels pour frapper aux bonnes portes afin d’obtenir les aides adéquates. Le chapitre 6 vous aide à « débroussailler » ce qui se passe en vous en tant qu’aidant.

Troisième partie : Être aidant au quotidien

Être aidant implique le chamboulement de sa vie, la mise en place de nouvelles priorités, un autre mode d’organisation du quotidien : c’est ce que nous vous proposons de voir au chapitre 7. Le chapitre 8 vous conduit sur des pistes à explorer pour concilier au mieux votre vie d’aidant et votre vie professionnelle. Le chapitre 9 abordera la question de votre vie sociale, en vous prodiguant quelques conseils en vue de la préserver au mieux. Enfin, s’accorder du temps, du répit, prendre du repos pour souffler, se ressourcer, trouver des relais : c’est ce que nous vous suggérons au chapitre 10.

Quatrième partie : Tenir la distance

Pour tenir dans la durée, il faut mettre en place des stratégies propres à chacun. Nous verrons cela dans le chapitre 11. L’avenir se prépare un minimum. Nous tracerons dans les chapitres 12 et 13 quelques pistes qui, demain, nous l’espérons, conduiront les aidants à vivre mieux leur situation et leur relation avec leurs proches.

Cinquième partie : La partie des dix

Un grand classique de la collection « Pour les Nuls » : vous découvrirez dans cette partie plus légère, plus enlevée ou plus réfléchie les attitudes à adopter pour ne pas s’oublier, les chansons qui soutiennent, les conseils destinés à l’entourage de l’aidant.

Les icônes utilisées dans ce livre

Des icônes situées dans la marge sont destinées à faciliter votre navigation au cœur de cet ouvrage. Elles vous permettent de repérer facilement certains types d’informations.

Cette icône vous permet de découvrir des initiatives et des aides concrètes et récentes pour les aidants. Elle vous indique des trucs et astuces du quotidien.

Nous vous proposons des références à la loi, pour que vous puissiez plus facilement accéder à vos droits.

Nous avons interviewé des experts sur la question des aidants. Ils vous livrent leur analyse de la situation, ainsi que des conseils.

Cette icône met en avant des conseils d’aidant à aidant et des points importants peu connus auxquels il vous faudra prêter attention.

Des aidants prennent la parole pour témoigner de leur situation et éclairer vos propres questionnements.

Et maintenant, par où commencer ?

Les livres de la collection « Pour les Nuls » ont cette particularité d’être écrits pour que chaque partie et chaque chapitre puissent être lus indépendamment. Vous pouvez consulter l’ouvrage de manière linéaire ou picorer çà et là les informations qui vous intéressent au regard de votre situation, selon vos envies et vos besoins. Si vous recherchez des informations sur une notion ou un thème en particulier, vous pouvez également vous référer à l’index en fin d’ouvrage. Gardez ce livre à portée de main, vous pouvez l’utiliser comme un pense-bête, pour vous retrouver, faire le point, réfléchir à d’autres pistes et d’autres moyens de faire face à votre situation.

Laissez-vous guider, pénétrer par un mot, une phrase, une accroche, faites et refaites si nécessaire des allers-retours, relisez, oubliez, rappelez-vous. Le but de ce livre est de vous simplifier la vie, de savourer l’essentiel avec votre proche dans des situations souvent complexes et émotionnellement difficiles à gérer. Prenez soin de vous et vous pourrez mieux prendre soin de l’autre. Faites-vous confiance et tracez votre chemin !

Que cette lecture vous soit instructive, enrichissante et qu’elle puisse vous permettre de profiter de chaque instant auprès de la ou des personne(s) que vous accompagnez !

Partie 1 Panorama des proches aidants en France

Dans cette partie…

Votre proche est (ou est devenu) dépendant du fait de son handicap, de son âge et/ou de sa maladie. Vous vous démenez pour l’aider. D’ailleurs, la question de l’aider ou pas ne s’est même pas posée. Vous considérez votre implication comme quelque chose de tout à fait normal, logique, voire de primordial. Comment ne pas le faire ? C’est un élan qui vient du cœur, qui est de l’ordre de l’affectif. Quelle que soit la nature de l’aide que vous apportez, savez-vous que vous appartenez à la catégorie des proches aidants ? « Et alors ? Ça change quoi, pour moi, ma vie, mon quotidien ? »« Y a-t-il encore besoin de ranger les gens dans des cases ? », nous demanderiez-vous. Et vous auriez sans doute raison !

