Muriel Darmon

Réparer les cerveaux

Sociologie des pertes et des récupérations post-AVC

Copyright

© La Découverte, Paris, 2021

ISBN papier : 9782348067976
ISBN numérique : 9782348068041

"En couverture : Représentation en 3D de cellules nerveuses © Christoph Burgstedt/Science Photo Library/ Getty Images."

Ce livre a été converti en ebook le 08/03/2021 par Cairn à partir de l'édition papier du même ouvrage.
Ouvrage numérisé avec le soutien du Centre national du livre.

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DU MÊME AUTEUR

Devenir anorexique. Une approche sociologique, La Découverte, 2003 ; Poche, 2008.

La Socialisation, Armand Colin, 2006 ; rééd. 2010, 2016.

Classes préparatoires. La fabrique d’une jeunesse dominante, La Découverte, 2013 ; Poche, 2015.

Présentation

Première cause de handicap acquis chez l’adulte, l’accident vasculaire cérébral, ou AVC, peut brutalement faire disparaître ou empêcher, de façon temporaire ou non, un grand nombre de capacités de la vie quotidienne, dans des domaines physiques ou intellectuels très divers : la marche, la déglutition, la planification, la lecture, la préhension, etc. Parce qu’il touche à des savoir-faire acquis, l’AVC peut apparaître comme une atteinte biologique du social qui en efface les effets en réinitialisant les expériences, les compétences et les dispositions, autrement dit comme un accident égalisateur qui annule les différences sociales entre individus.

Pourtant, à âge égal et à gravité équivalente des lésions cérébrales, les séquelles ne seront pas les mêmes si le patient est un homme ou une femme, un ouvrier ou un cadre supérieur, si la récupération de ses capacités a une grande ou une moindre valeur aux yeux des acteurs de la rééducation, si l’AVC a laissé intact chez lui un rapport aisé ou difficile aux modalités scolaires d’apprentissage.

Pour mettre en évidence et expliquer ces phénomènes, Muriel Darmon a mené une enquête approfondie dans un service de neurologie d’un hôpital universitaire et auprès des différents corps de spécialistes – kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, neuropsychologues, etc. – de deux centres de rééducation. En suivant le parcours post-AVC des patients au sein de ces unités et des étonnants « plateaux techniques » conçus pour favoriser leurs réapprentissages, ce livre montre que, par-delà ce qui semble perdu, le social perdure chez les individus et résiste à l’atteinte biologique.

L'auteur

Muriel Darmon

Muriel Darmon est sociologue, directrice de recherche au CNRS dans le Centre européen de sociologie et de science politique (CNRS-EHESS-Paris I), et présidente de l’Association française de sociologie (AFS). Elle a notamment publié, à La Découverte, Devenir anorexique (2003, 2008) et Classes préparatoires. La fabrique d’une jeunesse dominante (2013, 2015).

Remerciements

Je voudrais avant tout remercier (sans dévoiler leur identité) les services hospitaliers, les professionnels et les patients qui ont accepté ma présence, mes questions et mes prises de notes dans des moments parfois très difficiles, tendus ou douloureux – ainsi que Sonia Alamowitch, Nathalie Bajos, Charlotte Cordonnier et Isabelle Ville qui ont joué un rôle décisif en amont de ces enquêtes, Christine Dosquet et le Comité d’évaluation éthique de l’Inserm pour leur compréhension fine des exigences d’une enquête en sciences sociales dans les conseils et certification éthiques du projet (IRB00003888).

J’espère qu’elles et ils trouveront pertinent et utile le regard décalé et inhabituel que j’ai porté sur leurs expériences. Je souhaite notamment contribuer dans la mesure de mes moyens à l’effort que j’ai observé chez tous et toutes, professionnels, patients et proches, pour réparer des cerveaux, et notamment à l’investissement des équipes médicales, soignantes et professionnelles, d’autant plus intense que leurs contraintes sont exacerbées et le personnel réduit. J’ai beau ne pas toujours avoir les mêmes interprétations ou explications des phénomènes observés ou des effets de la pathologie, je ne voudrais pas être soignée ailleurs que dans les services que j’ai observés.

Ce livre est issu d’une recherche individuelle de chercheuse CNRS « artisanale », dont l’enquête n’était pas inscrite dans un grand projet de recherche financé. La conception a duré plusieurs années, le travail de terrain s’est étalé sur trois ans, l’écriture sur une quinzaine de mois. Il a été rendu possible par le loisir – temps et liberté – de plus en plus rare qu’octroie une position de chercheuse statutaire, qui a également permis le choix d’un objet de recherche en toute autonomie scientifique. Les postes de chercheurs statutaires au CNRS sont nécessaires, et j’espère montrer dans ce livre qu’ils le sont aussi en sciences humaines et sociales, même sur des sujets où elles ne sont pas les disciplines les plus attendues.

Ce n’est toutefois pas parce qu’il est signé par une seule personne que ce livre ne résulte pas d’un travail collectif. Il serait trop long de recenser tout ce que je dois d’idées et de formulations, de concepts et de références aux discussions et aux relectures de collègues, mais je ne peux manquer de remercier nommément au moins certains d’entre eux.

Bernard Lahire a accompagné ce projet depuis ses débuts, dans un compagnonnage sociologique et une confiance qui ont abouti à ce troisième livre dans sa collection, et m’a fait bénéficier de sa lecture serrée et sans concession, « dans nos grands accords et nos petites divergences » – selon une formule qui a déjà servi, mais ne s’est pas usée ! Bruno Auerbach, à La Découverte, en a suivi plus récemment le projet puis le manuscrit, avec une compétence, une qualité de dialogue et une finesse dont je dirais volontiers qu’elles ont changé ma vision des « éditeurs ».

