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Blandine Bricka

Aidants, le temps des solutions

Préface de Patrick Brothier et Pascal Michard

Fabrication numérique : Le vent se lève...

Conception de la couverture : Valérie Lagarde

Tous droits réservés
© Les Éditions de l’Atelier/Éditions Ouvrières,
Ivry-sur-Seine, 2021
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ISBN : 978-2-7082-5465-7

Sommaire

Préface. La Macif et Aésio, engagés depuis 15 ans sur la question des aidants

Avant-propos

Des ateliers cinéma pour le répit des jeunes aidants

Innover en accueil de jour

Inventer l’aide de demain

À l’écoute des aidants

Repenser le répit

Faire bouger les murs des Ehpad

Postface

Préface
La Macif et Aésio, engagés depuis 15 ans sur la question des aidants

Par Patrick Brothier et Pascal Michard{1}

Pascal Michard : Le modèle du Groupe Macif promeut une vision à long terme de l’entreprise et de son rôle au sein de la société. Il n’obéit pas simplement à des logiques de prestations d’assurance, de financements et de remboursements mais s’inscrit dans une véritable démarche de solidarité. La solidarité mutualiste, telle que nous la concevons à la Macif, inclut une dimension de solidarité envers les plus fragiles et les plus fragilisés. Par ailleurs, en tant qu’entreprise de l’économie sociale et solidaire, la Macif s’intéresse naturellement à sa responsabilité sociétale. Quand on additionne ces trois axes – la solidarité envers les plus vulnérables, la responsabilité sociétale et la perspective à long terme –, la question de la dépendance apparaît clairement comme un enjeu central. Et à l’intérieur de ce grand sujet de société que constitue la dépendance, les aidants sont bien trop souvent oubliés. Ces derniers agissent discrètement et bénévolement, par solidarité familiale, sans avoir de réelle organisation collective.

Depuis quinze ans, le sujet n’a pas perdu de sa pertinence. Au contraire. On compte aujourd’hui 11 millions d’aidants, pour beaucoup épuisés, qui disent ne pas avoir suffisamment accès aux aides auxquelles ils pourraient prétendre, par manque de temps ou par méconnaissance des dispositifs existants. Si l’on se projette dans l’avenir, le sujet de la dépendance ne va pas aller en s’amenuisant. Le rôle des aidants sera par conséquent de plus en plus prégnant. Un jour, chacun de nous sera aidant, sinon aidé. L’enjeu n’est donc pas uniquement financier et budgétaire. C’est une question d’humanité et de conception de la société dans laquelle nous souhaitons vivre tous ensemble.

Pour ces raisons, la Macif s’engage pour les aidants en se donnant trois grands rôles. Celui d’assureur- protecteur, qui propose des offres et des services à ses adhérents et sociétaires, celui d’accompagnateur, qui prend soin des aidants en les écoutant, les orientant et les guidant vers des dispositifs adaptés, et celui d’amplificateur de parole auprès des pouvoirs publics et de la société en général, pour faire (re)connaître et valoriser leur engagement.

Patrick Brothier : En tant que groupe mutualiste, Aésio a bien entendu des motivations analogues à celles de la Macif. Notre particularité, c’est de nous mobiliser fortement sur l’accompagnement et la prévention de la perte d’autonomie, avec une volonté d’inscrire la question de la longévité dans une société plus inclusive. Nous gérons nous-mêmes des Ehpad, des services de soins et d’accompagnement à domicile. Nous sommes aussi assureur d’une bonne partie des associations qui emploient des professionnels de l’aide à domicile, et par ce biais, nous connaissons bien la situation des aidants, professionnels et familiaux, et les difficultés qu’ils rencontrent. Comme l’évoque Pascal Michard, ces derniers sont confrontés à un risque d’épuisement.

