tu peux lâcher
ma main !

Estelle Ast

City

Témoignage

© City Editions 2021

Photo de couverture : D.R.

ISBN : 9782824634944

Code Hachette : 39 4582 7

Collection dirigée par Christian English et Frédéric Thibaud

Catalogues et manuscrits : city-editions.com

Conformément au Code de la Propriété Intellectuelle, il est interdit
de reproduire intégralement ou partiellement le présent ouvrage, et ce,

par quelque moyen que ce soit, sans l’autorisation préalable de l’éditeur.

Dépôt légal : Mars 2021

Préface

« Tu peux lâcher ma main !, le témoignage criant de vérité d’une mère courage. »

Sept cent mille enfants autistes en France, dont moins de vingt pour cent à l’école. Avec un taux de chômage à quatre-vingt-dix-huit pour cent. Une dure réalité qui rend le témoignage d’Estelle Ast essentiel.

Avoir un enfant autiste en France aujourd’hui, et vouloir son inclusion dans la société est un parcours du combattant. Un parcours que cette maman a mené pour son fils Allan, puis pour d’autres familles en difficulté.

Cette mère, qui est aussi une créatrice et une entrepreneuse de talent, a décidé de dédier sa vie à son enfant. Elle est montée sur une grue pour lui obtenir le simple droit d’aller à l’école et pour qu’il soit accompagné dignement. Elle a alerté les médias afin de témoigner d’une situation catastrophique qui se répète chaque année pour des milliers de familles.

Alors que j’écris cette préface, mon fils est privé d’école en cette rentrée alors qu’il entre en troisième, parce que l’État ne lui a pas trouvé d’accompagnante. Et mon combat entrepris déjà il y a plusieurs années doit recommencer une nouvelle fois.

Voilà le quotidien des parents d’enfants autistes, difficile et fragile, qu’Estelle a su raconter avec tant de justesse dans ce livre. Voilà ce qui me rapproche de cette maman et de toutes ces mères qui consacrent leurs vies à se battre pour le droit de leurs enfants.

D’autres combats m’ont aussi rapproché de cette femme que j’admire, le combat pour la vérité sur les essais non autorisés faits sur des enfants autistes par des médecins peu scrupuleux. Estelle a été la seule maman à avoir le courage de dénoncer ces faits scandaleux à mes côtés auprès des agences sanitaires. En lanceuse d’alerte, elle a bravé l’omerta qui règne dans le milieu de l’autisme malgré les pressions diverses qui tentaient de la faire taire.

Mais, au-delà de son rôle de mère battante, Estelle est une femme qui a dû se réinventer professionnellement au regard de sa situation de maman solo. Elle a créé une application afin de faciliter le quotidien des familles tout en donnant une plus grande autonomie aux enfants. Une création qui a été saluée par des prix prestigieux.

Estelle a tout mené de front avec force et détermination sans jamais désespérer, avec un optimisme communicatif.

Voilà pourquoi lorsqu’Estelle m’a demandé d’écrire cette préface, j’ai immédiatement accepté. Non seulement pour soutenir son combat de femme, mais aussi pour saluer son talent d’écriture dans ce témoignage bouleversant qu’elle livre sans concession. Un témoignage qui raconte le parcours du combattant de nous tous, parents d’enfants différents. Des lourdes démarches administratives aux luttes incessantes pour faire accepter nos enfants à l’école tout en passant par le courage qu’il nous faut pour affronter parfois le regard des autres.

Malgré toutes ces difficultés décrites avec vérité, Tu peux lâcher ma main ! est, comme mon ouvrage D’un monde à l’autre, écrit il y a plusieurs années, un livre d’espoir sur l’avenir possible de nos enfants, et une ode à la différence.

En conclusion, au cours de ces années de militance commune, Estelle est devenue plus qu’une amie, elle est à présent une sœur de cœur et de combat. Et je tenais, à travers ces quelques mots, rendre hommage à cette héroïne du quotidien, et à travers elle à toutes ces femmes qui croient en leurs enfants et qui se battent pour que leurs droits fondamentaux soient respectés dans notre pays.

Olivia Cattan

Introduction

« Maman, c’est quoi un autiste ? » m’interroge tout à coup Joanne un soir de juin 2007 alors que nous venons de nous mettre à table. Sur le moment, ma fille ignore à quel point son innocente question nous fait l’effet d’un pavé dans la mare ! Abasourdis, Xavier (son beau-père) et moi restons muets quelques instants, nous cherchant mutuellement du regard. Bien que chacun connaisse la réponse, notre interrogation est la même : « Est-il possible qu’elle ait pu entendre des bribes de la conversation que nous avons eue cet après-midi ? » Bien entendu, la réponse est non, puisqu’elle l’a passée à jouer dans la piscine avec Alexis, le fils de Xavier. Qu’une telle question surgisse à cet instant précis fut pour nous complètement fou à vivre !

