PAULINE LONDEIX ET JÉRÔME MARTIN

COMBIEN
COÛTENT
NOS
VIES ?

Enquête
sur les politiques
du médicament

Prologue

Depuis des années, nous répétons que l’accès à la santé doit être un droit pour toutes et tous. Le répéter, encore et encore, ne le rendra pas plus concret, mais le langage et la prise de parole publique marquent une première étape pour refuser une situation inacceptable et injuste. Nous avons vu des personnes mourir faute d’accès à des traitements, car ils n’étaient pas disponibles là où elles étaient. Nous avons vu des personnes mourir, car la maladie qui les touchait ne faisait pas suffisamment l’objet de recherches biomédicales. Nous avons vu des personnes mourir dans la souffrance, car les médicaments dont elles avaient besoin pour une fin de vie digne n’étaient plus disponibles. Nous avons vu des soignants accompagner des personnes en fin de vie dans leur douleur, car ils ne disposaient pas des traitements adaptés à une fin de vie digne. Nous avons vu, dans des pays riches, des personnes partager un traitement centenaire, l’insuline, car son prix était trop élevé, et ainsi mettre leur vie en danger.

Pourtant, nos sociétés savent produire chacun de ces médicaments. Ces situations sont donc insupportables, et défendre le système actuel, profondément dysfonctionnel car il permet tout cela, en brandissant le droit à la propriété et les logiques de marché, nous semble abject.

L’adage selon lequel « la santé n’a pas de prix » revient souvent. Pourtant, inscrite dans l’économie de marché, celle-ci en a forcément un. L’enjeu est donc de se poser les bonnes questions. Comment les sociétés peuvent-elles garantir le droit fondamental à la santé ?

Notre travail se situe à l’intersection de plusieurs disciplines qui n’ont pas nécessairement pour habitude de se croiser dans les sphères universitaires, ou dans les recherches, créant souvent des angles morts dans la réflexion et limitant la portée des solutions esquissées. Car en réalité, la technicité du sujet des politiques du médicament ne doit pas masquer des enjeux qui sont simples : garantir et rendre effectif le droit à la santé.

Le travail de l’OTMeds, que nous avons fondé en 2019, et ce livre se nourrissent de l’ensemble des rencontres faites au fil des années, dans des pays à faible et moyen revenu, en particulier, qui ont élaboré des stratégies pour permettre que des traitements vitaux soient disponibles dans les pharmacies de leurs hôpitaux. Il faut souligner le travail extraordinaire mené par la société civile de ces pays sur ces questions, le transfert des stratégies activistes développées au Sud vers les pays du Nord. Nous rendons ici hommage à nos collègues brésiliens, indiens et thaïlandais, puis marocains, argentins et américains qui ont notamment développé les procédures d’oppositions aux brevets et qui, par leurs actions, ont permis à des populations entières d’avoir accès à des médicaments qui sauvent des vies. Dans certains cas, ils ont mené ces stratégies main dans la main avec leur gouvernement et avec les industriels. Parfois, ils ont mené ces combats seuls et les ont gagnés, preuve qu’il est possible de faire avancer les choses malgré de forts vents contraires.

En France, nous avons fondé l’OTMeds, parce que nous refusions de voir l’accès restreint à des traitements dont le développement a pourtant été en partie financé par de l’argent public ou caritatif, et nous refusons d’assister à la destruction de l’hôpital public, qui engendre des pertes de chances considérables et des drames, alors qu’en parallèle les dynamiques d’augmentation du prix des nouveaux médicaments ne sont jamais remises en cause.

Enfin, nous rendons hommage à celles et ceux qui, dans des positions institutionnelles, se mobilisent pour faire avancer les choses.

Combien coûtent nos vies ? 1 est un appel à l’engagement et à l’espoir, à la ténacité et à la résistance, face à un système inéthique qui prive une majeure partie de la population mondiale d’un accès à des traitements vitaux, alors qu’ils existent pourtant. Dénoncer ce qui est injuste est une première façon de résister, même lorsque tout semble perdu. Et même lorsque tout semble perdu, il faut se rappeler que rien n’est véritablement irréversible en matière de politiques. Dans cette résistance, chacune, chacun a un rôle à jouer.

Avril 2020. En France, la première vague de la pandémie de Covid-19 met les hôpitaux parisiens face à un afflux exceptionnel de patients. Des médicaments essentiels, utilisés dans les services de réanimation, viennent à manquer. L’État est pris au dépourvu et les protocoles des hôpitaux doivent être adaptés aux fortes tensions d’approvisionnement. Quelques mois plus tôt, la Chine a connu un arrêt de la production de ses sites de principes actifs pharmaceutiques et l’Inde, également grande productrice, vient de fermer ses frontières aux exportations. La dépendance extrême vis-à-vis de ces deux pays, qui produisent 80 % de la matière première pharmaceutique utilisée pour fabriquer nos médicaments, se fait immédiatement sentir dans les services hospitaliers. La France, dont les stocks stratégiques de médicaments étaient au plus bas avant le début de la pandémie2, n’est alors pas en mesure de mettre en place une production d’urgence.

