Photographie de couverture : © Thomas Braut

ISBN 978-2-234-09548-9

© Éditions Stock, 2023

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À mes parents,
Et à tous les aidants,

Petit, je rêvais d’être médecin. Ne me demandez pas pourquoi, je n’en sais rien ! Personne dans ma famille n’était médecin, ni infirmier, ni kiné ; j’ai grandi dans un milieu ouvrier. Le seul que je connaissais, c’était notre médecin de famille que j’adorais voir quand j’étais malade. Il fallait d’abord se présenter à la secrétaire pour confirmer notre présence, et seulement après nous pouvions monter à l’étage et nous installer dans la salle d’attente. Des chaises en plastique étaient collées au mur, une table basse centrale débordait de magazines vieux d’une bonne dizaine d’années, parmi eux Paris Match, Télé Star et autres Gala que ma mère m’interdisait de feuilleter : « Touche pas, Vincent, c’est plein de microbes. » Là où beaucoup ont tendance à s’ennuyer, je prenais plaisir à regarder les autres patients pour essayer de deviner ce qu’ils avaient. Certains toussaient (c’est sûr ça devait être la grippe), d’autres avaient l’air fatigué (sans doute à cause de la fièvre) et, pour celui qui se levait pour aller aux toilettes, je comptais le temps qu’il y passait (un indice fiable en cas de gastro !). À l’époque, cette salle d’attente portait bien son nom. Les patients y attendaient calmement leur tour et, de temps en temps, échangeaient un sourire ou un horaire de rendez-vous, histoire d’évaluer le potentiel retard. D’autres fois, seul le silence régnait, ce qui me permettait d’écouter la consultation du patient d’avant. Je dis « à l’époque » car aujourd’hui j’ai souvent l’impression que le médecin n’a plus le droit d’être en retard, que les patients s’imaginent qu’on regarde une série sur notre ordi et qu’à nous aussi ça fait plaisir de rentrer tard le soir. En revanche ce qui n’a pas changé, et je le vois chez mes patients, c’est leur visage qui s’illumine lorsqu’on ouvre la porte du bureau et qu’on appelle leurs noms – je ressentais le même plaisir quand j’entendais le docteur dire : « Vincent, à ton tour ! »

Quand on arrivait sur le seuil de la porte, il serrait la main de mes parents et me frottait la tête pour tout salut. Dans les années 1980, on n’avait pas encore de notion des gestes barrières. Son cabinet était assez traditionnel, avec un imposant bureau en chêne marron verni sur lequel trônait un joli bordel. Il y avait une lampe à l’abat-jour jauni allumée de jour comme de nuit (aujourd’hui, par mimétisme sans doute, je laisse la lampe de mon cabinet constamment allumée), une pile de dossiers et de fiches de patient (remplacée de nos jours par un bel ordinateur à écran plat) et un livre massif, le Vidal rouge (que j’ai en application sur mon téléphone…). Le tout me donnait l’impression d’un homme savant, débordé car bordélique et donc vraiment doué (je ferais mieux de donner cette même première impression plutôt que de passer la lingette partout et de ne rien laisser traîner). Ce médecin m’a vu grandir, et moi je l’ai vu vieillir, année après année, sans que jamais il modifie la déco de son bureau, lave les voilages accrochés à la fenêtre, ou fasse changer les lames du parquet qui craquaient de plus en plus. C’est peut-être ma croissance qui rendait le sol de plus en plus bruyant, mais une chose est sûre, l’odeur forte, boisée et ambrée que j’imaginais émaner du bois était celle des cigarettes qu’il devait fumer entre deux patients. Voilà donc le seul lien que j’avais avec la santé. Et il était assez rare, car je n’étais pas souvent malade.

