Du même auteur

Laissez la place ! Pour une révolution progressiste, Alma Éditeur, 2016.

Les partis vont mourir… et ils ne le savent pas !, L’Archipel, 2014.

Qui êtes-vous Robert Hue ? Que proposez-vous ?, L’Archipel, 2001.

Communisme, un nouveau projet, Stock, 1999.

Il faut qu’on se parle, Stock, 1997.

Communisme, la mutation, Stock, 1995.

Histoire de Montigny-lès-Cormeilles. Du village à la ville, 1800-1980, Montigny-lès-Cormeilles, 1986.

Histoire d’un village du Parisis. Montigny-lès-Cormeilles des origines au xviiie siècle, Montigny-lès-Cormeilles, 1981.

À Florence
 (1964-1976)

Préface d’Erik Orsenna

« Quand on veut, on peut ! »

De cette phrase, si souvent répétée aux enfants, quel plus bel exemple que tous ces vaccins inventés en moins d’une année pour lutter contre un virus qui frappe la planète entière ?

Quand on veut trouver, quand on veut vraiment trouver, quand on s’en donne les moyens, quoi qu’il en coûte, on n’est pas certain de trouver. Mais toutes les chances sont réunies. « La chance ne sourit qu’aux esprits préparés », répétait Pasteur.

Et puis, parfois, souvent, on s’en moque de trouver.

Parce que la découverte ne serait pas rentable.

Parce que les populations concernées ne pourraient pas payer.

Que doit faire une maladie pour mériter le noble qualificatif d’« émergente » ?

Commencer à toucher des pays riches.

Si elles n’affectent que des pauvres, il est hautement probable que cette maladie demeurera orpheline, privée de traitement, dans l’indifférence générale.

C’est le cas de la drépanocytose, une maladie génétique des globules rouges, qui a le malheur de ne toucher que des populations principalement d’origine africaine.

C’est alors qu’intervient Robert Hue.

Ce judoka (ceinture noire deuxième dan) avait commencé sa carrière en animant un groupe de rock and roll avant d’être élu maire de Montigny - lès- Cormeilles et de devenir, souvenez-vous, secrétaire national du Parti communiste français.

Les vieilles machines étant trop lourdes et trop lentes pour se rénover, le rocker reprit sa liberté en 2003.

Mais on ne change pas les rayures du zèbre : un jour défenseur des plus faibles, leur défenseur toujours !

Ce proche des combats de Nelson Mandela apprend les ravages causés par cette maladie beaucoup trop ignorée.

Il repart en campagne.

Ce livre est son journal de guerre et d’amitié.

Une double et passionnante promenade au cœur des mécanismes de la vie comme du monde médical.

Le récit d’une longue bataille,

Le portrait d’une colère.

Avec l’honneur, car c’est la continuité d’un homme, toujours rockeur et judoka, toujours militant pour la communauté des hommes.

L’obscurité ne chasse pas l’obscurité, seule la lumière peut le faire.

Martin Luther King

Avant-propos

Ce livre est une alerte, un cri !

Il est aussi un acte d’espoir.

Son objectif essentiel est de contribuer à faire sortir de l’oubli l’une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde, et pourtant encore dramatiquement méconnue : la drépanocytose.

Elle frappe, souvent dans l’indifférence, des millions d’êtres humains : principalement sur le continent africain, mais aussi dans de nombreuses régions du monde.

Elle tue plus de 100 000 enfants de moins de cinq ans chaque année en Afrique. Sans doute plus encore !

Beaucoup d’entre vous ne connaissez pas la drépanocytose, également appelée anémie falciforme. Peut-être n’en avez-vous jamais entendu parler.

Alors, pourquoi ?

Pourquoi cette maladie est-elle ignorée ?

Pourquoi cette méconnaissance persistante à l’égard d’une maladie qui touche plusieurs continents, au point de constituer un véritable fardeau pour cette partie de l’humanité ?

Tenter de répondre à ces questions, c’est déjà contrecarrer autant de fantasmes archaïques et de préjugés raciaux opiniâtres ! Mais c’est aussi faire reculer l’injustice et les inégalités sociales qu’engendre, à bien des égards, la drépanocytose.

C’est le sens que je veux donner à ma démarche.

Celle d’un engagement inattendu. Lequel, loin des spectres politiques traditionnels aujourd’hui déconstruits, peut éveiller à son tour les passions des nouvelles générations.

C’est aussi le choix d’un humanisme des temps nouveaux où l’action de chacune et chacun pour combattre une redoutable maladie puisse, dans des actes concrets au plus près du terrain, s’élever à la hauteur d’un combat universel pour la santé mondiale.

Bref, une action d’espoir et de solidarité majeure, mais qui n’a de sens que si elle se situe à la portée de chacun.

Disons-le, ce choix de mener le combat contre la drépanocytose ne relève nullement du hasard.

L’objet du présent essai vise en effet à démontrer que cette maladie génétique, trop souvent oubliée hors d’Afrique et des pays directement concernés, ne se résume pas à ses seules dimensions biologiques et médicales (naturellement majeures et fondamentales), mais qu’elle constitue singulièrement une véritable « construction » sociale.

La lutte contre la drépanocytose se situe en effet à la croisée de la géopolitique, du social, et même d’un certain « inconscient racial ».

À la différence d’autres pathologies majeures, l’étude historique de cette maladie la dévoile peut-être à la fois comme un révélateur social et un catalyseur sociétal.

Nous verrons comment dans les années 1960, aux États-Unis, Martin Luther King intégra la lutte contre la drépanocytose aux questions raciales, et en fit un élément rassembleur de son combat plus général en faveur des droits civiques et de la justice sociale.

Cette maladie, si meurtrière encore aujourd’hui sur le continent africain, ne peut – de fait – continuer d’être ignorée, sans conséquences, d’une large partie du monde. C’est urgent ! la lutte contre la drépanocytose doit inspirer au plus haut niveau les valeurs d’éthique, de justice sociale et de solidarité humaine. Elle appelle une mobilisation internationale enfin à la hauteur du défi de santé mondiale qu’elle mérite.

*

Au moment où je relis le manuscrit de ce livre, concomitance inattendue et brutale, une pathologie d’origine virale plonge le monde dans une crise sanitaire inédite, et les populations dans l’inconnu et l’effroi. Cette pandémie, le coronavirus, se révèle la plus ample et la plus fulgurante de notre époque mondialisée. Le virus Covid-19, en touchant des millions de personnes sur quasiment tous les continents, est responsable, en quelques mois, de centaines de milliers de morts.

Au-delà de cette crise sanitaire historique, cette pandémie ébranle – mondialisation oblige – dans des convulsions multiples, tous les aspects de la vie économique, sociale, environnementale et géopolitique de la planète.

C’est parce qu’il faut mesurer l’ampleur et les conséquences de cette crise globale que je me suis permis d’ajouter ces réflexions en avant-propos du présent ouvrage.

*

Nous sommes aujourd’hui face à une nouvelle donne planétaire. Ce paradigme vient révéler au grand jour la fragilité et les dangers d’une globalisation fondée sur des modèles de développement nocifs, largement phagocytés au profit des intérêts d’une minorité. Tout cela mettant en péril l’homme et la nature.

Dans le même temps, le combat pour vaincre le coronavirus a fait émerger des mobilisations, des solidarités et des potentialités considérables. Elles peuvent constituer les bases d’un basculement sociétal de développement durable et de bien-être humain. Or, rien n’est moins sûr ! Par exemple, jamais autant de moyens financiers n’ont été dédiés à la recherche et la production, en si peu de temps, d’un vaccin visant à juguler la Covid-19. Et c’est heureux ! Mais, on peut s’interroger sur cette contradiction entre la profitabilité exponentielle faite par l’industrie pharmaceutique et l’accès équitable du vaccin comme bien public planétaire.

Quoi qu’il en soit, sans céder à des excès de grandiloquence, il y a là des voies nouvelles ouvertes à une reconstruction, à un dépassement favorable au progrès humain. Mais nous savons que celui-ci n’est jamais linéaire et que son cheminement n’a rien de définitif et d’irréversible.

Il peut se dégager en effet un projet d’avenir qui redonne du sens à nos sociétés, celui d’un double défi humain, vital : la santé mondiale et le changement climatique.

La globalisation ne vient-elle pas de prouver que les maladies, les inégalités et les désastres climatiques n’ont pas de frontières ? Les épidémies les plus redoutables peuvent, à tout moment, meurtrir nos sociétés, et il faut s’y préparer. L’humanité sera de nouveau confrontée aux adaptations et aux mutations les plus délétères de virus, bactéries et autres micro-organismes… qu’il faudra combattre et vaincre.

La politique de santé mondiale a la responsabilité de les anticiper pour mieux les surmonter. Dans ce domaine comme sur le plan climatique, il n’y aura de salut que dans des choix financiers priorisant les populations, au cœur d’une coopération internationale solidaire et multilatérale. Il s’agit de choix en faveur des savoirs et de la science afin de mieux conjurer les obscurantismes et les replis.

Or relever la priorité sanitaire, c’est aussi être en situation de faire face à d’autres fléaux que les pandémies infectieuses, aux conséquences tout aussi dramatiques : les affections chroniques et génétiques. Celles-ci, bien que massives et meurtrières, sont souvent occultées, négligées, voire oubliées.

