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Introduction

Ce livre traite de l’autisme chez l’enfant ; il aborde tous les désordres situés dans ce qu’on appelle désormais le spectre autistique : l’autisme, le syndrome d’Asperger, le trouble envahissants du développement non spécifié et l’autisme atypique.

L’autisme compte parmi les troubles du comportement les plus étudiés et les plus décrits au monde. Chaque année, pas moins de mille articles scientifiques sur l’autisme voient le jour ainsi que plusieurs dizaines de livres. Sans compter les innombrables articles publiés dans les magazines et journaux. Enfin, il suffit d’inscrire le mot « autisme » dans un moteur de recherche sur Internet pour obtenir plus d’un million de résultats, rien qu’en français. Le flux d’informations sur l’autisme prend des proportions gigantesques, à tel point qu’il devient assez difficile de distinguer la forêt cachée par les arbres. Séparer le bon grain de l’ivraie relève également du défi : il est en effet parfois difficile de distinguer, particulièrement sur Internet, mais aussi dans les autres médias populaires, les informations fiables et scientifiquement fondées des récits, en général plus spectaculaires, qu’il vaut mieux, à tout le moins, ne pas prendre à la lettre. Des titres tels que « Épidémie d’autisme ! », « Découverte du gène de l’autisme » et « Les dauphins peuvent guérir les enfants autistes » attirent facilement l’attention, mais ils sont généralement peu fiables à cause de leur imprécision et de leur manque d’exhaustivité. Un livre faisant la part entre la réalité et la fiction s’imposait donc.

« Ce livre ne se destine pas à la seule lecture, il a aussi pour objectif de servir de guide. »

Les informations fiables et précises sur l’autisme sont pléthore, mais elles ne sont pas toujours accessibles aux parents. C’est pourquoi ce livre s’adresse en premier lieu à eux. Son objectif est de « traduire » pour eux les données scientifiquement fondées dans une langue lisible et pratique. Il prend pour point de départ les questions que nous avons les plus souvent entendues dans la bouche des parents au cours des quinze dernières années. Par exemple : « Comment reconnaître l’autisme chez mon enfant ? », « De quelle façon le diagnostic est-il établi ? » et « Comment savoir s’il est exact ? », « Quelles sont les causes de l’autisme ? », « Quel traitement convient le mieux à mon enfant ? ». Nous avons tenté d’apporter des réponses compréhensibles à toutes ces questions. Ce livre se distingue également des autres par ses conseils pratiques. Nous avons en effet essayé de donner des conseils utiles, sans tomber dans les recettes toutes faites et les astuces rapides. Il existe déjà des livres donnant de nombreuses astuces sur l’autisme, mais une telle liste composée de toutes pièces s’avère peu utile si l’on ne connaît pas la raison qui se cache derrière elle. Voilà pourquoi ce livre se concentre surtout sur la description de l’autisme et ne s’empresse pas de proposer au lecteur une ribambelle de trucs et de ficelles. D’autre part, l’autisme présente tellement de visages qu’il est impossible de le figer dans une liste de recettes : chaque enfant autiste est unique. Les stratagèmes que certains livres proposent aux parents ne s’appliquent pas nécessairement à tous les enfants autistes. Par conséquent, nous focaliserons surtout notre attention sur quelques principes de base de l’éducation de l’enfant autiste, et nous nous abstiendrons de donner des conseils tout faits. Il est impossible de répondre à toutes les questions dans un livre de quelques centaines de pages. Aussi avons-nous fait le choix de donner surtout des conseils de base pour communiquer avec l’enfant autiste et organiser le temps libre à la maison. En effet, notre expérience nous a montré que c’était avant tout sur ces sujets que la plupart des parents se posaient des questions. Par exemple : « Comment faire comprendre quelque chose à mon enfant ? », « Comment lui expliquer que telle ou telle chose ne peut pas avoir lieu ? », « Comment occuper mon enfant à la maison de façon à garder un peu de temps pour moi, ou pour mes autres enfants ? ». Nous nous sommes moins attachés aux sujets tels que les compétences sociales ou scolaires, car celles-ci sont déjà souvent abordées à l’école ou dans les centres thérapeutiques et qu’il existe d’autres livres à ce sujet. Enfin, la fréquence des comportements difficiles, des troubles du sommeil, de l’alimentation et de l’acquisition de la propreté nous a poussés à concevoir quelques conseils élémentaires à leur sujet. Afin de les rendre plus vivants, nous les illustrons à l’aide de vignettes qui contiennent des exemples concrets rencontrés sur le terrain.

