15 mai 2019

Jean Bernard est mort depuis huit mois. Je gravis la pente du champ que nous avons parcouru ensemble tant de fois avec nos chiens. C’était un de nos rituels quotidiens, la balade des chiens en fin de journée. Nous avions quelques parcours que nous affectionnions, dont celui-ci que nous appelions la balade du coucher de soleil, parce que de là-haut, un des points les plus hauts d’Aix-en-Provence, on avait une vue fantastique : d’un côté la montagne Sainte-Victoire, de l’autre, un fabuleux coucher de soleil quand nous y arrivions à l’heure où l’astre disparaissait derrière la montagne, irradiant le ciel d’orangés, de roses, de violets, de magnifiques couleurs si vite changeantes. Un spectacle chaque fois nouveau, à cent mètres de la maison.

Il n’est que 17 heures, le soleil est encore haut. Je n’ai pas emmené les chiens. Je suis là pour communier. Je porte avec précaution un plateau en bois pressé sur lequel j’ai disposé des ramequins contenant de petites quantités des plats favoris de Jean Bernard. Une amie m’avait conviée à rencontrer une chamane mongole de passage à Paris et officiant chez elle. J’étais dans la capitale ce jour-là. Pourquoi pas ? Munie des offrandes requises, je me suis présentée. À peine ma demande formulée, le visage de la traductrice s’est durci, ainsi que son ton. Selon elle, j’empêchais l’esprit de mon mari de « monter ». La chamane a écouté ma demande, m’a pris les mains, et à la suite de sa traductrice, quoique avec plus de délicatesse, s’est évertuée à m’intimer de laisser partir l’esprit de mon mari. Je n’avais pas à le maintenir autour de moi. Je n’ai pas aimé le côté moralisateur. Heureusement, depuis ces huit mois, j’avais lu de nombreux ouvrages, rencontré toutes sortes de gens et même été au Collège des Médiums en Angleterre. J’y avais entendu partout qu’aucun humain sur terre n’a le pouvoir d’empêcher la progression d’une âme dans l’au-delà. J’y avais aussi été alertée sur les jeux de pouvoir de certains consultants. Culpabiliser le client, le faire se sentir mal et se poser en sauveur est une technique. Mais je n’adhère pas. À la suite de cette séance, il m’était fortement conseillé de suivre une formation « qui me ferait beaucoup de bien ». C’était gratuit, on ne monnaye pas le chamanisme… mais il fallait tout de même sortir le chéquier pour payer les multiples frais. Si je n’ai rien gardé de leurs commentaires désagréables, j’ai tout de même retenu le rituel qu’elles me proposaient pour dire adieu à Jean Bernard, parce qu’il avait du sens et il était beau. Il s’agissait de réunir les plats qu’il aimait, de les lui préparer avec amour, d’allumer trois bougies et de les positionner autour, de méditer et de lui dire tout ce que je pouvais encore avoir à lui dire. Apaisée, je devais porter le plateau dans la nature et le rendre à la terre.

Rentrée dans notre grande maison d’Aix-en-Provence, j’ai pris quelques jours pour me préparer et réunir en conscience les éléments de ce rituel. Choisir les plats me permettait de convoquer des souvenirs, et puis j’avais l’embarras du choix, Jean Bernard aimait manger. Il disait souvent qu’il s’agissait d’un des grands plaisirs de la vie. En tout premier, bien sûr, il fallait des sushis. C’était le plat favori de Jean Bernard. Il disait toujours en blaguant qu’il en voudrait pour son dernier repas. Sushis et glace marron glacé de chez Berthillon, le glacier parisien mythique. Quelques jours avant sa mort, nous avions commandé des sushis pour le dîner. Nous avions les larmes aux yeux en lui donnant précautionneusement de petits bouts de nigiris dans la bouche. Il ne voyait plus grand-chose et déglutissait avec peine. Nous savions tous que c’était son dernier sushi. Sur mon plateau, j’ai disposé quelques pièces : tai (daurade) et son anguille fumée favorite, un california maki saumon avocat, sans oublier bien sûr le tamari, le gingembre et le wasabi. Sur une autre assiette, j’ai couché une feuille de jambon de Parme – ou est-ce de Bayonne – sur une tranche de melon. Melon/jambon, un assortiment gagnant.

Merci, madame la chamane. C’est incroyable comme disposer des mets peut éveiller des souvenirs. Le goût emplit ma bouche et me ramène en arrière. Les images se pressent pour se faire voir, se culbutent les unes les autres. La grande table dehors dans le jardin, Jean Bernard qui coupe le melon, Jean Bernard qui verse un peu d’alcool de melon dans le creux de son demi-melon, histoire de lui donner du goût. Il aimait tant ce fruit qu’il en achetait même si ce n’était pas encore ou déjà plus la saison. J’esquisse un sourire en me remémorant ces melons immangeables. J’entends le bruit de la trancheuse. Acheter à prix d’or de fines tranches de jambon de Parme emballées sous plastique ne nous paraissait ni économique ni écologique. Nous avions investi dans une trancheuse et achetions un jambon entier qu’il négociait avec le charcutier bio. Nous n’étions jamais à court de jambon. Un autre fruit évoque immanquablement Jean Bernard : la mangue. J’en déniche une au magasin bio. J’ajoute des fraises, des cerises, une banane et des myrtilles. Au rayon traiteur, je vois du bœuf thaï. J’en achète une barquette. C’est ce qu’il aurait choisi. J’achète aussi un poulet que je fais cuire plus de deux heures, comme il l’aimait, avec quelques haricots verts. Bon, il aurait préféré des pommes de terre sautées, c’est certain. Mais je lui cuisinais des haricots verts. Et il s’agit d’un repas de communion. Je suis fâchée avec les pommes de terre. Bien sûr, elles n’ont pas tué Jean Bernard, mais Servan-Schreiber, dans son livre, les place parmi les aliments cancérogènes1. Même si mon amoureux aimait ça, je ne vais pas en mettre sur mon plateau. Depuis plusieurs années, il n’en mangeait qu’en mon absence. Pas de truc qui fâche dans le rituel. Bon, je fais une exception pour le pain, mais je le choisis au levain et je l’achète dans sa boulangerie préférée. J’en tartine une tranche de beurre et de confiture de mangue. Il va se régaler mon amoureux… Je pleure. Sur un autre morceau de pain, j’étale du foie de morue fumé et décore le tout d’une feuille de basilic.

