© Dunod, 2020

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Table des matières

Préface9

Présentation13

Introduction15

1 Dynamique développementale de l’interaction et de la communication sociale réciproque17

Le développement sociocommunicatif de 0 à 8 ans17

Traitement sensoriel, comportements atypiques et intérêts hors normes38

2 Évaluation clinique de troubles du spectre autistique47

Une constellation de signes caractéristiques47

Recherches actuelles, étiologies et facteurs de risque50

Le positionnement du clinicien et l’aménagement du cadre du bilan55

Le dépistage précoce avant 3 ans60

Les outils de dépistage après 4 ans64

Évaluation fonctionnelle : choix des outils66

Évaluation diagnostique de l’autisme97

Chez l’adolescent et l’adulte115

Maladies génétiques associées115

3 Diagnostic différentiel119

Écarter une « difficulté » d’interaction sociale121

Écarter une déficience intellectuelle128

Écarter un fonctionnement à « haut potentiel »129

Écarter un trouble du langage130

Écarter l’impact d’un déficit attentionnel143

Écarter un syndrome dysexécutif145

Écarter un trouble de la mémoire156

Écarter l’impact d’un trouble moteur163

Écarter l’impact d’un trouble neurovisuel164

Écarter la schizophrénie infantile et les psychopathologies psychotiques167

La question de l’Asperger et de l’autisme au féminin175

4 Annonce diagnostique et accompagnement post-diagnostique179

Le compte rendu oral à l’enfant et à sa famille180

Le compte rendu écrit185

L’accompagnement post-diagnostique : informations aux parents et démarches administratives186

Orienter vers des prises en charge précoces et ciblées191

5 Ressources pour mieux accompagner195

Les lieux de dépistage et d’évaluation195

Les CRA – Centres ressources autisme197

Des sites internet dédiés à l’information aux aidants (familles et professionnels)197

Ouvrages et films pour comprendre et faire comprendre200

Mieux comprendre les prises en charge202

Accès aux soins médicaux206

Ressources pour l’accueil en crèche et halte-garderie206

Ressources pour l’inclusion scolaire et les aménagements pédagogiques207

Conclusion209

Annexes 

Annexe 1. Questionnaire autour de l’alimentation 0-6 ans211

Annexe 2. Anamnèse216

Annexe 3. Grille de prise de notes du PEP-3223

Table des figures et des tableaux

Bibliographie229

Préface

La réalisation d’un bilan diagnostique dans le cadre d’un trouble du spectre de l’autisme pose plusieurs questions de fond au clinicien, autant sur un plan théorique que sur un plan pratique. Si depuis Leo Kanner, l’origine neurodéveloppementale de l’autisme a été pointée, la conception même du diagnostic a évolué ces cinquante dernières années en suivant les modifications des classifications internationales qui ont mis en exergue différents aspects : focus sur le langage plutôt que sur la communication dans le DSM-III, sur des profils différents avec l’introduction du syndrome d’Asperger dans le DSM-IV et enfin sur la notion d’un spectre de troubles le long d’un continuum dans la dernière version du DSM-5. Ces derniers changements interrogent d’ailleurs les limites de l’activité diagnostique, d’autant plus que les personnes avec autisme se réclament de plus en plus souvent de la neurodiversité.

Mais du point du vue du clinicien, confronté à la complexité des situations, la question du diagnostic positif et du diagnostic différentiel des troubles du développement occupe le premier plan des interrogations cliniques. Si dans certaines situations le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est relativement simple, ce qui permet de focaliser l’attention sur la question essentielle du diagnostic fonctionnel, dans plusieurs autres situations les choses sont bien moins évidentes face à la coexistence de symptômes ou d’anomalies qui renvoient à plusieurs tableaux diagnostiques, problème qu’il est insatisfaisant de régler de manière systématique par la notion ambiguë de comorbidité.

Dans ces différents cas de figure, il est indispensable de procéder par une démarche organisée et systématisée pour identifier le ou les syndromes qui permettent au mieux de rendre cohérents les symptômes et atypies du développement rapportés par l’environnement ou observés par le clinicien. Il s’agit aussi de rechercher les liens possibles entre les spécificités cognitives et les spécificités comportementales, liens nécessaires pour identifier des possibles leviers d’intervention. Cette démarche est d’autant plus importante que les enfants sont jeunes, qu’ils présentent naturellement des dyssynchronies au niveau des différentes lignes développementales et qu’il existe des effets en cascade provoqués par des atypies de développement sur d’autres aspects du fonctionnement.

