© Éditions Salvator, 2016

Yves Briend Éditeur, SA

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Maquette intérieure : Atlant’Communication

Maquette du cahier-photo : Atelier Thimonier

Maquette de couverture : Coralie Durye

Dessin de couverture : Aurélie de La Pontais

Photos hors-texte : Sabine de Rozières (page 6 : photo 2),

François-Régis Salefran (page 5 : photos 1, 2, 4 et 6 ; pages 7 et 8)

et Frédéric Arnaud (page 1 : photos 2, 3 et 4 ; page 2 : photo 4)

Photos in-texte : D. R. et François-Régis Salefran (pages 239 et 243)

e-ISBN : 978-2-7067-1493-1

Tous droits réservés pour tous pays

Pour toi, Nicolas.

Pour vous, Côme, Baudouin, Tiphaine,

Marin, Philippine, Brune, Marie.

Pour toi que nous attendons.

Vous êtes tous et chacun le moteur de nos aspirations.

« On ne peut rien tendre les doigts pliés.
Quand on ouvre nos mains,
Suffit de rien, dix fois rien,
Suffit d’une ou deux secondes,
À peine un geste, un autre monde. »

Nos mains, de Jean-Jacques Goldman

PRÉFACE
DES MAINS OUVERTES

Ce livre que vous tenez entre vos mains, posez-le. Oui, reposez-le, là, juste devant vous. Puis, tout en le laissant où il est, faites mine de le reprendre. Mimez le geste qui l’a ouvert. Faites semblant de vous y plonger, à nouveau. Enfin, considérez ce livre devenu invisible. Regardez : il n’y a plus que vos mains, ouvertes. Comme lors d’une prière. De ces mains qui s’étaient saisi d’un livre, il ne reste que le geste d’accueil.

Or je crois que c’est là, précisément, que le livre de Clotilde Noël voulait vous acheminer : le témoignage qu’elle nous offre est tout entier résumé par cet espace que dessinent nos mains quand, ouvertes, elles se préparent à recevoir. Lire Petit à petit, c’est desserrer nos poings et aménager une place pour l’inattendu de la vie.

Elisa

Le livre s’ouvre par ce qui en a été l’impulsion : l’invitation à reprendre la plume pour la tremper dans la vie quotidienne de la famille Noël, témoigner de ce que la venue de Marie a apporté, a bouleversé. Comme Clotilde Noël le raconte, cette invitation lui fut adressée après une émission que nous venions, elle et moi, d’enregistrer. Quelques heures avant cette première rencontre avec Clotilde, dans le train qui me menait à Paris, j’achevais ma lecture de Tombée du nid¹. Touché au cœur, je décidai, à quelques mètres de la librairie transformée pour l’occasion en plateau-télé, d’appeler ma mère. « Dis, maman, je vais rencontrer dans un instant une femme qui, avec son mari, a adopté une petite fille trisomique. Exactement comme vous aviez, papa et toi, essayé de le faire avec Elisa. Peux-tu me rappeler combien de temps, déjà, Elisa a passé avec nous ? »

Trois ans. J’avais entre 6 et 9 ans. J’ai donc passé l’âge de raison non seulement entre deux grandes et deux petites sœurs, mais aux côtés d’Elisa, petite fille trisomique et autiste. L’autisme la condamnait à ne jamais entrer dans le langage. Ma mère est brutalement tombée malade. Mon père est parti gagner notre vie loin du foyer. Ils ont été contraints de suspendre le projet d’adoption. Ce fut douloureux.

Mais ce ne fut pas sans fruit. Il y a peu, j’ai compris que je devais ma vocation de philosophe, non à Platon ou Heidegger, mais à Elisa. Les êtres qui ne parlent pas, ou qui vont aux mots par des chemins détournés, exigent de nous une parole qui sache s’inventer, qui ose s’aventurer hors des sentiers battus du bavardage. Il nous faut avoir avec eux, comme ma famille avec Elisa, comme la famille de Clotilde envers Marie, un silence d’or et des mots bondissants, une patience de grande personne et un cœur d’enfant. La présence si intense d’Elisa, mêlée à son silence obstiné, ont creusé en moi une écoute pour entendre la parole là où on ne l’attend plus. Elisa, en deçà des mots, m’a peu à peu mené au-delà d’eux : elle m’a conduit à cette parole qui parle encore quand l’enfant dort, quand le vieillard se repose – quand tout se tait. C’est elle qui m’a indiqué le Verbe, si j’entends par là l’effort discret de toute la Création pour arriver à terme, cette parole silencieuse que, en bon philosophe, j’ai appris à scruter dans le travail de la Nature, dans les événements de l’Histoire, entre les lignes des grands penseurs.