Depuis plus d’une semaine, nous sommes en vacances dans la région de Biarritz où nous avons loué une grande bâtisse. L’autre partie du bâtiment est occupée par les propriétaires qui gardent leur petit-fils. Très gentiment, ils permettent à ma fille de 11 ans et à Alexis, qui en a 9, de profiter de leur grande piscine. Les deux enfants s’entendent très bien. Ils sont heureux de se retrouver et de jouer ensemble, car ils savent que Joanne va bientôt passer l’intégralité des vacances scolaires chez son père et qu’ils ne se reverront qu’à la rentrée. « Autiste », je n’ai qu’une très vague idée de ce que peut sous-entendre ce mot. Il regroupe des particularités que je me sens incapable de définir avec précision. Pourtant c’est ce terme, sur lequel s’interroge ma fille, qui a surgi brutalement quelques heures plus tôt entre Xavier et moi. Mais, pour l’instant, je n’ai pas envie d’y repenser. Je me sens plutôt curieuse de savoir ce qui a bien pu motiver une telle question. « Eh bien tu vois, me répond Joanne, le garçon de la maison d’à côté, sa grand-mère m’a dit qu’il est autiste. » Ma curiosité satisfaite, je lui réponds de mon mieux. Pendant ce temps, au fond de moi, une question est en train d’apparaître : et si tout cela était un signe ? Un signe de quoi ? Je serais bien en peine de fournir une réponse précise. En revanche, je nous revois très bien Xavier et moi en ce début d’après-midi : Joanne et Alexis venaient de s’élancer vers la deuxième séance piscine de la journée. Nous nous étions un peu attardés à table, chacun les yeux rivés sur Allan, notre fils de 2 ans tranquillement allongé par terre. Comme cela lui arrivait souvent ces derniers temps, il semblait mettre beaucoup de concentration à faire rouler une petite voiture devant ses yeux. Nous le regardions depuis quelques minutes, lorsque tout à coup Xavier m’a demandé : « À quoi tu penses quand tu vois Allan jouer comme ça ? »

Sur le moment, je me souviens avoir été à la fois soulagée et embarrassée par sa question. Car sans lui en avoir jamais rien dit, j’ai depuis quelque temps la sensation persistante que quelque chose ne va pas. J’ai eu beau jusqu’à présent avoir tenté de mettre le comportement débordant de notre fils sur le compte d’un caractère bien trempé – il paraît que moi-même, lorsque j’étais enfant, je n’étais pas facile à vivre –, plus le temps passe et plus mon instinct allume des signaux d’alerte. Si pendant longtemps j’ai voulu croire qu’à force de patience et de fermeté on allait y arriver, je suis maintenant en train de me rendre compte que cela ne suffira pas pour que tout rentre dans l’ordre. Mais je ne suis jamais allée jusqu’à mettre des mots précis sur mon ressenti, il est encore très vague. C’est la raison pour laquelle je suis la première surprise lorsque je m’entends répondre à mon mari : « Eh bien, tu vas peut-être me prendre pour une folle, mais j’ai pensé à l’autisme. » Connaissant son tempérament, je suis quasiment sûre qu’il va aussitôt réagir en me demandant : « Quoi ? Mais qu’est-ce que tu racontes ! Qu’est-ce qui te fait dire ça ? » Je me serais attendue à bien des réactions de sa part, mais certainement pas à celle qui fut la sienne quand il me répondit : « On est bien d’accord. » Lorsqu’ils m’atteignent, ces mots me font l’effet d’une douche glacée. Paradoxalement, ni Xavier ni moi ne cernons réellement ce que peut définir le mot « autisme ». Mais la cruauté de la situation est bien là, n’est-ce pas ? Car que peut-on déduire lorsque deux parents, qui n’en ont qu’une vague idée, émettent celle que le mot « autisme » pourrait s’appliquer au comportement de leur fils ? Si, plus ou moins consciemment, chacun de nous y a pensé de son côté, qu’on en soit maintenant à le verbaliser devient d’un coup très alarmant. J’ignore ce qu’il en a été pour Xavier, mais ce dont je suis sûre, c’est qu’à cet instant-là j’ai éprouvé un besoin viscéral de réponses. Nous en étions donc là de nos prises de conscience respectives, lorsque la question de Joanne est venue le soir même jeter sa louche d’huile sur le feu.

