© Josette Lyon, 2017.

ISBN : 978-2-81321-667-0

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SOMMAIRE

Avant-propos

Avertissement

Présentation des contributeurs du livre

Introduction

PREMIÈRE PARTIE

TOC, Comprendre la maladie

Qu’est-ce que le TOC ?

Caractéristiques essentielles des TOC

À quel moment passe-t-on
des pensées normales aux pensées TOC ?

Les causes des TOC

TOC, SOC, POC, ROC et SLO :
quelles différences ?

Les conséquences des TOC

DEUXIÈME PARTIE

Traitement pharmacologique du TOC

Historique des médicaments anti-TOC

Comment fonctionnent
les médicaments anti-TOC ?

Quels sont les médicaments approuvés
dans le traitement du TOC ?

La durée du traitement

Effets indésirables

Formes particulières du TOC

TROISIÈME PARTIE

Vivre avec une personne
atteinte de TOC :
conseils pour l’entourage

Circonstances de découverte du TOC

Vous jouez un rôle !

Le contrat comportemental

Comment aider votre proche lors
de ses exercices de confrontation ?

En tant que proche, je m’engage à être
un bon accompagnant !

Que faire avec un proche ou un ami souffrant
de TOC, mais ne voulant pas se soigner ?

Questions de cas

La reconnaissance du handicap à la Commission
des droits et de l’autonomie (CDAPH) des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)

En conclusion

QUATRIÈME PARTIE :

La thérapie comportementale
et cognitive.
Manuel d’autothérapie

Introduction

Se confronter est la meilleure des thérapies

Établir une hiérarchie des tâches d’exposition

Prendre du recul face à la maladie :
la psychoéducation

Quelques informations pour commencer

Les exercices de thérapie classés
selon le type de TOC

Repérer les causes de blocage –
Que faire en cas de démotivation ?

ANNEXES

Annexe 1

Annexe 2

Bibliographie et lectures conseillées

AVANT-PROPOS

Les troubles obsessionnels compulsifs (TOC) touchent environ de 2 à 4 % de la population. Il s’agit, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de la quatrième pathologie psychiatrique la plus fréquente et la dixième cause d’invalidité dans le monde, toutes maladies somatiques confondues. L’âge de début des troubles est en moyenne aux alentours de 12 ans. Des débuts très précoces ont pu être observés dès l’âge de 2 ans. Plus d’un tiers des personnes signalent leur TOC comme ayant débuté dès l’enfance. Il est plus rare de voir les TOC commencer après l’âge de 35 ans (15 % des patients).

Malgré l’extrême gravité des troubles et le fait que leurs racines plongent en profondeur avec les années, les TOC ne sont pas incurables et des solutions existent.

Pour cela, il faut connaître la maladie, les autres troubles qui peuvent venir s’y ajouter et en compliquer l’évolution, et engager les moyens thérapeutiques adéquats. L’observation sérieuse des prescriptions médicamenteuses et la mise en place des séances de thérapie sont importantes.

Il est nécessaire pour les proches, lorsque les TOC perturbent le quotidien de toute une famille ou d’un couple, de connaître ce qui permet d’éviter l’aggravation, mais aussi ce qui participe à la guérison ou au mieux-être de la personne qui souffre de cette maladie.

AVERTISSEMENT

Si le lecteur souffre de TOC, il trouvera dans cet ouvrage l’essentiel des informations pour comprendre la maladie et des pistes pour avancer face aux symptômes. Les pistes pour l’autothérapie sont avant tout destinées aux personnes ne trouvant aucun thérapeute dans leur région, et ne visent en aucun cas à se substituer à un véritable suivi. La personne souffrant de TOC trouvera aussi des informations à transmettre à ses proches afin que ceux-ci appréhendent mieux la maladie au quotidien et soient un soutien pertinent.

Si le lecteur est un membre de l’entourage proche d’une personne souffrant de TOC, cette lecture lui permettra de comprendre la complexité du trouble et de savoir quoi mettre en place afin de soutenir correctement la personne souffrante. Les proches sont importants à toutes les étapes d’évolution du trouble obsessionnel compulsif.

L’AFTOC regroupe les personnes souffrant de TOC et leur entourage. Cet ouvrage est destiné à apporter à chacun des clés pour participer activement au parcours de soin.

PRÉSENTATION
DES CONTRIBUTEURS DU LIVRE

AFTOC - Association française de personnes souffrant de troubles obsessionnels compulsifs.