De ce point de vue, les liens, que la littérature scientifique a bien mis en évidence, entre atypies du développement du langage, troubles des fonctions exécutives (mémoire de travail, attention) et troubles des cognitions sociales, sont paradigmatiques de cette complexité que seuls un raisonnement clinique inspiré par la neuropsychologie et une connaissance fine des trajectoires développementales permettent de clarifier. Comme l’a bien théorisé Lev Vygotski, le langage comme l’attention ne sont pas seulement des fonctions cognitives qui se développent avec le temps, ils sont également des organisateurs du développement qui permettent de rendre cohérents l’expérience et le traitement de l’information. Il n’est pas étonnant d’ailleurs de constater l’impact des atypies du développement du langage sur le langage interne, la régulation des émotions, la prise de perspective et in fine le développement de dimensions telles que l’empathie ou la compréhension sociale. Ce questionnement développemental, d’ailleurs, ne se limite pas à l’analyse des compétences cognitives (via la partie neuropsychologique du bilan diagnostique), mais concerne également la dimension psychoaffective, étape fondamentale pour mettre en perspective l’impact des atypies développementales sur les modes d’interactions et des stratégies d’attachement mises en place par l’enfant au cours du temps.

Formulé autrement, l’objectif de toute évaluation est de trouver un équilibre entre une approche diagnostique catégorielle essentialiste, qui oublierait que les troubles et les classifications sont le résultat de constructions théoriques qui ne correspondent pas à de véritables entités naturelles, et une approche diagnostique pragmatique fonctionnelle, dont l’objectif se limiterait à améliorer des compétences déficitaires ou réduire des symptômes en oubliant l’importance du diagnostic dans la construction identitaire des individus. Cet équilibre est particulièrement important si l’on adopte une perspective diagnostique longitudinale avec l’identification de trajectoires développementales qui intègrent les compensations et les stratégies alternatives que les enfants mettent en place au fil du temps. On sait actuellement que certaines compensations peuvent se révéler efficaces et permettre à l’enfant une réelle adaptation, voire une valorisation des spécificités individuelles. Mais on sait également que dans d’autres cas, ces compensations ne sont que des aménagements de surface, des camouflages, qui vont avoir un coût élevé dans l’économie de l’enfant avec des conséquences négatives en termes de souffrance ou de construction identitaire contrainte. On retrouve ici la question complexe de la neurodiversité avec sa double valence positive et négative.

Dans ce livre, Léa Dormoy parvient à présenter de façon très pragmatique la démarche diagnostique tout en respectant cette idée de neurodivergence : « Repérer le plus précocement cette manière d’être au monde va permettre de soutenir la personne, non pas à rentrer dans une norme mais à savoir analyser les situations sociales et communicationnelles, les comprendre et s’y adapter au moment où cela lui sera nécessaire. »

À la lumière de sa grande expérience, acquise auprès des familles avec autisme et de son activité pendant plusieurs années en centre de diagnostic, Léa Dormoy propose dans cet ouvrage une utilisation actualisée à la fois virtuose et accessible des différents outils à disposition des cliniciens. Chaque chapitre est nourri de multiples références bibliographiques et de nombreuses ressources explicatives transmissibles aux familles. Au-delà des rigoureuses évaluations chiffrées, l’auteure n’oublie pas la dimension clinique et relationnelle car ces évaluations doivent avant tout être réalisées au service et au bénéfice des personnes avec autisme.

D’ailleurs, il n’est pas inutile de souligner que l’ouvrage de Léa Dormoy s’inscrit pleinement dans les objectifs dessinés par la stratégie nationale interministérielle pour les TSA au sein des troubles du neurodéveloppement avec la création des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) et les plateformes de diagnostic de proximité (PDAP) : structurer le parcours diagnostique et thérapeutique des enfants présentant des atypies du développement afin de faciliter le diagnostic et l’intervention précoces et aider les parents à identifier les meilleures stratégies d’intervention sur le plan thérapeutique, rééducatif et éducatif. Ce parcours inclut le rôle essentiel que joue la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dans la définition des aménagements et des compensations en mesure de favoriser l’inclusion scolaire et sociale. C’est aussi à ce niveau que l’évaluation diagnostique et fonctionnelle présentée dans ce livre montre toute sa pertinence.

Nous ne pouvons que nous réjouir qu’un tel travail soit rendu accessible à tous les cliniciens et puisse ainsi contribuer à améliorer le parcours des enfants présentant des troubles du neurodéveloppement.

Dr Marie-Joëlle Orêve
Responsable du Centre de diagnostic et d’évaluation
des troubles du spectre de l’autisme PEDIATED,
Centre hospitalier de Versailles

Pr Mario Speranza
Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent,
directeur de l’unité INSERM
« Psychiatrie du développement et trajectoires »,
Université Paris-Saclay – Versailles

Présentation

Léa Dormoy est psychologue clinicienne spécialisée dans le diagnostic de l'autisme. Elle travaille avec l’équipe du centre diagnostique PEDIATED, à l’hôpital André-Mignot de Versailles.
Formée aux prises en charge de l’autisme (modèle précoce de Denver ESDM, programme PACT, entraînement aux habiletés sociales), elle coordonne une unité pluridisciplinaire de prise en charge précoce dès 18 mois (centre Bulle d’Air, à Croissy-sur-Seine) et accompagne les parents dans leur compréhension et leur ajustement (consultation, atelier de parents, groupe de paroles).

