PARTIE 1

La pleine conscience et l’épreuve du cancer

cHAPITRE 1

Pleine conscience et cancer

La pratique de la pleine conscience est une véritable histoire d’amour avec ce que l’on peut appeler la vérité et qui comprend la beauté, l’inconnu et… la manière dont les choses sont vraiment. Tout cela étant intégré dans cet instant précis qu’est le présent.

Jon Kabat-Zinn, 1990

La pratique de la pleine conscience est fondamentale dans mon expérience personnelle et mon vécu avec le cancer. J’ai déjà abordé cela plus haut, et évoqué les façons dont le cancer et la pleine conscience avaient eu un impact important sur moi.

Dans ce premier chapitre, nous allons nous intéresser aux questions suivantes :

Qu’est-ce que la pleine conscience ?

Qu’implique un programme basé sur la pleine conscience ?

Que peut offrir une pratique de la pleine conscience à une personne atteinte d’un cancer ?

Après avoir décrit simplement ce qu’est la pleine conscience, nous adopterons le point de vue de trois personnes qui, touchées par la maladie, ont suivi un programme de thérapie cognitive basée sur la pleine conscience pour le cancer (abrégé en MBCT-Ca pour Mindfulness-based Cognitive Therapy for Cancer) au Pays de Galles du Nord. Leurs histoires personnelles nous aideront à comprendre ce que la pleine conscience peut apporter à ceux qui vivent avec un cancer.

1. Introduction

Être pleinement conscient, c’est être pleinement présent à son expérience directe, ici et maintenant, peu importe ce que l’on est en train de faire, penser ou ressentir.

La plupart du temps, nous ne sommes pas réellement présents et attentifs. Il est rare que nous soyons entièrement en contact avec l’expérience que nous vivons dans l’instant. Nous avons tendance à laisser notre esprit vagabonder dans le passé, trouver refuge dans la nostalgie ou encore nous projeter hâtivement dans le futur. Nous pouvons par exemple être en train de conduire notre voiture en mode « pilote automatique », ne portant que très peu d’attention à ce que nous sommes en train de faire, car notre attention est captée par un événement qui doit se produire dans un futur proche, ou bien parce que nous pensons à ce que quelqu’un vient de nous dire.

Quand on pratique la pleine conscience, on fait des choses en étant pleinement conscient qu’on les fait : être en train de manger et réellement savourer les aliments, aller se promener et réellement remarquer l’entièreté du paysage, ou encore allumer la radio et réellement écouter attentivement une émission. Devenir plus conscients nous offre beaucoup d’opportunités. Cela nous aide à être plus attentifs, centrés et équilibrés. Nous pouvons davantage apprécier nos simples expériences quotidiennes.

La pleine conscience nous aide aussi à apprendre à nous comporter différemment face aux situations difficiles. Au lieu de réagir impulsivement et d’imaginer immédiatement le pire, nous apprenons à marquer une pause et à revenir simplement à l’expérience du moment présent. C’est un véritable changement, qui nous offre l’opportunité de trouver d’autres moyens de surmonter les défis auxquels nous sommes confrontés.

Intéressons-nous maintenant aux témoignages de trois personnes. Leurs histoires nous aideront à comprendre ce que la pleine conscience peut apporter à des gens atteints d’un cancer.

2. La pleine conscience m’aidera-t-elle ?

Jane n’avait que 32 ans quand on lui a dit qu’elle ne survirait probablement pas à son cancer du sein. Mère célibataire de trois enfants en bas âge, elle a enduré presque douze mois d’un traitement agressif, qu’elle a semblé assez bien tolérer. Quand celui-ci est arrivé à son terme, son médecin lui a dit qu’après tout, elle pouvait s’en sortir.

Presque immédiatement, Jane a commencé à se sentir très mal. « Ma tête est dans la confusion la plus totale », m’a-t-elle confié. « Je suis irascible, je ne dors pas bien, et je ne suis pas très gentille avec mes enfants. »

Sa famille et ses enfants s’étaient mis en retrait, supposant que Jane irait bien maintenant que le traitement était fini et que son pronostic vital s’était si considérablement amélioré. En réalité, Jane commençait tout juste à entrer en contact avec ses propres ressentis et les trouvait très difficiles à gérer. Elle n’arrivait pas à comprendre ce qui se passait et pensait qu’elle était « vraiment idiote ».

Lors d’un rendez-vous médical avec son oncologue, celui-ci lui a conseillé un programme de pleine conscience.