On entend souvent dire que l’on fait médecine par vocation. Je me souviens précisément quand elle m’a frappé : il était à peine plus tard que 16 h 30, sur le chemin du retour de l’école après une dure journée de CP. Je tenais la main de ma mère et, alors que je marchais sur le bord du trottoir en prenant soin d’éviter les joints de ciment pour ne pas être attrapé par les crocodiles, je lui ai dit : « Maman, je veux être médecin. » Ce à quoi elle m’a répondu : « Oui, d’accord, mais passe d’abord le brevet des collèges. » Depuis ce moment cette idée ne m’a plus quitté, bien que ça n’ait pas été un choix facile à faire entendre. J’étais du genre à épuiser le directeur dès le jour de la rentrée, à camper dans les bas du classement en CM2 et, au collège, à être scolarisé dans les classes au plus faible niveau. Tout un faisceau d’éléments qui ne laissaient pas présager un prix Nobel. Je pense que j’avais hérité du caractère bien trempé de mon père, auquel j’avais ajouté l’envie d’en faire le moins possible, sans pour autant être le cancre irrespectueux de l’école. L’éducation que nous avons reçue, mon frère et moi, était pétrie de valeurs de respect et surtout d’amour, alors, même si je n’étais pas le plus brillant de la classe, il fallait tout de même bien nous comporter.

Mais si mon carnet de notes ne présageait pas la victoire assurée en études de médecine, c’est surtout le déterminisme social qui rendait mes parents dubitatifs. Pour mon père, « il faut être fils de médecin pour être médecin ». Étant lui-même docker, il lui était impossible d’envisager que je puisse faire de telles études. Mon chemin était tout tracé : je m’inscrirais en BEP ou CAP, peu importait le domaine, puis, à 18 ans, je deviendrais docker au port du Havre. En réalité, ce déterminisme était sans doute davantage lié à la peur de l’échec et à la protection paternelle envers un milieu social qu’il ne connaissait pas, plutôt qu’à une absence de confiance en ma capacité à réussir des études supérieures. Après de multiples négociations, j’ai été autorisé à m’inscrire au lycée en bac technologique, et non général, ce qui était une façon pour moi de concilier mes études avec un apprentissage manuel. Comme la fac de médecine se trouvait à Rouen et que je n’avais pas encore 18 ans, et même si je n’avais plus eu de cours de biologie depuis le collège, je me suis fait le petit plaisir de m’inscrire en faculté de biologie au Havre, où j’entendais parler sans rien y comprendre de chromosomes, d’ADN, ou de la reproduction des drosophiles. À force de bachotage, et poussé par une féroce envie de réussir, j’ai finalement tenu le cap et j’ai rattrapé le niveau demandé.

À 18 ans, je suis devenu docker. Pour ma première journée de travail, mon père m’a accompagné. C’était un samedi après-midi d’octobre où il pleuvait à fines gouttes et, après avoir enfilé mon bleu de travail taille XL, mon casque, mes chaussures de sécurité et d’épais gants en cuir, je suis monté à bord d’un bateau où l’on m’a expliqué comment attacher des conteneurs entre eux pour éviter qu’ils ne chavirent en mer. Le bateau n’étant pas énorme, la moindre pose d’une boîte sur le panneau de cale le faisait immédiatement tanguer. Le sol était glissant, moi plutôt frêle. Tenant dans les mains de grandes barres de fer, je me demandais ce que je foutais là. J’étais à la fois fier de suivre les traces de mon grand-père, de mon père et de mon frère dans un métier où les valeurs de famille et de camaraderie sont très importantes, mais j’avais aussi envie de continuer à apprendre. J’ai alors cumulé ce travail quasiment à temps plein journée, nuit et week-end, tout en poursuivant mes études de biologie. Quand j’étais affecté à remplir les cales de sacs de sucre ou à vider celles pleines de charbon, je profitais de la moindre pause d’une heure ou deux pour cause d’intempéries, je retirais mes gants recouverts de graisse, mon bleu de travail, et je franchissais le pont pour rejoindre la fac. J’étais épuisé car je m’étais réveillé à 5 heures : pour sûr je n’écoutais rien, mais j’avais la satisfaction d’être là, avant de repartir une heure plus tard pour travailler avec les copains dockers qui me soutenaient totalement dans mon projet. Beaucoup étaient fiers d’avoir un des leurs en études supérieures. Année après année, ils me demandaient si j’avais validé mes examens et félicitaient mon père, ce qui j’imagine a contribué à lui faire comprendre que c’était possible.