Les derniers jours de congé sont horriblement longs. Je n’ai qu’une hâte, rentrer à la maison et me précipiter sur la connexion Internet, inexistante ici sur mon lieu de vacances. Je sens que, pour le bien-être d’Allan et celui de toute la famille, je dois explorer en urgence toutes les brèches qui viennent de s’ouvrir. Dans un premier temps cependant, il faut que je le fasse par moi-même. Il serait inenvisageable, par exemple, d’aller me renseigner sur l’autisme auprès de nos propriétaires, même si je sais maintenant qu’ils sont bien placés pour pouvoir me répondre. Pour l’instant, je dois avancer seule. Mes nuits et mes journées sont pleines de cogitations. Dans ma tête, je revois les mois qui viennent de s’écouler, tous les indices que j’ai amassés sans trop savoir quoi en faire. Intérieurement, je commence à échafauder des plans pour la suite. Toutes mes réflexions sont tournées vers ce qu’il va falloir mettre en œuvre pour que nos doutes soient levés… ou confirmés.

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Un tableau idyllique

Allan est mon deuxième enfant. Je crois que j’ai toujours eu envie de me marier et de fonder une famille. Déjà toute gamine, je rêvais du jour où je serai mère. Dans ma chambre d’adolescente, j’avais tout un mur de cartes postales de bébés et j’avais même décidé que j’aurais quatre enfants. Il faut dire que j’avais sous les yeux un sacré modèle : celui de mes parents, toujours amoureux l’un de l’autre après de nombreuses années de mariage. Avec ma grande sœur et mon petit frère, nous formions une famille très unie. Je pensais que, pour moi aussi, ce serait facile… À cette époque, je m’imaginais également exercer le métier d’assistante sociale. D’une part, je ressentais une grande envie d’aider les autres et, d’autre part, j’éprouvais souvent un sentiment de révolte face aux injustices qui me concernaient ou dont j’étais témoin. Cela dit, j’avais toujours détesté l’école. J’avais une trop grande soif de liberté pour accepter ce que voulaient m’imposer les adultes qui m’entouraient ; parents et professeurs souvent dans le même bateau, et moi qui quittais le navire à la nage pour tenter de leur échapper. L’année de mon CE2 par exemple, mon institutrice, qui m’avait prise en grippe, me le faisait sentir en permanence. Alors, par mesure de protestation, j’ai tout simplement arrêté de travailler en classe, ce qui m’a d’ailleurs valu un redoublement. Je me souviens également avoir récolté un paquet d’heures de colle lorsque j’étais au collège, pour avoir voulu enregistrer les cours de la prof d’anglais, dans le but de prouver ce qu’elle nous faisait endurer en cours… Enfant, je passais pour une petite rebelle dotée d’un sacré caractère !

Une fois le bac en poche, après avoir envisagé de m’orienter vers un métier de l’humanitaire, j’ai finalement opté pour le tourisme. Probablement parce que, à l’époque, mon avenir professionnel était passé au second plan de mes priorités. En effet, l’année de ma terminale, je suis tombée amoureuse d’un charmant jeune homme et, à partir de là, mon couple a concentré sur lui la plupart de mes projets. Tout est ensuite allé assez vite : nous avons emménagé ensemble, nous nous sommes mariés et, durant ma dernière année de BTS, je suis tombée enceinte. Je n’avais que 21 ans au moment de la naissance de ma fille, mais devenir maman fut un vrai bonheur pour moi ! Bien qu’il m’ait fallu reprendre le travail trop vite à mon goût, je me sentais la plus heureuse des mères. En revanche, j’ai rapidement déchanté en constatant que son père avait une conception du couple et du partage des tâches domestiques bien plus conventionnelle que la mienne… La belle entente qui était la nôtre n’ayant pas résisté longtemps face à nos nombreux désaccords, nous nous sommes séparés lorsque Joanne n’avait que 9 mois. Le lien entre elle et son père ne s’est pas interrompu pour autant car, d’un commun accord, nous étions convenus de fonctionner sur le mode de la garde alternée. Cette nouvelle organisation a très bien fonctionné et je suis même restée proche de mon ex-belle-mère qui s’est beaucoup occupée de sa petite-fille.

