DE LA MÊME AUTRICE

Liberté, égalité, maternité, Leduc.s, 2020

Et retrouvez Émilie Daudin

sur son blog thebrunette.fr,

sur son compte Instagram @emiliebrunette,

sur le compte de son podcast @powher_officiel

et celui concernant le cancer triple

négatif @triplenegatif

© Éditions Plon, un département de Place des Éditeurs, 2022

Photo © Émilie Daudin
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EAN : 978-2-259-31058-1

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Composition numérique réalisée par Facompo

À Gustave et Pernille, et à leur père,
merci d’avoir été forts durant mes traitements.

À Émilie Le Guiniec,
qui m’a sauvée en me forçant à aller consulter.

À ma famille et à mes proches,
qui ont été présents durant cette bataille.

Aux chercheurs,
qui luttent pour nous trouver des traitements efficaces.

À mes médecins,
pour leur humanité.

À mes sœurs de combat :
à celles qui luttent, à celles qui ont rejoint les étoiles.

À ma communauté en or,
pour son soutien indéfectible.

Sommaire

Titre

De la même autrice

Copyright

Dédicace

Prologue

Lexique du cancer

Interview de Morgan Masson, oncologue

« Ce n'est qu'une déchirure musculaire »

C'est quoi, un cancer du sein triple négatif ?

L'annonce

La colère

Pourquoi moi ?

Influencer positivement

La chimiothérapie

Le début de la bataille

L'opération

Interview d'Emmanuelle Baudard, masseuse-kinésithérapeute

La radiothérapie

Être maître de son cancer

La chimiothérapie orale

Les essais cliniques

Le chemo fog

Le suivi post-cancer

Cancer et allaitement

Et le Covid, dans tout ça ?

Travail, précarité et cancer

Quid de la féminité ?

Sexualité : préservation de la fertilité, ménopause & libido

« Sois malade et tais-toi ! »

Gérer les amitiés

Sport et cancer

Dépistage du cancer

Comment trouver la force de se battre ?

Quid de la « médecine » alternative ?

Interview de Fiona Bernard, doula et naturopathe

Jeûne, sucre et légendes urbaines…

Affronter la mort

Quand le couple en prend un coup

Quid de la reconstruction ?

Et l'après-cancer ?

La loi du droit à l'oubli : une nécessaire évolution

Interview de Céline Lis-Raoux, journaliste fondatrice de Rose Up et instigatrice de la loi sur le droit à l'oubli

Cancer et pop culture

Interview de Barbara Pistilli, oncologue médicale, cheffe du Comité pathologie mammaire à Gustave-Roussy

Épilogue

Petit guide pour vous y retrouver

Présentation du collectif

Prologue

Je crois que j’ai toujours été terrorisée par le cancer – qui n’en a pas peur ? CANCER. À l’écoute de ces deux syllabes, rares sont celles et ceux qui parviennent à réprimer un frisson, et nombreuses et nombreux sont celles et ceux qui préfèrent changer de sujet. Ce mot effraie, et à juste titre.

Certains l’appellent « le crabe », une jolie manière, presque poétique, de désigner cette maladie de merde. Car on ne va pas se mentir, ce n’est pas « dommage », ce n’est pas « grave » d’avoir un cancer, non, c’est bel et bien la merde. « Celui-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le-nom » est clairement et directement nommé chez moi, dans ma bouche et sous ma plume, comme vous le découvrirez dans ce livre.

Jusqu’à il y a très peu d’années, on disait « mort des suites d’une longue maladie » pour parler du décès de telle ou telle personne. Le cancer était tabou, devait se cacher. Même une fois que la mort avait fait son œuvre.

Pourquoi ? Le cancer n’est pas contagieux et n’a rien de honteux. On ne décide pas d’avoir un cancer. Contrairement à certaines publications douteuses que j’ai pu lire ces dernières années, ce n’est pas parce qu’il vous est arrivé de manger des viennoiseries, des éclairs au chocolat ou de boire un Coca de temps en temps que vous avez eu un cancer. Sinon, les trois quarts des gens que je connais seraient actuellement en hôpital de jour à attendre leur dose de chimiothérapie. Je sais que c’est le discours que certains charlatans vous vendent, une bonne manière de vous faire culpabiliser, mais ce n’est pas du tout ma façon de procéder.

