LE CHAMP ÉTHIQUE No 66

JONATHAN GLOVER

Choisir ses enfants

Conception, génétique et handicap

Traduit de l’anglais
par Benoît BASSE

LABOR ET FIDES

Edition originale
Jonathan Glover, Choosing Children.
Genes, Disability and Design
Oxford, Clarendon Press
© Jonathan Glover, 2006

Les Éditions Labor et Fides sont subventionnées
par la République et canton de Genève,
et sont au bénéfice d’un soutien structurel
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ISBN 978-2-8309-5173-8

© 2020 by Éditions Labor et Fides
pour la traduction française

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INTRODUCTION

LES PROGRÈS RÉALISÉS DANS LES DOMAINES de la génétique et des techniques de reproduction nous confèrent un pouvoir toujours plus grand de réduire le poids des handicaps et des maladies. Faut-il se réjouir d’un tel pouvoir, ou au contraire craindre ses conséquences ?

Les arguments en faveur d’une position optimiste ne sont pas bien difficiles à cerner. Les handicaps et les maladies impliquent souvent pour les personnes affectées que leur vie sera moins bonne. Elles risquent fort d’éprouver plus de souffrances que les autres et d’être hospitalisées davantage. Bien des choses risquent d’être plus difficiles à réaliser pour elles que pour les autres. Or il est possible de voir dans ces désavantages une immense injustice naturelle, touchant une multitude de personnes, que l’on devrait supprimer autant que possible.

En outre, il est possible d’aller au-delà de la simple réduction ou élimination des handicaps et des maladies. Peut-être deviendra-t-il possible d’offrir aux enfants un meilleur départ, moyennant d’autres choix génétiques. Il se peut que nous soyons un jour en mesure de leur offrir de meilleures chances d’obtenir les qualités et le caractère leur permettant d’enrichir leur vie.

Quant aux arguments en faveur du pessimisme, ils ne sont pas plus difficiles à saisir. La science et la médecine modernes nous permettent parfois de guérir certaines maladies graves. Mais il arrive souvent que l’élimination d’un handicap ait lieu en empêchant la naissance des personnes handicapées, soit par le biais de programmes de dépistage prénatal, soit par un diagnostic génétique préimplantatoire. D’aucuns prétendent que cela s’apparente à l’eugénisme nazi. De plus, on peut s’inquiéter de l’impact que ces choix ont effectivement sur les personnes handicapées vivant dans nos sociétés. Une partie de ce pessimisme est lié à la notion de « bébés génétiquement programmés ». Il est possible que certaines personnes aient une vie meilleure du fait que l’on aurait choisi pour elles certains gènes. Mais qui est censé décider quels sont les changements qui constituent de réelles améliorations ? À nouveau, la politique eugéniste d’État menée par les nazis constitue un sinistre avertissement. Peut-être de tels choix devraient-ils être laissés à l’initiative des parents. Certes, l’idée de liberté parentale en matière de procréation joue un rôle influent. Mais doit-on imposer certaines limites aux choix génétiques des parents pour leurs enfants ? Il se peut que les enfants aient besoin d’être protégés contre certains choix aberrants ou préjudiciables. Les enfants possèdent-ils un droit de ne pas être du tout l’objet d’un dessein parental ? Conscients des conséquences néfastes que peut avoir, de façon non intentionnelle, la technologie, devons-nous prendre le risque de modifier quelque chose d’aussi fondamental que notre patrimoine génétique ?

Ce livre est composé de trois chapitres. Le premier concerne les choix génétiques relatifs au handicap. Est-il légitime d’utiliser un diagnostic préimplantatoire dans le but d’obtenir un enfant capable d’entendre et de voir, plutôt qu’un enfant sourd et aveugle ? Pour ma part, je défendrai de tels choix contre l’accusation d’« eugénisme nazi ». Est-il acceptable de choisir un donneur de sperme en particulier – comme certains l’ont déjà fait – dans le but de donner naissance à un enfant sourd ? Cela pose le problème de savoir ce qu’est un « handicap ». Je fournirai une définition du handicap incluant la surdité. Mais je défendrai l’idée que dans certaines circonstances, choisir d’avoir un enfant sourd est tout de même défendable.