À Elisa, ma petite sœur trisomique, je dois aussi ma vocation d’enseignant. Espiègle comme elle l’était, elle m’a pris par la main, elle m’a montré un silence qui n’est pas le contraire de la parole, qui est au contraire ce qu’il faut commencer par faire afin que la parole ait lieu. Celui qui parle sans entendre ce silence ne se parle qu’à lui-même. Aujourd’hui, chaque fois que j’ouvre la bouche, je me souviens que les mots, pourtant si puissants, ont eux-mêmes un secret qu’ils taisent : ils ont besoin, pour aller au cœur, d’un regard qui, avant toute parole, murmure « bienvenue ». Les jeunes étudiants qui me sont confiés, je commence par les envisager secrètement, par bénir leur présence. En parlant, j’essaie d’écouter leur écoute, afin de ne pas me laisser étourdir par ma propre voix. Alors, peut-être, ma parole ira à eux.

L’art de lire

Elisa m’a finalement appris que le logos, cela même qui intéresse le philosophe, veut dire « lien » avant de dire « discours raisonné ». En ce sens, vous tenez dans vos mains un véritable livre de philosophie. Clotilde Noël déploie au fil de ces pages un art tout particulier : l’art de lire ce qui nous lie. Elle donne à voir l’humaine dépossession qui nous livre les uns aux autres. Dépossession dont Marie est experte, puisque sa trisomie la remet à ses parents, à ses frères et ses sœurs d’adoption. Dépossession « contagieuse », pour reprendre un mot de Clotilde Noël, puisque nous comprenons, en rencontrant Marie et sa joyeuse bande, que seules des mains désencombrées peuvent être prises dans d’autres mains. Seules les paroles qui, sans craindre de n’être pas comprises, murmurent inlassablement leur amour, comme celles de Clotilde à Marie lors de son hospitalisation, seules ces paroles – qui se font aussi bien caresses, rires ou larmes, chatouillements et baisers – ont quelque chance de se frayer un chemin vers le cœur.

Ce qu’on acquiert par le témoignage de Clotilde Noël est plus qu’un récit. C’est un art de lire, ai-je dit, un art de trouver le bout de la vie par lequel elle se laisse prendre. Clotilde, lors des trajets en voiture, ne reste pas devant, à côté du mari, à se retourner de temps à autre pour crier aux enfants d’arrêter de demander « quand-est-ce-qu’on-est-arrivés ». Clotilde prend place à l’arrière. À cette dernière place, et sous cet angle, elle voit : elle voit la vie circuler, elle contemple la manière qu’ont les enfants d’inventer le bonheur. Elle comprend comment, pour eux, tout est prétexte à fabriquer de la vie. Le handicap de leur sœur, n’est-ce pas l’occasion rêvée d’aimer encore davantage ?

Clotilde Noël voit, sur le gène responsable de la trisomie de Marie, comme un accent circonflexe. L’art de lire sa vie, pour en déployer tout le sens et toute la saveur, c’est justement un certain art d’accentuer. C’est mettre l’accent sur l’essentiel, bien sûr, mais cela va plus loin. Je parlais dans La vie en bleu de cet ami à qui l’on annonce une maladie grave mais qui, voyant la sollicitude que cette maladie suscite, comprend qu’entre « grave » et « grâce » il n’y a qu’une lettre. Et un accent, ajoutais-je. Un accent circonflexe justement. Comme entre « tache » et « tâche » : cette tache sur ma vie qu’est l’accueil d’un enfant inattendu (quel enfant ne l’est pas ?), c’est une tâche nouvelle pour mon amour, afin qu’il devienne plus ample encore. Cette tache sur le projet de ma vie (un frère malade, un père fatigué, un ami blessé…), c’est une tâche dont mon amour s’acquittera : car est-il d’autre travail, pour un homme, que de repousser toujours plus loin les limites qu’on mettait à son amour ?

