Presses universitaires de Rennes

S’entreprendre avec ses gènes

Enquête sur l’auto-génétisation

Pascal Ducournau

DOI : 10.4000/books.pur.150425

Éditeur : Presses universitaires de Rennes

Lieu d’édition : Rennes

Année d’édition : 2018

Date de mise en ligne : 22 février 2022

Collection : Le sens social

EAN électronique : 9782753585416

https://books.openedition.org

Édition imprimée

EAN (Édition imprimée) : 9782753573970

Nombre de pages : 254

Référence électronique

DUCOURNAU, Pascal. S’entreprendre avec ses gènes : Enquête sur l’auto-génétisation. Nouvelle édition [en ligne]. Rennes : Presses universitaires de Rennes, 2018 (généré le 25 février 2022). Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/pur/150425>. ISBN : 9782753585416. DOI : https://doi.org/10.4000/books.pur.150425.

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© Presses universitaires de Rennes, 2018

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Résumés

Depuis le lancement du programme de séquençage du génome humain, le développement continu des technologies et des langages génétiques a fait émerger une riche littérature au croisement de la sociologie, de l’anthropologie et de la philosophie s’interrogeant sur la place grandissante acquise par le gène dans nos sociétés. Si la notion de génétisation s’y est imposée comme schème interprétatif critique des processus en jeu, celle-ci se voit aujourd’hui en partie dépassée consécutivement au développement de nouvelles modalités de diffusion des technologies génétiques. L’apparition d’une offre d’autotests génétiques par le biais d’Internet laisse en effet apparaître une autonomisation de la dynamique de génétisation au sein de la société, soit l’émergence d’une auto-génétisation à l’heure où la génomique en vient à se pratiquer en version Do-It-Yourself.

Sur la base d’une enquête par observations ethnographiques de divers espaces numériques et d’entretiens, il ressort que des publics grandissants se voient désormais acquis à l’intérêt qu’il y aurait à s’orienter vers les gènes pour pouvoir se constituer un « capital santé » ou un « capital généalogique ». Au cœur de cette dynamique où le génétique en vient à englober des domaines en expansion, touchant tout autant à la santé qu’à la construction de l’identité, la génétisation n’apparaît plus seulement comme une opération de nature intellectuelle conduisant à valoriser le rôle des gènes face aux facteurs dits d’environnement, mais aussi et surtout comme une entreprise pratique au cours de laquelle l’individu en vient à se tourner vers ses gènes pour faire face à un environnement devenu incertain.

Pascal Ducournau

Sociologue, professeur des universités. Il enseigne principalement à l’université de Franche-Comté et mène ses recherches au laboratoire de Sociologie et d’Anthropologie de Besançon. Il est par ailleurs membre de la plateforme Génétique et Société du génopôle Midi-Pyrénées. Ses travaux questionnent la place que les nouvelles technologies acquièrent dans nos sociétés, plus particulièrement dans le domaine du gouvernement de la vie.

Sommaire

Introduction

L es autotests génétiques , dernière étape d ’ un processus de «  génétisation  » ?

D e la génétisation à l ’ auto-génétisation  : quelles conséquences  ?

L es autotests et leur portée dans l ’ histoire biopolitique de la génétique

M atériaux empiriques collectés

Chapitre I. L’offre d’autotests et ses controverses

L e paysage de l ’ offre d ’ autotests dans le domaine de la santé

R éactions et tentatives de régulation médicale face à cette offre

D ébats autour de l ’ interprétation des associations statistiques

U ne offre de tests d ’«  ancestralité  » ou d ’«  origine  » accentuant la notion de différence génétique

P our résumer les conditions de l ’ expérience des autotests

Chapitre II. Des gènes pour soi et pour autrui : une (auto-)génétisation de l’identité

P récisions sur les entretiens réalisés

C ompléter et / ou vérifier un arbre généalogique

V érifier , rechercher ou prouver son «  origine  »

D es relations se nouant autour d ’«  haplogroupes  »

D es problématiques de distinction

D e la génétisation à l ’ auto-génétisation de l ’ identité

S’ identifier par les gènes et non par l ’«  environnement  »

Chapitre III. Des gènes pour sa santé : un bio-entrepreneuriat sanitaire

D es gènes pour quoi faire  ?