Toute discussion des choix génétiques exercés en vue d’obtenir un enfant dépourvu de handicap doit prendre sérieusement en compte l’objection selon laquelle de tels choix seraient l’expression d’attitudes menaçant le droit des personnes handicapées à un égal respect. Je montrerai que cette objection touche à quelque chose de profond, mais qu’elle n’est cependant pas décisive contre de tels choix. Qui plus est, il s’avère que la meilleure façon de rendre justice à cette objection a des conséquences surprenantes. L’une d’entre elles est la suivante : la distinction entre les interventions génétiques thérapeutiques et non thérapeutiques ne revêt peut-être pas l’importance morale que beaucoup lui accordent.

Le second chapitre porte sur les conflits possibles entre la liberté de choix parentale et les intérêts de l’enfant. Les parents doivent-ils être libres de choisir le patrimoine génétique de leur enfant ? Ou bien les intérêts de l’enfant imposent-ils des limites à cette liberté ? Que devons-nous à nos enfants ? Je soutiendrai que les choix parentaux devraient être limités par ce que nous devons à nos enfants. Néanmoins, il arrive souvent que les frontières du juste ne se situent pas là où la sagesse conventionnelle les place.

Le dernier chapitre concerne la notion d’« augmentation génétique » ou encore celle de « bébés génétiquement modifiés », dont les gènes ne sont pas choisis pour des raisons médicales, mais dans le but de fournir d’autres types d’avantages. Je soutiendrai qu’il est difficile d’exclure par principe que l’on franchisse la frontière entre ce qui n’est de l’ordre que d’une intervention thérapeutique et ce qui relève d’une « augmentation ». Cependant, l’augmentation génétique pose d’immenses problèmes quant à son impact sur la société. Ces problèmes relèvent de la justice et de la compétitivité génétique. Sans doute la question la plus délicate est-elle celle de savoir si certaines parties de la nature humaine devraient être protégées contre les conséquences des choix génétiques. Ceci nous reconduit à la question philosophique antique : qu’est-ce qu’une bonne vie humaine ?

D’immenses changements affectant la nature des êtres humains deviennent possibles. Dès lors, il se peut que nous ayons à prendre parti pour ou contre certains de ces changements. Or il se trouve que certaines des questions philosophiques les plus profondes constituent la clef de voûte des décisions les plus fondamentales que l’espèce humaine ait jamais eu à prendre.

Chapitre premier

DU HANDICAP ET DES CHOIX
GÉNÉTIQUES

DEPUIS LES ANNÉES 1980, LE DÉBAT MORAL autour du handicap et des maladies s’est vu transformé par la participation des personnes concernées au premier chef. Nous disposons à présent d’une série de descriptions puissantes de ce que signifie être aveugle ou sourd, schizophrène, dépressif, ou atteint de toute autre maladie physique ou psychiatrique. Ces contributions mettent clairement en évidence les limites des discussions antérieures, quand il s’agit par exemple de se demander « dans quelle mesure est-ce un désavantage d’être aveugle, sourd ou dépressif ? » À défaut de prendre en compte ces expériences telles qu’elles sont vécues subjectivement, le débat reste trop abstrait. Bien sûr, tous ces récits reflétant un point de vue interne ne livrent pas nécessairement le même message. Mais dans l’ensemble, ils ont apporté au débat éthique une profondeur humaine inédite.

Mais les personnes vivant ces handicaps ne se sont pas contentées de les décrire. Elles ont également remis en cause la façon habituelle de penser le handicap. Elles ont montré qu’une certaine difficulté devient précisément un handicap selon la réponse qu’y apporte la société. Elles nous ont même contraints à prendre conscience de certaines attitudes répugnantes, et cependant très répandues, à l’égard des personnes handicapées. Enfin, dans le débat sur le recours au dépistage prénatal et au diagnostic préimplantatoire (destinés à déceler d’éventuels maladies et handicaps), certaines d’entre elles ont formulé l’objection « expressiviste ». Celle-ci nous oblige à nous demander : quels types d’attitudes envers les personnes handicapées ces techniques médicales expriment-elles ? Quel message envoient-elles aux personnes vivant avec un handicap ? Autrement dit, quel impact cela a-t-il sur la façon dont je me sens valorisé au sein d’une société de savoir que des gens font tout leur possible pour éviter de donner naissance à quelqu’un qui me ressemble ?