Je ne compte plus le nombre de personnes que j’ai rencontrées, à l’hygiène de vie irréprochable, mangeant bio depuis toujours ou presque, faisant du sport trois fois par semaine, ayant allaité leur bébé pendant deux voire trois ans, ne buvant pas d’alcool et ne fumant pas, qui se retrouvent du jour au lendemain dans le camp des patients atteints d’un cancer. Contrairement à ce que certains veulent vous faire croire, personne n’est à l’abri du cancer. PERSONNE. Je ne veux pas vous faire peur, je souhaite que vous preniez en main votre santé en refermant ce livre. Car c’est ainsi que vous pourrez peut-être détecter à temps un cancer (sein ou autre), ou déculpabiliser si vous venez d’apprendre le vôtre. CE N’EST PAS VOTRE FAUTE. Point barre.

On a un cancer quand une cellule saine s’altère. Pour le type de cancer du sein que j’ai eu – le triple négatif –, on n’a pas encore trouvé la raison. Ce n’est pas héréditaire, et je ne faisais absolument pas partie des statistiques : jeune (32 ans à l’apparition des symptômes, pas d’antécédent de cancer du sein dans ma famille, mes grands-mères – 85 et 93 ans – sont en pleine forme, tout comme ma mère de 58 ans), mince, sportive, je ne fume pas, je bois avec modération, je mange bio le plus possible. Et pourtant… ma vie a volé en éclats ce 1er octobre 2020.

Ce livre est là pour vous permettre d’appréhender le cancer, de comprendre son langage et pour que vous déculpabilisiez.

Je n’ai pas de remède miracle ni de traitement préventif à vous vendre ; là n’est pas mon propos.

Cet ouvrage est là pour vous livrer mon témoignage, mes interrogations et celles d’autres femmes de mon entourage qui ont également eu ou ont toujours un cancer.

Je pense très fort à mes sœurs de combat – mes triplettes, comme je les appelle, et comme on se nomme entre nous – qui ont eu moins de chance que moi. À celles qui se battent actuellement, à celles, désespérées, qui tentent le tout pour le tout en allant dépenser une fortune pour se faire soigner en Allemagne. Aux chercheurs qui manquent de moyens. Et j’en appelle aussi aux pouvoirs publics. AIDEZ-NOUS ! Mettez les moyens là où il faut ! Nous sommes conscientes de la chance que nous avons d’être soignées en France, mais en colère lorsque nous voyons des traitements novateurs à l’étranger qui mettent des années à être homologués dans notre pays. Combien de vies sacrifiées à cause de la lourdeur administrative ?

Je n’oublie pas également le 1 % d’hommes qui développent un cancer du sein. On parle peu des hommes dans ce contexte, mais il est temps là aussi de faire de la pédagogie et de ne pas négliger ce chiffre même s’il est bas. Derrière un chiffre, il y a des êtres humains.

Je tiens aussi à remercier chaleureusement les personnels soignants qui sont là pour nous. Vous ne savez pas à quel point vos sourires cachés derrière vos masques sont importants. À quel point votre gentillesse est appréciée. Et votre écoute aussi. Toute ma gratitude aux oncologues et à la chirurgienne qui me suivent. Merci pour votre écoute, si importante pour moi. Avec vous, j’ai l’impression de ne pas être qu’un numéro de dossier parmi tant d’autres, mais d’être traitée comme un être humain. MERCI.

Lexique du cancer1

Afin de vous aider à vous familiariser avec le vocabulaire de cette maladie, je vous propose une petite liste des termes « barbares » que vous retrouverez dans ce livre.

Le cancer du sein est une tumeur maligne qui se développe à partir des cellules normales du sein. La maladie peut survenir à tout âge, avec une moyenne autour de 60 ans. Le cancer du sein peut également envahir les tissus voisins et les détruire, et se propager (métastases) dans d’autres parties du corps. La recherche génétique a permis d’identifier différents types de cancer qui ont chacun des caractéristiques propres.

