À Jane Fraser, dont la raison d’être est d’aider les enfants qui bégaient et qui a toujours été une ardente partisane de cette approche thérapeutique, ainsi qu’une merveilleuse partenaire dans notre travail avec les enfants et leurs parents, de même que pour les thérapeutes du monde entier qui cherchent à les aider.

À Louise Robaczynski-Demory, qui consacre chaque minute de son temps à une meilleure inclusion pour tous-tes. Elle est une partenaire des premiers jours dans ce projet de traduction et elle n’a jamais baissé les bras. Merci à elle d’être restée jusqu’au bout.

Chapitre 1

Introduction et fondement théorique

Cette deuxième édition correspond à l’actualisation de la thérapie d’interaction parent-enfant Palin, développée au Michael Palin Centre for Stammering, pour que des thérapeutes généralistes interviennent jusqu’à l’âge de 7 ans auprès des jeunes enfants qui bégaient. Depuis la publication de la première édition, de nombreuses recherches ont été menées pour étayer et améliorer notre compréhension du bégaiement chez les jeunes enfants, permettant la documentation et le développement de nos méthodes d’Évaluation et de thérapie.

Dans ce premier chapitre, nous passerons en revue l’ensemble des recherches actuelles nous éclairant sur les facteurs qui sous-tendent et influencent le bégaiement pour aboutir au modèle de Palin, une représentation multifactorielle de ces données fournissant un outil clinique pour l’Évaluation et la thérapie. Le chapitre 2 présente ensuite un résumé de la recherche dont nous devons tenir compte pour déterminer quels enfants, parmi ceux qui commencent à bégayer, auront besoin d’une thérapie. Le chapitre 3 présente une vue d’ensemble du programme interaction parent-enfant de Palin (Palin PCI). Ce chapitre décrit la manière dont le Palin PCI a été développé, les influences qui l’ont façonné au fil des années, ses principes sous-jacents, ainsi que ses preuves d’efficacité.

Nous décrivons l’application de cette théorie, en commençant au chapitre 4 par l’outil de dépistage, ainsi que le processus de conseil et de suivi des enfants qui ne nécessitent ni Évaluation ni thérapie.

Le processus d’Évaluation est décrit au chapitre 5. Il comprend l’Évaluation de l’enfant et son histoire clinique afin d’identifier ses forces et ses vulnérabilités dans le contexte familial. Cela nous permet de présenter ensuite dans le chapitre 6 les manières de s’adresser aux parents. Il s’agit de les amener à comprendre quels sont les facteurs qui sous-tendent et influencent le bégaiement de l’enfant, ainsi que les éléments du programme thérapeutique qui sont adaptés individuellement à l’enfant et à sa famille.

La thérapie est décrite dans les quatre chapitres suivants. Les Stratégies d’Interaction, de la Famille et de l’Enfant sont décrites dans les chapitres 7, 8 et 9, suivies d’une description de la manière dont le Palin PCI peut être adapté dans le chapitre 10.

Nous illustrons l’approche Palin PCI par des études de cas basées sur les enfants et les familles avec qui nous avons travaillé. Nous avons également inclus des observations faites par des parents et des thérapeutes, afin de fournir un retour d’information basé sur le vécu d’utilisateurs. L’annexe comprend les ressources que les thérapeutes peuvent copier et utiliser dans leur propre pratique clinique : formulaires d’Évaluation, fiches et autres documents.

Notre objectif est que les thérapeutes soient capables de mettre en œuvre le Palin PCI en développant leurs connaissances, leurs compétences et leur confiance, grâce à ce manuel. Nous organisons également des cours de formation pratique au Palin PCI lors desquels les discussions, les exercices pratiques et les démonstrations vidéo facilitent le développement des compétences des thérapeutes dans un environnement d’apprentissage actif. Nos recherches sur notre programme de formation ont démontré que non seulement les connaissances, les compétences et la confiance des thérapeutes se sont développées en formation, mais que de surcroît, ces acquisitions sont toujours présentes après la formation. En outre, les thérapeutes participants rapportent que ce qu’ils ont appris est hautement transférable à d’autres groupes de patients (Botterill, Biggart & Cook, 2006). Pour ceux qui souhaitent poursuivre ce parcours, une supervision continue est disponible, menant au statut de thérapeute Palin PCI accrédité. Pour plus d’informations sur les cours de formation et l’accréditation, visitez le site : www.michaelpalincentreforstammering.org

Conformément aux conventions habituelles, nous utiliserons les pronoms « il » pour désigner l’enfant, et « elle » pour désigner la thérapeute. Lorsque nous utilisons le terme « parent », nous faisons également référence à toute autre personne en charge de l’enfant, par exemple un parent adoptif ou un grand-parent.

Au fil des années, nous avons employé le Palin PCI auprès de centaines d’enfants, chacun avec son propre programme individualisé, et nous continuons à être enthousiasmées et intriguées par cette thérapie, car elle donne aux parents les moyens d’aider les enfants qui bégaient à devenir des communicateurs confiants et compétents. Nous espérons que vous trouverez ce livre instructif et que vous vous sentirez équipés et inspirés comme nous le sommes pour travailler avec ce groupe fascinant d’enfants et de parents.

1. Qu’est-ce que le bégaiement ?

Présent dans toutes les régions du monde, le bégaiement survient quelle que soit la religion, quelle que soit la culture et quelle que soit la catégorie socio-économique. Ce problème complexe peut être désigné par différents termes synonymes : les francophones parlent parfois de « bégayage », et en anglais, langue internationale de la recherche, les Britanniques préfèrent la variante « stammering » au plus courant « stuttering ».

Il n’existe pas de définition unique du bégaiement et la terminologie varie dans la pratique clinique. Les disfluences de la parole ci-dessous sont le plus souvent produites par les jeunes enfants qui bégaient (Guitar, 2014 ; Yairi & Seery, 2015 ; Yaruss & Reardon-Reeves, 2017) :

répétition de mots entiers d’une seule syllabe, par exemple « Je-je-je-je veux du chocolat » ; « et et et je veux du chocolat » ;

répétition de sons ou de syllabes, par exemple « Je veux du ch-ch-ch-chocolat » ; « Je veux du cho-cho-cho-chocolat » ;

prolongation de sons, par exemple « je vvvvvvvvvvveux du chocolat » ;

blocage des sons, lorsque les muscles articulateurs sont en position, mais aucun son ne sort, par exemple « Je veux du ch…ocolat ».

Ces types de disfluences, que l’on observe le plus souvent dans le bégaiement, sont considérées comme les caractéristiques principales du bégaiement. Les disfluences de fins de mots sont beaucoup moins courantes : les répétitions en fin de mots, comme « Je suis allé-é-é au parc-arc » ; les insertions/ruptures en milieu de mots – comme l’insertion du « h », par exemple « Je suis allé au pa-harc » ; les prolongations de sons finaux, par exemple « J’aime prendre le bussss » ; les répétitions de phrases finales, par exemple « Je suis allé au parc – au parc – au parc ». On parle dans ces cas de disfluences atypiques (voir Sisskin & Wasilus, 2014), ou échodysphémies (Brejon-Teitler, 2008).

Le bégaiement peut être accompagné de :

tension physique, par exemple dans les muscles autour des yeux, du nez, des lèvres ou du cou ;

comportements de lutte, par exemple des mouvements corporels concomitants qui se produisent lorsque l’enfant tente d’« expulser » le mot, comme le fait de taper du pied ou d’avoir le souffle coupé. Ces caractéristiques sont souvent qualifiées de comportements secondaires.

En outre, l’enfant peut adopter des stratégies pour essayer de minimiser ou de cacher ses difficultés, par exemple :

éviter ou changer des mots – l’enfant peut dire « j’ai oublié ce que j’allais dire », ou passer à un autre mot lorsqu’il commence à bégayer, par exemple « j’ai joué avec mon f-f-f –… ma sœur samedi ».

éviter certaines situations – par exemple, ne pas participer aux temps de regroupement à la crèche, ou ne pas lever la main pour répondre à une question à l’école.

Ces comportements sont nommés comportements d’« évitement » ou encore de « protection ». En grandissant, certains enfants deviennent si habiles à cacher leur problème de cette manière qu’ils peuvent sembler ne pas bégayer ou devenir très silencieux.

