Ouvertures politiques

Dirigée par deux politistes, Yohann Aucante et Alexandre Dézé, cette collection de manuels clairs, précis et faciles d’utilisation s’adresse aux étudiants en science politique (de la L1 au M2), mais aussi à tous ceux qui s’intéressent aux questions de politique. Conçus par une nouvelle génération d’auteurs (chercheurs, maîtres de conférences ou professeurs), ces manuels s’appuient sur un appareil pédagogique riche et pratique (encadrés, mots-clés, questions de cours, orientations bibliographiques, webographie...), facilitant ainsi l’apprentissage des grands domaines de la science politique.

Yohann AUCANTE, maître de conférences à l’EHESS, chercheur au Centre d’études sociologiques et politiques Raymond Aron (CESPRA).

Alexandre DÉZÉ, maître de conférences à l’Université de Montpellier, chercheur au Centre d’études politiques de l’Europe latine (CEPEL), chargé de conférences à l’IEP de Paris.

DÉJÀ PARUS :

Jean-Yves DORMAGEN, Daniel MOUCHARD, Introduction à la sociologie politique. 5e éd.

Emiliano GROSSMAN, Nicolas SAUGER, Introduction aux systèmes politiques nationaux de l’UE.

Laure BERENI, Sébastien CHAUVIN, Alexandre JAUNAIT, Anne REVILLARD, Introduction aux études sur le genre. 3e éd.

Frédéric MÉRAND, Julien WEISBEIN, Introduction à l’Union européenne. Institutions, politiques et société.

Jérôme HEURTAUX, Frédéric ZALEWSKI, Introduction à l’Europe postcommuniste.

Isabelle VILLE, Emmanuelle FILLION, Jean-François RAVAUD, Introduction à la sociologie du handicap. 2e éd.

Julie RINGELHEIM, Ginette HERMAN, Andrea REA (dir.), Politiques antidiscriminatoires.

Riccardo CIAVOLELLA, Éric WITTERSHEIM, Introduction à l’anthropologie du politique.

Christèle MARCHAND-LAGIER, Le vote FN. Pour une sociologie localisée des électorats frontistes.

Philippe ALDRIN, Nicolas HUBÉ, Introduction à la communication politique.

Thomas RIBÉMONT, Thibault BOSSY, Aurélien EVRARD, Guillaume GOURGUES,

Catherine HOEFFLER, Introduction à la sociologie de l’action publique.

Assia BOUTALEB, Marie VANNETZEL, Amin ALLAL, Introduction aux mondes arabes en (r)évolution.

Guillaume MARREL, Renaud PAYRE (dir.), Temporalité(s) politique(s). Le temps dans l’action politique collective.

Julien WEISBEIN et Samuel HAYAT, Introduction à la sociohistoire des idées politiques.

AUTEURS

Isabelle VILLE est sociologue, directrice de recherche INSERM au CEMS*1. Elle est aussi Directrice d’Études à l’EHESS, directrice du CEMS, du Programme « Handicap & Sociétés » de l’EHESS et présidente de Alter, European Society for Disability Research.

Emmanuelle FILLION est professeure de sociologie à l’EHESP, membre du laboratoire ARÈNES*2, CoRHASI – Collectif de Recherche sur Handicap Autonomie Société Inclusive, co-rédactrice en chef de la revue Alter, European Journal of Disability Research.

Jean-François RAVAUD est directeur de recherche émérite INSERM au CERMES3*3. Il a été directeur de l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap (IFRH), directeur de la Maison des Sciences Sociales du Handicap (MSSH-EHESP) et titulaire de la chaire EHESP-CNSA « Participation Sociale et Situations de Handicap ».

REMERCIEMENTS

Les auteurs tiennent à remercier la MSSH « Maison des Sciences Sociales du Handicap » et en particulier sa Chaire EHESP-CNSA « Participation Sociale et Situations de Handicap » et son service de Documentation pour leur soutien financier et logistique.

Outre ceux de la MSSH, ils sont particulièrement reconnaissants, pour tous les échanges qui ont contribué à nourrir cet ouvrage, envers leurs collègues :

du CERMES3 Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé mentale et Société ;

du Programme Handicap et Sociétés de l’EHESS ;

de l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap ;

de la Société Européenne de Recherche sur le Handicap Alter et du Comité de rédaction de la revue Alter – European Journal of Disability Research.

PRÉFACE

Le handicap est souvent perçu comme un problème de minorité, bien qu’il existe au moins un milliard de personnes handicapées sur la planète, sans compter leur famille et leurs amis. De ce fait, il concerne d’une manière ou d’une autre la plupart d’entre nous et il est temps que nous apprenions à mieux le comprendre. Penser le handicap soulève des questions intéressantes et complexes. C’est avant tout une expérience sociale, un processus de transition, qui peut toucher quiconque, pour le meilleur et pour le pire. On peut être né sans déficience et développer une maladie ou avoir un accident au cours de sa vie. Quoi qu’il arrive, il y a de grandes chances que le handicap nous rattrape avec l’âge. Nous avons donc tout intérêt à en savoir plus sur la question, ne serait-ce que pour réduire notre crainte de devenir handicapé un jour. J’aurais voulu pouvoir offrir à mes étudiants, mes collègues, mes amis, mais aussi à un plus large public, un livre clair et synthétique qui aborde le handicap sous ces multiples facettes, sans en réduire la complexité. Le lecteur français l’a aujourd’hui entre les mains.

En cinquante ans, la vie des personnes en situation de handicap s’est radicalement transformée. Dans les années 1960, elles vivaient le plus souvent en institutions et étudiaient dans des écoles spécialisées. Beaucoup d’entre elles ne travaillaient pas. La plupart des bâtiments et des transports publics leur étaient inaccessibles. Mais, en quelques années, un changement important s’est produit : on est passé d’une conception individuelle et médicale du handicap, qui voyait les personnes handicapées comme des victimes malchanceuses envers lesquelles on se devait d’être charitable, à une conception du handicap comme une question d’égalité des chances, qui reconnait que les personnes handicapées ont aussi des droits et qu’elles peuvent les revendiquer tout en contribuant à la société. Malheureusement, en France, bien que beaucoup de barrières aient été levées, un trop grand nombre de personnes en situation de handicap vivent toujours dans des institutions et beaucoup trop d’infrastructures publiques demeurent inaccessibles.

Doit-on considérer que les personnes handicapées forment un groupe social, une communauté1 ? La question est évidemment politique, tout comme le choix des termes qui les désignent et qui ont fait l’objet de nombreuses polémiques (« invalides », par exemple). Ce n’est qu’au siècle dernier que les expériences de personnes avec des déficiences physiques, sensorielles, des troubles de santé mentale ou encore des déficiences intellectuelles ont été regroupées en une seule et même catégorie. Un tel regroupement est discutable du fait de l’extrême diversité des expériences qu’il inclut. Le corps comme l’esprit peuvent être endommagés, limités, ou changés de multiples façons. Certains problèmes sont manifestes dès la naissance, par exemple la paralysie cérébrale ou le syndrome de Down. D’autres se révèlent lorsqu’un enfant ne se développe pas comme les autres – comme, par exemple, les troubles du spectre de l’autisme. Puis il y a les blessures accidentelles, comme les traumatismes crâniens ou les lésions médullaires, qui frappent de manière imprévisible et touchent souvent de jeunes hommes actifs qui font des métiers dangereux ou ont des pratiques à risques. Certaines maladies de l’adulte sont épisodiques ou dégénératives – comme la dépression ou la sclérose en plaques. Enfin, certaines pathologies sont plus principalement associées au vieillissement, comme les accidents vasculaires cérébraux ou la démence. Au-delà de ces différences dans la période des premières manifestations, il y a le fait que certaines sont visibles – comme les retards de croissance ou la phocomélie, due à la thalidomide – et d’autres invisibles – comme l’épilepsie, la dépression ou les maladies cardiaques.

Cette diversité permet de comprendre pourquoi il a fallu des siècles pour considérer que les « personnes handicapées » ont quelque chose en commun, quelles que soient ces différences. Et il nous a fallu encore plus longtemps à nous, personnes handicapées, pour nous penser comme une communauté. Pourquoi une personne paraplégique se verrait-elle partager quelque chose avec une personne faisant l’expérience de la maladie mentale ? Elle pourrait se dire « je ne suis peut-être pas capable de marcher, mais au moins mon esprit fonctionne normalement ». Les personnes de petite taille que nous avons interrogées dans le cadre d’une recherche étaient nombreuses à déclarer : « je suis différent, mais je ne suis pas handicapé. » En 2003, une étude du gouvernement britannique a révélé que plus de la moitié des personnes qui pouvaient être reconnues comme handicapées ne se considèrent pas comme telles. Au-delà de la diversité des expériences, la raison principale pour laquelle les personnes ne veulent pas être étiquetées comme handicapées est que le handicap demeure une identité stigmatisée. Personne ne souhaite être catégorisé d’une manière qui peut paraître restrictive ou négative. On préfère montrer aux autres ses similitudes plutôt que ses différences ; ce dont on est capable plutôt que ce qu’on ne peut faire.

Le handicap est un concept multidimensionnel qui devrait être conçu en termes de continuum. La perfection humaine n’existe pas – tout le monde est limité d’une façon ou d’une autre, que ce soit par un défaut mineur, une allergie, ou un problème plus sérieux. Mais la plupart des personnes ne se considèrent pas handicapées, même quand elles ont une déficience avérée. Il existe de nombreuses formes de handicaps qui affectent les personnes de manières diverses et de façon plus ou moins marquée. Si l’on compare avec le genre, on compte peu de personnes intersexes et un nombre croissant, mais encore faible, de personnes transsexuelles. La grande majorité, plus de 99 % de la population humaine, sont des hommes ou des femmes. Et bien que l’on puisse être masculin ou féminin de différentes manières, certaines généralisations s’appliquent culturellement. On peut généraliser le genre jusqu’à un certain point (même s’il faut être très prudent de ne pas juste reproduire des stéréotypes culturels).

Le handicap étant pluriel, le caractériser est une tâche délicate. Plusieurs études ont, par exemple, observé de manière contre-intuitive que les personnes en situation de handicap déclarent avoir une bonne qualité de vie, parfois meilleure même que celle déclarée par les personnes non handicapées2. Il faut cependant reconnaître que ce fait ne s’applique généralement pas aux personnes en situation de handicap qui souffrent physiquement. La douleur constante ou extrême rend l’existence beaucoup plus difficile et dégrade la qualité de vie. Il est important de soutenir le fait que les personnes handicapées peuvent travailler dans la plupart des secteurs de l’économie, qu’elles aient une déficience physique ou mentale, et que les barrières à l’emploi doivent être levées. Pourtant, les personnes avec des déficiences intellectuelles sévères ne seront probablement pas en mesure de travailler et celles ayant des formes graves de maladie mentale auront également des difficultés à assumer un emploi régulier.

La tendance à généraliser, aussi bien intentionnée soit-elle, pose problème. Puisque le handicap repose sur un continuum, le généraliser sur la base d’un pôle ou de l’autre de ce continuum a toutes les chances de mener à un désaccord puisque l’on parle de phénomènes différents. C’est le cas, par exemple, du débat sur le dépistage prénatal. Ses promoteurs évoquent l’intérêt d’éviter la naissance de personnes handicapées dont la vie sera limitée et marquée par la souffrance quand les opposants à l’avortement sélectif mettent en exergue les accomplissements et l’épanouissement que ces personnes peuvent atteindre. Les deux points de vue sont justes. Dans certains cas, le handicap a un impact profond sur les individus et leur famille dans d’autres, les personnes handicapées réussissent aussi bien, voire mieux que les autres. La question du dépistage est donc difficile à résoudre car les deux camps utilisent le même terme « handicap » en référence à des expériences qui n’ont rien de commun.

Mais combien de personnes sont-elles handicapées ? J’évoquais plus haut, en toute confiance, le chiffre d’un milliard. Mais comment le savons-nous ? Le handicap est une catégorie sociale, donc toute estimation de sa prévalence dépend de la définition adoptée et des limites fixées à la catégorie3. On peut adopter une définition subjective qui engloberait toutes les personnes souhaitant s’identifier comme handicapées. Mais nous avons vu que de nombreuses personnes qui présentent une déficience avérée ne souhaitent pas s’identifier comme telles. En revanche, certaines personnes dont le statut de handicap pourrait être questionné – comme les personnes obèses – peuvent vouloir l’endosser. S’agissant d’obtenir une carte de priorité pour le stationnement, nombreuses sont celles qui aimeraient être considérées comme handicapées. Par ailleurs, une personne myope est-elle handicapée ? Probablement pas, car les problèmes de vue sont généralement corrigés par des lunettes. Mais imaginons avoir une déficience visuelle ou auditive dans un pays où il est impossible de se procurer des lunettes, un appareil auditif ou simplement des piles pour le faire fonctionner. Une telle situation ferait obstacle à l’apprentissage scolaire et constituerait un désavantage pour l’accès au marché du travail.