C’est précisément le cas de la drépanocytose.

Cette maladie génétique tuera probablement, de nouveau, en 2021, comme en 2020…, de 150 à 200 000 enfants et adultes dans le monde !

Faire réellement – et sans se contenter de mots et de pétitions de principe – de la lutte contre la drépanocytose une priorité de santé mondiale : tel est le sens de mon engagement.

C’est à ce combat humain, et aux projets qu’il implique, que le présent manifeste veut être utile. C’est aussi le sens de cette alerte… de ce cri d’espoir !

Une civilisation qui choisit de fermer les yeux à ses problèmes les plus cruciaux est une civilisation atteinte.

Aimé Césaire

Introduction

Imaginez-vous en Afrique, il y a 7 300 ans.

L’équivalent de 260 générations, soit plus de 7 millénaires !

Une maladie due à une mutation génétique du sang est apparue sur le continent africain, son nom : drépanocytose1.

En ces temps du Néolithique ancien, au fil des ans et des siècles, cette pathologie meurtrière va anéantir des millions d’individus et atteindre, au plus profond de leur chair, la vie d’une multitude d’êtres humains, les privant souvent d’avenir.

Les archéologues attestent qu’à cette époque les régions concernées d’Afrique sont composées de peuplements méditerranéens, métis et noirs.

Ces populations ont surtout en commun le malheur de « cohabiter » dans des zones tropicales, fortement « impaludées » avec l’un des plus anciens moustiques, terriblement attaché aux humains, l’anophèle, vecteur de maladies infectieuses redoutables, parmi lesquelles le paludisme, et qui influera sur la fréquence du portage du gène drépanocytaire dans ces populations.

Paradoxe infernal. En ce premier quart du XXIe siècle, cette maladie ancestrale continue de frapper, et en tout premier lieu le continent africain qui, à lui seul, compte, on l’a dit, 80 % des personnes atteintes par la drépanocytose dans le monde.

Cette Afrique, souvent blessée par l’histoire, mais qui, aujourd’hui, bardée de légitimes ambitions, dégagée des fantasmes afro-pessimistes et des caricatures misérabilistes dont elle fut si longtemps affublée, se tourne résolument vers l’avenir.

L’Afrique a en effet désormais la population la plus jeune du monde et sera probablement le continent le plus peuplé de la planète aux environs de 2050 !

*

C’est pourtant là que continue de sévir, dans le silence assourdissant d’une grande partie de la communauté internationale, cette maladie génétique la plus répandue dans le monde ! Et ce malgré un formidable travail mené par les médecins et chercheurs, notamment par des spécialistes africains parmi les plus éminents, et leurs confrères des différents continents. Et malgré les actions engagées par les réseaux, les fondations et les associations de la société civile, malheureusement trop souvent dépourvus de moyens.

Alors, pourquoi ?

Pourquoi la drépanocytose reste-t-elle une maladie dont on ne parle pas, ou si peu ?

Pourquoi est-elle oubliée d’une majeure partie de la planète ? Ignorée ! On n’en connaît souvent pas même le nom !

J’ai cité en exergue de cette introduction cette phrase d’Aimé Césaire, qui évoque d’une plume incisive cette forme d’aveuglement : « Une civilisation qui choisit de fermer les yeux à ses problèmes les plus cruciaux est une civilisation atteinte… »

Ne pas détourner notre regard de cette maladie, c’est en effet répondre à un problème crucial de civilisation et de droits humains.

*

La drépanocytose se révèle tout à la fois une redoutable pathologie génétique, mais aussi le symptôme persistant d’un inconscient collectif péjoratif vis-à-vis d’une maladie injustement attribuée aux seules populations noires ou métisses. Alors que la seconde région du monde la plus concernée est l’Inde, laquelle représente plus de 15 % des patients atteints dans le monde, et qu’elle est également fréquente dans les pays méditerranéens, en Arabie saoudite, sur le continent américain et dans les Caraïbes !

Rappelons que l’un des objectifs du développement durable (ODD) retenu par l’ONU pour 2030 est de « donner les moyens de vivre une vie saine et promouvoir le bien-être de tous à tous les âges2 ».

Ce que vient de vivre le monde avec la crise sanitaire du coronavirus bouleverse les mentalités et place désormais la santé et le climat comme deux priorités humaines absolues.

Des gènes mutants

La drépanocytose est une maladie génétique due à une anomalie de l’hémoglobine, une substance contenue dans les globules rouges – des gènes mutants de l’hémoglobine hérités à la fois du père et de la mère.

La drépanocytose s’observe dans le monde entier. En effet, chaque année, quelque 300 000 enfants naissent avec une anomalie majeure de l’hémoglobine et l’on recense plus de 200 000 cas en Afrique. L’estimation du nombre total de malades dans ce continent est de près de 15 millions de personnes. C’est à rapprocher du nombre de patients touchés par le VIH-sida en Afrique : 26 millions. Au niveau mondial, le nombre de porteurs sains (ayant hérité un gène mutant des deux parents) est plus élevé dans le cas de la thalassémie (autre pathologie de l’hémoglobine) que dans celui de la drépanocytose, mais la fréquence plus importante du gène drépanocytaire dans certaines régions conduit à un taux élevé de nouveau-nés touchés par la maladie.

On l’a dit, la drépanocytose est particulièrement fréquente chez les personnes originaires d’Afrique sub-saharienne, d’Inde, d’Arabie saoudite et de pays méditerranéens. Et les migrations ont accru la fréquence du gène incriminé dans les Amériques…

Le gène de la drépanocytose est devenu courant en Afrique parce que le trait drépanocytaire confère une résistance au paludisme au cours d’une période critique de la petite enfance. Si un seul gène anormal peut assurer une relative protection contre le paludisme, les enfants qui héritent de deux gènes anormaux présentent une drépanocytose et ne bénéficient plus d’une telle protection : le paludisme devenant ainsi une cause majeure de morbidité et de mortalité chez eux. Tout porte à croire que le paludisme influe non seulement sur l’issue de cette maladie en Afrique, mais en modifie ainsi les manifestations3.

D’abord, il est impératif de rappeler l’immense travail d’expertise médicale, historique et anthropologique produite depuis plus de trente ans par les plus grands spécialistes de la drépanocytose.

Un travail – insuffisamment mis en lumière – réalisé par la communauté médicale, les chercheurs, les fondations, les associations de patients et leurs familles à travers de nombreuses publications, articles et contributions dédiés à la maladie ; mais aussi, les témoignages précieux des malades eux-mêmes, porteurs d’une parole et d’une expérience singulières, irremplaçables.

Bref, un formidable combat !

Ces actions individuelles, mais aussi collectives, ont fait et font avancer la recherche et apportent des réponses médicales et sociales. Mais surtout, elles font déjà reculer la mortalité et allègent les souffrances des personnes drépanocytaires.

Autant de points d’appui décisifs pour aller plus loin. Pour faire entendre, au plus haut niveau international, l’exigence d’une prise en compte de la maladie et la hisser à hauteur d’une authentique priorité de santé mondiale.

*

Nous ne manquons pas d’atouts : les acquis scientifiques obtenus depuis une trentaine d’années en sont un élément substantiel. Les initiatives concrètes menées sur le terrain, en Afrique et dans le monde sur le plan institutionnel, médical et associatif, représentent également de solides acquis. Mais toutes celles et tous ceux qui sont attachés à faire avancer cette cause le ressentent bien : une étape nouvelle et incontournable doit désormais être franchie. Elle est éminemment stratégique et géopolitique !

Il s’agit ni plus ni moins d’obtenir une puissante mobilisation de l’opinion internationale ! Et en premier lieu, une dynamique africaine.

C’est l’une des missions majeures que se sont fixés les fondateurs de l’ONG Drep.Afrique4 et que le présent ouvrage entend soutenir.

En effet, ne le dissimulons pas : si la drépanocytose représente un fait biologique, elle n’en n’est pas moins un phénomène social et sociétal !

*

Pourtant, alors que depuis plus de dix ans la lutte contre la drépanocytose figure parmi les priorités de l’OMS (Organisation mondiale de la santé) pour la zone Afrique et occupe le quatrième rang dans les priorités en matière de santé publique mondiale, après le cancer, le VIH-sida et le paludisme, force est de constater que la maladie génétique la plus fréquente au monde n’est toujours pas reconnue comme une réelle et effective priorité dans les politiques de santé publique.

Certes, des informations et communications arrivent parfois à émerger du déferlement médiatique – cela grâce à l’inlassable travail de la communauté médicale, des associations, ONG (organisations non gouvernementales) et de quelques personnalités. Mais, pour l’essentiel, la drépanocytose continue d’être foncièrement ignorée, oubliée et discriminée par les grandes instances mondiales.

Il n’y a pas de ma part une volonté excessive de victimiser les porteurs de la maladie. Tout cela est suffisamment stigmatisant pour ne pas avoir besoin d’en rajouter.

Comment, en effet, ne pas vouloir agir pour que change ce qui est tellement discriminatoire pour des millions d’hommes, de femmes et d’enfants concernés ? Ce qui apparaît souvent comme les séquelles d’un « vieil inconscient » est pour eux l’expression d’une double souffrance : la maladie et l’indifférence.

La maladie dont on ne parle pas !

