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Préface

Tous les ans le Commonwealth Fund réalise dans onze pays de l'OCDE une enquête sur la perception par les patients ou par les médecins généralistes de leur système de santé.

Dans celle réalisée en 2011, la France était en dernière position pour ce qui concerne la décision partagée entre médecin et patient. Seulement 37 % des patients interrogés pensaient que leur médecin leur donnait la possibilité de poser des questions sur le traitement recommandé, leur parlait des différentes possibilités thérapeutiques et les impliquait dans le choix du traitement. Il reste donc du chemin à parcourir pour qu'en France le patient soit davantage acteur de sa propre prise en charge.

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, l'a reconnu lors du lancement de la stratégie nationale de santé et en a fait un des trois axes prioritaires pour les prochaines années.

Une meilleure participation du patient à sa prise en charge débute bien sûr par une meilleure information non seulement sur les pathologies et leurs traitements, mais aussi sur les moyens mis à disposition, la qualité des soins délivrés dans les établissements de santé. Beaucoup est fait dans la presse écrite et audiovisuelle et de plus en plus sur l'internet. Mais la qualité scientifique et l'indépendance intellectuelle de ces informations peuvent poser question. Des bases de données et sites d'informations produits et contrôlés par les institutions sanitaires indépendantes comme la Haute autorité de santé sont indispensables et se mettent en place.

Mais l'éducation thérapeutique du patient (ETP) va plus loin. Elle s'adresse surtout aux patients atteints de maladies chroniques. C'est l'ensemble des activités qui aident les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer leur vie avec une maladie chronique. Les objectifs sont d'acquérir les compétences pour participer à la surveillance et à l'adaptation d'un traitement notamment pour une plus grande sécurité des traitements, et pour effectuer les gestes nécessaires au traitement. Mais plus généralement le but de l'éducation thérapeutique du patient est de lui permettre de s'adapter à sa maladie en fonction de sa personnalité et de son environnement professionnel et familial.

La loi Hôpital Patient Santé Territoires a confié à la Haute autorité de santé la mission d'évaluer les programmes d'éducation thérapeutique du patient.

Pour remplir cette mission, très lourde compte tenu de la multiplicité des pathologies et programmes, la HAS a produit plusieurs recommandations et guides destinés à aider les professionnels de santé, les patients et leurs associations à élaborer des programmes d'ETP, mais aussi des guides méthodologiques pour évaluer et améliorer les programmes.

Ce livre est très utile, car non seulement il explique les besoins et retrace les méthodes, mais surtout il décrit des initiatives pilotes et rassemble des retours d'expérience. Il peut donc servir de guide à tous ceux qui souhaitent développer, dans leur pratique, cette composante de plus en plus indispensable de la prise en charge qu'est l'éducation thérapeutique du patient.

Professeur Jean-Luc Harousseau,Président de la Haute Autorité de Santé

Avant-propos

Dans un monde désormais tourné vers une médecine de précision de plus en plus complexe, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) est devenue un élément incontournable de la relation soignant-soigné. Plus que jamais, elle s'affirme comme une clé décisive dans la perception du traitement et la guérison de la maladie.

À mesure que les chances de guérison s'accroissent et que la médecine devient de plus en plus prédictive, de nouvelles questions se posent : la nécessité de comprendre les avantages et les risques des choix thérapeutiques, l'équitable accès au progrès en termes de prévention, dépistage, soin, etc.

Nous avons tous pris conscience de cette réalité nouvelle d'un patient acteur de sa maladie. Depuis des années déjà, nos professionnels – à l'Institut Curie et ailleurs – se mobilisent pour concevoir les meilleurs outils pour la prise en charge, le partage et l'acceptation de cette démarche.

Comprendre au mieux sa maladie, impliquer son entourage, échanger avec nos professionnels de santé, mais aussi les associations de patients ou les anciens malades, tout ceci contribue de manière évidente à l'amélioration de la qualité de vie du patient.

Alors que les traitements s'individualisent, l'accompagnement doit se personnaliser en fonction de l'état physique du patient, de sa capacité de compréhension, de sa situation personnelle et familiale, etc.

Ces leviers essentiels à un mieux-vivre, et donc à un mieux-guérir, se déclinent aujourd'hui en critères mesurables.