Quand je travaillais pour l’Organisation Mondiale de la Santé, j’ai participé à la rédaction du premier Rapport Mondial sur le Handicap4.Une de nos missions était de produire une nouvelle estimation de la prévalence globale du handicap. Ce chiffre s’est appuyé sur la World Health Survey (WHS) qui utilisait les données de 59 pays et de dizaines de milliers de participants. Un des modules de la WHS renseignait sur le fonctionnement relatif à huit domaines de la vie (affect, cognition, relations, mobilité, douleur, sommeil et énergie, soins personnels et vision). Les réponses ont été compilées sur une échelle composite de handicap allant de 0 à 100. Un seuil de 40 a été choisi comme ligne de partage entre « handicapé » et « non-handicapé », en partie du fait que les personnes avec des handicaps communément reconnus, comme la cécité ou la paraplégie, obtenaient un score d’environ 40. Cette méthode a abouti à une prévalence de 15,6 % d’adultes qui rencontrent des difficultés importantes de fonctionnement. Le nombre de personnes avec des difficultés très sévères a été estimé à 2,2 %. Cette recherche montre que le taux de déficiences est plus élevé chez les plus pauvres, les femmes et les personnes les plus âgées. Il est en outre plus important dans les pays à faibles revenus.

Bien que la définition et l’approche du handicap y soient différentes, nous avons aussi pris en compte les chiffres obtenus par l’étude Global Burden of Disease (GBD) en 2004 (19,4 % des adultes et 5,1 % des enfants vivent « un handicap modéré ou sévère »).

Au total, l’OMS et le Rapport Mondial sur le Handicap de la Banque Mondiale indiquent que globalement 15 % de la population mondiale a un handicap important, soit l’équivalent d’un milliard de personnes. Ce taux est obtenu en combinant les chiffres des GBD et WHS et en extrapolant pour y inclure les enfants.

Deux points méritent d’être soulignés concernant ce chiffre. D’une part, il est plus élevé que celui de 10 % estimé par l’OMS dans les années 1970, résultant d’une méthode de calcul, il est vrai, plus sommaire. D’autre part, cette estimation est bien plus élevée que la prévalence obtenue lors d’études conduites dans des pays à faibles revenus où les chiffres ont tendance à atteindre 2 %-3 %. En effet, les enquêtes sur les ménages impliquent généralement de sonder un éventail de déficiences conventionnelles : la cécité, la surdité, la mobilité réduite et la déficience intellectuelle. Or, la majorité des personnes en situation de handicap n’entrent pas dans ces catégories. Dans mes cours, j’insiste vivement auprès de mes étudiants sur le fait que la catégorie est très élastique et que toute mesure est un artefact qui découle des questions que nous posons.

Dans cette préface, j’ai évoqué un certain nombre de problématiques sociologiques, dont la dernière sur la définition et la mesure du handicap ainsi que la différence entre approches objectives et subjectives permettant de l’identifier. J’ai également abordé l’émergence, dans l’après-guerre, du mouvement pour les droits des personnes handicapées et surtout les réponses sociales apportées à la question du handicap. Par exemple, les personnes en situation de handicap devraient-elles vivre dans des institutions ou dans la communauté comme tout le monde ? Est-il préférable d’éduquer les 5 % d’enfants qui ont un handicap important dans des écoles spécialisées ou ordinaires ? Les personnes handicapées peuvent-elles rejoindre le monde du travail ordinaire ou est-il préférable pour elles de travailler en milieu protégé ? Quelles sont les représentations culturelles des personnes handicapées qui prédominent ? Pourquoi si peu de personnes âgées avec des limitations s’identifient-elles au mouvement des personnes handicapées ? Le handicap offre une bonne grille de lecture pour penser un certain nombre de questions sociologiques ; les traiter en considérant leur impact sur les personnes handicapées permet de les poser différemment. C’est justement ce que nous sommes incités à faire avec la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées de l’ONU (2006) qui pose le traitement social du handicap comme relevant des droits et non du paternalisme ou de la charité.

J’aimerais approfondir une question particulière, celle de la protection sociale. Comment la société devrait-elle répondre au besoin d’aide des personnes handicapées, quel que soit leur âge ? Au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et dans les pays nordiques, l’assistance personnelle est devenue une option importante pour les jeunes en situation de handicap, offrant un maximum de flexibilité et de maitrise pour celles et ceux, même sévèrement handicapés, qui veulent accéder à l’éducation et au marché du travail. Toutefois, cette promotion de la « vie autonome » se voit opposer le fait qu’elle exonérerait la relation d’aide de toute forme d’implication émotionnelle. Si l’assistance est une marchandise et la personne handicapée un employeur, les échanges se situent dans le cadre d’une prestation de service ne nécessitant pas de reconnaissance. Pourtant, nos recherches montrent que, s’agissant de relations sociales5, la réalité est bien plus complexe. Il est impossible de bannir les émotions de ces dispositifs d’assistance de longue durée.

Les adultes handicapés en âge de travailler sont toutefois minoritaires et l’éventail des questions qui se posent diffère dans d’autres tranches d’âges. Il est urgent de se demander comment soutenir les familles qui ont des enfants handicapés et qui sont souvent isolées et exclues de la société. Les personnes âgées sont encore plus nombreuses à être affectées ; plus de la moitié d’entre elles vivent une forme de handicap. Ces dernières s’identifient très rarement avec le mouvement des personnes handicapées et reçoivent peu d’assistance personnelle bien qu’elles peuvent bénéficier de soins à domicile. Souvent hébergées en institution, elles font partie des groupes les plus vulnérables et ont payé un très lourd tribut à la pandémie du Covid-19.

J’ai survolé les questions d’aide sociale et de vie autonome. Il en subsiste de nombreuses autres relevant des sciences sociales appliquées : les débats sur l’éducation, l’emploi, la sexualité. Ce livre explore ces thématiques en profondeur et offre une analyse distinctement francophone. Le regard éclairant de la théorie sociale française fait défaut aux études sur le handicap largement dominées par des débats anglophones, en dépit de la popularité de Foucault et Bourdieu. Il est important d’encourager les études sur le handicap comme domaine d’étude interdisciplinaire dans le milieu universitaire français. Plus encore, il est important d’encourager les chercheurs handicapés à apporter leur expertise personnelle et intellectuelle pour peser sur ces sujets, suivant en cela le slogan du mouvement des personnes handicapées « rien sur nous, sans nous6 ». Je crois fermement que nous avons besoin de développer des partenariats entre celles et ceux avec et sans handicaps, à l’intérieur et à l’extérieur du monde académique, pour rechercher et proposer les meilleures solutions aux questions qui viennent d’être soulevées, de manière adaptée à chaque société.

Je suis fier de collaborer avec Isabelle Ville et Jean-François Ravaud depuis plus de vingt ans et c’est un grand honneur de contribuer à la seconde édition de cet ouvrage. Ses auteurs y combinent engagement dans des recherches empiriques détaillées et analyses conceptuelles d’excellence. C’est exactement ce dont le domaine a besoin. Il reste tant de lacunes à combler et tant à changer dans nos sociétés et nos manières de penser. C’est précisément ce qui rend ce domaine d’étude absolument passionnant pour le sociologue et sa fameuse « imagination sociologique ». Ce livre est un tremplin vers une plus grande compréhension de la question du handicap, un projet bienvenu que j’accueille avec plaisir ainsi que les collaborations auxquelles il mènera.

Tom Shakespeare

Professeur en recherches sur le handicap

London School of Hygiene & Medical Medicine (UK)

Il figure parmi les pionniers des disability studies au Royaume-Uni et est notamment l’auteur de Disability Rights and Wrongs Revisited, 2nd edition, London, Routledge, 2014.

AVANT-PROPOS

En renouvelant l’histoire intellectuelle du handicap dans la société française, cet ouvrage pose les bases d’une meilleure prise en considération des personnes handicapées et des questions contemporaines liées au handicap. La démographie du handicap en France reflète une tendance à l’échelle mondiale qui voit le nombre de personnes handicapées augmenter dans de nombreux pays développés comme dans d’autres en voie de développement. L’Organisation mondiale de la santé estime actuellement à 15 % la proportion de personnes handicapées dans le monde, ce qui constitue également une véritable préoccupation pour la Banque mondiale, car le handicap affecte le développement économique et social, redéfinissant les obligations des citoyens envers les personnes vulnérables tout en mettant à l’épreuve la solidité financière des États1. Le handicap, a fortiori dans une société vieillissante, nécessite que les États reconsidèrent leurs programmes de protection sociale, à la fois au regard de leurs systèmes de valeurs et de leurs ressources financières.

Or la forme, l’amplitude et la rapidité des évolutions de cette problématique du handicap ont pris de court la plupart des acteurs. Plus généralement, les débats sur l’immigration et la diversité ethnique, la religion et la laïcité, les droits des homosexuels et des personnes handicapées, battent en brèche les idées reçues sur la « normalité ». De plus en plus, le handicap est reconnu comme une expérience universelle à laquelle toute personne et toute famille sont susceptibles d’être confrontées au cours de la vie. Car, même si un individu meurt sans avoir fait personnellement l’expérience du handicap, il est fort probable qu’il aura été amené à travailler avec un collègue handicapé ou à vivre avec un proche dans cette situation. C’est pourquoi Irving Zola considérait le handicap comme une expérience universelle qui concerne tout un chacun et se trouve ainsi au cœur de la condition humaine2. La présence accrue des personnes handicapées dans l’espace public, à l’école et au travail notamment, a entraîné une prise de conscience des réalités qui lui sont associées. Par ailleurs, des mouvements activistes défendent leurs droits avec de plus en plus de vigueur. Par conséquent, il est indispensable de mieux reconnaître et comprendre le handicap sous toutes ses formes pour savoir comment l’intégrer dans notre vie et quelles réponses lui apporter.

En situant le handicap dans l’histoire, la culture et les politiques françaises, cet ouvrage rend un service inestimable. Si l’on nous permet un emprunt au vocable de la viniculture, on dira que le handicap, comme le vin, est marqué par son terroir. Les questions de handicap et les personnes handicapées sont l’expression de leur sol, de leurs traditions et de leur climat. En effet, et quoique le modèle social du handicap soit aujourd’hui partout présent, il se décline de manière différente en France et dans les pays anglo-saxons ou scandinaves. Ceci invite, pour la France, à déconstruire l’histoire du handicap et de ses significations dans la perspective foucaldienne d’une archéologie du savoir ; mais également à rapporter les débats sur le handicap au contexte très particulier de la « République française » et aux déclinaisons de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen dans le temps. De même, l’influence du contrat social de Rousseau sur la manière de penser la solidarité et le développement de l’État providence est un élément-clé pour comprendre la politique française en matière de handicap. Alors que le processus d’assimilation de la diversité de différents groupes en une société multiculturelle est truffé d’embûches, la richesse historique de la France a résidé dans son idéal d’intégration des « autres », via des mécanismes de solidarité associés à la citoyenneté française3. En principe, les mêmes forces devraient faciliter l’intégration sociale des personnes handicapées, mais comme Robert Castel l’a montré, la désaffiliation sociale et le manque de participation au marché de l’emploi restent autant de barrières qui font obstacle à leur inclusion4. Les personnes handicapées ont donc encore un difficile combat à mener pour leur pleine reconnaissance et leur participation sociale. Ce livre témoigne précisément de ces tensions et de ces expériences contrariées.

Une approche prometteuse pour concilier ces idéaux et les réalités est de replacer l’accent sur les droits de l’homme et la citoyenneté. Les droits de l’homme constituent en effet le fondement de la législation et des politiques du handicap au sein de la communauté européenne. L’expression incarne aussi la reconnaissance du respect et de la dignité de tous, y compris des membres les plus faibles de la société. À ce titre, comme le soutient le mouvement des droits de l’homme dans le champ du handicap, c’est sur la base de valeurs fondamentales que les communautés devraient protéger et soutenir leurs membres les plus vulnérables. Par contraste, la citoyenneté tient plus d’une relation associant avantages sociaux et responsabilités individuelles. Elle se réfère traditionnellement à l’appartenance à une communauté politique et/ou géographique, où les droits fondamentaux dont bénéficient les citoyens sont également assortis de devoirs. À ce titre, elle comporte deux dimensions fondamentales : le statut juridique et l’appartenance à un groupe. Pour les personnes handicapées, la citoyenneté implique qu’elles soient des membres à part entière de la société et qu’elles soient incluses dans la Cité. Le sens de la citoyenneté se concrétise au niveau national, mais également dans les villes et les quartiers, dans des communautés de personnes handicapées comme l’Arche, dans des associations telles l’ADAPT et l’APF5, ou bien au sein des familles et entre générations. Pour être acteur et participer à la vie sociale, les personnes handicapées doivent « sortir » et s’engager dans les différentes communautés auxquelles elles appartiennent. Cela signifie éliminer les barrières, notamment physiques, à la participation sociale, par exemple en abaissant les trottoirs, en installant des ascenseurs dans les bâtiments publics, en ayant des transports publics accessibles à tous. Sur le plan social, il s’agit d’assurer l’accès à l’éducation et à l’emploi. Pour les personnes concernées, ceci implique qu’elles soient scolarisées, trouvent du travail lorsque c’est possible, qu’elles aient une vie de famille, qu’elles puissent voter et participer à la vie de la Cité. Ce livre retrace les changements de perspective sur le handicap dans la société française et il documente les efforts entrepris pour impliquer pleinement les personnes handicapées dans la société civile.