En 2018, pour attirer l’attention de l’opinion et de la puissance publique sur la nécessité d’une plus juste reconnaissance des professionnels qui accompagnent les personnes en situation de perte d’autonomie à domicile, nous avons lancé la campagne « Dites-leur merci ». On a bien vu, au moment de la pandémie, quand il a été question de valoriser les contributions des uns et des autres, qu’une fois encore, les derniers à avoir été pris en compte sont les professionnels qui interviennent au domicile. Ou plutôt les avant-derniers, car les derniers, ce sont les aidants familiaux. Une première étape a été franchie pour valoriser leur rôle, mais cette valorisation est très largement insuffisante. Il nous faut développer une capacité de réponse beaucoup plus large en travaillant conjointement sur les champs de la prévention, de l’accompagnement et du financement des besoins. Avec la Macif, ensemble, nous voulons faire partie des acteurs qui concourent à répondre à cet enjeu.

Le rapprochement Macif-Aésio : renforcer l’action au service des aidants

Pascal Michard : En 2017, la Macif et Aésio ont choisi de se rapprocher pour mieux défendre les valeurs qui nous rassemblent. Nous avons symbolisé dans un pacte fondateur un certain nombre de principes d’action qui nous sont communs : la solidarité, la responsabilité, l’humanité, l’implantation territoriale, la défense de l’intérêt de nos sociétaires. La Macif et Aésio, ce sont aujourd’hui 8 millions de sociétaires et adhérents. Si l’on comptabilise l’ensemble des membres de leurs familles, cela représente quasiment un Français sur huit, ce qui nous donne une légitimité certaine pour peser d’une manière conséquente sur les débats qui nous occupent, en particulier sur celui des aidants et, au-delà, sur celui de la dépendance.

Le rapprochement va démultiplier notre capacité à faire entendre notre voix, mais aussi à déployer des actions sur les territoires, en proximité directe avec les problématiques quotidiennes des aidants. Il nous permettra de disposer de moyens financiers, matériels et humains pour agir davantage, développer des offres d’assurance, des services, de l’accompagnement, de l’information, de la sensibilisation et soutenir des initiatives prises par d’autres.

Les aidants : un grand enjeu sociétal

Patrick Brothier : Face à l’enjeu du grand âge, l’aspiration d’une grande partie de la population est de pouvoir vivre chez elle, en bonne santé, le plus longtemps possible. Cela suppose de transformer assez profondément les capacités de réponses disponibles dans notre pays et de les financer pour apporter d’autres offres que la prise en charge en établissement.

Au sein du Groupe AÉSIO, nous avons établi des projections de parcours de vie et de prise en charge autour de ce qu’on appelle des Ehpad pôles ressources ou des Ehpad hors les murs, que nous avons expérimentés en régions Languedoc et Auvergne-Rhône-Alpes. Avec en particulier la Cité des aînés, dont il est question dans ce livre. Cet Ehpad nouvelle génération pourra rayonner jusqu’au domicile de personnes en situation de premier niveau de perte d’autonomie, qui peuvent encore rester chez elles, à condition d’être accompagnées par des professionnels. Les Ehpad hors les murs ou les Ehpad pôles ressources seront la véritable révolution des modalités de prise en charge des vingt prochaines années. À condition bien sûr que l’on soit en mesure de les financer.

Nous devons, par ailleurs, développer le champ de la prévention, qui est la faiblesse du système de santé français, champ sur lequel nous avons un rôle à jouer, en complément des politiques de santé publique. Nous souhaitons en particulier soutenir, grâce aux moyens offerts par la technologie, ce que nous appelons le capital autonomie des personnes. Nous travaillons à soutenir l’innovation, par exemple autour du jumeau numérique d’une personne en perte d’autonomie pour déterminer son profil, avoir une idée de l’évolution du risque auquel elle va être confrontée et lui proposer le meilleur accompagnement humain et technologique pour qu’elle soit le plus en sécurité, le plus longtemps possible.