Bien que ce livre soit avant tout destiné aux parents, nous pensons qu’il peut également constituer un guide utile pour les enseignants et pour les professionnels spécialisés. Et même pour le grand public.

Ce livre ne se destine pas à la seule lecture, il a aussi pour objectif de servir de guide. À la fin du livre, une liste de mots clefs facilitera la recherche d’informations. Le lecteur y trouvera également un « glossaire » de l’autisme qui explique, par ordre alphabétique, certains termes spécialisés et certains concepts liés à l’autisme. Celui-ci constitue en quelque sorte un dictionnaire des termes techniques compliqués qui émaillent les articles, les rapports de recherche sur les enfants ou les livres, un guide bilingue du jargon qu’utilisent les professionnels pour parler de l’autisme.

Ce livre est un ouvrage de base sur l’autisme. Même si nous avons tenté de répondre aux questions les plus fréquentes sur le sujet, il ne prétend pas en être « la bible ». Il y a en effet beaucoup plus à en dire que ces quelque 300 pages. Enfin, dans les dernières pages du livre, le lecteur trouvera également une liste d’organisations et de centres qui pourront lui fournir des informations complémentaires ou plus spécifiques. Notre propre association « Autisme Centraal » est située en Belgique et possède une bibliothèque spécialisée contenant plus de mille livres et articles consacrés à l’autisme. Le Centre de Communication concrète (CCC), qui fait partie de cette association, possède des livres en français. Il s’emploie depuis plus de dix ans à rassembler et à propager une expérience théorique et pratique au sujet de l’autisme, et ceci dans toute l’Europe, mais aussi plus loin, notamment au Canada.

Afin de faciliter la lecture, nous avons choisi de n’utiliser que les pronoms « il » ou « lui » lorsque nous désignons un enfant autiste et non la formule plus laborieuse « il ou elle » ou « lui ou elle ». Ce choix du seul masculin découle du fait que la grande majorité des enfants atteints d’autisme sont des garçons, mais il va de soi que les descriptions valent également pour les filles. D’ailleurs, les vignettes contiennent aussi des exemples impliquant des filles.

Notre ouvrage soulèvera successivement les questions suivantes :

Quelles sont les différentes formes d’autisme et quelles en sont les caractéristiques ?

Quelle est la fréquence de l’autisme ?

Comment le diagnostic est-il établi ?

Quelles sont les causes de l’autisme ?

Comment pense un enfant autiste ?

De quels traitements dispose-t-on pour soigner l’autisme ?

Comment communiquer avec un enfant autiste ?

Comment occuper un enfant autiste pendant son temps libre ?

Comment gérer les défis que posent les comportements difficiles, les troubles du sommeil, de l’alimentation et de l’acquisition de la propreté ?

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Qu’est-ce que l’autisme ?

Illustration Pierre, Élise et Nicolas : trois enfants atteints d’autisme

TÉMOIGNAGES

Pierre est un petit garçon de trois ans. Dès le début, ses parents ont remarqué qu’il était différent des autres enfants. Il était difficile à consoler, se raidissait quand il était dans leurs bras, ne les regardait jamais, n’aimait pas du tout les câlins et ne réagissait pas à son prénom. D’abord, ils ont cru qu’il était sourd, mais Pierre réagissait bel et bien quand le radiateur faisait du bruit. Aujourd’hui, Pierre ne parle toujours pas et accuse un retard dans d’autres domaines de son développement. Les adultes et les autres enfants ne semblent pas exister pour lui, sauf en tant qu’instruments. Le personnel du centre thérapeutique ne sait pas toujours comment gérer Pierre. Ses cris ou ses pleurs sont imprévisibles et il pique souvent des colères. Il ne joue pas. En fait, il ne fait que deux choses : soit il se promène sans but apparent, tout en battant des mains et des bras, soit il reste assis par terre dans un coin et aligne toutes sortes de jouets. Le personnel du centre thérapeutique travaille sur les compétences de communication de Pierre, mais n’obtient guère de résultats. Quand il a soif, Pierre continue à leur prendre le bras pour les tirer vers l’armoire. Il ne semble pas comprendre le pictogramme qui représente l’action de boire et qui a été introduit dans le programme en tant que support de communication. Pour communiquer avec Pierre, on utilise essentiellement des objets : par exemple, pour lui faire comprendre qu’il doit aller aux toilettes, on lui montre un rouleau de papier toilette.