Je salue l'ouvrage de Laurence Mauduit, qui vient nous rappeler que c'est le chemin qui a valeur de méthode. L'ETP est au cœur de nos préoccupations d'aujourd'hui. Elle nous engage aussi, et avec tout autant de force et d'efficacité, à affronter plus sereinement les défis de demain.

Professeur Pierre Teillac

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Apprendre au patient à acquérir les compétences pour mieux gérer sa vie

En 2012, près de 15 millions de personnes étaient déjà atteintes de maladies chroniques en France. Ceci amène les pouvoirs publics à repenser le suivi des soins où les patients sont invités à devenir de plus en plus autonomes. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue un axe stratégique fort des politiques de santé actuelles qui encouragent le développement de la formation des patients pour une meilleure prise en charge. Les professionnels du soin sont en première ligne pour développer des actions visant à identifier et renforcer les compétences des intervenants en ETP, amenés à se multiplier sur le terrain. Pas moins de 3 000 initiatives sont aujourd'hui recensées par la Haute autorité de santé. Reposant jusqu'alors sur la bonne volonté des équipes de soins, cette activité d'éducation thérapeutique s'articule désormais sur des compétences requises pour dispenser ou coordonner l'ETP. Ces compétences viennent d'être redéfinies et précisées dans un décret et un arrêté[1] qui dessinent précisément les contours de cette activité restée trop longtemps marginale.

Aujourd'hui, l'éducation thérapeutique est devenue une composante indissociable des traitements médicamenteux et du soutien psychologique proposés aux patients. Elle conduit les patients à développer durablement des compétences en les positionnant comme partenaires des soignants. Les patients sont appelés à devenir des citoyens éclairés vis-à-vis des enjeux de santé dans notre société.

Les professionnels de santé, les pouvoirs publics et les patients partagent cette volonté de développer l'éducation thérapeutique devenue au fil du temps une préoccupation majeure en matière de santé publique. Depuis une quinzaine d'années, les publications se sont multipliées sur cette question. Parmi les plus significatives, on se souvient du plan national d'éducation à la santé de 2001, bientôt suivi des programmes nationaux d'action élaborés par le ministère de la Santé sur le diabète, les maladies cardio-vasculaires et l'asthme l'année suivante.

En juin 2007, la Haute autorité de santé (HAS) et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) ont publié un guide méthodologique pour structurer le premier programme dans le champ des maladies chroniques. Une initiative suivie du plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011.

Bien documentée depuis des années, l'éducation thérapeutique n'est pas si simple à mettre en œuvre. Peu de professionnels ont été formés pour dispenser « cet enseignement individuel ou collectif à un patient ou à son entourage visant à améliorer la prise en charge médicale d'une affection, notamment d'une affection de longue durée[2] ».

D'où vient l'éducation thérapeutique ?

Il n'existe pas à proprement parler d'analyse historique de l'éducation thérapeutique. Des recherches restent à entreprendre pour mieux en comprendre l'origine. Il est certain que l'éducation thérapeutique entretient des liens avec toutes les formes d'éducation dédiées à la santé, à la médecine qui ont connu des finalités bien différentes selon les périodes de l'histoire. Il a d'abord été question d'éducation hygiénique et sanitaire, puis d'éducation spécialisée et d'éducation à la santé avant de parler aujourd'hui d'éducation pour la santé.

Il est probable que les formes d'éducation par les pairs, l'éducation populaire contribuent à l'émergence de l'éducation thérapeutique.

Actuellement, on parle des éducations en santé parmi lesquelles on distingue quatre composantes :

l'éducation à la santé qui comprend notamment la prévention comportementale et nutritionnelle, la promotion de l'activité physique et sportive et la lutte contre les addictions. Elle s'exprime par des actions individuelles ou collectives qui permettent à chacun de gérer son patrimoine santé ;

l'éducation du patient à sa maladie qui concerne les comportements liés à la maladie, au traitement et à la prévention des complications et des rechutes. Elle s'intéresse notamment à l'impact de la maladie sur d'autres aspects de la vie. Elle se nourrit de rencontres avec d'autres patients, le goût d'entraide et de l'aide d'éducateurs souvent indispensable à ce type d'action ;

les programmes d'apprentissage : qui ont pour objet l'appropriation par les patients de gestes techniques permettant l'utilisation d'un médicament le nécessitant. Ces programmes et les documents pédagogiques utilisés sont soumis à une autorisation délivrée par l'agence nationale des produits de santé (ANSM) ;

l'éducation thérapeutique proprement dite concerne les actions d'éducation liée au traitement curatif ou préventif d'une pathologie chronique et repose pleinement sur le ou les soignants dont l'activité d'éducation thérapeutique fait partie intégrante de leur fonction. Il s'agit donc d'un processus éducatif continu intégré dans les soins et centré sur le patient.