Delphine Serre a joué depuis le début du terrain le rôle de comparse d’enquête, avec des discussions croisées sur nos terrains respectifs tout au long du travail ethnographique et de l’élaboration des premiers « mémos ». J’ai eu l’immense chance de bénéficier de la discussion continue, depuis le début du projet, et des lectures de l’intégralité d’une première version de ce manuscrit par des collègues et amis – Wilfried Lignier, Nicolas Mariot, Anne Paillet, Manuel Schotté –, que je remercie pour leur temps et l’acuité de leur regard sociologique, qu’elle et ils possèdent en proportion inverse, et pour leur aide dans l’amélioration du manuscrit, qui doit beaucoup à ce « faux jury de deuxième HDR » – forme scolaire, quand tu nous tiens !

Je suis également très reconnaissante à Julien Larregue, Gaspard Lion, Stanislas Morel et David Pichonnaz qui ont accepté de me faire bénéficier de leur sociologie experte et de leur lecture vigilante de certains textes et chapitres.

Plusieurs chapitres du livre ont également beaucoup gagné à leur présentation dans des séminaires de recherche, et je remercie très vivement les collègues qui m’y ont invitée ou y ont discuté mon travail : Brigitte Gaïti, Nicolas Mariot, Wilfried Lignier et les participants du colloque « Intellectuels empêchés » (CESSP, CNRS, EHESS, Paris 1) ; Sébastien Fleuriel, Jean-François Goubet, Stéphan Mierzejewski, Manuel Schotté, Dominique Memmi et les participants du séminaire « Les disciplines corporelles » (Recifes, Clersé, Ceraps, MESHS Lille) ; Maud Gelly, Audrey Mariette, Laure Pitti, François-Xavier Schweyer et les participants du séminaire « Santé, inégalités sociales et rapports de domination » (CSU, CNRS, Paris 8) ; Renee Anspach, Katie Hauschildt, Roi Livne, et les participants du séminaire « Medicine, Aging, Science, and Health » du département de sociologie de l’université du Michigan ; Michèle Lamont, Paul Pierson, Patrick Le Galès, et les participants du séminaire de recherche du Cifar « Successful Societies » ; Sabrina Nouiri-Mangold, Mathias Thura et les participants du séminaire « Les corps travaillés par les institutions » (CMH) ; Claudine Burton-Jeangros et les participants de la conférence de rentrée du Département de sociologie de l’Université de Genève ; Cherry Schrecker, Solène Billaud, Séverine Louvel, et les participants du séminaire « Trajectoires de santé » (Laboratoire Pacte, université Grenoble Alpes/Sciences Po Grenoble, SFR « Santé et société ») ; Dominique Marchetti, Louis Pinto et les participants au séminaire « Les outils de Pierre Bourdieu » (CESSP, EHESS) ; Pascal Barbier, Ioana Cirstocea et les participants au séminaire d’axe « Pouvoir et rapports de domination » du CESSP.

La rédaction du livre a également bénéficié de l’appui de l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS dans le cadre du programme « Soutien à la mobilité internationale-2019 », ainsi que des discussions avec Nathalie Bajos, Michelle Kelly-Irving et Pierre-Yves Geoffard dans le cadre du groupe de travail Gendhi (Gender Health Inequalities).

Merci aussi au comité exécutif, et notamment au bureau du CE de l’Association française de sociologie (AFS), qui, pendant quatre ans, a accompagné l’enquête puis la rédaction de ce livre et m’a beaucoup aidée en m’en détournant fréquemment.

Enfin, mes derniers remerciements, et non les moindres, vont à Thomas Bénatouïl : je le remercie, entre autres choses, pour son dévouement à la science des femmes libres, et pour plus de trente années de discussions sur la manière de construire un plan – ce qui est plus joyeux que ça n’en a l’air.

Introduction

Dans Le Comte de Monte Cristo, le procureur Villefort s’adresse au comte en lui jetant au visage la fragilité des positions sociales, des pouvoirs et des savoirs, qui peuvent être détruits en un instant par une attaque cérébrale, qui n’a pas encore le nom d’accident vasculaire cérébral (AVC). Parlant de son père, il détaille avec emphase, et une satisfaction à peine voilée, la façon dont l’apoplexie a mis à bas l’ancien jacobin puissant, l’a renvoyé dans les tréfonds des hiérarchies sociales – de sénateur à vieillard dépendant –, l’a privé des capacités qui avaient fait sa réussite – son audace, sa puissance, son sentiment du devoir à accomplir et d’avoir été élu pour le faire, son goût de l’intrigue et son sens stratégique et politique :

– Monsieur, reprit Villefort, il y a encore autre chose à craindre que la mort, que la vieillesse ou que la folie : il y a, par exemple, l’apoplexie, ce coup de foudre qui vous frappe sans vous détruire, et après lequel, cependant, tout est fini. C’est toujours vous, et cependant vous n’êtes plus vous ; vous qui touchiez, comme Ariel, à l’ange, vous n’êtes plus qu’une masse inerte qui, comme Caliban, touche à la bête ; cela s’appelle tout bonnement, comme je vous le disais, dans la langue humaine, une apoplexie. Venez, s’il vous plaît, continuer cette conversation chez moi, monsieur le comte, un jour que vous aurez envie de rencontrer un adversaire capable de vous comprendre et avide de vous réfuter, et je vous montrerai mon père, M. Noirtier de Villefort, un des plus fougueux jacobins de la Révolution française, c’est-à-dire la plus brillante audace mise au service de la plus vigoureuse organisation ; un homme qui, comme vous, n’avait peut-être pas vu tous les royaumes de la terre, mais avait aidé à bouleverser un des plus puissants ; un homme qui, comme vous, se prétendait un des envoyés, non pas de Dieu, mais de l’Être suprême, non pas de la Providence, mais de la Fatalité ; eh bien, monsieur, la rupture d’un vaisseau sanguin dans un lobe du cerveau a brisé tout cela, non pas en un jour, non pas en une heure, mais en une seconde. La veille, M. Noirtier, ancien jacobin, ancien sénateur, ancien carbonaro, riant de la guillotine, riant du canon, riant du poignard, M. Noirtier, riant avec les révolutions. M. Noirtier, pour qui la France n’était qu’un vaste échiquier duquel pions, tours, cavaliers et reine devaient disparaître pourvu que le roi fût mat, M. Noirtier, si redoutable, était le lendemain ce pauvre monsieur Noirtier, vieillard immobile, livré aux volontés de l’être le plus faible de la maison, c’est-à-dire de sa petite-fille Valentine ; un cadavre muet et glacé enfin, qui ne vit sans souffrance que pour donner le temps à la matière d’arriver sans secousse à son entière décomposition [1] .