Les personnes qu’on classe trop vite comme en deçà de notre humanité, vieux parents ou enfants malades, sont celles qui nous mènent au-delà des limites humaines, trop humaines, de notre amour. On ne mesure pas à quel point elles sont précieuses.

Tous les témoignages qui s’ajoutent à celui de Clotilde, toutes les voix qui ont, dans ce livre, enfin droit au chapitre, vont en ce sens : apprendre à lire ce qui nous lie. Prendre soin de cette blessure qui nous confie les uns aux autres.

Belle et rebelle

Et surtout, surtout, ne pas se laisser dicter son bonheur : la joie est non seulement belle mais, toujours surprenante, elle est belle deux fois – elle est re-belle. Comme l’écrivait la poétesse Marie Noël, dont Marie est l’homonyme bienvenu : « La Joie vit d’air libre. La Joie a besoin de respirer… Elle est pour chacun à cette merveilleuse place ingouvernée, insoumise de l’âme, où joue, à sa manière toute neuve, un petit enfant désobéissant, sans s’occuper de ce que font autour de lui les grandes personnes bien ordonnées². »

La joie advient quand, prenant le beau risque de vivre, on cesse de demander l’autorisation d’être heureux aux instances supérieures. Souffle chez les Noël un vent d’anarchie plutôt rafraîchissant. Leur loi est celle de l’amour. Aux conciliabules familiaux, les enfants ont leur mot à dire. Après ça, le Monstre Froid apprend qu’il a un cœur, et les experts en sciences humaines se souviennent qu’ils sont humains. On consent finalement à confier à cette tribu de primitifs et de fous-à-liés (entendez : « liés par la folie d’aimer ») cette petite fille, Marie, qui pourrait bien être, sous ces airs enfantins, la fine fleur fragile de la civilisation.

Quoi qu’en dise le proverbe, les gens heureux ont une histoire. Si elle est d’amour, elle n’a pas de fin.

Martin STEFFENS

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1. Clotilde Noël, Tombée du nid, Terra Mare, 2015.

2. Marie Noël, Notes intimes, Stock, 1984, p. 183-184.

PRÉAMBULE
« ÉCRIVEZ ! »

« Maman, tu m’as menti ! Ce n’est pas vrai !
Il n’y a pas que les légumes qui font grandir ! Il y a aussi
les sentiments. C’est très important. »

Brune, 4 ans

Décembre 2015

« Écrivez ce que vous venez de me dire. Écrivez encore. Nous avons besoin de savoir comment va Marie. »

Tout part de là. Une invitation, un encouragement de la part du présentateur de l’émission littéraire dans laquelle j’ai présenté mon livre Tombée du nid. Une belle connivence avec les autres personnes sur le plateau. J’y rencontre pour la première fois le philosophe Martin Steffens. Cela fait partie de ces rencontres dont on se souvient toute sa vie. Une simplicité tellement incroyable qu’elle surprend presque ! C’est si rare… Martin est simple, extrêmement vrai, limpide, et surtout, il a l’immense intelligence du cœur de mettre en valeur l’autre en s’oubliant. Je suis émue par cette rencontre tellement saine : pas de compétition, de mise en avant déplacée, de coup bas. J’ai comme une certitude que nous pourrons mener des projets ensemble car il est évident que nous sommes guidés par le même idéal.

Et pourtant, je ne faisais pas la fière en venant à cette émission. C’était pour moi un drôle de challenge. Être invitée à une émission en tant qu’écrivain ? Mais on n’est pas écrivain lorsque l’on écrit juste son histoire ! Je ne suis pas à la hauteur pour suivre une conversation littéraire.

Je prends le risque de dire oui, il faut oser. Dans tous les cas, cela sera forcément enrichissant pour moi. Je reçois quelques jours avant l’émission les livres de mes acolytes pour préparer la rencontre. La pression monte, d’autant que l’un des deux livres est pour moi incompréhensible. Ça commence bien ! Nous en rigolons avec Nicolas. Il me répond : « Pas grave, tu n’as qu’à pas le lire ! » ; ce à quoi je lui rétorque : « Les années collèges sont terminées, impossible de faire une impasse en espérant se cacher derrière son voisin de devant. J’aurai une lumière vive pointée droit sur moi, il faudra bien que je réponde ! » Je fais ce que je peux, me mets en condition plusieurs fois par jour en parlant toute seule comme si j’étais dans l’émission, sauf que le décalage est cocasse : j’ai un tablier de cuisine serré autour de la taille, une cuiller en bois dans une main qui suit tous mes gestes, ou bien une brosse à dents et je parle en faisant des bulles avec le dentifrice. Brune et Philou me regardent avec des yeux ronds : « Mais tu parles à qui ? »