Nous savons également que, même au cours de la petite enfance, les disfluences de la parole des enfants qui bégaient peuvent s’accompagner de réactions émotionnelles négatives telles que frustration, gêne et anxiété. Le bégaiement est donc complexe et inclut davantage que les caractéristiques principales du bégaiement, décrites en premier lieu (voir Guitar, 2014 ; Reardon-Reeves & Yaruss, 2013 ; Yairi & Seery, 2015).

« Le bégaiement, c’est bien plus que simplement bégayer. » (Reardon-Reeves & Yaruss, 2013, p. 8)

Le discours d’un jeune enfant peut également présenter d’autres types de disfluences, telles que :

des pauses et hésitations, par exemple « J’aime… les chats » ;

des interjections, par exemple « J’aime euh les chats » ;

des révisions, par exemple « J’aime – j’adore vraiment les chats » ;

des répétitions de mots entiers ou d’expressions de plusieurs syllabes, par exemple « parce que – parce que – parce que j’aime les chats » ;

des répétitions de phrases, par exemple « J’aime – j’aime les chats ».

Si ces disfluences peuvent apparaître dans le discours des enfants qui bégaient en même temps que leurs caractéristiques principales de bégaiement, on les trouve aussi fréquemment au sein du discours des enfants d’âge préscolaire qui ne bégaient pas. Elles sont appelées disfluences normales, disfluences typiques, autres disfluences ou disfluences non bègues. Le but du bilan orthophonique auprès du jeune enfant orienté pour suspicion de bégaiement était auparavant de déterminer si ses disfluences étaient typiques du bégaiement, ou si elles relevaient de disfluences non bègues et normales au sein du discours des jeunes enfants typiques. Cependant, nous savons maintenant que la plupart des disfluences des jeunes enfants qui commencent à bégayer sont sensiblement différentes, quantitativement et qualitativement, des disfluences des enfants typiquement fluides (Yairi & Ambrose, 1999). Nous savons également que les données rapportées par les parents sur le bégaiement de leur enfant sont généralement très précises (Einarsdottir & Ingham 2009 ; Onslow & O’Brian, 2013 ; Yairi & Ambrose, 2005). Comme le suggèrent Yairi & Ambrose (2005), le diagnostic du bégaiement chez les jeunes enfants est donc aisé.

2. L’apparition du bégaiement

La plupart des bégaiements commencent dans la petite enfance, apparaissant généralement entre deux et quatre ans, coïncidant avec une période de développement rapide de la parole, du langage et des capacités motrices (voir Yairi & Ambrose, 2013). Alors que l’apparition du bégaiement a généralement été considérée comme progressive, des données plus récentes suggèrent qu’elle est susceptible d’être décrite par les parents comme soudaine (c’est-à-dire durant une période de deux ou trois jours) (Yairi & Ambrose, 2005 ; Reilly et al., 2009).

Au moment de son apparition, la proportion de garçons et de filles touchés par le bégaiement est presque égale (Kloth, Kraaimaat, Janssen & Brutten, 1999 ; Mansson, 2000 ; Yairi & Ambrose, 2005). Toutefois, le sex ratio augmente progressivement avec l’âge, atteignant 5 à 6 garçons pour 1 fille chez les enfants d’âge scolaire et les adultes qui bégaient. Les filles sont plus nombreuses que les garçons à cesser de bégayer (Bloodstein & Bernstein Ratner, 2008).

Les chiffres généralement acceptés concernant la prévalence du bégaiement (c’est-à-dire le nombre de personnes qui bégaient actuellement) et le taux d’incidence (c’est-à-dire le nombre de personnes qui ont bégayé à un moment donné de leur vie) sont respectivement d’environ 1 % et 5 % (Bloodstein & Bernstein Ratner, 2008). Cependant, des études plus récentes ont suggéré que le taux d’incidence pourrait atteindre 8 %, voire davantage (Reilly et al., 2013b ; Yairi & Ambrose, 2013).

2.1. Individualité et variabilité

Une caractéristique incontournable du bégaiement précoce est sa variabilité (Yaruss, 1997). Le bégaiement d’un enfant peut varier d’un jour à l’autre et d’une situation à l’autre. Il peut être influencé par différents facteurs, notamment le langage de l’enfant (Wagovich & Hall, 2018), le contexte de sa parole (Yaruss, 1997), le style d’interaction de son interlocuteur (Guitar & Marchinkoski, 2001), ainsi que son ressenti du moment (Vanryckeghem, Hylebos, Brutten & Peleman, 2001). Les phases de bégaiement sont souvent entrecoupées de périodes de fluidité, qui peuvent durer des semaines, et il peut être difficile d’identifier les raisons de ces fluctuations.

3. Pourquoi certains enfants bégaient-ils ?

Les experts s’accordent généralement pour définir le bégaiement comme un trouble neurodéveloppemental complexe qui se développe à partir de l’interaction de plusieurs facteurs (Smith & Kelly, 1997 ; Smith & Weber, 2017 ; Starkweather, 2002). À la lumière des résultats des recherches menées au cours de la dernière décennie, nous avons enrichi notre modèle multifactoriel : des facteurs génétiques et neurologiques seraient à l’origine du bégaiement, tandis que des facteurs liés au langage et à la communication, à la psychologie, à la motricité de la parole et à l’environnement influencent son apparition, son développement, sa gravité et son effet au fil du temps. La recherche sur les causes du bégaiement est en constante évolution, en particulier dans les domaines de la neurologie, de la génétique et du tempérament, et ce chapitre résume nos connaissances actualisées, qui devront être complétées par de futures découvertes au fur et à mesure qu’elles émergeront et développeront notre compréhension.

Nous présentons ici une vue d’ensemble des preuves qui sous-tendent le modèle de Palin, notre résumé et notre compréhension des raisons pour lesquelles les enfants bégaient et ce que nous devons donc prendre en compte pour les évaluer et les traiter. Cette compréhension nous permet, en tant que thérapeutes, d’expliquer aux parents ce qui influence le bégaiement de leur enfant, ainsi que nos principes d’intervention.

4. Les facteurs physiologiques

4.1. La génétique

Les preuves accumulées au cours des dernières décennies indiquent que des facteurs génétiques sont impliqués dans le bégaiement (voir Kraft & Yairi, 2011 ; Yairi & Ambrose, 2013).

4.1.1.L’histoire familiale du bégaiement

Les premières recherches sur le rôle de la génétique dans le bégaiement étaient basées sur l’incidence familiale, c’est-à-dire que l’on calculait le pourcentage de personnes qui bégaient ayant des parents qui avaient des antécédents de bégaiement. Les pourcentages calculés sur cette base faisaient état de 30 à 60 % des personnes bègues rapportant au moins un cas de bégaiement au sein de leur famille (Bloodstein & Bernstein Ratner, 2008). Bien que cette recherche ait montré que le bégaiement avait tendance à se concentrer dans certaines familles, des recherches supplémentaires étaient nécessaires pour conclure que le bégaiement a une cause génétique sous-jacente.

Si le bégaiement était une pathologie purement génétique, les jumeaux monozygotes (c’est-à-dire les vrais jumeaux) seraient strictement conformes en termes de bégaiement : les deux jumeaux bégaieraient. Bien que les études à leur propos aient montré une corrélation plus élevée du bégaiement avec les jumeaux monozygotes qu’avec les jumeaux hétérozygotes, ce taux de concordance n’atteint pas 100 % (Howie, 1981 ; Felsenfeld et al., 2000). Ces recherches ont démontré que les facteurs génétiques n’expliquent pas à eux seuls toutes les situations de bégaiement et que d’autres facteurs liés à l’environnement sont nécessaires au développement du bégaiement (Felsenfeld et al., 2000 ; Rautakoski, Hannus, Simberg, Sandnabba & Santtila, 2012). Starkweather (2002) a qualifié le bégaiement de caractère génétique complexe, de trouble épigénétique, le bégaiement ayant propension à interagir avec de nombreuses variables internes et externes.

4.1.2. Quels gènes sont impliqués ?

Les études menées jusqu’à présent montrent qu’il ne semble pas y avoir un seul « gène du bégaiement ». Au contraire, des gènes associés au bégaiement ont été trouvés sur un certain nombre de chromosomes (par exemple, Frigerio-Domingues & Drayna, 2017 ; Riaz et al., 2005 ; Suresh et al., 2006). Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre ces résultats et en particulier le rôle de ces gènes dans l’apparition du bégaiement. Nous sommes donc encore loin de savoir quels éléments sont génétiquement transmis ; cependant, il est probable que la génétique contribue aux différences de structure et de fonctionnement du cerveau associées au bégaiement (Chang, Erickson, Ambrose, Hasegawa-Johnson & Ludlow, 2008).