Les yaourts ont eu une place particulière dans l’histoire de Jean Bernard. Il était si accro qu’il disait : « Une vie sans glace et sans yaourt n’est pas une vie. » Il en consommait chaque jour jusqu’au moment où il a testé un probiotique. Cinq jours plus tard, il a remis un pot de yaourt dans le frigo sans le terminer. C’est ainsi qu’il a découvert que ce n’était pas lui qui avait besoin de glace et de yaourt pour se sentir bien, mais les bactéries dans son intestin, les Candida Albicans pour être plus précis. Une fois ces derniers mis au tapis par une flore en meilleur état, il n’avait plus tant que ça goût pour les produits laitiers. Je pose donc sur le plateau un peu de yaourt de coco, celui-là même que nous lui donnions pendant sa maladie et qu’il dégustait avec concentration. Une fraise, une cuillerée de miel. Je n’ai pas trouvé de miel de trèfle du Canada, de loin son préféré, mais un autre miel blanc et crémeux. Un verre d’eau, un autre de jus de betterave. Nous buvions très peu d’alcool. Et pour finir, un expresso et son carré de chocolat blanc. Mon plateau prêt, je l’ai porté jusque dans la petite salle où il pratiquait son bouddhisme. Je me suis agenouillée face à son autel. J’ai installé mes trois bougies comme commandé, une à droite, une à gauche et la troisième au milieu. J’ai fait sonner les bols de cristal et, entre deux sanglots, j’ai parlé à mon homme, dit ce qui me venait. De 14 à 17 heures, j’ai alterné temps de silence et temps de parole, posant des mots sur ma douleur, ma tristesse, ma colère aussi… J’ai chanté pour lui. J’ai regardé des photos sur mon téléphone. Que s’est-il passé il y a un an ? Je cherche les messages qu’il a pu m’envoyer. Il y a exactement un an, il était hospitalisé depuis la veille. Son SMS dit : « je t’aime de toute éternité et pour toujours. » Je pleure.

À 17 heures, je me suis levée avec mon plateau, j’ai enfermé les chiens pour qu’ils ne me suivent pas et je me suis avancée vers le champ, direction la balade du coucher de soleil. J’ai choisi des assiettes et autres récipients compostables pour pouvoir les laisser dans la nature. Dans les herbes, j’ai posé les plats. J’ai versé l’eau, le jus de betteraves et le café sur la terre et la sauce soja sur les sushis.

Je me sens apaisée. Je ne peux pas encore dire légère, mais oui, ressentant la joie. J’ai rencontré Jean Bernard il y a quarante-trois ans. Dix-sept ans d’amitié et vingt-six ans d’amour en couple. Je me sens riche de tout ce qu’il m’a apporté, de tout ce que nous avons vécu. Et nous avons vécu tant de choses. Une aventure pas banale déjà, puisque nous avons été amis avant d’être amants et parents. Et puis, une rencontre improbable entre deux mondes, une intello de gauche et un jeune premier de droite. Nous étions aussi deux passionnés de science et de conscience, dotés d’une immense curiosité pour l’humain et pour la vie. Nous n’avions pas la même pratique religieuse, mais des valeurs communes, et un même désir d’apporter à la vie plutôt que d’attendre ce qu’elle avait à nous donner. La maladie nous a surpris en plein bonheur. Le développement d’une tumeur dans son cerveau nous a ravagés et éveillés. Je vais vous relater ces mois intenses de notre histoire, vous partager les espoirs et désespoirs au gré des traitements et ces instants si empreints d’émotion aux portes de la mort. Je vais vous raconter comment l’amour peut aider à traverser les pires tempêtes.

Depuis le diagnostic, si nous mettions toute notre énergie dans la guérison – lui, nos deux enfants et moi –, l’hypothèse du décès restait ouverte. Jean Bernard n’ignorait rien de la gravité du processus enclenché dans son cerveau. Il était déterminé à guérir, à traverser tout ce qu’il aurait besoin de traverser pour vivre, mais il savait qu’une autre issue était possible. Lorsque nous croisions des voisins pendant la balade des chiens ou en faisant les courses, certains étaient presque choqués de la légèreté avec laquelle il évoquait l’éventualité de sa mort. Quand on annonçait sa maladie, les gens, amis, voisins, connaissances, commerçants, tout le monde était catastrophé et arborait immédiatement une mine de circonstance… Jean Bernard n’aimait pas cette mimique désolée qui ne collait pas avec son vécu intérieur. Il avait besoin d’empathie, certes, mais surtout d’amour et de joie. Il ajoutait tout de suite : « Je n’ai pas peur de la mort. » Il parlait très facilement de ce qui lui arrivait. Il répétait qu’il avait soixante ans, parlait de choc, mais aussi de chance, d’amour. Il y allait de sa petite phrase pleine de sagesse et soulignait l’importance d’accueillir épreuves et obstacles avec gratitude, puisque cela nous enseignait quelque chose et nous faisait grandir. Il ne disait pas la peur ou la douleur, ou alors en blaguant… et encore, surtout avec ses infirmières. Il est vrai que c’est elles qui lui infligeront ce qui sera le plus éprouvant sur le plan physique : la piqûre d’anticoagulants. Il remontait le moral à tout le monde, souriait et disait à qui voulait l’entendre que cette maladie était une bénédiction. Au retour d’une promenade, au cours de laquelle il avait balayé d’un revers d’optimisme la compassion d’une voisine, je lui en ai parlé. À partir de cet instant, comme si je lui avais donné la permission dont il avait besoin, avant de s’adresser à quelqu’un, il prenait soin d’écouter ce qui se passait en lui pour rester au plus près de son ressenti du moment. Ce n’est pas que son sourire, son optimisme légendaire n’aient pas été authentiques. Ils l’étaient. Jean Bernard était inspirant. Mais parfois, l’attitude devenait masque. L’accueil des émotions ne faisant pas partie de la culture de ses parents, il avait depuis longtemps pris le pli de sourire quand ça pleurait à l’intérieur. Il maniait l’humour pour tenir les autres à distance, ne pas risquer de les perturber avec ses larmes. Jean Bernard avait conscience que ce masque participait à maintenir un état de stress peu favorable à la guérison. Il était prêt à lever cette protection et à montrer davantage ses émotions. Jusqu’au bout, il aura tenté de grandir et de s’améliorer, de tirer le maximum de cette traversée pour accomplir sa « révolution humaine ».