Le grand jour arrive. Pas le temps de stresser car je dois m’occuper des enfants. Tout doit être prêt. La maison rangée, les leçons de chacun récitées, les blouses prêtes pour le lendemain, les bains faits, le repas englouti. Hop, je saute dans une robe de circonstance, un coup de noir sur les yeux, je passe un rapide pinceau de blush sur les joues, un bisou pour chacun et me voilà partie.

L’enregistrement terminé, après avoir pris une gorgée de champagne dans un godet en plastique, serré chaleureusement les poignées de mains, je repars de cette librairie tard, un soir froid et pluvieux de décembre. Je m’engouffre rapidement dans un taxi. Je suis encore un peu sonnée par ces interviews qui demandent à chaque fois pas mal de concentration. La peau encore chargée du maquillage obligatoire, je regarde par la fenêtre Paris illuminée, les monuments majestueux, les gens qui pressent le pas dans la nuit. Sur la fenêtre embuée du taxi, j’observe les milliers de gouttes qui changent de trajectoire quand il accélère. Elles avancent toutes comme si elles allaient vers le même but. Enfant, je les regardais pendant des heures lors de nos trajets familiaux. Ces milliers de gouttes représentaient pour moi des spermatozoïdes dans la course folle vers un ovule. La vitesse de la voiture étirait les gouttes, créant ainsi leurs flagelles. Lequel serait l’élu ? Je m’amusais à avancer des pronostics sur les gagnants. Peut-être que déjà enfant, ma quête de la vie, la création de mes rêves, tendaient inévitablement toujours vers la fécondité. Les psychiatres trouveront sans doute un lien certain au fait que j’ai aujourd’hui une famille nombreuse ; ils trouveront sans doute comme Freud, Dolto et les autres des raisons et des réponses à cela. Moi, cela m’est égal, je m’amuse seulement de ce souvenir lointain qui ressurgit, je constate que déjà à l’époque mon imagination échafaudait des analogies farfelues pour tuer le temps.

Les projecteurs se sont éteints. Je suis à présent seule face à moi-même dans ce taxi parisien. Que ferai-je de ces encouragements sincères à écrire un nouveau livre ?

Cela m’interpelle. En effet, que fais-je de tout ce que l’on vit ? Des réflexions incroyables des enfants quand ils parlent de Marie ? De nos amitiés qui ne sont plus les mêmes depuis l’arrivée de Marie et la parution de Tombée du nid ? De notre couple qui se construit différemment ? De toutes ces petites choses de notre quotidien qui nous paraissent simples, anodines ? Et pourtant, nous le savons bien, notre vie n’est plus la même.

Par flemme, je n’ai pas le courage. Par orgueil, j’ai la trouille, peur de ne pas y arriver, peur de ne pas être à la hauteur, peur de me mettre en danger, d’exposer ma famille, d’être critiquée. Pour Tombée du nid, c’était plus simple finalement. Je n’avais pas de pression, j’écrivais un journal sans savoir ce que j’en ferais. Aujourd’hui, c’est différent, les gens attendent le livre. Cela serait peut-être sacrément égoïste de garder pour moi seule tout ce que Marie nous apporte, ce trésor inestimable.

Or on n’écrit pas pour les autres. On n’écrit pas pour être apprécié. On écrit pour que les instants durent, plus forts qu’une photo qui jaunirait avec le temps. Le reste ne nous appartient pas. Les lecteurs ont leur liberté d’apprécier ou non. On ne dirige pas les gens quand on écrit, ce serait mal écrire.

Le taxi se gare devant la maison, je règle la course, mets plusieurs minutes à trouver les clés de la maison, perdues dans mon sac éternellement en bazar, comme je suis perdue moi-même dans le bazar de mes pensées. Je n’avais pas songé à cela… Un autre livre…

Je tourne doucement la clé dans la porte. Tout le monde dort à cette heure tardive, il est déjà 1 heure du matin. Le feu crépite encore dans l’insert, je me colle à sa chaleur, prends le temps de réfléchir à cette nouvelle idée. Je libère mes pieds compressés dans mes talons vernis de circonstance, me chauffe un thé et repars dans mes pensées.