Elle assure de nombreuses formations et interventions sur le sujet auprès d’étudiants, de professionnels et d’aidants. Elle est membre de l'APPEA (Association de psychologie et psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent) et participe à la création des vidéos d’informations Deux minutes pour mieux vivre l’autisme.

Introduction

« L’autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a,
ou une "coquille"dans laquelle une personne est enfermée.
Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme.
L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant.
Il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion,
tout aspect de la vie. »
Jim Sinclair (Ne nous pleurez pas, 1993, AFD).

Pendant des décennies, la personne avec autisme a été source de mystères et de beaucoup d’interprétations. Les autobiographies, les témoignages d’adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, les recherches en psychologie développementale et en médecine sont arrivés à la conclusion que ce sont les difficultés de développement (ce que l’on appelle les cognitions sociales et du fonctionnement perceptif) qui sont au centre de l’autisme. Ces difficultés ont été décrites depuis au moins un siècle, mais l'autisme dit typique (initialement décrit par Léo Kanner en 1943) ne rend pas compte de la diversité clinique de l'autisme. Nous parlons depuis 2015 de « troubles du spectre autistique » (TSA) et comprenons ces difficultés comme un trouble neurodéveloppemental. Les TSA sont actuellement définis comme l’altération conjointe de deux domaines : la qualité de la communication et des interactions sociales, et en conséquence, l’existence de centres d'intérêt limités et stéréotypés hors norme (sociale).

J’ai passé toute ma carrière auprès d’enfants porteurs d’un trouble du spectre autistique, et de leurs parents : à domicile, à l’école, en hôpital de jour, en centre expert (PEDIATED-Préval – Versailles), en suivi développemental précoce (modèle de Denver, approche PACT), en entraînement des habiletés sociales, en thérapie de soutien. J’ai aussi rencontré au cours de ma vie des personnes que beaucoup qualifiaient « d’un peu autiste » en raison d’épisodes anxieux, dépressifs, de troubles de l’attachement, d’un très haut fonctionnement intellectuel associé à une grande timidité, etc. Toutes ces rencontres ainsi que les échanges avec mes collègues, professionnels investis et pointus dans leur compréhension holistique du développement du sujet, m’ont amenée à réfléchir au diagnostic différentiel ainsi qu’au sens mis et aux termes utilisés pour nommer les difficultés ou l’atypicité de développement d’un enfant. J’ai souvent entendu dans mes pratiques antérieures, ou lors d’interventions auprès d’équipes pluridisciplinaires, la hantise voire « l’interdiction morale » de poser une « étiquette » sur un sujet en devenir. C’est mal comprendre ce qu’est un processus d’évaluation neuropsychologique et l’accompagnement humain et émotionnel qu’il nécessite. Bien sûr, personne ne peut prétendre comprendre pleinement le fonctionnement passé et actuel d’un sujet, et des erreurs peuvent être faites. Le processus d’évaluation doit donc être rigoureux et humble. C’est à la fois une rencontre humaine et une enquête précise jusqu’à l’origine des difficultés que peut rencontrer le sujet.

Ces dernières années, les troubles du spectre autistique, qui étaient jusqu’alors source d’incompréhension et de craintes, sont devenus très populaires. Il s’est aussi créé une communauté de personnes avec un trouble du spectre autistique. Leurs porte-paroles peuvent revendiquer une manière d’être au monde différente tout aussi légitime que celle de la majorité des humains dits « neurotypiques ». Leurs autobiographies, leurs prises de parole et leur prise en compte ont nourri la notion de « neurodiversité » (Judy Singer, 1999) et le chemin vers plus de compréhension, de tolérance et d’inclusion.

Les prochains chapitres évoqueront ce que sont le développement habituel des cognitions sociales puis les processus d’évaluation spécifiques des personnes dont on suspecte un trouble du spectre de l’autisme, du dépistage à l’évaluation fonctionnelle, jusqu’au diagnostic et à l’indication de recommandations adaptatives.

Nous espérons que la lecture de cet ouvrage apportera un soutien structuré à tous les psychologues et professionnels de santé souhaitant aller à la rencontre des personnes présentant cette particularité de développement appelée trouble du spectre autistique.