Après avoir entendu que ce qu’elle traversait était complètement normal et que d’autres personnes rencontraient elles aussi une émotion forte après la fin de leur traitement, Jane s’est immédiatement sentie un peu mieux.

Entendre parler de la pleine conscience et du programme MBCT-Ca lui permit de comprendre que cela pourrait peut-être l’aider à être plus « présente », même si le simple fait d’en parler ne lui donnait pas beaucoup d’indications sur la façon dont elle pourrait y parvenir. Cependant, elle était bien consciente qu’elle passait beaucoup de temps à ruminer sur ce qui pourrait arriver : elle se faisait un sang d’encre pour ses enfants et s’inquiétait à la moindre douleur, craignant que ce ne soit le cancer qui revienne.

Simplement en décrivant les pensées négatives qui la traversent continuellement, Jane peut envisager la possibilité que le fait d’apprendre à s’arrêter et à être plus attentive aux habitudes de son mental pourrait être un premier pas pour l’aider à trouver des façons d’être plus bienveillante envers elle-même. Elle sait qu’elle s’accuse de tout : d’avoir un cancer, de perdre patience avec les enfants, et même de se sentir si mal. Elle aimerait ne pas faire cela et se sentir à nouveau davantage elle-même. Cela fait très longtemps qu’elle ne se sent plus heureuse.

« Inscrivez-moi », me dit-elle, « j’ai hâte de commencer. »

3. Que peut apporter la pleine conscience ?
Est-ce sans risque ?

David est un retraité d’une soixantaine d’années atteint d’un cancer incurable. Ayant terminé un cycle de traitement l’année passée, il se trouve actuellement en rémission. De nature réservée, il ne s’ouvre pas facilement à de nouvelles personnes ou à de nouvelles situations. Son médecin l’a orienté vers le programme de pleine conscience parce que David ne dort pas bien et se sent déprimé et léthargique.

David vient me voir pour se renseigner sur le programme. Bien qu’il ne soit pas sûr que cela puisse l’aider, il pense que cela vaut la peine d’essayer. « Je n’ai rien à perdre », dit-il. « Je me demande si cela va fonctionner pour moi. »

Que peut proposer la pleine conscience à quelqu’un comme David ? Et comment peut-on l’aider à s’engager dans l’indispensable pratique à la maison liée au programme ? À première vue, David est très différent de Jane : il est beaucoup plus âgé, a de vieilles habitudes et est ouvertement sceptique envers la méthode.

David n’avait pas très envie d’apprendre à être plus présent. Cela n’était pas sa tasse de thé et, de toute façon, il n’y comprenait rien. Il s’est pourtant montré un peu plus intéressé lorsqu’on lui montra quelques résultats de recherches démontrant les bienfaits de la pleine conscience. Cela lui parlait davantage.

Le premier programme basé sur la pleine conscience a été développé par Jon Kabat-Zinn (Massachusetts, USA) il y a plus de trente ans pour des groupes de gens atteints de problèmes de santé très variés. Depuis lors, la Réduction du Stress Basée sur la Pleine Conscience (abrégé en MBSR en anglais, pour Mindfulness-based Stress Reduction) s’est répandue dans de nombreuses parties du monde (Kabat-Zinn, 1990). Ce développement comprend notamment des recherches menées ces dix dernières années sur des patients atteints d’un cancer par une équipe de psycho-oncologues reconnue à Calgary, au Canada. Ces scientifiques ont obtenu quelques bons résultats grâce à la MBSR. Les preuves des possibles bénéfices de la pleine conscience pour les patients atteints de cancer s’accumulent progressivement (Shennan et coll., 2010).

David a été soulagé d’entendre cela. Il s’était déjà décidé à participer au programme parce que son médecin le lui avait conseillé, mais le fait que la pleine conscience ne soit pas une approche sans fondements et niaise comme il le pensait au début le convainquait que cela pouvait lui apporter quelque chose d’authentique. Plus il en entendait parler, plus il en était persuadé. On avait en outre constaté qu’un programme de pleine conscience adapté aux personnes atteintes de dépression, connue sous le nom de Thérapie Cognitive Basée sur la Pleine Conscience (abrégé en MBCT en anglais, pour Mindfulness Based Cognitive Therapy), réduisait considérablement le risque de rechute dépressive (Segal et coll., 2002). Le NICE (National Institute of Clinical Evidence ou Institut National de l’Excellence Clinique), l’établissement de normes sanitaires du Royaume-Uni, recommande d’ailleurs explicitement la MBTC pour les gens qui ont connu trois dépressions ou plus.