Site internet : www.aftoc.org

Siège social - Adresse administrative et postale :

AFTOC

71 bis rue de la République

38450 Vif

Serveur vocal : 01 39 56 67 22

Messagerie : contact@aftoc.org

L’AFTOC, créée en France en 1992 et restructurée en 1997, est constituée de malades, d’ex-malades, de proches. Tous sont bénévoles et ont les objectifs suivants :

ª Aider les personnes souffrant de TOC et leur entourage à mieux comprendre cette maladie, cela en tenant à leur disposition une information variée sur les TOC, notamment par l’intermédiaire du bulletin trimestriel « Le Défi émotionnel » les informant sur l’évolution de la recherche, les différents traitements, et avec des témoignages de patients et d’ex-patients, la vie de l’Association…

ª Leur apporter un soutien par la possibilité de mise en relation des différents membres de l’association et lutter contre l’isolement (facteur aggravant de cette pathologie), en créant des lieux de parole régionaux (Grenoble, Lyon, Valence, Toulouse, Metz, Montpellier, Paris, Rennes, Lille, Rouen, Caen, Bordeaux, Reims, Poitiers, Clermont-Ferrand, Amiens…). Ces réunions peuvent donner à chacun l’occasion de trouver de l’aide et de s’investir dans une lutte collective contre la maladie, permettant ainsi une dynamique de guérison.

ª Accompagner le malade sur le chemin de la guérison et faciliter toute initiative de prise en charge personnelle.

ª Informer le public et la profession médicale sur ces troubles invalidants, afin de les détecter de façon plus précoce et d’en favoriser leur compréhension.

ª Soutenir, promouvoir ou participer à toute action et recherche pouvant contribuer à une meilleure prise en charge biologique, psychologique et sociale des personnes en souffrance.

ª Participer à la représentation des usagers dans les instances de santé.

L’association est strictement neutre dans les domaines philosophique, religieux et politique. Elle est indépendante des pouvoirs publics et de tout organisme médical ou pharmaceutique, quel qu’il soit.

Vous pouvez nous contacter pour parler, obtenir des informations et/ou une documentation.

Vous pouvez également aller sur notre site Internet où vous trouverez de nombreuses données et des liens qui vous permettront de répondre aux questions qui n’ont pas été abordées dans l’ouvrage. Vous trouverez également des liens sur les autres sites dédiés au TOC, troubles anxieux et troubles de l’humeur : Ligue TOC, ARTOC, OCD actions, etc., mais également les sites officiels concernant les maladies et les médicaments : ANSM, HAS… et les sites des associations de formation TCC pour les professionnels de santé : AFTCC et AFFORTHECC.

L’AFTOC donne son avis et participe à des recherches, lors d’interventions (Comité consultatif national d’éthique, CCNE), des recommandations (protocole STOC et Stimulation cérébrale profonde, SCP), avec des équipes (centre Georges Devereux – Émilie Hermant et Tobie Nathan, ethnopsychiatrie) ou la participation à des études cliniques (ABC-TOC – TOC & ROC avec le Dr Élie Hantouche). L’AFTOC développe également des journées scientifiques et des réunions d’information.

Le Docteur  Élie Hantouche est psychiatre spécialisé, depuis 30 ans, dans les troubles anxieux (notamment les TOC) et les troubles bipolaires. Il exerce au CTAH (Centre des troubles anxieux et de l’humeur) qu’il dirige avec une équipe de 4 psychologues. Le Dr Hantouche a initié ses travaux de recherche clinique en collaborant avec des grands experts internationaux et partagé ses connaissances en organisant des centaines de conférences en France et des dizaines de congrès internationaux. De plus, il a été le conseiller scientifique de plusieurs associations de patients (notamment l’AFTOC et Bicycle). Le Dr Hantouche est l’auteur de centaines d’articles et de nombreux ouvrages sur le TOC, les troubles bipolaires, la cyclothymie et les tempéraments affectifs.

Vincent Trybou est psychologue clinicien. Il a écrit des ouvrages sur la thérapie des TOC, le perfectionnisme, les troubles bipolaires, les phobies et les automutilations. Il travaille au sein du CTAH (Centre des troubles anxieux et de l’humeur). Il utilise principalement les thérapies comportementales et cognitives afin d’aider les patients souffrant de TOC.

Le présent ouvrage, qui évolue depuis maintenant plus de dix ans, est une illustration de collaboration étroite, harmonieuse et conviviale entre patients, psychiatre et psychologues experts, et responsables de l’AFTOC.

