Marie-Laure Allouis

Préface du Dr Vincent Sibaud, oncodermatologue

PRENDRE SOIN
DE SON CORPS
PENDANT
UN CANCER

Conseils pratiques pour valoriser
son image, prévenir et
apaiser les maux physiques

Catalogue gratuit sur simple demande

Éditions Jouvence

Route de Florissant 97 — 1206 Genève — Suisse

Site Internet : www.editions-jouvence.com

E-mail : info@editions-jouvence.com

© Éditions Jouvence, 2019

© Édition numérique Jouvence, 2019

ISBN : 978-2-88905-692-7

Maquette de couverture : Antartik

Couverture : Éditions Jouvence

Photographie de couverture : Adobe Stock : © malush

Mise en pages : Morgane Postaire

Photographies / Adobe Stock : © andreaobzerova p. 21, © Angelina p. 47, © chika_milan p. 53, © Leonid p. 61, © yuriyzhuravov p. 93, © khwaneigq p. 105, © Eléonore h p.113.

Tous droits de traduction, reproduction et adaptation réservés pour tous pays.

Sommaire

Préface

Avant-propos

Introduction

Première partie : La peau

1- Conseils dermocosmétiques pour débuter un traitement par chimiothérapie, thérapies ciblées en général, immunothérapie

Le savon surgras

La crème émolliente

La crème cicatrisante et apaisante

La crème solaire indice 50+

2- L’hyperpigmentation

3- Inflammation de la zone de la chambre implantable

4- Les cicatrices

5- Conseils dermocosmétiques pour débuter un traitement avec certaines thérapies ciblées aux toxicités bien spécifiques

Le visage

La base des cheveux, la partie supérieure de la poitrine et du dos

Le cuir chevelu

Le corps

Les fissures et crevasses

6- Conseils dermocosmétiques pour débuter un traitement par immunothérapie

Deuxième partie : La bouche et le nez

1- Chéilite et perlèche

2- Odorat et goût

Le parfum

Le goût

Troisième partie : Les muqueuses

1- La sécheresse oculaire

2- Les mucites

3- La sécheresse vaginale

Quatrième partie : Le système pileux : cheveux, poils, cils, sourcils

1- Les cheveux

Casque réfrigérant Paxman

Trichodynie et conduite à tenir

Perruque et/ou accessoires

Offrir ses cheveux à une association

Cheveux non tombés

Facteurs favorisant la chute des cheveux en plus de la chimiothérapie

Repousse des cheveux

Cas particuliers

2- Conseils pour préserver ses cils et sourcils dans le cadre d’un cancer du sein, des ovaires ou du pancréas

Le masque oculaire réfrigérant

Soins et maquillage des cils

Soins et maquillage des sourcils

3- Les autres poils

4- Particularités des traitements spécifiques

Les cheveux

Les cils et les sourcils

L’ hypertrichose*

Cinquième partie : Les ongles

1- Molécules toxiques pour les ongles

Atteintes unguéales

Les Taxanes® (Docétaxel®, Paclitaxel®, Paclitaxel Albumine®) : les chimiothérapies qui altèrent le plus les ongles

Le vernis au silicium

2- Description des toxicités liées à certaines molécules

Ongles plus fins et cassants

Les paronychies ou périonyxis

Sixième partie : Le syndrome mains-pieds

1- Définition

2- Chimiothérapies

Conseils donnés dans tous les écrits sur le sujet

Conseils tirés de mon expérience au quotidien

3- Thérapies ciblées : Sunitinib®, Sorafénib®, Régorafénib®, Axitinib®, Vémurafénib®, Pazopanib®, Cabozantinib®

Le choix des chaussures

La peau

Septième partie : Le pouvoir du mental

Conclusion

Remerciements

Glossaire

Notes

* Les mots suivis d’un astérisque sont définis dans le glossaire.