Élise a dix ans. Elle est inscrite dans une école élémentaire ordinaire et y obtient des résultats moyens, voire bons. Son diagnostic n’a été établi que récemment et a surpris l’école tout autant que sa famille. Élise ne montre pas de troubles du comportement et est très docile. Ses parents s’inquiétaient pourtant du fait qu’elle n’avait pas d’amies et qu’elle était, les derniers temps, émotionnellement très instable à la maison. Élise n’a pas de vrais loisirs, mais elle collectionne tout ce qui a trait à la mode. Toutefois, elle ne manifeste aucun intérêt pour visiter les magasins de mode et le jour où ses parents ont voulu l’emmener à un défilé de mode pour son anniversaire, elle a été consternée : elle préférait rester chez elle. À la maison, Élise parle peu de l’école, et elle parle peu de la maison à l’école, mais quand on lui pose une question, elle répond avec clarté et politesse. Elle éprouve souvent des angoisses ; d’infimes changements ou des évènements à priori sans importance peuvent générer chez elle une crise de panique. Après la catastrophe du tsunami en Asie, elle a eu du mal à dormir et n’a plus voulu rendre visite à sa grand-mère, qui habite à la mer. À l’école, Élise ne sort pas du lot, bien au contraire, et paraît très silencieuse et timide. Elle participe avec motivation, bien qu’elle réagisse moins vite aux instructions que les autres enfants. Dans la cour de récréation, elle cherche peu le contact avec les autres, mais prend bien part aux jeux quand les autres enfants l’invitent. Elle aime également intégrer un groupe d’enfants qui discutent entre eux, mais participe rarement à la conversation de façon active.

Nicolas a seize ans. Il habite chez ses parents et passe ses journées dans une école spécialisée. Il fait partie d’une classe spéciale pour jeunes autistes, en compagnie de six autres jeunes. Jusqu’à ses douze ans, il a suivi la filière scolaire traditionnelle, mais il y a déjà eu des problèmes : il y a été harcelé et ses résultats étaient très variables. Il est assez intelligent, peut-être même surdoué, mais n’arrive pourtant pas à résumer un texte simple d’une demi-page. Nicolas est un moulin à paroles. Il parle énormément, et à des moments inopportuns. Avoir une vraie conversation avec lui relève presque de l’impossible : il cherche encore et toujours à orienter la conversation vers son sujet de prédilection, la franc-maçonnerie. Il aimerait d’ailleurs bien faire partie de la loge, mais il ne semble pas se rendre compte qu’il n’y arrivera pas. Sur le plan social, Nicolas est assez actif, il est même membre d’un mouvement de jeunesse. Toutefois, il s’embrouille continuellement, ce qui conduit ses pairs à le juger très « étrange », voire « dérangeant ». L’enseignant chargé de la classe spécialisée le trouve très fatigant. Il arrive à Nicolas de répéter inlassablement les mêmes questions, surtout à propos du comportement des autres, et il trébuche alors sur presque tous les détails. Nicolas ressent sa différence par rapport aux autres et s’en inquiète. Il sait qu’il est autiste ; il est capable d’en expliquer la théorie de façon impressionnante, sans pour autant comprendre les implications de l’autisme dans sa vie de tous les jours. Il se perd dans les informations concernant le fonctionnement du cerveau et s’accroche à l’idée qu’il sera bientôt possible de soigner l’autisme par une opération neurochirurgicale et qu’il sera alors « guéri ».

À première vue, Pierre, Élise et Nicolas semblent très différents. Nicolas est volubile et a une vie sociale très active, Élise, en revanche, est très silencieuse et se place plutôt en position d’attente par rapport aux autres, alors que Pierre refuse le contact et ne parle pas du tout. Pierre souffre d’un retard du développement, alors qu’Élise et Nicolas possèdent une intelligence normale, voire élevée. Ces trois enfants totalement différents ont tout de même une chose en commun : ils sont autistes. L’autisme présente beaucoup de visages, se manifeste à tous les niveaux d’intelligence et se manifeste de différentes façons : il peut toucher des enfants dont l’intelligence est gravement déficiente et qui refusent le contact, jusqu’à des enfants surdoués qui parlent avec beaucoup d’aisance et semblent très sociables. Il existe autant de formes d’autisme qu’il y a de nuances de couleurs dans la lumière. C’est pourquoi nous parlons, tout comme pour la lumière, de « spectre » : le spectre autistique.