Indifférence des politiques, silence médiatique, pour les principaux stratèges internationaux, soyons clairs : la drépanocytose, c’est la maladie dont on ne parle pas !

Comparaison n’est pas raison, mais quand s’affichent les efforts financiers levés au profit du Fonds mondial en faveur de l’éradication, d’ici 2030, des trois pandémies : sida, tuberculose et paludisme – objectifs évidemment majeurs et légitimes qu’il faut encourager –, cela ne peut toutefois dissimuler que d’autres maladies, hors du champ contagieux, tuent et que les moyens pour les combattre sont exsangues ! La lutte contre la drépanocytose à l’échelle mondiale dispose de mille fois moins de moyens financiers que les pandémies que nous venons de citer. Et ce, alors qu’un enfant drépanocytaire de moins de 5 ans meurt toutes les cinq minutes en Afrique !

N’est-ce pas ce retour au réel si douloureux que nous font partager, à propos de la pandémie du coronavirus, le professeur Dapa Diallo, ancien directeur du centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose à Bamako et le docteur Bernard Devalois, directeur du Centre de recherche Bientraitance et fin de vie, dans une tribune de mars 2020 du quotidien La Croix : « La pandémie de la Covid-19 bouleverse les valeurs éthiques du soin, sans que cela ne soit clairement porté à la réflexion commune, contrairement aux impacts sanitaires, économiques, sociétaux. Ainsi, le principe d’équité est mis à mal par l’apparente inégalité de traitement entre l’actuelle épidémie et d’autres fléaux dont souffrent les pays à ressources très limitées comme ceux de l’Afrique subsaharienne… »

Évoquant la mortalité imputable à la Covid-19, les deux chercheurs poursuivent : « La drépanocytose et le paludisme causent, chaque année, respectivement la mort de plus de 100 000 et plus de 400 000 personnes (surtout les enfants)5 ! »

Autant de raisons de donner au présent ouvrage la détermination d’un manifeste. Il est urgent de faire éclater la vérité à propos de l’une des inégalités sanitaires les plus féroces dont la drépanocytose a le triste visage : l’oubli !

*

L’engagement

Quel est le sens de l’engagement ?

Il ne rompt jamais vraiment avec les valeurs et les principes qui ont fondé le chemin de ma vie : une jeunesse instinctive, puisant au tréfonds de la générosité familiale ; une expérience sociale, elle-même porteuse d’une éthique de justice. Au bout, le retour, ou plutôt le dépassement dans l’action concrète du temps compté : servir avec la même passion, un humanisme de notre temps.

S’engager dans la lutte pour faire reculer le fléau d’une maladie ne s’éloigne pas pour moi du concept de soin. Ce que rappelle la philosophe et psychanalyste, Cynthia Fleury, dans son essai Le soin est un humanisme6 : « Quand la civilisation n’est pas soin, elle n’est rien. »

Ce type de pensée m’habite lorsqu’en octobre 2017 je décide de mettre un terme définitif à mes mandats électifs consacrés durant plus de quatre décennies à servir la République dans l’attachement à mes idées. Cela après quelques années de jeunesse vécues intensément dans l’exercice de mon métier d’origine : infirmier hospitalier.

C’est une étape singulière où l’expérience (pour ne pas dire l’âge) aidant, tout peut basculer. Aux palpitantes passions peuvent succéder solitude, désœuvrement, voire le sentiment d’une perte d’utilité sociale. « Personne n’est irremplaçable ! » Il faut rebondir sans délai ! Emprunter une voie nouvelle qui fasse sens.

C’est le moment où je me souviens de cette rencontre, si dense, si vivifiante, en avril 1995, avec Mme Geneviève de Gaulle-Anthonioz, immense figure de la Résistance et de l’action en faveur des plus démunis. Elle est alors présidente de l’association de lutte contre la pauvreté ATD Quart Monde, et me parle de son combat en faveur de cette cause humaine.

Elle me dit d’une voix forte – insoupçonnée chez cette femme plutôt réservée – : « Il faut toujours refuser l’injustice, être solidaire… l’engagement ne cesse qu’à la fin d’une vie7… » Les paroles de cette grande dame, déportée très jeune à Ravensbrück, me quitteront rarement.

*

Fin 2017, un ami, spécialiste de l’Afrique, souhaite me rencontrer. Il se souvient m’avoir entendu évoquer l’avenir de ce continent dans un colloque des sociétés civiles africaines et françaises à Dakar en 2005. Il me remet alors une note datée de juin 2016 concernant… la drépanocytose.

« Ça va t’intéresser, me dit-il, c’est un sujet qui n’a jamais passionné aucun de nos politiciens. »

Cette note est signée d’un médecin chercheur, Jean-Benoît Arlet, responsable du Centre national de référence de la drépanocytose à l’Hôpital européen Georges-Pompidou.

Il est aujourd’hui professeur de médecine et coordinateur du Conseil scientifique de l’ONG Drep.Afrique8. Sa note est un vif plaidoyer, concis et vigoureux.

Il y décrit méthodiquement la drépanocytose, plus connue des milieux médicaux internationaux sous le nom de Sickle cell disease : origine, clinique, épidémiologie… tout y est !

Dans le dernier paragraphe, il évoque les problématiques de la maladie, particulièrement sur le continent africain, là où « un enfant naît avec cette maladie génétique toutes les deux minutes » ! Le nombre précis de malades est difficile à estimer. Il se situe probablement entre 13 et 15 millions. En Afrique, note-t-il, « de façon étonnante, cette maladie bien que relativement fréquente, est très peu connue des populations et des médecins. La maladie reste encore un tabou… Cette maladie se prête bien à ce type d’interprétation avec des enfants ou des jeunes adultes brutalement pris par le mal, hurlant et tordus de douleurs.

« Les familles cachent souvent leurs malades parce qu’elles considèrent la drépanocytose comme une malédiction tombée sur la famille pour se venger d’un “péché” d’un membre de la famille. Dans la plupart des pays, il n’y a pas de prise en charge des traitements comme pour le VIH. Ainsi, les patients et leurs familles doivent tout payer lors des crises : matériel de perfusion, antalgiques, produits d’hydratation, transfusions si nécessaire… L’hydroxyurée, seul traitement de fond diminuant la morbi-mortalité, simple d’utilisation (une prise orale par jour), bien toléré et peu coûteux, est très peu prescrit faute de remboursement9. »

D’emblée, cette note m’interpelle. Plus encore, elle m’oblige ! D’autant que Jean-Benoît Arlet et d’autres éminents spécialistes de la drépanocytose se plaignent, légitimement, du peu d’engagement voire de l’indifférence des États et des institutions internationales à porter cette maladie comme une incontestable priorité de santé publique. De surcroît, le peu d’intérêt et d’empressement – c’est un euphémisme – des « politiques » en Europe et dans le monde à s’investir dans la lutte contre cette « maladie des inégalités ».

N’est-ce pas ce que suggère, en octobre 2018, dans un rapport d’information sur la drépanocytose à l’Assemblée nationale, le député Olivier Serva : « Il ne faudrait pas – dit-il – qu’on puisse imaginer que la faiblesse de la réponse [des ministres concernés] soit due au fait que la drépanocytose touche principalement des populations noires et métisses10. »

*

Tranches de vie

Fin 2017, ma vie politique change sensiblement de rythme. J’ai mis un terme définitif à mon mandat politique au Sénat et, concomitamment, à ma mission de représentant spécial de la France pour l’Afrique du Sud.

Je suis heureux de franchir cette nouvelle étape. Mais ô combien décidé à ne rompre en aucun cas avec un engagement actif. Naturellement non électif et bénévole ! Cela, je l’avoue, pour des raisons – un peu égoïstes – d’ordre physique et intellectuel ; mais, surtout, avec une farouche volonté d’emprunter une nouvelle voie : être utile socialement et solidaire collectivement.

*

Se croisent et s’entrelacent alors dans ma pensée des choses que j’ai portées pendant longtemps, lesquelles, présentes dans mon imaginaire, vont resurgir. Deux tranches de vie : l’Afrique et la maladie. L’une, lumineuse d’espoir, l’autre, singulièrement douloureuse.

L’Afrique d’abord. Car c’est le monde de demain. Les premières rencontres avec ce continent vous marquent à jamais. Mon point d’entrée est un engagement résolu dans la lutte contre l’apartheid. Il me vaut reconnaissance. En mai 1995, je suis invité, personnellement, à Pretoria, par Nelson Mandela et l’ANC (African National Congress) lors des cérémonies officielles de son investiture à la présidence de l’Afrique du Sud. C’est à cette occasion que je rencontre la cantatrice Barbara Hendricks, également invitée par le nouveau président d’Afrique du Sud, et future ambassadrice à vie de l’ONU (UNHCR)11.

Deux années plus tard, Nelson Mandela, en visite d’État en France, m’invite à une rencontre en tête à tête, le 15 juillet 1996, à l’hôtel Marigny à Paris. Nelson Mandela n’est pas oublieux de l’Histoire mais, ce jour-là, il m’explique le sens qu’il donne, désormais, dans son pays au concept de réconciliation.

J’ai toujours gardé à l’esprit ces paroles échangées avec lui dix-huit années plus tôt, quand, au cœur d’une unité exceptionnelle de la nation sud-africaine, j’assiste le 10 décembre 2013, à Soweto, sous une pluie torrentielle, aux obsèques de cet homme hors du commun.