Pour mieux comprendre les sens de l’activité et de la participation sociales, les auteurs proposent de comprendre le handicap dans un parcours de vie et produisent une analyse en profondeur des familles de personnes handicapées. Étudier le handicap au cours de la vie montre que les déficiences peuvent changer avec le temps, qu’un individu est susceptible de cumuler différentes incapacités, avec des effets variables au cours du temps et que faire l’expérience de limitations d’activité est une dimension naturelle du vieillissement ; le handicap est aussi le produit de son environnement et des systèmes d’aide sociale, et les réseaux de sociabilité ont une influence considérable sur la capacité des personnes handicapées à fonctionner au quotidien et à participer à la société. Au cœur de cet ouvrage, une approche du handicap par le parcours de vie permet de décrire les étapes du développement et la fluidité des trajectoires individuelles en fonction de l’âge. En cela, l’existence humaine est pensée comme un continuum, ne pouvant être entièrement saisi par une série d’« instantanés » pris au cours de la vie, pas plus que par des images génériques représentant un groupe spécifique d’individus du même âge, du même sexe et partageant des problèmes identiques comme la paraplégie, la sclérose en plaques ou la déficience intellectuelle. De la même façon, les travaux de Priestley, Heller et al.6 ont contribué à fournir un nouveau prisme à travers lequel examiner et comprendre le handicap. Cette nouvelle approche suppose d’explorer comment, dans la société française, les personnes handicapées ont été identifiées au cours de leur vie, quelles places leur ont été assignées, comment elles ont été incluses ou exclues de la société et pour quelles raisons.

Un nouveau regard sur le handicap implique de réexaminer ce que signifie pour une famille de partager sa vie avec un de ses membres dans cette situation. Les familles sont en effet redéfinies et reconfigurées par le handicap. D’un côté, les parents d’enfants handicapés font état d’un surcroît de stress et seraient exposés à un risque de divorce plus élevé que les parents d’enfants valides. Ce sont les mères qui doivent souvent abandonner leur travail ou réduire leur temps de travail pour pouvoir s’occuper de l’enfant. Même avec un soutien de l’État, les pressions financières sur la famille augmentent. Les frères et sœurs grandissent dans des foyers ayant plus de charges, moins de ressources et ils sont régulièrement sollicités pour participer aux soins. Dans ce contexte, les rôles fondamentaux dans la famille sont redéfinis et continuent à se transformer au cours de la vie. Les mères célibataires, en particulier, ont des difficultés à s’adapter aux demandes permanentes qui pèsent sur leur temps et leurs ressources déjà limitées. D’un autre côté, les familles qui s’adaptent à la présence à la maison d’un de leurs membres handicapé déclarent que cela renforce souvent les liens familiaux, en permettant de redéfinir ce qui est important dans la vie, le sens des valeurs, et en favorisant l’émergence d’un engagement communautaire7. Toutefois, il est clair que l’expérience du handicap est fortement influencée par l’environnement familial et les ressources matérielles et symboliques qui le caractérisent. Même dans le contexte d’un État providence fort, la famille reste une institution primordiale dans la vie des personnes handicapées.

L’étude du handicap attire également l’attention sur les valeurs fondamentales de la société. Pour bien des observateurs extérieurs, les personnes handicapées ne semblent pas avoir une très bonne qualité de vie. Mais, les apparences sont souvent trompeuses ! Quand elles peuvent trouver un cadre de vie stable et rassurant, quand elles ont accès aux ressources essentielles et quand elles ont les moyens de développer un réseau social solide, elles déclarent avoir une très bonne qualité de vie8. Michaël Sandel soutient de manière convaincante que tous les biens, services et expériences ne peuvent ni ne doivent être marchandisés. Le marché et le capitalisme ont leurs limites et les tentatives pour fixer un prix à la famille, l’amitié, l’amour, le sexe, le respect ou la paix dévaluent, altèrent et corrompent ceux-ci9. En ce sens, le handicap défie les limites du capitalisme et d’une « démocratie » sans régulation, en montrant que la valeur de la vie humaine, le caractère, les liens émotionnels, l’amour, le respect, transcendent les calculs coûts-bénéfices et ne peuvent être simplement réduits à une capacité de travail. Ainsi les personnes handicapées font-elles souvent preuve d’une dignité qui suscite des sentiments de solidarité et de réciprocité, et qui constituent le ciment de la société.

Ces valeurs indicatives mettent également en lumière ce qu’il est important de transmettre d’une génération à l’autre, dans la famille et dans la Cité. En effet, les sociétés se distinguent selon la façon dont elles traitent leurs membres vulnérables : les enfants, les personnes handicapées et âgées… Si les discussions sur l’héritage sont souvent réduites au transfert de la propriété10, elles ne doivent pas faire oublier que la transmission de la culture est tout aussi importante. Par exemple, les objets et photos de famille sont le reflet des expériences partagées et de l’implication dans une communauté et une culture nationale. Effectuer son service national, voter lors des élections, travailler dans des organisations communautaires, des associations, des groupes confessionnels, se mobiliser en faveur des droits de l’homme ou au sein des mouvements de personnes handicapées symbolisent ce que signifie être un citoyen. La place des personnes handicapées dans la société et le traitement qui leur est réservé révèlent toute la richesse et la complexité d’une culture.

Les auteurs attirent notre attention sur les questions de recherche et de politique sociale qui doivent être prises en compte. De nos jours, les familles élargies sont moins susceptibles de passer leur vie sous un même toit où elles peuvent prendre soin de leurs membres handicapés. En conséquence, les personnes handicapées sont obligées de trouver d’autres formes de soutien et d’autres endroits pour vivre. L’Europe rencontre un problème supplémentaire du fait que les personnes handicapées des pays les plus pauvres peuvent souhaiter émigrer vers les pays dont les systèmes de protection sociale sont plus généreux11. Ce phénomène met à l’épreuve les valeurs individuelles et sociales des uns et des autres. Comment faire pour prendre soin de nos concitoyens vulnérables, pour préserver nos valeurs fondamentales et nous engager dans une communauté européenne élargie, dans un contexte où chaque nation est confrontée à d’importantes et persistantes pressions financières ? Les réponses à ces questions requièrent des idées innovantes qui respectent les valeurs fondamentales ancrées dans l’histoire tout en prenant acte des réalités économiques et politiques du monde d’aujourd’hui.

Gary L. Albrecht

Professeur émérite de sociologie à l’Université de l’Illinois à Chicago (États-Unis)

Professeur de Sciences Sociales à l’Université de Leuven (Belgique)

Il est en particulier l’auteur de The Disability Business : Rehabilitation in America (Sage, 1992) et éditeur de Handbook of Disability Studies (avec Katherine D. Seelman and Michael Bury – Sage, 2001), Encyclopedia of Disability, 5 volumes (Sage : 2006), Sage Reference Series on Disability : Key Issues and Future Directions, 8 volumes (Sage 2013).

INTRODUCTION GÉNÉRALE

1. LE HANDICAP : UNE QUESTION SOCIALE ET POLITIQUE

La question du handicap compte, depuis les années 1970, au rang des priorités des politiques de santé publique et d’action sociale. Elle s’inscrit dans le double contexte des transformations du paysage sanitaire et des mouvements sociaux.

Les premières sont la conséquence des transitions épidémiologique et démographique des pays occidentaux, qui combinent deux dimensions : d’une part une prédominance des maladies chroniques sur les maladies infectieuses aiguës, consécutivement à l’amélioration des conditions d’hygiène et des systèmes de soins et la découverte des antibiotiques ; d’autre part, un vieillissement de la population, du fait de la baisse de la natalité et de la mortalité associée à l’augmentation de l’espérance de vie1. Certains grands fléaux du XXe siècle, comme la poliomyélite, ont quasiment disparu, mais leurs survivants en gardent souvent de lourdes séquelles qui limitent leur participation à la vie sociale et économique. Par ailleurs, l’augmentation de l’espérance de vie a posé de nouvelles questions, notamment celle de la qualité des années de vie gagnées (en bonne ou mauvaise santé, avec ou sans incapacités). Enfin, les progrès de la réanimation, en néonatalogie en particulier, et les nouveaux traitements médicamenteux ont certes fait reculer les limites de la survie, mais parfois au prix de séquelles importantes et durables. Conséquence indésirable du « progrès », une part des populations, difficile à estimer mais de plus en plus importante, rencontre des limitations d’activité, de degré et de nature variables. La prise en compte de cette situation inédite conduit à élargir l’objectif des politiques et des dispositifs de santé publique à l’amélioration de la qualité de vie.

Les États n’ont certes pas attendu ce constat pour prendre des dispositions. La plupart, surtout ceux touchés par les guerres, avaient développé, dès la fin du XIXe et le début du XXe siècle, des mesures destinées à certaines catégories de personnes. Mais l’ampleur du phénomène et la prise de conscience de son caractère inéluctable ont conduit à une reformulation du problème dans la seconde moitié du XXe siècle. À la fin des années 1970, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) initie et encadre une réflexion internationale sur les conséquences des problèmes de santé visant l’harmonisation des concepts et définitions du handicap et l’élaboration d’une taxinomie partagée par tous les pays.

Un autre élément de contexte caractérisé par la montée en puissance, à la même période, des mobilisations collectives de personnes handicapées a pesé dans les orientations et les modalités de mise en œuvre des politiques du handicap. Les activistes du mouvement mettent en cause l’hégémonie des explications médicales de leur condition, auxquelles elles reprochent d’occulter les obstacles sociaux opposés à leur participation, dénonçant les prises en charge ségrégatives et le non-respect de leurs droits élémentaires. Au Royaume-Uni comme aux États-Unis, les revendications du mouvement des personnes handicapées sont relayées dans la sphère académique par les disability studies qui acquièrent à partir des années 1980 visibilité et légitimité. L’expérience du handicap est alors reformulée en termes d’oppression sociale et d’identité minoritaire, assortie de revendications pour la défense des droits. En France, le contexte des politiques sociales et des mobilisations collectives est sensiblement différent : les personnes « infirmes » ou « diminuées » s’organisent en puissantes associations dès l’entre-deux-guerres, mais leur évolution d’après-guerre en entreprises gestionnaires d’établissements et de services laisse alors peu de place à la critique politique. C’est essentiellement via la mondialisation du mouvement handicapé qu’un modèle plus participatif s’impose en France à partir des années 1990 et surtout 2000.

La convergence de ces deux lignes de force, structurelle et politique, est à l’origine de mutations profondes affectant les domaines des politiques sociales et de santé, le droit national et supranational, les dispositifs de traitement social et les pratiques professionnelles des champs sanitaires et médico-sociaux, les parcours de vie des personnes, les expériences singulières, les mobilisations collectives et le statut même du handicap comme objet de recherche pour les sciences sociales.

2. DE LA RÉADAPTATION À LA PARTICIPATION SOCIALE

En France, comme dans un certain nombre de pays européens, les politiques du handicap se sont échafaudées dans la seconde moitié du XXe siècle sur la base d’un nouveau mode de traitement social : la réadaptation. Celle-ci s’est imposée dans les suites immédiates de la Première Guerre mondiale. L’adoption d’un référentiel du « handicap », consacré par la promulgation de la loi « d’orientation en faveur des personnes handicapées » en 1975, marque la volonté du législateur de rassembler sous une même catégorie d’action publique un ensemble de situations précédemment distinguées en fonction de leur origine. Le principe en est une harmonisation des traitements visant – dans un premier temps du moins – l’intégration sociale et professionnelle des personnes concernées et leur retour à la vie ordinaire. La fin des Trente Glorieuses et la reconfiguration progressive des États providence à partir des années 1980 conduisent de nombreux pays à rénover leur politique du handicap. Ainsi, la loi française du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » opère en regard de la précédente plusieurs déplacements, tant au niveau des référentiels que des moyens mis en œuvre pour atteindre les objectifs visés. Sans renoncer aux principes de solidarité nationale et d’intégration, elle promeut désormais la non-discrimination, cette nouvelle orientation devant garantir « l’égalité des droits et des chances » de tous les individus.