Notes

1. David Servan-Schreiber, Anticancer, Les gestes quotidiens pour la santé du corps et de l’esprit, Robert Laffont.

18 avril 2018

Un peu plus d’un avant cette cérémonie, à la mi-avril 2018, Jean Bernard et moi prenions notre café près de la piscine en devisant sur nos vies. Ce moment privilégié d’intimité était un rituel auquel nous dérogions rarement, même si de temps à autre, l’un de nous se contentait d’un verre d’eau. Hormis les jours pluvieux où le canapé du salon nous accueillait, nous sortions sous le soleil aixois après le déjeuner pour notre « café-piscine », avec sa variante « café-serre » s’il faisait trop froid ou trop venteux. Nous sirotions de concert notre petit noir, Jean Bernard croquait par petits bouts son carré de chocolat blanc, et nous débriefions notre quotidien.

La veille, je m’étais rendue à l’Élysée sur l’invitation de la conseillère du président de la République chargée de l’égalité et de la famille. Elle était consciente du retard de la France sur les autres pays européens et voulait réfléchir à une nouvelle politique de parentalité. Jean Bernard partageait mon engagement. Nous avions fait tant de projets ensemble pour améliorer le quotidien des enfants et de leurs parents, une école, un hôtel à vocation d’échanges et de transmission de valeurs… Ayant été entendue quelques semaines auparavant au ministère des Solidarités par la Commission pauvreté, j’avais déjà réfléchi à la question d’une politique et présenté un projet de parcours parentalité. J’avais insisté sur deux dimensions : fournir un cadre qui permette aux enfants de bien grandir, incluant urbanisme, diminution de la pollution et lutte contre la pauvreté… et soutenir la parentalité par l’information et la formation des parents. Jean Bernard était fier de moi et vraiment content de ces avancées pour la parentalité, mais cela impliquait de nombreux voyages à Paris et mes absences lui pesaient. Cette année-là, j’avais beaucoup voyagé. Je n’avais même pas été présente le jour de ses soixante ans. Il m’avait encouragée à accepter une conférence en Belgique devant 1 400 personnes, mais par la suite, quoique davantage constatation que reproche, il serinera : « Et Isabelle n’était même pas là pour mon anniversaire. »

Au début de la maladie, il a commencé un journal. Il n’y inscrira finalement qu’une phrase : « Découvrir à soixante ans qu’on a un cancer est un choc. » Il répétait si souvent son âge à tout un chacun, que je me disais que cela revêtait pour lui une signification particulière. L’avenir l’a dit. Pour son anniversaire, j’avais composé un poème à son intention, que je lui avais posté depuis Bruxelles. Il en avait été profondément ému, mais je n’étais pas à ses côtés pour souffler avec lui les bougies. Maxime, qui l’avait invité au restaurant à Marseille, m’a confié bien après l’inquiétude qui l’avait étreint ce soir-là. Jean Bernard partageait ses nouveaux projets avec son enthousiasme légendaire, mais il se répétait étrangement, devenant confus par intermittence. Sur le parking, errant pour retrouver sa voiture, il avait semblé si déboussolé, si perdu, que Maxime lui avait même proposé de le ramener à Aix. Jean Bernard avait décliné : « Non, non, ça va aller. » Les jours suivants, ils avaient parlé plusieurs fois au téléphone. Certaines conversations avec Jean Bernard lui laissaient un goût étrange. Jean Bernard s’attelait à assainir sa société. Pour cela, il avait contracté un nouvel emprunt pour rembourser toutes les petites dettes éparpillées, et il lui faudrait réduire le nombre de ses salariés. De temps à autre il glissait à Maxime : « J’arrive pas à trouver mes mots, mon cerveau, ça va pas du tout… » Bien avant le diagnostic, Jean Bernard était désemparé devant la confusion qui commençait à l’envahir. Sans vouloir s’appesantir, il en avait aussi touché quelques mots à son partenaire de tennis, Marcel. Mais, à l’intérieur de la famille, il ne disait rien.

