ELLE S’APPELAIT EMMA

Alain Thiesse

ELLE S’APPELAIT

EMMA

Mareuil Éditions

© Mareuil Éditions, août 2014

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À Emma, ma fille, mon Trésor.

À Stéphanie, sa maman extraordinaire.

Préface

Cette part de vie narrée avec pudeur et vérité nous fait entrevoir la profondeur de la détresse d’un père confronté à la fois au mystère de la vie, à la découverte de sa paternité, aux angoisses de la prématurité et à la crainte d’une inéluctable fin. Dans ce cri, long de plusieurs mois, de plusieurs années, l’auteur nous livre une analyse nécessairement subjective du vécu de ces heures intenses marquées par sa souffrance et sa douloureuse confrontation à celle de son épouse.

Au-delà de celle-ci, les éléments factuels rapportés, le ressenti exprimé de chaque instant ainsi que les réactions aux dits et aux non-dits, rendent compte d’une situation où le désespoir voisine avec la plus folle espérance. Espérance violente, issue d’un refus et d’un déni perpétuellement réitérés d’une évolution redoutée, insuffisamment évoquée et peut être trop souvent éludée, la situant ainsi au-delà même du réel. Le début de l’histoire ne peut laisser sans interrogation. Les difficultés de communication entre les parents et « l’équipe » de soignants assurant les soins d’Emma, sont à la source des incompréhensions ayant conduit aux échanges de prendre l’apparence d’un véritable dialogue de « sourds ». La juste attitude de se battre pour la vie est à apprécier selon le moment où se situe ce combat. De cette bataille, le récit que nous en livre le narrateur, exprime un net ressenti d’insuffisance de commandement, de transmission d’informations et d’accompagnement des parents exposés en première ligne... L’évaluation quotidienne de l’état d’Emma a-t-elle été objectivement réalisée et permis une perception raisonnable de la situation de laquelle ils devaient être régulièrement tenus informés ? Plus que l’acharnement au combat pour la survie que représente l’acharnement thérapeutique, un constant souci diagnostique, la juste et régulière évaluation de la situation du moment, demeurent capitales dans ces batailles qui ne sauraient se soumettre à la seule technicité. Devant une naissance particulièrement précoce, la bonne connaissance des enjeux, les risques justement pesés et les interrogations humainement partagées, sont les éléments d’un dialogue qui seul, peut contribuer à réduire l’angoisse, la crainte et peut être la souffrance. C’est aussi sur ce dialogue que reposent les décisions sur la nature des soins devant être ou non poursuivis selon l’exigence éthique.

Le cri de détresse exprimé dans ce témoignage est celui d’un père abandonné, habité par l’amour de sa fille, parfaitement conscient de la gravité de sa situation et de son avenir improbable. Son vécu quotidien tel qu’exprimé n’a pu que renforcer progressivement son analyse critique du monde médical dans lequel il se trouvait immergé et par lequel il était submergé. Le ressenti d’une absence de cohérence dans le suivi médical de sa fille s’est imposé de plus en plus nettement et l’ont naturellement conduit à porter un jugement sur le fondement des stratégies de soins et leurs objectifs ainsi que sur la gestion des savoirs. Il n’a pu écarter l’idée de la recherche d’une performance selon le seul point de vue de la survie plutôt que de celui de la vie, ce qui a encore aggravé sa souffrance.

L’histoire telle que rapportée révèle l’extrême carence ressentie dans l’échange, la communication et l’écoute, génératrice d’une impossibilité d’établir une réelle relation de confiance. Au-delà de cette confiance introuvable le confinant dans un enfermement destructeur, le père d’Emma n’a pas trouvé l’aide espérée pour dépasser son ressenti d’abandon et sortir de cet enfermement. Le partage de cette épreuve avec le lecteur pourra y contribuer.