4.2. La structure et le fonctionnement du cerveau

Des recherches en imagerie cérébrale ont montré que le bégaiement est associé à des différences dans le cerveau, comme l’ont répertorié Chang (2014) et Chang, Garnett, Etchell & Chow (2018). Des différences subtiles ont été constatées à la fois dans l’anatomie (structure) et la physiologie (fonctionnement) du cerveau des personnes qui bégaient par rapport à leurs homologues qui parlent fluidement. Bien que les résultats ne soient pas entièrement cohérents entre les différentes études, les personnes qui bégaient montrent généralement des caractéristiques structurelles et fonctionnelles atypiques dans les zones de l’hémisphère gauche et une activité excessive dans l’hémisphère droit. Ces différences ont été constatées dans les régions du cerveau qui sont interconnectées et travaillent ensemble pour rendre possibles la planification et la production d’un discours fluide.

En raison des difficultés pratiques liées à la réalisation de recherches en imagerie cérébrale sur de jeunes enfants, la plupart de ces travaux ne concernaient initialement que des adultes bègues. Il restait à déterminer si ces différences observées étaient la cause ou la conséquence du bégaiement. Au cours de la dernière décennie, l’utilisation de l’IRM fonctionnelle a permis d’identifier ces différences de fonction et de structure chez les jeunes enfants commençant à bégayer, ce qui pourrait suggérer que ces différences ne sont pas le résultat du bégaiement (voir Chang, 2014 ; Chang et al., 2018 ; Beal, Gracco, Brettschneider, Kroll & De Nil, 2013 ; Chow & Chang, 2017). Cependant, tant que cette recherche n’inclura pas des enfants avant l’apparition du bégaiement, nous ne saurons pas si ces différences sont la cause sous-jacente du bégaiement ou si elles se développent à la suite de l’expérience du bégaiement au fil du temps. L’Australian Stuttering Research Centre est en train d’étudier cette question chez les enfants qui ont des antécédents familiaux de bégaiement.

Les recherches novatrices actuelles visent à examiner comment le cerveau des jeunes enfants qui bégaient se développe au fil du temps, ce qui permettra d’améliorer notre compréhension des mécanismes qui sous-tendent l’apparition du bégaiement et d’identifier les marqueurs neuronaux potentiels qui différencient les enfants dont le bégaiement est transitoire de ceux dont le bégaiement persiste. Les premières données suggèrent que le bégaiement transitoire ou sa persistance peuvent être associés à des différences dans la connectivité et le développement neuronaux et que des mécanismes compensatoires cérébraux peuvent intervenir pour aider l’enfant à devenir fluide (Garnett et al., 2018 ; Usler, Smith & Weber, 2017).

« Les nourrissons ne naissent pas programmés pour bégayer ; les comportements de bégaiement émergent plutôt au cours du développement. »

(Smith & Weber, 2016, p. 292)

Des recherches sont également en cours pour comprendre le fondement du taux de persistance plus élevé du bégaiement chez les garçons par rapport aux filles. Cette ligne de recherche est cependant difficile, étant donné que toute recherche impliquant des différences entre les sexes dans le cerveau nécessite un très grand nombre d’enfants pour permettre une puissance suffisante pour les analyses statistiques. Chang et Zhu (2013) ont signalé des différences préliminaires entre les sexes en termes de connectivité fonctionnelle impliquant les zones auditives et motrices de la parole du cerveau : les garçons présentaient une connectivité réduite par rapport aux filles qui bégaient, ainsi que par rapport aux garçons et aux filles qui ne bégaient pas.

Jusqu’à présent, les différences subtiles de structure et de fonction cérébrales observées chez les locuteurs qui bégaient ne pouvaient être détectées qu’au moyen de comparaisons de groupes impliquant des locuteurs qui bégaient et d’autres qui ne bégaient pas. Cela s’explique par le fait que les différences sont infimes et à peine détectables. Comme c’est le cas pour la plupart des troubles du neurodéveloppement (par exemple, la dyslexie ou le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité), au niveau individuel, le cerveau des enfants et des adultes qui bégaient est généralement tout à fait normal, aucune anomalie flagrante n’étant observée.

À l’avenir, les nouvelles technologies pourraient permettre d’identifier des différences neurologiques spécifiques chez un individu qui bégaie, mais à ce stade, nous devons attendre la suite des recherches.

Implications cliniques

Il est utile pour les parents de comprendre que des facteurs génétiques et neurologiques peuvent avoir contribué à l’apparition et au développement du bégaiement de leur enfant. Ceci est particulièrement important pour les parents qui craignent d’avoir provoqué le bégaiement de leur enfant. Nous pouvons les rassurer en leur disant qu’ils ne sont pas à blâmer, qu’ils n’ont pas pu causer ce problème. Nous pouvons suggérer que la vulnérabilité de leur enfant au bégaiement a été héritée génétiquement et que cela a entraîné des différences subtiles dans le développement et le fonctionnement des parties du cerveau impliquées dans la production de la parole (Yairi & Seery, 2015). Nous voulons également que les parents sachent que, même si une composante génétique est nécessaire pour qu’un enfant commence à bégayer, d’autres facteurs environnementaux internes et externes le sont aussi. En outre, nous savons maintenant que le cerveau n’est pas réglé à l’avance de façon figée. Les recherches sur la plasticité cérébrale ont montré que notre cerveau continue de se développer et de changer tout au long de la vie. Nous recommandons donc une intervention précoce et rassurons les parents sur le fait que ces différences cérébrales subtiles ne sont pas programmées pour être inéluctables et que notre cerveau présente un important potentiel de changement.

5. Les facteurs de la motricité de la parole

Au fil des années, de nombreuses recherches se sont concentrées sur les caractéristiques motrices des personnes qui bégaient, et nous savons que le bégaiement peut découler de compétences motrices de la parole limitées (voir Yairi & Seery, 2015). Alors que la majorité des recherches ont porté sur des adultes qui bégaient, des publications plus récentes ont étudié le bégaiement chez de jeunes enfants alors que l’apparition de celui-ci était récente.

5.1. Le débit et la variabilité de la parole

Il n’est pas certain que les capacités motrices de l’enfant jouent un rôle dans l’apparition du bégaiement. Dans leur étude prospective, Kloth, Janssen, Kraaimaat et Brutten (1995a) ont examiné l’apparition et le développement du bégaiement dans un groupe d’enfants considérés comme à risque pour cette pathologie, ayant un ou deux parents qui bégaient. Ils ont constaté que les enfants dont le débit (c’est-à-dire la vitesse d’articulation) de parole était plus rapide étaient plus susceptibles de commencer à bégayer que ceux qui parlaient plus lentement. Leurs capacités motrices de parole n’étaient pas réduites à proprement parler ; ils parlaient plutôt à un débit qui dépassait leur capacité motrice de la parole. Certains de ces enfants qui ont commencé à bégayer n’ont bégayé que pendant une brève période avant de devenir fluides, tandis que d’autres ont vu leur bégaiement persister. Lorsque leurs débits de parole ont été comparés, avant l’apparition du trouble et un an plus tard, le débit de parole des enfants au bégaiement persistant a été décrit comme très variable par rapport à celui des enfants qui n’ont bégayé que pendant une brève période. Cette plus grande variabilité de la vitesse d’élocution semble refléter le moindre développement du système moteur de la parole, en cas de bégaiement développemental persistant.

5.2. La stabilité des schémas moteurs de la parole

Smith et Weber et leurs collègues de l’Université de Purdue aux États-Unis ont étudié comment le développement de systèmes moteurs de la parole stables chez les enfants au développement normal se déroule sur une longue période, la stabilité observée chez les adultes étant atteinte après l’âge de 14 ans (Walsh & Smith, 2002 ; Smith & Zelaznik, 2004). Les adultes qui bégaient ne stabilisent pas ainsi leurs systèmes moteurs de la parole, qui sont plus vulnérables. Cela a été constaté lors de tâches de production de non-mots et de phrases réelles de longueur et de complexité croissantes (Kleinow & Smith, 2000 ; Smith, Sadagopan, Walsh & Weber-Fox, 2010). Leurs travaux ont également révélé que les enfants qui bégaient âgés de quatre à cinq ans présentent un retard de coordination motrice de la parole par rapport à leurs pairs fluents, même lorsqu’ils maîtrisent la langue. À mesure que la longueur ou la complexité des non-mots et des phrases augmente, il a été constaté que les enfants qui bégaient sont moins précis et produisent davantage d’erreurs et de disfluences (MacPherson & Smith, 2013 ; Walsh, Mettel & Smith, 2015). Par ailleurs, en comparant la performance motrice de la parole des garçons et des filles lors de la production de phrases structurées simples, Walsh et ses collègues (2015) ont démontré qu’alors que les filles qui bégaient ne montrent pas de différences quantitatives significatives en motricité de parole, les garçons qui bégaient sont moins performants sur certaines des mêmes mesures, telles que l’amplitude et la vélocité des mouvements. En outre, ces garçons qui bégaient montrent une plus grande variabilité dans leurs schémas de coordination motrice de la parole.

