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Anne Marchand

Mourir de son travail aujourd’hui

Enquête sur les cancers professionnels

Fabrication numérique : Le vent se lève...

Conception de la couverture : Frédérique Deviller

Tous droits réservés
© Les Éditions de l'Atelier/Éditions Ouvrières, Ivry-sur-Seine, 2022
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Imprimé en France / Printed in France

ISBN : 978-2-7082-5390-9

Sommaire

Introduction

Le cancer du travail : une réalité si peu (re)connue

Des victimes du travail qui ne se font pas connaître

Comprendre le non-recours au droit

Des cancers évitables

Partie I. Rompre l’opacité par l’enquête

Chapitre 1. Les cancers du travail : une préoccupation intermittente

Une réalité documentée dès les années 1920

Des mobilisations pour ne plus perdre sa vie à la gagner

Quand la volonté politique s’en mêle

Chapitre 2. Le Giscop93 ou comment rendre visible l’origine professionnelle des cancers

Des cancers comme héritage industriel

Des maladies professionnelles masquées par la tuberculose

Les salariés sentinelles de la santé environnementale

La complémentarité des savoirs

Chapitre 3. Saisir les ressorts du non-recours au droit

Favoriser le recours au droit pour mieux l’observer

Mesurer les obstacles en s’y confrontant

Partie II. Le cancer du travail : un impensé

Chapitre 4. Contaminés sans le savoir

Des expositions cancérogènes le plus souvent ignorées

L’amiante, un exemple emblématique

Percevoir un danger : un processus complexe

Chapitre 5. Une information souvent inaccessible aux salariés

Des marges de manœuvre réduites

Quand les risques plus immédiats s’imposent à la perception

Une maladie à distance de l’espace du travail

Chapitre 6. L’illusion d’être collectivement protégés

La croyance en des « contrepoisons »

« Il pensait qu’il était protégé, en fait on l’endormait »

Les normes du travail « bien fait »

« Mon patron ne pouvait pas savoir »

Chapitre 7. Des médecins qui négligent les liens entre travail et santé

Des diagnostics souvent tardifs

Une frilosité à prescrire des scanners

Les conditions de travail : un impensé de l’approche médicale

Une vigilance centrée sur les comportements dits « individuels »

Des médecins du travail en porte-à-faux

Partie III. Un contexte défavorable à l’exercice du droit

Chapitre 8. Une forte dépendance vis-à-vis du corps médical

Un rôle déterminant dans l’accès au droit

Une activité chronophage

Le sentiment de prendre des risques

Une position de pouvoir

Des exigences médico-administratives éloignées de l’exercice médical

Chapitre 9. La maladie grave en toile de fond

Le temps désagrégé et le corps souffrant

L’exacerbation des difficultés socio-économiques

Le retour au travail dans un contexte cancérogène

Les proches, entre implication et épuisement

Les victimes par ricochet

Chapitre 10. Donner sens à l’exercice du droit

Améliorer l’existant pour mieux supporter la maladie

L’argent qui « brûle les doigts »

L’exercice du droit « pour la prévention »

Un devoir moral à l’égard du proche disparu

L’accès au droit contre l’injustice

Partie IV. Constituer son dossier : l’épreuve des preuves

Chapitre 11. Le tableau, cet obscur objet du droit

La maladie professionnelle : une catégorie politico-juridique

Rentrer dans les cases : un exercice délicat

Des critères en décalage avec les réalités du travail

Chapitre 12. Des preuves d’exposition introuvables

Collecter les papiers : un travail en plus

Des certificats de travail aveugles au travail réel

Une défaillance dans l’application du droit

Le procès-verbal de CHSCT : une preuve en voie de disparition

Le statut ambigu des documents de l’inspection du travail

Un accès aux traces de plus en plus fermé

Chapitre 13. Le défi de la conservation des traces du travail

Les archives du monde du travail : une sauvegarde incertaine

Construire une mémoire collective

Des espaces sans preuve

Partie V. Les coulisses de l’instruction : un espace de confrontations

Chapitre 14. D’une gestion défaillante à une gestion sous pression

Les AT-MP, parent pauvre dans l’organisation des caisses

Une attention croissante à partir du milieu des années 1990

Une reconnaissance variable selon les territoires

Des relations confrontées à la « modernisation » des services

Les écueils de la dématérialisation

Chapitre 15. La caisse face aux tableaux : l’application du droit sous pression

Le médecin-conseil : un rôle aux frontières floues

L’enquêteur AT-MP : un travail au croisement de plusieurs injonctions

La difficulté d’enquêter sur le passé du travail de l’assuré

La recherche des expositions : explorer « le plus facile »

Le « principe du contradictoire » ou l’inégalité des parties

La pression opiniâtre de certains employeurs

L’urgence de mettre un terme à cette épidémie silencieuse

Remerciements

Table des sigles

Introduction

Dans la relation de travail, le travailleur, à la différence de l’employeur, ne risque pas son patrimoine, il risque sa peau. Et c’est d’abord pour sauver cette dernière que le droit du travail s’est constitué. C’est-à-dire pour affirmer un impératif de sécurité dans le travail.