David suivait à ce moment-là un traitement médicamenteux contre la dépression. Il avait entendu dire que le programme de pleine conscience auquel il allait participer, directement dérivé de la MBTC pour la Dépression, était spécifiquement adapté aux besoins de gens atteints de cancer. Ce programme fonctionnait depuis plus de dix ans et des évaluations régulières suggéraient que les participants constataient une amélioration de la qualité de leur sommeil et de leur bien-être à la suite du cycle. « Ça, ce ne serait pas de refus », m’a-t-il dit en soupirant, « Je me demande si cela va marcher pour moi. »

4. Qu’implique le programme ?

La dernière personne dont nous faisons la connaissance est Sheila. Mariée, âgée d’une petite quarantaine d’années et mère de deux enfants, elle avait été traumatisée par le diagnostic d’un cancer de l’ovaire dix-huit mois auparavant. Elle n’a jamais oublié l’expression du visage de sa mère quand le médecin le leur avait annoncé.

On lui avait annoncé un assez bon pronostic après traitement, mais elle n’y avait pas cru. Sheila est persuadée qu’elle va mourir, mais elle ne peut supporter d’y penser. Elle a une peur bleue d’aller se coucher le soir. Dès qu’elle ferme les yeux, elle est envahie par des images, en particulier par cette expression du visage de sa mère.

Sheila s’est récemment effondrée après avoir vu son infirmière spécialiste. Elle a admis qu’elle se sentait terriblement tendue : « C’est comme s’il y avait un nuage sombre qui bloquait la lumière. », a-t-elle dit, « Je sais que je ne peux plus continuer comme ça. Cela me rend malade. Même mon mari, qui est d’habitude très calme, s’inquiète beaucoup. »

Quand j’ai rencontré Sheila, nous avons parlé de ce qu’elle ressentait et de ce qu’elle était en train de traverser. C’était difficile pour elle d’en parler, mais elle m’a dit qu’elle souhaitait désespérément se sentir mieux. Elle avait été dirigée vers un thérapeute, mais avait choisi de ne pas continuer. « Parler de cela ne m’aide pas », m’a-t-elle confié.

Tout comme David, il lui fallait développer une certaine confiance vis-à-vis de la pleine conscience avant de pouvoir rejoindre le programme. Mais contrairement à lui, ce dont elle avait besoin, ce n’était pas d’entendre parler de résultats d’études scientifiques, mais bien d’établir un contact personnel avec moi, son enseignante, et de sentir qu’elle pouvait faire confiance au programme. Recevoir des informations pratiques, comme ce à quoi il fallait s’attendre et comment les séances étaient structurées, l’a également aidée.

Je lui ai ainsi dit que le programme durait huit semaines, à raison d’une séance hebdomadaire de deux heures et demie, avec à peu près dix personnes dans le groupe. Sheila avoua qu’elle était assez mal à l’aise avec les gens qu’elle ne connaissait pas. Je lui ai expliqué que ce n’était pas un groupe d’entraide et de soutien, mais que nous pratiquions des exercices basés sur la pleine conscience, guidés par moi, l’enseignante, et qu’ensuite nous analysions l’expérience que nous avons rencontrée durant cet exercice. Puis, après, nous réalisons un autre exercice ou une autre pratique au sujet duquel nous discutions à nouveau. « Tu n’es pas obligée de dire quoi que ce soit, sauf si tu le désires », lui ai-je dit. Parfois le groupe est divisé en binômes ou en petits sous-groupes pour partager l’expérience de la pleine conscience, tandis qu’à d’autres moments nous restons en groupe entier.

Sheila a rapidement compris qu’elle aurait à s’engager dans une pratique à domicile. J’ai précisé que le résultat qu’elle pourrait retirer du programme, quel qu’il soit, dépendait avant tout d’elle et que la pratique à la maison était un facteur absolument déterminant de son efficacité. Elle m’a alors dit qu’elle souhaitait si désespérément se sentir mieux qu’elle était prête à tout faire pour y arriver. Je lui ai expliqué qu’elle devrait pratiquer à la maison durant trente minutes tous les jours avec l’aide d’un support audio. Il y avait aussi plusieurs pratiques brèves qu’elle devrait apprendre à intégrer dans sa journée. Certaines d’entre elles étaient utiles en cas de coup dur. J’ai trouvé très important d’expliquer à Sheila que la pleine conscience demande d’avoir le courage de se tourner vers ce qui est difficile, petit à petit, avec un sentiment de douceur et de bienveillance envers soi-même. Elle m’a répondu que « se tourner vers ce qui est difficile » lui faisait peur et qu’elle n’était pas sûre de pouvoir y parvenir, mais qu’il y avait pourtant quelque chose en elle qui lui disait que montrer davantage de bienveillance envers elle-même et que c’était probablement exactement ce dont elle avait besoin.