Cette activité mixte a duré pendant cinq ans. J’ai ensuite commencé à travailler dans l’industrie pharmaceutique, pour laquelle j’allais très souvent à l’hôpital échanger avec les médecins. Chaque fois que je voyais un interne avec le petit badge rouge, cela ravivait ma flamme. J’aimais l’odeur de l’hôpital alors que beaucoup de gens la détestent, tout comme je ne loupais aucun épisode de la série Urgences, avec le docteur Green. À 24 ans, et après une intense réflexion, j’ai tout plaqué pour retourner sur les bancs de la fac, en médecine cette fois. J’ai gardé ma décision secrète, car les premières personnes à qui je l’ai annoncée n’ont pas réagi comme je l’attendais. Au lieu de me soutenir et de m’encourager, elles ont déposé leurs propres craintes sur mes épaules :

« Mais ça ne va pas ! Tu gagnes bien ta vie, tu ne vas pas tout reprendre à zéro !

— T’as 24 ans, le concours de médecine, c’est dur ! Puis ça va te faire sortir à quel âge, tout ça ? »

La seule importance, pour moi, était d’avoir le total soutien de mes parents, de mon frère et de mon meilleur ami. Peut-être que ni mes parents ni moi n’étions prêts à ce que je fasse médecine quelques années plus tôt, mais qu’à 24 ans c’était le bon moment.

Quand on est animé par la volonté de devenir médecin, on s’imagine en train de sauver la vie de parfaits inconnus. Cette envie était ma principale source de motivation, j’y pensais tout le temps quand je passais des heures et des heures, enfermé dans ma chambre, à bosser sur mon lit. Ma mère venait régulièrement, pour me proposer un gâteau, un café, ou seulement pour me faire un bisou d’encouragement. C’était sa façon de me soutenir, elle qui, je pense, se sentait impuissante de ne pouvoir m’aider davantage. Quand je doutais ou me plaignais de la quantité de matières à bosser, entre la dermato, la cardio, la gastro, la neuro, elle savait sur quel bouton appuyer pour me remotiver. Là ou certaines personnes se contentent de l’éternel « Mais non ça va aller, tu vas y arriver… », ma mère me disait avec beaucoup de bienveillance « Si t’as fait le maximum et que tu en as marre, Vincent, ce n’est pas grave, arrête et reste docker. Ne va pas te rendre malade si c’est trop difficile. » Sur le moment je m’énervais, puis ça me remotivait et je me remettais à travailler. Elle avait très bien compris que je refusais ce déterminisme social et que je voulais montrer qu’on pouvait être fils d’ouvrier et réussir médecine.

J’ai beaucoup de chance d’avoir pu compter sur le soutien moral, matériel et financier de mes parents. Sans eux, je n’aurais pas pu y arriver. Ils ont toujours été très fiers de leurs deux enfants, autant de mon frère docker que de moi l’étudiant en médecine.

À l’époque, personne n’imaginait que mon premier patient serait aussi proche de moi, puisqu’il s’agirait de ma mère.

Pendant les quatorze années de combat mené aux côtés de ma mère malade, m’est souvent venue l’envie d’écrire un livre pour porter une voix, celle des aidants, ces héros du quotidien qui, dans l’ombre et sans masque ni superpouvoir, prennent soin d’un proche. J’aurais voulu hurler pour qu’elle soit entendue en dehors des murs de notre maison tellement je me sentais seul, incompris et démuni face à une maman trop jeune qui petit à petit m’oubliait, emportait avec elle une partie de moi. J’en ai finalement été incapable, car le fossé qui sépare le vouloir du pouvoir était trop grand. Je vivais au jour le jour tout en essayant d’éviter les projections dont je connaissais médicalement la fin. J’avais déjà suffisamment à faire pour mener un autre combat. Je me sentais membre injustement choisi d’un club très sélect, le genre de club qui, derrière une façade on ne peut plus normale, cache une réelle souffrance que seuls ses adhérents peuvent comprendre. Même si la majorité des aidants sont des femmes, ce sont nos bras, à mon père, mon frère et moi, qui ont porté au sens propre comme au sens figuré ma mère, touchée par une maladie habituellement réservée aux personnes âgées.

Être aidant, c’est souvent épuisant et douloureux. Tant que vous n’y êtes pas confronté, vous pouvez certes l’entendre mais difficilement le comprendre. J’ai découvert le terme par hasard, alors que je regardais une interview à la télévision. Je me souviens avoir ressenti un grand soulagement et même de la fierté à l’idée de mettre un nom sur ce que je vivais. Je découvrais que je n’étais pas le seul à avoir en permanence l’impression d’être sous l’eau, à gérer autant de galères. Mon sacerdoce était reconnu, j’étais un aidant !