Alain Supiot, Critique du droit du travail [1994], Paris, Presses universitaires de France, « Quadrige », 2011, p. 68.

Notre rapport au travail est très ambivalent. C’est un besoin, une contrainte, une perspective de revenus, un vecteur d’épanouissement et d’insertion dans la société, mais aussi une injonction morale{1}. Le travail est ainsi au fondement de l’identité sociale, la profession d’ailleurs inscrite dans nos actes d’état-civil. Il est aussi un puissant facteur d’usure : maux de dos, épaules en souffrance, canal carpien ou genoux douloureux, sans compter l’épuisement professionnel, les dépressions, la perte du sommeil, etc.

Le travail ou, plus précisément, les conditions de travail peuvent également être meurtrières. Dans le seul secteur privé, dix à quatorze personnes décèdent chaque semaine en France d’un accident du travail. Derrière ces chiffres, fortement sous-estimés, ce sont des vies humaines fauchées, parfois très jeunes, en cours ou juste au terme de leur formation d’apprentis{2}, des familles bouleversées. On en parle peu, sinon dans la presse locale parfois, à la rubrique des faits divers. À partir de ces pages et pour contrer ce silence assourdissant, un professeur d’histoire-géographie, Matthieu Lépine, alimente un compte Twitter{3} pour recenser, mois après mois, les morts du travail et leur donner un visage. Le survol de ces pages est parlant : Benjamin, 23 ans, couvreur, décédé après une chute d’une dizaine de mètres ; Flavien, 27 ans, sondeur sur un chantier de forage pétrolier, écrasé par la chute d’une pièce de plusieurs dizaines de kilos ; Teddy, 20 ans, manœuvre dans le bâtiment-travaux publics (BTP), enseveli sous les décombres d’un mur ; Ludovic, 19 ans, barman, heurté à la tête par un monte-charge ; Romain, 17 ans, apprenti bûcheron, percuté par une grume sur un chantier de bûcheronnage, etc.

Les conditions et l’organisation du travail peuvent également conduire au suicide. Les médias en rendent compte à l’occasion de procès exceptionnels, comme celui intenté aux anciens dirigeants de France Télécom, récemment condamnés pour « harcèlement moral institutionnel », un mode de management à l’origine d’une trentaine de suicides ou tentatives de suicide à la fin des années 2000{4}. La plupart des suicides du travail demeurent toutefois dans l’ombre. Ils sont aussi de plus en plus nombreux dans les administrations publiques, parmi les douaniers, policiers, agents des eaux et forêts ou de la pénitentiaire, médecins hospitaliers et internes, enseignants, inspecteurs du travail{5}. Un phénomène inquiétant qui, en miroir, rend compte de l’état de nos services publics, maltraitants pour celles et ceux qui y travaillent, et pour celles et ceux qui en ont besoin.

Le cancer du travail : une réalité si peu (re)connue

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, la mort par le travail n’est pas toujours brutale. Comme ce livre veut en rendre compte, les procédés de travail tuent aussi à petit feu, par contamination lente ou empoisonnement progressif. Il ne s’agit pas là de circonstances accidentelles, mais de conditions de travail habituelles. Selon un récent rapport, de 50 700 à 81 400 nouveaux cas de cancer en France seraient ainsi d’origine professionnelle chaque année{6}. Et sans doute beaucoup plus si l’on s’intéresse aux modalités incertaines de construction mathématiques de ces « estimations »{7}. Le cancer est même la première cause de décès par le travail en Europe{8}. Mais ce phénomène ne fait pourtant pas scandale. Les principaux concernés eux-mêmes, salariés ou retraités atteints d’un cancer, ne savent pas le plus souvent que leur cancer peut trouver son origine dans leur travail passé. Et pour cause, la maladie, comme on le verra plus loin, survient à distance des activités qui les ont exposés, le plus souvent des dizaines d’années après, jusqu’à cinquante ans dans le cas de l’amiante. Les salariés ignorent le plus souvent avoir été au contact de ces toxiques. Aucune communication, ou si peu, est faite sur les cancers professionnels, comme si ce qui se passait à l’intérieur des entreprises ou des laboratoires formait un territoire d’exception.