Les auteurs suggèrent que les compétences motrices de la parole des filles qui bégaient pourraient constituer des facteurs de protection contre la persistance, tandis que le retard de développement moteur de la parole des garçons qui bégaient pourrait les prédisposer à la persistance. Un autre élément apporté par cette recherche est que les enfants bègues dont les capacités motrices de la parole avaient « rattrapé » leur retard à l’âge de cinq à sept ans et étaient conformes à celles des enfants au développement typique, étaient plus susceptibles de devenir fluides. Les enfants au bégaiement persistant continuaient à présenter un retard de développement moteur de la parole (Usler et al., 2017).

« Parler est un processus compliqué qui exige du cerveau qu’il fasse plusieurs choses à la fois, de la réflexion à l’activation des muscles de la parole. Nous, les humains, ne naissons pas avec des systèmes nerveux qui font ces choses sans effort (comme c’est le cas lorsque nous sommes adultes). Chaque enfant doit développer les connexions nerveuses entre de nombreuses zones cérébrales différentes, puis “élaguer” ou “affiner” ces connexions avant que la parole ne devienne automatique et sans effort – tout comme il doit apprendre à faire du vélo. Lorsque l’enfant a deux ou trois ans et qu’il apprend à prononcer des phrases plus longues (tout en apprenant une multitude d’autres choses !), de nombreux systèmes cérébraux différents doivent coopérer pour traduire les pensées et les émotions en paroles. Cela nécessite un timing complexe. Certains enfants d’âge préscolaire commencent à bégayer pendant cette période, et pour la plupart, les systèmes neuronaux se remettent en synergie, et le bégaiement cesse. D’autres ont plus de difficultés et ont besoin d’une thérapie pour les aider à trouver des moyens de produire une parole fluide » (Smith, 2015, diapo 32).

Implications cliniques

Une vitesse d’élocution variable et une instabilité des schémas moteurs de la parole sont des facteurs potentiels qui peuvent influencer le bégaiement. Cependant, il est difficile de mesurer de manière précise et fiable la vitesse d’élocution à l’aide d’un chronomètre dans un contexte clinique. Nous avons constaté que les Évaluations subjectives des cliniciens et des parents peuvent être utiles pour l’Évaluation. Nous ne disposons pas encore d’un outil cliniquement utile pour mesurer le contrôle de la motricité de la parole. Les tâches diadococinétiques (requérant l’enchaînement coordonné de mouvements alternatifs rapides) et les activités de mouvement oral sont incluses dans certaines Évaluations du bégaiement chez les enfants.

6. Les facteurs liés au langage et à la communication

6.1. Le développement et l’apparition du langage

Le rôle du langage dans l’apparition et le développement du bégaiement suscite depuis longtemps de l’intérêt. Étant donné que le bégaiement commence généralement quand la parole et le langage de l’enfant se développent rapidement, il n’est pas surprenant que le développement du langage de l’enfant soit considéré par beaucoup comme un facteur influençant l’apparition du bégaiement. Selon Yairi et Ambrose (2005), environ 50 % des parents ont déclaré que l’apparition du bégaiement coïncidait avec une augmentation soudaine du développement du langage de l’enfant. Reilly, Kefalianos et Smith (2013a) ont rapporté que 133 des 137 enfants inclus dans leur étude ont commencé à bégayer lorsque la longueur de leurs énoncés a augmenté à trois mots ou plus.

6.1.1. Compétences linguistiques avancées ou retardées

La capacité linguistique d’un enfant a également été proposée comme une variable associée à la difficulté qu’ont certains enfants à s’exprimer avec fluidité une fois qu’ils ont commencé à bégayer. La recherche s’est attachée à déterminer si les enfants qui bégaient diffèrent de ceux qui ne bégaient pas en termes de capacités linguistiques. Jusqu’à présent, la recherche n’a pas été en mesure d’identifier des différences cohérentes dans les capacités linguistiques globales des enfants qui bégaient par rapport aux sujets de contrôle fluents (pour des analyses, voir Nippold, 2018 ; Ntourou, Conture & Lipsey, 2011). Certaines études ont rapporté que les enfants qui bégaient ont des capacités linguistiques moins bien développées que les enfants qui ne bégaient pas. D’autres ont constaté que les jeunes enfants qui bégaient ont des capacités supérieures à la moyenne par rapport aux témoins fluides. D’autres encore n’ont trouvé aucune différence significative entre les compétences linguistiques des enfants qui bégaient et celles de ceux qui ne bégaient pas. Un certain nombre de différences méthodologiques ont contribué à ces résultats incohérents, notamment des différences dans la taille des échantillons, les caractéristiques des enfants inclus dans les études et l’utilisation de différentes mesures pour évaluer le langage. En résumé, il semble que les enfants qui bégaient constituent un groupe hétérogène et qu’il existe des sous-groupes qui présentent des niveaux différents de maîtrise du langage.

6.1.2. Différences subtiles de langage

Silverman et Ratner (2002) ont fait valoir que les enfants qui bégaient ne présentent pas de retard ou de trouble du langage cliniquement significatif nécessitant une intervention, mais des différences subtiles « subcliniques » dans les capacités linguistiques. Des observations similaires ont été faites par Ntourou et ses collègues (2011), qui recommandent que « les enfants dont on sait ou soupçonne qu’ils bégaient devraient bénéficier de la même Évaluation orthophonique complète que les autres enfants dont on sait ou soupçonne qu’ils ont des problèmes orthophoniques » (p. 175).

6.1.3. Les disparités

Des études sur les capacités langagières des enfants ont également démontré que les enfants qui bégaient sont plus susceptibles de présenter des divergences ou des inadéquations, désignées sous le terme de « disparités », entre les sous-composantes de leurs compétences vocales et linguistiques (Coulter, Anderson & Conture, 2009 ; Clark, Conture, Walden & Lambert, 2015). On a constaté que les disparités impliquaient des compétences différentes en matière de parole et de langage, par exemple des niveaux plus élevés de langage expressif que de langage réceptif, ou des niveaux plus élevés de développement des sons de la parole que de langage réceptif. Coulter et ses collègues (2009) ainsi que Clark et ses collègues (2015) ont émis l’hypothèse que l’attention de l’enfant peut être accaparée par la tentative de concilier ou de gérer ces disparités entre les compétences de la parole et du langage et que cela peut contribuer à une dégradation de sa fluidité, en particulier dans le contexte de conversations rapides.

6.1.4. Le siège du bégaiement

Un lien potentiel entre la langue et le bégaiement est également étayé par les conclusions selon lesquelles les moments de bégaiement sont influencés par une variété de variables linguistiques. Par exemple, le bégaiement est plus susceptible de se produire a) au début d’une énonciation (Buhr & Zebrowski, 2009 ; Richels, Buhr, Conture & Ntourou, 2010) ; b) sur des mots de faible fréquence (Anderson, 2007) ; c) sur des mots de fonction plutôt que de contenu (Howell, Au-Yeung & Sackin, 1999) ; d) sur les énoncés dépassant la longueur moyenne d’énonciation de l’enfant (Zackheim & Conture, 2003) ; et e) sur les phrases plus longues et syntaxiquement plus complexes (Bauerly & Gottwald, 2009 ; Melnick & Conture, 2000 ; Yaruss, 1999).