E n quête de ses gènes et de «  capital santé  »

S’ intéresser à ses gènes quand l ’ environnement devient incertain

L a réception des résultats  : une problématique ontologique et sociale

« M aintenant vous avez 50  ans , et votre temps ici a expiré . V ous n ’ êtes plus désormais nécessaire  »

D errière l ’ auto-génétisation de la santé , un bio-entreprenariat du soi

Conclusion. L’autotest dans l’histoire politique et sociale de la génétique

L’ auto-génétisation  : une nouvelle étape du processus de génétisation

L es particularités de la nouvelle génétisation

C onséquences sociales

L’ ouverture d ’ une ère post-biopolitique pour la génétique  ?

U n bio-management

Annexes

Annexe I. Guide d’entretien utilisé (version française)

Annexe II. Recensement des types de tests génétiques vendus et/ou publicisés directement auprès des consommateurs sur Internet

Annexe III. Échantillon de sites proposant des tests d’« ancestralité », de « racines » et d’« origines »

Annexe IV. Échantillon de sites proposant des tests de « santé »

Glossaire

Bibliographie

Introduction

Au milieu de la décennie des années 2000 qui s’est ouverte par l’annonce du « décryptage du génome humain », sont apparues diverses entreprises se proposant de commercialiser vers le « grand public », via Internet, une multitude de tests génétiques touchant à des domaines très variés : identification de prédispositions génétiques au déclenchement de maladies tant rares que communes, à la métabolisation de certaines molécules, au développement de certains comportements (addictions, hyperactivité, agressivité, troubles psychiques…), de certaines « performances » (endurance physique, rapidité, intelligence…), et repérage de l’« ancestralité » des personnes (« origine géo-ethnique », « racines anciennes »…). Le marché de ces tests - qu’il ne faut pas confondre avec des tests d’identification d’empreintes génétiques - a connu un développement certain ces dernières années. Dès 2004, une dizaine de compagnies commercialisaient déjà des tests relatifs à l’« ancestralité » (Shriver et Kittles, 2004), et il en été recensées 35 en 2013 (Bourgain et Darlu, 2013). La commercialisation des tests renvoyant à des informations de santé s’est de même développée au cours de la dernière décennie, en étant portée soit par des entreprises spécifiquement créées pour vendre ce type de test soit par des compagnies proposant aussi des tests dits d’« ancestralité ». En 2007, il n’existait qu’une poignée d’entreprises tout juste constituées commercialisant des tests à dimension de santé (23andMe, Navigenics et DecodeMe). Leur nombre a depuis augmenté significativement, passant par une vingtaine à la fin de la première décennie (Ducournau et al., 2011), puis atteignant une trentaine en 2013 (Wesselius et Zeegers, 2013).

Le nombre d’acheteurs de ces tests est lui aussi en expansion. Il était estimé, courant 2013, que plus d’un million de personnes avait passé commande de ce type de tests, rien qu’en Amérique du Nord (Jordan, 2013). Plus récemment, en 2015, une des compagnies américaines les plus actives de ce secteur – 23andMe – a annoncé qu’elle avait enregistré dans sa base de données l’échantillon de son 1000000e client1, après avoir ouvert en 2014 une succursale en Europe. Il s’agit là d’un phénomène marchand, mais aussi par certains aspects médiatique. La presse se fait en effet l’écho depuis plusieurs années maintenant de cette nouvelle activité e-commerciale : outre-manche, le Times proclamait, en 2008, les services de 23andMe « Invention de l’année » et en France le mensuel Paris-Match titrait, quelques années après, un de ses articles : « Anne Vojcicki (fondatrice de cette dernière compagnie) vous donne les clefs de votre futur » (juin 2013). De surcroît, la presse de vulgarisation scientifique n’est pas en reste, dépêchant parfois des journalistes pour qu’ils aillent eux-mêmes commander des tests et raconter leurs expériences (« J’ai testé mon ADN », Sciences et Vie, février 2016).