L’objectif de réadaptation et de normalisation des personnes, visant essentiellement le retour au travail par des techniques de réparation et d’entraînement des corps, évolue vers un objectif de « participation », pour favoriser l’accès aux différentes institutions et sphères de la vie sociale. Dans le même temps, la nouvelle politique rompt avec une logique de « prise en charge » au profit d’une logique de services, lesquels doivent à la fois satisfaire aux besoins des personnes et répondre à des normes managériales de qualité et de résultats. Enfin, l’allocation de ressources compensatoires conditionnées à la reconnaissance d’un « taux d’incapacité » minimal disparaît au profit d’un « droit à compensation » du handicap, droit subjectif, fondé sur le projet de vie de chaque personne et censé couvrir l’ensemble de ses besoins spécifiques.

Ces évolutions du traitement social du handicap transforment en retour les cadres de l’expérience. Moins présentes dans les établissements spécialisés, suite à un mouvement de « désinstitutionalisation » (d’intensité variable selon les pays), les personnes handicapées circulent concomitamment dans des dispositifs multiples, de plus en plus complexes, différents selon les étapes de la vie, auxquels participent un grand nombre d’individus, de groupes, d’objets techniques, d’institutions, de textes, de procédures… L’injonction dominante n’est plus tant d’être « comme tout le monde », comme durant l’âge d’or de la réadaptation, que d’être « soi-même », en construisant un projet de vie singulier, suivant en cela une transformation macrosociologique qui se décline dans l’action publique en responsabilisation des bénéficiaires et en individualisation des mesures. Dans le même temps, le travail des collectifs rompt avec les représentations négatives traditionnelles et offre de nouvelles grilles de lecture plus valorisantes du handicap que les acteurs peuvent s’approprier pour donner sens à leur histoire.

Enfin, le handicap est pris également dans ce vaste mouvement de transformations en tant qu’objet de recherche. En passant du statut de catégorie sociale à celui de catégorie d’analyse, il n’est plus cantonné à la question des politiques sociales et sanitaires : il irrigue désormais d’autres champs, comme l’économie du développement, la lutte contre la pauvreté, ou encore l’urbanisme… et s’impose comme outil d’appréciation du fonctionnement humain, comme situation emblématique à partir de laquelle peuvent être reformulées des normes de justice sociale, ou encore comme référence pour concevoir un environnement pour tous selon les principes de l’universal design2.

3. OBJECTIFS ET PARTIS PRIS DE L’OUVRAGE

L’ouvrage propose une analyse des transformations qui viennent d’être esquissées. S’il prend principalement appui sur la situation française, il mobilise aussi les politiques internationales, en particulier européennes. Il retrace les différents contextes dans lesquels la société est interpellée par la question du handicap, les réponses apportées par les politiques publiques et les manières dont, en retour, ces réponses cadrent l’expérience des personnes qui en sont les cibles. C’est donc du handicap en tant qu’objet social et politique qu’il est question ici et non du handicap comme objet de la médecine ou relevant du seul champ de la santé. Certes, cette dernière n’est pas totalement absente de notre propos puisque les définitions officielles s’y réfèrent pour délimiter le champ, concevant le handicap comme les conséquences sociales de difficultés fonctionnelles ayant pour origine un problème de santé. En sont ainsi exclues les difficultés qui relèvent de situations sociales, comme la pauvreté ou l’immigration. C’est un choix de société qui ne va pas de soi et nous verrons que cet arbitrage est régulièrement mis en tension, tant dans les débats publics que dans les délibérations locales qui entourent l’attribution de droits. La frontière entre santé et société est en effet poreuse et nombre de problèmes sociaux tendent à être aujourd’hui médicalisés.

Objet social et politique donc, mais aussi objet épistémologique. Nous espérons en effet montrer à l’issue de nos réflexions que les savoirs qui se constituent depuis maintenant plusieurs décennies autour de la question du handicap et des vulnérabilités sont le terreau de conceptions et d’outils nouveaux. Ceux-ci permettent de penser autrement les moyens d’atteindre certains idéaux mis à mal par les politiques libérales, comme l’égalité ou la citoyenneté, en bousculant certains paradigmes dominants dans des domaines aussi divers que le développement, l’urbanisme, la justice sociale…

En outre, l’ouvrage ne se focalise pas sur une catégorie de population particulière que constitueraient les personnes handicapées, à la manière dont on traiterait d’une population-cible de la santé publique ou de l’action sociale. Sans nier la part de réalité d’une telle catégorie, objet de politiques publiques et pourvoyeuse de droits, il faudrait déjà pouvoir en proposer une définition. Or, et c’est une des spécificités du domaine, le handicap ne se laisse pas facilement circonscrire, ses frontières sont sans cesse questionnées et font l’objet de controverses. Entrer par le problème de santé et les déficiences, les limitations fonctionnelles, les restrictions d’activité, le besoin d’aide, l’auto-désignation comme personne handicapée ou encore la reconnaissance sociale d’un handicap – dimensions différemment mobilisées selon les approches – dessine des populations non seulement distinctes, mais qui ont peu de choses en commun. Et bien qu’un consensus tende à s’imposer en faveur d’une conception du handicap pensé, non pas comme une altérité radicale, mais comme une position instable sur un continuum du fonctionnement humain – allant de l’absence de limitations à des limitations sévères dans la réalisation d’activités – diverses définitions peuvent être mobilisées selon les acteurs et les contextes. L’encadré no 1 en donne plusieurs, émanant du langage courant aussi bien que scientifique, politique ou juridique. Elles diffèrent en fonction de leur focale, variant d’un problème médical à ses conséquences sociales, mais aussi selon le rôle qu’elles accordent à l’environnement.

Encadré 1

Définir le handicap

Dictionnaire de l’Académie française (9e édition, 1992)

Handicap n. m. XIXe siècle. Mot anglais, contraction probable de hand in cap, proprement « main dans le chapeau », nom donné d’abord à un jeu dont la mise était placée dans une coiffure, puis à des compétitions hippiques. 1. Épreuve sportive, notamment course hippique, dans laquelle on affecte à certains concurrents un avantage ou un désavantage de temps, de distance ou de poids. 2. Se dit de ce qui met quelqu’un en état d’infériorité. Spécialt. Infirmité, déficience accidentelle ou naturelle, passagère ou permanente, qui entrave l’activité physique ou mentale.

Classification internationale des déficiences, incapacités, handicaps (OMS, 1980)

Le handicap est le désavantage social pour un individu donné, résultant d’une déficience ou d’une incapacité, qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal, compte tenu de l’âge, du sexe, des facteurs sociaux et culturels.

Règles pour l’égalisation des chances des handicapés (ONU, 1993)

Le mot « incapacité » recouvre à lui seul nombre de limitations fonctionnelles différentes […]. L’incapacité peut être d’ordre physique, intellectuel ou sensoriel, ou tenir à un état pathologique ou à une maladie mentale. Ces déficiences, états pathologiques ou maladies peuvent être permanents ou temporaires.

Par « handicap », il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres, le mot lui-même désignant implicitement le rapport entre le handicapé et son milieu. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées – information, communication, éducation, etc. – , qui empêchent les handicapés de participer à la vie de la société dans l’égalité.

Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap, et de la Santé [OMS, 2001].

Le handicap y est approché comme une condition humaine universelle, variation dans le « fonctionnement » humain. Il est défini comme une restriction de la participation sociale résultant de l’interaction entre une limitation d’activité, consécutive à un problème de santé, et des obstacles environnementaux.

Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (Loi no 2005-102 article 2) : « Constitue un handicap […] toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Pour autant, bien naturellement, les personnes sont très présentes dans notre propos. Non en tant que catégorie sociale, mais par les significations et les subjectivités qu’elles construisent et leur engagement dans des collectifs. Notre positionnement, à l’interface des institutions sociales et des personnes, a pour contrepartie le fait que nous ayons laissé dans l’ombre l’histoire et l’ethos des professions médico-sociales, en faisant toutefois référence aux travaux qui en traitent.

4. PERSPECTIVE SOCIOLOGIQUE ET OUVERTURE DISCIPLINAIRE

Si le choix a été fait de l’aborder par le prisme de la sociologie, domaine de compétence des auteurs, le handicap est un objet transversal qui interroge les sciences humaines et sociales dans leur ensemble et croise bon nombre de leurs objets.

Ainsi, l’étude de l’élaboration et des transformations du champ du handicap intéresse également l’histoire sociale et les sciences politiques, l’épidémiologie, la sociologie du handicap bien sûr, mais aussi celle de l’action publique, du droit, du travail… Les théories et les terrains abordés tout au long des chapitres sont susceptibles d’éclairer à partir du handicap, les transformations des modes de gouvernance du social, en lien avec les processus contemporains d’individualisation et de subjectivation, et d’observer les nouvelles articulations entre sphères publique et privée.

Les personnes handicapées et leurs collectifs mobilisent aussi différentes disciplines en sciences humaines et sociales – histoire, psychologie, philosophie, anthropologie, sociologie… – pour peu qu’elles s’intéressent à l’expérience, à l’élaboration des jugements cognitifs et moraux, aux mobilisations et aux mouvements sociaux, aux redéfinitions de la justice sociale, de biens communs et la distribution des savoirs et des pouvoirs. L’expérience individuelle et collective des personnes handicapées donne à voir des formes d’innovations sociales qui nouent, défont et retissent des liens multiples entre les différents acteurs sociaux à des échelles micro, méso et macrosociales.

La vie des personnes handicapées offre des éclairages précieux pour mieux comprendre – quels que soient les outils disciplinaires dont on s’empare – ce que c’est qu’une personne, comment on choisit de la définir en lien ou à distance de son corps, de ses émotions, de sa pensée, de sa volonté, d’autrui et de son milieu…, ce que sont les questions et les tensions traversées aujourd’hui par l’éducation, la famille, la sexualité, l’enfantement, le travail et la vieillesse. À titre d’exemple, la question des âges se révèle particulièrement complexe dans le domaine du handicap, montrant combien il est peu efficient d’aborder la vie des personnes, leurs apports et leurs rapports à la société, en fonction de « tranches d’âges », de « catégories de population » et de champs disciplinaires ou de domaines d’intervention publique autonomes et combien les « charnières » et les transports d’expérience et de savoirs sont plus intéressants.

5. PRÉSENTATION GÉNÉRALE DE L’OUVRAGE

L’ouvrage est organisé en trois parties.

La première, qui compte trois chapitres, est dédiée aux institutions et à leur histoire. Elle propose une analyse sociohistorique de l’émergence du champ, de ses transformations, des tensions qui le traversent. Nous examinerons de manière approfondie, en les inscrivant dans une histoire longue, l’élaboration des politiques du handicap et les déplacements qu’elles opèrent. Nous les aborderons de façon concrète, en donnant à voir les différents acteurs, les questions et les enjeux qui les animent, les solutions qu’ils élaborent pour progressivement faire émerger un domaine plus ou moins unifié, qui devient une cible de l’action sociale.

Le premier chapitre tente une généalogie du handicap dont le point de départ est l’émergence de la question sociale à la fin du Moyen Âge. Il décrit, sans toutefois chercher à les relier historiquement dans un grand récit linéaire, quatre moments fondateurs : avant la société moderne, la distinction parmi les pauvres de ceux qui méritent protection ; la prise de conscience à l’époque des Lumières que les sourds-muets et les aveugles peuvent être éduqués grâce à la suppléance des sens ; l’intervention de la médecine et de la science dans l’entreprise de redressement moral, physique et social des populations au XIXe siècle, puis l’avènement, au XXe siècle, de la réadaptation, comme mode de réparation des corps abîmés.

Le second chapitre retrace, dans le contexte assurantiel et de planification qui caractérise la période d’après-guerre, les dynamiques d’acteurs de la médecine physique, de la psychiatrie, de l’éducation, de la justice, des politiques et des représentants des personnes handicapées, engagés pour la réadaptation de différentes catégories de personnes (« récupérables », « débiles légers ou profonds », « enfants inadaptés »…). Des initiatives disparates contribuent alors à l’éclosion d’un secteur à la charnière du médical et du social, administré essentiellement par des œuvres privées dans des institutions dédiées. Dans ce contexte, la politique du handicap en gestation prépare l’unification et l’homogénéisation d’un ensemble de dispositifs et de leurs cibles, et impose un contrôle sur les établissements médico-sociaux. Deux lois, promulguées en 1975, la concrétisent. Le maître-mot en est l’intégration, qui se décline en priorité dans le domaine de la productivité économique.

Le troisième chapitre analyse le réagencement en profondeur du champ du handicap entamé depuis les années 1970. Il montre qu’un tournant conceptuel radical s’est opéré au profit d’une approche sociale plutôt que médicale du handicap. Par conséquent, l’action politique privilégie l’inclusion des personnes plutôt que leur intégration. Le handicap est désormais une question sociale qui touche l’ensemble des domaines de la vie politique et publique, posant la question du financement et de la pérennisation des systèmes de protection sociale. Nous verrons également que les grandes orientations relatives au handicap s’élaborent de plus en plus à l’échelle internationale et se déclinent en termes d’accessibilité, de droits et de non-discrimination.