Cette dernière est en plein essor en très grande partie grâce au développement des traitements et des technologies médicales qui permettent de vivre plus longtemps avec une maladie en contrepartie de soins à réaliser en partie par les patients eux-mêmes.

Une délégation de compétence devenue nécessaire puisque l'accroissement du nombre de patients porteurs d'une affection rend impossible une prise en charge individuelle de tous les instants.

Enfin, la notion même de santé envisagée comme un bien qui conduit les patients à se positionner comme des usagers leur permet de solliciter l'expertise des soignants pour opérer des choix qu'ils estiment dorénavant leur revenir.

Ainsi, si l'éducation thérapeutique répond à des préoccupations d'ordre technique, épidémiologique, philosophique voire économique, on sent que son émergence dans les structures de santé pourrait être initiée par d'autres logiques. C'est la raison pour laquelle l'éducation thérapeutique comme toute éducation pose d'abord la question des valeurs transmises et du but poursuivi.

Une démarche désormais stratégique

Longtemps considérée comme accessoire par rapport aux activités de soins, l'éducation thérapeutique devient une fonction clé pour faire évoluer le système de santé dans son ensemble. En présentant sa stratégie nationale de santé le 24 septembre 2013, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine l'a confirmé. En choisissant la prévention « pour agir tôt et fortement sur tout ce qui influence notre santé », l'éducation thérapeutique est désormais positionnée comme un levier d'amélioration de l'espérance de vie en bonne santé.

« L'éducation thérapeutique doit être davantage valorisée, identifiée comme un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients. Pour s'attaquer aux grandes priorités de santé publique, une approche intégrée sera favorisée avec des actions par population visant en priorité les jeunes, les femmes, les personnes âgées et les handicapés, ou par milieu de vie en lien avec le travail, l'école ou les activités physiques ou bien encore par risque avec une attention particulière portée aux risques environnementaux[3]. »

Une position fraîchement adoptée des pouvoirs publics en faveur de l'éducation thérapeutique qui s'appuie sur la deuxième recommandation proposée par un comité des sages dont le rapport[4] a servi de base pour élaborer cette stratégie nationale. Ce document met en avant la nécessité d'impliquer et d'accompagner davantage la personne malade et de soutenir son entourage. La compétence propre de la personne malade doit être désormais pleinement reconnue dans la conduite de son parcours personnalisé de soins de santé.

« Cet impératif s'impose dans tous les choix opérés, plus encore dans les situations les plus complexes où il est question d'alternatives thérapeutiques, d'accompagnement de fin de vie. Les réflexions développées depuis plusieurs années concernant les aidants naturels doivent se traduire concrètement[5]. »

Parmi les décisions à prendre, cette commission insiste pour :

aider au développement de l'autosurveillance en facilitant l'appropriation des nouvelles technologies, en lien avec le médecin traitant ;

renforcer le rôle d'éducation et de conseil des pharmaciens d'officine sur le bon usage des médicaments prescrits ou non ;

renforcer l'autonomie des personnes dans leur choix de santé.

Vers une approche respectant le libre arbitre

L'éducation thérapeutique ne peut échapper à un débat éthique. Sans l'engager ici en profondeur, il semble admis que chaque patient a le droit de postuler à une éducation thérapeutique ou d'y résister jusqu'aÌ la rejeter ou la faire sienne. Cependant, en aucune façon, il ne pourrait être reproché au patient de ne pas avoir voulu ou pu développer des compétences thérapeutiques, ni même lui être reprocheì l'apparition de complications, faute de ne pas avoir mis en œuvre les compétences attendues. Dans l'éducation thérapeutique, il ne saurait être question d'abandonner le patient dans sa gestion des soins, sous prétexte qu'elle devient de sa responsabilité et de sa compétence.