C’est un sujet qui concernera de plus en plus de monde dans les années à venir. Que ce soit de manière ponctuelle, temporaire ou à temps plein, on estime qu’un actif sur quatre sera aidant en 2030 1. Le vieillissement de la population et un système de santé qui s’effondre rendent difficile la prise en charge d’un proche malade dans de bonnes conditions, notamment au domicile. Cette situation nous oblige à mettre de côté notre position de fils, de fille, d’époux ou encore d’ami, pour développer des compétences d’infirmier, d’auxiliaire de vie, d’assistance sociale, de médecin, d’ergothérapeute ou de kiné afin de pallier le manque de professionnels. De nombreux aidants se sacrifient et s’institutionnalisent eux-mêmes, sous leur propre toit, avec le proche malade, pour colmater cette défaillance. Mais qui, aujourd’hui, aide les aidants ?

C’est avec mon double regard de fils et de médecin que j’ai eu envie de vous livrer l’histoire d’une famille ordinaire touchée par la maladie. Mon père, Denis, était issu d’une famille de huit enfants et connu pour son fort caractère, son côté débrouillard et bosseur. Il a trimé toute sa vie durant pour que nous ne manquions de rien, sans omettre de nous inculquer la valeur du travail, du devoir et l’importance de la famille. Ma mère, Nadine, était elle aussi issue d’une grande famille de huit frères et sœurs. C’était une maman pleine de vie et de rire, qui avait fait le choix de sacrifier sa carrière professionnelle en quittant très jeune son travail pour nous élever, mon frère et moi. Elle nous accompagnait à l’école, nous aidait aux devoirs, cuisinait notre gâteau préféré aux anniversaires. Je n’oublie pas non plus sa complicité, lorsqu’elle mettait du mercurochrome rouge sur les jambes de mon frère pour justifier son absence des cours de piscine, ou lorsqu’elle choisissait le meilleur moment pour faire signer mon bulletin à mon père, du temps où j’étais dernier de la classe (à ma décharge, je n’aimais pas le prof). Sébastien, mon frère de trois ans mon aîné, avait la permission de sortir à condition de me trimbaler partout avec lui. Ma mère lui disait toujours « OK, mais tu prends ton petit frère et vous chamaillez pas ! ». Plus tard, ce sont mes copines qui ont voulu que je l’emmène avec moi. Il était connu pour être beau gosse alors, lorsqu’il venait me chercher au collège, il y en a plus d’une à qui ça faisait plaisir. Comme il était timide, il se faisait discret sur le chemin du retour, ça me faisait marrer. Ce temps passé ensemble dès notre plus jeune âge a fait de nous deux les frères inséparables que nous sommes aujourd’hui.

J’aurai tant aimé que cette routine perdure et assister paisiblement au vieillissement de mes parents. Celui d’un amour de jeunesse fusionnel sans voyages ni excès, dans un pavillon modeste du Havre construit de leurs propres mains, où les voisins auraient continué de frapper à la porte pour demander du sel, un œuf, la recette de l’extraordinaire purée maison de ma mère ou un conseil de bricolage à mon père. Mais la maladie en a décidé autrement. Elle a redistribué nos rôles, modifié nos projets personnels et professionnels. Elle a essayé de nous faire plier, mais nous lui avons donné du fil à retordre.

1- Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES).

Partie I

Les premiers symptômes

Il y en a pour qui passer la cinquantaine est plus difficile que pour d’autres. Parfois c’est une ride au milieu du front, un cheveu coloré de moins, une bedaine qui s’installe ou encore les premiers effets de la ménopause qui apparaissent. Pour ma mère, l’année 2009 a été le début d’une longue descente aux enfers.

DU MÊME AUTEUR

Zones bleues : Sardaigne, Japon, Costa Rica, Grèce : à la rencontre de ceux qui vivent mieux et plus longtemps, avec Angèle Ferreux-Maeght, First, 2019

70 gestes santé : prévenir plutôt que guérir !, Albin Michel, 2021