L’Afrique toujours : dans mon activité parlementaire, où je porte chaque année dans l’hémicycle du Sénat l’impérieuse nécessité d’augmenter substantiellement le budget d’aide au développement pour l’Afrique, tant cet immense continent est confronté aux fardeaux sanitaires qui s’abattent dramatiquement sur ses populations les plus pauvres.

L’Afrique encore : dans la contribution que j’apporte au rapport de la commission des Affaires étrangères, de la défense et des forces armées du Sénat, présenté en 2014, après des visites sur le terrain de plusieurs pays africains. Ce rapport d’information : L’Afrique est notre avenir12 est considéré comme une contribution majeure (bien nécessaire) à une nouvelle stratégie de la France en Afrique.

J’ai mentionné l’Afrique qui est désormais à mes yeux une chance pour la vieille Europe. Saura-t-elle la saisir ?

Mais ne soyons pas naïf, ce continent est désormais le plus convoité pour les trente prochaines années.

*

Deuxième tranche de vie. Plus ancienne. Mais surtout plus douloureuse. Comme une pensée qui ne cesse de revenir, tel un spectre, une maladie frappera souvent à la porte de mon inconscient. Celle d’une enfant, Florence, ma nièce, atteinte d’une maladie génétique qui l’emportera à 12 ans.

Florence, dont j’ai voulu que le prénom figure en exergue de ce livre. Elle sera – au-delà de sa courte vie – comme un rappel et une exigence absolue pour moi : la santé comme priorité sociale et humaine.

À sa naissance, en 1964, à Sarcelles, j’avais 17 ans. Dès les premiers mois, nous avons su qu’elle était atteinte d’une très grave maladie génétique, alors peu connue : la mucoviscidose. Les médecins avaient dit à ses parents que son espérance de vie ne pouvait excéder la puberté. Ce fut le cas.

Terrifiantes, ces maladies génétiques, devant lesquelles, d’emblée, on se sent impuissant. Et dont on savait à l’époque que l’issue serait souvent précoce et fatale.

Florence s’était habituée au fardeau de son traitement. Elle ne se plaignait pas ou dissimulait sa souffrance secrètement. Un calvaire pour cette enfant affectueuse et intelligente. Laquelle, à l’âge des rêves, ne parlait jamais d’avenir. Une chose l’excédait : ses dents noircies par le traitement aérosol et le fluidifiant bronchique, qui, à l’école, la distinguaient, tout comme la maigreur de son corps. La maladie, malgré son courage, finit par la vaincre. C’était le 15 janvier 1976, au 6e étage du centre hospitalier de Gonesse, au service de pédiatrie. Ce soir-là, Florence, épuisée, demande – bien élevée – une ultime autorisation à sa mère, près d’elle. Le syndrome de noyade gagnait ses poumons et allait l’emporter. Son souhait ultime : « Maman, est-ce que je peux crier ? » Ce fut sa dernière expression combattante : un cri !

Vaincre la violence des maladies génétiques et sauver la vie de millions d’enfants… Pour moi : un vieux compte à régler !

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Une ONG spécifique

La note de Jean-Benoît Arlet est un déclencheur. Elle me convainc qu’en appui à l’immense travail de la communauté médicale et des associations une mobilisation internationale doit être engagée d’un point de vue géopolitique afin de faire bouger les opinions sur la priorité de santé mondiale que constitue la lutte contre la drépanocytose. Pour ce faire, une structure de type ONG, consacrée exclusivement et stratégiquement à la lutte contre cette maladie génétique doit, à mes yeux, être créée afin de mobiliser les sociétés civiles et les institutions.

Cette association doit rassembler le plus largement possible, dans la diversité de leurs fonctions et compétences, toutes celles et ceux dont l’objectif est que la drépanocytose sorte de l’oubli et soit vaincue. Et c’est bien, en premier lieu, sur le continent africain, et avec les Africains eux-mêmes, que, pour moi, doit prendre corps cette action, là où frappe principalement cette maladie génétique.

Mais il apparaît tout aussi clairement que, pour contribuer à une prise de conscience internationale, notre ONG potentielle devra se garder de préconiser un arsenal exhaustif de mesures, mais, d’emblée, une ou deux actions concrètes sur le terrain africain, permettant de crédibiliser et de donner corps à une initiative plus globale.

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D’expérience, je mesure les moyens humains et matériels qu’il conviendra de déployer pour gagner, durablement, les institutions et les opinions dans le but de donner la priorité à cette cause humanitaire.

Il faut agir vite : je veux d’abord m’entourer d’avis autorisés, raisonnés et, surtout, d’objectifs porteurs : formation des soignants et accès aux médicaments. Je me tourne en confiance vers le docteur Anne-Marie Odena. Depuis des années, cette amie a toujours été de bon conseil en matière de santé publique dans mes activités parlementaires. Médecin du travail à l’Institut Gustave-Roussy, elle connaît d’expérience les contraintes que fait peser la drépanocytose sur la vie professionnelle des personnes atteintes, mais aussi les crises imprévisibles et douloureuses qu’entraîne cette pathologie. Et, parfois, les suspicions insupportables sur la crédibilité du handicap que représente cette maladie invisible ! Mais, au-delà, une autre raison personnelle explique son soutien spontané à une initiative pour faire reculer la drépanocytose : ses petits-enfants, dont la maman est originaire de RDC (République démocratique du Congo), ce pays d’Afrique centrale de plus de 90 millions d’habitants, où la prévalence de la maladie est parmi les plus fortes du continent africain.

Anne-Marie Odena va contribuer activement à la création de l’ONG Drep.Afrique13 dont elle est devenue secrétaire générale.

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Le 19 avril 2018, nouvelle étape : Jean-Benoît Arlet me convie à assister aux travaux du deuxième Symposium international sur les globules rouges, à l’initiative de l’European School of Hematology qui a lieu à Paris14.

Une communication importante du professeur Frédéric B. Piel, de l’Imperial College de Londres, l’un des épidémiologistes les plus prestigieux concernant la drépanocytose, présente pour cette pathologie la corrélation entre santé et environnement. Il indique que les troubles apparaissant dans les globules rouges sont pour 7 % des mutations génétiques et fait observer, par ailleurs, les évolutions de ces pathologies en Europe en lien avec les flux migratoires. Il livre aussi des chiffres sur la prévalence drépanocytaire au Sénégal, Cameroun et Bénin. Enfin, il plaide pour un recours aux tests de diagnostic rapide.

C’est à l’occasion de ce symposium que Jean-Benoît Arlet organise ma rencontre avec le professeur Olivier Hermine. Elle sera un tournant dans notre décision de créer l’association Drep.Afrique. Le professeur Hermine est l’exemple même de ces chercheurs dont la simplicité et la modestie sont inversement proportionnelles à leur génie scientifique. Un échange avec ce genre de personne et vous avez l’impression d’être beaucoup plus intelligent !

Le professeur Olivier Hermine a été élu membre de l’Académie des sciences en décembre 2017, en section biologie humaine et sciences médicales. Professeur en hématologie à l’université Paris-Descartes, il est chef du service d’hématologie à l’hôpital Necker des enfants malades. Il nous encourage vivement ce jour-là, Jean-Benoît Arlet et moi-même, dans notre volonté de structurer notre action dans la lutte contre la drépanocytose.

Et il nous fera l’honneur d’intégrer le Conseil scientifique de Drep.Afrique15. Nous conviendrons de la nécessité d’agir, notamment pour faire baisser le coût d’un médicament essentiel, l’hydroxyurée, et le produire en grande quantité pour l’Afrique.

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Le professeur Jean-Benoît Arlet et moi-même décidons de conjuguer nos efforts. Chacun dans son domaine de compétences : lui, sur le plan médical ; moi, en matière géopolitique internationale. Et de mettre toute notre énergie et notre complémentarité au service de l’ONG Drep.Afrique, créée en juin 2018.

C’est une ONG inédite : totalement – et exclusivement – dédiée à la drépanocytose ; avec, comme priorité absolue, l’Afrique, là même où la maladie frappe le plus lourdement.

Nous sommes conscients de l’ampleur de la mission. Nous nous y engageons avec détermination.

L’interpellation de la communauté internationale est indispensable. Elle s’est révélée insuffisante à ce jour. Un engagement d’une exigence politique, éthique et sociale bien plus forte doit être instauré.

Sans esprit de chapelle, il faut rassembler toutes celles et tous ceux qui, dans leur diversité, veulent apporter leur pierre à l’édifice pour faire reculer et vaincre le fléau de cette maladie.

Jean-Benoît Arlet et moi savons que notre efficacité est indubitablement liée à notre complémentarité en la matière. Dans l’esprit de ce que dit l’éminent anthropologue Maurice Godelier : « Quelle que soit la nature des rapports sociaux qu’un individu entretient avec d’autres, ces rapports existent toujours sur le double mode. Ils existent en même temps entre les individus et à l’intérieur de chacun d’entre eux16… »

L’essentiel est bien désormais de passer des mots aux actes. De la réflexion à l’action !

Une priorité de civilisation

La drépanocytose va remplir une fonction improbable : contribuer à catalyser les forces du plus grand nombre pour mieux soigner, sauver des vies ; faire reculer et vaincre la maladie.