Implications cliniques

Bien que les enfants qui bégaient présentent des niveaux variables de maîtrise dans leur développement du langage, il est important d’établir le niveau de langage d’un enfant car ses capacités linguistiques peuvent jouer un rôle dans le bégaiement. Nous devons donc évaluer systématiquement les capacités linguistiques de chaque enfant qui bégaie pour déterminer si elles sont adaptées à son âge, inférieures ou supérieures au niveau attendu, ou s’il existe des disparités ou des inadéquations entre les domaines de la parole et du langage. Des difficultés linguistiques subtiles peuvent ne pas être détectées lors d’une Évaluation standardisée mais peuvent influencer le bégaiement de l’enfant.

6.2. Le bilinguisme

Environ 50 % de la population mondiale est bilingue ou multilingue et les recherches actuelles visent à explorer la relation entre le bégaiement et le bilinguisme. Les parents d’enfants bilingues s’inquiètent souvent de la possibilité que le bilinguisme de leur enfant soit à l’origine de son bégaiement ou qu’il soit un facteur contribuant à sa persistance. Malgré ces préoccupations, des recherches récentes ont indiqué que le bilinguisme n’augmente pas la probabilité de développement ou de persistance du bégaiement (Byrd, Haque & Johnson, 2016 ; Van Borsel, 2011).

Les résultats obtenus par Byrd et ses collègues ont mis en évidence la nécessité pour les orthophonistes d’être conscients du risque de mauvais diagnostic du bégaiement chez les enfants bilingues. Il a été constaté que le discours des enfants bilingues présentait un nombre plus élevé de disfluences, désignées sous le nom de déviations (c’est-à-dire des interjections, des mots partiels et des répétitions, y compris des répétitions de phrases, de mots multisyllabiques, de mots à une seule syllabe et des répétitions de sons et de syllabes) par rapport aux locuteurs monolingues (voir Byrd, Bedore & Ramosa, 2015 ; Byrd et al., 2016). Étant donné le chevauchement entre les caractéristiques des labyrinthes et les comportements typiques de bégaiement, les enfants bilingues peuvent facilement être identifiés à tort comme bègues plutôt que comme rencontrant des difficultés de formulation du langage associées à l’apprentissage de plus d’une langue. La possibilité de diagnostiquer à tort un comportement d’évitement dans le discours d’enfants bilingues qui bégaient a également été mise en évidence, étant donné que les locuteurs bilingues changent souvent l’ordre des mots d’une phrase pour suivre la règle grammaticale de la langue la plus forte, ou échangent le vocabulaire de deux langues en développement (Shenker, 2011, 2013). Cabrera et Bernstein Ratner (2000) ont constaté que le bégaiement se produisait à des niveaux plus élevés pendant les moments de changement de langue. Dans sa revue de la littérature, Van Borsel (2011) a conclu que le bégaiement peut affecter une ou deux langues et que les deux langues peuvent être affectées de manière égale ou différente.

Implications cliniques

Lorsqu’ils évaluent un enfant bilingue, les orthophonistes doivent vérifier autant que possible le niveau de compétence de l’enfant dans les langues qu’il parle. Nous devons également nous assurer que nous diagnostiquons correctement le bégaiement plutôt que d’identifier le discours disfluent généralement associé aux locuteurs bilingues. Bien que par le passé, les thérapeutes aient pu conseiller aux parents de limiter le nombre de langues parlées à leur enfant qui bégaie, ou d’éviter l’alternance codique, ces conseils ne sont plus appropriés car le bilinguisme est considéré comme un atout pour un enfant et l’alternance codique est un phénomène naturel qui permet un modèle de langage plus riche.

6.3. Les compétences phonologiques

Depuis plusieurs années, de nombreux auteurs ont suggéré que les enfants qui bégaient sont plus susceptibles de présenter un trouble phonologique que les enfants qui ne bégaient pas (par exemple, Arndt & Healey, 2001 ; Blood, Ridenour, Qualls & Hammer, 2003), Conture (2001) a avancé que jusqu’à 30-40 % des enfants qui bégaient présentent également un trouble phonologique. Cependant, Nippold (1990, 2001, 2002) a suggéré que ce chiffre était surestimé en raison d’un certain nombre de faiblesses méthodologiques dans les études. Ainsi, à ce stade, nous ne savons pas exactement combien d’enfants qui bégaient présentent également un trouble phonologique.

Louko, Edwards et Conture (1990) et Throneburg, Yairi et Paden (1994) ont rapporté que les jeunes enfants qui bégaient et qui présentent un trouble phonologique ont tendance à présenter un trouble phonologique léger à modéré plutôt que sévère. Alors que Wolk, Edwards et Conture (1993) ont signalé un nombre significativement plus élevé de prolongements de sons dans le discours d’enfants bègues présentant un trouble phonologique par rapport aux enfants bègues ayant des capacités phonologiques adaptées à leur âge, d’autres chercheurs ont constaté que le type, la fréquence et la gravité du bégaiement ne différaient pas en fonction du niveau de capacité phonologique des enfants (Anderson & Conture, 2000 ; Gregg & Yairi, 2007, 2012).

Des études ont également porté sur les capacités sous-jacentes de traitement phonologique des enfants qui bégaient en utilisant des tâches de répétition de non-mots. Les résultats sont mitigés, certains démontrant que les enfants qui bégaient obtiennent de moins bons résultats que leurs pairs fluents lors d’un test de répétition de non-mots (Anderson, Wagovich & Hall, 2006 ; Spencer & Weber-Fox, 2014), tandis que d’autres ne signalent aucune différence (Smith, Goffman, Sasisekaran & Weber-Fox, 2012).

Implications cliniques

Bien que la proportion exacte d’enfants bègues présentant un trouble phonologique ne soit pas encore connue, il est clair que certains d’entre eux présenteront également un trouble phonologique. Il sera donc important d’évaluer les capacités phonologiques de l’enfant au cours de l’Évaluation et d’obtenir des informations des parents sur le développement phonologique précoce de l’enfant. En outre, si un enfant qui bégaie présente un trouble phonologique, des décisions devront être prises concernant l’approche thérapeutique la plus appropriée et ce qui doit être traité en premier.

7. Les facteurs psychologiques

7.1. Le tempérament de l’enfant

7.1.1. Qu’est-ce que le tempérament ?

Le tempérament est lié à la réactivité émotionnelle et à la régulation des émotions d’un individu et, par définition, il s’agit d’une tendance innée et relativement stable dans le temps (Rothbart & Bates, 2006 ; Rothbart & Derryberry, 1981). La réactivité désigne la facilité avec laquelle les émotions, l’activité motrice et l’attention d’un individu sont éveillées, et l’autorégulation désigne la capacité de réguler (augmenter ou diminuer) la réactivité. Par exemple, un enfant très réactif aura tendance à ressentir des émotions positives et négatives fréquentes et intenses, sera plus lent à s’adapter à des situations ou à des personnes nouvelles/non familières et réagira négativement au changement. Si l’enfant est bien régulé, il se calmera en quelques minutes, alors que si l’enfant est dysrégulé (sur- ou sous-régulé), il sera moins capable de diriger son attention pour gérer ses émotions et mettra plus de temps à se calmer.

7.1.2. Le tempérament et le bégaiement

Au cours des 10 à 15 dernières années, le rôle que le tempérament peut jouer dans l’apparition et le développement du bégaiement a suscité un intérêt considérable. La majorité des études ont été fondées sur des questionnaires de déclaration des parents, des observations comportementales plus objectives et des mesures psychophysiologiques du tempérament des enfants. Bien que les résultats n’aient pas été tout à fait cohérents, de récents examens d’études explorant le tempérament des jeunes enfants qui bégaient ont conclu qu’en tant que groupe, les jeunes enfants qui bégaient peuvent être plus réactifs émotionnellement et présenter une régulation émotionnelle moins bien développée que les jeunes enfants qui ne bégaient pas. Les résultats divergents concernant le tempérament des enfants qui bégaient peuvent être dus aux différentes méthodologies, aux mesures utilisées, à l’âge de l’Évaluation et aux effectifs concernés (voir Conture, Kelly & Walden, 2013 ; Jones, Choi, Conture & Walden, 2014 ; Kefalianos, Onslow, Block, Menzies & Reilly, 2012 ; Zengin-Bolatkale, Conture, Key, Walden & Jones, 2018 ; Zengin-Bolatkale, Conture, Walden & Jones, 2018).