Les situations sont plurielles. Chaque parcours de vie est différent. En même temps, le terme générique d’« aidant » regroupe des millions de personnes qui vivent chacun ce soutien à leur manière, dans leur coin, sans rien demander à personne. Des millions ! Une « communauté » silencieuse que l’on oublie, dont la société a besoin mais qu’elle ne soutient pas. Nommer, désigner, c’est aussi rendre visible pour faire voir et comprendre, vous montrer que vous n’êtes pas seul à vivre cet isolement, cette solitude et à devoir tout gérer, tout assumer. Dans quels cas devient-on aidant ? Que dit la loi ? Et les experts ? Et qui sont tous ces aidants ? Où trouve-t-on ces « acteurs » de l’invisible ? Il y a des chiffres qui parlent d’une réalité qui vous concerne et que nous avons décortiquée. Alors plongez dans ce miroir, pour découvrir cette réalité qui est aussi la vôtre. La nôtre !

DANS CE CHAPITRE

Qui sont les aidants ?

•

Les handicaps et la perte d’autonomie liée à l’âge ou à la maladie

•

Une société qui change face à la vulnérabilité

•

Tentative de définition du proche aidant : ce qu’en disent la loi et les experts

•

La dépendance : une réalité plurielle

Chapitre 1 C’est quoi, « être aidant » ?

La France compte près de 11 millions de proches aidants. Mais de quoi s’agit-il, exactement ? Comme son nom l’indique, un proche aidant est une personne qui vient en aide de manière non professionnelle (bénévole) à un proche dépendant (homme, femme, enfant) de son entourage, quelle que soit la cause du besoin de l’aidé. L’aidant peut être un conjoint, un parent, un oncle, une cousine, comme il peut être une voisine ou un ami.

Dans ce cas très spécifique, on parle de « proche aidant », expression que l’on retrouve dans la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015.

« Proche aidant » : une notion floue

L’aidant s’occupe du proche en difficulté, le soutient, l’accompagne, l’assiste, répond à ses besoins dans les activités de la vie quotidienne (repas, toilette, sorties, courses…). Ses interventions recouvrent de nombreux domaines, du soin à l’aide aux démarches administratives, en passant par l’aide à l’autonomie et l’aide à la formulation du projet de vie de l’aidé. Il assume ce rôle soit seul, soit en complément du travail d’un ou plusieurs professionnels (auxiliaire de vie, aide à domicile, aide-soignante, infirmière, travailleur social…).

L’aidant assure ainsi des tâches et des responsabilités qui l’accaparent et peuvent devenir chronophages à force de se répéter ou bien être déstabilisantes par leur caractère imprévisible. Il lui faut de la ressource et de la souplesse. Le proche aidant se démène chaque jour dans un drôle de jeu d’équilibriste et essaie de tout prévoir. Il fait en sorte qu’il n’y ait pas le moindre grain de sable qui puisse faire dérailler la machine du quotidien. Mais avec le temps, cette situation l’alourdit, l’use… Au point de s’oublier jusqu’à atteindre l’épuisement, autant physique que psychique, mettant en jeu sa santé. C’est là que réside le cœur de la problématique de l’aidant – et ce à quoi nous allons nous attacher tout au long de cet ouvrage : prendre conscience de sa propre vulnérabilité et de ses propres besoins pour tenir dans la durée son rôle d’aidant sans y laisser trop de plumes !