Établissant une comparaison entre la gestion par les pouvoirs publics de l’affaire du sang contaminé et de celle de l’amiante, le sociologue Marc Loriol relève ainsi que les décisions prises ont été infiniment plus rapides dans le premier cas que dans le second, alors même que le nombre de victimes de transfusion sanguines était très inférieur à celui des victimes de l’amiante. « S’il semble intolérable que la médecine soit le vecteur de la maladie, les atteintes liées à l’activité professionnelle sont jugées plus acceptables : le travail est une contrainte et, d’une certaine façon, le salaire est là pour l’indemniser{9}. » L’origine professionnelle des cancers serait ainsi négligée parce qu’elle est inscrite dans l’espace du travail et des relations salariales. Le sujet relève d’ailleurs de l’action du ministère du Travail et pas de celui de la Santé. Elle est donc enfermée dans un espace dominé par le paritarisme, celui des négociations entre représentants des salariés et représentants des employeurs, aux intérêts souvent divergents, dans le cadre de rapports de force très inégaux. Elle est ainsi tenue à distance du débat public. Comme si les dangers, cancérogènes en l’occurrence, faisaient partie du métier, comme si le risque de contracter un cancer était inhérent au travail.

Ainsi, aujourd’hui, en toute légalité et dans l’exercice habituel de leur travail, au moins 11 % des salariés sont exposés à des substances cancérogènes{10} : pour la majorité des ouvrières et des ouvriers − dans l’industrie, le BTP, l’imprimerie ou l’agriculture −, des artisans, mais aussi des personnels soignants, des vétérinaires, des coiffeuses, des enseignants, des manucures, des personnels de bureau, des chercheurs, des laborantins... Huiles de coupe, poussières de bois, de silice, de métaux ou d’amiante, fumées de soudage, solvants chlorés, amines dans les vernis et couleurs, médicaments cytostatiques, gaz d’échappement de moteur diesel, rayonnements ionisants et ultraviolets, pesticides, formaldéhyde (plus connu sous le nom de formol quand il est dissous dans l’eau) : la liste des substances reconnues comme cancérogènes avérés présentes dans le monde du travail est très longue, trop pour être citée ici. Elle est de toute façon condamnée à rester inachevée : au regard des milliers de produits chimiques utilisés dans les procédés de travail, bien peu de données existent sur leur toxicité{11}, sans compter que les effets de l’exposition simultanée à plusieurs de ces produits sont jusqu’à présent très peu étudiés.

« A priori, tous les secteurs d’activité, sans exception, sont susceptibles d’être concernés par la prévention du risque cancérogène professionnel{12} », alerte ainsi l’Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles (INRS). C’est parfois à un très jeune âge que commencent ces expositions : un quart des apprentis en moyenne sont ainsi au contact de substances cancérogènes dans le cadre de leur travail. La proportion augmente selon les filières, celles de la maintenance automobile, du BTP et des métiers de la beauté sont ainsi particulièrement concernées{13}.

Être exposé à ces toxiques, c’est faire face au danger d’être atteint d’un cancer des décennies plus tard, et ce quel que soit son niveau d’exposition. Cette maladie, en constante augmentation depuis le début du xxe siècle, est devenue la première cause de mortalité en France, avec près de 158 000 décès estimés en 2018. La lutte contre cette pathologie s’affiche au plus haut sommet de l’État comme une priorité de santé publique. Mais le travail demeure le grand absent des campagnes de prévention, principalement centrées sur « l’arrêt du tabac, la diminution de la consommation d’alcool, une alimentation équilibrée, une activité physique régulière{14} ». Comme si les lieux de travail n’étaient pas, aussi, des lieux de vie.

À rebours des graphiques et schémas qui diffusent des représentations sur les causes du cancer en les hiérarchisant − le tabac en tête −, il faut rappeler ici que le cancer est une maladie multifactorielle et qu’il est scientifiquement impossible de distinguer le poids d’un facteur sur un autre dans l’apparition de la maladie. Celle-ci résulte d’un processus, souvent très long, qui se nourrit de toutes les expositions subies par un individu, tant dans son espace de vie que dans son environnement de travail, en interaction avec son propre terrain biologique et génétique{15}. Les différents facteurs peuvent s’additionner et, souvent, agir en synergie, c’est-à-dire se démultiplier. Le cancer surgit ainsi au croisement de l’histoire biologique, singulière, mais aussi sociale de chaque individu, et donc de son histoire de travail également.