Je feuillette Tombée du nid, il est maintenant plus de 2 heures… Tellement de choses se sont passées. Tellement de découvertes, d’échanges, de progrès, de câlins, de projets, de réflexions, de discussions, de coups de téléphone, d’imprévus, de rencontres renversantes, de belles amitiés, de lettres et d’e-mails… Alors, malgré l’heure tardive, je prends dans ma réserve un cahier. Celui qui me paraît le plus agréable, celui qui possède beaucoup de pages. Parce qu’il y en a, des choses à écrire. Je ne sais même pas par où commencer. Je n’ai pas peur de la page blanche mais de la page excessivement noire et gribouillée avec des astérisques partout, des flèches dans tous les sens en fluo pour ajouter des passages oubliés. Retranscrire l’intensité de nos sentiments : exercice presque impossible.

Oui Brune, tu as raison, je vais raconter ce qui vous fait grandir bien plus vite et beaucoup mieux que les légumes. Ce qui vous rend plus forts, plus costauds, plus vaillants que n’importe quelle vitamine.

1
DANS LA BULLE

« Chaque fois que je regarde Marie,

j’ai l’impression de redécouvrir son visage. »

Côme, 15 ans

Mai 2013

Nico et moi étions dans notre bulle durant ce mois de mai. Comme ivres de ce bonheur intense que l’on avait cru si souvent impossible. Ces allers-retours quotidiens pour aller voir Marie à la pouponnière se transformaient en véritables cavalcades dans le métro parisien. Nous étions comme des gosses dévalant à toute allure les marches des escaliers, nous faufilant hors de la rame dès que les portes du métro s’entrouvrait et qu’il roulait encore. On se narguait mutuellement si l’un des deux restait bloqué sur l’escalator par des gens endormis dans leur routine quotidienne. Nous slalomions entre les voyageurs, arrivant essoufflés au dernier bip, les portes se refermant en nous frôlant le dos. Nous étions vraiment comme des gamins, des gamins ivres d’insouciance, respirant le bonheur comme l’air frais de liberté après la guerre.

Nous étions parents pour la septième fois, mais l’intensité de ces instants rendait unique l’arrivée de cet enfant, comme si c’était pour la première fois.

Arrivés devant la porte de la pouponnière, nous reprenions notre souffle, réajustions notre tenue et nos cheveux. L’air de rien, nous donnions notre nom à la gardienne. Cette dernière attrapait le combiné du téléphone pour annoncer notre arrivée. D’une voix chantante, elle annonçait : « Les parents de Marie… » On adorait cela. Cela nous faisait à chaque fois un petit coup d’électricité au cœur, comme un guili au creux du cou. Du coup, on attendait ce moment à chaque fois avec malice.

À la maison, l’ambiance était sereine. Chacun semblait goûter ce bonheur à son niveau, quel que soit son âge, quelle que soit la perception de ce qui nous attendait vraiment. Marie était accueillie comme une reine. Chacun avait souffert à sa façon de cette attente, de son absence. Chacun se rattrapait des bisous attendus, des câlins tant rêvés. Marie passait de bras en bras.

La première semaine de Marie à la maison fut renversante. J’appréciais la simplicité avec laquelle la fratrie la reconnaissait comme appartenir à son clan. La greffe semblait prendre incroyablement rapidement.

Je suggérai donc à Côme, notre aîné, de réaliser un film simple, potache, le plus naturel et proche de la réalité, où chacun s’exprimerait sur ce que représente pour lui l’adoption. Un film pris sur le vif. Une surprise pour leur papa, qui malheureusement, du fait de son travail, ne pouvait savourer tous les bons mots, ces perles de réflexion, ces gestes si doux pour Marie.

Chacun se plia avec grand succès à l’exercice proposé, excité de faire des cachotteries derrière le dos de son père, des chuchotements entre les portes. Leur spontanéité put être filmée telle quelle.