Ces entreprises, initialement surtout nord-américaines, se voient domiciliées maintenant dans plusieurs régions du monde (Europe, Asie, Océanie), s’implantant dans les pays dont les législations relatives à la santé publique et à la bioéthique ne proscrivent pas ce type d’activité, comme c’est actuellement le cas en France. Elles sont de taille et de notoriété diverses, différentes par certains aspects de leurs pratiques (pratiques de prix, spécialisation sur un type de tests pour certaines, généralistes pour d’autres), mais ont pour point commun de procéder à une vente « directe » de leurs tests, c’est-à-dire en dehors de toute prescription médicale, et « à distance » ce qui leur permet éventuellement de contourner les interdictions d’implantations dans certains pays : l’utilisateur achète son test ou ses tests sur un site internet en utilisant une carte bancaire, reçoit par la poste dans les jours suivant un kit de prélèvement (la plupart du temps de salive) qu’il renvoie à l’entreprise avant de recevoir quelques semaines plus tard les résultats de l’analyse de son ADN, souvent par l’intermédiaire d’un code lui permettant de s’identifier sur la plate-forme numérique de l’entreprise. Très généralement, ces entreprises se font fort, sur leurs sites internet, de « démocratiser » la génétique – et plus généralement la « génomique », science du génome dans sa totalité et non des gènes seuls – et de permettre à un large public d’avoir accès aux toutes dernières avancées de cette discipline pour bénéficier d’analyses « personnalisées », pouvant les aider par exemple à « améliorer leur santé » ou à « découvrir leurs origines2 ». Loin de se restreindre à des problématiques de santé, il s’agit d’une offre protéiforme que l’on rencontre sur Internet, où les tests proposés se présentent comme des manières de s’initier à la génétique et à la génomique, d’apprendre des choses nouvelles sur soi, de se divertir et même éventuellement de rencontrer d’autres personnes sur la base de similarités génétiques (Turrini et Prainsack, 2016).

Les développements de ces services génétiques en ligne qui se présentent comme des autotests3 génétiques ont très vite suscité différentes réactions, notamment quant aux informations de santé qu’ils pouvaient livrer. Ces réactions ont été principalement le fait de médecins et de bioéthiciens qui ont vu, dans ces services, une profonde remise en question de l’encadrement de la pratique de la génétique qu’ils avaient construit depuis le milieu du xxe siècle par le biais de différentes organisations professionnelles (Hogarth, Javitt et Melzer, 2008). L’absence, dans le processus d’obtention d’un test ou d’une série de tests, d’une prescription et d’un accompagnement par un professionnel de santé qualifié a été d’emblée relevée et commentée comme comportant un certain nombre de risques pour la personne : mauvaise interprétation des résultats liée à une faible culture dans le domaine de la génétique chez les publics (Cho, 2009), développement d’anxiétés indues face à des résultats potentiellement interprétables comme des diagnostics, ou au contraire apparition de réassurances trompeuses, risques psychologiques face à une information génétique, défaut de « consentement éclairé » avant la réalisation d’un test, potentielle surconsommation, après le test, d’examens ou de traitements préventifs inutiles voire dangereux (McGuire et Burke, 2008)… L’inquiétude face à cet ensemble de risques s’est exprimée d’autant plus fortement qu’une part importante des autotests offerts sur le marché se présente souvent comme une traduction technologique de résultats scientifiques encore tout récents, et donc susceptibles d’être discutés voire contredits, et que nombre de spécialistes de la génétique refusent d’utiliser sur leurs patients (Hunter, Khoury et Drazen, 2008). Enfin, le caractère commercial de cette offre de test a lui aussi suscité et alimenté les critiques dans la mesure où des enquêtes, notamment officielles4 (Jordan, 2011), sont venues révéler que certaines compagnies avaient tendance à induire le consommateur en erreur sur la qualité et l’utilité de leurs multiples tests. Si généralement les compagnies en question avertissent les visiteurs de leurs sites que leurs tests ne doivent pas être regardés comme des diagnostics médicaux, elles tentent de les convaincre d’acheter leurs produits en insistant, de manière assez habile, sur l’importance de l’information que leurs tests sont susceptibles de revêtir afin de préserver leur santé (Howard et Borry, 2009). Alors que les tests génétiques qui sont proposés aux patients dans le contexte clinique ont fait habituellement l’objet d’une sélection et d’une évaluation multidimensionnelles préalables à leur utilisation, faites par des professionnels, au regard de divers critères tels que la validité analytique5, la validité et l’utilité cliniques6, leurs dimensions économiques, sociales et culturelles (Eisinger et Moatti, 2007), dans le cas des tests génétiques disponibles sur Internet, rien – ou presque – ne vient garantir que de telles évaluations aient bien été conduites.

L es autotests génétiques , dernière étape d ’ un processus de «  génétisation  » ?

Au-delà de ces réactions renvoyant à des problématiques tantôt de santé publique, tantôt d’éthique médicale, ou encore de protection du consommateur, le développement du marché de l’autotest génétique en ligne est aussi l’occasion de s’interroger sur la signification d’une actualité et d’une pratique dans lesquelles la recherche du gène – ou des gènes – est en train de devenir une activité accessible à chacun, en passe de se diffuser à très grande échelle. Au vu du nombre grandissant de clients enregistrés et de « caractères », « traits », « risques » que les entreprises du secteur proposent de détecter, cette pratique paraît se présenter en premier lieu comme une extension d’un processus de « génétisation » ayant débuté il y a une trentaine d’années.

