© Éditions Albin Michel, 2019

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ISBN : 978-2-226-44754-8

Au moment de la publication de ce livre, je suis en rémission complète après six mois de chimiothérapie.

Je fais la démarche de partager cette expérience de la maladie – comment je l’ai soupçonnée, comment je l’ai découverte, comment je l’ai vécue et finalement vaincue – parce que je suis persuadée que ce récit peut avoir une portée salvatrice, ou du moins provoquer un écho rassurant chez quelqu’un qui souffre, qui lutte, et qui se sentira moins seul.

Depuis que j’ai annoncé publiquement sur mon compte Instagram être atteinte d’un cancer, je reçois des tonnes de messages me remerciant de briser un tabou, des tonnes de témoignages de personnes malades, ou non, me disant combien je les aide en restant positive, des tonnes de questions me réclamant plus de détails.

Par ce livre, je veux y répondre.

Le 24 novembre 2018, Netflix ajoute à son catalogue la série Sick Note (Arrêt de travail). Rupert Grint n’est plus Ron Weasley, le meilleur ami d’Harry Potter, mais un jeune trentenaire à qui on découvre un cancer foudroyant. Diagnostic qui remet toute sa vie en question, avant d’être contredit : erreur des médecins, il est finalement en parfaite santé.

Le 24 novembre 2018, je me prépare psychologiquement à faire une seconde biopsie. Une intervention relativement invasive et douloureuse qui consiste à ponctionner, avec des instruments très longs et pointus, des petits bouts de ganglion. Et comme ma vie n’est pas une série Netflix, le diagnostic tombe, et il est définitif : j’ai un cancer.

J’ai 27 ans, et j’ai un cancer. Je vais donc entamer six mois de chimiothérapie minimum. Je vais sans doute aussi perdre mes cheveux. On m’a installé un cathéter, un dispositif médical qui permet d’administrer plus facilement le traitement. Il est situé au-dessus de mon sein droit, juste sous ma peau. Je ne pensais pas qu’il serait si visible. Je n’en avais jamais vu auparavant. Il consiste en un long tube en silicone introduit dans ma veine jugulaire, au relief largement visible sous ma peau. À sa base, la chambre implantable, comme un bouchon de bouteille en plastique recouvert d’une fine couche de peau et surmonté d’une cicatrice rosée. Un peu cyborgien. Le tout est évidemment caché sous des habits minutieusement choisis : finis les cols ronds, les décolletés et les bikinis. Nous sommes en plein hiver, je peux donc parfaitement le dissimuler, mais l’hiver ne dure malheureusement pas six mois. Et sur les plateaux télé, c’est toujours l’été.

Ce cathéter me dégoûte. Il est la preuve tangible de ma maladie. Un stigmate palpable, patent, qui m’interdit d’oublier le cancer un seul instant. Il indique ma condition à quiconque me verrait en tee-shirt, soulevant immanquablement des tonnes de questions et donnant lieu à toutes les spéculations… J’imagine que je vais être obligée de l’annoncer, un jour. Je ne me sens pas prête à en parler publiquement pour l’instant. Je crois que je n’ai pas envie de recevoir un flot ininterrompu de compassion forcée. Je ne mérite pas le moindre attendrissement. Je ne veux faire pleurer personne ni inspirer de la peine. J’ai vingt-sept ans, j’ai un cancer, mais tout va bien.

«Salut Agathe, je suis atteinte d’un cancer aussi. J’ai 22 ans, je commence ma chimio aujourd’hui et j’ai vraiment peur, mais regarder ton compte et lire tes conseils à ce propos me fait du bien et me rassure.»

Message reçu sur Instagram

Je déjeune dans une brasserie du VIIIe arrondissement de Paris avec mes amies Alix, Béné et Chadia. On est fin septembre, le 23 septembre 2018 précisément, toutes dans l’effervescence de la rentrée. Je ne me souviens plus de ce que j’ai commandé ce jour-là ni de quoi nous avons parlé, je me rappelle juste qu’il faisait beau et que je portais un chemisier ouvert et léger, car en plein repas, je les ai interpellées :

– Mais j’ai quoi, là ? Une boule ?

J’ai touché ma peau, juste au-dessus de la poitrine, et j’ai senti une boule.

– Un kyste ?

– Ce n’est rien.

– Oui, mais bon, c’est chelou, non ? Je ne l’avais jamais sentie avant aujourd’hui.

Je suis descendue aux toilettes du restaurant pour trouver un miroir. Alix me racontera plus tard que je suis restée au moins vingt minutes et qu’elles se disaient toutes que j’étais complètement hypocondriaque. C’est vrai que c’est long, vingt minutes.

Hormis cette étrange petite boule, rien à signaler. Si ce n’est que je suis fatiguée, que j’ai moins d’appétit et que le sommeil est dur à trouver. L’été ne m’a pas requinquée. Je demande à arrêter Touche pas à mon poste ! pour me consacrer uniquement à Balance ton post !, la nouvelle émission hebdomadaire de C8, mais la fatigue persiste. Je suis en réalité déjà persuadée que quelque chose ne va pas. C’est au-delà de l’intuition ou du pressentiment, comme une espèce de prescience subite, inattendue et incompréhensible. Je sais que mon corps va mal et que ce mal se développe. Tout se passe à l’intérieur, enfoui, bien loin des yeux et de la conscience. La maladie est invisible, mais je la vois. Je ne peux pas la nommer, mais je sais qu’elle est là.