1Dynamique développementale développementale de l’interaction et de la communication sociale réciproque

Le développement sociocommunicatif sociocommunicatif de 0 à 8 ans

Comprendre autrui et interagir avec lui nécessite de pouvoir percevoir et traiter les informations visuelles et auditives, y mettre du sens en ayant conscience que l’autre est différent de soi puis trouver et exécuter la réponse la plus appropriée à notre désir, aux conventions sociales et au but à atteindre en sachant en estimer les conséquences (Pizzo, 2012). Les cognitions sociales regroupent les capacités à analyser, interpréter les indices sociaux dans son environnement pour ensuite décider et acter un comportement social adapté au contexte. Elles nécessitent plusieurs étapes qui s’améliorent tout au long de la vie et des expériences sociales :

traitement de l’information sociale : perceptions visuelles (mimiques, gestes, postures), auditivo-verbales (intonation, rythme, énoncés), paraverbale (proxémie, etc.) et analyse du contexte.

mise en lien avec des connaissances sociales : règles et codes sociaux, culturels, acquis au fil des expériences, connaissance de soi et d’autrui, processus de théorie de l’esprit (Chapitre 1, voir L'émergence de la théorie de l’esprit)

interaction sociale : initiation d’interactions et réponses sociales adaptées au contexte, régulation socioémotionnelle, communication gestuelle ou verbale, comportements prosociaux (soutien, partage, réconfort) ou défensifs, c’est-à-dire des comportements choisis, relativement à l’âge du sujet, en fonction de buts jugés socialement adaptés.

De bonnes cognitions sociales soutiennent l’adaptation au monde extérieur et favorisent une vie affective, émotionnelle et relationnelle, mais elles sont aussi le terreau des apprentissages comme de l'épanouissement et l'autonomie du sujet. En effet, en répondant et en initiant des interactions avec son environnement social, en lui prêtant attention, en cherchant à le comprendre, à l’imiter, le bébé utilise et renforce toutes les autres fonctions cognitives : attention, flexibilité, raisonnement, planification, mais aussi motricité, etc. (Mazeau et Pouhet, 2016).

Les cognitions sociales se développent, bien sûr, grâce aux expériences émotionnelles et éducationnelles d’une personne avec son environnement familial et social, mais doit bénéficier d’une base neurodéveloppementale, qui est altérée au cœur même des troubles du spectre autistique. Nous allons voir comment se développent habituellement les cognitions sociales et quelles sont précisément les conséquences développementales qui découlent de leur défaut.

Analyse et compréhension du visage humain

Observation et analyse du visage humain

Dans le développement normal du bébé, les visages ont une importance particulière et fournissent des informations non verbales essentielles pour la communication (Darwin, 1872). Dès la naissance, les nourrissons montrent une préférence visuelle pour les visages, ou plutôt pour tout objet associant deux points avec une ligne en dessous aux dépens des autres aspects de l’environnement (Ro, Russell et Lavie, 2001 ; Theeuwes, 2006) et développent alors une capacité de reconnaissance très rapide des visages grâce à un mouvement oculaire triangulaire qui va s’automatiser (Walton et Bower, 1992). À 4 mois, les bébés reconnaissent mieux les visages bien orientés (points/yeux au-dessus de la ligne/bouche) et s’y intéressent plus que les visages à l’envers. Cela indique un traitement configural/synthétique précoce (organisation des différents éléments faciaux) plutôt que local/analytique (trait par trait) des visages, car seules les informations locales sont disponibles sur les visages inversés (Carey, 1994). À 1 an, les enfants sont capables de détecter la direction du regard et les expressions faciales. Au fil du temps et des interactions, les visages sont traités de manière spécifique, comme un indice social fondamental, mettant en œuvre des mécanismes cérébraux différents de ceux impliqués dans la perception d’autres catégories d’objets (Farah, 1996).

Dans le cas d’un trouble du spectre de l’autisme, on observe précocement un déficit dans l’extraction des indices socioémotionnels contenus dans les visages et dans la compréhension des émotions d’autrui jouant un rôle fondamental dans les mécanismes sous-tendant les troubles socioémotionnels (Hobson et al, 1988). Les enfants atteints d’autisme ont tendance à porter leur attention sur la partie basse du visage et non pas sur la partie haute comme les enfants neurotypiques (Langdell, 1978). Ils montrent plutôt une préférence pour les éléments périphériques au visage (menton, ligne front-cheveux, oreilles, accessoires) et moins souvent pour le triangle yeux-nez-bouche habituellement privilégié (Pelphrey et al., 2002).

Reconnaissance des émotions

Les études ont montré la difficulté des enfants autistes à donner du sens aux émotions faciales et vocales (Plumet, 2005), en particulier lorsqu’elles sont en mouvement, donc de façon intuitive, globale et rapide. Cette aptitude nécessite de la cohérence centrale (Frith, 1989), c’est-à-dire la capacité à grouper perceptivement des détails dans un tout cohérent.