Sur le plan professionnel j’exerçais alors le métier d’assistante commerciale et, au fil des années, j’avais eu l’occasion de le faire dans différentes entreprises : chez Schweppes, Fauchon… Cependant, ma carrière n’a vraiment démarré que le jour où j’ai eu l’opportunité d’entrer chez un célèbre constructeur de matériel informatique. Peu importe si, par la suite, j’ai eu un niveau de responsabilités et un salaire bien supérieurs, c’est vraiment de mes années dans cette entreprise-là, où j’occupais le poste de responsable administration des ventes, que datent mes meilleurs souvenirs. Je m’y suis vraiment épanouie ! J’étais si investie dans mon travail que je suis rapidement montée en grade et cinq ans plus tard, une enseigne de la grande distribution m’a proposé le poste de responsable des achats informatiques pour environ deux cent cinquante magasins. Bien évidemment, je l’ai accepté. Dès ma prise de fonction, j’ai vite perçu que les enjeux ici allaient être très différents de ce que j’avais connu jusque-là. On semblait m’attendre au tournant. Il allait falloir que je démontre rapidement mes capacités à me faire respecter, ce à quoi je suis parvenue sans trop de difficultés. Dans le même temps, insidieusement, mon environnement professionnel a commencé à déteindre sur moi. Plus je prouvais ce dont j’étais capable, plus j’attachais de l’importance à ma carrière. C’est ainsi qu’en quelques mois à peine je me suis transformée en une personne qui n’était pas forcément toujours très sympathique… Une sorte de businesswoman, un peu matérialiste, qui évoluait désormais dans un milieu aisé où tout le monde gagnait beaucoup d’argent. J’avais l’impression que, si je voulais réussir, il fallait que je me conforme à ce que j’observais autour de moi. C’est ainsi que pour mon plus grand plaisir me semblait-il, ma vie était devenue facile et confortable. J’étais choyée par la plupart des fournisseurs qui n’hésitaient pas à m’inviter à des séminaires dans des lieux enchanteurs, ou bien à me réserver de luxueuses chambres d’hôtel lorsque je devais me déplacer pour assister à des événements professionnels. Je crois bien qu’au bout du compte, je baignais dans une telle atmosphère que j’en étais arrivée à ne plus trop comprendre les gens qui ne réussissaient pas. S’ils étaient incapables de régler leurs problèmes, c’était probablement qu’ils y mettaient un peu de mauvaise volonté. Bref, j’étais tombée en plein dans le piège de la réussite… Si, à cette époque, quelqu’un m’avait prédit ce que serait ma vie quelques années plus tard, tout ce que j’allais avoir à traverser comme épreuves, je l’aurais certainement pris pour un charlatan. Le malheur, les tracas, rien de tout cela ne semblait avoir été fait pour moi, ni devoir un jour croiser mon chemin. J’étais vraiment à des années-lumière de me sentir l’âme d’une combattante, de quelqu’un qui, à force d’un acharnement viscéral, vient à bout de toutes sortes de difficultés. Pour être tout à fait honnête, je crois que si j’étais restée la personne que j’étais alors, je serais passée à côté de ce qui aujourd’hui est essentiel dans ma vie, de ce que j’apprécie d’y vivre, de ce qui, à mes yeux, lui donne toute sa valeur.

Durant toute cette période, ma vie privée a bien entendu compté quelques belles histoires mais, malheureusement, aucune d’entre elles n’avait résisté au temps. Comme je l’ai dit, j’avais parfois à me déplacer dans le cadre de mon travail. C’est ainsi qu’en juin 2002, je suis descendue participer à un salon informatique qui se déroulait à Monaco. S’il s’agissait d’un rendez-vous professionnel important, c’était aussi l’occasion pour moi de rencontrer certains de mes homologues au sein de l’enseigne, en charge d’autres secteurs géographiques. J’étais loin de me douter de ce qui allait m’arriver et surtout de l’état dans lequel j’allais en revenir. Je ne savais pas qu’un tel coup de foudre pouvait exister. En aucun cas, je n’aurais imaginé vivre cela un jour. Et pourtant si ! C’est là, sur ce salon professionnel, que j’ai croisé Xavier. Avant même qu’il y ait eu quoi que ce soit de concret entre nous, nous avons su. Ce fut d’une évidence incroyable. Mais une fois le salon terminé, chacun a dû regagner sa zone géographique respective. Tandis que lui, qui occupait un poste identique au mien, regagnait le Sud-Ouest, moi, je suis rentrée en région parisienne. Mais durant quinze jours, jusqu’à ce que nous puissions nous revoir, nous n’avons pas arrêté de communiquer. À longueur de journée, et plus encore de soirée, multiples textos et appels interminables ont maintenu le contact entre nous. Lorsqu’enfin nous avons eu la possibilité de nous revoir, nous n’avons pu faire qu’un seul constat : vivre une telle relation à distance nous était devenu insupportable.