Lorsqu’elle a quitté la pièce après notre échange, elle paraissait un peu plus joyeuse.

5. Développer les thèmes du programme

Jane, David et Sheila se sont tous décidés à participer au programme de thérapie cognitive basée sur la pleine conscience pour le cancer (MBCT-Ca). On ne leur avait pourtant encore rien dit sur les sujets développés durant le programme. C’était encore trop tôt et cela n’aurait pas eu beaucoup de sens pour eux. La pleine conscience peut être bien mieux apprise par le biais de l’expérience directe.

Néanmoins, durant les semaines qui ont suivi le début du programme, tous trois sont devenus plus familiers avec le fait d’être conscients de leurs sensations corporelles. Jane a trouvé cela naturellement beaucoup plus facile à faire que David et Sheila, mais tous les trois se sont livrés à la pratique du Bodyscan. Ils apprenaient ainsi à s’intéresser avec curiosité à leurs sensations physiques avec curiosité.

Sheila s’en sortait bien avec les exercices impliquant la respiration. Elle a découvert qu’elle était capable de focaliser assez facilement son attention sur les sensations de la respiration. Cela l’a aidée à se sentir moins tendue et lui a donné un objet sur lequel elle pouvait se concentrer le soir. Jane aimait se concentrer sur les sensations du contact de ses pieds avec le sol. Cela l’a aidée à se sentir plus calme et ancrée. David disait particulièrement apprécier les mouvements réalisés en pleine conscience. Il en était assez étonné, car il n’était pas de nature très active, pourtant il se sentait mieux après s’être étiré en douceur. Chacun à leur manière, ils apprenaient à ramener leur attention vers « l’ancre » de leur expérience du moment présent, dans leur corps et leur respiration.

Les Mouvements en Pleine Conscience ont aidé Sheila à devenir plus consciente de son corps et à pratiquer avec bienveillance. Elle trouvait le Bodyscan difficile et éprouvait des difficultés avec l’immobilité qu’il impliquait, mais elle remarqua que lors de la réalisation des Mouvements en Pleine Conscience, il lui était possible de s’ouvrir à l’intensité d’un étirement par le biais de la respiration. Elle pouvait alors être consciente d’intenses sensations dans son corps sans en être effrayée autant qu’auparavant. David a aussi trouvé qu’il était plus facile pour lui d’être plus conscient lors de mouvements et d’étirements. Il lui semblait que son esprit s’égarait beaucoup moins et qu’il se sentait plus vivant et éveillé après les exercices.

Ces pratiques, associées à d’autres, les ont aidés à développer :

l’intention de sortir de l’enchaînement des réactions automatiques et de revenir à l’ancrage du moment présent dans le corps et le souffle ;

la pratique de se tourner petit à petit vers ce qui est difficile ;

la possibilité de porter une attention bienveillante, curieuse et douce à leur expérience.

Alors que le temps passait et tandis que leur pratique se développait, il leur est devenu plus facile de se rendre compte de la façon dont leur esprit s’égarait. Ils ont commencé à remarquer les moments où les pensées de jugement, d’inquiétude et de désespoir s’imposaient à eux et à devenir moins susceptibles d’être submergés par elles. Grâce au développement progressif de leur pratique de la pleine conscience, il leur était parfois possible de répondre à ces moments difficiles par un des petits exercices qu’ils étaient en train d’apprendre. Ils devenaient de plus en plus conscients dans leurs vies quotidiennes. Cela leur offrait au quotidien des choix leur permettant de vivre plus pleinement et de faire face aux difficultés avec plus de bienveillance et de compassion.

6. Un modèle cognitif de la souffrance cancéreuse

À peu près au milieu du cours, nous montrons aux participants un modèle cognitif de la souffrance cancéreuse. Dans ce modèle, la souffrance est considérée comme un véritable cercle vicieux de préoccupation anxieuse (Moorey et Greer, 2002). Jane et Sheila l’ont reconnu immédiatement à partir de leur propre expérience. Quant à David, bien que ses schémas personnels soient un peu différents, il savait bien qu’il pourrait lui aussi être entrainé de la même manière.