Certains ont recours à la génétique et aux techniques de procréation afin de donner naissance à un enfant en bonne santé, plutôt qu’à un enfant handicapé. Est-ce légitime ? Le cas inverse existe d’ailleurs aussi. Certaines personnes atteintes de surdité ont utilisé ce diagnostic préimplantatoire dans le but d’avoir un enfant sourd.

En 2002, un couple de lesbiennes, Sharon Duschesneau et Candy McCullough, sourdes toutes les deux, voulurent donner naissance à un enfant sourd. Pour cela, elles eurent recours à un don de sperme de la part d’un ami atteint d’une surdité héréditaire. Elles estimaient que la surdité n’était pas un handicap, mais une simple différence. Durant sa grossesse, Sharon Duschesneau déclara : « Ce serait formidable d’avoir un enfant sourd, semblable à nous […]. Un enfant entendant serait déjà une bénédiction, mais un enfant sourd serait une plus grande bénédiction encore. »⁽¹⁾

Ce couple fut critiqué par ceux qui estimaient au contraire que la surdité était bel et bien un handicap. Alta Charo, professeure de droit et de bioéthique à l’Université du Wisconsin, demanda si elles n’avaient pas « violé le devoir sacré des parents, consistant à maximiser, jusqu’à un certain degré, les avantages disponibles pour leurs enfants ». Elle ajouta : « Cela me gêne de le dire, mais c’est selon moi une honte de limiter les potentialités d’un enfant. »⁽²⁾ D’autres, au contraire, apportèrent leur soutien à ce couple. Sharon Ridgeway, sourde et mère d’un enfant sourd, déclara : « Je ne considère pas du tout la surdité comme un handicap, mais plutôt comme une opportunité d’acquérir une culture très riche. C’est pourquoi je me suis réjouie d’apprendre que mon bébé était sourd. »⁽³⁾

L’idée selon laquelle la surdité ne serait pas un handicap rencontre un soutien croissant. Le groupe de travail sur les implants cochléaires au sein de l’association nationale des personnes sourdes, aux États-Unis, déclara à propos de certains défenseurs des implants :

On les traite comme s’ils étaient des personnes entendantes, mais incapables d’entendre. Cela revient à traiter les Noirs comme des Blancs atteints d’une maladie de la peau ».

Mais posons-nous la question : qu’est-ce qu’un handicap ? Et qu’est-ce qui ne relève que d’une simple différence ?

Handicap et épanouissement humain

Les contributions sociologiques et médicales à la question du handicap

Jusqu’aux années 1990, la conception courante du handicap était strictement médicale. On se figurait qu’il manquait aux personnes concernées un certain système physiologique ou chimique, ou bien que celui-ci était atrophié ou endommagé, en raison d’une maladie, d’un accident ou de tout autre traumatisme. L’absence ou le dysfonctionnement d’un système a pour effet de diminuer les capacités des personnes à survivre. Un système visuel défaillant engendre comme handicap la cécité. Un système auditif défaillant provoque le handicap de la surdité. Un accident vasculaire cérébral qui endommage les systèmes impliqués dans la parole ou la motricité engendre les handicaps correspondants. Peu de gens contesteraient que cette approche comporte une part de vérité, mais il est devenu plus évident, désormais, qu’elle laisse de côté l’immense apport de la sociologie à la question du handicap. La question de savoir dans quelle mesure les personnes invalides ont des capacités réduites de faire face à la vie, dépend notamment du nombre d’immeubles, de bus, de trains ayant un accès prévu pour les fauteuils roulants, ainsi que de la volonté d’une société de procurer des voitures et des fauteuils roulants à celles et ceux qui ne peuvent se les offrir⁽⁴⁾.