Des aidants qui s’ignorent

Les proches aidants sont la plupart du temps silencieux. Ils ne se plaignent pas, ils ne font jamais part de leurs difficultés, car ils considèrent souvent cette situation comme « normale », un « don de soi », quelque chose d’instinctif qu’ils font sans se poser de questions. Ils investissent sans compter et sont souvent livrés à eux-mêmes. Dès lors, beaucoup ne souhaitent pas « encombrer » leur entourage avec leurs problèmes, parce qu’ils ne savent pas eux-mêmes comment et où demander de l’aide. Et puis il y a ce sentiment de solitude, avec l’impression que personne ne pourra vraiment les comprendre…

Beaucoup deviennent aidants sans s’en apercevoir, ils glissent doucement et insidieusement dans cette situation, surtout lorsque celle-ci s’installe progressivement dans le temps.

Cette notion de « proche aidant » a fait son apparition il y a une trentaine d’années, souvent liée aux personnes âgées, bien que le soutien d’aidants aux personnes handicapées existe depuis bien longtemps. Aujourd’hui, les situations où un proche peut avoir besoin d’aide se multiplient : pathologies telles que la maladie de Parkinson, insuffisance rénale, cancer, épilepsie, anorexie… et tout handicap nécessitant la présence d’un proche.

UNE DÉFINITION JURIDIQUE DE L’AIDANT ?

La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées » donne aux proches aidants une définition juridique et, indirectement, une reconnaissance de leur existence. Ainsi, le droit français distingue plusieurs statuts d’aidants et leur accorde, par exemple, le droit d’être indemnisés (sous certaines conditions) quand ils réduisent leur temps de travail ou lorsqu’ils y renoncent pour s’occuper d’un proche. Tout comme ils ont le droit d’être salariés par leur proche, dans les situations de grand handicap.

La loi ASV (adaptation de la société au vieillissement) développe des mesures pour permettre aux aidants de souffler et de se donner du temps comme le droit au répit.

L’aidant n’a pas de statut juridique à proprement parler. Cependant, il existe des éléments tels que ceux présentés ci-après qui permettent de le caractériser juridiquement. Ainsi, dans l’article R.245-7 du Code de l’action sociale et des familles : « Est considéré comme un aidant familial, pour l’application de l’article L.245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L.245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide. »

L’article L.1111-6-1 du Code de la santé publique évoque plutôt le terme d’« aidant naturel » : « Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. »

Être aidant n’est pas naturel

« L’aidant naturel » et « l’aidant familial » sont les expressions les plus communément utilisées pour désigner ceux qui se consacrent au quotidien à leur proche. En même temps, il est difficile et limitant d’instaurer une définition générique de l’aidant tant les situations vécues sont uniques et complexes. Faire entrer les aidants dans une case serait nier leur réalité et leurs besoins. À chacune de ces réalités devrait correspondre une réponse personnalisée. L’expression « aidants naturels » véhicule l’idée d’un caractère obligatoire de cette relation aidant-aidé. Or, il n’est pas forcément naturel que la famille prenne la responsabilité de l’accompagnement de son proche, en niant toute l’histoire, le vécu et l’aspiration de toutes les personnes impliquées dans ce dilemme. De multiples raisons peuvent amener les membres d’une famille à accepter ou non leur rôle d’aidant. Les familles n’ont pas toujours les ressources, les compétences, ou même l’envie d’aider.

Certains peuvent se sentir incapables de s’engager dans une aide à long terme, notamment lorsque la situation s’étire dans le temps et qu’elle met à mal la vie sociale de l’aidant. Ainsi, il peut arriver qu’une personne se trouve obligée de devenir aidant après la défection des autres membres de la famille et par manque de moyens. Il n’y a rien de systématique, d’obligatoire, dans l’accompagnement d’un proche. On pourrait penser que cette solidarité est logique, alors que non ! Chacun devrait être libre de décider ou non de devenir un aidant.

Les tendances sociétales laissent bien souvent penser que cette « solidarité », imposée par le regard de l’autre, est logique. Notre regard en tant qu’auteurs sur cette question est loin de ces clichés comme de ces obligations : vous êtes libre de vos engagements et décisions, et la société ne peut pas et ne doit pas imposer ce rôle aux aidants au titre de la solidarité familiale.

Cependant, quelle que soit la situation dans laquelle se trouvent ces familles, elles ont engrangé des connaissances et des ressources en aidant leurs proches. Une richesse et une expertise à ne pas occulter, mais certainement aussi une compétence et une diversité précieuses en entreprise, tant la capacité d’adaptation des aidants fait de nombre d’entre eux des spécialistes de l’imprévu, rompus à l’adaptation et à la résilience.