Là aussi l’ordre du jour est fixé : investir l’imaginaire des solidarités humaines. Lui donner la force du réel, du concret et du vécu au service des plus fragiles.

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L’heure n’est nullement à polémiquer sur des questions qui touchent à l’avenir des sociétés humaines, telle la santé ! Un constat s’impose néanmoins ; l’effort mondial consenti en faveur de celle-ci doit être fondamentalement revu. Avec l’éducation et le réchauffement climatique, la santé doit désormais constituer une priorité de civilisation, vers laquelle la coopération internationale et le multilatéralisme doivent s’organiser autrement. Des moyens essentiels, pour ne pas dire vitaux, doivent être dégagés en faveur de nouveaux paradigmes de politiques sociales.

Les fléaux sanitaires qui nous assaillent, et qui, inéluctablement, ne manqueront pas de se déclarer à l’avenir, posent, nous le savons aujourd’hui plus encore, la nécessité absolue d’un changement d’échelle et de priorités en matière de santé : anticipations, préventions, recherches et traitements. La question cruciale sera de consacrer des choix de développement plaçant l’homme et la nature au centre d’une exigence incontournable.

Mais soyons clairs, ces choix de société impliquent que l’intérêt général l’emporte sur celui des puissances financières qui actuellement dominent la planète.

« Un des écueils contre lequel la justice fait souvent naufrage, c’est la prévention. Les grands, surtout, ne donnent que trop souvent dans cet écueil », nous rappelle Jean-Jacques Rousseau dans L’Esprit des lois17.

Il n’y a pas lieu pour autant de privilégier de telles pandémies infectieuses par rapport à d’autres pathologies chroniques et/ou génétiques, qu’elles soient rares ou connues. Un effort frontal et général d’orientations et de moyens s’impose.

Depuis vingt ans, les communautés médicales, les sociétés civiles et, pas assez souvent, les États ont malgré tout permis de franchir des pas considérables et de soulager les souffrances de patients drépanocytaires.

Plusieurs chapitres de cet ouvrage s’appuient sur les travaux de ce qu’il convient bien d’appeler les « pionniers » de cet exceptionnel et courageux combat. Certains nous ont fait l’honneur de siéger au conseil scientifique ou au comité d’honneur de Drep.Afrique. Au fil du texte, je préciserai pour chacune et chacun, les références de leurs travaux et/ou de leur biographie.

À ces contributions majeures – et non exhaustives – il convient d’ajouter le travail d’études et recherches des réseaux et structures de lutte contre la drépanocytose, constitués dans de nombreux pays (en particulier le REDAC). Il faut noter, en Afrique subsaharienne, la contribution d’institutions publiques et privées dont l’AFD, l’UE, l’IECD, la Principauté de Monaco ou Santé-Sud. Sans oublier le soutien important, notamment logistique et financier, apporté depuis plusieurs années par la Fondation Pierre Fabre à de nombreux projets.

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À partir des années 1980, sous l’impulsion de tous ces acteurs, les choses se sont accélérées : des résolutions sont prises dans plusieurs congrès appelant les instances internationales à reconnaître officiellement la drépanocytose comme une priorité de santé publique.

Dans l’esprit de travaux du sommet africain d’avril 2000 à Abuja (Nigeria) consacré au paludisme, grandit l’idée d’exigences nouvelles concernant la drépanocytose. Plusieurs congrès internationaux dédiés, cette fois spécifiquement, à la lutte contre cette maladie génétique vont contribuer à cette prise de conscience.

Le premier se tient à Paris en janvier 2002, au siège de l’Unesco. Il est suivi en juin 2003 d’un appel international des femmes – les femmes africaines jouent un rôle majeur dans la lutte contre la drépanocytose. Leur appel est pressant : « Que nos sociétés […] exigent des chefs d’État et des gouvernements de tous les pays où la maladie sévit des engagements afin de faire reculer la prévalence drépanocytaire et améliorer sensiblement les conditions de prise en charge des patients atteints18. »

Début 2004, le deuxième congrès de l’Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose se tient à Cotonou (Bénin). Ces travaux constituent une nouvelle avancée, ils affirment que « la drépanocytose n’est pas une fatalité ». Les observateurs notent que ces dernières années, de remarquables progrès ont été accomplis dans la compréhension de la maladie et dans la prise en charge des patients atteints. Paradoxalement, comme l’ont déploré les organisateurs du congrès, c’est dans les pays où la drépanocytose est très fréquente que ces découvertes sont le moins appliquées.

Pour le Dr Mohammed Cherif Rahimy, du CHU de Cotonou : « Les progrès réalisés dans la prise en charge sont considérés comme non applicables en Afrique : ils coûtent chers et nécessitent une structure sanitaire développée et bien organisée19. » De son côté, l’un de ceux qui va beaucoup contribuer à la prise en compte de la maladie, le professeur Gil Tchernia, hématologue, s’insurge : « La drépanocytose est l’exemple-type de la maladie de l’inégalité sanitaire et sociale. C’est dans les pays où elle est la plus fréquente qu’elle est la moins bien prise en charge, pour des raisons essentiellement économiques. Et en Europe, c’est une maladie qui touche souvent une population d’immigrés particulièrement fragile20… »

Les premiers États généraux de la drépanocytose, organisés à Brazzaville en juin 2005, vont contribuer à leur tour à faire grandir l’urgence d’une reconnaissance officielle de la maladie, tant par les États que par les organisations internationales.

Dans une résolution présentée à l’Unesco par le Sénégal et le Congo, les recommandations suivantes sont posées : « La corrélation établie entre la drépanocytose, maladie héréditaire sanguine, le paludisme ainsi que l’infection VIH d’autre part, milite pour une meilleure prise en charge de cette pathologie en Afrique. Cette démarche pourrait s’inscrire dans le cadre d’un large partenariat entre les États, l’OMS et le secteur privé, en particulier les laboratoires pharmaceutiques et les centres de recherches… l’Afrique pourrait alors espérer une baisse sensible du prix du traitement, ainsi qu’une orientation plus ciblée de la recherche génétique vers cette maladie21. »

Enfin, le 22 décembre 2008, l’Assemblée générale de l’ONU reconnaît officiellement la drépanocytose, problème de santé publique ; la nécessité de sensibiliser l’opinion au problème de la maladie et d’éliminer les préjugés néfastes qui l’entourent. La date du 19 juin est dorénavant retenue par l’ONU comme journée internationale dédiée chaque année à la drépanocytose.

En 2009, la lutte contre la drépanocytose est déclarée parmi les « priorités » de l’OMS pour la zone Afrique, et occupe le quatrième rang en matière de santé mondiale après le cancer, le sida et le paludisme. Et pourtant !

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Où en sommes-nous ?

Il y a donc plus de dix ans que ces diverses résolutions ont été adoptées.

Déjà, leur élaboration a été particulièrement longue et laborieuse. L’évolution sémantique des textes est d’ailleurs significative. Il a fallu qu’au fil des débats la drépanocytose passe de problème de santé publique pour être enfin reconnue : priorité de santé publique. La nuance est loin d’être secondaire : la qualification de « problème » réduisait, à dessein, la responsabilité des États dans la prise en charge de la maladie.

Si les résolutions de l’ONU n’étaient que des recommandations, aucun financement ne pouvait être prévu. Alors que la notion de « priorité de santé publique » impliquait théoriquement le bénéfice de financement.

La suite a malheureusement montré que cette priorité fut, bien souvent, purement théorique !

Où en sommes-nous aujourd’hui ? Quid de l’application par les États de cette priorité de santé publique – pourtant votée à l’unanimité ?

Où sont les moyens accordés cette dernière décennie à la maladie ? Alors que les fonds destinés, dans la même période, aux grandes pandémies (hors coronavirus) ont été mille fois plus importants que ceux consacrés à la drépanocytose.

Un rapport de 1 à 1 000, qui révèle la maigreur, pire, l’indigence de ces moyens. Et, surtout, à travers eux, les souffrances de millions de personnes drépanocytaires.

Il est de notre devoir de faire connaître cette vérité à l’opinion publique, dans toute sa brutalité. Non pas pour nous lamenter devant ce funeste constat, mais pour briser le silence entourant encore la drépanocytose, et mettre fin à cette injustice, à cette discrimination !

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Il est cependant important de souligner le récent document du Comité régional de l’Afrique de l’OMS22 qui analyse lucidement les progrès, mais aussi les faiblesses de la stratégie de lutte contre la drépanocytose dans la région africaine pour la décennie 2010-2020.

Dans les 23 États-membres à forte charge de morbidité, où la prévalence du trait drépanocytaire oscille entre 20 % et 30 %, l’OMS constate que la mise en œuvre de la stratégie préconisée n’a pas été dans l’ensemble à la hauteur des cibles énoncées.

Il est néanmoins noté que tous les États-membres fortement touchés ont mis en place une unité en charge de la lutte contre cette maladie au ministère de la Santé et que plusieurs d’entre eux ont également inclus la lutte contre la drépanocytose dans leurs plans nationaux de santé. Mais seuls 7 États ont alloué des ressources aux activités de renforcement de lutte contre la maladie (Bénin, Burkina Faso, Congo, Libéria, Mali, Nigéria et Sénégal). La mise en œuvre globale des actions a progressé lentement à cause de l’insuffisance des crédits budgétaires attribués. Il apparaît que les pays ne disposent pas de donnés précises fiables sur la prévalence et la charge de morbidité de la drépanocytose et que cela influe sur la définition des priorités et l’allocation des ressources nécessaires pour combattre la maladie.