La seconde partie de l’ouvrage fait place aux personnes et à leurs collectifs, à leurs expériences, en tant que potentielles bénéficiaires de services et de droits, et en tant qu’engagées dans la lutte pour l’accès à des services et le respect des droits. Les deux chapitres qui la composent s’appuient largement sur des théories et des travaux des domaines de la sociologie de la santé et des disability studies ; ils illustrent leurs apports et leurs limites, mais également les confrontations et le travail réflexif initié de part et d’autre dans la période récente. L’approche du handicap par la voie des expériences individuelles et collectives donne à voir des formes d’intrication complexes entre les cadres sociaux de l’expérience et le travail biographique des personnes, entre les sphères publique et privée.

Le quatrième chapitre relate les différentes approches du handicap et de la maladie chronique adoptées par les sciences sociales, des premières générations de travaux étayés par les théories de la déviance et du stigmate aux approches biographiques de la maladie et du handicap, ainsi que leur critique radicale portée par les disability studies. Chaque orientation est replacée dans son contexte et discutée sur la base d’études empiriques récentes, montrant le caractère performatif des dispositifs sociaux et des choix théoriques sur l’expérience des personnes.

Le cinquième chapitre retrace les grandes tendances des mobilisations de personnes handicapées. Sans céder à l’illusion d’un processus linéaire de démocratisation, il dégage quatre grandes périodes, correspondant à des agencements politiques spécifiques : les premières ligues caritatives précédant la Première Guerre mondiale, la création des collectifs d’entraide à partir de l’entre-deux-guerres dont un certain nombre deviendront des associations gestionnaires d’institutions spécialisées, l’activisme plus contestataire des années 1960-1970 et, enfin, l’internationalisation d’un mouvement de personnes handicapées à partir des années 1980. Ce chapitre analyse ensuite les principaux défis et chantiers auxquels font face, aujourd’hui, les collectifs.

La troisième partie s’intéresse à la vie des personnes dans les différentes sphères sociale et privée. Le couple et la famille tout d’abord, la procréation, la sexualité, la parentalité étant des domaines fortement investis par les biopolitiques3 et le souci de prévenir et de contenir, de manière parfois radicale, toute condition susceptible de produire du handicap. Il en va de même pour les domaines de l’école, du travail et de la vieillesse, cibles de politiques publiques visant l’intégration puis l’inclusion. Les personnes handicapées sont ainsi, potentiellement et tout au long de leur parcours de vie, l’objet de traitements sociaux particuliers.

Le sixième chapitre analyse les questions relatives à la famille, à la sexualité et à la procréation. Il s’intéresse d’abord aux couples et aux familles confrontés au handicap de l’enfant, montrant que sa naissance continue d’être d’abord envisagée comme un drame familial, malgré des expériences complexes et contrastées. Le chapitre traite ensuite des sexualités, des procréations et des parentalités des personnes handicapées elles-mêmes. Après avoir été longtemps ignorées, voire réprimées, celles-ci sont de plus en plus revendiquées comme un droit, quoique des obstacles persistent quant à leur réalisation concrète.

Le septième et dernier chapitre aborde le handicap à différents âges de la vie. Il relate les transformations récentes des politiques d’aides et de leurs outils dans les trois grands domaines de la vie sociale que sont, l’éducation, le travail et la vieillesse. Après avoir fait état des difficultés que posent les nouvelles acceptions du handicap pour le « repérage » des personnes cibles, il examine les déplacements récents portés notamment par la notion d’inclusion scolaire et le débat actuel sur l’employabilité des personnes handicapées, et montre les fortes intrications entre vieillissement au travail, marché de l’emploi et handicap.

Six ans après sa première publication, cet ouvrage reste parmi les premiers du genre en langue française. Il s’adresse à tous ceux qui s’intéressent au handicap : personnes handicapées et proches, professionnels du médico-social, militants, décideurs politiques, étudiants et chercheurs en sciences sociales…

Dans cette seconde édition, nous nous sommes efforcés de faire une place aux travaux réalisés, particulièrement en France, depuis 2014. Leur grand nombre, s’il témoigne de la forte vitalité qu’a acquise ce champ de recherche, nous a malheureusement contraints à renoncer à toute tentative d’exhaustivité.

PARTIE 1

LES INSTITUTIONS ET LEUR HISTOIRE

CHAPITRE 1

LA LONGUE GENÈSE
D’UNE NOTION RÉCENTE

Ce premier chapitre est l’occasion de contextualiser la question du handicap en lui restituant sa profondeur historique. Un retour rapide est en effet nécessaire pour saisir les transformations qui ont favorisé l’émergence du handicap comme catégorie des politiques sociales de la seconde moitié du XXe siècle. L’élaboration et le succès de ce concept intégrateur – recouvrant un problème à la fois économique, social, médical et sanitaire – n’allaient pas de soi. Une périodisation en quatre grands âges doit nous aider à comprendre l’héritage de catégories et de significations qui nous échoit. Nous aborderons d’abord une première période allant de la fin du Moyen Âge jusqu’au XVIIIe siècle (1). Bien que recouvrant des formes d’organisation sociale différentes, elle est marquée par l’institutionnalisation de l’assistance. Traitement social de référence, celle-ci déploie conjointement deux registres, celui de la charité bienveillante et celui du contrôle social répressif. Le XVIIIe siècle constitue un double tournant. Philosophique, d’une part, l’empirisme comme nouveau mode de relation au monde apportant des savoirs relatifs aux rapports entre sens et raison, et, de là, aux déficiences sensorielles. Politique, d’autre part, concernant le traitement social de ces déficiences, avec l’éducation collective et institutionnalisée des sourds-muets et des aveugles (2). Au XIXe siècle, la révolution industrielle et le paupérisme qui en résulte favorisent, dans un contexte de luttes sociales, l’émergence de théories relatives à la dégénérescence de l’espèce et à l’hérédité, et de pratiques eugéniques associées. Sciences et médecine, avec l’hygiénisme, la psychiatrie, la psychopédagogie… et leurs outils de mesure, participent de plus en plus à la vie politique sous la double forme d’une philanthropie – déclinaison laïque de l’assistance, presque exclusivement privée et empreinte d’idéologie bourgeoise – et d’un contrôle social caractérisé par une entreprise de redressement à la fois moral, physique et social (3). La quatrième période, correspondant à la mutation de la société moderne et industrielle (première moitié du XXe siècle), est marquée par l’apparition d’une réponse sociale inédite au problème de l’infirmité : la réadaptation (4). Le projet est alors de remettre les invalides au travail en leur proposant des dispositifs institués de compensation et de réparation. Modèle original pour répondre aux défis de son temps, la réadaptation constitue la dernière étape qui prépare l’avènement du « handicap ».

1. AVANT QUE LA SOCIÉTÉ NE DEVIENNE MODERNE : L’INSTITUTIONNALISATION DE L’ASSISTANCE

La pauvreté est une condition générale au Moyen Âge, mais la sociabilité primaire qui caractérise la féodalité a longtemps absorbé les aléas susceptibles de menacer la cohésion sociale. Des rapports horizontaux de lignage et de voisinage, soumis à un régime de solidarité et de contraintes, et des rapports verticaux de vassalité, assurant protection et sécurité, apportent les ressources suffisantes pour une autorégulation. Quand la famille ne suffit pas à amortir les accidents, la communauté territoriale intervient pour assurer aux plus démunis une prise en charge minimale.

1.1 UNE DISTINCTION PARMI LES PAUVRES À LA BASE DE L’ACTION SOCIALE

Dès le XIIe siècle cependant, la conjonction d’une série de catastrophes naturelles, de guerres, d’une croissance démographique importante, crée une situation inédite : l’émergence d’une pauvreté de masse, de plus en plus mobile, que les villes ne parviennent plus à endiguer. Elle rassemble des situations très hétérogènes : malades, infirmes, vieillards, veuves et orphelins, paysans contraints de quitter les campagnes, nobles déchus, jongleurs, marchands et étudiants libertins. Ce phénomène de paupérisation, qui menace la structure féodale, offre les conditions de possibilité de ce que Robert Castel appelle le « social-assistantiel », en référence à « un premier type d’interventions spéciales » pour la prise en charge des plus démunis. Un des critères essentiels qui fondent la ligne de partage entre les candidats potentiels à ce nouveau système et ceux qui en sont exclus est l’inaptitude au travail. « Vieillards indigents, enfants sans parents, estropiés de toutes sortes, aveugles, paralytiques, scrofuleux, idiots – l’ensemble est hétéroclite comme un tableau de Jérôme Bosch – mais tous ces types ont en commun de ne pas subvenir par eux-mêmes à leurs besoins de base parce qu’ils ne peuvent pas œuvrer pour le faire. Ils sont de ce fait dédouanés de l’obligation de travail »1. La population ainsi définie est admise dans les nouveaux dispositifs de l’assistance qui ne constituent pas à proprement parler une innovation, mais une systématisation et une spécialisation des prises en charge qui existaient sous des formes plus frustres dans les couvents et les paroisses. En revanche, le critère d’inaptitude au travail occulte d’autres formes d’indigence et les exclut de la possibilité d’être prises en charge. On peut ainsi penser, avec Deborah Stone2, que la catégorie administrative actuelle du handicap trouve ses racines dans la nécessité de maintenir une distinction claire entre un système distributif fondé sur le besoin et un système distributif fondé sur le travail, en distinguant, parmi les pauvres, ceux qui sont légitimes car incapables de travailler, et ceux qui ne le sont pas et qui doivent travailler.

1.1.1 La catégorisation des pauvres : l’élaboration du modèle de l’assistance

À la fin du XIIIe siècle, la peste noire provoque une nouvelle situation de crise. Un tiers de la population de l’Europe est anéanti entre 1347 et 1348, surtout les plus pauvres. C’est à cette époque qu’intervient la distinction entre les pauvres. L’exercice de la charité s’est généralisé, devenant « une sorte de service social local auquel collaborent toutes les instances qui partagent une responsabilité dans “le bon gouvernement” de la ville »3. Mais tous les pauvres méritent-ils d’être pareillement secourus ? N’est-il pas légitime de distinguer entre les pauvres simulateurs, les vrais malades et les vrais infirmes ?

Les pouvoirs publics interviennent pour tenter d’endiguer la décomposition de l’ordre féodal. Sans mettre en cause l’économie du salut, une forme de contrôle s’instaure qui passe par la réaffirmation de l’obligation de travailler faite aux pauvres et des dangers de l’oisiveté, génératrice de vice. Avec la catégorisation en « pauvres méritants » et « vagabonds » sur le double critère de l’inaptitude au travail et de l’ancrage territorial, la signification de la pauvreté s’enrichit d’une nouvelle donnée qui prend en compte la cause de cette pauvreté et en détermine la responsabilité. À partir du XIVe siècle, un long processus s’élabore. Il aboutira, sur un front, à la généralisation et la spécialisation du « social-assistantiel », avec la multiplication des léproseries et des maisons hospitalières et, sur l’autre front, à la répression de la mendicité et du vagabondage. Le modèle de l’assistance est ainsi fondé sur une ambivalence, marqué par la volonté de secourir et de contrôler les indigents.

Le déficit de force de travail consécutif à la peste noire autorise les paysans et ouvriers à réclamer une augmentation de leur rétribution et, en cas de refus, à quitter leur territoire pour proposer leurs services ailleurs. Dans les villes, des émeutes éclatent. La mobilité s’accroît, et cette instabilité des travailleurs menace l’organisation traditionnelle du travail. Des mesures sont prises imposant un code du travail rigide pour maintenir les personnes à la place, géographique et sociale, qui leur est assignée. Ce qui provoque en boucle raidissements du mouvement et réponses coercitives. Des ordonnances royales, en Angleterre comme en France, condamnent l’oisiveté et le vagabondage et esquissent en creux la figure du « pauvre méritant », seul récipiendaire autorisé du secours4. Le vagabond est celui qui ne travaille pas alors même que son statut social l’y condamne ; il est également caractérisé par son absence d’ancrage communautaire : sans paroisse, « sans feu ni lieu », son mode de vie est l’errance. À partir de cette époque, s’élaborent les moyens de la répression du vagabondage sous différentes formes : la prison et les châtiments corporels, en cas de récidive parfois la pendaison, le travail forcé et, dès le XVe siècle, l’envoi aux galères.

La figure du « bon pauvre » repose quant à elle sur l’inaptitude au travail qui dénote une pauvreté subie, conséquence du destin ou de la volonté divine. Elle est mise en scène par la symbolique du corps souffrant dans l’iconographie et les hagiographies des saints de l’Église, la déchéance des corps donnant à voir le caractère subi de la pauvreté5. L’infirmité légitime le secours. Dans son intention première, la catégorisation cible avant tout les personnes considérées « aptes à travailler » pour les exclure de l’assistance charitable. Mais par rebond, les infirmes et tous ceux qui souffrent d’une faiblesse physique (vieillards, veuves, enfants orphelins…) se trouvent inclus dans les nouveaux contours de l’assistance.