L’aidant : un trait d’union

L’enfant ou l’adulte « dépendant », du fait des conséquences concrètes de son handicap, a besoin de « compenser » parfois par une aide technique (une canne, un déambulateur), un aménagement de son logement, une aide animalière (un chien d’accompagnement et d’éveil ou un chien guide) et bien souvent une aide humaine (prodiguée par exemple par un professionnel comme l’auxiliaire de vie sociale et/ou par le proche aidant). On comprend dès lors que l’aidant va être ce trait d’union entre les différents systèmes qui coexistent : de l’hôpital à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), en passant par le Conseil départemental et les professions médicales et paramédicales libérales. À force de s’impliquer et de se « dépatouiller » avec mille et une contraintes (vie quotidienne, lien avec les administrations, les professionnels du secteur médico-social…), les aidants ont développé un savoir-faire et un savoir-être, une expertise unique acquise par l’expérience, « un métier » qui n’est enseigné nulle part.

De nombreuses difficultés, liées aux incapacités de la personne aidée, mais également à ses conditions de vie et à celles de sa famille (manque d’aides techniques, humaines, isolement, promiscuité…), sont à prendre en considération. Les aidants doivent se débrouiller comme ils le peuvent. Parfois, les « aidés » sont difficiles à accompagner, embourbés dans leurs propres contradictions, la façon dont ils vivent leur situation, leur caractère et leur histoire.

Ainsi, la relation aidant-aidé peut se gâter : l’aidant peut décider de prendre des décisions à la place de l’aidé sans le lui avoir demandé, estimant ce qui est bon et juste pour lui, et l’aidé, refuser cette aide. Ce qui ne peut qu’envenimer la situation.

Selon le sociologue Serge Guérin, les proches aidants représentent pour la France une économie de 164 milliards d’euros1 chaque année pour les pouvoirs publics. Ils constituent une « main-d’œuvre » invisible et bénévole. Sans les proches aidants, le système d’accompagnement de la dépendance s’écroulerait, surtout si on ne devait avoir recours qu’à des « salariés » professionnels. Il est important d’accompagner et de soutenir les aidants, car nombre d’entre eux se trouvent en difficulté (manque d’aides techniques et/ou humaines, précarité et isolement).

Handicap et perte d’autonomie

L’autonomie est la capacité d’une personne à assurer les actes essentiels de la vie quotidienne comme préparer ses repas, s’habiller ou se laver. C’est la perte d’autonomie de l’aidé qui entraîne le besoin de la présence d’une tierce personne pour l’assister. Plus son niveau d’autonomie diminue, plus le besoin d’aide augmente. Tout dépend des troubles qui peuvent affecter les capacités physiques (se déplacer), intellectuelles (raisonner), cognitives (apprendre, se souvenir) ou décisionnelles (capacité à engager des démarches) de la personne. La perte d’autonomie conduit donc à la dépendance vis-à-vis d’autrui. Elle peut frapper tout le monde à n’importe quel âge et plus encore à partir d’un certain âge. Nous pouvons l’observer chez les personnes âgées, mais également dans des pathologies comme la maladie d’Alzheimer.

Le handicap, c’est quoi ?

Nous avons une préférence pour la définition du handicap proposée par l’Organisation mondiale de la santé en 2001, au travers de sa Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Cette définition a été retranscrite dans la loi de février 2005 :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Au-delà de la question de l’origine du handicap, la loi affirme que l’environnement est également un facteur limitant par les restrictions des activités et les conditions d’action réduites qu’il entraîne. Tout dépend de l’angle sous lequel chacun de nous le regarde. Rien de mieux pour comprendre que des exemples.

• Exemple 1 : une personne en fauteuil roulant souhaite accéder aux commerces de son quartier, mais les trottoirs ne sont pas aménagés (largeur ne lui permettant pas de circuler ou absence de plan incliné, par exemple). Elle ne peut donc pas bénéficier des mêmes services qu’un citoyen « ordinaire ». Sa limitation est donc liée à l’inadaptation de son environnement. Cette limitation disparaît si la voie publique et les magasins sont aménagés. Sans cela, elle reste dépendante d’autrui pour ses déplacements.