Ce rapport important de l’OMS vient indubitablement conforter les défis que s’est fixé de relever le présent manifeste : notamment la sensibilisation des opinions régionales et internationales vis-à-vis de cette maladie, la formation initiale des cadres soignants et la levée des obstacles à l’accès aux médicaments, particulièrement l’hydroxyurée, unanimement considéré comme un médicament essentiel.

Au terme de cette introduction, je présenterai les trois parties composant ce manifeste. La première évoque la maladie elle-même : qu’est-ce que la drépanocytose ?

La réponse à cette question s’appuiera sur de nombreux articles et travaux publiés dans la littérature scientifique des vingt-cinq dernières années par des chercheurs, médecins, historiens et anthropologues, lesquels, je l’ai dit, ont été les précurseurs pour mieux faire connaître la maladie. Ils ont contribué en faisant avancer les connaissances et les réalités médicales et sociales de cette maladie génétique, à la sortir progressivement de l’ombre. Y compris dans les milieux universitaires, scientifiques et médicaux.

La deuxième partie traitera des fantasmes, tabous et pratiques discriminatoires qui ont entouré et entourent encore la drépanocytose au fil de son histoire ancienne et contemporaine. Cette analyse vise à étayer l’une des thèses qui fondent cet ouvrage : l’oubli dans lequel cette maladie reste encore enfermée aujourd’hui tient à un imaginaire qui la poursuit, puisqu’elle est toujours marquée – consciemment ou non – de stigmates discriminants.

Enfin, la troisième et dernière partie de l’ouvrage est consacrée à l’espoir et à l’action. Il s’agit de relever tous les défis d’une nouvelle stratégie de santé mondiale. C’est au cœur de celle-ci que la drépanocytose doit prendre enfin toute sa place de priorité de santé publique.

Cela implique d’agir pour que soient dégagés des moyens politiques et financiers. C’est dans ce sens que l’ONG Drep.Afrique entend, avec la société civile, s’engager auprès des institutions internationales, publiques et privées, et des États en faveur de projets, principalement en Afrique, pour la formation de personnels soignants portant sur la drépanocytose et l’accès aux médicaments dédiés à cette maladie. Par ailleurs, elle souhaite avec les opinions publiques, rassembler les énergies les plus diverses à travers un fonds international de solidarité dédié spécifiquement à la drépanocytose pour faire reculer ce fléau et le vaincre23.

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La fin du XXe siècle et le début des années 2000 ont été marquées par une accélération des recherches, des publications et de la prise en charge médicale et sociale de la maladie drépanocytaire.

En France, Gil Tchernia, professeur d’hématologie à l’hôpital de Bicêtre, publie en 2004 dans la Revue du Praticien, une contribution remarquée, consacrée à la « longue histoire de la drépanocytose24 ». (Nous reviendrons dans le premier chapitre de ce livre sur cette publication.) Dans le prolongement de ses travaux, il est à l’initiative, dans une action conjointe avec la Ville de Paris, de la création en 2006 du Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD).

Par ailleurs, d’autres travaux et recherches consacrés à la maladie, ont également fait l’objet d’importantes publications : ainsi, ceux menés depuis les années 1980 par Jacques Elion, professeur de biochimie et biologie moléculaire, généticien-chercheur à l’INSERM25 notamment en matière de physiopathologie et de traitement de la drépanocytose.

Également un ouvrage important, paru en 2003 et écrit avec de nombreux spécialistes, sous la direction du professeur Robert Girot, hématologue, responsable du centre de la drépanocytose à l’hôpital Tenon (Paris), le professeur Frédéric Galactéros, en charge de l’Unité des maladies génétiques du globule rouge au CHU Henri-Mondor (Créteil) et de M. Pierre Bégué, de l’Académie de médecine²⁵.

En 2004, sous la direction d’une chercheuse, socio-historienne, Agnès Lainé, est publié un ouvrage collectif de référence sur la drépanocytose26.

Malgré ces avancées, de nombreuses étapes doivent être franchies pour que cette maladie génétique sorte de l’ombre.

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Comment situer désormais la lutte contre la drépanocytose et son urgente priorité à l’issue du séisme sanitaire lié à la pandémie du virus Covid-19 que le monde vient de connaître ? En effet, celle-ci bouscule nos sociétés et la planète.

Beaucoup d’enseignements doivent être tirés de cet épisode douloureux. Ils sont révélateurs et interpellent la société dans toutes ces dimensions.

Le monde apparaît confronté à un double défi vis-à-vis duquel la conscience de tous et de chacun est au pied du mur :

la santé des êtres humains, indispensable à leur bonheur et à leur survie ;

l’état de la planète, dont l’existence est plus que jamais fragile et menacée !

À cela nos sociétés et les individus doivent répondre. Et vite ! Se mobiliser et avancer, ou se replier, et alors, courir vers de nouveaux désastres.

À ces questions de civilisation, il faut pourtant, maintenant, apporter des réponses concrètes, à hauteur d’homme : quelle est la validité dans chaque pays et continent des systèmes de santé et de recherche ? Quels engagements individuels et collectifs au regard des changements climatiques ?

La nature pandémique de la Covid-19 a pu laisser supposer qu’il frappait indistinctement (ou presque) pays riches et pays pauvres, Nord et Sud ! En réalité, face à la maladie – et au sein même des pays « dits développés » – tout le monde n’a pas été logé à la même enseigne : le virus s’est montré souvent bien plus sévère et meurtrier vis-à-vis des populations et des individus plus fragiles, plus en marge, et au revenu faible et intermédiaire.

Les inégalités ont vite réapparu et se sont encore creusées. À la croisée des chemins, les sociétés humaines doivent se reconstruire dans un paradigme des temps nouveaux. Non pas en inclinant vers le repli, l’isolement et la ségrégation, mais porteur d’un nouveau type de coopération et de solidarité ! Il apparaît plus criant que jamais qu’au premier plan doivent figurer la santé et l’accès aux soins, éléments décisifs, étroitement liés à l’autre défi : celui de la lutte contre le dérèglement climatique. De plus en plus, ces deux défis vont se conjuguer.

Ces considérations générales ne nous éloignent nullement de notre sujet : donner la priorité absolue à la lutte contre la drépanocytose.

Au contraire, elles en font le cœur de la question ! Qui peut en effet imaginer un seul instant que les hommes sur cette planète ne seront pas constamment confrontés – pour mieux les dépister, les combattre et les anéantir – à un nombre croissant de nouveaux virus et autres mutations génétiques ? Mais n’oublions pas pour autant que d’autres pandémies plus anciennes continuent de martyriser des millions de personnes aux quatre coins du monde.

N’oublions pas ce continent africain, dont la presse européenne s’inquiétait soudain – non sans condescendance – en pleine fulgurance de la Covid-19, qu’il ne fût une bombe à retardement aux terribles conséquences collatérales pour les continents voisins s’il ne maîtrisait pas la pandémie…

Alors qu’à quelques kilomètres du sud de l’Europe l’Afrique ne dispose dans ses hôpitaux publics en moyenne que d’1,8 lit pour 1 000 habitants, contre 8 à 10 lits pour 1 000 habitants dans les hôpitaux publics européens ! Et que les pays du continent africain ne peuvent consacrer à la santé que quelques dizaines de milliards de dollars chaque année dans des dépenses mondiales de santé qui s’élèvent à 7 500 milliards de dollars !

Il faut dire que, durant une longue période, les budgets d’aide au développement ont connu des décrues financières, souvent menées au nom des politiques d’ajustement structurel, terriblement mutilantes pour les pays les plus pauvres.

Et tout cela à mille lieues de l’effort annoncé depuis pour ce « bien commun » qu’est la santé mondiale dans les objectifs du millénaire 2030 pour le développement (OMD) des Nations unies27 !

Les défis sanitaires internationaux impliquent de nouveaux types d’engagement des sociétés civiles. Ils doivent s’inscrire dans d’autres rapports de coopération et de respect mutuel entre l’Europe, la France et l’Afrique. De part et d’autre de la Méditerranée, des générations nouvelles construisent désormais ces relations : d’un côté, une Afrique dont les jeunes représentent 70 % de la population, de l’autre, une jeunesse française dégagée d’un lourd passé colonial qui, aujourd’hui, fait partie de l’histoire.

C’est bien le sens donné par le président de la République, Emmanuel Macron, à son discours du 30 novembre 2017, à Ouagadougou, au Burkina Faso. Il a souhaité tenir des propos fondateurs : « Construire entre l’Europe, la France et l’Afrique un imaginaire commun à inventer ensemble28. »

C’est précisément cet imaginaire commun qui fait le cœur de mon entretien le 17 décembre 2018, avec le président de la République, au cours duquel je lui présente les objectifs de l’association Drep.Afrique : son utilité dans la stratégie française de santé mondiale et sa contribution singulière pour faire reculer le fléau de la drépanocytose en Afrique. À l’issue de cette rencontre, une déclaration rapporte d’emblée son soutien à la démarche de Drep.Afrique29.