1.1.2 Critères d’éligibilité à l’assistance

L’élaboration d’un modèle de l’assistance passe par le choix de critères permettant d’établir qui pourra ou ne pourra pas en bénéficier. On l’a vu, le premier est l’inaptitude au travail, en lien avec une incapacité physique. Même si dans certains lieux ils sont mis au travail, on peut dire que globalement, les infirmes sont exonérés de l’obligation de travailler jusqu’au XXe siècle et l’invention de la « réadaptation »6. Le deuxième critère d’éligibilité au secours est la stabilité géographique. L’aide est soumise à l’affiliation à une communauté, exigence qui exclut ceux que la misère aura poussés sur les routes.

À la fin du Moyen Âge, on constate donc qu’à l’obligation de charité se superpose le souci d’un contrôle social associé à l’assistance. Peu à peu, les mesures de répression apparaissent dans les différents pays européens contre ceux qui vagabondent et mendient quand ils devraient travailler. En Angleterre, la volonté de contrôle se traduit par des dispositifs comme les lettres d’autorisation à circuler mises en place en 1388. En France, au XVIe siècle, les villes se dotent d’un bureau et d’une police des pauvres7. Les indigents sont dénombrés, listés sur la porte des églises, parfois affublés d’une marque, signe du statut qui leur est attribué comme condition de leur prise en charge par les paroisses8. À l’occasion d’une nouvelle crise sociale à la fin du XVIe siècle, la mendicité est interdite dans différents pays européens et l’oisiveté condamnée tandis qu’on rassemble les pauvres méritants près des lieux organisés de charité. C’est dans ce contexte que s’élabore un traitement nouveau de la pauvreté et de l’indigence par l’enfermement de ceux qui sont jugés menaçants pour l’ordre public.

1.2 LE « GRAND RENFERMEMENT »

Le modèle du « renfermement »9 essaime rapidement dans toute l’Europe du XVIIe siècle, témoignant d’un glissement sensible des mentalités à l’égard de la question sociale. Impulsé par l’Église de Rome, il fait des émules à Londres, Hambourg, Amsterdam, Lyon en 1614, puis Paris10. Les hôpitaux généraux créés par Louis XIV en constituent en France le principal dispositif, à l’instar de ceux qui existent déjà en Italie. L’édit de 1656 qui crée le premier d’entre eux, à Paris, stipule sa mission : empêcher « la mendicité, l’oisiveté comme les sources de tous les désordres ». Six mille Parisiens – soit plus d’un sur cent ! – y sont alors enfermés. Six ans plus tard, un nouvel édit prescrit l’établissement d’un hôpital général dans chaque ville du royaume, certaines villes en ayant déjà un (cf. encadré no 2).

La politique d’enfermement participe d’une transformation des rapports sociaux. Le capitalisme naissant rompt avec la société moyenâgeuse, sensible au salut et au don, où les mendiants trouvaient leur place et leur utilité. Dans ce contexte, les pauvres deviennent des « inutiles au monde »11. « Le pauvre, le misérable, l’homme qui ne peut répondre de sa propre existence, a pris au cours du XVIe siècle une figure que le Moyen Âge n’aurait pas reconnue. La Renaissance a dépouillé la misère de sa positivité mystique »12.

Encadré 2

Le « grand renfermement »

Ce mouvement de mise à l’écart que connaît le XVIIe siècle est nommé par Michel Foucault, le « grand renfermement »13. Il a donné lieu à des lectures différentes. Selon M. Foucault, le phénomène excède la question de la pauvreté pour cibler les populations qu’on estime dangereuses. L’enfermement s’appuie sur de nouveaux concepts, celui de la folie notamment, et de nouveaux dispositifs, les hôpitaux généraux d’abord, et plus tard les asiles. Pour Foucault, le grand renfermement marque un mouvement général d’exclusion et de répression de la déraison qui culminera avec l’avènement de la psychiatrie. Gladys Swain14 réfute cette lecture. Elle montre que, si on enferme les fous, c’est pour porter remède à leur souffrance, selon cette idée que leur folie est curable et que – même sévère – elle n’altère pas totalement le sujet, celui-ci conservant une distance à son aliénation grâce à laquelle il est possible d’établir une relation.

D’après Jean-Pierre Gutton, assistance et répression des pauvres se développent de façon complémentaire plus que concurrentielle15. Ce que défend également Robert Castel, pour lequel l’enfermement ne constitue pas une rupture à l’égard du social-assistantiel : « L’enfermement n’est qu’un moyen, radical sans doute, mais qui se présente comme un détour nécessaire, pour restaurer l’appartenance communautaire […] Ni par sa structure institutionnelle, ni par le type de population qu’il prend en charge, ni par son mode de fonctionnement, l’Hôpital général ne représente véritablement une innovation »16.

Workhouses : Littéralement « maisons de travail », à la charge des paroisses, où les pauvres jugés capables de travailler, y compris les enfants et les personnes âgées, étaient rassemblés et forcés de travailler en échange d’un toit et de nourriture, dans des conditions extrêmement dures. Abolies en 1930, elles auraient enfermé plus de 6 % de la population.

On enferme les individus qui font obstacle au nouvel ordre social fondé sur le travail. Le secours est désormais assorti d’une volonté de « relever », d’« éduquer » qui passe par le travail forcé et la discipline. Dans le même temps que le sort des pauvres se structure autour de ces principes, la distinction entre eux s’affine et des établissements spécialisés apparaissent. Parmi les anciens lieux d’asile, certains se dédient plus spécifiquement aux infirmes et malades, tels les hôtels-Dieu ou encore l’Hôpital des Incurables à Paris qui accueillent boiteux, manchots et hydropiques17 ; d’autres sont consacrés aux vénériens, épileptiques et aliénés comme Bicêtre et la Salpêtrière ; d’autres encore aux aveugles, tel l’Hôpital des Quinze-Vingts. De nouveaux établissements sont aussi construits pour certaines catégories de personnes comme l’Hôtel des Invalides, ouvert en 1674 aux soldats mutilés. La concentration en un même lieu d’individus spécifiques offre peu à peu les conditions qui rendront possible la clinique et la rééducation, en contrepartie de l’assistance prodiguée.

Au début du XIXe siècle, l’enfermement et la répression s’intensifient dans toute l’Europe. En Angleterre, où chacun peut ouvrir un hôpital ou une maison de correction avec l’obligation d’y installer des métiers, ateliers et manufactures, un réseau de workhouses couvre l’ensemble du territoire et des rafles policières sont organisées. Même chose à Paris, où lieutenants de police et archers des hôpitaux généraux traquent mendiants et vagabonds.

Le XVIIIe siècle poursuivra pour une large partie dans cette voie en forgeant peu à peu une conception de l’assistance par le travail, le plus souvent obligatoire. Mais, dans le même temps, les « Lumières » ouvriront une voie radicalement nouvelle à une petite catégorie d’infirmes, les aveugles et les sourds-muets, dont le destin s’en trouvera transformé.

2. LA TRANSITION DES LUMIÈRES ET L’ÉDUCATION DES SOURDS ET DES AVEUGLES

Le XVIIIe siècle marque une évolution dans l’histoire de l’infirmité. Une nouvelle épistémologie se développe à distance de la religion, liée aux conceptions des savoirs propres à cette époque. La raison des Lumières est un bien supérieur : elle permet de connaître et maîtriser le monde, elle initie le progrès, et l’éducation est la voie pour y accéder. Ce contexte cognitif permet d’envisager la compensation de certains déficits. L’intérêt pour l’éducation, associé à la philanthropie et à la bienfaisance, ouvre aux jeunes sourds et aveugles, puis aux enfants « idiots » un nouveau mode de traitement, à côté de dispositifs plus coercitifs de l’assistance.

Une nouvelle notion, l’« éducabilité », est la pierre angulaire conceptuelle de cette mutation. Les éducables sont ceux dont les déficiences peuvent être compensées par des techniques et des pédagogies adaptées. Une dissociation est ainsi opérée entre « incurabilité » et « inadaptation », entre ce qui relève d’un déficit (physique, sensoriel ou mental) irréductible, et l’incapacité qui en résulte et sur laquelle il est possible d’agir.

2.1 LE TOURNANT ÉPISTÉMOLOGIQUE

2.1.1 L’infirmité « sort » de la métaphysique

Une des grandes affaires intellectuelles des Lumières est de donner à l’expérience ses lettres de noblesse et d’en faire la base du savoir scientifique. Or, l’expérience passe par le corps et les sens. Pour n’être pas seulement une succession de sensations, les expériences doivent être mises en séries dans le cadre d’observations qui permettent à l’entendement d’en tirer des leçons de portée générale. L’observation et la description des phénomènes prévalent sur la lecture métaphysique du monde : on se passe de l’ordre divin pour appréhender la nature.

La séparation entre sciences et métaphysique est poussée à son plus haut degré de théorisation par le philosophe allemand Emmanuel Kant (1724-1804) qui affirme dans la Critique de la raison pure (1781) que « si toute connaissance commence avec l’expérience, il n’en résulte pas qu’elle dérive toute de l’expérience ». Il donne ainsi raison aux idéalistes (la connaissance ne dérive pas entièrement de l’expérience) et aux empiristes (il n’y a pas de connaissance sans intuition sensible). Toute construction intellectuelle qui ne dérive pas de l’expérience relève de la métaphysique et ne saurait prétendre au titre de science. La morale et la religion sont désormais considérées comme des domaines extérieurs au savoir. Sur ces bases, l’infirmité sort de la métaphysique : les manifestations du corps et les manifestations de l’esprit qui passent par le corps (comme la « folie ») relèvent désormais du savoir scientifique et s’éprouvent dans le cadre d’expérimentations. Ce qui n’empêche pas que la morale et la religion dictent des comportements sociaux à tenir à l’égard des individus « anormaux ».

Ce mouvement est illustré, dans le domaine du handicap, par l’avènement de la tératologie moderne. De tout temps, les monstres ont nourri l’imaginaire collectif. Depuis l’Antiquité et encore au XVIe siècle, l’arrivée d’un enfant monstrueux est vue comme un présage ou une punition divine. Le Traité des monstres et prodiges d’Ambroise Paré (1575) fait encore la part belle au mysticisme et révèle la fascination du chirurgien pour les prodiges produits par une « Nature » toute puissante disposant de pouvoirs magiques. Désormais, et à l’instar des autres phénomènes naturels, les difformités et autres anomalies du corps humain sont décrites et inventoriées pour donner naissance à une véritable science. L’étude des monstruosités des êtres vivants repose sur le développement de l’anatomie comparée et des recherches embryologiques, dont l’ouvrage d’Isidore Geoffroy-Saint-Hilaire, publié en 1832, marquera la consécration18. Cette nouvelle approche de la monstruosité illustre bien la façon dont les catégories prennent sens dans des théories plus générales, celles-ci étant désormais d’orientation globalement empiriste (fondées sur l’observation et l’expérience), et non plus théologique.

2.1.2 Le « sensualisme » au fondement intellectuel de la compensation des déficits

Les épistémologies empiristes offrent un nouveau cadre théorique pour penser les déficits sensoriels. La connaissance n’est pas innée mais provient de l’expérience ; elle a une base sensible. « Comme tout ce qui entre dans l’entendement humain y vient par les sens, la première raison de l’homme est une raison sensitive ; c’est elle qui sert de base à la raison intellectuelle : nos premiers maîtres de philosophie sont nos pieds, nos mains, nos yeux »19.

Zina Weygand a montré combien les travaux des Lumières sur la cécité ont engagé une approche radicalement nouvelle de l’infirmité20. Les philosophes débattent notamment du rôle de la vision dans l’acquisition des connaissances. Précurseur des Lumières, John Locke (1632-1704) affirme que les idées générales et les concepts sont produits à partir de sensations primitives médiatisées par le langage. Dans son Traité des sensations (1754), Étienne Bonnot de Condillac enjoint à ses lecteurs de « considérer séparément nos sens, de distinguer avec précision les idées que nous devons à chacun d’eux, et d’observer avec quels progrès ils s’instruisent, et comment ils se prêtent des secours mutuels ». L’exemple de l’aveugle-né recouvrant la vue (ce qui est rendu possible grâce aux premières opérations de la cataracte) sert d’expérience pour penser le rôle de la perception dans l’élaboration des connaissances21.