Cependant, l’approche sociologique ne se contente pas d’évoquer l’existence ou l’absence d’équipements. À la fin du XIXe et au début du XXe siècle, l’aspect négatif de la surdité fut considérablement diminué pour ceux qui vivaient sur l’île de Martha’s Vineyard⁽⁵⁾. En raison d’une surdité héréditaire, 1 personne sur 155 y était sourde. Cela représentait un pourcentage 35 fois supérieur à la moyenne américaine. Le caractère fréquent, mais apparemment hasardeux, de la surdité, conduisait à la considérer comme une chose susceptible de frapper n’importe qui. « Les sourds » ne constituaient pas un groupe séparé. Parce que les sourds étaient si nombreux et faisaient tous usage de la langue des signes, les personnes entendantes se mirent à apprendre cette langue et à l’utiliser aussi. En 1895, un reporter leur rendit visite et décrivit comment la langue parlée et la langue des signes « étaient si intriquées dans la conversation que l’on passait d’une forme à une autre de communication, ou bien l’on utilisait les deux en même temps de façon presque inconsciente »⁽⁶⁾. Par là se trouvait supprimée la barrière habituelle de la langue à laquelle les personnes sourdes sont habituellement confrontées. En conséquence, on pouvait à peine remarquer quelles étaient les personnes sourdes. Nora Ellen Groce interrogea des personnes âgées se souvenant de cette époque. L’une d’elles déclara : « Tout cela allait vraiment de soi. C’était comme le fait que les uns avaient les yeux marron et les autres les yeux bleus. Enfin non, pas tout à fait. Disons, comme si les uns boitaient et que les autres n’avaient qu’un problème à la cheville. » Quelqu’un d’autre ajouta : « Oh, ces personnes n’étaient pas vraiment handicapées, elles étaient simplement sourdes. »⁽⁷⁾

Concernant l’impact des conditions sociales sur le handicap, il est vrai que les réactions des gens peuvent s’avérer au moins aussi importantes que l’accès à un fauteuil roulant ou à des ressources financières. Lorsque les stigmates de la ségrégation et de la barrière communicationnelle furent supprimés à Martha’s Vineyard, la surdité devint insignifiante, de sorte qu’elle n’était même pas considérée comme un handicap. Cela contribuait en retour à la rendre moins invalidante.

On peut également espérer, dans une certaine mesure, que la stigmatisation diminue, grâce à une meilleure compréhension de la génétique. En vérité, nous sommes tous porteurs de plusieurs mutations récessives. Cela signifie, comme l’a formulé Julian Savulescu, que « la frontière claire et nette entre la bonne et la mauvaise santé va devenir plus floue »⁽⁸⁾.

Un débat s’est d’ailleurs engagé pour savoir si nous devions remplacer l’approche « médicale » ou « fonctionnelle » par le modèle « sociologique et constructiviste ». Mais il est temps, à présent, de mettre de côté ce débat, pour la même raison que celle qui avait rendu vain le débat sur le rôle respectif de la nature et de la culture en l’homme. Nombreux sont les handicaps qui s’expliquent par une multiplicité de causes, y compris par des dysfonctionnements et le contexte social⁽⁹⁾. De plus, les problématiques sociologiques peuvent être d’ordre très général (dans quelle mesure la société offre-t-elle un accès aux fauteuils roulants ?) ou d’ordre local (comment la famille de telle personne particulière s’en sort-elle ?).

Ces interactions complexes ont été reconnues dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), produite par l’Organisation mondiale de la santé en 2001. Il y est fait mention des modèles médicaux et sociologiques, et une approche « biopsychologique » est proposée, qui « repose sur l’intégration de ces deux modèles antagonistes »⁽¹⁰⁾. La classification CIF distingue les dysfonctionnements physiologiques (comme une défaillance cardiaque), les défaillances motrices (comme la difficulté à monter des escaliers), ainsi que des difficultés en termes de participation (lesquelles peuvent dépendre du fait qu’il y ait ou non des ascenseurs ou qu’une réunion se tienne au rez-de-chaussée plutôt qu’à l’étage).

Il est clair que ce modèle interactif constitue une avancée. Pourtant, la question persiste de savoir si la surdité constitue un handicap ou simplement une différence. Quel est le critère décisif pour reconnaître une défaillance fonctionnelle ? Est-ce le contraste observé avec la personne moyenne ? Ou bien par rapport à un certain idéal ? Sur quelle base peut-on considérer une défaillance comme un handicap ? Que dire des défaillances fonctionnelles qui ne perturbent d’aucune manière l’activité et la participation ? Enfin, quelle est la structure du concept de handicap ?

Qu’est-ce qu’un handicap ?

Tous les handicaps impliquent une défaillance fonctionnelle. Cela s’oppose aux inconvénients d’origine purement sociale (ce que vivent par exemple les membres d’une minorité ethnique au sein d’une société raciste). Nous ne considérons pas l’appartenance ethnique comme un handicap, précisément parce que tous les désavantages qui en dérivent sont d’origine entièrement sociale. En théorie, la dimension sociale n’entre pas de façon aussi essentielle dans la définition du handicap. Ainsi, Robinson Crusoé, seul sur son île et incapable de marcher correctement suite à une attaque cardiaque, serait tout de même handicapé (bien sûr, dans la pratique, la plupart des handicaps possèdent une dimension sociale).