Comme nous l’avons mentionné précédemment, on remarque que les bébés qui vont développer un trouble du spectre de l’autisme ne priorisent pas les indices sociaux, et les visages humains sont alors traités comme des objets ordinaires. Il semble que s’engagent les mêmes zones d'activation que pour la reconnaissance d'objets, alors que pour la majorité des autres enfants, une spécialisation cérébrale va se mettre en place pour l’identification des visages, des voix humaines et des émotions (Schultz et al., 2000). Les personnes avec un trouble du spectre de l’autisme vont alors utiliser des stratégies attentionnelles de compensation pour analyser les visages et les voix (Wong et Hui, 2008). On observe à cet égard une sous-activation du gyrus fusiforme, l’aire cérébrale typiquement impliquée lorsqu’on regarde un visage. (Pierce et al., 2001). Consécutivement, on observe une diminution dans l’orientation vers les visages, les voix humaines et les aspects sociaux de l’environnement (Klin et al., 2002). Le manque d’intérêt à observer et analyser les visages va générer des difficultés pour identifier des stimuli visuels et auditifs de nature émotionnelle ainsi que pour les nommer (Hobson, Ouston et Lee, 1988). Gepner et son équipe proposent le concept de Malvoyance de l’E-motion (Gepner, 2006), qui met en avant des difficultés de perception visuelle des mouvements d’un corps, d’une main, d’un visage chez des personnes avec TSA.

Parallèlement, au fil des expériences sociales et des interactions intégrant un contact oculaire, les enfants neurotypiques expriment, vers 8-10 ans, des performances équivalentes aux adultes pour des tâches comme « Reading the Mind in the Eyes » (Baron-Cohen, Wheelwright, Hill et al., 2001) consistant à inférer très subtilement l’état mental d’une personne sur la base d’une simple photographie de ses yeux.

Le développement de la communication sociale réciproqueLe développement développement de la communication sociale réciproque

On peut définir la communication suivant trois critères (Bretherton et Bates, 1979) :

effet communicatif : l’action d’un organisme provoque une réaction sur un autre organisme ;

inférence communicative : nécessité d’une interprétation du comportement par un des organismes engagés dans l’interaction en cours, qui réagira à ce comportement en fonction de son interprétation propre ;

communication intentionnelle  : les partenaires ont la capacité d’utiliser leurs comportements comme moyens de signaler quelque chose à l’autre.

Ces trois aspects de la communication se développent progressivement au fil des mois et des interactions de l’enfant avec son environnement social. Ainsi, on ne peut dissocier le développement communicatif du développement social.

D’abord vocale et corporelle, la communication va devenir, pour la plupart des enfants, verbale. Mais pour d’autres enfants, pour qui la verbalisation sera complexe, la communication pourra tout à fait être gestuelle (langue des signes française, Makaton) ou visuelle (PECS : communication par échange d’images).

Le langage humain est un processus de transformation de la pensée en signes régi par des règles (grammaire et pragmatique). Son développement est influencé par des facteurs à la fois propre à l’enfant (facteurs neurodéveloppementaux) et propre à son environnement. Lorsque le langage se met en place, il suit une évolution chronologique selon des étapes prédéterminées qui respectent une maturation cérébrale.

Les premières manifestations émotionnelles du bébé (pleurs, sourires, cris, mimiques, postures d’abord involontaires puis intentionnelles) sont interprétées par l’entourage comme les signaux d’un vécu du bébé et induisent des réactions de l’entourage (Stern, 1977). Le bébé, si tout se passe bien dans son développement, perçoit les réactions de l’entourage aux signaux qu’il leur manifeste, il comprend au fil des expériences, stables et sécures, que ses comportements peuvent entraîner des effets sur son entourage (Feyereisen, 1994). Ainsi se met en place la communication.

■ Entre 2 et 6 mois 

Le premier outil de communication du bébé est le contact oculaire. Le bébé est attiré par les visages humains, il fixe très tôt le visage de ses proches, favorisant les rapprochements et le développement de l’attachement (Feyereisen, 1994). Il observe que lorsqu’il accorde un contact visuel avec son parent, ce dernier fait plus de vocalisations et que lorsqu’il interrompt le contact, son parent diminue ses vocalisations. Il imite aussi, involontairement, des mouvements du visage de son parent comme l’ouverture de la bouche, l’avancement de la langue (imitation néonatale, Zazzo). Parallèlement, le bébé commence, normalement, à babiller et à se mouvoir, communiquant de manière de plus en plus différenciée et intentionnelle ses états internes et émotionnels mais aussi son intérêt pour autrui.

Le bébé s’ajuste progressivement au comportement de son parent, et au fil des semaines, s’installe un dialogue réciproque et synchrone s’appuyant sur des interactions et des jeux sociosensoriels (berceuses, jeux de nourrice, caché/coucou). Ce dialogue postural, gestuel, vocal est ponctué d’intentions de communication, de pauses, de relances qui établissent les premières bases de la conversation verbale réciproque.