Le cancer du sein a un meilleur pronostic lorsqu’il est hormonodépendant, c’est-à-dire que ces cellules contiennent des récepteurs à œstrogène2 ou progestérone3, ou qu’il est positif au récepteur HER2. Les traitements de référence sont la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie ou la thérapie ciblée. Ils peuvent être dispensés seuls ou associés aux autres.

Le cancer du sein triple négatif est un cancer du sein qui touche entre 10 % et 15 % des femmes atteintes d’un cancer du sein chaque année. L’expression « triple négatif » signifie que les cellules tumorales n’expriment ni des récepteurs aux hormones (œstrogène et progestérone) ni le récepteur HER2. Cela veut dire que certains traitements médicamenteux (hormonothérapie et thérapie ciblée anti-HER2) ne seront pas efficaces.

Quand il est diagnostiqué de façon précoce, la guérison est fréquente, bien que cette forme de cancer du sein soit plus grave que d’autres. Il existe six sous-catégories de cancer du sein triple négatif4 :

Tableau des 6 sous-groupes de cancer du sein triple négatif et des implications thérapeutiques possibles.

Le premier sous-groupe est le basal-like 1. Les voies biologiques impliquées sont les gènes de prolifération et du cycle cellulaire, et les gènes de réparation de l’ADN. Pour ce sous-groupe, les hypothèses de thérapie possibles sont les agents antimitotiques et les inhibiteurs de PARP.

Le deuxième sous-groupe est le basal-like 2. Les voies biologiques impliquées sont les voies de signalisation intracellulaire et les facteurs de croissance (EGFR, MET, wnt, etc.). Pour ce sous-groupe, les hypothèses de thérapie possibles sont les inhibiteurs des voies de transduction du signal (par exemple, PI3K-mTOR).

Le troisième sous-groupe est le luminar-AR. Les voies biologiques impliquées sont les gènes des cancers luminaux et récepteur aux androgènes. Pour ce sous-groupe, les hypothèses de thérapie possibles sont les antiandrogènes.

Le quatrième sous-groupe est le immunomodulatory. Les voies biologiques impliquées sont les carcinomes médullaires avec infiltrat immunitaire. Pour ce sous-groupe, l’hypothèse de thérapie possible est l’immunothérapie.

Le cinquième sous-groupe est le mesenchymal. Les voies biologiques impliquées sont la mobilité et la différenciation cellulaire, et le processus d’EMT (transition épithéliomésenchymateuse). Pour ce sous-groupe, l’hypothèse de thérapie possible est le traitement ciblant l’EMT.

Le sixième sous-groupe est le mesenchymal stem-like. Les voies biologiques impliquées sont la même chose que pour le sous-groupe mesenchymal, mais avec des gènes de prolifération faiblement exprimés, ainsi que les carcinomes métaplasiques. Pour ce sous-groupe, les hypothèses de thérapie possibles sont inconnues.

À l’heure actuelle, peu de femmes atteintes d’un cancer du sein triple négatif connaissent leur sous-type. De mon côté, je sais que j’ai un cancer basal, mais lequel ? Un peu de clarté ne serait pas trop demandé pour mieux comprendre notre maladie et voir quel type de thérapie est le plus adapté.

Définitions

Carcinome canalaire infiltrant (CCI) : le carcinome canalaire infiltrant est aussi appelé carcinome canalaire invasif ou adénocarcinome canalaire. C’est le type le plus courant de cancer du sein infiltrant.

Le carcinome canalaire infiltrant prend naissance dans les canaux mammaires, il traverse leurs parois et envahit le tissu mammaire voisin.

Cancer inflammatoire du sein : il s’agit d’une forme rare de cancer du sein. Les symptômes sont généralement un sein rouge et enflé. Ce type de cancer est plutôt agressif et semble se développer de manière assez rapide.

Carcinome in situ (CCIS) : cancer qui n’est présent que dans les cellules où il a débuté et qui ne s’est pas propagé aux tissus voisins. Le carcinome in situ est le stade le plus précoce d’un cancer, et est, à ce stade, considéré comme « non invasif ».

Carcinome lobulaire infiltrant (CLI) : ce type de cancer est plus rare, il débute dans les glandes mammaires puis se propage aux autres tissus du sein.