Docteur Pierre Monin
Professeur émérite de Pédiatrie

I

« Je vais accoucher. Je suis en plein travail. C’est trop tôt... »

19 septembre 2003. Cinq mois de grossesse. Une petite fille qui veut naître. Déjà. Trop tôt. Il est 8 h 30. Je m’apprêtais à partir travailler quand le téléphone a sonné. Appel de l’hôpital Jean Monnet, à Épinal. Chambre 139. C’est Stéphanie. On s’aime depuis cinq ans. Son ventre s’est arrondi, enfin... Elle est alitée là depuis quatre jours. Elle perd du sang. Sa voix est étonnamment calme. Je l’entends à peine. Pleurs contenus. Cris étouffés. Elle a peur, je le sens, je le sais. Peur de perdre l’enfant. Le nôtre. « Viens ! », me murmure-t-elle avant de raccrocher. Mon cœur s’emballe. Je saute dans la voiture. À peine 3 kilomètres séparent l’hôpital de notre appartement, dans le centre-ville. Mes mains tremblent, je ne parviens pas à insérer la clé de contact. Sprint dans le hall d’accueil du centre hospitalier. Ne pas prendre l’ascenseur. Trop lent. Je cours dans les escaliers, trois par trois. L’hôpital à pleins poumons. Odeurs d’éther. Encore quelques mètres avant d’être près d’elle. Affolé, aveuglé, je pousse une porte. Comme un robot. Persuadé que je suis dans la chambre 139. Je débarque par erreur dans une salle d’opération vide. Demi-tour. Comme une bête traquée, acculée, je marque un temps d’arrêt au milieu de ce couloir rempli de portes closes derrière lesquelles disparaissent des silhouettes furtives. Des fantômes ? C’est un cauchemar, je vais me réveiller. Au milieu de nulle part. Je suis perdu. La 139, enfin. Personne. Les fleurs en plastique offertes par belle-maman trônent toujours sur la commode, petit meuble en tôle sur roulettes, surmonté d’un garde-fou chromé. Peinture jaunie, écaillée par le temps et la douleur des autres. Draps blancs froissés, encore tièdes. Entachés de rouge. Du sang. Le sien. Le nôtre. Elle était là. Où est-elle ? Je crie son prénom.

– « Elle est partie au bloc opératoire », croit me rassurer une blouse blanche. Sens interdit à l’entrée du bloc. Je tends les bras. Blouse bleue en papier enfilée sans prendre le soin de la nouer dans le dos. Ce n’est pas moi le chirurgien. Le malade ? Pas encore. Je lui prends la main. Elle n’ose pas me regarder. Je ne sais plus lui parler. Encore du rouge. Le feu, l’enfer entre ses jambes. Je ne vois plus que ça. Des taches que toutes les larmes de son corps ne pourront jamais laver. Elle pleure. Je n’avais jamais vu de vagues dans le bleu de ses yeux.

Ce matin, on ne le savait pas encore, mais le soleil venait de se coucher sur nos vies. « L’idéal, ce serait de l’expulser vivante, mais dans quel état ? Le bébé doit être infecté », balance un médecin à ses pairs installés en arc de cercle autour de la « dame qui saigne ». C’est comme ça qu’on l’a baptisée, dans le service. « On va voir avec le Samu si ça vaut le coup d’aller jusqu’à la maternité de Nancy ». À 70 kilomètres de là, l’établissement dispose d’un service de néonatologie de niveau III spécialisé dans la prise en charge des grands prématurés. Une infirmière lui injecte une « dose de cheval » d’un corticoïde destiné à maturer les poumons du fœtus. Pour accélérer et favoriser son adaptation respiratoire à la naissance. Naître à cinq mois ? Les urgentistes débarquent. Lâcher nos mains soudées par la terreur et l’espoir. « Ce n’est pas la peine de venir avec moi. Rentre chez nous, prends des affaires et rejoins-moi ». Elle a toujours été pragmatique, Stéphanie. Comme la plupart des femmes, je pense. C’est où chez nous ? Des hommes en blanc équipés d’énormes sacs à dos rouges m’enlèvent mon amour. Mes amours. Je ne peux pas les laisser partir, les abandonner. Je vais les suivre. Collé au pare-chocs de cette ambulance à remonter le temps, à stopper le sang.

– « Non, cela ne servirait à rien Monsieur. Ce serait même dangereux. Elle est en sécurité avec nous. Tout va bien se passer », me prévient un médecin.