Le cercle vicieux débute par un fond d’anxiété généralisée, qui est souvent présent chez les personnes atteintes de cancer. Cela entraîne inévitablement une tension dans le corps, ressentie comme un mal ou une douleur. L’attention est attirée vers ces sensations désagréables et non désirées et rapidement, des interprétations négatives commencent à se former : « La maladie s’aggrave » ; « C’est peut-être une rechute », ; « Cela va peut-être me tuer ». Ces pensées s’ajoutent aux sentiments d’anxiété et au désir de rejet, nourrissant ainsi la tension et la douleur physique. Cela ne fait qu’intensifier les interprétations négatives et les rendre de plus en plus convaincantes en apparence. Ainsi, un véritable cercle vicieux de la préoccupation anxieuse se construit rapidement.

Chaque personne confrontée au cancer tentera de s’y adapter d’une manière qui lui est propre. Contrairement à ce qu’il existe dans des troubles de santé mentale comme la dépression, il n’existe pas un modèle cognitif unique qui explique intégralement les mécanismes qui nourrissent la souffrance chez toute personne atteinte d’un cancer. Cependant, le cercle vicieux de la préoccupation anxieuse, tel que décrit ci-dessus, est celui qui s’approche le plus d’un modèle cognitif applicable aux personnes qui se retrouvent dans le programme MBCT-Ca. Nous discuterons cela plus en détails dans le chapitre suivant. D’autres modèles cognitifs pertinents qui rendent compte de la souffrance cancéreuse y seront aussi décrits.

En pratiquant la pleine conscience, les participants apprennent à détecter et à interrompre la spirale de la préoccupation anxieuse. Les pensées peuvent toujours surgir, l’anxiété peut encore être ressentie, les interprétations peuvent même commencer à s’élaborer, mais il devient possible de reconnaître les pensées, les émotions et les sensations corporelles pour ce qu’elles sont, c’est-à-dire de simples pensées, émotions et sensations corporelles et pas nécessairement des faits indéniables. Une fois qu’ils sont détectés, il est toujours possible de ramener l’attention dans l’ancrage du souffle dans le corps. Cela offre une connexion avec la conscience du moment présent, ainsi que la possibilité de choisir comment répondre à ce qui se présente plutôt que d’être à la merci des pensées et des émotions qui nous submergent.

7. Jane, David et Sheila

Concluons ce premier chapitre par un bref retour à nos trois participants.

Parvenue à la fin du programme, Jane s’était quelque peu détendue. Elle continuait à se sentir anxieuse, surtout aux moments des visites médicales, mais elle utilisait ses propres versions des pratiques brèves la plupart du temps, venait de temps à autre aux séances de rappel de pleine conscience et faisait appel à une pratique plus longue lorsqu’elle en ressentait le besoin. Elle disait se sentir bien plus heureuse et était bien plus ancrée à la maison avec ses enfants. La dernière fois que j’ai eu de ses nouvelles, elle allait bien et espérait reprendre le travail prochainement.

David avait été surpris de tout le profit qu’il tirait de sa participation au programme. Des trois, c’est probablement celui qui en avait retiré le plus de bénéfices. Il continuait à réaliser les pratiques de Mouvements en Pleine Conscience et faisait régulièrement une pratique assise brève. Il avait rejoint une chorale, ce qu’il adorait, et disait mieux dormir et se sentir plutôt bien la majorité du temps. Aux dernières nouvelles, il était toujours en rémission, n’était plus dépressif et continuait à pratiquer.

À la fin du programme, Sheila était moins fréquemment perturbée par ses flash-backs. Lorsque des pensées ou des émotions la troublaient, elle utilisait les pratiques brèves de respiration. Elle disait qu’elle pouvait mieux voir le bout du tunnel. Son infirmière spécialisée, impressionnée par ces changements, prit l’habitude d’orienter d’autres patients vers des programmes de pleine conscience. Sheila a écrit un poème qu’elle m’a envoyé quelque temps après la fin du cours et dans lequel elle voit la pleine conscience comme ce qui lui a rendu la vie.

Toutes les personnes qui participent à un programme MBCT-Ca ne sont pas nécessairement aussi motivées ou n’en tirent pas autant de bénéfices que Jane, David ou Sheila. Cependant, ces derniers ne sont pas des exceptions.