Préface

Travailler quotidiennement au contact des patients traités contre un cancer n’est pas un métier. Pas seulement, tout au moins. Ça fragilise, ça bouscule, ça remue… ça révèle souvent de l’intime, ça interfère avec le Soi… Comment, en tant que soignant, pouvoir ainsi se livrer, partager, « vider son sac » tout simplement ? Vers qui se tourner, avec qui partager son fardeau ? Qui peut réellement comprendre l’inexplicable, sans y être confronté ? Marie-Laure fait partie de ces êtres rares avec qui je n’ai pas besoin d’habiller mes mots de la moindre pudeur. Je sais qu’elle me comprendra, qu’elle saisira ce que je veux exprimer.

Ce lien fragile qui nous unit ainsi, au-delà de la distance, au-delà de nos spécialités, s’est tissé progressivement, naturellement. Au fil de nos échanges sur nos patients. Conscients tous les deux que l’on peut, que l’on doit mieux faire pour eux… pour les aider à passer un cap, à reprendre espoir, à alléger leur souffrance, à améliorer tout simplement leur image de soi… c’est un combat incessant, un défi permanent tant les nouvelles molécules efficaces sont nombreuses. Et tant mieux ! Mille fois tant mieux ! Cela implique de s’adapter rapidement pour mettre en place les mesures et le soutien qui permettent de juguler les toxicités inévitables associées à ces nouveaux traitements. Cela est particulièrement vrai pour les effets indésirables dermatologiques, tellement affichants et symboliques pour le patient ou son entourage, et qui représentent volontiers le principal fardeau de la maladie cancéreuse. Que de choses utiles j’ai apprises à son contact, qui me servent au quotidien pour mes patients. Je sais aussi que lorsqu’elle me sollicite, je me dois d’être attentif et disponible, parce que ce n’est jamais vain ni futile ! Alors ensemble on cherche, on envisage, on évalue pour trouver la solution la plus adaptée. Quitte à inventer, s’il le faut. Parce que souvent il n’y a pas le choix, pas d’alternatives, pas de « guidelines » ! Alors bien sûr, ce n’est pas toujours de la médecine basée sur les preuves, mais plutôt du pragmatisme appliqué pour nos patients. Mais qui représente un support indispensable pour mieux accepter la maladie, les traitements et les toxicités.

Je remercie infiniment Marie-Laure de m’avoir sollicité pour écrire cette préface. C’est d’abord un véritable honneur. Mais surtout, je suis persuadé que ce livre regorge d’informations indispensables et de conseils précieux pour tous nos patients… et pour beaucoup de nos collègues encore. Leur divulgation et leur diffusion en dehors de son périmètre « Pompidolien » ne peuvent être qu’utiles à tous !

Bravo pour ce travail Marie-Laure, et sois assurée que je serai toujours à tes côtés dans ta croisade.

Dr Vincent Sibaud, oncodermatologue

Institut universitaire du Cancer, Toulouse Oncopole

Avant-propos

J’avais 20 ans et je terminais mes études d’infirmière à l’hôpital Charles-Foi à Ivry-sur-Seine (94). À cette période, je fus confrontée à deux drames qui, finalement, changèrent ma destinée professionnelle. La première rencontre fut celle d’une jeune femme de 35 ans, au cours d’un stage à l’école d’infirmière, en service de Cancérologie. Visiblement, elle souffrait beaucoup physiquement et psychologiquement. Que lui dire, comment réduire cette peine incommensurable, comment soigner une maladie incurable ? Cela se traduisait dans son comportement par un mutisme contre lequel je me sentais impuissante. De ce fait, je ne rentrais dans sa chambre qu’en présence de l’infirmière qui m’encadrait. J’avais hâte de terminer ce stage et de fuir cette ambiance trop pesante. Je me jurais alors de ne jamais travailler en cancérologie.