Nos enfants étaient désormais de jeunes adultes et vivaient loin de nous. Margot, vingt-cinq ans, avait repris l’université aux Pays-Bas. Et Adrien, vingt-trois ans, faisait des études de massage thérapeutique en Australie. Pour les vacances de Noël, Bali était une destination intermédiaire pour nous retrouver à un prix abordable et avec un nombre d’heures de vol acceptable. Un jour, à table, lors de ce magnifique voyage à quatre, nous nous étions, les enfants et moi, étonnés qu’il ne se souvienne pas d’un moment important de notre histoire familiale. Mais Jean Bernard avait balayé le problème. Nous ne pouvions imaginer ce qui se tramait en silence dans ses cellules cérébrales. Au retour, je l’avais tout de même incité à consulter, car sa mémoire me semblait plus défaillante que d’habitude. Lui disait que non. C’était moi qui pensais avoir dit quelque chose alors que je ne l’avais pas dit. Et puis, il soulignait que ses soucis de mémoire ne dataient pas d’aujourd’hui. Il banalisait, il minimisait. A posteriori, j’ai identifié d’autres signes que je n’ai pas su voir sur le moment. Il était souvent fatigué, stressé par son entreprise. Nous en parlions, mais je n’imaginais pas que la situation lui pesait à ce point. Le soir, il s’affalait volontiers devant un film, The Voice ou La France a un incroyable talent. Regarder de temps à autre la télé, OK, mais tous les jours… J’aurais dû réaliser qu’il était plus fatigué que d’ordinaire, qu’il était sous tension et ne me disait pas tout. Mais je travaillais beaucoup et puis, nous étions heureux ensemble, pleins de gratitude pour la vie, pour notre vie, pour notre amour. Et nous nous le disions régulièrement, notamment au moment du café-piscine.

Ce jour-là, en marchant vers la maison, sa tasse vide à la main, il me dit : « Je ne te demande qu’une chose, ne deviens pas ministre ! » C’était deux jours avant l’énorme mal de tête qui a signé l’entrée dans la maladie. Ces mots ont longtemps résonné dans ma tête… Serait-il possible qu’il se soit en quelque sorte effacé ? La question me taraudait et, n’y tenant plus, je la lui ai même posée directement, au cœur de la maladie. Évidemment, il a répondu par la négative, sans que je parvienne totalement à le croire. En même temps, je me raisonnais : il était mon soutien, la source de mon énergie. J’avais besoin de lui, de sa présence à l’intérieur pour combattre à l’extérieur. Il le savait. Aurait-il eu du mal à vivre une plus grande popularité que celle dont je bénéficiais déjà ? C’est possible, il était à la fois très admiratif, et mal dans des événements me mettant en lumière et le cantonnant au rôle de « simple mari ». Il sortait tout ombrageux de ces situations. Mais lui aussi était très impliqué dans la parentalité positive, la non-violence et le désir d’instaurer de nouvelles relations entre les gens, et plus particulièrement entre les parents et les enfants. Malgré la bêtise de mon idée, elle est restée longtemps, lancinante, dans mon esprit. Une façon comme une autre de me sentir coupable. Une façon comme une autre de tenter de reprendre du contrôle sur l’incontrôlable. J’avais beau le savoir – j’ai écrit, avec ma mère, un livre sur le sujet de la culpabilité dans lequel nous disséquons ce sentiment –, je n’arrivais pas à m’empêcher d’y penser, en particulier un an après, quand j’ai été nommée par le président de la République, Emmanuel Macron, non pas ministre, mais vice-présidente de la commission des 1 000 premiers jours.

Deux jours après avoir prononcé cette petite phrase qui m’a hantée, mon amoureux rentre du bureau pâle, décomposé, terrassé par un mal de tête si violent qu’il me dit avoir conduit à trente kilomètres à l’heure sur le chemin du retour. J’allais me souvenir longtemps de ce vendredi 20 avril 2018. Jean Bernard me demande d’aller à sa place chercher son père qui venait passer le week-end avec nous. Jean Bernard, conduisant à trente à l’heure sur une route qu’il connaît par cœur et incapable d’aller à la gare ? Je mesure immédiatement que ce n’est pas un mal de tête comme un autre. C’est forcément grave. Inquiète, je veux appeler SOS médecin, le 15… Il refuse. « Ça va passer. » Il veut juste se reposer un peu et monte s’allonger dans la chambre de notre fils, que nous avions investie car notre propre lit s’était dégonflé. Jean Bernard exposait régulièrement à la foire de Paris. Il adorait les inventions insolites présentées au Concours Lépine, les objets originaux, bizarres, inventifs ! Il cherchait ensuite à les commercialiser dans sa boutique MOSKID. Nous avions craqué sur le fabuleux lit ultra confortable : des centaines de plots de bois de diverses essences dressées sur quatre matelas à air. Ce lit avait valu au super inventeur Claude Dumas le prix du Premier ministre en 1995. Fin février, le côté de Jean Bernard s’est affaissé. On regonfle, peine perdue, ça ne tient pas ! Trois ans plus tard, je n’ai pas encore trouvé de solution. C’était la première d’une bonne série de fuites…

Je lui apporte un verre d’eau et un Doliprane qui reste sans grand effet… J’ai à peine dix minutes avant de devoir aller chercher mon beau-père. Je n’ai pas envie de le laisser. Je pose un téléphone à ses côtés et le supplie d’appeler le 15 si ça ne va pas mieux. Il répond que ça va aller, qu’il a juste besoin de rester un peu tranquille, de se reposer. Ma société a ses bureaux au rez-de-chaussée de notre maison, je demande à mon assistante de prêter l’oreille et de monter à la moindre alerte. Je suis vraiment inquiète… Mais pourquoi n’ai-je pas appelé le 15 ?

Retrouvant mon beau-père à la gare, je partage avec lui mon inquiétude. Il arrive de Paris pour passer un week-end agréable avec nous, mais il se pourrait bien que nous devions emmener Jean Bernard aux urgences... De retour à la maison, nous trouvons mon amoureux un peu mieux après son bref repos. Dans la suite de la journée, il est présent bien que ralenti et nauséeux. Mal de tête plus nausées… je ne suis pas idiote, je sais que ça signifie que ce peut être grave, pourquoi je n’ai pas appelé le 15 malgré ses résistances ? Jean Bernard était toujours optimiste et se moquait volontiers de ma tendance à paniquer. Du coup, je n’ai pas fait confiance à mon intuition. Et puis, il y avait Gérard, mon beau-père, venu de Paris… S’il n’avait pas été là, aurais-je emmené mon mari aux urgences ? Est-ce que l’avenir aurait été différent ? Aurait-on pu le sauver ? Et si, et si… A posteriori, on mesure tous les embranchements que nous n’avons pas pris et qui peut-être, auraient mené à une autre issue. C’est le chemin de l’existence. On n’a qu’une seule vie à la fois. En ce premier jour de symptômes, j’ai souscrit aux convenances et opté pour l’attente. Depuis, j’ai lu de nombreux témoignages et Jean Bernard est loin d’être le seul à ne pas vouloir alerter les urgences lors d’un malaise. La soirée du vendredi se déroule tranquillement. Il a toujours mal à la tête, mais il a suffisamment récupéré pour passer des moments agréables avec son père, conduire sa voiture pour l’emmener visiter son entreprise et même le ramener au TGV le dimanche soir.