Or la suite du récit ne va cesser de suggérer, dans l’intrigue secondaire où Noirtier intervient, à quel point Villefort se trompe dans ce propos liminaire et impressionnant. Presque totalement paralysé, privé du mouvement et de la parole, Noirtier frappe au contraire par tout ce qu’il est resté, et par tout ce qui perdure de ses habiletés antérieures. Il reste un homme qui possède, et dont la fortune détermine la façon dont les autres agissent à son égard ; il reste un homme qui commande, à son domestique, sa petite-fille ou son notaire ; il reste un homme qui intrigue, et qui va aider Monte Cristo à fomenter la chute de son fils ; il reste donc un jacobin et un carbonaro, qui participe au renversement des puissants. Qui il était, avant l’apoplexie, détermine en partie ce que la maladie lui a fait et ce qu’il en fait. La trajectoire antérieure de Noirtier, sa position sociale, ses dispositions et prises de position ne sont donc pas, contrairement à ce qu’espère Villefort, annihilées par l’attaque, elles sont plus exactement empêchées [2]  : conservées, mais en partie et sous des formes réduites et entravées.

Avec Villefort, c’est donc toute une conception de la primauté et de la toute-puissance du cerveau sur la personne sociale qui se trompe. Ne serait-ce que de la littérature ? L’enquête sur laquelle repose ce livre vise au contraire à montrer l’existence de processus sociaux qui influencent, sinon gouvernent, à la fois les pertes – ou plus exactement la dialectique entre ce qui est perdu et ce qui perdure – et les réapprentissages qui font aujourd’hui partie des parcours des patients post-AVC.

Cause majeure de mortalité, de démence ou de handicap acquis chez l’adulte, l’accident vasculaire cérébral [3]  peut brutalement faire disparaître ou empêcher, de façon temporaire ou définitive, un grand nombre de capacités de la vie quotidienne, dans des domaines physiques ou intellectuels très divers : la marche, la déglutition, la planification, la lecture, la préhension, etc. Parce qu’il touche à des savoir-faire acquis, il peut apparaître comme une atteinte qui réinitialise les expériences, les compétences et les dispositions, et comme un accident biologique égalisateur d’un point de vue social, qui efface toutes les différences de capitaux entre individus. Ce livre sur les parcours de patients atteints d’AVC avance que tel n’est pas le cas et montre l’indépendance – voire la résistance – partielle des dispositions et de la personne sociale à l’égard de l’atteinte biologique. Si, comme le dit Oliver Sacks en ouverture d’un ouvrage célèbre, la neurologie pense en termes de « déficit [4]  », d’atteinte ou d’incapacité des fonctions neurologiques, la sociologie que je pratique va au rebours traquer les rémanences, les résistances du social incorporé chez les individus, ce que Pierre Bourdieu qualifiait d’« hystérésis » des dispositions et des habitus.

De plus, et c’est là une spécificité importante de la pathologie du point de vue du handicap, ces altérations peuvent aussi être entièrement ou en partie réversibles, et l’AVC pose de façon tout à fait particulière la question de la récupération potentielle des pertes tout comme, de façon plus classique, celle de l’adaptation des individus aux handicaps acquis. Ce livre montre donc également que les processus de réapprentissage qui suivent un AVC et qui sont institutionnellement organisés dans les hôpitaux et les centres de rééducation dépendent, comme tout processus d’apprentissage dans toute société, de logiques qui ne peuvent pas être réduites à leurs dimensions biologique et neurologique.

Les disciplines neurologiques concentrent depuis longtemps le feu de leur interrogation scientifique sur les déficits et, plus récemment, sur la plasticité du cerveau [5] . Le regard sociologique que je vais mettre en œuvre va à l’inverse faire apparaître les rémanences et les résistances au changement des dispositions acquises. Si les théories de la plasticité du cerveau sont parfois philosophiquement interprétées « comme la revanche de la liberté sur la nature [6]  », il appartient aux sociologues de mettre au jour les déterminismes sociaux qui accompagnent voire encadrent cette liberté.

Quand on demande à un neurologue si les séquelles d’un AVC sont les mêmes pour tout le monde, il peut répondre par exemple : « Tout dépend de la vitesse d’intervention – plus on va vite, moins il y aura de dégâts –, du type d’artère bouchée – plus elle est grosse, plus il y aura de séquelles –, de l’état du cerveau – si le patient a une bonne hygiène de vie, l’évolution sera plus favorable – et de la qualité de la rééducation. L’amélioration est maximale pendant les six premiers mois et peut se poursuivre plusieurs années [7] . » Faire intervenir la sociologie consiste à se donner les moyens d’apporter encore d’autres réponses à cette même question, en soulignant que les séquelles, à gravité équivalente de la lésion, ne seront pas les mêmes si le patient est un homme ou une femme, un ouvrier ou un cadre supérieur, une personne dont les récupérations ont une grande ou une moindre valeur pour les professionnels, si la compétence perdue a une grande ou une moindre valeur pour le patient, si l’AVC a laissé intact chez lui un rapport aisé ou difficile aux modes scolaires d’apprentissage, et beaucoup d’autres éléments encore qui seront révélés au fil des chapitres de ce livre, qui cherche précisément à identifier les processus sociaux par lesquels les différences et inégalités dans les issues biologiques et neurologiques de l’AVC s’établissent. L’AVC et ses séquelles ne sont pas seulement une question de cerveau, ou plutôt, tout n’est pas neuronal dans le cerveau : ce qui s’y joue est déterminé, construit et reconstruit par les structures sociales qui lui sont extérieures.