Cette histoire de travail est pourtant rarement interrogée face aux problèmes de santé. Combien de fois en consultation médicale un médecin demande-t-il à son patient ce qu’il fait comme travail et dans quelles conditions, ou encore quelles activités il a exercées les années précédentes ? Dans les dossiers médicaux hospitaliers, la profession est peu ou mal renseignée. Sur les certificats de décès, elle est absente. Le constat est très ancien, et rien ou presque ne change. Il y a une quinzaine d’années encore, la Cour des comptes le regrettait dans un rapport consacré à évaluer la politique publique de lutte contre le cancer : « La France n’a pas de système de surveillance des causes de décès au sein des professions, ni de statistiques nationales de mortalité par cause, profession et secteur d’activité{16}. » Face à la pandémie de Covid-19, des chercheuses ont pu établir le constat renouvelé de ces multiples « points aveugles » qui ne permettent pas de dévoiler, notamment, les liens entre les conditions de travail et la mortalité{17}. Il est loin le temps où Bernardo Ramazzini, médecin de Padoue, publiait son ouvrage sur la santé des artisans et invitait ses confrères à prendre au sérieux le rôle du travail dans la survenue des maladies. En 1700, il préconisait ainsi de demander au malade, « ce qu’il sent, quelle en est la cause, depuis combien de jours mais à ces questions qu’il me soit permis d’ajouter : “Et quel métier fait-il ?”{18} ».

Des victimes du travail qui ne se font pas connaître

J’ai construit cette enquête en accompagnant des salariés et des retraités atteints de cancer dans leurs démarches pour faire reconnaître la responsabilité du travail dans leur état de santé. Faire reconnaître cette responsabilité revient à demander que son cancer soit reconnu en « maladie professionnelle », une qualification médico-juridique qui ouvre droit à une réparation sous une forme indemnitaire. En vertu d’une loi aujourd’hui centenaire, votée en 1919, toute personne atteinte d’une pathologie qu’elle suppose être « la conséquence directe de [son] exposition à un risque physique, chimique, biologique ou résult[ant] des conditions dans lesquelles [elle] exerce son activité professionnelle{19} » peut solliciter sa reconnaissance en « maladie professionnelle ». À la différence des accidents du travail, ce n’est pas à l’employeur qu’il revient de déclarer la situation, mais bien au salarié ou au retraité concerné d’effectuer cette démarche.

Cela semble simple de prime abord, de l’ordre d’une démarche administrative. Il faut « déclarer » sa situation sur un formulaire auprès de sa caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) − comme on le ferait d’un dégât des eaux ou d’un accident de voiture auprès de son assurance −, accompagné d’un certificat médical spécifique délivré par un médecin. C’est ensuite à la CPAM, au terme de l’instruction du dossier et au filtre de critères médicaux, administratifs et techniques extrêmement stricts, inscrits dans des « tableaux{20} », de reconnaître ou non l’origine professionnelle de cette maladie et d’indemniser ou non la personne concernée. En marge de ces tableaux, il est également possible de faire la démarche sous certaines conditions : le dossier est alors instruit par un collège de trois médecins au sein d’un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles (CRRMP) sur demande de la CPAM.

Obtenir réparation se traduit dans les faits par l’obtention d’une indemnisation, souvent sous la forme d’une rente mensuelle ou trimestrielle. Si la personne est encore en activité au moment du diagnostic, elle bénéficie également d’une protection de l’emploi et d’indemnités journalières au montant plus élevé que celles que procure l’Assurance maladie à tout travailleur empêché par la maladie. Au terme de cette reconnaissance en maladie professionnelle, le salarié ou retraité a aussi la possibilité de déposer un recours devant le tribunal pour faire reconnaître la faute inexcusable de l’employeur (FIE) et peut percevoir, en cas de jugement favorable, une indemnisation autrement plus conséquente, tenant compte de l’ensemble de ses préjudices (physiques et moraux notamment).