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Ces choix stratégiques pour la santé universelle n’auraient aujourd’hui qu’une froide signification sans l’épaisseur humaine des actes de femmes et d’hommes qui les portent avec passion pour faire sortir de l’oubli cette maladie qui, selon les mots du professeur Jean-Benoît Arlet, « coûte la vie à des jeunes patients attachants, énergiques, optimistes malgré leur handicap30 ».

Ils sont des millions dont nous pouvons contribuer à sauver la vie d’ici 2050 !

Notes

1. Institut national de recherche sur le génome humain américain, star, Bethesda, Maryland, 2018.

2. www.un.org/sustainabledeveloppement/fr/objectifs-de-developpement-durable

3. Rapport, Drépanocytose, OMS, 59e assemblée mondiale de la santé, 24/04/2006.

4. www.drep-afrique.org

5. Devalois, B., Diallo, D., « La mort au temps du coronavirus », La Croix, 11/03/2020.

6. Fleury, C., Le soin est un humanisme, coll. « Tracts », no 6, Gallimard, 2019.

7. Geneviève de Gaulle-Anthonioz, entretien avec Robert Hue, Paris, 13/04/1995.

8. Arlet, J.-B., note sur la drépanocytose, Paris, 04/06/2016.

9. Arlet, J.-B., article Drep.Afrique, 2019.

10. Rapport d’information no 1442, Assemblée nationale, 22/11/2018.

11. Hendricks, B., ambassadrice ONU, UNHCR, Haut Commissariat des Nations unies pour les réfugiés.

12. Rapport d’information no 104, Sénat, « L’Afrique est notre avenir », 2013-2014, www.senat.fr

13. www.drep-afrique.org

14. European School of Hematology, Symposium international sur les globules rouges, Paris, 19/04/2018.

15. Ibid.

16. Godelier, M., L’Imaginé, l’imaginaire et le symbolique, CNRS Éditions, Paris, 2015.

17. Rousseau, J.-J., L’Esprit des lois.

18. Appel femmes africaines, Congrès drépanocytose, Unesco, Paris, janvier 2002.

19. Rahiny, M.-C., Congrès drépanocytose, Cotonou, Bénin, 2004.

20. Tchernia, G. « La longue histoire de la drépanocytose », La revue du Praticien, 2004.

21. Résolution, la drépanocytose, une priorité de santé publique, UNESCO, Paris, 12/10/2005.

22. Rapport OMS, Comité régional de l’Afrique, 70e session, 25 août 2020.

23. Fonds international de solidarité drépanocytose, Drep.Afrique, FISD2.

24. Op. cit.

25. Elion, J., INSERM, Institut national de la santé et de la recherche médicale, www.inserm.fr.

26. Lainé, A., Drépanocytose : regards croisés sur une maladie orpheline, Karthala, Paris, 2004.

27. Voir Rapport Drépanocytose, OMS, 24/04/2006, op. cit.

28. Discours du président de la République française, Ouagadougou, Burkina Faso, 30/11/2017.

29. Entretien de l’auteur avec le président de la République, déclaration Drep.Afrique, 17 décembre 2018.

30. Arlet, J.-B., Présentation Drep.Afrique, dépliant page 3, novembre 2019.

Dans la vie, Rien n’est à craindre, Tout est à comprendre.

Marie Curie

PREMIÈRE PARTIE 

LES SAVOIRS

Ce matin de décembre 2019, j’attends dans la salle de consultation d’allergologie de l’hôpital Saint-Joseph à Paris. Je suis là pour mon injection mensuelle de désensibilisation. La jeune et sympathique infirmière chargée de cette banale intervention m’interroge : « Monsieur le Sénateur, on ne vous voit plus beaucoup dans les médias, que devenez-vous ? » Je suis habitué à ce genre de questions souvent posées à ceux qui, un temps, ont occupé l’actualité. « Je suis engagé désormais, lui dis-je, à titre tout à fait bénévole, dans une ONG qui agit pour faire reculer le fléau de la drépanocytose en Afrique. » L’infirmière, un peu surprise me répond : « Ah oui, j’arrive d’un séjour en Afrique, je ne connais pas très bien la drépanocytose. Elle est peu fréquente ici en France. Mais, ajoute-t-elle : et c’est une maladie de Noirs. »

En fait, tout, est concentré dans la réflexion de cette jeune soignante hospitalière, expérimentée et moderne, qui, d’emblée, avoue sa méconnaissance de cette maladie et révèle des idées reçues à son propos.

Si j’ai choisi de livrer ici, en ce début de chapitre dédié aux savoirs et à la connaissance de la maladie drépanocytaire, cette anecdote, c’est qu’elle résume parfaitement à mon sens notre problématique : le besoin d’une information du grand public – et pas seulement –, car cette pathologie peut être aussi mal connue des soignants eux-mêmes.

Sous le nom obscur de drépanocytose, parfois difficile à prononcer, se dissimule pourtant une maladie génétique, la plus fréquente au monde où l’on compte en France plus de 25 000 personnes atteintes. En Afrique, elle frappe, nous l’avons déjà évoqué, près de 15 millions d’hommes, de femmes et d’enfants presque autant que celles et ceux touchés par le VIH-sida sur ce continent !

« C’est une maladie de Noirs », selon ce cliché imprimé dans l’inconscient, parce qu’elle évoque spontanément l’Afrique et l’immigration. Alors qu’elle concerne de nombreuses autres populations dans le monde, d’origine et de couleur de peaux différentes.

Les lignes précédentes, montrent bien, je crois, non seulement l’exigence primordiale de faire connaître cette maladie ; mais également la dimension éthique du combat contre les préjugés qui pèsent injustement sur elle et sur celles et ceux qui la subissent dans leur chair.

Il nous faudra tenter de répondre aux interrogations, idées reçues, qui persistent autour de la drépanocytose, dissiper l’obscurité qui l’entoure, voire les fantasmes qui continuent de l’accompagner.

Et cela, aussi bien au sein des populations les moins directement concernées que parmi celles qui, frappées plus massivement, s’efforcent souvent de dissimuler ce qu’elles ressentent comme une malédiction marquant leur famille, les femmes, les mères, du fer de la honte, voire de la mort.

Les savoirs

La drépanocytose est aujourd’hui, sur le plan médical, social et anthropologique, une maladie dont l’histoire et l’origine génétique sont solidement établies. Mais, malgré d’importantes avancées en matière de dépistage, de traitement et de prise en charge – parmi lesquelles la greffe de moelle osseuse, au nombre très restreint, réservée, quand elle est possible, aux formes les plus sévères de la maladie –, les traitements disponibles restent limités. Et l’on ne guérit toujours pas de la maladie. Les possibilités de guérison se portent avec espoir vers la thérapie génique sur laquelle les chercheurs travaillent d’arrache-pied : contribuer à ce qu’il leur soit donné plus de moyens, c’est aussi le sens de notre démarche.

Dans l’attente de ces nouvelles avancées et sachant qu’elles mettront du temps à se diffuser, il est possible aujourd’hui de diminuer sensiblement les souffrances dues aux crises drépanocytaires et de prolonger la vie de millions d’enfants, les premiers touchés par la maladie.

Les connaissances accumulées par les chercheurs et les soignants, mais aussi par les patients et leurs familles, sont des atouts essentiels pour mieux comprendre la maladie et les malades. C’est aussi par le partage et la diffusion de cette connaissance que les opinions publiques seront engagées dans un soutien éclairé et conscient pour faire reculer le fléau et le vaincre.

Vous avez compris que notre volonté n’est pas ici de livrer un traité savant ou une thèse sur la drépanocytose. Cette publication se veut, modestement répétons-le, un manifeste d’alerte et de mobilisation de toutes celles et tous ceux qui veulent porter plus haut la lutte contre cette maladie.

Du Néolithique à nos jours

On l’a dit, la drépanocytose est une maladie très ancienne.

En 2018, des chercheurs américains de l’Institut national de Bethesda au Maryland ont apporté de précieuses indications sur son apparition : leurs recherches sur le génome humain leur ont permis de préciser que la mutation génétique de la drépanocytose remontait à 7 300 ans1.

Plusieurs facteurs sont à rapprocher quand on observe les conditions possibles/probables de cette mutation du gène drépanocytaire.

Il est frappant de noter les similitudes qui existent entre diverses évolutions survenues à l’époque néolithique et les pandémies contemporaines auxquelles nos sociétés sont actuellement confrontées avec l’apparition de virus pathogènes :

les évolutions climatiques et environnementales ;

les vecteurs et voies de passage de transmission des agents pathogènes de l’animal vers l’homme (ce fut le cas du paludisme, du sida et de bien d’autres… et probablement, récemment, du coronavirus).

Selon les époques, ces processus peuvent contradictoirement être porteurs de progrès d’adaptation pour l’espèce ou avoir des conséquences délétères. En tout état de cause, que ce soit par la résilience, l’adaptation ou le dépassement, la place de l’être humain et son rôle, en dernière instance, ont été ou seront décisifs.

Ils le furent tout au long de l’histoire humaine et ils sont aujourd’hui d’une actualité vitale.

À ce propos, comment ne pas penser aux blessures mortelles infligées à la forêt équatoriale par la déforestation massive, contre laquelle il est urgent d’agir.