La deuxième rencontre fut celle d’un ancien camarade, joyeux garçon plein de vie, que j’avais connu en de tout autres circonstances : nous animions des camps de vélos d’adolescents, dans un contexte festif ! Il avait contracté la maladie de Hodgkin (c’est une forme de cancer du système lymphatique). Alors qu’il n’était âgé que de 19 ans, il en paraissait 15 de plus : il était chauve (à cause de la chimiothérapie), très maigre avec un teint ictérique¹*, il avait une sonde à oxygène pour respirer, une sonde gastrique pour s’alimenter et une sonde urinaire pour uriner car il était devenu paraplégique. Malgré sa foi, il était en grande souffrance. J’allais le voir et fus épouvantée de le découvrir dans cet état, partagée entre la pitié, la peur, le sentiment que tout ce que je pouvais lui apporter était insignifiant et superficiel. J’avais peur qu’il ne se sente jugé. Sachant que je ne le reverrais jamais plus car il ne faisait aucun doute que sa santé allait encore se dégrader, une fois de plus, je maudis la cancérologie, d’autant plus que, cinq mois plus tard, il rejoignit les anges.

Après mon diplôme, je postulais en Réanimation. Au départ, tout fut conforme à mes souhaits. J’étais confrontée à l’urgence et j’apprenais beaucoup grâce à la collaboration permanente des médecins réanimateurs. On luttait sans cesse contre la fonction vitale défaillante. Le malade subissait de nombreuses atteintes physiques : il était intubé-ventilé, perfusé à différents endroits, parfois recouvert d’une stomie*, de drains, de cicatrices, de pansements, de diverses sondes… Les drogues cardiaques pouvaient être responsables d’escarres et le corps était souvent œdématié. Ces personnes ne se réapproprieraient leur identité qu’une fois sorties de ce service. L’aide psychologique était pour ainsi dire inexistante et une fois de plus, je me sentais impuissante face à cette détresse. J’aurais voulu les aider plus efficacement, plus concrètement.

J’avais remarqué depuis longtemps qu’une des grandes souffrances du patient était liée à l’atteinte de son image corporelle. Il ne maîtrisait plus son corps, il perdait sa personnalité, sa dignité, la maladie ou les traitements lui avaient tout pris. Or, justement, j’avais toujours été intéressée par l’esthétique, la mode, l’image corporelle. Je les ai considérées sous un nouveau jour à la suite d’un reportage télévisé sur le métier de « conseillère en image ». Je décidais d’élargir mes connaissances dans ce domaine. Je contactais une conseillère en image très médiatisée à cette époque, qui accepta de me former. L’hôpital Laennec, pour lequel je travaillais alors, accepta de financer cette formation.

Commença alors, en 1998, un long travail d’intégration de ces concepts dans la prise en charge des patients. Le malade atteint d’un cancer me semblait être le plus concerné par cette prise en charge, et je postulais à l’ouverture de l’Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP) avec ce projet, dans le service du professeur Andrieu. L’idée fut acceptée avec enthousiasme et, en 2000, je fus affectée à ce service. Pour financer le matériel nécessaire à cette prestation, je me lançais, participais à trois concours et gagnais le prix Any-d’Avray qui récompense un travail infirmier portant sur le thème « Qualité de vie et intégrité de l’image corporelle en Cancérologie ». Ce prix de 3 000 euros me permit de créer l’association APIMA (Apprivoiser son Image dans la Maladie) et d’acheter le matériel nécessaire pour débuter des consultations sur le Conseil en Image.

Pendant les six premiers mois, il fallut que je me familiarise aux différentes pathologies, à l’état d’esprit des patients, et surtout aux toxicités des traitements dévastateurs physiquement et psychologiquement. En effet, généralement, la chimiothérapie fait tomber les cheveux, les cils, les sourcils et tous les poils, la peau est déshydratée, les ongles peuvent être altérés et parfois, comme dans le cancer du sein, de la gorge, la maladie entraîne des mutilations. Les patients peuvent avoir un teint pâle ou gris lié à la chute des globules rouges, ou un teint jaune ou rouge selon les atteintes et les médicaments utilisés. Ils peuvent être maigres et en même temps avoir le visage bouffi par les corticoïdes. Leur physique est mis à rude épreuve.

Avec l’arrivée des thérapies ciblées et des immunothérapies sont apparues d’autres atteintes physiques dont la prise en charge est devenue primordiale pour pouvoir poursuivre les traitements. Ces atteintes sont souvent caractéristiques et donc reconnaissables dès qu’elles apparaissent. Elles concernent surtout la peau : sécheresse importante (xérose*), prurit*, syndrome mains-pieds, folliculites*...