Nous avons participé de près aux travaux entre la Mutualité française et la FFA (Fédération française de l’assurance) pour la construction d’une offre d’assurance obligatoire, à l’image de celle qui existe au Japon, où elle est obligatoire à partir d’un certain âge. Nous proposons que cette assurance soit en lien avec l’assurance complémentaire santé pour qu’elle soit le plus universellement atteignable et la moins chère possible. Cette couverture permettrait de réduire significativement les restes à charge et une partie du problème de financement qui se pose lorsque l’on projette l’évolution du nombre de personnes dépendantes à l’horizon 2050.

Plus les solutions proposées et financées dans le cadre de la future loi sur l’autonomie seront significatives, moins la contribution des aidants familiaux, qui sont le contrepoids des politiques publiques, sera forte en regard. Nous souhaitons que les financements publics soient les plus significatifs possibles. En juin 2018, devant le congrès de la Mutualité française, Emmanuel Macron annonçait la création d’un nouveau risque pour financer la dépendance. Mais dans le contexte de la crise sanitaire que nous traversons, sera-t-il possible d’abonder la cinquième branche qui vient d’être créée à hauteur des besoins ? Nous pouvons malheureusement en douter. Pouvoir prétendre à une vraie qualité de réponse suppose des financements à hauteur minimum de dizaines de milliards d’euros supplémentaires d’ici 2040. Sans doute plus, puisque nous sommes un des pays de l’OCDE dont le ratio de professionnels de santé ramené aux personnes âgées est le plus bas. Il faudrait donc a minima le conserver. Or nous savons qu’actuellement, 80 % des professionnels de l’aide à domicile sont payés moins que le Smic et que nous avons par conséquent du mal à les recruter et à les maintenir dans la profession. Il va donc falloir les valoriser. Ce qui suppose des moyens largement supérieurs à ceux qui existent aujourd’hui.

Pour nous, assureurs mutualistes, l’idée n’est pas d’être supplétifs. C’est d’apporter une réponse là où il n’y en a pas et de proposer des solutions pour couvrir les besoins.

La Macif et Aésio engagés pour une meilleure reconnaissance des aidants

Patrick Brothier : L’enjeu autour de la situation des personnes en perte d’autonomie et de leurs aidants est énorme. Cela fait longtemps qu’il y a une attente, à la fois de nos concitoyens et des professionnels du secteur. Pour apporter des réponses, au sein du Groupe AÉSIO, nous sommes partis d’initiatives concrètes, portées par nous-mêmes ou par des acteurs associatifs qui ont mis en place des dispositifs intéressants et duplicables et nous en avons fait des propositions incluses dans les carnets de la longévité{2}. Nous souhaitons porter notre vision solidaire pour inventer des offres et des garanties à même de mieux accompagner les aidants.

Pascal Michard : Il y a deux dimensions dans la problématique de la prise en compte de la dépendance. D’une part, un enjeu de financement et de prise en charge des établissements, qui nécessite, du moins pour une part, que la solidarité nationale s’y implique. Mais d’autre part, une dimension qui n’est pas financière et qu’on ne prend pas forcément en compte quand on parle du cinquième risque. Parce que dans cette affaire-là, c’est quand même, au départ, – osons le mot – une affaire d’amour, et les difficultés que rencontrent les aidants – l’isolement, le manque de temps, la fatigue, les perturbations de la vie professionnelle et personnelle – ne se résolvent pas uniquement avec des dispositifs de financement. La plupart des aidants sont bénévoles et l’aide qu’ils apportent se fait souvent au détriment de leur santé. Aider les aidants, c’est aussi leur retourner un peu de cette considération, de cette affection qu’ils donnent à l’autre. Bien sûr, l’aspect financier est important, sinon essentiel. Mais cela n’est pas suffisant. Il faut aussi qu’il y ait une réponse simplement d’humanité, envers ceux qui se dévouent, et dont la société ne peut et ne pourra pas se passer dans l’avenir. Si, du jour au lendemain, il n’y avait plus d’aidants familiaux, qui ferait à leur place ce qu’ils font pour soutenir les plus fragilisés d’entre nous ? Ce serait socialement insurmontable. Il faut prendre cette donnée en compte et offrir aux aidants une forme de reconnaissance et de valorisation de leur rôle sociétal qui aille au-delà d’une reconnaissance financière. C’est une autre forme de gratification, aussi nécessaire que le financement de dispositifs, d’infrastructures et d’établissements d’accueil.