Dans leur modèle DD-S (Dual Diathesis-Stressor Model ; Conture & Walden, 2012 ; Walden et al., 2012), Conture et ses collègues ont proposé que le tempérament des enfants qui bégaient, ainsi que leurs capacités linguistiques, puissent être parmi les facteurs importants contribuant à leur bégaiement. Ils suggèrent qu’un enfant très réactif sur le plan émotionnel est plus susceptible de percevoir des moments de bégaiement dans son discours et d’y réagir (par exemple, se sentir frustré ou contrarié de ne pas pouvoir dire un mot, ce qui pourrait entraîner une tension accrue dans les muscles du larynx). Si une réactivité élevée est associée à une sous-régulation ou à une sur-régulation, il peut être plus difficile de gérer ces réactions ou de faire face au bégaiement. De plus, certains de ces enfants peuvent avoir moins de ressources disponibles pour la planification et la production de la parole et du langage, taxant davantage la fluidité de la parole. En résumé, Conture et son équipe suggèrent que le tempérament d’un enfant peut le prédisposer à commencer à bégayer, peut avoir un effet sur la fréquence et la sévérité du bégaiement dans le discours de l’enfant, et peut être un facteur qui contribue à la persistance.

Les enfants qui bégaient peuvent être plus réactifs sur le plan émotionnel et moins bien régulés.

7.1.3. Le tempérament et la fréquence du bégaiement

Quelques études ont examiné la relation entre le tempérament et le bégaiement et ont signalé que le niveau de réactivité et de régulation émotionnelle d’un enfant peut influencer la fréquence de son bégaiement (Choi, Conture, Walden, Jones & Kim, 2016 ; Johnson, Walden, Conture & Karrass, 2010 ; Ntourou, Conture & Walden, 2013 ; Jones, Conture & Walden, 2014 ; Kraft, Lowther & Beilby, 2019). Alors que la majorité des études ont démontré que la fréquence du bégaiement tend à être significativement plus élevée chez les enfants qui se sont avérés être plus réactifs ou moins capables de réguler leurs émotions, d’autres études n’ont trouvé aucune relation (Kefalianos et al., 2017). D’autres recherches longitudinales impliquant des enfants avant l’apparition du bégaiement sont nécessaires pour mieux comprendre le rôle du tempérament dans l’apparition et le développement du bégaiement ou savoir si le tempérament change au fil du temps en raison du bégaiement.

Implications cliniques

Le tempérament d’un enfant peut être un facteur d’influence dans l’apparition et le développement du bégaiement et peut affecter sa sévérité et son effet. Il est donc important d’obtenir des informations sur le tempérament de l’enfant à partir de l’observation de son comportement pendant les séances d’Évaluation et du rapport des parents. En outre, un certain nombre de questionnaires formels sur le tempérament sont disponibles, par exemple le Children’s Behavior Questionnaire (Rothbart, Ahadi, Hershey & Fisher, 2001 ; Putnam & Rothbart, 2006).

Il sera utile de considérer comment le tempérament individuel de l’enfant peut affecter son bégaiement, comment le bégaiement affecte l’enfant et comment l’enfant le gère. Les parents peuvent être soutenus pour reconnaître et mettre en évidence les points forts du tempérament de l’enfant et la façon dont ce tempérament peut l’aider à gérer son bégaiement avec succès. Pour les enfants qui montrent des signes de sous-régulation ou de surrégulation, les parents peuvent bénéficier d’un soutien sur la façon de promouvoir une autorégulation saine.

7.2. La prise de conscience et les réactions face au bégaiement chez les jeunes enfants

7.2.1. La prise de conscience précoce

Pendant longtemps, on a pensé que les enfants d’âge préscolaire qui bégaient n’étaient pas conscients de leur bégaiement et que les attitudes négatives à l’égard de leur parole ne se développaient que plus tard, pendant leurs années d’école. Cependant, on sait maintenant que la conscience du bégaiement est présente chez certains enfants qui bégaient et chez leurs pairs qui parlent couramment à partir de trois ans environ, avec une augmentation importante de cette conscience entre quatre et cinq ans (Ambrose & Yairi, 1994 ; Boey et al., 2009 ; Ezrati-Vinacour, Platzky & Yairi, 2001). En utilisant le Communication Attitude Test for Preschool and Kindergarten Children Who Stutter (KiddyCAT ; Vanryckeghem & Brutten, 2007), il a également été démontré que dès l’âge préscolaire, les enfants qui bégaient présentent également des attitudes négatives plus importantes envers leur discours que leurs pairs qui ne bégaient pas et que leur attitude devient de plus en plus négative avec l’âge (Clark, Conture, Frankel & Walden, 2012 ; Vanryckeghem, Brutten & Hernandez, 2005).

Deux études sur le rapport des parents ont également indiqué que, dès l’âge préscolaire, de nombreux enfants sont conscients de leur bégaiement et ont commencé à y réagir négativement, et que cette conscience augmente avec l’âge et est associée à la gravité (Boey et al., 2009 ; Langevin, Packman & Onslow, 2010). Ces deux études ont consisté à interroger les parents sur leur perception des effets du bégaiement sur leurs enfants. Les réactions les plus fréquemment rapportées par les parents étaient les suivantes : les enfants devenaient frustrés, contrariés ou tristes et pleuraient à cause de leur discours, réduisaient ou changeaient ce qu’ils allaient dire, faisaient des commentaires sur leur discours (par exemple, je ne peux pas parler, ma bouche ne fonctionne plus), demandaient de l’aide, se renfermaient ou évitaient de parler. En outre, dans leur étude portant sur quatre enfants d’âge préscolaire qui bégaient et qui ont été filmés pendant des périodes de jeu libre avec leurs pairs, Langevin, Packman et Onslow (2009) ont constaté que les enfants qui bégayaient présentaient des comportements d’évitement en raison de leur bégaiement, en utilisant parfois des gestes pour exprimer un message, en abandonnant ce qu’ils allaient dire ou en se retirant du jeu. Alors que la majorité des parents ont fait état d’une prise de conscience dans ces études, tous les parents n’ont pas décrit leur enfant comme étant conscient de son bégaiement ou réagissant à celui-ci.

7.2.2. L’effet de la sensibilisation

Nous ne savons pas encore tout à fait comment la conscience et les réactions des enfants qui bégaient à l’égard de leur discours influent sur son développement. Les enfants qui sont conscients de leur bégaiement et qui y réagissent sont-ils ceux qui ont le plus de chances de persister et le manque de conscience et de réaction face au bégaiement facilite-t-il la fluidité de l’enfant ? Dans notre expérience clinique, nous avons constaté que lorsqu’un enfant est conscient et réagit à des moments de bégaiement, cela peut souvent déclencher une lutte accrue.

Dans leur étude, Tumanova, Choi, Conture et Walden (2018) ont constaté que les enfants ayant des réactions plus fortes à leur bégaiement présentaient une durée moyenne d’énonciation plus courte lors d’une interaction avec un expérimentateur non familier. Ils ont émis l’hypothèse que les enfants qui bégaient peuvent réduire la quantité de leurs paroles afin d’éviter ou de limiter les expériences négatives et les difficultés associées à leur bégaiement.

La sensibilité d’un enfant à son bégaiement peut avoir une autre conséquence à plus long terme. Alors qu’il n’a pas été constaté que les enfants d’âge préscolaire et les jeunes enfants d’âge scolaire présentent une anxiété accrue (Ortega & Ambrose, 2011 ; van der Merwe, Robb, Lewis & Ormond, 2011), une anxiété significativement plus élevée a été signalée chez les enfants d’âge scolaire plus âgés et les adolescents qui bégaient (Smith, Iverach, O’Brian, Kefalianos & Reilly, 2014 ; McAllister, Kelman & Millard, 2015) et des taux plus élevés d’anxiété sociale ont été constatés chez les adolescents et les adultes qui bégaient par rapport à la population non bègue (Iverach & Rapee, 2014). Ces résultats démontrent les conséquences négatives potentielles du bégaiement au fil du temps.

7.2.3. Les conséquences sociales

Les résultats d’études récentes suggèrent également que certaines conséquences sociales du bégaiement peuvent commencer plus tôt que prévu. Nous savons déjà que les enfants d’âge scolaire qui bégaient courent un risque nettement plus élevé d’être rejetés, taquinés et intimidés par rapport à leurs pairs qui parlent couramment (Blood et al., 2011 ; Davis, Howell & Cooke, 2002) et sont moins susceptibles d’être considérés comme populaires par leurs pairs (Davis et al., 2002). Langevin et ses collaborateurs (2010) ont constaté que certains enfants d’âge préscolaire qui bégaient (27,3 %) sont signalés par leurs parents comme ayant également été victimes de moqueries. En outre, Langevin et ses collègues (2009) ont constaté que si la majorité des enfants réagissaient de manière neutre ou positive aux épisodes de bégaiement dans le discours de leurs pairs lors de jeux libres, il arrivait que les enfants s’éloignent, se moquent, ignorent l’énoncé bégayé, interrompent ou montrent les signes de confusion.