On projeta ces quelques minutes de vie familiale lors de la grande fête organisée pour l’arrivée de Marie. Baudouin renversa émotionnellement tous nos amis avec la réponse toute simple qu’il fit à la question de Côme, qui avait auparavant interviewé tous les autres : « Baudouin, l’adoption, c’est quoi, pour toi ? » D’une voix douce, les yeux humides, il répond : « Le plus simple c’est que vous veniez voir. » Il emmène la caméra jusqu’à Marie qui est réveillée dans son lit. Dès qu’elle voit Baudouin, elle explose de rire. Baudouin reprend : « Eh bien, l’adoption, c’est ça. Marie, elle est contente d’être avec nous. »

À ce moment du petit film, nos amis ont tous eu les larmes aux yeux alors que, quelques minutes avant, tout le monde rigolait à pleines dents de la réponse de Tiphaine, refaisant à la perfection l’interminable réplique d’Édouard Baer dans Astérix, mission Cléopâtre qu’elle avait apprise par cœur, mais en adaptant certains mots : « Moi, je pense qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise adoption », et blablabli et blablabla… « Le plus important, ce sont les rencontres qui forgent les destinées », et blablabli et blablabla. Marin reprenait la célèbre expression : « Allô quoi ! Vous ne savez pas ce que c’est que l’adoption ? Nan mais allô quoi ! » Philou et Brune, si petites encore, faisaient craquer tout le monde avec leurs bouilles rondes et les câlins tout doux faits à Marie.

Côme était super dans son rôle d’apprenti reporter. Il s’était enfermé dans les toilettes, avait calé son appareil photo sur un vieux bout de savon usé. Il avait lancé la vidéo en disant qu’il était aujourd’hui l’aîné de sept enfants, expliquant qu’il allait demander à chacun ce qu’il en pense.

Je n’ai jamais vu Nicolas aussi ému. Il attrapa Côme au vol et sanglota dans ses bras, le remerciant de ce superbe travail. Côme avait filmé avec son appareil photo, presque aussi performant qu’un Fisher-Price, et avait réalisé le montage tout seul du haut de ses 12 ans.

J’étais au fond de la salle. Debout, derrière, j’observe cette scène de l’extérieur. Je ne pensais pas que ce petit bout de film toucherait autant. Je craque devant la bouille de nos enfants projetée sur ce grand mur blanc. Ils sont encore si petits : 12, 11, 9, 8, 5 et 3 ans. Si petits et surtout si libres de dire ce qu’ils pensent. Ils sont tellement différents et tellement unis déjà autour de Marie. C’est à peine croyable.

Je sens cette lourde responsabilité d’être la maman de chacun. Il va falloir les aimer tous à leur mesure, avec leurs différences, en les faisant grandir sans les bousculer. Lourd challenge mais tellement de bonheur.

Nico me cherche du regard. Il est méconnaissable, complètement KO, groggy par les images. Il s’écroule dans mes bras en me serrant fort. Je ne l’ai jamais vu comme ça. Il me dit : « Merci, merci, c’est grâce à toi tout ça, j’ai tellement de chance… » Mais c’est tellement l’inverse ! Tout cela aurait été impossible sans sa force, son organisation, son espérance. Sans l’amour qu’il porte à notre famille, se servant toujours en dernier. Et sans sa foi surtout. Je réalise alors vraiment que Marie nous fait entrer dans une bulle de bonheur indescriptible.

Quelques jours plus tard, on se rend tous chez un photographe. Quelques beaux clichés pris où les enfants sautent de joie. Ces photos sont imprimées sur un faire-part avec un « pliage perpétuel » ludique pour symboliser notre vie en mouvement et en perpétuel recommencement.

2
PLAQUÉE AU SOL

« Lorsque cela semble difficile, souviens-toi que

nous ne sommes pas appelés à réussir, mais à être fidèles. »

Mère Teresa de Calcutta

Septembre 2013

Naïvement, je pensais qu’avec tout ce que nous avions vécu, durant ces six années d’attente pour aller vers Marie, nous étions blindés pour la suite… Bien naïvement en effet.

Je pensais que ces longues années nous avaient fait passer différents paliers pour arriver au bonheur ultime. Je pensais que nous avions atteint une liberté qui nous affranchirait du jugement des autres. Je pensais que cette bulle du mois de mai nous rendrait insensibles aux coups. Mais une bulle éclate plus vite que l’on ne croit, la membrane est fragile. Quelle utopie ! Quelle étroitesse d’esprit ! Cette naïveté m’a valu de me faire faucher en plein vol sans pouvoir crier garde, pour finir plaquée au sol.