■ Entre 6 à 12 mois

À partir du second semestre, l’enfant est capable par ses gestes encore grossiers et par ses vocalisations d’attirer l’attention de ses proches, de demander leur proximité, de protester, de prendre son rôle dans les routines sociales, il devient de plus en plus actif dans l’interaction et la communication (Seibert et Hogan, 1982). Cette étape du développement nécessite la maîtrise croissante des comportements moteurs du bébé. Une intentionnalité se met en place (Wetherby, 2004), définie par la persistance du comportement de communication, associée à un accord du regard vers le partenaire, jusqu’à ce que le but soit atteint. L’intentionnalité est consolidée par la satisfaction de voir son but atteint et la compréhension que ce comportement pourra être répété à l’identique pour atteindre le même but. Elle se met en place entre 9 et 13 mois. Depuis 1984, les recherches de Wetherby ont montré que les autistes produisent autant d’actes de communication interactifs que les autres enfants, mais qu’ils communiquent plutôt à des fins personnelles et très peu à des fins sociales. À cet âge, le bébé commence à explorer le monde mais revient vers son parent pour partager le plus souvent avec lui les découvertes de ses explorations, c’est le début de l’attention conjointe (Tourrette et Guidetti, 2018). C’est-à-dire que le bébé et son parent, n’étant plus aussi proches physiquement, commencent à communiquer en faisant référence à des personnes ou objets qui leur sont extérieurs.

À partir de 9 mois, l’enfant commence à utiliser des gestes communicationnels comme toucher la main de l’adulte, utiliser le contact visuel, tendre les bras vers une personne pour être porté ou vers un objet pour l’obtenir : c’est le développement du pointage « proto-impératif » (je veux) (Bates et al., 1975, 1979). À cette époque, les vocalisations de l’enfant s’associent de façon plus stable à des objets, à des personnes avec une certaine ressemblance avec le mot approché (Tourrette et Guidetti, 2018). La prosodie, la mélodie des vocalisations, se construit et s’enrichit au fil de l’attention de l’enfant aux sons de la voix de son entourage et au sens que son entourage y met. Le plus souvent, une prosodie ascendante est associée à une demande, une question, et une prosodie descendante à une interdiction.

■ De 12 à 18 mois 

Le petit enfant contrôle de plus en plus ses gestes, il imite des gestes significatifs de manière différée, hors de leur contexte, que l’on appelle conventionnels (salutation de la main) (Seibert et Hogan, 1982).

Après des expériences d’attention partagée (parent et enfant regardant une même situation), l’attention conjointe s’accentue. L’enfant indique, par un pointage gestuel clair de l’objet et par le regard dirigé vers le parent, deux directions différentes. L’attention conjointe se construit grâce à l’observation et l’imitation des autres (mes proches tendent la main vers moi ou vers des objets pour les prendre – agentivité – et pointent de leur index pour me montrer des objets éloignés qui pourraient me plaire). Elle se caractérise par une utilisation coordonnée de comportements (regard alterné entre un objet et une personne, pointage du doigt et sourires) et se met progressivement en place durant la première année de vie. Cette communication intentionnelle repose sur l’attribution de croyances (il se dirige vers le tiroir car il croit qu’il y a son doudou), de désirs (il tend sa main vers le cube car il veut le prendre). Il existe deux types d’attention conjointe :

le pointage proto-impératif (non social) : « Je veux » ;

le pointage proto-déclaratif (social) : « Regarde ! »

L’attention conjointe, et en particulier le pointage déclaratif, est un prérequis au langage communicatif. Dans chaque culture humaine étudiée, les nourrissons en développement commencent généralement à pointer du doigt entre 9 et 14 mois (Liszkowski et al., 2012).

La fréquence et l’usage des gestes sont prédictifs du développement ultérieur du langage. Il existe un lien entre l’utilisation du pointage à 9-12 mois et la taille du lexique la 2e année (Folven et al., 1985) comme entre l’âge des premiers pointages et l’âge des premiers noms compris (Harris et al., 1995). Le plus souvent, le parent nomme l’objet pointé ou commente la scène et l’on voit augmenter l’apparition des premiers mots. De cette synchronie dans l’attention conjointe (Trevarthen, 1997) va naître les opportunités d’apprentissages des mots (Je regarde et/ou je pointe un objet, une situation, mon parent nomme un mot et je comprends, au fil des répétitions d’expériences, le lexique de mon environnement). Les vocalisations du jeune enfant deviennent des proto-mots signifiants (Menyuk et Menn, 1979) en fonction du contexte puis progressivement des mots isolés. L’enfant utilise peu de mots, il les utilise pour une classe d’objets ou de personnes (« papa » pour tous les messieurs).