J’étais tellement persuadée d’avoir trouvé celui qui serait le compagnon de toute ma vie que, sans trop me poser de questions, j’ai pris la seule décision qui s’imposait à moi : j’ai démissionné. J’estimais que ce que j’avais l’occasion de vivre et de partager avec cet homme devait l’emporter sur tout le reste. C’est donc sans trop d’états d’âme que, dès le mois d’août, j’ai quitté mon poste. Dans la foulée, je suis partie m’installer chez Xavier à Toulouse en emmenant ma fille. Comme ni lui ni moi ne voulions faire les choses à moitié, en septembre nous étions mariés. Cette année-là, Joanne entrait au CP. Bien évidemment, son père ne s’est pas montré tellement ravi lorsque je lui ai annoncé ma décision, mais nous avons conclu assez facilement qu’il valait mieux qu’elle vienne avec moi. En contrepartie, elle passerait désormais l’intégralité des vacances scolaires avec lui. De son côté, Xavier avait lui aussi un enfant, un fils dont il était séparé de la mère. Très naturellement, Joanne a trouvé en Alexis une sorte de petit frère avec qui elle s’entendait très bien. De ce point de vue-là comme pour le reste, tout allait pour le mieux ! La seule petite ombre au tableau en arrivant à Toulouse, fut de me rendre compte qu’il n’allait pas être aussi facile que je l’avais cru de retrouver un poste similaire à celui que je venais de quitter, même avec un CV bardé d’expériences et de références. De ce fait, il s’est écoulé plusieurs mois avant que j’en trouve un qui me convienne, mais une fois que ce fut le cas, tout fut parfait. La passion entre Xavier et moi était loin d’être redescendue. Notre belle histoire se poursuivait en force et en intensité sur sa lancée du début… Le tableau avait tout pour être idyllique, et le plus fort est qu’il l’était vraiment. Nous habitions une maison très agréable, mon poste de chargée de clientèle dans une agence de marketing opérationnel était fort bien rémunéré, nous avions chacun un boulot passionnant… Durant trois ans, notre vie a été parfaite. Puis, un beau jour, nous avons eu l’envie d’y mettre encore plus de bonheur en ayant un enfant.

Je suis tombée enceinte assez rapidement. Manque de chance, peu de temps après avoir découvert ma grossesse, j’ai appris que l’agence où je travaillais déposait le bilan. Comme je n’avais aucune chance de me faire recruter dans une nouvelle entreprise en arborant mon gros ventre, j’ai décidé de considérer cette période de chômage comme une opportunité parfaite pour prendre soin de moi. Et cela m’a plutôt réussi, car tout du long j’étais en pleine forme. Au fil des semaines, mon fils grandissait en moi, jusqu’à ce jour du printemps 2005, le 3 juin exactement, où il mit le nez dehors. Après avoir eu une fille, j’avais maintenant le bonheur d’avoir un garçon. Toute au plaisir d’être avec mon bébé, je suis restée avec lui les premiers mois. J’avais l’impression que mon fils était le bébé idéal, d’autant plus qu’il a très vite fait ses nuits. Dès la fin de son premier mois, il n’était pas rare qu’il parte le soir pour de grandes plages de sommeil, ne se réveillant le lendemain matin qu’aux environs de 10 ou 11 heures. Plus les mois passaient, plus Allan s’éveillait et devenait souriant. C’était un bébé très joyeux, qui me donnait le plaisir d’être aux premières loges pour toutes ses premières fois.

Un peu avant son premier anniversaire, j’ai commencé à me sentir tiraillée entre deux envies. D’une part, il devenait temps pour moi de m’extraire un peu le nez d’un quotidien devenu routinier, mais d’autre part, je n’étais pas prête à le faire à temps plein car je ne voulais pas laisser mon fils en garde des journées entières. Si j’aspirais par bouffées à retrouver une vie professionnelle stimulante, je n’avais aucune envie de cesser de répondre au mieux aux besoins de mon fils. La question était donc : comment concilier ces pensées contradictoires ? Une idée a alors commencé à faire son chemin… Qu’avais-je étudié de près au cours de l’année écoulée ? Dans quel domaine avais-je mené un certain nombre de tests ? La réponse à ces questions était bien évidemment : l’univers des articles de puériculture ! Considérant ensuite que la vente sur Internet était une sacrée opportunité à saisir, j’ai décidé de me lancer dans le commerce en ligne en ouvrant ma propre boutique. Avant de voir les choses en grand, j’ai d’abord prudemment testé la faisabilité de mon projet en sélectionnant quelques articles que j’ai revendus sur ma boutique eBay. Les essais s’étant révélés concluants, je me suis lancée !