Implications cliniques

Étant donné que la prise de conscience augmente avec l’âge, il sera important que les jeunes enfants qui sont déjà conscients et réagissent négativement à leur bégaiement se voient proposer une thérapie en priorité. Nous voulons développer la confiance de chaque enfant dans sa capacité à communiquer. Il sera également important d’identifier et de traiter les moqueries ou les réactions négatives des pairs face au bégaiement de l’enfant.

8. Les facteurs environnementaux

On sait que le bégaiement est influencé par une série de facteurs environnementaux. À cette époque, l’environnement familial et la famille immédiate constituent une composante majeure du monde de l’enfant. Les parents sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant. Les parents sont également des modèles importants pour leurs enfants et constituent le principal soutien de ces derniers. L’environnement de l’enfant peut influencer le bégaiement de l’enfant.

8.1. Les effets du bégaiement sur les parents

8.1.1. Les réactions émotionnelles des parents

Nous savons, grâce à notre expérience clinique et plus récemment grâce aux résultats de recherches empiriques que le bégaiement d’un enfant peut avoir des effets importants sur les parents (Langevin et al., 2010 ; Plexico & Burrus, 2012 ; Tumanova et al., 2018). Dans leur étude sur les parents d’enfants d’âge préscolaire qui bégaient, Langevin et ses collègues (2010) rapportent que 90,9 % des parents ont déclaré avoir été affectés négativement par le bégaiement de leur enfant. Une gamme d’émotions a été décrite par les parents, notamment le fait de se sentir inquiet, anxieux, bouleversé, préoccupé et frustré.

8.1.2. Les réponses des parents

Certains parents ont également exprimé leur inquiétude quant à la façon de répondre au bégaiement de leur enfant et ont exprimé des sentiments de culpabilité et de honte associés à la croyance qu’ils avaient fait quelque chose pour causer le bégaiement de leur enfant (Plexico & Burrus, 2012). D’après notre expérience clinique, les parents ne savent pas toujours s’ils doivent dire quelque chose ou non en réponse au bégaiement de leur enfant. Les parents nous ont dit qu’ils aimeraient répondre d’une manière ou d’une autre, en particulier lorsqu’ils remarquent que leur enfant est en détresse. Cependant, parce qu’ils s’inquiètent des effets potentiels sur l’enfant s’ils en parlent, ou parce qu’on leur a dit d’ignorer le bégaiement, ils restent silencieux et essaient de l’ignorer. D’après notre expérience, cela peut aggraver leur détresse et celle de l’enfant. Nous savons également que de nombreux adultes n’aiment pas parler de leur bégaiement. Ils disent souvent que leurs parents n’ont pas parlé ouvertement de leur bégaiement pendant leur enfance, et qu’à leur tour, ils n’ont pas partagé avec leurs parents les difficultés qu’ils avaient à parler. Cette « conspiration du silence » (Gould & Sheehan, 1967) commence donc souvent dans l’enfance et se poursuit à l’âge adulte. Dès le départ, nous voulons minimiser les attitudes et les sentiments négatifs généralement associés au bégaiement et nous assurer que le bégaiement est abordé ouvertement.

Il se peut aussi que les parents réagissent naturellement au bégaiement de leur enfant en lui donnant des conseils sur ce qu’il doit faire, par exemple prendre une grande respiration, ralentir, etc. Lors d’une Évaluation, il n’est pas rare que les parents nous disent qu’ils donnent des conseils, même s’ils sont conscients que cela ne semble pas aider et peut être contre-productif. Dans leur empressement à aider et à faire ce qu’il faut, les parents peuvent donc, par inadvertance, réagir de manière peu utile. En effet, dans leur étude sur des enfants plus âgés qui bégaient (de 6 à 12 ans), Lau, Beilby, Byrnes et Hennessey (2012) ont constaté que les enfants exprimaient leur frustration face aux conseils de leurs parents concernant leur discours.

Les orthophonistes jouent un rôle important en aidant les parents à trouver la meilleure façon de réagir au bégaiement de l’enfant et à encourager l’ouverture d’esprit sur le bégaiement.

Alors que certains parents sont préoccupés par la meilleure façon de soutenir le bégaiement de leur enfant, d’autres ont une assez bonne idée de ce qui peut aider et ont déjà découvert une variété de stratégies pour soutenir la parole de l’enfant. Langevin et ses collègues (2010) ont constaté que les parents savaient que prendre le temps d’écouter, attendre que leur enfant ait fini de parler, parler eux-mêmes plus calmement, plus clairement ou plus lentement, et utiliser des phrases plus courtes et plus simples pouvait être utile.

« Sans la participation des parents, les cliniciens sont impuissants à aider l’enfant au-delà des limites de la salle de consultation. » (Rustin, Cook, 1995, p. 135)

Figure 1.1 Le modèle de maintien de la famille (Biggart, Cook & Fry, 2007)

Bien que rien ne prouve que les émotions et les réactions des parents face au bégaiement de leur enfant exercent une influence sur la persistance du bégaiement, les réactions des parents peuvent avoir une incidence sur le bégaiement de l’enfant. Un enfant est susceptible de réagir au bégaiement de la même manière que les autres membres de son environnement. Lorsque les parents sont contrariés ou anxieux en réponse à des moments de bégaiement, l’enfant peut également être contrarié ou anxieux. Les familles sont considérées comme des systèmes d’individus interconnectés et interdépendants, les pensées, sentiments et actions de chaque membre de la famille affectant les autres de manière circulaire. Un changement dans le fonctionnement d’une personne est inévitablement suivi de changements réciproques dans le fonctionnement des autres. Biggart, Cook & Fry (2007) discutent de l’utilisation du cycle cognitif (Beck, 1976) et du « nœud papillon systémique » (Neimeyer, 1993) pour comprendre la nature bidirectionnelle du bégaiement entre les parents et leurs enfants dans leur modèle de soutien familial. Ils soutiennent que cela permet aux parents de considérer comment leurs pensées et leurs sentiments à l’égard du bégaiement, et la façon dont ils y répondent, peuvent affecter le bégaiement de l’enfant, et à son tour, contribuer à son maintien.

D’après notre expérience clinique, l’anxiété des parents face au bégaiement n’affecte pas seulement la façon dont ils réagissent ou gèrent directement le bégaiement ; elle peut également avoir un effet sur la gestion quotidienne des parents et du comportement.

Pour certains parents, le rôle parental devient plus difficile lorsqu’ils sont préoccupés par le bégaiement de l’enfant. Cela n’est pas surprenant étant donné les preuves dans des domaines connexes que le fait d’avoir un enfant qui éprouve des difficultés peut avoir un effet négatif sur la confiance et l’estime de soi des parents (Douglas, 2005 ; Mugno, Ruta, D’Arrigo & Mazzone, 2007 ; Schieve, Blumberg, Rice, Visser & Boyle, 2007).

« Il est possible que les programmes qui impliquent davantage les parents augmentent le sentiment de contrôle des parents sur un problème parental difficile et réduisent leur anxiété. » (Bernstein Ratner & Guitar, 2006, p. 113).

Implications cliniques

Il est donc logique que les parents soient impliqués dans l’Évaluation et la thérapie de l’enfant. Il est clair que les parents ont des besoins qui leur sont propres et il est de notre devoir de prendre en compte ces besoins ainsi que ceux de l’enfant lors de la mise en place d’une thérapie. Les parents doivent avoir la possibilité de parler de leurs inquiétudes et de leurs préoccupations, ainsi que de l’effet que le bégaiement de l’enfant a sur eux. Nous devons partager avec eux ce que nous savons sur les causes du bégaiement. Ils ont besoin de soutien sur la façon de réagir et de parler ouvertement du bégaiement, ainsi que de soutien pour se sentir compétents et confiants dans la gestion du bégaiement de leur enfant.