L’AFTOC (représentée par l’un de ses administrateurs, Christophe Demonfaucon) et le CTAH (représenté par le Dr Élie Hantouche et Vincent Trybou) ne cessent, au fil des multiples éditions de cet ouvrage, de le modifier afin de le rendre toujours plus pratique d’utilisation pour les lecteurs. C’est aussi l’objectif de cette nouvelle édition 2017 qui subit une refonte complète, et une remise à niveau des différents chapitres et des techniques proposées. Il se veut plus clair, plus synthétique, plus abordable et plus pratique, selon les retours qu’ont pu en donner les lecteurs.

Les auteurs remercient J.-M. Timmermans et A. de Gregorio qui ont participé avec beaucoup de bienveillance à la toute première édition de cet ouvrage en 2005.

INTRODUCTION

Jean passe des heures dans la salle de bains.

Mélanie est obsédée par le SIDA.

Frédéric vérifie et revérifie les fermetures des portes et des fenêtres.

Christine a peur de faire du mal à ses enfants, elle cache tous les couteaux.

Marie passe tout son temps à aligner, à ranger au millimètre.

Patrice ne peut rien jeter.

Alexis compte tout.

Antoine note tout ce qui lui passe dans la tête (il peut remplir cinq cahiers par jour).

Isabelle ne peut plus lire, elle évite un mot.

Valentin ne peut plus écrire, ne pouvant plus former les lettres sans y revenir et recommencer.

Stéphane a peur d’être pédophile…

Toutes ces personnes souffrent de ce qu’on appelle les TOC, ou troubles obsessionnels compulsifs.

Dans la majorité des cas, les symptômes sont dissimulés et la personne hésite à parler de la nature de sa souffrance.

Longtemps négligés, les TOC bénéficient depuis maintenant vingt ans de l’attention des médias et des éditeurs.

Les TOC sont une maladie. Personne n’en est responsable. Elle peut être soignée, et le malade et sa famille peuvent agir pour avancer vers la guérison ou l’amélioration.

Action, engagement et détermination de tous sont nécessaires à la prise en charge des troubles obsessionnels compulsifs.

Cet ouvrage se découpe en plusieurs parties :

Le chapitre 1 présente la maladie, son histoire, sa définition, comment elle apparaît et les conséquences qu’elle entraîne. Il contient aussi les réponses aux questions les plus courantes adressées depuis les vingt dernières années à l’AFTOC. Elles sont une base de données importante pour les patients et les proches.

Le chapitre  2 détaille les médicaments efficaces pour combattre le TOC, comment les prescrire, comment soigner les cas particuliers de TOC.

Le chapitre  3 présente l’essentiel des stratégies pour l’entourage des patients. Il est avant tout destiné à donner des clés aux familles et proches vivant avec une personne souffrant de TOC.

Le chapitre 4 présente les techniques de thérapie cognitive et comportementale spécifiques pour combattre et réduire le TOC. Il est à la fois informatif et un guide pour l’autothérapie des personnes livrées à elles-mêmes sans thérapeute disponible.

Le dernier chapitre comporte un glossaire, des questionnaires et une bibliographie.

PREMIÈRE PARTIE

TOC
Comprendre
la maladie

QU’EST-CE QUE LE TOC ?

Histoire et définition des TOC

Bien que certaines personnes parlent de maladie à la mode, les TOC sont une vraie maladie dont les premières descriptions des obsessions et de compulsions remontent à 300 ans avant J.-C. avec Théophraste. Longtemps, les malades eux-mêmes pensaient être possédés (et c’est parfois encore le cas aujourd’hui !). Puis, les prêtres ont parlé du scrupule (Abbé Duguet). Par la suite, la psychiatrie en fait des observations de plus en plus précises. Le Dr Esquirol, dans son célèbre traité Des maladies mentales1, fera une observation très détaillée en 1838 sous la dénomination de « monomanie raisonnante » sous le titre de « Mademoiselle F. ».

Les TOC ont eu depuis lors de nombreuses appellations suivant les points de vue théoriques.

Dans les années 1860, il était courant d’entendre parler en France de la « maladie du doute », de la « folie du doute » (Jules Falret, 1866), de la « folie avec conscience » (Baillarger), de la « folie lucide » (Trélat), du « délire émotif » (Morel) ou encore de « pseudo-monomanies » (Delasiauve). C’est à Legrand du Saulle que revient le mérite d’avoir effectué en 1875 une première synthèse de la maladie dans le journal de la Gazette des Hôpitaux et d’avoir associé le doute au toucher : la « Folie du doute (avec délire du toucher) ».