Le 25 septembre, je profite d’un mal de gorge pour consulter un médecin et lui parler des fameuses « boules ». Car oui, elles sont désormais trois, toujours localisées entre ma poitrine et mon cou, toujours petites. Rien d’alarmant selon le docteur, mais il me prescrit tout de même une radio des poumons et un bilan sanguin. Me voici donc de nouveau sur Doctolib, ma nouvelle application préférée, à chercher un centre de radiologie près de chez moi… Pratique, Doctolib, car l’application enregistre tous mes rendez-vous médicaux, avec la date, l’heure, le lieu, le nom du spécialiste et le motif de la consultation. Je peux donc reconstituer la chronologie parfaite de toutes les investigations qui ont commencé ce 25 septembre. Cette illusion d’avoir le contrôle sur une chose face à laquelle on est impuissant m’est très agréable. Mon mois d’octobre a par exemple été ponctué par un rendez-vous chez une généraliste le vendredi 8 à 14 heures, un autre avec un radiologue le lundi 22 à 12 h 15, puis avec une nouvelle généraliste le mercredi 24 à 14 h 45, et de nouveau un passage chez le radiologue le lundi 29 à 9 heures. Et je ne compte pas les allers-retours en laboratoires d’analyses pour les prises de sang. Je passe plus de temps dans des cabinets médicaux qu’avec ma propre famille. Le 17 octobre, c’était mon anniversaire, je n’en ai aucun souvenir. Pas notifié dans Doctolib.

Alors que j’attends les résultats de ma première radio des poumons, j’imagine déjà de larges taches noires sur les images, un choc, des pleurs. Finalement, rien. Le radiologue me demande pourquoi on m’a prescrit cette radio. Je lui parle donc des « boules », je n’en peux plus de ce mot. Boules, boules, boules, boules, boules, bouuuuules. Il les regarde, les dédramatise.

– Ce n’est rien, ça, me dit-il, elles sont mobiles en plus, et assez molles, il n’y a pas de quoi s’inquiéter, sans doute des petits kystes, tout va bien, la radio est nickel.

– Ah bon, OK.

Les résultats des prises de sang montrent en revanche une inflammation, mais je ne comprends rien à ce que je lis. J’ai beau demander de l’aide à Google, les conclusions de mes analyses restent opaques et nébuleuses. D’après la médecin, il y a bien des données au-dessus des normes attendues, mais c’est peut-être dû à l’angine. Elle m’invite à faire un nouveau bilan sanguin d’ici deux à trois semaines… Je déteste attendre. Mais personne n’aime attendre. Si ?

Un mec écrit sur Twitter qu’il m’a vue au laboratoire et que je suis encore plus belle qu’à la télé. Une meuf annoncera plus tard qu’elle m’a croisée à l’hôpital, en donnant le nom du lieu, une autre lui répond :

– Alors, elle est comment ?

– Mignonne mais surcotée.

– J’en étais sûre !

Alors, mignonne et surcotée pourquoi pas, mais malade surtout, non ? On s’est croisées à l’hôpital comme vous l’avez si bien précisé, pas dans une soirée. Je suis là parce que je suis malade, pour des examens plutôt très relou, donc pardon de ne pas avoir été au maximum de mon potentiel. Il faut que j’arrête de lire les tweets qu’on m’envoie. Tout ceci s’annonce plus compliqué que prévu.

Je vais voir un second médecin quelques jours plus tard, toujours via Doctolib, toujours une femme, les ganglions/boules/kystes/nodules sont toujours là. Elle me prescrit une échographie sus-claviculaire, et un nouveau bilan sanguin. Je parlerai de ma phobie de la piqûre plus tard, on m’a tant piquée depuis qu’elle me semble dérisoire même si elle n’a jamais faibli. J’en ai marre des ordonnances, marre des rendez-vous, marre des délais. Surtout, je ne vais pas mal. Je ne souffre pas. Je suis juste fatiguée. Donc, oui, peut-être suis-je complètement hypocondriaque ? Pas d’après l’échographie, qui révèle une adénopathie de ganglions au niveau de ma clavicule gauche, et surtout un énorme dans le cou, qu’on peut voir, palper. Il n’est pas bénin, n’a vraisemblablement rien à voir avec une angine ou autre infection. Il y a bien quelque chose de bizarre dans mon corps. Mon instinct est donc fiable, ce qui est paradoxalement rassurant.

Désolée pour le mot « adénopathie ». J’exècre le jargon médical qui rend si difficile à appréhender ce qui nous touche et nous atteint de manière si directe et intime. J’essaie de vulgariser, systématiquement, car c’est primordial de rendre l’incompréhensible, compréhensible et l’abstrait concret. Mais « adénopathie », je l’aime bien, ce mot. Je le trouve beau. Je n’ai toujours pas compris ce qu’il voulait dire, mais il ne me dérange pas. Finalement, le radiologue me conseille de prendre rendez-vous chez un hématologue ou un ORL pour tirer au clair cette présence anormale de ganglions.