Denis Diderot va au-delà d’une approche de la cécité comme problème théorique : dans sa Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient (1749), deux aveugles montrent au lecteur voyant qu’il a beaucoup à apprendre de leur expérience. Le texte additif que Diderot adjoint trois décennies plus tard à la réédition de la Lettre est inspiré par une jeune fille aveugle, rayonnante et cultivée, instruite selon le principe de l’éducation sensorielle. Exposant cette réussite, Diderot écarte le primat de la vue au profit du toucher, défendant ainsi son projet matérialiste. « Le texte de Diderot, écrit Henri-Jacques Stiker, inaugure la période où la déviance, la monstruosité, le manque, la difformité vont être approchés comme de simples diminutions. Ils vont être “compris” du dedans, subjectivement : enfin, ils commencent de faire l’objet d’un “traitement” éducatif »22. Pour comprendre la portée épistémologique, mais aussi politique de ces débats, rappelons que sa Lettre sur les aveugles valut la prison à son auteur. Une nouvelle approche des déficits est ainsi ouverte par la question des connaissances et de l’éducation23.

2.2 L’ÉDUCABILITÉ DES JEUNES SOURDS ET AVEUGLES

La notion d’une suppléance mutuelle des fonctions sensorielles est propice au développement de techniques adaptées pour l’éducation des enfants sourds-muets et aveugles24.

Encadré 3

L’abbé de l’Épée et l’éducation collective des sourds

Charles-Michel Lespée (1712-1789) est avocat au Parlement de Paris. Devenu abbé de L’Épée, il se dévoue aux pauvres auxquels il enseigne parfois. Sa motivation serait née d’une rencontre avec des sœurs jumelles, sourdes et muettes, dont le précepteur venait de mourir et dont il aurait entrepris de faire l’instruction. En 1760, il ouvre une classe dans sa maison familiale à Paris, où il réunit d’autres enfants sourds, et développe une méthode basée sur l’observation des signes naturels utilisés par ses élèves qu’il enrichit en respectant la syntaxe de la langue française. Cette école ouverte et gratuite est reconnue par Louis XVI en 1778 et la renommée de l’abbé et de sa méthode gagne les cours étrangères. Sa vie durant, il défend la langue des signes contre des méthodes alternatives. L’abbé Sicard poursuivra son œuvre dans une école devenue publique en 1791.

L’abbé de l’Épée et Valentin Haüy, philanthropes, « bienfaiteurs de l’humanité », sont traditionnellement cités comme les pionniers de l’éducation des sourds et des aveugles (cf. encadré no 3). Avant eux, dès le XVIe siècle, des précepteurs ont instruit des sourds en Europe, dans des monastères, en recourant aux signes, à la lecture labiale et à l’articulation artificielle25. La méthode orale qui substitue le toucher à l’ouïe – en mettant notamment la bouche en contact avec la main – pour faire ressentir les vibrations émises par la parole est promue en France par Jacob Rodrigue Pereire, au milieu du XVIIIe siècle26. L’éducation est individuelle et repose sur le mécénat. Les précepteurs instruisent quelques élèves issus des couches supérieures de la société qu’ils présentent aux plus hautes instances du royaume pour faire valider leur méthode. Comme le remarque François Buton, ces précepteurs enseignent, contre rémunération, l’acquisition de la parole à des enfants de famille aisées27. Dans les dernières années de l’Ancien régime, l’abbé de l’Épée s’appuie sur la vue pour enseigner aux sourds la lecture et l’écriture, en développant et systématisant la communication par signes qu’ils utilisent lorsqu’ils communiquent entre eux. À la même période, Valentin Haüy utilise une technique tactile, en gaufrant le papier sous la presse, pour permettre aux aveugles d’accéder à la lecture, principe repris par Louis Braille, un de ses élèves aveugles, pour élaborer une méthode plus simple qui fait toujours référence. Au regard des précepteurs qui les ont précédés, l’innovation essentielle de l’abbé de l’Épée et de Valentin Haüy a été de défendre le principe d’une éducation collective, pratiquée dans des écoles et ouverte aux enfants pauvres. La première école pour enfants sourds-muets est créée à Paris en 1760 et, dès 1785, un enseignement collectif et gratuit pour les enfants aveugles indigents est mis en place (cf. encadré no 4). L’Institut des Jeunes Aveugles de Paris et l’Institut des Jeunes Sourds de Paris, puis ceux de Bordeaux et de Chambéry, sont nationalisés pendant la Révolution. Mais le Directoire décide de ne pas généraliser cette prise en charge par l’État et se contente de compléter ces instituts par un réseau d’institutions privées à caractère confessionnel.

Encadré 4

« L’administration des faveurs »

Dans son histoire sociale des sourds et des aveugles de la Révolution au début de la Troisième République28, François Buton analyse la mise en équivalence durable des sourds et des aveugles autour de leur « commune éducabilité ». La force de cette notion l’emporte sur d’autres caractéristiques qui tendraient à opposer ces deux catégories de personnes, telles la visibilité du stigmate, ou encore l’identité collective revendiquée en lien avec des problèmes spécifiques. Les sourds et les aveugles deviennent à partir du XVIIIe siècle, la cible de pratiques éducatives et de l’attention de nombreux bienfaiteurs, au premier rang desquels l’État. Ce dernier produit des catégories administratives spécifiques pour ces populations, catégories qui délimitent un nouveau champ d’activité : l’« éducation spéciale ». Des sourds et aveugles, celle-ci sera rapidement élargie aux enfants réputés « idiots ». Conçues comme une forme spécifique du secours, ces pratiques s’inscrivent toutefois durablement dans une politique de la bienfaisance, à distance du droit à l’instruction ; elles sont administrées comme une « faveur », octroyées en fonction de la générosité publique et non de l’étendue des besoins.

À la frontière tracée parmi les indigents entre « vrais » infirmes et dangereux vagabonds s’ajoute donc, au XVIIIe siècle, une nouvelle distinction qui sépare les personnes « éducables » de celles qui ne le sont pas. Gardons-nous toutefois d’une vision angélique du traitement social des enfants éducables. D’une part, tous n’ont pas accès à l’éducation, le nombre de bourses octroyé par l’État étant limité, d’autre part, la prise en charge des déficients sensoriels s’accompagne d’expérimentations de la part de médecins qui nous sembleraient aujourd’hui peu éthiques29.

De leur côté, les personnes considérées comme non éducables restent confinées dans l’espace asilaire, avec les grabataires, débiles et autres infirmes. Bien que les vieillards et les incurables soient destinés à l’hospice et les malades à l’hôpital, on trouve des infirmes partout : dans les hospices, mais aussi dans les hôpitaux et les asiles d’aliénés. Malgré les avancées de la Révolution qui fit de l’assistance un devoir social et établit le « Comité de Mendicité » qui valorisait le secours porté à domicile, l’hospitalisation s’est poursuivie sans trop de discernement.

3. LE XIXE SIÈCLE : LA MÉDECINE OPÉRATEUR DU « REDRESSEMENT » DES POPULATIONS

La révolution industrielle, peu contrôlée, conduit à l’émergence d’une pauvreté de masse inédite et remet au centre des débats sociaux la question du travail. La tentative de conquête d’un droit au travail et à la subsistance est au cœur des luttes révolutionnaires30. Dans le même temps, l’hygiène des populations devient une préoccupation majeure des pouvoirs publics. L’emprise de la médecine s’étend au traitement de la question sociale, comme le recours aux outils scientifiques de mesure, de classification, de la statistique… Si elle soutient le progrès social, la médecine produit également des conceptions foncièrement inégalitaires, telle la théorie de la dégénérescence qui préfigure les pratiques eugéniques. À cette époque de politisation intense de la question sociale, les revendications révolutionnaires se heurtent à l’idéologie bourgeoise qui leur oppose le « redressement » des populations. Ce projet allie des dispositifs assistantiels et médicaux : le travail, l’éducation, l’orthopédie, l’invention du « traitement moral » des aliénés, une charité « bien ordonnée »… concourent au redressement des âmes et des corps. Une triple évolution entamée plus tôt se poursuit : spécialisation des lieux de prise en charge, travail de catégorisation des populations et des individus et mise en place de traitements adaptés. Elle s’opère sous la double conduite d’une médecine de plus en plus influente et d’une philanthropie empreinte de moralisme paternaliste.

3.1 L’ALIÉNISME

Le XIXe siècle marque une étape importante du traitement de la folie avec « l’aliénisme », initié par Philippe Pinel (1745-1826). Dans les dernières années de la Révolution, celui-ci découvre les « insensés », soumis à la misère et à la violence de l’hôpital général. De ces « insensés », Pinel fait des « aliénés » auxquels il propose un « asile ». Il est l’auteur de la première catégorisation des maladies mentales et de « l’idiotisme », dont il organise la clinique. Il conçoit moins le « fou » comme un être étranger à la raison que comme un être étranger à lui-même. Un « traitement moral » est conçu pour le ramener à lui et à la communauté. L’aliéné est un malade qui doit être libéré de ses chaînes et l’enfermement n’est plus une fin, mais un détour.

Jean-Étienne Esquirol (1772-1844) : succède à Pinel à la Salpétrière en 1820 et consolide l’aliénisme. En 1838, il publie un Traité des maladies mentales. Il bénéficie tout au long de sa carrière d’une forte reconnaissance académique et politique.

La loi sur les aliénés de 1838 cristallise ce modèle de traitement. Jean-Étienne Esquirol, élève de Pinel, en est le principal artisan. La loi place la folie sous le contrôle de la psychiatrie qu’elle régira jusqu’au vote de la loi de 196831. Un établissement spécialisé par département est créé. Les conditions de l’internement sont définies pour en limiter les abus, on distingue placement volontaire et placement d’office. Enfin toute personne internée est dotée d’un statut juridique inédit, le « droit des incapables majeurs ». Mais les limites de cette loi sont pointées. Le journaliste Albert Londres dans ses reportages sur les asiles la qualifiera de « loi débarras », faisant d’êtres inoffensifs des prisonniers à la peine illimitée.

Le souci éducatif engagé au XVIIIe siècle pour les sourds et les aveugles est poursuivi et s’étend aux déficients intellectuels. Ce déplacement initié par Jean Itard suppose que soient distinguées surdité et mutité. Jean Itard, médecin des sourds-muets, s’est vu confier en 1800, l’éducation de Victor, « enfant sauvage » de l’Aveyron (cf. encadré no 5). Victor ne parle pas, mais il apparaît vite qu’il n’est pas sourd. Malgré le diagnostic sans appel du célèbre aliéniste Philippe Pinel qui classe Victor parmi les « idiots inéducables », et avec le soutien de la Société des Observateurs de l’Homme32, Itard met sur pied un programme d’éducation basé sur l’observation et l’expérience, inaugurant ainsi la pédagogie nouvelle33. Les succès d’Itard sont toutefois mitigés. Aux premiers progrès manifestes consignés dans un rapport en 1801 qui réfute l’avis de Pinel fait suite une période de stagnation. Victor n’apprend pas, tout au plus parvient-il à imiter. Le pari pédagogique d’Itard est mis à mal ; questionnements et désillusions marquent le second rapport paru en 1806, signant l’abandon de la perspective initiale selon laquelle l’isolement de Victor ne lui avait pas permis de développer ses sensations et perceptions au fondement de ses facultés. Ces deux étapes de l’éducation de Victor, rapprochées d’autres situations survenues à la même période, illustrent, selon l’historien Jean-Luc Chappey, une rupture des représentations de l’Autre « sauvage » ou « différent ». La fin du XVIIIe siècle est marquée par le thème de la perfectibilité et de la civilisation, héritage des Lumières, berceau du projet républicain et de l’entreprise d’éducation des déshérités. Mais ces idéaux sont battus en brèche durant la première décennie du XIXe siècle, avec l’ascension du pouvoir bonapartiste, et sont remplacés par des représentations « fixistes » qui justifient leur exclusion, associées à des discours sur la race et au rétablissement de l’esclavage34.

Encadré 5

Victor de l’Aveyron, l’enfant sauvage

Victor, vraisemblablement né vers 1790, est « attrapé » en 1799. Il fugue au bout d’une semaine. Un an plus tard, il est capturé de nouveau et envoyé en orphelinat. Il ne parle pas, ses gestes sont désordonnés. Son cas suscite des débats. Une des questions qui passionnent et divisent est de savoir si son retard mental est dû à son isolement ou si une infirmité, une anomalie de naissance, a conduit à son abandon. En 1801, Victor est confié par l’abbé Sicard, directeur de l’Institution des sourds-muets de la rue Saint-Jacques à Paris, au Dr Jean Itard. Ce dernier est convaincu que Victor pourra bénéficier d’une éducation à la fois aux niveaux sensoriel, affectif et intellectuel. Malgré des apprentissages importants, Victor ne parlera pas et Itard renoncera au bout de 5 ans³⁶. En 1970, François Truffaut s’inspire de l’histoire pour réaliser l’Enfant sauvage.

Le succès éprouvé de la méthode pédagogique développée par Édouard Seguin, successeur d’Itard, vaudra à ce dernier d’être nommé « éducateur des idiots » à Bicêtre. Mais n’étant pas médecin, il restera isolé et s’exilera aux États-Unis où ses compétences ont bénéficié d’une meilleure reconnaissance. C’est finalement Désiré-Magloire Bourneville qui fera de l’« enfance aliénée », à la fin du siècle, une grande cause progressiste en dénonçant les conditions répressives de l’internement, son étanchéité avec le monde extérieur et l’entassement de populations de tous âges, souffrant de problèmes distincts (cf. encadré no 6). De façon parallèle, conjuguer soins et éducation des enfants infirmes moteurs devient l’impératif d’institutions qui, comme celle de Saint Jean de Dieu (1852), se consacrent à leur rééducation35.