Les autres auteurs du XIXe siècle apporteront de nombreuses contributions et terminologies : « obsessions pathologiques » (Luys), « vertige mental » (Lasègue), « paranoïa rudimentaire » (Arndt, Morselli), « idées incoercibles » (Tamburini), « imperative ideas » (Hacke Tuke), « anancasmus » (Donath), « stigmates psychiques des dégénérés » (Magnan), « névrose des obsessions » (Freud) qui deviendra « névrose obsessionnelle », « psychasthénie » (Janet). Des débats auront lieu entre l’aspect intellectuel et émotionnel de la maladie, puis les associations entre les TOC et d’autres pathologies, comme les troubles bipolaires2 (on parle à l’époque de « psychose maniaco-dépressive ») avec Gilbert Ballet, Hartenberg, Denys et Khan au début du siècle dernier. Les médecins psychiatres sont donc, depuis près de deux siècles, parfaitement au courant de la pathologie.

Les émissions dites de « société », d’abord aux États-Unis, puis dans le monde, ont fait connaître au grand public un nombre croissant de pathologies jusque-là connues des seuls spécialistes. Pour les TOC, cela commença dans les années 1980 avec une émission, « 20/20 », aux États-Unis, consécutive à la publication d’un ouvrage de la psychiatre Judith Rapoport, Le garçon qui n’arrêtait pas de se laver. En parallèle aux articles et ouvrages, dès les années 1990, des émissions de radio et télévision ont parlé de la maladie.

Cette connaissance du grand public a ouvert le champ aux associations qui se sont développées avec l’OCD foundation aux États-Unis (1988), l’OCD Action en Angleterre (1991), l’AFTOC en France (1992 Aftoc-Tourette puis 1997 AFTOC), la Ligue TOC en Belgique (1998), l’ARTOC en Suisse, etc.

Les TOC ont longtemps fait partie des troubles anxieux, comme les phobies et les attaques de panique. Depuis peu, ils ont leur propre catégorie, rien que pour eux.

On évalue actuellement à environ 2 à 4 % le nombre de personnes de la population générale atteinte de TOC. On peut donc estimer qu’en France, entre 1,4 et 2,8 millions de personnes souffriraient de TOC.

Pour être diagnostiquée comme souffrant de ces troubles, la personne doit présenter les symptômes qui correspondent aux critères diagnostiques du DSM-V (qui est le manuel de psychiatrie le plus utilisé au monde).

Symptômes des TOC
selon le DSM-V :

A. Existence soit d’obsessions, de compulsions, ou des deux :

Obsessions définies par (1) et (2) :

(1) Pensées, pulsions ou images récurrentes et persistantes qui, à certains moments de l’affection, sont ressenties comme intrusives et inopportunes et qui entraînent une anxiété ou une détresse importante chez la plupart des sujets.

(2) Le sujet fait des efforts pour ignorer ou réprimer ses pensées, pulsions ou images ou pour les neutraliser par d’autres pensées ou actions (c’est-à-dire en faisant une compulsion).

Compulsions définies par (1) et (2) :

(1) Comportements répétitifs (par exemple, lavage des mains, ordonner, vérifier) ou actes mentaux (par exemple, prier, compter, répéter des mots silencieusement) que le sujet se sent poussé à accomplir en réponse à une obsession ou selon certaines règles qui doivent être appliquées de manière inflexible.

(2) Les comportements ou les actes mentaux sont destinés à neutraliser ou à diminuer l’anxiété ou le sentiment de détresse, ou à empêcher un événement ou une situation redoutés ; cependant, ces comportements ou ces actes mentaux sont soit sans relation réaliste avec ce qu’ils proposent de neutraliser ou de prévenir, soit manifestement excessifs. (N.B. Les jeunes enfants peuvent être incapables de formuler les buts de ces comportements ou de ces actes mentaux.)

B. Les obsessions ou compulsions sont à l’origine d’une perte de temps considérable (par exemple, prenant plus d’une heure par jour) ou d’une détresse cliniquement significative, ou d’une altération du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants.

C. Les symptômes obsessionnels compulsifs ne sont pas imputables aux effets physiologiques d’une substance (par exemple, une substance donnant lieu à un abus, ou un médicament) ni d’une affection médicale générale.