Au début, je croyais naïvement comme Philou que la trisomie était aisément « contagieuse », dans le bon sens du terme. Je pensais que les gens qui s’approcheraient de Marie se laisseraient facilement éclabousser par ce bonheur incroyable que ces enfants ont le pouvoir de donner. D’ailleurs, « donner » n’est pas un verbe assez puissant, assez représentatif. Ils ne donnent pas, ils lancent, balancent ce bonheur comme une bassine de glaçons sur la tête. Cela remet les idées en place, la vie en place.

Mais les choses ne se sont pas présentées ainsi. L’arrivée de Marie n’a pas conquis les cœurs de tous. Certains de nos proches n’ont pu s’approcher d’elle, ils ont transposé sur nous leurs propres peurs, en violence, en reproches de nos choix, transformant nos intentions familiales en conflits d’intérêts : notre démarche n’était plus celle de parents voulant aimer un enfant, mais était réduite à une espèce de projet « humanitaire » dont le but était de nous lancer un nouveau défi, un nouveau challenge, et on nous posait l’éternelle question : « Mais allez-vous enfin vous arrêter un jour ? »

D’autres ont pris le chemin de l’indifférence. La violence qui se tait. Plus possible d’entrer en relation avec eux. Un éloignement rapide de leur part, sans aucune explication, pour devenir des étrangers face à nous. Dur isolement.

Mais comment cela pouvait-il être possible ? Cette incompréhension faisait naître chez moi, au-delà de la tristesse, de l’aigreur et de la colère. Ce « pourquoi » prenait possession de mon cœur, me paralysait. Mais je faisais fausse route. Il était inutile de chercher les « pourquoi ». Cela ne m’appartenait pas, mais faisait partie de la face intime de ceux qui m’entourent, cette face cachée se révélant dans les moments compliqués. Comme la face cachée de la lune, l’obscurité remplaçait la lumière. Ces relations s’éteignaient donc d’un coup, comme un clic d’interrupteur qui plonge une pièce dans le noir. Fini les moments de rire, d’échange. Plus de son, plus de regard, plus de partage. La spontanéité remplacée par la gêne… Je n’avais pas les clés pour ouvrir les portes de ces réactions si étranges, je ne trouvais pas les armes pour restaurer des relations naturelles.

Je m’efforçais de croire comme Platon que « nul ne fait le mal volontairement ». Je devais juste aimer mes proches totalement, comme ils étaient, pas comme je voulais qu’ils soient. Je devais les aimer avec leur face obscure qui m’était encore inconnue, de même que je devais apprendre à dompter la mienne. Je devais laisser le temps faire son œuvre… et espérer. Je ne devais rien attendre, juste continuer à avancer. L’important n’était pas l’acte d’adoption que l’on avait posé, mais de savoir ce que l’on en ferait jour après jour ; comment nous allions apprendre à aimer Marie à la mesure de ce qu’elle mérite. Et surtout, il ne fallait pas que j’oublie à quel point j’étais si bien entourée par ailleurs. Car a contrario, tant d’autres liens familiaux et amicaux avaient été renforcés et approfondis !

Petit à petit, je comprenais que pour nous, les choses étaient plus simples, car nous nous étions préparés à l’arrivée de Marie. C’était notre chemin, notre vie. Marie était une évidence pour nous, pour notre famille. Nous l’avions espérée, pleurée, elle nous avait tellement manquée… Alors forcément, nous étions fous d’elle ! Mais je ne devais pas devenir un juge autoritaire, « totalitaire » par rapport aux réactions des gens. Je ne pouvais exiger que tout le monde soit immédiatement contaminé par elle. Je compris rapidement qu’il fallait que je me défasse de cette colère qui me rongeait petit à petit.

Il fallait que je prenne de la hauteur, que je me décharge au plus vite de cette rancune qui commençait à me grignoter le cœur, de me libérer de cette oppression. J’avais enfin Marie dans les bras, il fallait que mon cœur soit libre, sans cela je passerais à côté d’elle. En gardant cette enclume sur le cœur, je risquais d’apporter de l’attention aux miens sans les aimer vraiment. On ne peut réellement aimer les siens si en même temps on rejette les autres. Comme en physique, les charges s’annulent.