Je déboule dans l’appartement et déniche une valise. Il y a encore une étiquette à code-barres collée sur la poignée. « Puerto Plata ». Vacances en République dominicaine dans le rétro. Souvenirs de bonheur en pleine gueule. J’ouvre les armoires. Je fouille. Je suis un cambrioleur. Valise à ras bord. Je ne prends pas cette salopette de grossesse en jean qu’on avait achetée tous les deux. Comme si je savais qu’elle n’en aurait peut-être plus besoin... De toute façon, elle n’était pas du tout sexy dedans. Mais qu’est-ce qu’elle était belle et fière avec son petit bidon en avant lorsqu’elle marchait dans la rue. Je ne l’ai jamais rattrapée, cette ambulance, mais si, à l’époque il y avait eu des radars automatiques sur la voie rapide, j’y aurais laissé quelques points... J’arrive vingt minutes plus tard à Nancy. Trop tard ? Personne à l’accueil des urgences. Je sonne. Une sage-femme me demande le nom de Stéphanie, me conduit dans la salle d’attente et pointe son index vers une patiente assise dans un fauteuil roulant. La future parturiente bouquine une revue de mode périmée, pêchée au hasard au milieu des autres, sur une table basse. Coins fripés, cornés par des mains moites, les pages en papier glacé renvoient toutes le même reflet. Celui de l’angoisse. Traits tirés par une trop longue attente dans le silence et la solitude.

J’assure à la sage-femme que « Non, ce n’est pas elle, ma femme ». L’inconnue relève à peine la tête. Je ne saurai jamais le nom de cette personne. Peu importe. Sans doute portait-elle le même que Stéphanie. J’aurais dû en sourire. Pas cette fois. Vers 14 heures, après une série d’examens, Stéphanie – la mienne – réapparaît. On lui a attribué une chambre au 2e étage. La 211. Un peu superstitieux, je suis presque soulagé. C’est un chiffre qui me convient car il comporte le numéro « 11 ». Comme 11 septembre. Pas 2001 et les attentats suicides de New York, non, 11 septembre 1969, le jour où je suis né. L’année des premiers pas de l’Homme sur la Lune. Le jour de mon premier cri, il y a 34 ans... à la maternité de Nancy. Un beau bébé de « 4 kg tout rond », aime à rappeler ma mère dans les réunions de famille ! Qui aurait alors pensé que le nouveau-né que j’étais reviendrait un jour en ces mêmes murs, avec le statut de papa en devenir ? Je ne sais pas pourquoi mais je l’aimais bien ce double un. Un numéro fétiche, de ceux qu’on coche sur une grille de Loto. Tout à gagner ou à perdre.

Stéphanie est épuisée et ses taches de rousseur n’éclairent même plus son visage où s’écoule, sans discontinuer, un filet de larmes. Elle a fini par s’endormir dans ce lit monté sur de grosses roulettes grises. À la télévision, j’ai coupé le son d’un documentaire animalier. Garder simplement les images de ces hippopotames en train de se battre, pour s’abrutir l’esprit. Je lui prends la main. Je ne la lâcherai pas. Jamais. Piquée sur le revers, l’aiguille d’une perfusion distille un antibiotique. Le tuyau transparent s’est légèrement coloré de rouge. Encore du sang. Un léger retour veineux. Un détail pour l’infirmière que j’ai rappelée en urgence. Pour moi, un instant de panique. Plus question qu’une seule goutte de ce sérum vital ne se perde. Il faut qu’il reste en elle, que rien ne filtre, qu’il demeure contenu dans les profondeurs de son oasis pour qu’un jour jaillisse la vie au milieu du désert. Il faut que son ventre garde l’enfant. Encore. Quelques minutes, quelques heures, quelques jours. Pour la vie. Je serre ma main sur la sienne et je ferme les yeux très fort. Pour générer un fluide invisible, pour concentrer en moi une puissance imaginaire qui, par je ne sais quelle magie, passerait d’un corps à l’autre. Du mien au sien. Me vider de mes forces pour la remplir d’énergie. Je vois, j’entends ce bouillonnement intérieur, je ressens cette puissance surnaturelle bouillonner dans mes veines, comme un magma, avant de s’évaporer par tous les pores de ma peau. Pour s’infiltrer dans la sienne. Pour la soigner. La sauver. Je rouvre les yeux. Surpris par cet état de transe spontané. Je veux y croire. Pourquoi pas ? On verra demain. Deux jours dans la 211. Les contractions s’étaient tues mais ce samedi, à 21 heures, le volcan se réveille.