Un handicap implique une incapacité ou une limite en termes de fonctionnement. Néanmoins, une limitation fonctionnelle n’est synonyme de handicap qu’à condition d’empêcher le développement de certaines capacités humaines (que ce soit par elle-même ou à travers des discriminations sociales). Par exemple, on ne parlerait pas de handicap à propos d’un système défaillant dont la seule fonction serait d’assurer la croissance des ongles. En effet, quand bien même nos ongles cesseraient de pousser, cela ne nous empêcherait pas de nous épanouir. Pourquoi retenir comme critère l’endommagement de capacités au développement humain, et non pas simplement l’empêchement du développement humain ? Le fait d’être daltonien est un handicap qui empêche de devenir pilote de ligne. Mais supposons qu’une personne daltonienne ne veuille pas devenir pilote de ligne ou soit capable de faire toutes les autres choses qui requièrent une vision normale des couleurs. Dans ce cas, l’incapacité ne réduirait aucunement le développement de la personne. L’alternative est donc la suivante : soit nous disons qu’il s’agit d’un handicap non invalidant, soit nous disons qu’il ne s’agit pas du tout d’un handicap. C’est là un choix d’ordre strictement verbal qui, dans le cas présent, n’importe guère. En revanche, ce choix devient plus important lorsque les désirs des gens s’expliquent par leurs capacités réduites.

Notes

(1) David THEATER, « Lesbian couple have deaf baby by choice », The Guardian, 8 avril 2002.

(2) Ibid.

(3) Ibid.

(4) Richard HULL, « Defining Disability : A Philosophical Approach », Res Publica 4, 1998, pp. 199-210.

(5) Nora Ellen GROSS, Everyone Here Spoke Sign Language : Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard, Cambridge (MA), Harvard University Press, 1985.

(6) Ibid., p. 53

(7) Ibid., pp. 51, 5.

(8) Julian SAVULESCU, [communication personnelle].

(9) Richard HULL, « Defining Disability ».

(10) ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ, Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), Genève, OMS, 2001, p. 21.

POSTFACE

CE LIVRE EST NÉ DES CONFÉRENCES UEHIRO prononcées à Oxford en 2004. Ce fut un véritable plaisir pour moi, notamment en raison des questions posées par la salle. Certaines de ces questions portaient sur le soutien que la Fondation Uehiro pour l’éthique et l’éducation apporte à l’éthique pratique à Oxford. La décision de Tetsuhiko Uehiro de fonder l’Association d’éthique pratique s’explique du fait qu’il fut victime de la bombe atomique lâchée sur Hiroshima. À l’hôpital, sur le point de mourir des radiations, il commença à se demander s’il était possible que l’humanité vive d’une façon telle que des guerres soient moins probables à l’avenir. L’Association pour l’éthique pratique compte presque quatre millions de membres au Japon, œuvrant contre la haine et les conflits. Chaque jour, des milliers d’entre eux se lèvent avant l’aube pour parler d’éthique et réfléchir à la meilleure façon de poursuivre les idéaux pacifiques de Tetsuhiko Uehiro. Parfois, les victimes d’atrocités cherchent à se venger. Or nous ne pouvons qu’être inspirés par la direction si différente que Tetsuhiko Uehiro donna à ses pensées. Pour ma part, je suis fier d’être associé, par ces conférences, à ce qu’il a initié.

C’est aussi une joie que M. Eiji Uehiro et la Fondation Uehiro aient choisi de baser à Oxford le Centre d’éthique pratique, ainsi que cette série de conférences. Cela peut être interprété comme une marque de reconnaissance envers l’Université d’Oxford pour le travail qu’elle a accompli dans le domaine de l’éthique pratique. Ce travail a d’ailleurs parfois été éclipsé par les nombreuses contributions d’Oxford aux autres dimensions de la philosophie. La Faculté de philosophie d’Oxford est en effet l’un des plus grands et des plus influents départements de philosophie dans le monde. Chacun sait que ses membres se sont distingués, selon les époques, par des contributions à la métaphysique, à l’épistémologie, à la philosophie du langage, à la philosophie de l’esprit, à la philosophie de l’histoire, ainsi qu’aux parties les plus abstraites de l’éthique. Mais il faut le souligner, Oxford a également contribué à l’émergence de l’éthique appliquée.