Mais la reconnaissance d’un cancer en maladie professionnelle revêt aussi une dimension collective. Elle est en effet censée favoriser en retour la prévention du risque cancérogène. D’une part, indice de l’existence passée d’un risque cancérogène au travail, elle ouvre la possibilité d’enquêter dans l’entreprise pour savoir si ce risque est toujours présent, pour le prévenir, voire l’éliminer. D’autre part, elle représente une forme de sanction financière pour les employeurs concernés : la prise en charge de ces maladies professionnelles est en effet financée par une branche spécifique, la branche accidents du travail, maladies professionnelles (AT-MP), une assurance propre aux employeurs, dont le montant de cotisation varie en fonction du « taux de sinistralité » de chaque entreprise, c’est-à-dire en fonction du nombre d’accidents et de maladies en lien avec le travail reconnus parmi les salariés ou anciens salariés. C’est aux employeurs, à titre individuel ou collectif selon la taille de leur entreprise, de financer le montant de l’indemnisation de réparation ainsi que le coût des soins et traitements correspondant à la maladie.

La reconnaissance d’un cancer en maladie professionnelle contribue ainsi à l’équilibre des comptes de la Sécurité sociale. Les maladies du travail reconnues comme telles ne pèsent plus indûment sur la branche maladie, dont le financement repose sur la collectivité des assurés sociaux, mais sur la branche AT-MP − le plus souvent excédentaire, on le verra{21}. Enfin, les chiffres de la reconnaissance en maladie professionnelle, même s’ils n’offrent qu’une vision déformée de la réalité des risques au travail, ont valeur d’imposition : ils contribuent à faire connaître aux salariés et dans l’espace public les risques cancérogènes au travail. Ils déterminent, en tout cas, les priorités d’action de nombreux acteurs de prévention.

Or, chaque année, moins de 1 800 cas de cancer{22} sont reconnus en « maladie professionnelle », un chiffre ridicule au regard des estimations citées plus haut, et qui concourt fortement à maintenir dans l’ombre la responsabilité du travail dans l’épidémie de cancer. À l’origine de cette distorsion, observée depuis des décennies, et soulignée de façon récurrente dans les études et les rapports administratifs, un taux important de « sous-déclaration » − pour reprendre la terminologie institutionnelle − qui « résulterait du comportement des victimes et des praticiens de santé qui n’établissent pas le lien entre l’état de santé et les risques professionnels{23} ». Il existe ainsi un pourcentage important, « dont l’ampleur exacte et même l’ordre de grandeur demeurent inconnus{24} », de personnes atteintes de cancer qui n’exercent aucune démarche visant à faire reconnaître leur pathologie en maladie professionnelle quand bien même elles ont été exposées à des cancérogènes dans leur parcours de travail.

Si l’existence de cancers liés au travail est sous-estimée, voire ignorée, si cette réalité demeure invisible, c’est donc aussi parce que ces cancers, faute d’être déclarés et reconnus en maladie professionnelle, sont renvoyés à la sphère privée, sans apparaître dans les statistiques du monde du travail. Ce phénomène de sous-déclaration est donc tout à la fois l’un des symptômes et l’une des causes de l’invisibilité sociale des risques cancérogènes au travail. S’ils demeurent dans l’ombre, comment alors rendre ces cancers évitables, au même titre que ceux liés au tabac ou à l’alcool sur lesquels les projecteurs sont orientés ?

Comprendre le non-recours au droit

Comment expliquer que des milliers de salariés ou retraités atteints d’un cancer ne s’engagent pas dans cette démarche, ne fassent pas valoir leur droit ? Mobilisée dans l’espace académique et médiatique depuis une vingtaine d’années, la notion de non-recours aux droits est notamment au cœur des travaux et réflexions de l’Odenore (Observatoire des non-recours aux droits et services). A contrario des discours politiques et médiatiques sur la fraude sociale, ces travaux ont démontré que, loin de « profiter » des dispositifs de protection sociale, un nombre très important de personnes ne s’en saisissent pas, alors qu’elles satisfont pourtant à tous les critères pour le faire{25}. En s’appuyant sur la typologie élaborée par cet observatoire, on mesure que ne pas exercer son droit à réparation en maladie professionnelle ne s’explique pas uniquement par le fait d’ignorer l’existence du droit concerné − tout comme exercer son droit ne peut se résumer à la volonté de rechercher une indemnisation.

La sociologie du droit et celle des mobilisations de victimes apportent d’autres éclairages et témoignent notamment que « se reconnaître, se représenter comme victime est tout sauf un mécanisme évident{26} ». Avant même d’exercer son droit à réparation, un salarié atteint d’un cancer doit parvenir à « passer du sentiment de subir un destin biologique à celui d’être victime d’une injustice{27} », pour reprendre les propos de Michaël Pollak à propos des mobilisations de victimes du sida. Il lui faut donc d’abord « réaliser » son préjudice (c’est-à-dire en prendre conscience), s’autoriser à « reprocher » (c’est-à-dire identifier un responsable), avant de pouvoir « réclamer »{28}.