Le terme de « génétisation7 » a été introduit par l’épidémiologiste A. Lippman au début des années 1990 (Lippman, 1991, 1992) pour rendre compte du fait que le discours génétique tendait à avoir une place croissante dans les conceptions de la santé et des maladies, et plus généralement dans l’intellection de la « condition humaine ». A. Lippmann qualifiait ce discours de « réductionniste », en ce qu’il mettait l’accent sur la « détermination génétique » de l’existence, et conduisait à faire passer au second plan les autres discours possibles sur celle-ci, incluant notamment des dimensions plus sociales, culturelles ou environnementales8. Ce processus aurait conduit à produire une situation qui, d’après A. Lippman, a vu les généticiens « conditionner » nos façons de voir, de nommer et de traiter la santé, la maladie, le normal et le pathologique. « Bien qu’il ne s’agisse là que d’un modèle conceptuel, la génétique devient de plus en plus le moyen de révéler et d’expliquer la santé et la maladie, le normal et le pathologique. Baird par exemple appréhende les facteurs génétiques internes comme les déterminants majeurs de la maladie » (Lippman, 1991, p. 18).

Plus précisément, A. Lippman entendait par génétisation « le processus à l’œuvre par lequel les différences entre individus sont réduites à leurs codes d’ADN » (Lippman, 1991, p. 19). Plus que d’être un courant de pensée donnant seulement une « coloration » génétique à la compréhension de la santé et de la maladie, la génétisation se présente sous les traits d’une véritable focalisation sur le gène : on relève la diffusion d’un « discours présentant le gène comme cause première de la pathologie » (Vandelac et Lippman, 1992), ou encore nombre de déclarations de généticiens « traitant des gènes comme LES principaux facteurs influençant la santé, les causes directes de la grande partie de ce qui nous indispose » (Lippman, 1992, p. 1469).

Ce processus de génétisation ne va pas, d’après elle, sans un certain nombre de conséquences sociales car il oriente pratiquement la prise en charge des problèmes de santé : en apposant un « label génétique » à tel ou tel problème que connaissent les individus, la génétisation conduit à isoler ces derniers de leur contexte – contexte dans lequel ils sont pourtant devenus malades ou sont susceptibles de le devenir – et à faire de l’individu en tant que tel le lieu où doit s’exercer une action correctrice. Dès lors, « l’individu, et non pas la société, est vu comme devant changer [et] des problèmes sociaux deviennent indûment des pathologies individuelles » (ibid., p. 1473). Cette génétisation augmente sans cesse le nombre de problèmes et de maladies susceptibles de ressortir d’une explication génétique, et conduit in fine à faire que des problèmes sociaux deviennent de plus en plus perçus et traités comme des pathologies individuelles.

Cette thèse critique de la génétisation s’est diffusée au cours des années 1990 et 2000. Signe de son succès, le terme a été repris sous une forme ou une autre dans différents travaux de bioéthique, de sociologie ou d’anthropologie qui pointent généralement le développement de conceptions réductionnistes et déterministes liées aux développements de la génétique et s’interrogeant fortement sur les risques inhérents à celles-ci (Henk et Have, 2001) : S. Sherwin et C. Simpson (1999), par exemple, avancent que « la génétisation correspond à une attitude qui considère que les différences entre les personnes peuvent être réduites à celles de leurs constitutions génétiques respectives ; elle suppose que la plupart des maladies ou “désordres” [disorders] est en grande partie attribuable à la génétique » (Sherwin et Simpson, 1999, p. 123). D’autres, comme T. Duster (1992), emploient une terminologie assez proche en parlant de « prisme génétique » ou de « prisme de l’héritabilité9 », « prisme » qui alimente des positions politiques conservatrices et porteur à terme d’un retour de l’eugénisme ; d’autres encore, comme G. Bibeau (2003, 2004), emploient le terme de « généticisme » pour désigner à la fois la multiplication des découvertes des « gènes de… », mais aussi un appauvrissement progressif des conceptions de l’identité humaine à la seule composante du biologique. Dans le prolongement, T. Freeman et M. Richards (2006) ont fait remarquer que l’usage de tests génétiques de paternité participait d’une génétisation ou d’un « essentialisme génétique des relations familiales ».