Certains exemples d’atteintes neurologiques sont devenus des classiques : l’héminégligence de Mme S. – suite à un AVC majeur dans l’hémisphère droit – qui a complètement perdu la notion de « gauche », à la fois du point de vue du monde extérieur (ne mangeant qu’un seul côté de la nourriture dans son assiette) et de son propre corps (ne maquillant qu’une partie de son visage) [8]  ; le changement total de caractère (malgré sa mémoire et son raisonnement intacts) du mineur Phineas Gage, au crâne traversé par une barre de fer [9]  ; les cas de lésion cérébrale qui peuvent conduire un individu à s’attribuer une troisième main, ou la jouissance d’une capacité sensorielle qu’il n’a plus, comme la vision [10]  ; le diplomate retraité ayant perdu, suite à un AVC, la capacité de lire les mots mais qui peut pointer du doigt un nom de fruit dans une liste de cinq mots [11] . Quand ces exemples sont présentés et détaillés, c’est bien tout à la fois l’étendue et l’étrangeté du pouvoir du cerveau sur nos vies qui nous sont montrées, et l’incongruité voire l’inutilité de penser ces victimes de l’AVC en termes sociaux, comme des femmes ou des hommes, des mineurs ou des diplomates.

Dans ce livre, on verra ce qu’apporte à la connaissance de ces « cas » le fait de prendre en compte, dans l’examen des séquelles et des rééducations, la force du social et l’influence des logiques extraneurologiques habituellement non perçues ou passées sous silence. Ce faisant, on s’interrogera également sur ce que signifie « faire de la sociologie » lorsqu’il s’agit d’appréhender cet objet particulier.

La sociologie et les sciences du cerveau

L’enquête présentée dans ce livre soulève en effet la question de la pertinence de l’extension du point de vue sociologique à des domaines qui semblent de prime abord échapper à la juridiction de cette discipline, ainsi que celle de son rapport à la médecine et aux sciences du vivant.

Il y a quelques années, pour mener conjointement la recherche sociologique et l’interrogation sur le caractère sociologique de la recherche, j’avais distingué cinq façons qu’avaient les sociologues de se situer à l’égard de la psychologie : en excluant d’eux-mêmes de leurs investigations certains objets considérés comme relevant du « psychologique » ; en s’ouvrant à l’interdisciplinarité, sous les espèces de la sociopsychanalyse ou de la sociopsychologie ; en étudiant les usages sociaux de la psychologie et/ou en menant une critique du « psychologisme » qui imprègne la lecture des problèmes sociaux ; en développant une analyse sociologique ou sociohistorique du champ de la psychologie ou des relations entre sociologie et psychologie ; enfin, en entreprenant une sociologie des objets psychologiques eux-mêmes, dans laquelle je m’étais inscrite, et qui se démarque à la fois de la critique et de l’interdisciplinarité par sa volonté d’aborder sociologiquement ces objets « comme les autres ». J’avais ainsi considéré que, sans remettre en cause la vérité des autres disciplines, le rôle du sociologue pouvait être de dire autre chose que ce que disait un psychologue sur les objets communs qu’ils examinaient [12] .

Un état des lieux homologue pourrait être établi dans le cas qui nous occupe ici. L’auto-exclusion existe, qui révoque en doute la pertinence de l’analyse sociologique pour aborder les phénomènes cognitifs, ou qui fait de l’IRM le moyen d’atteindre une vérité impossible à recueillir au magnétophone ou par l’observation. Les progrès des neurosciences cognitives pourraient ainsi, selon certains, avoir l’« immense » avantage d’alléger la charge de travail du sociologue : « C’est que lorsque les descriptions des mécanismes de la cognition expliquent des phénomènes que le corps ou le cerveau traitent de façon autonome, il devient inutile de leur inventer des causes sociales [13] . »

Les appels à l’interdisciplinarité sont également notables chez certains sociologues, comme le manifeste un numéro de la Revue française de sociologie [14] dont les contributeurs exhortent à surmonter l’« aversion intellectuelle pour le naturalisme » et la « vision étriquée de la sociologie » qui voudrait « expliquer le social par le social [15]  » ou conseillent de rapporter « les mimétismes sociaux et les emballements pratiques, les attachements affectifs et la formation des habitudes, les vulnérabilités physiques et morales [...] à leurs substrats neurofonctionnels [16]  ». Cette invitation à l’interdisciplinarité qu’on pourrait dire au service des neurosciences se double d’une proposition plus récente et symétrique, qui insiste sur le caractère mutuellement « prometteur » du « nouveau dialogue entre la sociologie et les sciences cognitives [17]  », voire sur l’intérêt qu’il y a, pour renforcer la sociologie, à faire communiquer sociologie et neurosciences – proposition qui reste cependant largement théorique, programmatique et de second degré, en se contentant souvent de revisiter et de réinterpréter des travaux déjà effectués [18] .

La sociologie critique, quant à elle, peut par exemple contester le naturalisme et l’innéisme des approches neurobiologiques de phénomènes qu’elle considère comme sociaux [19] , ou analyser l’extension du « biologisme » (la « visibilité durable d’idées inspirées des sciences biologiques », et en particulier des neurosciences, dans l’espace public) [20] , tout comme peuvent le faire l’histoire et l’épistémologie des sciences du cerveau.

Tout cela laisse, à nouveau, la portion congrue à la dernière option : une sociologie empirique des phénomènes habituellement appréhendés par les sciences du cérébral, qui se donne pour tâche, ou pour horizon, de mettre en évidence la « structuration sociale » des cerveaux. Son enjeu épistémologique ne réside pas dans la confrontation directe avec la neurobiologie ou la neuropsychologie, mais elle n’évacue pas pour autant la remise en question des nouveaux monopoles de pensée que détiennent ces disciplines pour appréhender les phénomènes qualifiés de cérébraux. On retrouve donc ici l’une des relations possibles que B. Lahire et C. Rosental encourageaient les sciences sociales à adopter vis-à-vis de la cognition, celle de la « concurrence » ou, plus précisément, de l’intérêt qu’il peut y avoir à ménager des « espaces légitimes de concurrence » et à construire des « objets spécifiques » à partir des enjeux théoriques et des méthodes qui sont « propres » aux sciences sociales [21] . Elle consiste à dire que le but du jeu scientifique n’est pas d’« alléger sa charge de travail » en tenant pour acquis et directement incorporables les résultats issus d’autres spécialités – ou de se partager le monde par un « Yalta » des disciplines [22]  –, mais bien plutôt de ne rien s’interdire et de s’astreindre à repousser les frontières de notre approche. Elle consiste aussi à prouver le mouvement en marchant, c’est-à-dire en montrant sur pièce ce que le regard sociologique peut apporter à la compréhension de ces objets, au lieu de multiplier les leçons programmatiques, les projets de recherche et les déclarations d’intentions interdisciplinaires.