Ces mauvais coups portés à la planète sont aussi des plaies béantes qui favorisent l’émergence et la diffusion des pires agents pathogènes pour les espèces vivantes !

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La maladie drépanocytaire apparaît donc à une époque du Néolithique qui correspond à une véritable révolution dans le mode de vie de « l’homme moderne », homo sapiens. Un article récent, publié par l’archéologue Geoffroy de Saulieu, est consacré à l’évolution des sociétés à cette époque. Il y indique que « partout où les chasseurs-cueilleurs ont évolué en agriculteurs, ils se sont sédentarisés… Ils ont probablement modifié leurs pratiques en fonction des caractéristiques environnementales et des savoirs naturalistes accumulés2 ». Il semble bien que cette période soit un temps fort de la conjonction des influences climatiques, environnementales et des variations génétiques chez les êtres humains. Des zones géographiques subissent alors des déboisements massifs. La mobilité des populations non seulement se réduit, mais ces nouveaux résidents se sédentarisent autour d’indispensables points d’eau (souvent marécageux). Les régions tropicales vont alors connaître une croissance démographique importante. Ces nouvelles implantations humaines et leur habitat végétal, situé dans des zones humides, vont se révéler des lieux paradisiaques pour les moustiques femelles et leurs futures rencontres nocturnes avec leurs partenaires humains.

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Rappelons quelques éléments concernant le paludisme appelé aussi malaria ou « fièvre des marais ». Cette maladie infectieuse est due au parasite du genre plasmodium falciparum, propagé par la femelle (anophèle) de certaines espèces de moustiques. C’est probablement l’une des maladies les plus graves de l’histoire de l’humanité. Erik Orsenna, de l’Académie française, a publié en collaboration avec le docteur Isabelle de Saint-Aubin, un ouvrage passionnant consacré à la Géopolitique du moustique, où l’on est invité, dans un tour du monde improbable, à revenir sur les traces de cet insecte vieux de 250 millions d’années et qui tue encore… 750 000 personnes chaque année3 !

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C’est donc probablement en ces temps du Néolithique et de bouleversements entre l’homme et son environnement que des liens délétères vont s’établir avec les agents pathogènes, vecteurs du paludisme.

Au cours de cette évolution, le gène de la drépanocytose va devenir courant en Afrique parce que le trait drépanocytaire confère (très provisoirement) une résistance (très relative) au paludisme au cours d’une période de la petite enfance.

Dans un article très percutant consacré à l’histoire de la drépanocytose, le professeur Gil Tchernia, hématologue spécialiste de cette maladie, après avoir évoqué les partenariats tissés entre l’homme, le moustique et le paludisme, aborde le globule rouge et la mutation drépanocytaire : « Le globule rouge est la cellule cible du parasite de la malaria ; l’hémoglobine qu’il contient lui permet, grâce à son extrême souplesse, de transporter l’oxygène au plus loin des tissus, le long des vaisseaux capillaires dont le diamètre est très inférieur à celui de la cellule qui doit s’adapter et s’allonger. Au cours de l’évolution, le globule rouge va adopter plusieurs stratégies pour minimiser les effets du paludisme par des mutations variées. La mutation drépanocytaire, qui est la plus importante de ces stratégies, serait apparue entre 1 100 et 200 avant J.-C., probablement en plusieurs endroits d’Afrique et d’Asie. Cette mutation, qui ne modifie qu’un seul acide aminé de la chaîne ß de la globuline, transforme les propriétés physiques de la molécule d’hémoglobine ; en cas d’hypoxie [apport insuffisant en oxygène], des structures rigides… diminuent ou abolissent la souplesse de la cellule. Cet événement d’abord réversible, si le globule rouge est réoxygéné à temps, devient irréversible après plusieurs transformations, et les cellules devenues rigides provoquent une obstruction des petits vaisseaux, surtout dans les os ou les articulations, entraînant de très vives douleurs. Les globules rouges fragilisés sont détruits, ce qui entraîne une anémie avec pâleur et jaunisse4. »

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Au fil des siècles, l’histoire de la drépanocytose et l’extension géographique de la maladie vont être étroitement associées à la traite des esclaves. Il me semble important de rappeler ce que fut en tout lieu et à toute époque cet asservissement d’êtres humains.

Du VIIIe siècle au XVe siècle, l’avancée des Arabo-musulmans en Afrique du Nord propage la première traite des Noirs. Puis, à partir du XVe siècle, commence la traite négrière atlantique et l’esclavage colonial. La traite a débuté lorsque les Portugais ont commencé à acheter des hommes sur les côtes d’Afrique qu’ils exploraient. La découverte du Nouveau Monde et sa colonisation par les grandes puissances maritimes européennes s’accélèrent avec une exploitation renforcée des richesses et le développement des cultures de canne à sucre et du coton. « L’importation » de la main-d’œuvre humaine africaine est massive. Les Européens mettent en place le commerce triangulaire : Afrique, Europe, Nouveau Monde. Les conditions d’exploitation des esclaves sont régies par le fameux Code noir imaginé par Colbert à la fin du XVIIe siècle. Le système atteint son apogée aux XVIIIe et XIXe siècle. Des millions d’esclaves noirs furent ainsi déportés vers les Amériques et les Caraïbes.

Les historiens estiment cette déportation à plus de 12 millions de « captifs ». Et le nombre de morts durant les traversées à 1,5 million !

Les ports négriers européens et le marché des esclaves vont « tourner » à plein régime. Le plus grand port négrier sera celui de Liverpool où, durant les traites, auront lieu 4 894 expéditions ! Les ports négriers français ne seront pas en reste, notamment ceux de Nantes, Le Havre, La Rochelle et Bordeaux.

L’historien Éric Saugera, écrit : « Plus qu’ailleurs, Nantes fit sienne l’argumentation négrière majeure : les colonies sont indispensables à leur mise en valeur, la traite est indispensable à son renouvellement5 ! »

La Révolution française, dans l’esprit de la Déclaration des droits de l’homme de 1789, abolira l’esclavage par un décret de la Convention en date du 4 février 1794. Mais, dès le 20 mai 1802, un autre décret du Premier Consul Napoléon Bonaparte – sous pression des planteurs – rétablira l’esclavage et la traite des colonies.

C’est sous l’impulsion du député Victor Schœlcher que sera adoptée et signée le 27 avril 1848, par décret de la IIe République, l’abolition de l’esclavage en France.

Ce résumé historique est indispensable à la compréhension de notre sujet. C’est en effet la traite des esclaves africains qui explique l’extension de la drépanocytose, particulièrement sur le continent américain, notamment, aux États-Unis, au Brésil et dans les Caraïbes. (Si les planteurs des Caraïbes trouvaient les Noirs plus résistants que les Blancs ou les Indiens, c’est vraisemblablement parce que le trait drépanocytaire les avantageait vis-à-vis du paludisme.)

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La drépanocytose est décrite pour la première fois vers la deuxième partie du XIXe siècle aux États-Unis. Un médecin africain de l’armée britannique en décrira des symptômes en 1874.

Mais c’est en 1910 que l’anomalie des globules rouges sera mise en évidence par James Herricks, à Chicago, chez un patient dont les symptômes correspondent à ceux que l’on connaît aujourd’hui. L’examen des frottis sanguins montre ce qui va caractériser les globules rouges des drépanocytaires : une forme inhabituelle. C’est parce que le globule rouge, normalement en forme de disque bicorne, s’allonge en forme de faucille ou croissant que les biologistes donneront le nom de drépanocytose, du grec drepanon qui signifie « faucille », à la maladie ; sickle (faucille) pour les Américains, d’où le nom de Sickle cell disease.

De 1940 à 1950, la compréhension des liens entre le paludisme et la drépanocytose se précise.

C’est en 1949 que les Américains Linus Carl Pauling et Harvey Itano vont faire la découverte fondamentale : la description de la base moléculaire d’une maladie génétique6.

Ces immenses découvertes vont permettre, à partir des années 1970, à la lutte contre la drépanocytose de connaître d’importantes avancées. C’est aussi durant cette période que l’histoire de la maladie sera marquée aux États-Unis par les luttes des Noirs « afro-américains » pour la reconnaissance et la prise en charge de la drépanocytose. Notamment les mouvements conduits par le pasteur Martin Luther King et Malcolm X. Nous reviendrons sur les premiers succès de leurs actions dans la deuxième partie de ce livre.

Notes

1. Op. cit., voir note 1.

2. De Saulieu, G., « Quand l’agriculture fait germer l’agriculture », Le Monde, hors-série, 2020.

3. Orsenna, E., de Saint Aubin, I., Géopolitique du moustique, Fayard, 2017.

4. Tchernia, G., « La longue histoire de la drépanocytose », op. cit.

5. Saugera, E., Traite négrière à Bordeaux, Geste Édition, coll. « Tout comprendre », 2018.

6. Elion, J., Labie, D., « Génétique et physiopathologie de la drépanocytose », in Girot, R., Bégué, P., Galactéros, F., éds, La Drépanocytose, John Libbey, 2003.

Couverture : Le Petit Atelier
Photo : © AFP

Dépôt légal : mars 2021
© Librairie Arthème Fayard, 2021

ISBN : 978-2-213-72014-2