Le diagnostic de l’autisme est relativement récent. Au milieu des années 1940, le pédopsychiatre Léo Kanner (en 1943) et le pédiatre Hans Asperger (en 1944) ont, sans se concerter, décrit un certain nombre d’enfants qu’ils avaient reçus en consultation. À divers points de vue, les difficultés et les déficiences qu’ils avaient remarquées chez ces enfants ne ressemblaient à aucun des troubles connus à cette époque. Les enfants en question étaient différents des autres enfants.

Il est évident que l’autisme existait déjà bien avant sa « découverte » par Kanner et Asperger. L’autisme a toujours existé. La littérature présentait bien ici et là des exemples de personnes probablement atteintes d’une certaine forme d’autisme, tel Victor, l’enfant sauvage de l’Aveyron, mais, malgré les descriptions vivantes et parfois précises de ces enfants ou de ces adultes « étranges », personne n’avait fait le lien entre ces cas particuliers avant la fin du XIXe siècle. Divers pédiatres et psychiatres pensaient alors que ces enfants souffraient d’une forme précoce de psychose ou de schizophrénie. Kanner et Asperger se sont écartés de cette tradition en présentant l’autisme comme un trouble unique, distinct des autres troubles décrits jusqu’alors. Grâce à leur travail de pionnier et aux efforts de ceux qui se sont inscrits dans leur lignée, l’autisme est maintenant reconnu comme un trouble distinct, aux caractéristiques qui lui sont tout à fait propres : les enfants et adolescents atteints d’autisme ont du mal à savoir comment se comporter avec d’autres personnes, ils présentent des difficultés et des déficiences dans le domaine de la communication et leur imagination leur pose problème, ce qui leur inspire des idées et des comportements rigides. La première personne à distinguer ces trois critères fondamentaux (l’interaction sociale, la communication et l’imagination) fut Lorna Wing, une psychiatre, elle-même mère d’une fille autiste, qui mena des recherches à grande échelle dans les environs de Camberwell, en Grande-Bretagne. Ces trois critères sont par conséquent également appelés « la triade de Wing ». Toutes les personnes atteintes d’autisme répondent à cette triade de difficultés et de déficiences, quelles que soient leurs différences par ailleurs. En effet, la façon dont les trois critères fondamentaux s’expriment peut également varier beaucoup d’une personne à l’autre.

COMPRENDRE

L’autisme n’est pas le seul trait qui caractérise les enfants et les adolescents autistes : tous ont également leur propre personnalité, leur propre tempérament. L’âge, l’intelligence, les préférences et les expériences vécues constituent autant d’éléments qui jouent un rôle dans le comportement des enfants ou des adolescents autistes. Ceux-ci sont bien plus que la somme de leurs caractéristiques autistes, même si l’autisme influe sur toute leur existence et sur celle de leur entourage : Élise, Pierre et Nicolas sont avant tout eux-mêmes, c’est-à-dire trois êtres uniques.

Illustration Ne dites pas autisme, Asperger ou TEDns, mais trouble du spectre autistique !

Les médecins ont constaté que mon enfant est atteint du syndrome d’Asperger, mais ils m’ont orienté vers un service d’accompagnement à domicile pour autistes. Est-ce bien ce qu’il nous faut ?

Le psychiatre dit que mon enfant a un trouble autistique, mais les enseignants de l’école parlent d’un trouble du spectre autistique. Quelle est la différence ?

Les enfants et les adolescents autistes sont très différents les uns des autres, malgré leur autisme commun, et cela est bien déconcertant. En outre, un enfant atteint d’autisme peut éprouver plus de difficultés à communiquer avec ses pairs qu’un autre, alors qu’il pourra par ailleurs accepter les changements avec plus de souplesse. La gravité des problèmes rencontrés peut varier selon les trois critères. Mettez une centaine d’enfants autistes dans une pièce et la première chose que vous remarquerez, c’est à quel point ils sont différents, pas à quel point ils sont semblables. On entend de plus en plus souvent la thèse de nos jours : si vous connaissez une personne avec autisme, eh bien, vous connaissez une personne avec autisme (et non l’autisme).

D’autre part – comme si ce n’était pas encore assez compliqué –, l’autisme n’est pas toujours perceptible dans le comportement (comme nous allons le voir plus loin), même s’il est ressenti de l’intérieur. En résumé : tout comme le paysage d’un même pays peut être très varié (la France possède des paysages très plats, et d’autres, vallonnés et même montagneux), le paysage de l’autisme est également très divers. Certains scientifiques et spécialistes ont lancé de nouveaux termes afin de décrire cette diversité qui, au sein du spectre autistique, peut se comparer, par exemple, à la différence qui sépare les polders des Alpes. Il existe, par conséquent, différents noms et diverses étiquettes diagnostiques pour désigner l’autisme.