De ce point de vue, cette entreprise s’inscrit dans la tradition et sous le patronage des modèles que peuvent constituer Le Suicide d’Émile Durkheim, bien sûr, mais peut-être surtout La Mémoire collective de Maurice Halbwachs, dans sa volonté, plus modeste en apparence mais tout aussi conquérante, de démontrer le caractère social (car collectif, en l’occurrence) de la mémoire à côté de ses aspects purement individuels ou physiologiques, par exemple dans la façon dont Halbwachs examine le cas des « amnésies pathologiques qui portent sur un ensemble bien défini et limité de souvenirs » en distinguant une explication cérébrale et une explication par la « faculté [...] d’entrer en rapport avec les groupes dont se compose la société [23]  ».

C’est depuis cette position qu’on peut revenir sur le problème du rapport aux autres disciplines, et notamment aux sciences du cerveau. Questionner les vertus de l’interdisciplinarité, comme on l’a fait plus haut, revient non pas à en récuser par principe l’opportunité, ni à contester la fécondité possible du dialogue avec les neurosciences, mais à mettre en garde contre le risque d’appauvrissement, voire d’abdication du point de vue sociologique qui peut résulter de son enrôlement au service d’autres objectifs théoriques. Il ne sert à rien de chercher désespérément à imiter d’autres disciplines – comme en viennent peut-être à le faire certains promoteurs du dialogue – en oubliant ce que nous pouvons apporter en propre à la connaissance de ces phénomènes.

Ce livre n’en entrera pas moins en discussion avec les statistiques épidémiologiques, la notion de réserve cognitive, les interprétations médicales ou neuropsychologiques des trajectoires hospitalières. On tentera par exemple de montrer comment, sur ces questions comme sur d’autres, les scientifiques spécialistes de la classe sociale que sont les sociologues peuvent apporter de nouvelles données, de nouvelles formulations et de nouvelles explications à des problèmes comme ceux de la non-correspondance entre les lésions et les déficits, ou de la dynamique des récupérations hospitalières. On mettra enfin en évidence l’intérêt qu’il y aurait à écouter une discipline critique, qui interroge les catégories apparemment neutres utilisées dans les services hospitaliers et peut contribuer à fournir des outils pour améliorer la prise en charge des classes populaires, qui sont plus souvent touchées par l’AVC, ou des femmes, qui en récupèrent moins bien.

Enquêter sur la « structuration sociale » des cerveaux

Les matériaux mobilisés pour cet ouvrage sont essentiellement issus d’une enquête par observation directe que j’ai effectuée auprès de services de neurologie et de rééducation. Parce que le recours à l’expérience comme condition de la scientificité du propos ne se fait pas seulement en laboratoire, avec des IRM, ou des grands nombres et des statistiques, et parce que les sciences sociales montrent précisément que la réflexivité sur les méthodes et la contextualisation des données sont nécessaires à leur traitement scientifique, j’ai construit un dispositif méthodologique principalement ethnographique. Dans les deux premiers chapitres du livre s’y ajoutent un petit corpus de témoignages à dimension davantage illustrative que probatoire et une synthèse – donc ici un travail de seconde main – de travaux épidémiologiques qui étudient l’influence du statut socio-économique et du genre sur l’AVC, et dont on verra qu’ils permettent à la fois d’armer, de contextualiser, de généraliser l’ethnographie, et qu’ils lui adressent des questions (sur ce qui se passe en pratique dans les services, sur les explications des corrélations établies) auxquelles elle peut répondre parfois mieux que d’autres méthodes.

L’enquête ethnographique a été menée dans les services de neurologie et de rééducation (post-AVC et traumatisme crânien) d’un hôpital universitaire, ainsi que dans un centre de rééducation géographiquement proche de l’hôpital. J’ai passé tout d’abord trois mois d’observation intensive, à raison de deux ou trois jours par semaine, dans un service de neurologie spécialisé sur les cas d’AVC, dans ses unités de soins intensifs ou conventionnels – service dans lequel le turn-over des patients est important. À la suite de leur séjour dans ces unités, ces derniers rentrent chez eux (pour y être, ou non, suivis en libéral), vont ou retournent vivre en institution ou sont hospitalisés en rééducation. Dans la grande majorité des cas observés, l’orientation en rééducation s’est faite dans les deux centres de rééducation sur lesquels j’ai enquêté et dans lesquels les patients restent en revanche beaucoup plus longtemps – de quelques semaines à presque une année, pour ceux que j’y ai observés. J’ai ainsi passé neuf mois, à raison d’environ deux jours par semaine environ, dans le service de rééducation du même hôpital universitaire, dans ses « étages » (où rien ne le distingue d’autres services médicaux de soins au long cours, avec ses équipes médicales et paramédicales, ses chambres individuelles ou partagées, ses visites, etc.) et son « plateau » technique (qui rassemble les différents professionnels de la rééducation et les instruments de leur activité : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie, activité physique adaptée, service social, mais aussi une maison reconstituée ou un simulateur de conduite automobile).