Carcinome lobulaire in situ (CLIS) : des cellules anormales vont se développer dans les glandes mammaires qui produisent le lait dans le sein. Il ne s’agit pas d’une tumeur, mais ce type d’altération augmente les risques de développer un cancer par la suite.

Les stades et les grades

Stade 0 : c’est un carcinome in situ ou un changement précancéreux.

Stade 1 : correspond à une tumeur unique et de petite taille.

Stade 2 : correspond à un volume local plus important.

Stade 3 : correspond à un envahissement des ganglions lymphatiques ou des tissus avoisinants.

Stade 4 : correspond à une extension plus large dans l’organisme sous forme de métastases.

Sur vos comptes rendus, les grades sont souvent exprimés par les lettres G ou SBR, suivies des chiffres I, II ou III. Ils peuvent aussi être exprimés en termes de « bas grade » pour les tumeurs les moins agressives et « haut grade » pour les tumeurs les plus agressives :

Le grade I correspond aux tumeurs les moins agressives.

Le grade II est un grade intermédiaire entre les grades I et III.

Le grade III correspond aux tumeurs les plus agressives.

Si vous avez subi une mammographie, il se peut que vous voyiez sur le compte rendu du radiologue la classification ACR (pour American College of Radiology). Cela permet à celui-ci d’établir son diagnostic (ACR) pour classer les images mammographiques en 6 catégories :

ACR 0 : classification d’attente, quand des investigations complémentaires sont nécessaires.

ACR 1 : mammographie normale.

ACR 2 : il existe des anomalies bénignes (c’est-à-dire sans gravité) qui ne nécessitent ni surveillance ni examen complémentaire.

ACR 3 : il existe une anomalie probablement bénigne pour laquelle une surveillance à court terme (trois à six mois) est conseillée.

ACR 4 : il existe une anomalie indéterminée ou suspecte.

ACR 5 : il existe une anomalie évocatrice d’un cancer.

Autres termes

AP : activité physique.

Cancer du sein HER2 : environ 15 % des cancers du sein présentent une quantité plus marquée du gène HER2. Cette amplification du gène est analysée dans les cellules cancéreuses. Le gène HER2 contrôle une protéine présente à la surface des cellules qui favorise leur croissance. Un cancer du sein est HER2 positif quand les cellules cancéreuses fabriquent trop de copies (surexpression) du gène HER2.

Un cancer du sein HER2 positif est plus agressif et plus susceptible de se propager qu’un cancer du sein HER2 négatif. Il risque également plus de réapparaître après le traitement. Cela signifie qu’un cancer du sein HER2 positif engendre un pronostic moins favorable qu’un cancer du sein HER2 négatif.

Cancer du sein hormonodépendant : environ 80 % des cancers du sein sont hormonodépendants (ou hormonosensibles) : les cellules cancéreuses ont alors à leur surface des récepteurs (RE et/ou RP) qui captent les œstrogènes et/ou la progestérone, et stimulent leur croissance. On distingue les cancers de type luminal A ou luminal B selon le nombre de récepteurs présents sur les cellules.

Échographie : examen qui permet d’obtenir en direct des images de l’intérieur du corps à travers la peau. Cet examen n’est pas douloureux : le médecin fait glisser sur la zone à examiner une sonde qui produit des ultrasons (vibrations non audibles par l’oreille humaine). Quand ils rencontrent les organes, les ultrasons émettent un écho. Capté par un ordinateur, l’écho est transformé en images sur un écran.

Essai clinique5 : étude scientifique menée avec des patients, dont l’objectif est de rechercher de meilleures modalités de prise en charge du cancer. Un essai clinique peut porter sur la prévention, le dépistage, le diagnostic, un traitement ou la qualité de vie. Les essais cliniques sont très encadrés, tant sur le plan médical et scientifique qu’éthique et juridique. Seuls les patients qui l’acceptent participent à un essai clinique. Ils doivent recevoir une information orale et écrite, et signer un formulaire de consentement éclairé. À tout moment, ils peuvent revenir sur leur décision et quitter l’étude.

Immunothérapie : traitement qui vise à stimuler les défenses immunitaires de l’organisme contre les cellules cancéreuses.