Se sentir victime d’un préjudice prend alors la forme d’un long processus dont différents acteurs − travailleurs sociaux, militants associatifs ou syndicaux, scientifiques, avocats, médecins, proches ou autres victimes − contribuent à accélérer, ralentir, voire entraver l’aboutissement. Le recours au droit joue en lui-même un rôle décisif dans ce processus. Les sociologues Jean-Noël Jouzel et Giovanni Prete notent ainsi qu’il « constitue un puissant vecteur de libération cognitive des victimes, leur permettant de prendre conscience du tort qu’elles ont subi et éventuellement de le formuler en termes juridiques{29} ». Ainsi, c’est bien souvent « le parcours qui fait le combattant{30} », c’est parfois en exerçant son droit qu’on prend conscience de l’existence d’un préjudice.

Pour saisir les motifs de ce non-recours au droit, j’ai bénéficié d’une porte d’entrée vers des salariés et retraités atteints d’un cancer broncho-pulmonaire par l’intermédiaire du dispositif de recherche-action du Groupement scientifique sur les cancers d’origine professionnelle en Seine-Saint-Denis, le Giscop93. Au regard de la pathologie grave et mortelle qui s’imposait dans leur quotidien, j’ai fait le choix d’être impliquée à leurs côtés, en accompagnant de 2010 à 2017 près de deux cents salariés et retraités et leurs proches dans leurs démarches (partie I). Je voulais au départ comprendre leurs perceptions et leurs usages de ce droit extrêmement spécifique, identifier s’ils s’en emparaient ou au contraire refusaient de le faire, et pour quels motifs. Il m’est apparu que le cancer du travail demeure un impensé, tant pour les victimes elles-mêmes que pour le corps médical en général (partie II). J’ai pu vivre à leurs côtés leurs démarches, leurs doutes, leurs incompréhensions, leurs agacements face à l’administration, leurs abandons parfois et prendre conscience de la toile de fond de l’exercice du droit, du contexte particulier qui s’impose aux salariés malades et à leurs proches, celui de la maladie grave et des traitements, de la mort, de l’exacerbation des difficultés économiques et sociales (partie III). J’ai exploré plusieurs fonds d’archives pour reconstituer la fabrique de ce droit et les ressorts de la construction des tableaux de maladie professionnelle, au cœur de l’accès au droit de la réparation. Face à la nécessité de fournir des preuves d’exposition aux cancérogènes, j’ai expérimenté avec eux plusieurs leviers et saisi à quel point ces preuves étaient fragiles ou absentes (partie IV). En suivant la trajectoire de leur dossier de déclaration en maladie professionnelle, de leur constitution jusqu’à leur instruction, j’ai eu l’occasion de m’entretenir avec une diversité d’acteurs concernés de près ou de loin par le droit de la réparation : des médecins, des inspecteurs du travail, des agents des caisses d’Assurance maladie − cadres, gestionnaires, enquêteurs, responsable du service contentieux, directeur du secteur risques professionnels, etc. − des contrôleurs de prévention, des syndicalistes, des militants associatifs... En m’immergeant dans les coulisses de l’instruction de ces dossiers, au sein de la caisse primaire d’Assurance maladie, j’ai observé les modalités d’application du droit (partie V). Au fur et à mesure, j’ai mesuré combien les difficultés rencontrées par les salariés ou retraités à déclarer leur cancer en maladie professionnelle ou à le faire reconnaître étaient en fait les stigmates d’un système grippé à plusieurs endroits, où les acteurs censés le faire vivre (les pouvoirs publics, le corps médical et l’inspection du travail notamment) n’ont pas ou plus idée du rôle qui leur a été confié.