La négociation des entrées et des observations s’est faite de façon extrêmement fluide, et l’enquêtrice sociologue que j’étais n’a jamais été mal accueillie – mais avec, suivant les services et les personnes, enthousiasme, indifférence ou réticence contenue, parfois avec la simple habitude des stages, du travail en équipe et de la collaboration de disciplines et de professionnels extrêmement variés. La neurologie ou la rééducation ne voient pas la sociologie comme une menace, ni comme une concurrente dans l’étude de leurs patients. La discipline que je représente, parce qu’elle n’a pas d’existence dans leur environnement professionnel, et qu’elle revêt sans doute une identité floue dans leur monde des idées, n’avait d’ailleurs pas toujours un sens très clair pour mes interlocuteurs – un interne me présentait ainsi systématiquement comme « assistante sociale », en redécouvrant à chaque fois qu’il ne s’agissait pas du même métier. Du fait de la non-évidence de ma présence, j’ai souvent eu à répondre à la question de ce qui m’intéressait et de ce que j’allais étudier dans les services ; j’ai alors évoqué la plupart du temps la problématique des inégalités sociales de santé, de classe et de genre, qui me paraissait susceptible de fournir une réponse à la fois juste et économe en temps. Lorsque mes interlocuteurs médicaux, avant de me poser cette question, me donnaient leur avis sur ce qui devrait m’intéresser dans leur travail, il pouvait s’agir des dimensions psychologiques de l’expérience des patients et de leurs proches (par exemple le stress, les divorces et les effets familiaux), ou de l’importance sociale du travail effectué par les services (« La sociologie, son rôle, c’est de traduire l’intérêt de ce qu’on fait pour la société »), mais sans que cette définition préalable de l’objet de la sociologie comme extérieur à la pathologie se traduise jamais par une remise en question de la légitimité ou de l’intérêt de ma présence dans les services.

En ce qui concerne les patients que j’ai suivis, observés et interviewés pour certains d’entre eux, ma discipline avait dans l’immense majorité des cas encore moins de sens pour eux. La justification de ma présence n’intervenait généralement qu’en fonction de la question de mon appartenance ou non au groupe des professionnels qui les prend en charge et, pour un grand nombre des patients enquêtés – presque tous les patients en neurologie, et ceux dont j’ai simplement observé la prise en charge en rééducation –, je n’étais qu’une blouse blanche de plus dans leur chambre, et la moins notable de toutes puisque je ne prenais jamais la parole lors des interactions de groupe, ne posant ou ne répondant à aucune question, et a fortiori ne prodiguant aucun soin. Pour les patients (dont certains seront présentés dans le chapitre 6) que j’ai plus particulièrement suivis en rééducation, parfois sur de longs mois, les choses ont été différentes. J’ai réitéré les explications de ma présence et précisé mon extériorité par rapport aux équipes ; quand c’était possible, j’ai effectué des entretiens avec eux ; j’ai encouragé leur discours, y compris critique, sur leurs conditions de vie et de prise en charge ; enfin, j’ai été la seule de tous les professionnels qu’ils avaient sous les yeux à les suivre, pendant des semaines entières, des étages aux plateau, d’une séance de kinésithérapie à un bilan neuropsychologique, d’une activité cuisine à une prise de sang, d’une séance de sport à une consultation de cardiologie, d’une visite de l’équipe dans la chambre à une visite familiale dans la cafétéria. C’est ce suivi – que, contrairement à l’emploi routinier du terme en médecine, j’étais donc la seule à faire – qui singularisait en pratique ma position pour les patients, la distinguait de celle des « autres professionnels » et m’a donné accès, tant par ce qui m’était dit que par ce que j’observais, à un matériau d’une grande densité.

Le biologique et le social

La présence dans ces services hospitaliers confronte d’emblée l’ethnographe à la question du biologique. J’y ai vu des patients jeunes ou vieux, qui allaient bien ou qui allaient mal, qui ne pouvaient plus bouger un côté de leur corps, n’arrivaient plus à parler ou à déglutir. J’y ai observé des médecins penchés sur les images des IRM, et j’y ai rencontré de nombreux interlocuteurs qui tenaient pour évident que ce sur quoi j’allais travailler, c’étaient les vies quotidiennes des patients à l’hôpital ou chez eux, les divorces statistiquement significatifs dans les couples suite à l’AVC, les prises en charge sociales du handicap, l’introduction de l’informatique dans les services ou encore les questions éthiques – bref, tout sauf le médical, le neurologique, le biologique.

Or l’objet de ce livre est indissociable d’une interrogation sur la nature des rapports entre le biologique et le social. Il existe plusieurs propositions théoriques qui permettent d’y répondre dans le cadre sociologique dégagé plus haut. On pourrait tout d’abord partir des travaux de Pierre Bourdieu, dont il faut noter qu’il n’adopte pas un constructivisme social total qui ferait du corps un construit toujours déjà social : « La sociologie prend le biologique comme un donné. Et elle s’efforce d’établir comment le monde social l’utilise, le transforme, le transfigure. Le fait que l’homme a un corps, que ce corps est mortel pose aux groupes des problèmes difficiles » ; « La logique de l’hérédité biologique [est autonome] par rapport à la logique de l’hérédité sociale » ; l’inertie et l’hystérésis des habitus sont « inscrite[s] dans la biologie », dans les « connections synaptiques ». Le biologique peut alors être la pierre d’achoppement du social : « Le social incorporé [est] dépendant des faiblesses et des défaillances du corps – le dépérissement des capacités, mnésiques notamment, ou la possible imbellicitas de l’héritier du trône, ou la mort [24]  ». Le corps chez Bourdieu est donc à la fois le lieu le plus profond du social, son siège le plus résistant, sa manifestation la plus éclatante, et ce qui lui échappe en partie. Bourdieu n’en a pas moins donné naissance, dès les travaux de Luc Boltanski sur les « usages sociaux du corps », à toute une tradition d’analyse de la construction sociale du biologique corporel [25] . Les approches dispositionnalistes de la socialisation tendent aujourd’hui à brouiller la démarcation entre le social et le biologique en montrant comment le social « devient » biologique, c’est-à-dire comment les corps sont construits, dans leur conformation, leur état de santé – comme on le verra au chapitre 2 à propos des inégalités sociales de survenue des AVC –, leur matérialité même, par les processus sociaux de socialisation et de « somatisation du monde social [26]  ». Le social et le biologique ne sont plus distingués comme la bâtisse et les fondations : on cherche au contraire à montrer leur intrication à partir, et notamment quand on est sociologue, des effets biologiques du social. C’est dans la continuité de ces travaux que je tenterai de montrer non seulement ce que l’AVC fait à l’habitus – la façon dont l’incident biologique touche, différemment, les dispositions et capacités sociales des individus –, mais surtout ce que l’habitus fait en retour à l’AVC – la façon dont les positions et dispositions sociales modifient les effets (y compris biologiques) de l’AVC et les modes et parcours de récupération et de reconstruction des corps et des habiletés.