Le lundi matin, je repars donner une série de conférences à Lille et en Belgique, j’y suis jusqu’au 27. Mon planning est dense, et nous communiquons peu. Nos échanges Skype sont plus rares et plus courts que d’habitude. Il raccroche vite. Il ne me parle pas des difficultés qu’il rencontre, de sa désorientation, de ses nausées. Il ne veut pas m’inquiéter.

Jean Bernard vient me chercher à l’aéroport en fin de matinée. Il est content de me retrouver. Il me raconte qu’il n’a que très peu mangé depuis que je suis partie. Il n’avait pas faim, se sentait faible, comme vidé, pas envie de cuisiner et, de toute façon, il n’arrivait pas à avaler. Le mal de tête s’est fait plus léger, mais il est resté persistant. Il me parle de manque de vigilance, de fatigue extrême, de cerveau au ralenti et de perte de mémoire. Mais il ne veut pas consulter. Il pense que tout cela est psychologique. Il est stressé. Son entreprise va si mal. Soucieuse, je prépare le repas. Il mange de bon appétit. Ça me rassure. Il a toujours aimé ma cuisine et le redit. L’après-midi se passe, puis la soirée. Nous sommes bien ensemble mais je suis inquiète, il ne me dit pas tout, je le sens.

Le samedi matin, il me demande de l’accompagner dans la yourte pour libérer ce stress qui le terrasse. Il veut y aller avant le repas, il sent que des émotions le bloquent et lui ôtent toute faim. Cette yourte, nous en rêvions depuis des années et l’avions demandée comme cadeau de mariage. J’avais été fascinée par les yourtes américaines, si lumineuses avec leurs nombreuses fenêtres… mais hors de prix. La rencontre avec Florian nous a permis de réaliser notre rêve : une yourte occidentale, avec des tas de fenêtres sur la nature. C’est notre espace sans internet, sans téléphone, sans électronique. Un espace pour être. Un espace rond, chaleureux. C’est aussi notre lieu de partage, de guérison, de résolution de conflit. Un lieu spécifique, identifié, un cadre sécurisant qui aide à se centrer sur le souci du jour.

Nous nous installons au sol sur des coussins. Jean Bernard commence à raconter ce qu’il vit. Il parle du stress qui l’étreint, du malaise qu’il éprouve. Son état lui semble lié à la répression d’émotions qu’il veut réussir à exprimer pour s’en libérer. À ses yeux, le mal de tête qui l’a terrassé la semaine précédente est lié à la venue de son père. Il évoque sa relation difficile avec ce dernier, le jugement qu’il sent peser sur lui, son désir toujours déçu de plaire à son papa. Il a le sentiment de ne jamais le satisfaire, de ne jamais parvenir à se montrer à la hauteur de ses attentes. Il raconte qu’il lui a fait visiter les nouveaux locaux de sa société, Vivre-Mieux, sans lui arracher de « Oh » ou de « Ah » ou même d’un petit « bravo mon fils ». Gérard l’admire pourtant. Dans son entourage, il ne tarit pas d’éloges sur son Jean Bernard si innovant et précurseur. Mais face à son garçon, il n’a pas les mots. Pire, quand il pense manifester son intérêt, ses questions ou commentaires, portant souvent sur les finances, sont mal pris par son fils qui les interprète comme autant de dévalorisations.

Et puis, il y a le poids de Vivre-Mieux. Il pleure en me racontant que ses salariés lui demandent sans cesse « Alors Jean Bernard, vous nous trouvez un nouveau produit ? » Et il n’en trouve plus. Du coup, il n’ose plus se rendre au bureau. Il se sent impuissant. Il a peur aussi, de ne pas réussir à tenir financièrement. Il a désormais douze salariés. De nouveaux projets coûteux. De l’emprunt de 200 000 euros qu’il vient de contracter auprès de la banque, il lui reste à peine 40 000 après avoir remboursé les petites dettes qu’il avait un peu partout. Il a toujours beaucoup jonglé avec l’argent. Il ne pensait pas avoir tant de dettes. Il sait qu’il faudrait licencier deux personnes au moins, mais ne parvient pas à s’y résoudre. Trop dur sur le plan humain. Pendant deux heures, il parle, de lui, de sa société, de son sentiment d’échec, du regard de son père, de ses peurs et de sa honte de ne pas y arriver face à ses salariés qui attendent tant de lui. Il pleure. Il parle facilement. Je n’ai plus l’impression qu’il a le cerveau malade. J’accueille son vécu, je l’aide à faire le tri dans ses sentiments, à faire des liens. Souvent, nous nous disions « Mais comment font ceux qui ne sont pas psys ? » Comment fait-on pour traverser les épreuves quand on n’a pas appris l’écoute et l’accompagnement des émotions ? Je mesure ma chance et ça me motive à transmettre. Après ce temps dans la yourte, il se sent vraiment mieux. La nausée a disparu. Il se sent apaisé et il a faim ! Je suis soulagée aussi, j’y crois. Nous avons fait émerger quelques pistes d’exploration psychologique et je retrouve mon Jean Bernard heureux.