Des cancers évitables

Dans la région où j’ai grandi, la Lorraine, les mines et les usines sidérurgiques ont fermé, bouleversant l’existence de centaines de milliers de personnes. Disparus, les bâtiments des usines. Disparus, certains villages et quartiers, victimes d’effondrement après l’interruption de l’entretien des galeries de mines : le sol se dérobe, les galeries remises en eau s’écroulent, les fossés d’effondrement se multiplient et, à la surface, des centaines d’habitants sont contraints de quitter l’endroit où ils vivaient, souvent depuis plusieurs générations. Ainsi le paysage lui-même s’est modifié et la nature fait disparaître les traces de cette occupation humaine ouvrière. Disparus, enfin, les milliers de travailleurs, emportés par l’âge ou les maladies. La Moselle détient ainsi le triste privilège d’afficher l’un des plus forts taux de surmortalité par cancer à l’échelle nationale. Cette population ouvrière a payé cher sa participation au développement industriel : la terre a « mangé » nombre de mineurs, restés au fond, la silicose a fait des ravages, les leucémies, cancers du poumon, de la peau, du rein et de la vessie frappent les anciens, mineurs et sidérurgistes. Ceux qui ne sont pas frappés vivent avec l’anxiété que la maladie ne se déclare{31}.

Dans un documentaire très poétique, intitulé Le Chemin noir, le réalisateur Abdallah Badis rend particulièrement bien compte de ce phénomène qui renvoie les anciens salariés, malades, à une béance, comme si rien de ce qu’ils avaient vécu n’avait existé, comme si le travail ouvrier, dont on dit à tort qu’il n’existe plus, n’avait même jamais existé. Lorsque son père, ancien ouvrier sidérurgiste en Lorraine, revient se faire soigner dans cette région qu’il a quittée pour vivre sa retraite en Algérie, il ne peut plus retrouver les traces de sa vie passée : un parc d’attractions a remplacé l’usine, la végétation a envahi les quelques rares ruines industrielles qui survivent au temps, des pelouses rases et verdoyantes s’étalent là où les hauts fourneaux imposaient leur bruit et leur lumière. Seuls son corps, ses poumons rongés portent la trace du travail passé, et en sont le « monument », pour reprendre le terme de Gabrielle Hecht à propos des mineurs africains de l’uranium{32}, l’ultime trace du travail effectué, condamnée à s’effacer avec leur mort.

S’attacher à identifier les facteurs d’invisibilité sociale des cancers professionnels, c’est alors pour moi éviter que ce qui fut l’histoire et la vie de milliers de personnes soit ainsi effacé, enterré, réduit en quelques chiffres et statistiques désincarnés. En Seine-Saint-Denis, en Lorraine, comme ailleurs. C’est espérer surtout que les cancers du travail sortent de l’ombre et que ce fléau devienne lui aussi évitable, au même titre que les « cancers du tabac ». Car si la maladie qui frappe les salariés que j’ai accompagnés prend son origine dans leur activité professionnelle trente à quarante ans en arrière, des milliers de salariés sont encore aujourd’hui exposés à des cancérogènes, et dans une diversité de secteurs : leurs expositions d’aujourd’hui font le lit de cancers qui surviendront demain. Il y a donc urgence à rendre visible cette épidémie silencieuse, à mettre un terme à la fatalité de ces morts du travail et à repenser un dispositif de prévention qui évite que l’on continue de pouvoir perdre sa vie à la gagner.

Remarques

Pour des facilités d’édition et parce que les femmes sont très minoritaires parmi les salariés ou retraités atteints de cancer que j’ai accompagnés, ce texte n’a pas retenu les formes de l’écriture inclusive. Le terme salariés, par exemple, désigne donc tout à la fois les hommes et les femmes. Pour ne pas alourdir le texte, il désigne aussi de façon plus large, tant les personnes encore en activité que les retraitées et, parfois même, de façon générique, les fonctionnaires. Je recours aussi parfois au terme d’enquêtés pour rappeler que la majorité des salariés dont il est question dans ce livre sont inclus dans l’enquête du Giscop93, ou à celui de patients qui les rattache à leur suivi médical hospitalier ou encore à celui d’assurés ou de requérants dans leurs démarches d’accès au droit à réparation.

Pour respecter l’anonymat des personnes que j’ai accompagnées dans leurs démarches ou avec lesquelles je me suis entretenue, j’ai remplacé leurs noms de famille, en respectant ce que ces noms peuvent refléter de certains parcours migratoires. Pour garantir la confidentialité des propos des professionnels rencontrés, notamment au sein de la caisse primaire d’Assurance maladie de la Seine-Saint-Denis (dans un contexte de très forte interconnaissance), j’ai fait le choix de brouiller les pistes en nommant au masculin tout le personnel, sans distinction de sexe. J’ai toutefois cité le nom exact de certains témoins, avec leur accord.