De la compartimentation (autisme, Asperger, TEDns) au spectre de l’autisme

Afin de distinguer les troubles et les maladies, de faciliter la communication entre spécialistes, de mener des recherches scientifiques et d’organiser l’aide financière et pratique, le monde scientifique et spécialisé a recours à des systèmes de classification. Un système de classification catégorise et trie les maladies et les troubles, rassemble les caractéristiques impliquées (que l’on nomme « symptômes ») et décrit les critères permettant d’établir un diagnostic. Les systèmes de classification les plus utilisés sont celui de l’Association américaine des psychiatres, le DSM (Diagnostic and Statistical Manual ou Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) et celui de l’Organisation mondiale de la santé, la CIM (Classification internationale des maladies). En France, les centres de diagnostic utilisent principalement le DSM. Jusqu’en 2013, date de publication de la cinquième version du DSM (DSM-5), les deux systèmes de classification ont utilisé une approche dite catégorique de l’autisme, une approche dans laquelle on ne considère pas le spectre autistique comme une sorte de continuum (tout comme l’intelligence est un continuum de bas en haut), mais comme cinq (sous-)catégories ou classifications séparées :

le trouble autistique ;

le syndrome de Rett ;

le trouble désintégratif de l’enfance ;

le syndrome d’Asperger ;

le trouble envahissant du développement non spécifié (TEDns ou TEDNS en français, PDD-NOS en anglais).

Depuis, la recherche scientifique et la pratique ont montré que la distinction de ces sous-types ou formes présumés d’autisme n’a pas de sens. Tout d’abord, le syndrome de Rett n’a pas sa place dans cette liste. C’est un diagnostic médical et non un diagnostic comportemental comme l’autisme. Les enfants atteints du syndrome de Rett, en particulier les filles, ont, en plus de leurs handicaps mentaux, un certain nombre de problèmes médicaux spécifiques (comme la courbure de la colonne vertébrale et des difficultés respiratoires) et bien qu’ils aient un certain nombre de « comportements autistiques », leurs aptitudes sociales, par exemple, sont meilleures que celles des enfants autistes et présentant un handicap mental supplémentaire.

On retrouve un peu la même problématique concernant le trouble désintégratif de l’enfance. Ce trouble assez rare a d’abord été décrit par Theodore Heller (1908) ; il est donc également connu sous le nom de « syndrome de Heller ». Les enfants atteints connaissent un développement normal, ou presque normal, pendant une période d’au moins deux ans, mais la plupart du temps de trois ou quatre ans, puis présentent une régression prononcée des compétences dans au moins deux des domaines suivants : le langage, le jeu, les compétences sociales, la propreté ou la motricité. La régression communicative et sociale confère à ces enfants des caractéristiques clairement autistes, mais leur éventuelle appartenance au spectre autistique est encore l’objet de nombreuses discussions.

ACCOMPAGNER

Nous renvoyons les parents d’enfants atteints du syndrome de Rett et le personnel soignant concerné à des organisations spécifiques telles que la Belgische Rett Syndroom Vereniging (www.rettsyndrome.be), l’Association française du syndrome de Rett (www.afsfr.net), l’Insieme Suisse (www.insieme.ch), l’Ontario Rett Syndrome Association (www.rett.ca) et l’International Rett Syndrome Association (www.rettsyndrome.org).

Le syndrome d’Asperger est un diagnostic devenu extrêmement populaire depuis son introduction dans le DSM en 1994 et qui l’est encore aujourd’hui, même après sa disparition du DSM-5. Le diagnostic doit son nom à Hans Asperger, pédiatre viennois, qui a décrit la maladie en 1944 sous le nom de « psychopathie autistique ». Lorsque ce diagnostic a été introduit, l’objectif était de créer une « étiquette » pour les personnes qui présentent des caractéristiques autistiques, mais qui n’ont pas le retard de développement du langage et le handicap mental que l’on observe souvent chez les personnes autistes. La prétendue distinction avec l’autisme est très discutable, surtout dans le cas des personnes normalement douées. De plus, un handicap mental et un retard de développement du langage ne sont pas des caractéristiques de l’autisme. La recherche scientifique a montré que même des centres de diagnostic réputés aux États-Unis ne peuvent faire de distinction fiable entre les diverses « formes » d’autisme. Les enfants qui ont reçu un diagnostic d’Asperger dans un centre ont reçu un diagnostic d’autisme dans un autre.