Un tremblement de terre. Toutes les dix minutes, le corps gronde. L’infirmière tente de stopper les secousses en avançant l’heure d’administration des médicaments. Sans résultat. Le médecin prescrit une nouvelle dose. Maximum. Sans résultat. Toute la pharmacopée et la science des hommes viennent se briser contre les falaises de cet abrupt compte à rebours déclenché par la nature. Autour de nous, tout s’écroule à la manière de ces barres d’immeubles qu’on abat à la dynamite. Que se passe-t-il ? La fin du monde. Quelques heures avant le cataclysme, deux pédiatres s’étaient invités dans la chambre. Pour nous présenter un protocole respiratoire expérimental applicable aux très grands prématurés. La CPAP nasale (Continuous positive airway pressure). Un système de ventilation non invasif qu’on place sous les narines du nouveau-né immature et qui doit le faire respirer grâce à de l’oxygène pulsé. À les entendre, cette solution serait beaucoup moins traumatique dans le sens où elle permettait d’éviter la brutalité de l’intubation et ses risques associés que sont l’inflammation pulmonaire ou encore l’infection nosocomiale. Alors évidemment, on a signé. Pas dans le but de faire progresser la science. Mais, à cet instant, je n’imaginais pas qu’on puisse enfoncer un tube dans la minuscule trachée de ma fille à naître. Alors qu’il existe une alternative, plus douce, avec, selon les médecins qui se veulent rassurants et incitatifs, un possible retour à l’intubation si l’état de santé le nécessite.

« Surtout, ne vous acharnez pas, docteur. On ne veut pas d’acharnement thérapeutique sur notre petite. » À deux reprises, avant qu’il ne quitte la chambre, je mets en garde ce jeune pédiatre réanimateur contre une dérive de la médecine néonatale. Comme si je redoutais le pire.

– « Ne vous inquiétez pas. Ici, à la maternité de Nancy, nous ne pratiquons pas l’obstination déraisonnable, assure-t-il. « Et plus de 50 % des grands prématurés s’en sortent sans séquelles graves. »

Je suis rassuré. Les contractions se font plus présentes. Elle veut sortir. Quitter par instinct cet intérieur qui, soudain, lui serait devenu hostile. Pour tenter sa chance à l’extérieur. Et baigner dans l’amour qu’elle a fait naître autour d’elle bien avant la première échographie. Ou est-ce le corps de sa maman qui réagit ? Un réflexe des tissus pour expulser la vie loin d’un environnement devenu toxique. Les examens et analyses ont mis en évidence un streptocoque B et un petit hématome rétroplacentaire. Le liquide amniotique est très bas.

– « C’est trop tôt ! », me crie Stéphanie.

Le sel des larmes a creusé de minuscules sillons sur son visage désormais taillé au couteau. Je l’entends.

J’ai fui ces mots du premier jour dans la salle de bain de la 211. Refuge éphémère contre l’irréel qui frappe à la porte. Je ne veux pas ouvrir à cette force maléfique qui tient nos trois cœurs dans son poing. Je ne veux pas que Stéphanie me voit dans cet état de faiblesse. En larmes, avec ce mal de mère qui me presse l’estomac comme on essore une éponge au-dessus d’un lavabo. Je n’ai pas le droit. Je refuse de lui montrer ma détresse. Elle a assez de la sienne. Face au miroir, le reflet me renvoie l’image d’un autre que je ne reconnais pas. Bouche ouverte, je cherche l’air. En tentant de dissiper ce faciès étranger. Me relâcher, camoufler la douleur, lui dissimuler le mec démoli. Il est minuit. Une dernière bouffée d’air avant de ressortir de cette salle de bain. Pour une plongée en apnée vers l’abysse de la salle d’accouchement. Sans savoir si on refera surface. On va lui poser la péridurale.