Les chapitres qui vont suivre s’appuient sur une recherche menée entre 2010 et 2017 auprès de salariés et retraités atteints d’un cancer broncho-pulmonaire{33}. Depuis, des réformes ont modifié le code du travail − supprimant notamment les comités d’hygiène, de sécurité et des conditions de travail (CHSCT) − et celui de la Sécurité sociale, transformant notamment les délais d’instruction des dossiers de déclaration en maladies professionnelles et leurs modalités. Mais ces changements ne font pas disparaître les difficultés et obstacles identifiés.

Partie I

Rompre l’opacité par l’enquête

Comment enquêter sur ces choses qui justement n’existent pas ou sont, a minima, principalement caractérisées par une absence (de connaissance, de politique, de problème...) ? [...] Non seulement cette exploration des absences est nécessaire, mais [...] elle nous apprend beaucoup sur le fonctionnement de nos sociétés et sur les choix qui y sont faits, qu’ils soient explicitement assumés ou plus tacitement effectués.

Emmanuel Henry, La Fabrique des non-problèmes ou comment éviter que la politique ne s’en mêle, Paris, Presses de la fondation nationale de sciences politiques, 2021, p. 6.

Historienne de formation, j’ai appris à me méfier de ce qui est présenté dans les discours politiques et dans l’espace médiatique comme « nouveau » ou « actuel ». C’est au nom de « l’émergence » des pathologies plurifactorielles dans le système de réparation que plusieurs acteurs, les représentants des employeurs en tête, questionnent aujourd’hui la place de ces maladies dans le système de réparation. En explorant plusieurs sources d’archives, il apparaît toutefois que le « cancer du travail » n’est pas une découverte récente. Son existence est confirmée par plusieurs travaux scientifiques dès le début du xxe siècle. Il devient dès cette époque une préoccupation de l’administration du Travail, une préoccupation toutefois intermittente (chapitre 1).

C’est au sein du Groupement d’intérêt scientifique sur les cancers d’origine professionnelle en Seine-Saint-Denis (Giscop93) que j’ai pu conduire cette enquête. Ce dispositif de recherche-action reste inédit en France. Il a vu le jour au début des années 2000, dans la filiation de mobilisations sociales qui avaient pour objet l’amélioration des conditions de travail, l’interdiction de l’amiante et, avec elle, celle d’autres toxiques. Questionnant l’activité réelle de travail de salariés atteints d’un cancer, le Giscop permet de rendre visibles leurs éventuelles expositions à des cancérogènes et d’alerter les pouvoirs publics sur les défaillances du système de prévention de la santé au travail (chapitre 2).

Pour comprendre ce qui empêche les salariés atteints de cancer de recourir au droit à réparation en maladie professionnelle, avec comme toile de fond une maladie grave et mortelle, il était nécessaire de construire des modalités d’enquête spécifiques, de s’embarquer avec eux dans leurs démarches pour en saisir toutes les difficultés (chapitre 3).

Chapitre 1
Les cancers du travail : une préoccupation intermittente

Il est de tradition, dans la presse et de nombreux travaux de recherche, de présenter la lutte contre les cancers comme une action récente des pouvoirs publics. À l’organisation par la Ligue contre le cancer en 1998 de premiers États généraux des malades atteints de cancer, aurait succédé la construction du premier Plan cancer, attribué au président de la République Jacques Chirac en 2003. Cette représentation ne résiste toutefois pas à l’exploration des archives. Patrice Pinell a ainsi pu reconstituer l’histoire de la prise en compte de cette maladie par les pouvoirs publics et montrer comment elle devient une préoccupation sociale dès le début du xxe siècle{34}.

Identifié depuis l’Antiquité, le cancer est une pathologie ancienne et peut-être même « la plus ancienne des pathologies décelées sur un échantillon humain{35} ». Mais son ancienneté ne dit rien de son incidence. Celle-ci semble se développer au tournant des xixe et xxe siècles. À l’origine d’un système de classification des causes de décès, le démographe et statisticien Jacques Bertillon parvient à observer que la mortalité par cancer, après avoir été stable jusqu’en 1875, augmente depuis « de façon progressive et continue » : de huitième cause de mortalité en 1876, cette maladie passe en moins de trente ans à la cinquième place dans la population parisienne{36}. À la faveur de nouveaux outils diagnostiques et du développement de la chirurgie, une discipline médicale spécifique commence à voir le jour, faisant sortir le cancer de son statut de maladie incurable. Mais c’est surtout la Première Guerre mondiale qui joue en France un rôle majeur dans l’inscription de cette question à l’agenda public. Il apparaît en effet que...