Nous téléphonons tout de même à nos amis médecins. Au vu des symptômes, François pense qu’il a fait un AVC. Il nous envoie par la poste une ordonnance pour une IRM. Homéopathe, Olivier prescrit des granules et du magnésium.

Ma mère vient passer quelques jours avec nous. Tout se passe comme d’habitude à ceci près que pour la première fois, Jean Bernard ne monte pas la valise de sa belle-mère jusque dans sa chambre. Sinon, il conduit, travaille, il va au bureau. Il est fatigué, un peu ralenti, parfois un peu absent, le regard au loin, mais il est toujours joyeux et chaleureux. Ma mère note qu’il s’est remis à s’arracher les ongles, signe de stress.

Après le départ d’Anma, il assiste à une réunion bouddhiste qui va prendre une grande importance pour lui. Jean Bernard pratique le bouddhisme depuis plus de quarante ans, et se rend régulièrement dans les réunions de discussion. D’ordinaire, il y occupe une grande place, il aime parler, raconter, partager, communiquer. Quand il rentre ce soir-là, il me relate être resté muet. Et ça ne lui ressemble pas ! Il est largué, me dit-il. De plus, il a mal vécu que, hormis un seul, personne ne lui ait posé de questions ou ne se soit préoccupé de lui. Cette expérience rebondissait sur un sentiment très présent chez lui, de donner beaucoup et de peu recevoir. Dans les jours qui suivront, l’histoire reviendra, il en cauchemardera la nuit.

Jean Bernard joue au tennis une à deux fois par semaine. Ce 5 mai, il rentre un peu plus tôt que prévu de sa partie. Il a eu du mal, me dit-il, sans vraiment entrer dans les détails. Il ne me dit pas qu’il n’y arrivait plus du tout, que sa perception de la vitesse de la balle était altérée et qu’il ne parvenait plus à faire coïncider la trajectoire de sa raquette avec celle de la balle. Ce n’est que bien plus tard que son partenaire de tennis m’a raconté qu’il avait mis fin aux échanges en voyant combien Jean Bernard semblait en difficulté. Ce jour-là, m’a-t-il confié, Jean Bernard était arrivé au tennis sans dire un mot, ce qui ne lui ressemblait guère. Il ne voulait pas parler. « Allez, Marcel, on joue ! » Et il voulait jouer à fond. Mais au bout de vingt minutes, ils avaient dû faire une pause : « J’ai mal à la tête, j’ai des vertiges. » Ils n’ont pas repris longtemps, Jean Bernard était épuisé. Assis sur le banc sur le côté du court, ils n’ont échangé que quelques mots. Jean Bernard se demandait ce qui lui arrivait, mais refusait d’en discuter.

Jean Bernard ne veut pas non plus en parler avec moi, mais je vois bien que ça ne va pas. J’envoie un mail à Olivier : « Il ne va vraiment pas bien. Il est complètement noué. Je surveille qu’il prenne l’homéopathie et le magnésium… Là, il est parti dormir… et ne veut pas manger. Il alterne entre prise de conscience et fermeture… Pas facile. » J’alerte Margot : « J’ai hâte que tu sois là. Ton papou ne va pas bien du tout… Stress, fatigue… Vivre-Mieux le soucie beaucoup. »

Le lendemain, à le voir si ralenti, parfois déséquilibré et se trompant, se répétant, je veux l’emmener à l’hôpital, mais il refuse tout net. Devant mon insistance, il finit par accepter que j’appelle le 15. Ces derniers se montrent rassurants, ils n’envoient pas de médecin à domicile, mais il faudra faire un bilan dans les jours qui viennent. Consultés par téléphone, nos amis médecins sont partagés. François souligne l’importance de faire une IRM, mais à ses yeux, l’urgence est passée. Pour Olivier, elle n’est pas passée du tout. Il est inquiet et plaide pour que nous nous rendions au plus vite à la Timone… Le médecin traitant de Jean Bernard parle de burn-out, lui-même l’ayant vécu. Il en est certain, ce n’est que du stress. Pour lui, inutile de s’exciter et de faire des analyses… Il faut seulement qu’il se repose. Je raccroche assez énervée par ce discours pontifiant qui ne va pas m’aider à décider mon homme à se rendre à l’hôpital. L’hypothèse d’un burn-out est bien sûr plus séduisante aux yeux de mon amoureux que celle d’un accident dans son cerveau. Mais l’insistance même de ce médecin à ne rien faire d’autre que se reposer le fait douter de la fiabilité de son diagnostic. Connaissant la forte tendance à la projection de ce donneur de leçons, Jean Bernard hésite. Il continue toutefois à refuser de se rendre aux urgences. En fin de journée, il va un peu mieux. Nous ne pouvons que vivre ce qui se présente devant nous au fur et à mesure.

Le lundi soir, nous sommes invités à dîner par un couple d’amis à une petite demi-heure de chez nous en voiture. Jean Bernard conduit à l’aller comme au retour, je reste vigilante à ses côtés. Dès notre arrivée, il tombe dans les bras de son ami en pleurant. Il raconte sa détresse, son stress, il expose sa vulnérabilité, ses doutes… Ils se sont rencontrés dans un groupe d’hommes. Ils ont l’habitude des partages intimes. Le moment est émouvant. Jean Bernard n’est qu’émotion. Sergio lui souligne qu’il se croit homme d’argent en échec, alors qu’il est un homme de cœur répandant la bonté. Il a inspiré, aidé, soutenu et éclairé tant de gens autour de lui. La réussite ne se mesure pas à l’aune de la richesse financière. Jean Bernard partage une autre richesse, bien plus grande. Entendre ces mots lui fait un bien fou, même s’il n’est pas tout à fait convaincu d’être cette personne fantastique que lui décrit son ami.