Le syndrome d’Asperger est devenu un diagnostic très populaire ces dernières années. Selon Uta Frith, une autorité mondiale en matière d’autisme, le terme a tellement gagné en popularité qu’il semble exercer une attirance magnétique sur tout un éventail de troubles du développement affectant l’interaction sociale et l’adaptabilité au quotidien. Le surdiagnostic peut représenter un réel danger, avertit Frith. Un enfant qui éprouve des difficultés à établir le contact ou qui se comporte de façon quelque peu étrange n’est pas forcément un enfant autiste (voir, plus loin, le chapitre concernant le diagnostic).

COMPRENDRE

Lorna Wing, qui a introduit le terme « syndrome d’Asperger » en 1981, écrit : « […] il peut paraître ironique que, bien que je sois responsable du terme, je proteste maintenant avec force contre l’existence du syndrome d’Asperger en tant qu’entité à part ».

Les histoires et, surtout, les mythes qui circulent sur les artistes et les scientifiques célèbres probablement atteints d’autisme, comme Einstein et Newton, ont conféré un cachet de génie et d’excentricité au terme d’Asperger. Et depuis que les séries télévisées et les films ont découvert le trouble comme moyen de marquer des points (pensez à The Big Bang Theory), le terme est devenu presque synonyme de « nerd décalé, mais très talentueux ». Beaucoup semblent considérer le syndrome d’Asperger comme une variante (très) légère d’autisme. Le terme est passé d’un diagnostic psychiatrique à une sorte de surnom dont on peut être fier : Proud to be an Aspie (« Fier d’être Asperger »). Reste à voir si tous ces « Aspies » ont quelque chose à voir avec l’autisme… Vous pouvez aussi être un « intello », peu mondain, excentrique ou introverti sans avoir de l’autisme. Il n’est bénéfique ni pour l’enfant ni pour ses parents de traiter le syndrome d’Asperger comme une forme diluée d’autisme. Le risque existe alors que les capacités de l’enfant soient surestimées et que l’entourage soit moins enclin à comprendre ses difficultés comme le résultat d’une incapacité plutôt que d’une mauvaise volonté. Il serait même judicieux de se demander si le nombre important de dépressions et d’angoisses constatées chez les adultes atteints d’Asperger ne serait pas la conséquence des années vécues à tenter de répondre à des attentes trop élevées, sans un cadre adapté à leur handicap.

Le TEDns a également disparu du DSM, car ce diagnostic, plus encore que celui d’Asperger, s’est révélé très peu fiable. Le trouble envahissant du développement non spécifié (acronyme TEDns ou TEDNS) est une classification surtout populaire aux Pays-Bas, mais on la rencontre également dans bon nombre d’autres pays. Une enquête menée par l’Association néerlandaise de l’autisme il y a quelques années a montré que plus d’enfants avaient reçu un diagnostic de TEDns que d’autisme, ce qui est étrange, car l’indication « non spécifié » passe pour un diagnostic « timide ». À côté des TEDns, les manuels de classification contiennent d’autres classifications « non spécifiées » : elles sont réservées aux cas pour lesquels le diagnosticien possède des informations insuffisamment précises ou fiables pour les classer ou leur attribuer une étiquette. Autrement dit, lorsqu’il subsiste un doute pour appliquer une catégorie existante, comme « trouble autistique ». Ce doute peut avoir différentes origines. Parfois, il est impossible de se prononcer de façon définitive parce que l’enfant ou l’adolescent possède trop peu de caractéristiques autistiques pour répondre aux critères d’un trouble autistique ou d’un autre trouble appartenant à la catégorie des troubles envahissants du développement. Un enfant peut bel et bien avoir des soucis sur le plan social, même dans le domaine de la communication avec les autres, sans pour autant avoir des intérêts limités, des comportements stéréotypés, des rituels ou des préoccupations particulières.

Dans ce cas, la triade des difficultés autistiques n’est pas vraiment présente dans sa totalité. On peut alors se demander si les problèmes de l’enfant ont bien leur place dans le spectre autistique, car tous les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique présentent la triade des difficultés déjà mentionnée.

Le doute peut également être induit par l’absence d’informations qui permettraient de vérifier tous les critères. Ceci arrive parfois en cas de diagnostic tardif, à l’âge adulte, lorsqu’il est impossible pour le diagnosticien de vérifier de façon approfondie la présence de la triade des troubles et de confirmer avec certitude leur existence à un âge plus jeune. Chez certains adultes, l’autisme est peu perceptible et, en l’absence d’informations sur l’enfance, il relève du défi d’établir un diagnostic.