Certains parents sont conscients qu’ils réagissent différemment aux problèmes de sommeil, d’alimentation et de comportement parce qu’ils craignent d’exacerber le bégaiement. Nous aidons donc les parents, le cas échéant, à reconnaître et à comprendre comment leur propre état émotionnel peut affecter leurs réponses au comportement de leur enfant et nous explorons avec eux en thérapie des stratégies alternatives pour gérer les difficultés qu’ils signalent. Cela permet aux parents de faire des changements qui leur permettent de gérer l’enfant de manière plus cohérente et de répondre à l’enfant plutôt qu’au bégaiement.

8.2. L’environnement de communication

Bien que notre approche implique de travailler directement avec les parents et de développer leurs compétences à fournir un environnement de communication favorable à leur enfant qui bégaie, cet accent mis sur les parents et leur style de communication ne présuppose pas que leur contribution est la cause première du bégaiement. Les recherches montrent clairement que rien ne prouve que les styles de communication et d’interaction des parents d’enfants qui bégaient et de ceux qui ne bégaient pas sont différents (pour des analyses antérieures, voir Nippold & Rudzinsky, 1995 ; Bernstein Ratner, 2004) ou qu’ils jouent un rôle dans l’apparition du bégaiement (Kloth et al., 1999). Nous considérons les familles et les foyers comme des environnements dynamiques et interactifs où les enfants apprennent à parler et à fonctionner comme des communicateurs, avec tous les comportements typiques que cela peut impliquer, comme la compétition pour être entendu, des modèles de langage riches et variés, des interruptions, du bavardage, et bien plus encore. Il a été suggéré que ce sont ces vulnérabilités sous-jacentes prédisposant l’enfant au bégaiement qui rendent également plus difficile sa fluidité dans le contexte des interactions typiques entre adultes et enfants (Felsenfeld, 1997 ; Miles & Bernstein Ratner, 2001).

Il existe également des preuves que le bégaiement peut entraîner un changement dans le style d’interaction des adultes (Kloth, Janssen, Kraaimaat & Brutten, 1998 ; Meyers & Freeman, 1985a, 1985b), peut-être en raison de leur anxiété face au bégaiement ou de leur désir d’apporter leur soutien.

Un certain nombre d’approches thérapeutiques pour les enfants d’âge préscolaire qui bégaient comprennent des recommandations pour que leurs parents modifient leur style d’interaction afin de faciliter la fluidité de leur enfant. Bien que certaines données empiriques soutiennent ces changements d’interaction individuels, elles restent limitées et incohérentes (Nippold & Rudzinski, 1995 ; Nippold, 2018 ; Bernstein Ratner, 2004 ; Sawyer, Matteson, Ou & Nagase, 2017). Bien entendu, cela n’est pas surprenant. D’après la revue de la littérature effectuée jusqu’à présent, il est clair que les fondements génétiques et neurophysiologiques du bégaiement sont susceptibles d’être différents pour chaque enfant, et que les facteurs environnementaux et linguistiques varient également dans leur influence ; les enfants qui bégaient constituent donc une population hétérogène. Ainsi, certains enfants peuvent être plus sensibles que d’autres aux aspects temporels du style d’interaction des parents et ce sont ces enfants qui peuvent bénéficier davantage des changements d’interaction tels que l’augmentation des pauses ou la réduction du rythme (Sawyer et al., 2017).

En outre, comme le souligne Nippold (2018), l’état actuel des preuves n’exclut pas l’effet potentiel d’un changement de style d’interaction sur le bégaiement des enfants. Ces dernières années, on a cessé d’examiner les composantes individuelles de l’interaction pour évaluer des programmes entiers de thérapie d’interaction qui ont inclus des composantes indirectes (de Sonneville-Koedoot, Stolk, Rietveld & Franken, 2015 ; Millard, Nicholas & Cook, 2008 ; Millard, Edwards & Cook, 2009 ; Millard, Zebrowski & Kelman, 2018 ; Yaruss, Coleman & Hammer, 2006). La recherche a démontré l’efficacité et l’efficience de ces programmes thérapeutiques mais ne s’est pas attachée à examiner comment ils fonctionnent et en particulier comment le fait de demander aux parents de modifier leur interaction contribue à l’efficacité des programmes.

Il est clair que d’autres recherches sont nécessaires, notamment des études sur un seul sujet ainsi que des études de groupe, où l’accent est mis sur l’examen plus approfondi des enfants pris individuellement et sur la relation entre le style d’interaction des parents et le bégaiement des enfants. Il est bien connu que nous ne pouvons pas généraliser les résultats des études de groupe aux enfants individuels, même lorsque les tendances du groupe sont robustes. La plupart des recherches menées jusqu’à présent dans le domaine du style d’interaction des parents ont utilisé une approche transversale, se concentrant sur un seul moment dans le temps plutôt que sur une période plus longue. Les études futures gagneraient à être des enquêtes longitudinales afin d’explorer davantage le lien potentiel entre le style d’interaction des parents et le bégaiement des enfants.

Implications cliniques

Au fil des années, les résultats de la recherche sur le rôle des styles de communication et d’interaction des parents ont influencé le développement du Palin PCI et contribuent à notre justification pour demander aux parents de considérer comment leur style de communication et d’interaction peut soutenir le langage de leur enfant. Lorsque nous travaillons avec les parents, il est important qu’ils comprennent qu’ils n’ont rien fait de « mal ». Nous nous concentrons sur leur style de communication et d’interaction car les vulnérabilités sous-jacentes de l’enfant font qu’il lui est plus difficile de parler dans le contexte d’interactions adultes-enfants typiques. Les parents se blâment naturellement et nous devons veiller à ne pas renforcer involontairement ces mythes lorsque nous les impliquons dans le processus thérapeutique.

9. Le modèle Palin

Par le passé, nous avons utilisé un modèle multifactoriel à quatre facteurs (Kelman & Nicholas, 2008) pour interpréter les résultats de la recherche sur le bégaiement, pour aider à la prise de décision clinique et pour expliquer ces résultats aux familles avec lesquelles nous travaillons. Dans le modèle multifactoriel, les quatre facteurs (physiologique, parole et langage, environnemental et psychologique), représentés par des cercles imbriqués, étaient de taille égale et le bégaiement était représenté dans le chevauchement central de tous les cercles.

Notre nouveau modèle de Palin (figure 1.2) a pour noyau l’image de l’enfant et de son cerveau comme point central de la raison pour laquelle il bégaie. Cela représente les facteurs physiologiques, la constitution physique de l’enfant, à savoir les facteurs génétiques et neurologiques qui sont l’explication sous-jacente du bégaiement. Le bégaiement peut également être influencé par des facteurs physiques tels que la coordination motrice ou le bien-être physique, notamment la santé et la fatigue.

L’enfant se trouve à l’intérieur d’un triangle et à chaque point du triangle se trouvent les autres facteurs d’influence – moteur de la parole, langage et communication, et psychologie. Ces facteurs comprennent d’autres aspects de l’enfant, ses compétences et ses vulnérabilités, qui peuvent influencer le développement et les effets du bégaiement. À l’extérieur du triangle se trouve un grand cercle qui représente l’environnement de l’enfant – à la maison, à la crèche ou à l’école. Les influences de l’environnement interagissent avec les facteurs physiologiques, moteurs, linguistiques et de communication, et psychologiques pour aggraver ou diminuer le bégaiement.

Le modèle de Palin n’est pas un modèle causal. C’est un outil clinique qui fournit un cadre pour notre Évaluation – les domaines que nous devons examiner afin de déterminer les forces et les vulnérabilités de l’enfant et ce qui peut influencer son bégaiement. Cela permet ensuite d’élaborer notre plan de thérapeutique – individualisé en fonction du profil de l’enfant et intégrant tous les facteurs pertinents.

Une fois les forces et les fragilités de l’enfant représentées sur le modèle, nous pouvons expliquer aux parents quels sont les facteurs qui semblent influencer le langage de l’enfant et ce que notre thérapie va inclure afin de traiter ces facteurs. Développer la compréhension des parents de cette manière peut réduire leurs sentiments de culpabilité et d’anxiété et faciliter une relation thérapeutique ouverte et collaborative pour notre travail avec la famille.

Figure 1.2 Le modèle Palin

Ouvrage original :
Elaine Kelman, Alison Nicolas, Palin Parent-Child Interaction Therapy for Early Childhood Stammering, Second Edition
All Rights Reserved
Authorized translation from the English language edition published by Routledge, a member of the Taylor & Francis Group.
© 2020 Elaine Kelman et Alison Nicholas
Traduction :

© De Boeck Supérieur SA, 2022

Rue du Bosquet 7, B-1348 Louvain-la-Neuve

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