• Exemple 2 : une personne a une déficience intellectuelle. Elle a du mal à effectuer des démarches administratives complexes. Mais elle doit se rendre auprès d’une administration qui n’a pas adapté sa procédure d’accueil et/ou ses documents administratifs : il lui est impossible de faire valoir ses droits. Elle est donc dépendante de ses proches qui l’aident dans cette démarche.

Une réalité plurielle

Chaque situation et manière d’appréhender le handicap est unique et dépend de l’histoire et de la relation entretenue entre l’aidant et l’aidé. Voici quelques exemples concrets pour mieux comprendre.

Situation no 1 : le handicap physique

Qu’il s’agisse de paralysie des jambes (paraplégie) ou de la moitié du corps, comme après un accident vasculaire cérébral (hémiplégie), le handicap physique peut nous toucher lors d’accidents de la vie ou dès la naissance avec les maladies génétiques, par exemple.

Hélène est maman de Guillaume, 20 ans, atteint de myopathie. Celui-ci ayant subi une trachéotomie, Hélène a appris à l’hôpital le fonctionnement de l’assistance respiratoire, l’aspiration trachéale, la manière de positionner son fils la nuit, les soins infirmiers. Elle est devenue une vraie pro à tel point qu’elle exerce à présent le métier d’aide-soignante. Elle doit se battre pour organiser leur vie quotidienne, monter des dossiers auprès de l’administration, trouver le bon mode de transport, dénicher l’auxiliaire de vie qui permettra à Guillaume de suivre les cours au lycée… Un combat au quotidien.

Situation no 2 : le handicap cognitif

Nos capacités cognitives reposent sur notre cerveau : qu’il s’agisse de la mémoire, de la capacité d’apprentissage ou de raisonnement, notre tête contrôle la quasi-totalité de nos actes quotidiens. Les causes du handicap cognitif sont multiples : accidents de la vie avec lésions cérébrales, troubles du développement chez l’enfant, maladies psychiques (schizophrénie, par exemple), épilepsies… Les manifestations du handicap altèrent les actes de la vie quotidienne : apprentissage à tous les âges de la vie, communication avec l’autre, raisonnement, organisation du quotidien…

Fabrice, 35 ans, a été victime d’un accident de scooter : deux mois de coma, de nombreuses opérations pour sauver son cerveau et pour réparer ses fractures. S’en sont suivis neuf mois de rééducation pendant lesquels Fabrice a réappris à marcher, parler, rire, à avoir des relations sociales. Depuis la sortie du coma, Fabrice conserve des séquelles physiques de son traumatisme crânien, mais ce qui est visible n’est pas toujours le plus handicapant. Fabrice a une mémoire immédiate qui fonctionne mal : son quotidien est une angoisse permanente d’avoir oublié quelque chose. Ses difficultés mnésiques freinent sa capacité d’apprentissage et sa capacité à planifier des actes complexes : il devient dépendant de ses proches dans la gestion de son agenda, pour effectuer des formalités administratives et pour toute planification élaborée. On imagine dès lors l’impact de ce handicap sur sa vie professionnelle, amicale ou amoureuse, et sur son entourage.

Situation no 3 : le handicap mental

Le handicap mental qualifie à la fois une déficience intellectuelle (autisme, polyhandicap, trisomie 21, X fragile, syndrome de Prader-Willi, syndrome de Smith-Magenis…) et les conséquences qu’elle entraîne au quotidien comme des difficultés liées à la réflexion, à la conceptualisation, à la communication, à la prise de décision… Ces difficultés sont souvent compensées par un accompagnement humain.

Marie a deux filles dont Rebecca, atteinte de la trisomie 21. La jeune fille est suivie en milieu médico-éducatif (IME) qu’elle a pu intégrer car Marie a monté tout un dossier auprès de la MDPH. Un vrai casse-tête administratif pour faire valoir ses droits, qu’elle doit régulièrement justifier. Elle passe son temps à trouver des solutions pour permettre à sa fille de devenir la plus autonome possible. Mais elle doit l’accompagner pour toutes les démarches administratives que Rebecca ne peut accomplir seule. Elle sert en permanence d’intermédiaire.