Les médias paraissent avoir joué un rôle particulièrement fort dans la diffusion de cette génétisation au sein de la société, sensiblement aux États-Unis, comme le suggèrent, dès les années 1990, les travaux de D. Nelkin et S. Lindee. À propos de l’envahissement de la figure du gène dans de multiples films, magazines, talk-shows, feuilletons, romans ou sites internet, elles font remarquer : « Fini le libre arbitre et la responsabilité morale, plus besoin de programmes d’aide sociale, terminé le débat sur l’éducation puisque nos comportements et nos capacités, disent en filigrane ces messages, seraient guidés par une constitution innée, un caractère inaltérable, une sorte de justice biologique immuable » (Nelkin et Lindde, 1998). S. Lemerle, auteur d’un ouvrage récent sur la question du retour du biologisme en général (Lemerle, 2014), attire l’attention sur le fait que ce type de phénomène est loin d’avoir été cantonné à l’aire nord-américaine et qu’il est aussi décelable en France même et ce dès les années 1970, un certain nombre d’intermédiaires culturels autorisés (journaux et auteurs de vulgarisation scientifique, éditeurs…) ayant participé à la diffusion vers le grand public de thèses et de conceptions accentuant le rôle du biologique, en amplifiant parfois le discours des biologistes eux-mêmes.

Les manifestations de cette génétisation paraissent multiples aujourd’hui (pensons par exemple à l’utilisation commerciale, publicitaire ou marketing de l’image de l’ADN ou du gène10) et même le langage le plus ordinaire s’est mis à en porter la trace comme en témoigne la diffusion d’expressions devenues relativement banales et appliquées à des sujets extrêmement divers (cf. « il est dans mon/notre ADN de… », « J’ai dans mes gènes… » ou encore l’exclamation « C’est dans mes/les gènes ! »). L’apparition d’une offre de tests génétiques tournée vers le grand public ne paraît guère très étonnante dans ce contexte historique récent. Elle paraît pleinement prolonger ce vaste mouvement de génétisation où s’exprime un intérêt scientifique mais aussi social pour le gène et les explications génétiques : de manière plus ou moins concomitante, des publics se mettent à vouloir faire analyser leur génome et un commerce s’empare de ce créneau, en pouvant au passage, par un marketing adéquat, renforcer la curiosité du grand public pour le gène.

Cependant, cette prolongation du mouvement de génétisation emprunte un chemin pour le moins singulier dont les contours méritent d’être interrogés et mis en lumière pour mieux en appréhender la nature et la portée. D’une part, les autotests en circulation ne s’adossent peut-être pas nécessairement à une lecture du vivant de type tout à fait déterministe, réductionniste et essentialiste comme la génétisation semblait le promouvoir initialement. Si ces tests relayent effectivement la dynamique de génétisation, il conviendrait d’en préciser la forme. D’autre part, il ne faudrait pas oublier que la pratique de la génétique a été pendant longtemps une affaire de spécialistes et d’autorités médicales, éthiques et publiques (Hogarth, Javitt et Melzer, 2008), et qu’elle prend ici, avec la diffusion des autotests, une toute autre tournure : elle est en train de devenir une activité où le marché joue un rôle grandissant et se développant sur la base d’un acte individuel d’appréciation et d’usage d’un test génétique. Quelque chose d’inédit paraît se produire dans l’histoire politique et sociale de la génétique.

Plus précisément, plutôt que d’être simplement une prolongation du mouvement de génétisation, l’éclosion d’une offre et d’une pratique autour de tests génétiques en libre accès renvoie, par certains aspects, à que je pourrais appeler une dynamique d’auto-génétisation dans la mesure où les tests vendus se présentent justement comme des autotests. Il y a là quelque chose d’original : si la dynamique de généticisation pouvait être portée initialement par certains généticiens et médecins, le mouvement actuel met au devant de la scène des patients, des consommateurs, des utilisateurs, de simples « profanes » ou curieux intéressés par une analyse de leurs gènes, et les frontières entre savoirs experts et profanes s’y voient redéfinies (Pálsson, 2012). Il se dégage une sorte d’autonomie nouvelle dans le mouvement de génétisation puisqu’il s’oriente désormais dans le sens d’un détachement vis-à-vis de ses initiateurs. Cela semble signaler une forme d’expansion prononcée du processus de génétisation. Quels peuvent être les ressorts précis et les conséquences exactes d’un tel mouvement ?

D e la génétisation à l ’ auto-génétisation  : quelles conséquences  ?

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