3.2 L’ORTHOPÉDIE

La médecine intervient également dans le redressement des corps36. Cette époque marque le triomphe de la médecine anatomo-clinique. Le corps est manipulé, mesuré, travaillé. Il n’est plus tant appréhendé comme corps souffrant (ou corps jouissant), mais plutôt comme corps productif. Le XIXe siècle invente la gymnastique et une nouvelle définition du sport qui vise moins l’agrément que des objectifs moraux, sociaux et politiques. C’est aussi une période particulièrement inventive de l’orthopédie. Les techniques visant à traiter des « difformités » : pieds-bots, scoliose, maladies des articulations… viennent outiller une visée éducative de l’infirmité qui a commencé de se développer au XVIIIe siècle. Les travaux de Georges Vigarello ont montré combien cette nouvelle appréhension médicalisée du corps, la valorisation d’un corps « exercé », sont contemporaines aussi d’un « travail des apparences ». On invente des appareils inédits : lit extenseur, minerve, balançoire orthopédique, etc. Le mouvement, découpé en séquences, est rapporté à des organes et fonctions spécifiques qu’on peut faire travailler. Ce sont aussi les premiers usages de l’électricité et le développement de la chirurgie orthopédique qui marquent l’intérêt pour la déficience motrice. Ces innovations techniques trouvent un terrain d’expérimentation particulièrement approprié dans les établissements spécialisés avant de s’exercer et de se sophistiquer sur les corps mutilés des soldats de la Première Guerre mondiale.

Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web : www.deboecksuperieur.com

Maquette intérieure et couverture : cerise.be
Mise en page : Nord Compo

© De Boeck Supérieur s.a., 2020
Rue du Bosquet, 7 – 1348 Louvain-la-Neuve

Toute reproduction d’un extrait quelconque de ce livre, par quelque procédé que ce soit,
et notamment par photocopie ou microfilm, est strictement interdite.

EAN 978-2-8073-3230-0

Cette version numérique de l’ouvrage a été réalisée par Nord Compo pour De Boeck Supérieur. Nous vous remercions de respecter la propriété littéraire et artistique. Cette œuvre est protégée par le droit d’auteur et strictement réservée à l’usage privé du client. Toute reproduction ou diffusion au profit de tiers, à titre gratuit ou onéreux, de tout ou partie de cette œuvre, est strictement interdite et constitue une contrefaçon prévue par les articles L.335-2 et suivants du Code de la Propriété Intellectuelle. L’éditeur se réserve le droit de poursuivre toute atteinte à ses droits de propriété intellectuelle devant les juridictions civiles ou pénales.

Notes

*1.    Le CEMS « Centre d’Étude des Mouvements sociaux » est une unité mixte de recherche (CNRS-EHESS FRE2023, INSERM U1276) rattachée aux Labex TEPSIS et SITES-IFRIS.

*2. Le laboratoire ARÈNES est une unité mixte de recherche (CNRS UMR 6051, Université de Rennes 1, Université Rennes 2, EHESP, Sciences Po Rennes)

*3. Le CERMES3 « Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé Mentale et Société » est une unité mixte de recherche (INSERM U988, CNRS UMR 8211, EHESS, Université Paris Descartes) rattachée aux Labex SITES et TEPSIS.

Notes

1. Ville I., Crost M., Ravaud J.-F., Tetrafigap Group, “Disability and a sense of community belonging: A study among tetraplegic spinal cord injured persons in France”, Social Science and Medicine, 56, 2003.

2. Albrecht G. and Devlieger P., “The disability paradox: high quality of life against all odds”, Social Science & Medicine, 148, 1999.

3. Ravaud J.-F., Letourmy A., Ville I., « Les méthodes de délimitation de la population handicapée : l’approche de l’enquête de l’Insee Vie quotidienne et santé », Population-F, 57, 2002.

4. WHO, World Report on Disability, Geneva, WHO, 2011.

5. Shakespeare T., Porter T., Stöckl A., “Metaphors to work by: the meaning of personal assistance in England”, International Journal of Care and Caring, 2018, 2, 2: 165-179.

6. Nothing about us without us.

Notes

1. World Health Organization and The World Bank, World Report on Disability, Genève, World Health Organization Press, 2011.

2. Zola I.K., « Toward the necessary universalizing of a disability policy ». Milbank Quarterly, 67 (suppl. 2, pt. 2), 1989.

3. Birnbaum P., La France imaginée, Paris, Fayard, 1998.

4. Castel R., Les métamorphoses de la question sociale. Une chronique du salariat, Paris, Fayard, 1995.

5. L’ADAPT (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’APF (Association des paralysés de France) sont parmi les premiers collectifs de personnes créés en France (cf. chap. 5).

6. Priestley M., Disability : A Life Course Approach, Cambridge, UK, Polity Press, 2003 ; Heller T., Parker-Harris S., Albrecht G.L. Disability Through the Life Course, Thousand Oaks California, Sage, 2012.

7. Hogan D., Family Consequences of Children’s Disabilities, New York, Russell Sage Foundation, 2012 ; Solomon A. Far from the Tree : Parents, Children and the Search for Identity, New York, Scribner Book Company, 2012.

8. Albrecht G. L., Devlieger P., « The Disability Paradox : High Quality of Life against all Odds », Social Science & Medicine, 48, 1999.

9. Sandel M.J., What Money Can’t buy : the Moral Limits of Markets, New York, Farrar, Straus and Giroux, 2012.

10. Hartog H., Someday All of This Will be Yours : a History of Inheritance and Old Age, Cambridge, Massachusetts, Harvard University Press, 2012.

11. Albrecht G.L., Devlieger P., Van Hove G., « The Experience of Disability in Plural Societies », Alter, European Journal of Disability Research, 2(1), 2008.

Notes

1. Omran A.R., « The Epidemiologic Transition : A Theory of the Epidemiology of Population Change », The Milbank Memorial Fund Quarterly, 49(4), 1971.

2. L’universal design ou conception universelle désigne la conception de produits, de programmes, d’équipements, de services, de telle sorte qu’ils puissent être utilisés par tous.

3. Terme emprunté à Michel Foucault pour désigner les pouvoirs s’exerçant sur la vie.

Notes

1. Castel R., Les métamorphoses de la question sociale. op. cit., p. 29.

2. Stone D.A., The Disabled State, Philadelphia, Temple University Press, 1984.

3. Castel R., Les métamorphoses…, op. cit., p. 53.

4. Ainsi, l’ordonnance de Jean Le Bon de 1351, qui enjoint les religieux à dire « en leurs sermons que ceux qui voudront donner aumônes n’en donnent nulles à gens sains de corps et de membres, ni à gens qui puissent besogne faire, dont ils puissent gagner leur vie, mais les donnent à gens contrefaits, aveugles impotents ou autres misérables personnes ». Geremek B., Truands et misérables dans l’Europe moderne (1350-1600), Paris, Gallimard/Julliard, 1980, p. 73.

5. Castel R., Les métamorphoses…, op. cit.

6. Ville I., Le handicap comme « épreuve de soi ». Politiques sociales, pratiques institutionnelles et expérience, Mémoire pour l’obtention de l’Habilitation à Diriger des Recherches en sociologie, Université de Rennes 2 Haute-Bretagne, 2008.

7. Geremek B., Truands et misérables…, op. cit.

8. Castel R., Les métamorphoses…, op. cit.

9. Voir Foucault M., Histoire de la folie à l’âge classique, Paris, Gallimard, 1972 (éd. originale : 1961).

10. Fossier A., « Le grand renfermement », Tracés. Revue de Sciences humaines, 2002. URL : http://traces.revues.org/4130.

11. Geremek B., Truands et misérables…, op. cit. ; Castel R., Les métamorphoses…, op. cit.

12. Foucault M., Histoire de la folie…, op. cit., p. 67.

13. Foucault M., Histoire de la folie…, op. cit.

14. Swain G., Le sujet de la folie. Naissance de la psychiatrie, Paris, Calmann-Lévy, 1997.

15. Gutton J.-P., La société et les pauvres. L’exemple de la généralité de Lyon 1534-1789, Paris, Les Belles Lettres, 1971.

16. Castel R., Les métamorphoses…, op. cit.

17. Stiker H.-J., Corps infirmes et sociétés. Essais d’anthropologie historique, Paris, Aubier Montaigne, 1982, p. 88 (2e éd. en 1997 et 3e éd. augmentée en 2005 chez Dunod). Les références que nous donnerons renvoient à l’édition de 1997.

18. Histoire générale et particulière des anomalies de l’organisation chez l’homme et les animaux ou Traité de tératologie par I. Geoffroy-Saint-Hilaire, fils du célèbre naturaliste.

19. Rousseau J.-J., Émile ou de l’Éducation, dans Œuvres complètes, t. IV, Paris, NRF-Gallimard, « Bibliothèque de la Pléiade », 1969, p. 370 (éd. originale, 1762).

20. Weygand Z., Vivre sans voir. Les aveugles dans la société française du Moyen Âge au siècle de Louis Braille, Paris, Créaphis, 2003.

21. Sur l’empirisme et l’éducation des sens, voir Chottin M., Le Partage de l’empirisme. L’histoire du problème de Molyneux au XVIIe et XVIIIe siècles, Paris, Champion, 2014.

22. Stiker H.-J., Corps infirmes…, op. cit., p. 108.

23. En 1751, Diderot publie une Lettre sur les sourds à l’usage de ceux qui entendent et qui parlent. Diderot s’y adresse d’abord à un entendant signant auquel il demande de ne pas faire usage de la parole. Mais il se rend compte des limites de l’exercice et de la nécessité d’interroger un « vrai » sourd pour en explorer l’univers.

24. Les familles aristocratiques touchées par une surdité héréditaire étaient particulièrement motivées pour l’éducation de leurs enfants sourds. En effet, ces derniers comme les aliénés, se voyaient refuser la capacité testamentaire, à moins qu’ils ne réalisent le « prodige » de savoir lire et écrire. Voir Éric de Mari, « La forme et le prodige. À propos de la capacité de tester du sourd-muet de naissance », in Léca A., Vialla F. (dir.), Le handicap. Droit, histoire, médecine, Aix-en-Provence, Presses Universitaires d’Aix-Marseille, 2004.

25. Voir Buton F., L’administration des faveurs, L’État, les sourds et les aveugles, 1789-1885, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2009. Voir encadré no 4.

26. Allemandou B., Histoire du handicap. Enjeux scientifiques, Enjeux politiques, Bordeaux, Éditions des Études hospitalières, 2001.

27. Buton F., L’administration des faveurs…, op. cit., p. 34.

28. Buton F., L’administration des faveurs…, op. cit.

29. Ainsi Jean-Marc Gaspard Itard, célèbre pour sa prise en charge de l’enfant sauvage, Victor de l’Aveyron, et médecin-chirurgien considéré comme un pionnier de l’ORL, a essayé sans succès des méthodes allant de l’électricité à toutes sortes d’injection visant à dilater les trompes d’Eustache ainsi qu’à la chirurgie perforatrice. Itard J.M.G., « Mémoire sur les moyens de rendre la parole aux sourds-muets », Bulletin de la faculté de médecine de Paris, 1, 1812.

30. Donzelot J., L’invention du social. Essai sur le déclin des passions politiques, Paris, Fayard, 1984.

31. La loi du 3 janvier 1968 instaure trois régimes de protection des « incapables majeurs » : la tutelle, la curatelle et la sauvegarde de justice. Sur les évolutions de la protection juridique des majeurs, voir : Eyraud B., Protéger et rendre capable. La considération civile et sociale des personnes très vulnérables, Toulouse, Érès, 2013.

32. La Société des Observateurs de l’Homme, considérée comme le berceau de l’anthropologie, est fondée en 1799.

33. La pédagogie nouvelle sera notamment développée par Édouard Seguin en France, puis Maria Montessori en Italie et Ovide Decroly en Belgique.

34. Chappey J.L., Sauvagerie et civilisation. Une histoire politique de Victor de l’Aveyron, Paris, Fayard, 2017.

35. Voir Ravaud J.-F., Lang G., « Handicap et scolarité », in Held J.-P., Dizien O. (dir.), Traité de médecine physique et de réadaptation, Paris, Flammarion, 1998.

36. Vigarello G., Le corps redressé. Histoire d’un pouvoir pédagogique, Paris, Armand Colin, 2004 (1re éd. 1978). Voir également Corbin A., Courtine J.-J., Vigarello G., Histoire du corps, tome 2, De la révolution à la Grande Guerre, Paris, Le Seuil, 2003 (rééd. en poche : 2011).