Pour communiquer, l’enfant de 12-18 mois va habituellement associer sur la même temporalité plusieurs éléments (pointage, regard, vocalisation, prosodie). On observe que les enfants à risque de TSA ne parviennent pas à mettre en place cette multimodalité de la communication (Masson, 2010). Certains peuvent tendre la main ou émettre un son, un mot ou regarder son parent, mais de manière dissociée, ce qui peut rendre difficile pour l’entourage la compréhension des tentatives partielles de communication de l’enfant.

En parallèle, avec l’utilisation de l’attention conjointe, va se développer la représentation de la pensée de l’autre (je comprends que mes gestes, mes regards, ont un effet sur le comportement de l’autre : l’autre ne sait pas ou ne voit pas tout ce que je vois, je dois lui communiquer). Ainsi, les enfants ayant présenté des anomalies au niveau de l’attention conjointe à un jeune âge auront des difficultés à développer la conversation réciproque et à inférer des états mentaux plus tard dans le développement (Gattegno et al., 1999).

■ De 18 à 24 mois 

L’usage des gestes diminue et la communication devient linguistique. Le stock lexical augmente de manière exponentielle, le jeune enfant commence à associer deux voire trois mots avec des prémices de grammaire (Tourrette et Guidetti, 2018). D’un point de vue pragmatique (Bernicot, 1999), l’enfant commence à faire des demandes de clarification (quoi ?).

■ À partir de 30 mois 

La mise en place d’une conversation nécessite l’engagement véritable des interlocuteurs. Une conversation peut avoir une finalité instrumentale (coordonner la réalisation d’une tâche) ou une simple interaction (Sorsana, 2011).

Les premières conversations, les premières alternances de vocalisations prosodiées et différenciées entre deux enfants apparaissent à la fin de la première année (Garitte, 1998), mais l’alternance des tours de parole entre pairs est maîtrisée à l’âge de trois ans.

Dès deux ans et demi, le jeune enfant est déjà capable de faire part d’événements passés, il aime faire connaître à autrui des choses sur lui, il aime rechercher des informations personnelles en posant des questions (Harris, 1999). D’un point de vue pragmatique (Bernicot, 1999), l’enfant commence à faire des demandes de précisions (où ?) dès 3 ans et comprend les engagements sur une action future non visible (je vais venir) vers 3-4 ans. La conservation a très vite une finalité sociale, indépendamment d’un projet d’action. Le développement de la conversation va, comme nous l’avons évoqué précédemment, jouer un rôle déterminant dans la capacité de l’enfant à comprendre les pensées d’autrui, les échanges d’informations en conversation (comptes rendus, questions, démentis) lui donnant un accès à la subjectivité d’autrui de manière plus claire (Harris, 1999). S’il l’a aussi suffisamment éprouvé, l’enfant comprend l’intérêt d’autrui pour son vécu.

Il apparaît que l’enfant présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ne cherche pas à se faire connaître d’autrui, et réciproquement ne semble pas comprendre ce besoin chez l’autre ; il n’a pas d’intérêt pour l’intérêt que l’autre lui porte (Georgieff, 2017). A contrario, la plupart des enfants développent très tôt le besoin de partage ou de communication comme fin et non seulement comme un moyen simple d’interaction réciproque.

Parallèlement, on remarque que les enfants présentant un TSA sont capables d’apprendre une langue d’une manière différente de la plupart des enfants. Les enfants neurotypiques bénéficient des interactions sociales pour apprendre à parler et cherchent souvent à augmenter leur niveau de langage pour partager plus d’informations avec leurs proches. Les enfants avec TSA peuvent apprendre des langues en dehors d’une utilité interactionnelle (Kissine, 2018), ils peuvent apprendre des mots, des phrases voire une langue qui n’est pas utilisée à la maison par simple exposition vidéo (arabe littéraire à la télévision, alphabet en russe, les couleurs en japonais, etc.).

■ À partir de 6 ans

Les enfants sont capables de respecter les thèmes conversationnels, mais ils passent encore souvent d’un sujet à un autre sans forcément le développer. On le comprend, la conversation réciproque nécessite un intérêt pour autrui, un interlocuteur attentif, de l’attention auditive, de la mémoire, un certain niveau de mots et/ou de signes et une capacité à organiser son discours (fonctions exécutives) pour arriver à faire clairement part de ses pensées. Au fil des interactions sociales et des discussions, l’enfant va comprendre par l’usage que des règles dites de pragmatique sont nécessaires à la conversation (regard, tour de rôle, intonation) mais aussi que le langage peut dire autre chose qu’il n’y paraît (comme les pensées qui peuvent être fausses). L'accès au sens des expressions figurées (5-9 ans), d’abord un peu rigide, dépend de leur transparence, du contexte et de leur familiarité, mais aussi des intonations. L’enfant comprend que des mots ont un sens en fonction du contexte mais aussi de l’intention de celui qui nous parle (comprendre « peux-tu me donner le sel ? » n’est possible que si l’on a compris que l’intention était d’obtenir le sel de manière respectueuse). La compréhension du langage implique aussi la théorie de l’esprit.