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Novembre 2020. Moins d’un an après le début de la pandémie de Covid-19, les firmes Pfizer et Moderna annoncent chacune avoir obtenu l’homologation de candidats vaccins à ARN messager qui ciblent la protéine spike du SARS-CoV-2. Ce succès rapide masque l’état de la recherche sur d’autres maladies. Par exemple, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), l’inefficacité grandissante des antibiotiques face aux multiples résistances que développent les bactéries est l’une des principales menaces en santé publique de ce siècle. À même de compromettre des décennies d’avancées en recherche biomédicale. Malgré le soutien financier affiché par les États-Unis ou l’Union européenne, cette urgence ne semble pas faire partie des priorités de la recherche pharmaceutique menée par les industriels.

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Décembre 2019. Un médicament utilisé contre une maladie rare, l’atrophie musculaire spinale, est mis sur le marché par la firme Novartis AG au prix de 2 millions d’euros l’injection.

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Ces trois exemples renvoient à une cause commune, l’opacité – systémique, systématique et structurelle – qui empêche l’évaluation des politiques publiques. Ces exemples illustrent aussi les grands défis à relever en matière de santé et d’accès aux soins : les orientations de la recherche, l’approvisionnement et le prix des médicaments. Chacun de ces trois volets est tributaire des choix stratégiques que les États ont abandonnés aux grandes firmes pharmaceutiques, alors que leur objectif principal est avant tout la réalisation de profits. Ces trois grands défis conditionnent pourtant notre accès aux soins, par conséquent l’exercice effectif du droit à la santé défendu par l’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’homme des Nations unies.

Les questions auxquelles il faut répondre sont simples : de quels médicaments et produits de santé a-t-on besoin ? Quelles sont les forces et failles du système actuel ? Comment garantir la mise au point et la production de ces médicaments, notamment dans un contexte d’augmentation de la population mondiale et de besoins en médicaments ? Grâce à quels leviers ? Quelles réformes les États peuvent-ils entreprendre pour reprendre la main sur les politiques sanitaires, et spécifiquement sur celles touchant aux médicaments, diagnostics, vaccins, à l’ensemble des produits de santé ? De quels modèles pragmatiques et initiatives existantes pouvons-nous nous inspirer ? Il en va d’enjeux fondamentaux comme le droit à la santé, la pérennité de notre modèle social, l’équité en matière d’accès aux soins et la préparation de nos sociétés aux futures pandémies.

Le meilleur des modèles de recherche possible ?

Les médicaments dont nous avons besoin sont identifiés à partir de données épidémiologiques et cliniques. Parmi ces données et outils, on peut citer la surveillance des maladies, de leur évolution, le taux de mortalité, de guérison, le développement d’outils de diagnostics in-vivo et in-vitro, le suivi de l’efficacité des traitements éventuellement existants, de leur toxicité, l’analyse de l’état de la recherche et des standards existants sur un problème de santé. Se fondant sur les résultats de ces indicateurs, l’OMS relaie, depuis sa création en avril 1948, ces informations et joue ainsi un rôle clé. En 1977, elle instaure une « liste modèle des médicaments essentiels ». Mis à jour régulièrement, cet outil de référence recense les médicaments considérés comme indispensables d’un point de vue thérapeutique, nécessaires à la prise en charge de maladies chroniques, infectieuses, ou encore non transmissibles. L’objectif est d’orienter les priorités de recherche et d’inciter les États à les intégrer dans leur stratégie nationale.

Afin d’encourager les développeurs à répondre à des priorités en matière de santé globale et combler des manques de la recherche, l’OMS tient également des listes d’agents pathogènes prioritaires et de profils cibles de médicaments, les target product profiles (TPP). Bien qu’incomplètes, car ne prenant pas en compte l’ensemble des besoins liés aux maladies rares ou orphelines, elles n’en restent pas moins un outil important, qui s’appuie à la fois sur la surveillance épidémiologique des bureaux locaux de l’OMS et sur une démarche rationnelle fondée sur les preuves scientifiques3. Aujourd’hui, la liste de l’OMS pointe l’attention sur plusieurs grands domaines dont on peut citer trois exemples : la résistance aux antibiotiques, certaines maladies infectieuses et des maladies non transmissibles.

Dans les années 1940, on constate une moindre efficacité du premier antibiotique découvert en 1928 par Alexander Fleming, la pénicilline. La cause : les bactéries qu’elle était censée combattre ont évolué. En 1970, à la suite de la découverte des premières bactéries multirésistantes aux antibiotiques (BMR) puis, dans les années 2000, des bactéries hautement résistantes (BMRe), le problème devient un défi de santé majeur. Ce phénomène, qui est dû notamment au mésusage de ces médicaments chez l’être humain et à leur recours massif sur les animaux dans les élevages intensifs4, provoque 35 000 décès par an aux États-Unis5 et 33 000 en Europe, dont 5 500 en France6. En 2019, l’OMS recensait près de 465 000 nouveaux cas. Parmi eux, moins de 40 % des personnes touchées avaient accès à des traitements efficaces. On estime à 5 millions le nombre de morts liées à ces résistances7 cette même année. Si des solutions ne sont pas rapidement trouvées, de très nombreuses interventions médicales et des traitements développés au cours du siècle dernier seront alors compromis.