L'éducation thérapeutique vise avant tout à permettre aux patients de s'approprier des enjeux de santé. Cela concerne au premier chef le principe du consentement éclairé, exigé désormais dans toutes décisions médicales. Mais, l`éducation thérapeutique va plus loin, faisant appel à une meilleure compréhension du système de santé et des choix en matière de politique de santé par les patients.

L'éducation thérapeutique pose aussi indéniablement le principe de l'instauration d'une relation authentique, franche et directe entre les professionnels de santé et les patients. Au niveau européen, on estime désormais que l'éducation thérapeutique constitue « l'opportunité de cette rencontre citoyenne, trop longtemps retardée[6] ».

Qui s'intéresse à l'éducation thérapeutique
et qui est concerné ?

Globalement, tous les professionnels de santé médicaux et paramédicaux sont concernés. Il s'agit d'être impliqué dans la prise en charge de patients ayant besoin d'un soutien dans leur apprentissage pour développer des compétences d'autogestion et des compétences d'expression de soi.

Ainsi, aux côtés des professionnels de santé (médecins, infirmiers, kinésithérapeutes et diététiciens) qui travaillent dans les établissements de soins, ceux qui interviennent dans les secteurs mutualiste, assurantiel ou industriel sont également concernés.

Si chaque professionnel ou acteur n'a pas obligatoirement un rôle direct d'éducateur auprès des patients, la manière de s'impliquer dans le développement de l'éducation thérapeutique contribue d'une certaine façon à en devenir un acteur important.

C'est le cas des personnels de secrétariat, administratifs et techniques qui selon l'intention et la finalité qu'ils accordent à leurs activités quotidiennes peuvent faciliter l'accès aux soins du patient et par conséquent à l'éducation thérapeutique. On peut d'ailleurs considérer qu'une meilleure compréhension des procédures administratives liées à la gestion d'une maladie entre très précisément dans le champ des compétences à livrer aux patients. Ces explications qui permettent d'aborder avec le patient des questions matérielles facilitent aussi l'accès à l'ETP.

L'éducation thérapeutique dispose désormais
d'un cadre réglementaire

Prévue dans le parcours de soins du patient depuis l'article 84 de la loi HPST du 22 juillet 2009, l'éducation thérapeutique a bénéficié d'une première définition. Ce cadre initial a permis d'assigner à cette activité « l'objectif de rendre le patient plus autonome, en facilitant son adhésion aux traitements prescrits, en cherchant à prévenir certaines complications ». Un but à poursuivre dans tous les domaines thérapeutiques, qui requiert désormais des compétences précises.

En mettant l'accent sur l'information utile à donner aux patients sur sa maladie et son traitement, les dispositions réglementaires insistent aussi sur l'opportunité de leur fournir aussi les éléments nécessaires au suivi et à l'organisation des soins. Le patient acteur de sa santé devient alors une réalité, et cela prend la forme d'une nouvelle mission clairement attribuée aux équipes de soins invitées à définir des stratégies d'animation pour y parvenir. En insistant sur les compétences relationnelles et pédagogiques qui permettent de développer un partenariat avec les patients, ces dispositions réglementaires pointent du doigt toute l'importance de la coordination dans ce domaine. De multiples formations à la conduite de projet de développement d'éducation thérapeutique sont désormais proposées. Comment définir une action prioritaire et la transformer en projet d'éducation thérapeutique du patient ? En empruntant cette voie plus formelle, l'éducation aux soins et au suivi des traitements prend une nouvelle dimension. Amenées à être planifiées et évaluées, les initiatives d'information vers les patients conduisent les professionnels de santé à réfléchir sur l'identification des canaux de communication les plus appropriés. Ce mouvement de professionnalisation de l'éducation thérapeutique s'accompagne aussi d'un appel à l'innovation, à l'imagination permanente pour trouver les méthodes les plus convaincantes adaptées à des patients qui selon leur âge, leurs catégories socioprofessionnelles n'ont pas les mêmes attentes, la même envie de s'investir dans leur traitement. Un public donc très différent, face auquel il convient de s'adapter pour amener chacune et chacun à faire un pas de plus pour participer à sa prise en charge.