Le début de la semaine se passe comme dans un silence… Quelque chose en moi est arrêté et attend. Nous suivons notre routine de couple, café-piscine, balade des chiens… Nous travaillons chacun dans notre bureau tout en passant voir l’autre de temps à autre. Le monde matériel tente de nous parler : notre lit se dégonfle, un robinet goutte dans notre salle de bains et maintenant la piscine fuit… Nous avons fait construire une piscine naturelle : les plantes filtrent l’eau, les poissons mangent les larves de moustique et nourrissent les plantes… Une eau limpide et le plaisir de nager avec les poissons rouges… Mais il n’y a plus que cinquante centimètres d’eau dans le fond. Si ça continue, il faudra mener une opération sauvetage de poissons.

Trois ans plus tard, la piscine est toujours vide. Le robinet est désormais démonté, je n’ai plus besoin de deux lavabos. Les matelas à air sont toujours dégonflés, le creux de son côté du lit souligne son absence.

Mais à ce moment-là, nous nous contentons de constater les faits sans leur donner de sens. Nous déjeunons, dînons, faisons la vaisselle, regardons la télé… Mais Jean Bernard est vraiment ralenti et bizarre. Je refuse ses avances. Nous adorons faire l’amour ensemble et nous avons une règle : pas de jeu de pouvoir sous la couette. Nous refusons donc rarement un câlin. Mais là, pour moi, c’est non. Nous en parlons. Je lui explique que je ne suis pas prête à faire l’amour avec lui tant que nous ne savons pas ce qui se passe. Je crains un autre accident cérébral. Et puis, je le lui dis, il n’est pas lui-même, ça me fait peur. Je ne reconnais plus le contact de son corps, c’est une sensation très étrange, très déstabilisante. Quelque chose est différent dans le toucher de sa peau, dans sa tonicité, dans l’énergie qui émane de lui. Lui-même se sent un peu vacillant, mais comme une de nos autres règles est de ne jamais laisser passer plus d’une semaine sans faire l’amour… il proposait. Il mesure de plus en plus que ça ne va pas. Il veut bien consulter. Nous sommes la semaine des ponts, pas facile de trouver un rendez-vous. Le 9 mai, je craque et j’appelle SOS Médecins. Arrivée très vite, elle écoute, observe, teste les réflexes sensori-moteurs de Jean Bernard, sa vision aussi. Puis elle passe aux tests cognitifs : Quel jour sommes-nous ? Qui est le président de la République ? Des questions qui lui seront souvent posées par la suite. Ses réponses seront si variées que nous finirons par en rire. Ce soir-là Jean Bernard répond avec assurance : « On est en 2028… Le président, c’est Sarkozy… » La médecin le regarde. Vous êtes sûr ? Mais l’erreur ne semble pas la troubler outre mesure. Je décris les symptômes : Jean Bernard se répète sans s’en rendre compte, pose plusieurs fois la même question sans mémoriser la réponse. Il a de plus en plus de difficultés à taper sur son clavier. Sa pensée semble engourdie. Une fatigue extrême l’abat, il marche lentement et dort beaucoup. Et il éprouve comme une pression constante dans la tête. Verdict de SOS Médecins : Ce peut être un burn-out particulièrement sévère ou il a fait un AVC. Inutile de se présenter aux urgences car le danger est écarté, mais il faudra faire une IRM. Elle prescrit une prise de sang. Elle insiste : si toutefois le mal de tête revient : direct aux urgences. Dès son départ, je surfe sur Doctolib pour dénicher un rendez-vous pour une IRM, Jean Bernard a enfin donné son accord. Rien avant un mois. Je prends.

Le lendemain matin, Jean Bernard se prépare à aller faire sa prise de sang. Le labo a déménagé à Éguilles. Il panique à l’idée de ne pas trouver mais refuse que je l’accompagne. Je lui explique et réexplique le chemin, lui fait un croquis, tout en mesurant qu’il se passe vraiment quelque chose d’étrange. Jean Bernard connaît parfaitement l’endroit. C’est le village le plus proche de chez nous. Il passe dans cette rue plusieurs fois par semaine. Il ne devrait pas être désorienté à ce point. Je finis par faire preuve d’autorité : « Je t’emmène ». Nous montons en voiture et il me laisse prendre le volant. Je lui raconte le chemin, réalisant qu’il est comme perdu. « Tu vois, c’est juste là, en face de la pharmacie. » En me garant, pour atténuer mon angoisse autant que pour le rassurer, j’ajoute : « Bien sûr que tu aurais pu conduire et y aller seul, mais c’est plus sympa à deux, non ? » Résultats de la prise de sang vendredi. Le reste de la journée, il se sent calme, tranquille et dort beaucoup. Nous nous racontons en boucle les conclusions de SOS Médecins, qui sont aussi celles du médecin qui le suit depuis des années. Seul notre ami homéopathe Olivier reste inquiet et insiste pour que nous nous rendions aux urgences de la Timone. Margot arrive pour passer quelques jours avec nous.

Le 11 mai au matin, soutenue par Margot, j’agis. Malgré ses résistances, je conduis Jean Bernard aux urgences de l’hôpital d’Aix. Son état est stationnaire, donc terriblement inquiétant, et surtout le mal de tête est revenu, même s’il est encore léger. Aux urgences, ils ne veulent pas me laisser entrer avec lui. J’ai beau insister et souligner qu’il a tant de problèmes de mémoire, qu’il ne saura pas forcément décrire ses symptômes… Ils me disent qu’ils connaissent leur métier et que c’est la règle. L’infirmier de l’accueil accepte de prendre quelques notes puis m’intime de laisser entrer seul mon amoureux.