Patrick Brothier : L’enjeu de la dépendance et du vieillissement de la population est un bel enjeu pour notre pays. En mai 2020, avec une trentaine de personnalités du secteur, mais aussi des artistes et des hommes et des femmes politiques de tous bords, nous avons signé une tribune autour de la prise en compte de cet enjeu. En retour, on nous a reproché de ne penser qu’aux personnes âgées et de les privilégier au détriment des jeunes. Ce en quoi je ne suis pas d’accord. Parce que de manière très concrète, le fait d’avoir une vision plus inclusive des personnes âgées et de la prise en charge des personnes en situation de perte d’autonomie, c’est aussi, si on le fait sérieusement, une façon de proposer des parcours professionnels à des plus jeunes, dans des conditions autrement valorisées que celles d’aujourd’hui. Et du même coup, de conjuguer les intérêts des personnes en perte d’autonomie, de leurs aidants et de ceux qui les accompagnent à domicile ou en établissement. Je vois là la possibilité d’une réconciliation d’intérêts, dans une société par ailleurs très fracturée. C’est donc une vraie opportunité sociétale qui nous est offerte et que nous avons à cœur de prendre à bras-le-corps dans le cadre du Groupe Macif-AÉSIO que nous allons constituer.

Pascal Michard : Le livre s’intitule Aidants, le temps des solutions. Effectivement, voici venu le temps des actes. Il n’est peut-être plus nécessaire de débattre à l’infini. On a suffisamment d’études, de statistiques et de projections pour avoir une assez bonne connaissance du sujet des aidants. Il faut désormais agir. Et agir autour de trois grands axes. Le financement, bien sûr. Le soutien, en développant toutes les aides extra-financières. Et puis, la reconnaissance de ce rôle social majeur que jouent les aidants. Qu’ils sortent de l’anonymat, qu’ils n’aient pas honte d’être aidants. Que de l’être soit pour eux, au contraire, un motif de fierté. C’est le regard de la société qui doit changer.

Avant-propos

Depuis quinze ans, la Macif s’engage concrètement aux côtés des aidants en mettant à leur disposition des solutions d’assurance et des services pour les accompagner au quotidien. Plus largement, elle joue le rôle d’amplificateur de parole pour faire connaître et mieux reconnaître la place et le rôle essentiels des aidants dans la prise en charge des plus fragilisés d’entre nous.

C’est ainsi qu’en 2016, 2017 et 2018, la Macif a permis l’écriture et la publication aux Éditions de l’Atelier de la trilogie Des vies (presque) ordinaires : paroles d’aidants, Un métier (presque) ordinaire : paroles d’aides à domicile et Des liens (presque) ordinaires : être accompagné au quotidien, qui donne à entendre les récits singuliers d’aidants familiaux, d’aidants professionnels et de personnes accompagnées. Chacun, de la place qui est la sienne, raconte la manière dont il vit l’accompagnement qu’il donne ou qu’il reçoit.

L’année 2020 marque le rapprochement – au nom de valeurs, d’engagements et d’ambitions communes – de la Macif et d’Aésio, qui de son côté s’est engagée aux côtés des aidants professionnels. Afin de rendre visibles et potentiellement duplicables un certain nombre de dispositifs, de projets, d’établissements, d’actions qu’elles façonnent ou qu’elles soutiennent, elles ont souhaité publier ensemble un nouvel opus, consacré à un récit des solutions.