Une nouvelle loi sur l'école devrait aussi faire progresser l'éducation à la santé

« Cette politique de prévention se fera dès le plus jeune âge et tout au long de la vie. Il nous faut agir le plus tôt possible pour que les comportements d'aujourd'hui ne deviennent pas les maladies de demain. Je veux qu'ensemble nous nous donnions dix ans pour généraliser le "réflexe prévention". Mieux détecter les enfants rencontrant des problèmes de vue qui pénalisent les parcours scolaires. Mieux vacciner. Mieux dépister les cancers du sein dans les milieux défavorisés.

Pour cela, nous devons d'abord progresser dans le domaine de l'éducation à la santé : c'est l'un des objectifs inscrits par Vincent Peillon dans sa nouvelle loi sur l'école. Didier-Roland Tabuteau, directeur de la chaire Santé de Sciences-Po Paris, résume clairement cette nouvelle approche : "l'instruction sanitaire est à l'État providence ce que l'instruction civique est à la démocratie". Ainsi, nous développerons les programmes de formation des jeunes.

S'il est nécessaire que l'éducation à la santé intervienne le plus tôt possible, elle doit se poursuivre tout au long de la vie. 35 000 décès avant 65 ans sont évitables chaque année dans notre pays. C'est en étant attentifs à nos modes de vie, de consommation, de travail ou de loisir, que nous obtiendrons des résultats tangibles : nous ne partons pas d'une feuille blanche. Sur le terrain, les initiatives sont déjà nombreuses. Elles sont souvent portées par les collectivités locales, par le monde associatif, par le réseau des mutuelles et relayées par tous les professionnels des secteurs social et sanitaire ainsi que les ARS. Il nous faut leur donner de la cohérence, de la lisibilité et de la stabilité[7]. »

Former les patients : de l'idée à l'action

Les professionnels de santé et notamment les soignants sont les premiers à pouvoir repérer les situations où les patients ont besoin de quelques connaissances pour acquérir les réflexes et les bons gestes pour participer à leur traitement. C'est pourquoi les actions de formation leur sont prioritairement destinées. Les compétences qui permettent de dispenser l'éducation thérapeutique sont aussi réputées collectives et peuvent être partagées au sein d'une équipe pluridisciplinaire.

Pour professionnaliser l'enseignement de ces programmes dédiés à l'acquisition des compétences, plusieurs situations sont décrites dans l'arrêté du 31 mai 2013 venu modifier celui du 2 août 2010 sur les compétences requises par les équipes qui mènent ces initiatives. Aujourd'hui, ces initiatives sont formalisées dans des programmes d'éducation thérapeutique et les compétences font l'objet d'un référentiel qui décrit les situations clés, les buts, les activités et les compétences individuelles et collectives requises. À la fois technique, relationnelle et pédagogique, mais aussi socio-organisationnelle, l'éducation thérapeutique fait appel à de multiples domaines. La nouvelle réglementation propose d'en faciliter le développement en six étapes.

Les six premières étapes

Créer un climat favorable

En s'appuyant sur l'expérience et les fortes attentes des personnes atteintes de maladies chroniques, la réglementation exige désormais que les efforts soient multipliés au niveau de l'accueil du patient et de son entourage qui doivent se sentir en confiance. Cette étape qui s'avère indispensable pour la coopération future repose sur des compétences professionnelles clairement définies.

Notes

[1]  Le décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient et l'arrêté du 31 mai 2013 modifiant l'arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient.

[2]  JO 06/09/2008 ( commission générale de terminologie et de néologie) vocabulaire de la santé : liste de termes : expressions et définitions adoptées.

[3]  Stratégie nationale de santé présentée le 24 septembre 2013 par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé.

[4]  Rapport de la Commission Cordier – projet global pour la stratégie nationale de santé rendue à la ministre le 21 juin 2013.

[5]  Rapport « Un droit citoyen pour la personne handicapée, un parcours de soins de santé sans rupture d'accompagnement », avril 2013.

[6] Report of WHO Working group on therapeutic patient education. Continuing education programmes for healthcare providers in thé field of prevention of chronic diseases, WHO-euro, Copenhagen, 1998.

[7]  Extrait du discours de Marisol Touraine, présentation de la feuille de route pour une stratégie nationale de santé, http://www.sante.gouv.fr/planification-nationale-et-regionale-en-sante.html