Situation no 4 : le handicap sensoriel

L’homme dispose de cinq sens : la vue, l’ouïe, le goût, l’odorat et le toucher. Lorsqu’un seul de ces sens est touché, on parle de handicap sensoriel.

Sonia, 14 ans, a des parents atteints de surdité et un frère, Alexandre, entendant. Elle communique avec eux en utilisant la langue des signes. Ses parents font souvent appel à leurs enfants pour leur servir d’interprètes afin de communiquer avec l’extérieur : administration, banque, médecin, garagiste… Une sollicitation constante.

Situation no 5 : la maladie chronique

La maladie chronique est une ALD, affection de longue durée (plusieurs années ou toute une vie) qui évolue progressivement (problèmes cardiaques, diabète, affections respiratoires, cancer, sclérose en plaques, dépression…), affectant la vie de la personne et la handicapant au quotidien.

Jean, 51 ans, s’occupe de sa femme Chantal, 44 ans, depuis qu’on lui a détecté une tumeur cérébrale il y a six mois. Il emmène sa femme à l’hôpital pour chaque examen et pour les séances de radiothérapie. Afin de lui assurer une présence continue ainsi que pour le quotidien, il a choisi d’arrêter de travailler. Il lui faut tout anticiper, organiser chaque sortie, penser aux solutions qui pourraient faciliter et soulager sa femme… Son stress, sa fatigue, il ne les partage avec personne. Pour lui, il verra plus tard.

Situation no 6 : le handicap psychique

Ce handicap est lié à des troubles psychiques qui se manifestent par un dysfonctionnement de la personnalité mais n’altère pas les facultés intellectuelles (il est donc à distinguer du handicap mental). Il limite la participation de la personne à la vie sociale. Les capacités relationnelles, d’autonomie et d’adaptation sont perturbées, comme celles de la concentration et de l’attention. La personne peut alterner des moments de grand calme avec des périodes plus agitées et tendues qui peuvent virer à la dépression, à l’obsession, à la psychose, à la compulsion et à l’addiction. Les troubles peuvent être passagers ou s’installer durablement.

Catherine et Jean ont un fils : Joaquim, 15 ans, schizophrène. Tous les deux travaillent et doivent le laisser seul à la maison. Aucune structure spécialisée ne souhaite l’accueillir. Ils sont stressés car ils ne savent pas dans quel état ils vont retrouver leur fils à leur retour. Catherine a choisi de travailler à mi-temps pour pouvoir s’occuper de Joachim, l’accompagner à l’hôpital pour ses rendez-vous ou lui rendre visite lorsqu’il est hospitalisé, tout en s’occupant de ses deux autres enfants plus jeunes.

Situation no 7 : les troubles du spectre autistique

Trouble neurodéveloppemental qui dure toute la vie, le trouble du spectre autistique (TSA) touche des personnes de tous milieux, impactant leur famille, leurs amis et leurs soignants.

Le TSA se caractérise par des symptômes d’intensité faible à élevée, s’accompagnant d’un comportement répétitif et de difficultés liées à l’interaction sociale, à la communication et à l’apprentissage (dans les situations habituelles).

Il se développe différemment d’une personne à l’autre. Les difficultés sont souvent compensées par un accompagnement humain et il peut y être remédié en partie par des approches neurodéveloppementales.

Exemple : Isabelle a trois enfants dont Tom, qui est autiste. Après plusieurs années d’errance pour obtenir un diagnostic, elle a obtenu une notification pour une place en Sessad (service d’enseignement et de soins à domicile) spécialisé auprès de la MDPH. Problème, le service n’a que cinquante places et compte déjà soixante-dix enfants sur liste d’attente. Pour tenir jusqu’à son admission, Tom a obtenu des aides financières complémentaires. Isabelle devra trouver et coordonner les professionnels libéraux qui seront en mesure de proposer à son fils les remédiations et actions éducatives nécessaires à son développement.