Selon un point de vue très répandu, l’intérêt des philosophes anglophones pour les questions d’éthique pratique aurait commencé aux États-Unis, en partie grâce au travail de John Rawls sur la justice, et en raison de la participation des philosophes américains aux débats sur la guerre du Vietnam et l’avortement. Mais il vaut la peine d’ajouter une note de bas de page à cette histoire. Certes, une bonne part de la philosophie appliquée émergea aux États-Unis durant cette période très mouvementée que furent la fin des années 1960 et le début des années 1970. Mais en Grande-Bretagne également, et particulièrement à Oxford, nous connûmes un gain d’intérêt pour une philosophie morale appliquée à des sujets concrets.

Cela se manifesta notamment à partir de 1968 et durant plusieurs années, à travers une série de séminaires donnés par James Griffin, Derek Parfit et moi-même. Nous avions sans doute conscience d’être plutôt radicaux dans notre manière d’emmener la philosophie là où elle n’était encore jamais allée. Nous avions intitulé notre première série de séminaires « Mort, Malheur et Moralité ». Nous espérions ainsi que parmi la liste de cours proposés aux étudiants, comme ceux portant sur le Parménide et les Formes, nos séminaires parviendraient à se distinguer.

Nous avions pour objectif de défier la sagesse « conventionnelle », que ce soit celle des philosophes ou celle de tout un chacun. James Griffin critiqua la thèse selon laquelle les conflits moraux sont insolubles en raison du caractère incommensurable des valeurs. Il s’opposa également fermement à une doctrine populaire à l’époque, à savoir « l’utilitarisme négatif ». Derek Parfit, quant à lui, fit œuvre de précurseur dans le domaine de l’éthique de la population et exposa pour la première fois le problème de l’identité personnelle, qui concerne toute politique affectant les générations futures. Quant à moi, je contestai le caractère « sacré » de la vie en tant que telle, ainsi que la soi-disant pertinence morale de la distinction entre tuer et laisser mourir. Ceci m’amena également à soutenir qu’il existe des raisons morales bien plus fortes qu’on ne le pense en général de donner une partie de son argent à la lutte contre la faim dans le monde.

Il était très stimulant de débattre de ces nouvelles questions éthiques en compagnie de James Griffin et Derek Parfit. Mais sans doute la chose la plus appréciable à Oxford était-elle la capacité de cette université à attirer tant d’étudiants doués pour la philosophie. En effet, parmi les étudiants les plus dynamiques figuraient John Harris, Peter Singer, David Heyd, et tant d’autres destinés à laisser leur marque dans le champ de l’éthique appliquée. En écrivant ce livre, j’ai précisément été frappé par le nombre d’auteurs mentionnés ayant assisté à ces séminaires d’Oxford.

Je ne voudrais pas pour autant donner l’impression que les générations de philosophes nous ayant précédés à Oxford ne nourrissaient aucun intérêt pour les questions éthiques appliquées au monde réel. On considère parfois en effet que les philosophes d’Oxford des années 1950 et du début des années 1960 ne s’intéressaient qu’au langage moral et à des questions telles que « pouvons-nous dériver le devoir-être de l’être ? » Mais cela est réducteur.

En effet, il arriva à Philippa Foot d’écrire sur l’avortement et l’euthanasie. Richard Hare se consacra beaucoup à l’éthique médicale, ainsi qu’à d’autres problèmes moraux. Stuart Hampshire et Bernard Williams ont tous les deux écrit avec force et imagination sur des sujets moraux et politiques. Alasdair MacIntyre (qui dirigea mon travail de premier cycle) fut l’auteur de livres et de conférences très stimulants sur la vie, l’univers et la politique, depuis une perspective marxiste. Pensons en outre à Elizabeth Anscombe qui prit position, parfois dogmatiquement, sur des sujets de vie et de mort, ainsi que sur la morale sexuelle. Son attaque contre la décision américaine d’utiliser la bombe nucléaire (publiée dans les années 1950) représente l’une des plus belles contributions à l’éthique appliquée. Quant à Peter Strawson, il lui arriva parfois de déclarer qu’il accordait moins d’importance à l’éthique qu’aux autres sujets philosophiques. Pourtant, parallèlement à son œuvre de métaphysique et de philosophie du langage, il écrivit deux articles d’éthique très brillants et provocateurs.