– « Il y a des risques de rester paralysé mais cela ne s’est encore jamais vu », lâche l’anesthésiste !

Stéphanie ne réagit pas. Moi non plus. Le pire, on est en train de le vivre. Par souci d’asepsie, on me demande de sortir. On me pousse dehors. De nouveau séparés. Sale attente. Seul. Encore des pleurs. Encore des cris étranglés.

« Pourquoi nous ? Pourquoi tu nous fais ça ? » Mon regard se plante dans le faux plafond blanc d’une pièce borgne. Je crache mes mots au ciel. Des insultes. Des supplications. Je m’adresse à Dieu car, à cet instant, je crois égoïstement encore en lui. Je veux qu’il m’entende. Qu’il fasse un geste ! Qu’il écoute ma colère, mon désespoir. Qu’il exauce ma prière ! Dans cette salle d’attente vide au milieu de la nuit, je n’ai plus que lui. Il doit me renvoyer l’ascenseur. Adolescent, je l’ai servi tous les dimanches à l’église du village. Sans trop de conviction, certes. Mais ça faisait plaisir à ma mère et de mal à personne. Il m’a sans doute vu, de là-haut, croquer une hostie à la vanille dans le placard de l’abbé Georges ou enfouir dans ma poche quelques pièces de un franc données par les mariés en fin de cérémonie et que j’allais dépenser avec les copains à l’épicerie du village. De la menue monnaie qui aurait dû finir dans la cagnotte commune, pour le voyage de fin d’année. Comme les autres, je n’étais pas le parfait enfant de chœur. N’est-ce pas monsieur le curé ? Quand il m’arrive encore de croiser l’abbé, au hasard d’un enterrement ou d’un baptême qu’il a encore la force de célébrer, l’homme d’église se souvient encore de la gifle qu’il m’avait un jour décochée en pleine messe.

– « Tu te souviens quand je te bottais le cul ? », aime-t-il à me rappeler en souriant dans sa barbe de Père Noël grisonnante.

Bien sûr que je m’en souviens ! Pris dans un fou rire collectif aux côtés des trois autres enfants de chœur, impossible de m’arrêter. Avant que le curé ne s’envoie dans le gosier sa petite burette de vin blanc – « le sang du Christ » – que je venais de lui déposer sur la nappe amidonnée de l’autel en me mordant les lèvres, son allonge est partie : splatch ! Joue rouge. Retour sur le banc. Fou rire KO ! Mais Bon Dieu, où es-tu ? J’ai été à ton service pendant des années. T’as une dette. Hé, Dieu, tu descends ? J’ai besoin de toi pour une fois ! Je ne veux pas croire qu’il me fasse payer aujourd’hui ces écarts de gamins. « Dieu est grand. Dieu est amour » ! Les mots du curé qui officiait à la paroisse de mon village résonnent encore en moi. Je pourrais presque dire la messe à sa place tellement j’en suis imprégné, trente ans plus tard. Mais alors, qu’est-ce que t’attends ? Pas de miracle. Dieu est absent. Je ne suis plus qu’une boîte de conserve vide qu’on a ouverte au tournevis. Couvercle défoncé, tôle cabossée, je m’écroule sur un banc. Dans une mélasse de larmes, de morve et de bile. Je me vide. La mâchoire tétanisée, le souffle court. Derrière la porte, on prépare le champ opératoire. Un peu avant 2 heures du matin, une sage-femme me sort du coma. Stéphanie est coupée en deux. Par un drap vert qui fait écran entre le bassin et le buste. Sur le monitoring, le rythme cardiaque de ma petite fille. Des chiffres et un bruit. Sourd. Comme surgi des entrailles de la mer. Son cœur bat. Sa mère pousse. Fort. Encore plus fort. Je lui tiens la main. J’ai peur d’être ce père qui s’évanouit. J’admire son courage, son sang-froid, sa détermination sans faille à vouloir donner le meilleur d’elle-même. Donner la vie.

– « Allez, allez, allez ! », encourage la sage-femme.

Coup de bistouri. Une épisiotomie « de principe », révélera le...