■ Vers 8-10 ans

Apparaît la capacité de métapragmatique (Bernicot et al., 2009), c’est-à-dire la capacité à analyser l’impact de ses énoncés verbaux sur son interlocuteur en fonction de la qualité de l’énoncé mais aussi du contexte et de l’état mental de l’interlocuteur. C’est cette analyse qui lui permet de s’autocorriger.

On observe chez les enfants avec TSA un manque d’intérêt pour la conversation sociale réciproque, l’enfant ne cherche pas à faire des échanges de vocalises ni à initier des bavardages vocaux puis des discussions dont la finalité ne serait que sociale. L’enfant avec TSA semble ignorer le pouvoir de la communication interpersonnelle. Il n’a pas conscience qu’elle peut être source de nouvelles connaissances ou d’intérêt intersubjectif (plaisir de se connaître).

Le développement de l’empathie

L’empathie (Berthoz, 2005) consiste à se mettre à la place de l’autre, virtuellement, tout en restant soi-même, à la différence de la sympathie (contagion émotionnelle) où l’on peut confondre le vécu de l’autre avec le sien. Les enfants jeunes sont très facilement submergés par l’expérience émotionnelle de leur entourage. En crèche, les pleurs d'un bébé humain peuvent devenir épidémiques (Martin et Clark, 1987), mais, avec l'âge, les enfants vont apprendre à être actif dans cette situation en apportant leur soutien à autrui pour le réconforter et faire réguler son émotion.

Des recherches sur les bébés ont émis l’hypothèse qu’ils viennent au monde munis d'un système de couplage entre perceptions et actions. Dès la naissance, les bébés perçoivent les actions des autres et cherchent, avec leurs capacités motrices, à les imiter (par exemple, tirer la langue). Ce sont les neurones visuomoteurs qualifiés de neurones miroirs qui sont impliqués (Rizzolatti et Craighero, 2004). Ces neurones s'activent aussi bien lorsqu’on agit que lorsqu’on observe un autre humain agir ou qu’on imagine une action. L’empathie est fondamentalement enracinée dans le corps (Guilé et Cohen, 2013). L'imitation n'est pas absente chez les enfants autistes, elle est moins spontanée et moins diversifiée (Hamilton, 2008). Des études montrent une corrélation entre une réduction de l’activité des neurones miroirs (atrophie du genou du corps calleux) et la sévérité du trouble du spectre de l’autisme (Dapretto et al., 2006 ; Frazier, 2009). Ce système des neurones miroirs serait la base de l’empathie (Decety, 2002).

Baron-Cohen et Wheelwright (2004) distinguent deux composantes à l’empathie : la réponse émotionnelle d’une personne face à un état émotionnel d’autrui (composante affective) et la compréhension cognitive des sentiments de cette personne permettant de se différencier de l’autre et de prendre sa perspective (composante cognitive).

Chez les enfants présentant un TSA, on constate souvent une fragilité de l’empathie « cognitive » (comprendre la raison de l’émotion chez l’autre), mais une préservation voire un excès d’empathie « émotionnelle » (ressentir, percevoir la charge émotionnelle) (Guedes Neta, 2016). La personne avec un trouble du spectre de l’autisme ressent tout à fait l’émotion vécue mais souvent comme une contagion diffuse. De la même manière, Georgieff (2017) introduit la notion de défaut d’empathie active (intersubjectivité). Selon lui, la personne avec TSA ne cherche pas à se faire connaître d’autrui, et réciproquement, comprend peu ce besoin chez l’autre (partager ses intérêts, montrer ses découvertes, initier le pointage proto-déclaratif, rapporter spontanément des événements personnels et questionner l’autre sur ses expériences et ressentis). Alors que, comme nous l’avons vu, il y aurait chez les neurotypiques un besoin intuitif et précoce de partage ou de communication comme fin et non seulement comme moyen. Ce qui fait souvent imaginer que la personne avec un TSA souffrirait nécessairement de son manque de motivation sociale, alors que cela est davantage une projection du plaisir voire du besoin des neurotypiques de maintenir des interactions sociales. Citons, à cet égard, les travaux de Damian Milton, chercheur avec TSA, qui parle en 2012 du « problème de double empathie » et rappelle que les difficultés de compréhension entre autistes et non autistes (empathie cognitive) seraient en fait un malentendu réciproque.

■ Entre 10 et 14 mois