Je rejoins en cela d’autres approches sociologiques récentes ou en cours qui se confrontent à la question des rapports entre le biologique et le social. Dans un texte désormais classique aux États-Unis, Stefan Timmermans et Steven Haas appellent ainsi leurs condisciples à ne plus fuir le biologique et à s’attaquer en sociologues à l’analyse de la maladie elle-même [27] . Ils regrettent le fait que les sociologues se soient surtout penchés sur l’expérience, la culture et le contexte social des pathologies en mettant entre parenthèses le substrat biologique de la maladie, en se contentant d’étudier le « phénomène social » qui l’entoure. Ils proposent de s’affranchir de cette restriction en examinant les interactions entre la santé biologique et la vie sociale et en se concentrant sur trois dimensions cruciales qui sont habituellement des angles morts des approches sociologiques. Premièrement, en se penchant sur les maladies spécifiques auxquelles patients et médecins sont confrontés, sans en rester à des niveaux abstraits du point de vue de ce qui constitue la pathologie (les « maladies chroniques ») ou la médecine (une « entreprise de contrôle social »), ni à la problématique de leurs constructions sociales. Deuxièmement, en incluant dans les analyses sociologiques des critères cliniques (clinical endpoints) de la maladie, et en regardant précisément comment les processus étudiés affectent la santé effective des personnes. Alors que les sociologues s’attachent à spécifier rigoureusement les positions sociales des individus, ils ont tendance à considérer que, pour prendre un exemple cité par les auteurs et qui nous intéresse tout particulièrement, « n’importe quel AVC est équivalent à n’importe quel autre AVC ». Les sociologues pourraient ainsi constituer des échantillons, plus homogènes, de patients atteints de telle maladie à tel stade avec tel niveau de gravité et tel type de symptômes, tous identiques ou proches. Une description clinique n’est pas à même de bien expliquer les processus causaux qui font que les gens deviennent diabétiques, ni l’ampleur des différences entre groupes sociaux. Mais l’approche sociologique traditionnelle du diabète comme un phénomène d’« expérience » ou de « maladie chronique » ne permet pas davantage d’appréhender les processus matériels par lesquels le monde social en vient à être incorporé. Il faut donc étudier l’être humain comme inséparablement biologique et social, et cela peut se faire en faisant intervenir des biomarqueurs précis. Troisièmement, en cessant d’ignorer les enjeux normatifs des interventions de santé, c’est-à-dire en cherchant à mesurer moins la satisfaction ou l’expérience des patients que les résultats en termes de santé de l’entreprise médicale.

Ce livre s’inscrit largement dans ce programme, bien qu’il procède d’une orientation sociologique très différente. Je me concentrerai sur une pathologie spécifique, l’AVC, sans me limiter à l’expérience qu’en font les patients ou à leur « vécu » de la pathologie – ce point constituera seulement le premier pas, et chapitre, de ce livre. En me fondant sur les recherches épidémiologiques qui s’astreignent à se confronter à ces questions, je rappellerai qu’à localisation et gravité de la lésion cérébrale comparables, les patients de classes populaires récupèrent moins bien, et moins largement, de leur AVC que les patients de classes moyennes et supérieures, et les femmes que les hommes, et je mettrai en lumière certains processus sociaux pouvant expliquer ces issues biologiquement différentes chez les uns et les autres. En me demandant par exemple comment les pertes sont diagnostiquées et perçues, ou comment la rééducation post-AVC s’inscrit dans des logiques sociales qui font intervenir les positions sociales et dispositions antérieures des patients, j’examinerai, comme Timmermans et Haas incitent à le faire, comment « la vie sociale influence la morbidité et la mortalité, et vice versa ». Je soulèverai donc la double question de la façon dont la survenue de l’AVC bouleverse les compétences, dispositions et relations sociales des personnes, et dont des processus sociaux affectent à l’inverse la gravité et la trajectoire de la maladie. Enfin, je tenterai d’analyser, avec les outils de la sociologie, les « buts » et l’efficace de la thérapie, en l’occurrence les récupérations effectives dans la rééducation post-AVC, sans en faire une étude de l’efficacité des services – mon objectif n’est pas l’expertise de la qualité des soins –, mais bien une analyse de la socialisation institutionnelle spécifique que constitue l’entreprise de rééducation.

Mon approche rejoint celle développée par Manuel Schotté dans un article qui porte également sur les relations entre le biologique et le social [28] . Le texte s’ouvre sur le propos de Norbert Elias selon lequel « les processus biologiques et sociaux dépendent les uns des autres », et se fixe pour objectif de « révéler l’emprise du social sur le biologique » à partir du cas de la course à pied. Les possibles corporels des coureurs s’appuient sur des potentialités biologiques, mais ils sont déterminés socialement de trois façons. Tout d’abord, le social détermine les corps dans leur matérialité et dans leur physiologie même – par exemple par les pratiques alimentaires ou l’entraînement –, manifestant la propriété biologique du corps d’être exposé, ouvert au monde et de ce fait socialement constitué. Ensuite, le social façonne des catégories de perceptions qui peuvent s’inscrire à l’interface du biologique et du social, comme la « fatigue » ressentie différemment en fonction de facteurs biologiques mais aussi symboliques, et mobilisent le modelage sensoriel hérité des socialisations passées, la place dans le groupe et plus généralement les procédures sociales de codage des sensations somatiques. Enfin, la performance dans la course procède d’une interaction avec les autres coureurs et d’un contexte, ce qui interdit de la rapporter à des capacités physiques « pures » : plus que la fatigue, « c’est la place objective et subjective que le coureur occupe dans la hiérarchie athlétique qui détermine ce dont il se croit capable et ce qu’il fait durant l’épreuve [29]  ». Le social intervient donc dans un « double temps » : le temps long de la fabrication des dispositions et des capacités, le temps court de leur mise en situation.