Il arrive également que l’enfant ou l’adolescent présente un tel retard de développement et que son fonctionnement stagne à un âge tellement jeune (par exemple celui d’un bébé de neuf mois) qu’il s’avère impossible de vérifier tous les critères.

En pratique, le diagnostic du TEDns est souvent posé chez des enfants qui parlent, qui initient le contact social, paraissent intelligents et qui, par conséquent, ne se conforment pas vraiment à l’image – par ailleurs, complètement dépassée – de l’enfant autiste qui présente un retard de développement, ne parle pas et refuse clairement le contact social. Toutefois, le comportement de tels enfants correspond parfaitement aux critères d’un trouble autistique, dont le diagnostic serait alors plus adapté qu’un TEDns abusif. Tout comme pour le syndrome d’Asperger, le diagnostic du TEDns laisse faussement supposer qu’il n’y a là rien de bien grave.

Le terme « autisme de haut niveau » (High-Functioning Autism) est souvent utilisé pour désigner les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle. Bien qu’il ne réponde pas à une classification officielle, ce terme est récurrent dans la littérature et sur les sites Internet. Son abréviation, AHN, également répandue, est souvent traduite par « autisme d’un meilleur fonctionnement », suggérant de nouveau, et à tort, que la problématique de ces enfants serait moins grave. Les enfants d’une intelligence normale qui sont atteints d’autisme peuvent bel et bien obtenir un quotient intellectuel (QI) normal, voire élevé, mais certains aspects de leur intelligence présenteront quand même d’importantes failles, qui seront d’ailleurs surtout perceptibles dans des domaines que les tests de QI traditionnels ne mesurent pas, tels que le bon sens et la psychologie. Les termes « d’un meilleur » ou « d’un haut niveau de fonctionnement » cachent le vrai visage du trouble et mènent en pratique à une surestimation des capacités, à l’instar des termes « TEDns » et « syndrome d’Asperger », et incitent à fermer les yeux sur le besoin de soutien et d’adaptation. Il serait plus judicieux de remplacer les termes « autisme de bas niveau » et « autisme de haut niveau » par l’expression plus neutre : « autisme avec ou sans déficience intellectuelle ». En outre, certains enfants intelligents atteints d’autisme, tout comme leurs compagnons d’infortune moins doués, peuvent posséder des talents dans un ou même plusieurs domaines, sans pour autant faire preuve d’un « meilleur fonctionnement » dans la vie de tous les jours. Bon nombre d’activités quotidiennes (suivre l’enseignement ordinaire, vivre en couple, avoir un travail) posent quand même des problèmes insurmontables aux personnes autistes qui, à première vue, ont l’air de bien se débrouiller. Les seules personnes autistes à avoir un fonctionnement de haut niveau sont celles qui… vivent au dernier étage de leur immeuble !

Le trouble du spectre autistique

Parce que la distinction entre toutes ces classifications et étiquettes est très douteuse et surtout parce que l’approche des enfants avec des diagnostics de TEDns ou de syndrome d’Asperger ne diffère pas sensiblement de celle des enfants qui ont un diagnostic d’autisme, les experts du DSM ont supprimé les sous-classifications. Bien que tout le monde parle des nombreuses formes d’autisme aujourd’hui, personne n’a été capable de les distinguer vraiment les unes des autres.

Il n’existe donc pas de « nombreuses formes » d’autisme. Il n’y a que l’autisme. Et l’autisme s’exprime d’une manière unique chez chaque personne, c’est pourquoi le DSM-5 de 2013 utilise désormais officiellement le terme de « spectre autistique », autrefois introduit par Lorna Wing et devenu courant par la suite.

Dans cette version, nous avons résolument tracé la carte d’une approche dite dimensionnelle, dans laquelle nous ne distinguons plus les « formes » de l’autisme, mais plutôt l’échelle de la gravité des problèmes sur différentes dimensions. Et ces dimensions, également appelées critères pour l’autisme, ont été réduites de trois à deux dans le DSM-5 ; les déficits d’interaction sociale et de communication étant maintenant regroupés dans un domaine, à côté du second domaine concernant les modèles limités et répétitifs de comportement, d’intérêts ou d’activités. Selon le DSM-5, pour poser un diagnostic de trouble du spectre autistique, les critères suivants doivent être respectés :

A. Déficits persistants dans la communication sociale et l’interaction sociale dans de multiples contextes, comme en témoigne ce qui suit (actuellement ou dans le passé ; les exemples sont illustratifs et non exhaustifs) :

Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l’approche sociale anormale et l’incapacité d’échanger dans les conversations normales ; à un partage limité des intérêts, des émotions ou des affects ; à l’absence d’initiative ou de réaction aux interactions sociales.