Mais je dois dire que c’est probablement le sérieux et la clarté de l’œuvre de Herbert Hart qui m’inspira le plus. Son travail sur le fondement moral de la justice pénale est un exemple de la manière dont une pensée claire, se situant au niveau des principes, est à même de procurer un cadre pour une politique pénale plus humaine. Les critiques qu’il adressa à l’encontre de « l’application juridique de la moralité »⁽¹⁾ constituent un magnifique exemple d’analyse philosophique. Cette critique contribua également à changer l’état de l’opinion qui admettait alors qu’on jette des hommes en prison pour homosexualité. Herbert Hart montra comment la philosophie peut nous aider à créer une société plus libre.

C’est donc en ayant à l’esprit l’exemple de tous ces illustres prédécesseurs, ainsi que l’espoir de Tetsuhiko Uehiro de rendre le monde meilleur par la réflexion éthique, que j’ai prononcé ces conférences. Cela était intimidant et mes propos ont inévitablement laissé certaines choses dans l’ombre. Mais j’espère que la conscience de tout ceci a permis d’améliorer quelque peu ces conférences.

Permettez-moi de mentionner une raison plus personnelle d’avoir éprouvé un grand plaisir à prendre la parole sur l’éthique des choix génétiques. Vingt ans plus tôt, j’avais publié un livre intitulé What Sort of People Should There Be ?, sur les manières d’aborder les choix auxquels allaient probablement nous confronter la génétique et les neurosciences. Or les différences survenues entre le début des années 1980 et notre époque sont frappantes.

Dans l’ouvrage qu’on vient de lire, j’ai pu m’appuyer sur des discussions très sophistiquées en matière de choix génétiques, ainsi que sur des tentatives pour réguler l’usage de la technologie génétique, comme cela est devenu inévitable. À l’époque, aucun philosophe n’avait encore écrit sur ces questions relatives à la génétique et l’on estimait généralement que choisir les gènes de ses enfants était soit impossible, soit absolument pas à l’ordre du jour. J’ai donc dû partir de zéro. Les différents scénarios correspondaient davantage à des expériences de pensée qu’à des cas réels. À vrai dire, il me fallut non seulement mettre au point mes propres arguments, mais aussi imaginer la plupart des points de vue auxquels je me suis opposé. Qui plus est, il me fallut persuader les gens que certains de ces scénarios étaient susceptibles de se réaliser et que, par conséquent, il valait la peine de se poser de telles questions.

Ce qui est nouveau par rapport à autrefois, c’est aussi la manière dont les personnes atteintes de maladies génétiques contribuent à présent aux débats sur le caractère acceptable ou non de la sélection génétique. Cela constitue un immense progrès, qui donne à mon précédent livre sur le sujet un air un peu trop léger et abstrait.

Lorsque je repense à cet ancien livre, je suis frappé par le contraste entre ce qui concerne la génétique et ce qui relève des neurosciences. En effet, tant de choix génétiques sont maintenant devenus possibles, tandis que quasiment aucun des choix promis par les neurosciences n’est devenu réalité. Je continue de penser qu’il vaut la peine de se consacrer aux problèmes posés par les neurosciences, d’abord en raison de leur intérêt propre, mais aussi parce qu’ils risquent de se poser réellement à nous un jour. Quoi qu’il en soit, le problème des choix génétiques comportait suffisamment de questions pour ce livre.

Enfin, que l’on me permette de dédier ce livre à mon fils David. Pas seulement en raison du lien génétique qui nous lie, mais aussi par admiration pour les programmes de télévision qu’il a consacrés aux problèmes relatifs à la génétique. Il réalisa deux films à l’occasion du 50e anniversaire de la découverte de la structure de l’ADN. Le premier s’intéressait à cette découverte elle-même, et le second explorait les questions éthiques qui en découlaient. La subtilité, la façon de percevoir les gens, ainsi que l’humour à l’œuvre dans ses films laissent entrevoir le plaisir que l’on éprouve en sa compagnie. Ainsi, même s’il peut être embarrassant de voir un père faire l’éloge de son fils, j’espère qu’il acceptera cette dédicace comme un signe de mon admiration et de mon amour.