On retrouvera ces deux temps dans l’analyse des parcours post-AVC : rémanence et force des dispositions antérieures, comme le rapport à l’école, aux institutions ou au destin social, rapports construits dans le temps long des socialisations ayant précédé l’AVC et que la pathologie n’a pas fait disparaître ; temps court des interactions, entre professionnels, patients et proches, qui vont déterminer au moins en partie ce qui est diagnostiqué ou estimé « perdu », regagné, ce à quoi on renonce ou ce qu’on retravaille, ce qu’on récupère ou ce qu’on ne récupère pas. On pourra donc mettre en évidence les diverses façons dont le biologique existe à travers son interprétation sociale (interprétation qui émane des différentes spécialités médicales, des professionnels de la rééducation, des patients ou de leurs proches) ou dont il est toujours déjà socialisé (parce que les dispositions et la personne matérielle du patient sont sociales, mais aussi du fait des dimensions symboliques qui interviennent, par exemple dans la valeur sociale des patients, de leurs pertes ou de leur réapprentissages).

Serrer progressivement la focale sur le neurologique

Pour ce faire, plusieurs approches sociologiques seront mises à contribution, correspondant à différentes manières de penser les relations du social et du biologique. Sur le terrain qui est le mien, le biologique apparaîtra surtout sous la figure du neurologique, au sens de la biologie du cerveau. C’est donc ce dernier terme que l’on utilisera pour désigner plus précisément le type de phénomène que l’on cherche à approcher, voire à saisir sociologiquement, là où on conservera le terme de « biologique » pour parler d’un ordre des phénomènes qui s’oppose – ou non – au « social » dans le cadre de la construction de l’objet et de l’approche sociologique.

Le mouvement général de l’ouvrage vise à ouvrir progressivement la boîte noire du neurologique, en l’abordant de façon de plus en plus directe au fur et à mesure des chapitres. On verra alors qu’il ne s’agit pas d’opposer le social et le biologique, mais bien d’examiner les voies par lesquelles ils s’intriquent, et notamment les déterminants ou engendrements sociaux du biologique et du neurologique. La progression du livre suivra donc une sorte de mouvement centripète, qui abordera progressivement des questions sur lesquelles la sociologie est moins attendue, où elle doit davantage justifier de son intérêt ou même de son droit d’enquêter.

La sociologie peut tout d’abord se pencher sur le vécu social du neurologique, et la façon dont les patients racontent leur AVC et leur parcours : à partir de témoignages de victimes d’AVC, je présenterai une sociologie de récits biographiques, qui permettra de comprendre à la fois les caractères communs et les variations de ces narratives. La sociologie peut ensuite aborder, à partir des statistiques épidémiologiques disponibles, la production sociale de la santé dans le cas des AVC et mettre en lumière les inégalités sociales (en termes de classe et de genre notamment) qui déterminent leur survenue et qui semblent influencer la qualité de récupération post-AVC. Les chapitres qui suivent mobiliseront la longue enquête ethnographique effectuée à l’hôpital, en neurologie tout d’abord. Une troisième façon de se saisir du biologique en sociologue consistera alors à établir les codages sociaux, les processus interprétatifs qui le font exister et qui ont des effets sur les diagnostics et la trajectoire des patients, notamment sur la façon dont les « pertes » de compétences et d’habiletés sont identifiées, mesurées et catégorisées. Puis nous accompagnerons les patients des services de neurologie aux services de rééducation. Une quatrième forme de réponse à la question des rapports entre le biologique et le social tiendra dans l’analyse de ce qu’on pourrait appeler la « valeur sociale » du biologique. En prenant en compte la multiplicité des professionnels impliqués et la division sociale du travail de rééducation, on examinera comment des valeurs sociales différentielles sont attribuées aux pertes et aux récupérations des capacités des patients, mais aussi comment ces derniers travaillent ou non eux-mêmes à faire reconnaître certaines pertes ou certaines récupérations comme ayant plus de valeur que d’autres. On montrera alors que les propriétés sociales des patients, comme l’identité sociale qui leur est attribuée, influent sur leurs parcours et vie hospitalière, et de ce fait sur le cours neurologique de la pathologie. Un cinquième chapitre examinera ce qu’il se passe en rééducation, y compris dans la tête des patients, du point de vue des dispositions de ces derniers (notamment de leurs attitudes et habitudes de classe) et de leur rencontre avec les formes et les principes de la rééducation hospitalière. On pourra alors mettre en lumière l’existence de déterminants sociaux de la rééducation neurologique, et de conditions ou de prédispositions sociales à son efficacité. Ce faisant, on montrera que la rééducation fait intervenir un ordre de phénomènes qui ne sont exclusivement ni physiologiques, ni neurologiques, ni « situés » de façon autonome dans le cerveau des patients, mais qui sont au moins en partie déterminés par la façon dont les principes de la socialisation hospitalière et les dispositions des patients sont ou non proches et ajustés, se combinent ou s’opposent. Le sixième chapitre, enfin, introduira la durée permise par une enquête qui a suivi certains patients pendant de longs mois, et analysera à l’échelle de ces cas individuels les réapprentissages hospitaliers ou ce qui les empêche, au plus près de leur déroulement. Par rapport à une vision purement médicale des aggravations et des améliorations, ce dernier chapitre visera à montrer que certaines inflexions ou dynamiques de trajectoires peuvent révéler ou suggérer des influences sociales.

Au fil de ces chapitres, nous verrons donc comment le social fabrique du récit du biologique (chapitre 1), de la santé ou de la maladie (chapitre 2), la visibilité et l’identification du biologique (chapitre 3), comment les valeurs attribuées au biologique peuvent impliquer des parcours de soin différents (chapitre 4) et enfin comment le social fabrique du biologique en déterminant, en partie, et sous contrainte des atteintes neurologiques, la récupération ou le réapprentissage des capacités individuelles (chapitres 5 et 6).