Déficits dans les comportements de communication non verbaux utilisés pour l’interaction sociale, allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée ; à des anomalies dans le contact visuel et le langage corporel, ou de lacunes dans la compréhension et l’utilisation des gestes ; à l’absence totale d’expressions faciales et de communication non verbale.

Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, des difficultés à adapter le comportement à différents contextes sociaux ; à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis ; à un manque d’intérêt pour les autres.

B. Modes restreints et répétitifs de comportements, d’intérêts ou d’activités, comme en témoignent au moins deux des exemples suivants (actuellement ou dans le passé ; les exemples sont illustratifs et non exhaustifs) :

Mouvements moteurs, utilisation d’objets ou de la parole stéréotypés ou répétitifs (p. ex. stéréotypies motrices simples, séquençage de jouets ou autre utilisation répétitive d’objets, écholalies ou phrases idiosyncrasiques).

Résistance au changement, adhésion inflexible aux routines ou aux comportements ritualisés de comportements verbaux ou non verbaux, résistance excessive au changement (par exemple, panique

Intérêts très limités, fixes et anormaux en termes d’intensité ou d’orientation (par exemple, un attachement ou une préoccupation forte pour des objets inhabituels, des intérêts extrêmement limités ou poursuivis avec une persévérance excessive).

Hyper- ou hyporéactivité aux stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement (p. ex. insensibilité apparente à la douleur, à la chaleur ou au froid, réactions négatives à des sons ou textures spécifiques, sentir ou toucher des objets de manière excessive, fascination visuelle pour la lumière ou les objets mobiles).

C. Les symptômes doivent être présents dès la petite enfance (mais ne peuvent se manifester pleinement que lorsque les attentes sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

D. Les symptômes entraînent des limitations cliniquement significatives dans le fonctionnement social ou professionnel ou dans d’autres domaines importants du fonctionnement actuel.

E. Ces problèmes ne s’expliquent pas mieux par un handicap mental ou un ralentissement global du développement. La déficience intellectuelle et les troubles du spectre autistique sont courants ; pour établir un double diagnostic des deux, la communication sociale doit être plus faible que prévu en fonction du niveau de développement général.

Contrairement à la version précédente, le DSM-5 ne fait plus de distinction entre les différentes sous-classifications, mais utilise une approche dimensionnelle, entièrement conforme à l’idée d’un spectre, dans lequel on distingue trois degrés de gravité :

Niveau 1 : soutien nécessaire

Niveau 2 : soutien substantiel nécessaire

Niveau 3 : assistance très importante nécessaire

Malgré le fait que l’ère des nombreuses formes alléguées d’autisme est définitivement révolue (espérons-le), il se peut fort bien que votre enfant reçoive encore un de ces diagnostics, comme le syndrome d’Asperger. Sachez que cette étiquette ne veut pas dire grand-chose. Un profil détaillé des possibilités et des difficultés individuelles fournit beaucoup plus d’indications qu’un label. Une description nuancée des limites et des talents de l’enfant est beaucoup plus importante que le choix d’une classification (autisme, TEDns ou Asperger). La description du fait que votre enfant est autiste et qu’il lui est donc difficile de comprendre les instructions de groupe en classe, mais qu’il comprend et se souvient très bien des instructions écrites, qu’il est très intelligent et donc capable d’accomplir les mêmes tâches que les autres enfants tant qu’elles sont formulées de manière suffisamment concrète et claire, aide un enseignant à comprendre beaucoup mieux les besoins de votre enfant que des termes comme Asperger, TEDns, autisme classique ou « forme légère » d’autisme. Dans la suite de ce livre, nous utilisons le terme « autisme » comme synonyme de trouble du spectre autistique.

Les différents noms de l’autisme

Trouble du spectre autistique : terme général, regroupant les différents troubles appartenant au spectre autistique, qui sont caractérisés par une déficience sur le plan relationnel, de la communication et de l’imagination. On rencontre régulièrement l’abréviation TSA.

Trouble envahissant du développement : désigne un ensemble de troubles caractérisés par un développement ralenti ou déviant dans de nombreux domaines (d’où le terme « envahissant »). Il s’agit du terme officiel des systèmes de classification, qui est également synonyme de « trouble du spectre autistique ».

PDD-NOS : acronyme anglais de « Trouble envahissant du développement non spécifié » (TEDns en français). Il est...