IRM : imagerie par résonance magnétique. Technique d’examen qui consiste à créer des images précises d’une partie du corps, grâce à des ondes (comme les ondes radio) et un champ magnétique. Les images sont reconstituées par un ordinateur et interprétées par un radiologue. Cette technique est utilisée pour le diagnostic de certaines tumeurs – elle n’est pas spécifique à la détection des tumeurs, elle peut également être préconisée dans la recherche des causes d’une douleur ou celle d’une incapacité fonctionnelle. Pendant l’examen (indolore), l’injection d’un produit de contraste peut être nécessaire pour améliorer la qualité de l’image.

Ki-67 : abréviation de l’antigène Ki-67, recherché dans le cas des cancers, cancer du sein notamment, par le biais des anticorps Ki-67 en immunohistochimie et immunofluorescence6. Cet antigène, présent dans les noyaux des cellules tumorales, est un marqueur de la prolifération cancéreuse. Bien que sa fonction soit imprécise (contrôle du cycle cellulaire ou participation au pouvoir prolifératif), il est utile pour prédire la sensibilité aux agents cytotoxiques (toxique pour une espèce de cellule) utilisés dans le traitement du cancer.

Mammographie : une mammographie est une radiographie des seins. Elle permet d’obtenir des images de l’intérieur du sein à l’aide de rayons X et de détecter ainsi d’éventuelles anomalies. Elle est pratiquée par un radiologue.

Deux radiographies par sein sont réalisées, une de face et une en oblique, ce qui permet de comparer les deux côtés de chaque sein.

Une mammographie peut être prescrite soit dans le cadre d’un dépistage du cancer du sein (mammographie de dépistage), soit en présence de symptômes (mammographie de diagnostic).

Réponse pathologique complète (pCR) : absence de cellules tumorales envahissantes résiduelles dans le sein et les ganglions après un traitement néoadjuvant (voir p. 21).

Scanner : examen qui permet d’obtenir des images du corps en coupes fines au moyen de rayons X. Les images sont reconstituées par ordinateur (en deux, voire trois dimensions), ce qui permet une analyse précise de différentes régions du corps. Les radiologues parlent aussi de tomodensitométrie, abrégée en TDM. Le terme « scanner » désigne aussi l’appareil utilisé pour réaliser cet examen.

Scintigraphie : technique d’examen qui permet d’obtenir des images du corps. Une scintigraphie utilise des produits faiblement radioactifs non toxiques, des traceurs, qui sont injectés, puis repérés sur un écran. Cet examen permet de déceler certaines tumeurs ou des métastases.

TEP/PET scan : les lettres PET (Positron Emission Tomography) sont les initiales anglaises de TEP en français (Tomographie par Émission de Positrons). Le PET scan repose, dans un premier temps, sur l’injection dans une veine d’un produit légèrement radioactif qui diffuse dans le corps et se fixe sur les tumeurs (et/ou éventuelles métastases), ce qui permet de les repérer.

Traitement adjuvant : se dit d’un traitement qui complète un traitement principal afin de prévenir un risque de récidive locale ou de métastases. Un traitement adjuvant est un traitement de sécurité. Une chirurgie, une chimiothérapie, une radiothérapie, une hormonothérapie, une immunothérapie peuvent être des traitements adjuvants.

Traitement néoadjuvant : traitement donné avant une chirurgie curative du sein – généralement dans le but de faire diminuer la taille tumorale ou d’obtenir rapidement le contrôle d’une maladie agressive.

1. Source : Institut national du cancer.

2. L’œstrogène est une hormone naturelle, sécrétée par l’ovaire, assurant la formation, le maintien et le fonctionnement des organes génitaux et des seins chez la femme.

3. Hormone sexuelle femelle sécrétée après l’ovulation et pendant la grossesse.

4. Source du tableau : https://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/26120.pdf

5. Nous y consacrons un chapitre dans cet ouvrage (voir ici).

6. L’immunohistochimie (IHC) et l’immunofluorescence sont des techniques spécialisées impliquant l’utilisation d’anticorps pour détecter des protéines spécifiques (antigènes) dans les cellules d’une coupe de tissus biologiques.