Il ressort deux heures plus tard. Ils n’ont fait qu’une prise de sang. Tout est bon pour eux ! « Vous êtes stressé, il faut vous reposer. » Jean Bernard est rassuré. Pas moi. Oui, bien sûr que Jean Bernard est stressé. Mais je note que sur son rapport, le médecin parle d’angoisse… Or c’est justement cela qui me frappe, Jean Bernard ne manifeste aucune angoisse. Et je ne comprends pas que ce docteur n’y ait pas vu une étrangeté. Cette femme a écouté ce qu’il racontait sur son stress au travail et s’est arrêtée là, sans prendre la mesure de ses pertes de repère, de sa désorientation, de sa mémoire approximative. Je suis atterrée, mais impuissante. Nous avions réservé une table dans un restaurant que Margot affectionne, mais nous annulons. Il est vraiment trop fatigué et nous sommes trop préoccupées.

Le 12, je dois donner une conférence dans un salon du livre à deux heures de route. J’hésite à m’y rendre, mais Margot est là pour prendre soin de son papa. À mon retour, je trouve mon homme encore diminué, et notre fille très inquiète. Dès qu’il est endormi, elle me prend à part et me raconte : la journée a été éprouvante. Tout semble s’aggraver. Et surtout, elle a vu son père hésiter sur le clavier, il ne savait plus taper les mots sur son ordinateur. Nous nous sentons si démunies. Le corps médical dit : « Il n’y a rien qu’un peu de stress. » Jean Bernard s’engouffre dans cette faille : « Les médecins ont dit qu’il me suffit d’un peu de repos. » Heureusement, nous sommes deux, Margot et moi, l’une validant les constatations de l’autre. Non, nos sens ne nous trompent pas. Il se passe quelque chose de grave.

Margot m’aide à m’inquiéter et surtout, elle agit. Dès que le décalage horaire lui permet d’appeler les États-Unis, elle contacte une de ses amies, infirmière spécialisée en pathologies cérébrales. Lissa se montre très claire : il y a urgence absolue. Ce n’est pas parce que l’hôpital d’Aix n’a rien vu qu’il n’y a rien. D’ailleurs, ils n’ont rien vu parce qu’ils n’ont pas regardé. Il faut impérativement que des examens complémentaires soient menés. D’une voix très ferme, forte de sa science et de son expérience, elle insiste : « Tu fais une scène et tu ne ressors pas tant qu’il n’a pas passé une IRM. » Margot me relate l’entretien téléphonique. Je ne suis pas difficile à convaincre. La fermeté de cette femme, cet encouragement à nous rebeller contre l’immobilisme, nous donne la permission dont nous avons besoin et la force d’oser. Nous ne mesurons pas toujours combien des personnes extérieures à la situation peuvent être aidantes. Elles peuvent avoir un regard, une conscience, une présence d’esprit et une énergie qu’on n’a plus quand on est impliqué et affecté émotionnellement, figé par le stress. Quand on se cogne à un mur, il faut parfois que ce soit une tierce personne qui nous rappelle que ce mur peut être franchi autrement. Lissa nous permet de sortir de la paralysie dans laquelle nous maintenait notre soumission au pouvoir médical. Nous sommes déterminées à l’emmener dès le lendemain matin à l’hôpital de la Timone à Marseille. Ils sont à la pointe en neuro.

Margot et moi complotons et élaborons nos stratégies pour vaincre les résistances de son papa. Au matin, nous avons moins de mal que prévu à le convaincre. Il commence lui aussi à réaliser que ça ne va pas du tout. En voiture ! Je revois la route que je referai tant de fois pendant la maladie. Jean Bernard est à mes côtés, assez silencieux, un peu raide. Je me gare dans le parking souterrain et nous avançons vers l’accueil des urgences. Jean Bernard peine à marcher, il traîne les pieds et son équilibre est précaire. Nous devons le soutenir à deux. Nous sommes reçus assez rapidement. L’infirmière me convie dans le box, ouf ! Je relate l’historique et lui décris les symptômes. Elle note. Elle semble interloquée que le médecin urgentiste de l’hôpital d’Aix ait conclu à un simple coup de stress, mais relativise pour ne pas charger un collègue. Je lui montre le compte rendu de l’hôpital d’Aix, décrivant un patient angoissé. Or elle peut constater qu’elle a devant elle un Jean Bernard souriant, avenant et plein d’humour, blaguant avec elle. Il a peu de force, il dit n’importe quoi, ne se souvient ni du jour de la semaine ni du nom de l’hôpital, mais il est tranquille, bien trop tranquille. Elle m’accorde que cela aurait dû mettre la puce à l’oreille de la docteure d’Aix. Jean Bernard est installé sur un brancard, il doit entrer seul dans la salle des urgences pour la consultation, mais l’infirmière me promet qu’on lui fera un scanner et peut-être une IRM. Je retourne auprès de Margot dans la salle d’attente. Un peu plus tard, le médecin me fait appeler, il veut m’entendre. Ouf ! Merci ! Il trouve Jean Bernard plutôt bien, s’exprimant correctement. Je lui propose de le faire marcher… Et là, je pense halluciner… Tout à l’heure, on devait presque le porter et maintenant voilà qu’il marche allègrement et avec une aisance déconcertante devant l’interne. Mais ce dernier m’écoute et me croit. Ils ne se débarrassent pas de lui comme à Aix, en parlant de burn-out et de stress. Scanner, ponction lombaire, IRM, ils vont chercher. Je retourne patienter dans la salle d’attente avec Margot. Ayant appris que nous étions aux urgences, Marcel, le partenaire de tennis de Jean Bernard vient nous tenir compagnie pendant un moment. Margot grignote petit à petit les tranches de jambon cru et autres provisions apportées pour son papa en prévision d’une hospitalisation. Je sors m’acheter un croissant. Nous patientons depuis plus de huit heures sur les chaises dures de la salle d’attente quand notre nom est enfin appelé. Nous voulons entrer toutes les deux, mais on nous fait barrage : une seule personne à la fois. Margot reste seule tandis que je pénètre dans les couloirs.

Couverture : © LaLégende/Thierry Feuillet
Images : © DR

© 2021, éditions Jean-Claude Lattès
 (Première édition septembre 2021)

ISBN : 978-2-7096-6571-1

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