Note

(1) Allusion aux thèses défendues par Patrick DEVLIN dans son ouvrage The Enforcement of Morals (Oxford, Oxford University Press, 1965). Considérant que toute société repose sur le partage d’un certain nombre d’idées communes en matière de morale et de politique, Devlin s’opposa à la dépénalisation de l’homosexualité qui, selon lui, constituait une attaque contre « la morale constitutive de la société ». Hart lui répondit en 1963 dans son livre Law, Liberty and Morality (Oxford, Oxford University Press) (N.d.T.).

Le champ éthique

Collection dirigée par Denis Müller, avec la collaboration
de Marc Boss, Céline Ehrwein Nihan, Nathalie Maillard, Frédéric
Rognon et Ghislain Waterlot

2. J.-L. Blondel, Ch. Birch et al., Science sans conscience ?

4. F. Schlemmer, Les couples heureux ont des histoires

6. A. Biéler, Chrétiens et socialistes avant Marx

7. J. McNeil, L’Eglise et l’homosexuel : un plaidoyer

9. J. Ansaldi, Ethique et sanctification

11. F. Chirpaz, L’homme dans son histoire

13. C. Bovay éd., L’énergie au quotidien

16. D. Bonhoeffer, Ethique

17. J.-M. Thévoz, Entre nos mains l’embryon

18. R. Debray, B. Barret-Kriegel et al., Genèse et enjeux de la laïcité

19. E. Fuchs, L’Ethique protestante

20. H. Laborit et al., L’intolérance et le droit de l’autre

22. D. Müller, Les lieux de l’action

23. E. Fuchs, M. Hunyadi et al., Ethique et natures

24. A. Rich, Ethique économique

25. D. Müller, R. Simon et al., Nature et descendance

27. D. Cornu, Journalisme et vérité (éd. 2009)

28. E. Fuchs, Comment faire pour bien faire ?

30. J.J.C. Smart et B. Williams, Utilitarisme

32. H. Poltier, Passion du politique. La pensée de Claude Lefort

33. Y. Salzmann, Sartre et l’authenticité

34. F. Dermange, C. Ehrwein et D. Müller (éd.,) La reconnaissance des couples homosexuels

35. E. Fuchs, L’exigence et le don

36. D. Müller et H. Poltier éd., La dignité de l’animal

38. F. Dermange et L. Flachon (éd.), Ethique et droit

39. F. Dermange, Adam Smith : le Dieu du marché

40. E. Fuchs, L’éthique chrétienne

41. H.-B. Peter et P. Mösli (éd.), Suicide

42. J.-D. Causse, L’instant d’un geste

44. D. Müller et H. Poltier (dir.), Un homme nouveau par le clonage ?

45. N. Tavaglione, Le dilemme du soldat

46. O. Abel, E. Castelli-Gattinara, S. Loriga et I. Ullern-Weité (dir.), La juste mémoire

47. F. Quinche et A. Rodriguez (dir.), Quelle éthique pour la littérature ?

48. F. Rognon, Jacques Ellul : une pensée en dialogue

49. D. Müller, Le football, ses dieux et ses démons

50. V. Zanetti, L’intervention humanitaire

51. J.-D. Causse et D. Müller (dir.), Introduction à l’éthique

52. N. Tavaglione, Gare au gorille

53. S. Aeschbach, N. Eggert et W. Ossipow, Mourir de soif auprès de la fontaine

54. Ph. Grosos, Comme un corps lourd dans une eau sombre

55. C. Ehrwein Nihan, Hannah Arendt : une pensée de la crise

56. N. Maillard, La vulnérabilité

57. H. Zehr, La justice restaurative

58. N. Campagna, La sexualité des handicapés

59. D. Cornu, Tous connectés

60. D. Andronicos, C. Ehrwein Nihan et M. Nebel (éd.), Le courage et la grâce

61. N. Maillard, Faut-il être minimaliste en éthique ?

62. F. Rognon (dir.), Dire la guerre, penser la paix

63. R. Dworkin, Justice pour les hérissons

64. H. Joas, Comment la personne est devenue sacrée

65. J. Glover, Questions de vie ou de mort

66. J. Glover, Choisir ses enfants