Marie me le fit comprendre jour après jour. Bien sûr, je m’occupais bien d’elle, mais mon cœur, ma tête étaient trop préoccupés ailleurs, par ces soucis qui me rongeaient. Elle n’a pas attendu longtemps pour réagir. Elle m’a récupérée alors que je tombais petit à petit. On ne peut rien lui cacher. Par sa fragilité, son handicap, elle capte tout. Je pense qu’elle avait essayé de me sortir de mon état en m’envoyant quelques signaux, mais je ne voyais rien. J’étais endormie par cette souffrance qui me repliait sur moi-même.

Alors, elle employa une solution radicale : elle arrêta de manger, crachant ses repas à chaque cuillerée. Là, forcément, cela m’a réveillée, sortie de mon état léthargique, obligée d’arrêter de penser à moi et à mes soucis relationnels avec certains proches. Ma fille ne mangeait plus. J’ai tout de suite compris. Elle voulait que je sois là, entièrement là. Pas seulement physiquement mais le cœur recentré, libre et léger. Si petite et déjà si exigeante, incroyable !

Du haut de sa chaise haute, Marie m’instruisait avec son propre langage. Je risquais de me perdre, alors elle me faisait toucher du doigt l’essentiel, me faisait prendre conscience que ma condition d’adulte était encore bien inachevée, qu’il me faudrait encore toute une vie pour me construire. « Quand je suis faible, c’est alors que je suis fort », nous enseigne saint Paul.

Je comprenais que l’arrivée de Marie n’est pas un aboutissement, mais au contraire un commencement pour aborder la vie différemment. Une opportunité, non pas de supprimer la souffrance, mais de la dépasser.

Avec du recul, il est bon que cette bulle se soit éclatée. Dans cette bulle, nous serions restés bloqués, centrés sur nous-mêmes, coupés du monde, recroquevillés. Cela aurait été bien dommage. Marie ne nous appartient pas, le bonheur qu’elle nous donne ne nous appartient pas. Voir petit à petit comment Marie transforme les regards de pitié en éclats de rire, comment elle chamboule les stéréotypes, nous apporte un bonheur encore plus intense.

Pour Nicolas, ça a été dur de me voir ainsi. J’ai compris qu’il fallait que je dépasse tout cela, que j’assume mes responsabilités d’épouse et de mère, que je sois plus solide. Chaque épine n’aurait pas dû me faire autant vaciller.

Nos autres enfants n’ont pas été non plus en grande forme durant cette période. Grâce à Marie, j’ai compris qu’il faut que je sois plus à l’écoute de chacun. Par miroir, la fragilité de Marie me renvoie à eux, à leurs particularités. J’ai l’impression de sortir d’un rêve imposé par la société. La notion d’enfant normal ne représente plus rien pour moi. J’ai la terrible sensation qu’on nous endort avec ces notions de normalité, comme si on calibrait des poulets de batterie.

Quand j’étais enceinte, je passais mes échographies une à une. Je m’y soumettais sans plaisir. J’avais l’impression de passer un examen. Mon enfant était déclaré « normal », j’avais donc la mention « très bien » ? Ce constat était vérifié à la naissance, tout le monde était rassuré. Ouf, il était « normal »… Mais moi, je voulais juste savoir s’il était en vie, s’il ne souffrait pas. Le corps médical rassurait ses propres peurs, pas les miennes.

On rentre chez soi avec un bébé intitulé « normal ». On en fait quoi ? À la moindre difficulté, on se demande si on ne nous a pas trompés. Il pleure toute la journée, recrache ses biberons, en prend cinq au lieu de sept. C’est normal ? Non, les livres semblent dire que ce n’est pas normal, alors que le bébé l’est, pourtant… On a du mal à suivre. Quelle est donc la place laissée à la simple intuition maternelle, au milieu de toutes ces statistiques de normalité ? Je pense que cela oppresse et angoisse, ne libère pas et pourrait même abîmer les liens en train de se créer. « Il est normal, tu dois y arriver. C’est facile. » On devrait plutôt dire aux parents : « Votre enfant a besoin de vous, sachez l’écouter, le regarder, l’aimer comme il est. Avancez avec lui, laissez-vous guider pour trouver avec lui son bonheur qui lui est propre. » Chaque enfant porte en lui ses différences, ses particularités, ses difficultés. La vie ne s’imagine pas. Elle s’apprivoise et se construit, petit à petit, jour après jour.

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PREMIÈRE BOUGIE

« Au début, quand Marie est arrivée, j’étais contente.
Maintenant je suis trop contente. »

Brune, 4 ans

Octobre 2013

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