Ce livre donne donc la parole à des partenaires Macif ou Aésio qui mettent leur énergie créative à inventer et à faire vivre des dispositifs d’aide et de soutien aux aidants.

Amarantha Bourgeois, de l’association JADE en Essonne, qui travaille sur le répit des jeunes aidants, grâce notamment à des ateliers cinéma ;

Guillaume Natton, de l’association Vivadom à Nîmes, qui s’appuie sur des méthodes d’éducation positive pour repenser les activités proposées dans un accueil de jour spécialisé Alzheimer ;

Yann Arnaud, de la Macif, qui réfléchit aux manières d’inventer des modèles économiques durables pour financer des appareillages technologiques très onéreux ;

Laure Vezin, de la Maison des aînés et des aidants à Paris, qui propose des dispositifs passerelles pour aider les aidants à prendre soin d’eux ;

Henri de Rohan Chabot, de la Fondation France Répit à Lyon, qui repense les soins de répit ;

Rémi Bouvier et Claude Montuy-Coquard, de la Cité des aînés de Saint-Étienne, qui proposent un autre modèle d’Ephad, ouvert sur la ville et qui donne toute leur place aux aidants familiaux.

Le récit de ces expériences positives a pour ambition de nourrir la réflexion et d’inspirer le travail de tous ceux qui œuvrent à accompagner les aidants. Pour que partout en France, les aidants rencontrent des oreilles attentives à leurs besoins et des solutions pour alléger la charge qu’ils assument au nom de la solidarité familiale.

Des ateliers cinéma pour le répit des jeunes aidants

Amarantha Bourgeois
JADE, Essonne

J’ai 48 ans et j’ai quatre filles, dont l’aînée de 21 ans est atteinte d’un polyhandicap. Quand ses cadettes sont nées, je me suis tout de suite interrogée sur la manière dont une fratrie pouvait vivre cette situation, avec une grande sœur très vulnérable, qui subissait beaucoup d’hospitalisations. J’ai lu pas mal d’ouvrages sur ce sujet et très vite, j’ai eu envie de rencontrer d’autres familles confrontées à ces questions. J’ai alors créé une petite association dont l’objectif était d’offrir des temps ludiques à la fois à nos enfants lourdement handicapés mais aussi à la fratrie : permettre aux frères et sœurs de rencontrer d’autres jeunes qui vivaient les mêmes choses. C’était fort sympathique, mais cela n’a pas vraiment décollé. On est toujours resté avec le même petit noyau de personnes. Jusqu’au jour où le médecin de l’institut médico-éducatif (IME) de ma fille m’a parlé de l’initiative ateliers cinéma-répit JADE qui se mettait en place dans l’Essonne. « Ça colle tout à fait avec ce que vous cherchez à faire », m’a-t-elle dit. J’ai donc pris contact avec Françoise Ellien, psychologue clinicienne, fondatrice de ces ateliers. J’ai trouvé ce dispositif absolument génial et ma troisième fille a participé aux premiers ateliers, en tant que jeune aidante d’une sœur polyhandicapée. J’y ai rencontré non seulement des frères et sœurs d’enfants en situation de handicap mais aussi des enfants aidants d’une maman atteinte d’un cancer, d’un papa atteint d’une sclérose en plaques ou de troubles psychiques... Toute une dimension qui jusque-là m’avait échappé. À partir de là, j’ai eu envie de m’investir et de faire grandir ce projet qui répondait aux besoins de beaucoup de jeunes en France.

JADE, c’est l’association nationale Jeunes AiDants Ensemble, dont l’objectif est d’offrir des temps de répit et des lieux d’expression personnelle et artistique à des enfants et des adolescents qui aident un proche malade ou en situation de handicap. Souvent une mère, parfois un père, un frère, une sœur, un grand-parent, en tout cas, une personne qui vit au sein du même...