Dans la suite…

Dans le chapitre suivant, Stirling Moorey et Ursula Bates décriront les implications psychologiques du diagnostic d’un cancer et de son traitement. Ils présenteront un panorama clair des mécanismes qui perpétuent la détresse rencontrée par les patients atteints de cancer. Ensuite, dans le chapitre 3, Nicholas Stuart relèvera les implications médicales du cancer et de son traitement. Cela sera particulièrement pertinent pour ceux d’entre vous qui ne sont pas familiers avec le monde de l’oncologie et le traitement du cancer. Nous conclurons cette première partie par un diagramme en cercle qui résume les schémas de souffrance présents chez les personnes atteintes d’un cancer. Dans les chapitres ultérieurs, d’autres cercles viendront compléter ce premier cercle pour montrer comment la pratique de la pleine conscience apprise au cours du programme de huit semaines peut mener d’un tableau de souffrance liée au cancer, à une vie vécue en pleine conscience tout en étant avec le cancer.

Des véraisons

Des véraisons,
ce sac papier kraft empli de pêches
que nous avons acheté au garçon
dans le tournant de la route empruntée à la vue des
panneaux peints à la main : Pêches

Des rameaux chargés, des mains,
des bennes odoriférantes où elles s’entassent,
un nectar du bord de la route : succulentes
pêches que nous dévorons avec la peau, non lavées,
avec la poussière familière de l’été, que nous mangeons.

Ah, pour prendre ce que l’on aime dedans,
pour porter en nous ce verger à l’intérieur, pour manger
avec la peau, l’ombre,
avec le sucre, les jours ; pour tenir
le fruit dans nos mains, l’adorer, puis mordre
au renflement jubilatoire de la pêche.

Nous vivons certains jours
la mort nulle part
en arrière-plan, de joie en joie, d’aile en aile,
de véraison en véraison
en impossible véraison, en suave impossible véraison.

Lee Li-Young (1986)
Traduction de Christine Bonduelle

cHAPITRE 2

Les implications psychologiques du cancer

Stirling Moorey et Ursula Bates

Nos chagrins et blessures ne guérissent que lorsque nous les traitons avec compassion.

Jack Kornfield, 1994

1. Introduction

Le cancer est la deuxième cause principale de mort dans les pays développés. Il est responsable de près de 13 % des décès dans le monde (selon l’Organisation Mondiale de la Santé, 2006). Aux États-Unis, le risque d’avoir un cancer diagnostiqué au cours de sa vie est de 46 % pour les hommes et de 38 % pour les femmes (Ries et al., 2004). Même si le taux global de survie à 5 ans (64 %) continue de s’améliorer, le diagnostic de cancer est toujours perçu par beaucoup comme une condamnation à mort. Savoir que les cellules de votre propre corps ne sont plus maîtrisées et qu’elles peuvent se multiplier au point de vous tuer a une signification symbolique plus forte que pour n’importe quelle autre maladie. Les personnes atteintes d’un cancer ressentent très souvent un important sentiment d’incertitude face à cette maladie qui pourrait progresser ou réapparaître à tout moment ainsi que face à la perte de contrôle de leur corps et de leur vie. La pleine conscience propose une approche radicale pour vivre avec de tels ressentis.

Dans ce chapitre, nous examinerons les effets traumatiques du diagnostic et du traitement du cancer sur l’équilibre psychologique et la détresse tout au long de la maladie. Nous analyserons aussi deux types d’adaptations qui sont la plupart du temps associés à un ajustement psychologique dysfonctionnel (l’évitement et la rumination). Comme nous le verrons tout au long des pages de ce livre, la pleine conscience propose un juste milieu entre la tentation d’éviter totalement les sentiments douloureux et le risque de sombrer dans le cercle vicieux des pensées noires que nous nourrissons à leur sujet. Elle nous permet de regarder la peur en face et d’agir d’une manière plus efficace. Ce chapitre nous offrira un aperçu global de l’efficacité de la pleine conscience et d’autres approches thérapeutiques dans le traitement de la détresse psychosociale rencontrée chez les personnes atteintes d’un cancer.

2. Le traumatisme du Cancer

De nombreux aspects du cancer peuvent être très ébranlants : découvrir que vous avez une maladie potentiellement mortelle, subir les effets secondaires et les conséquences des traitements, apprendre que vous avez une rechute ou une récidive ou encore que votre maladie est incurable. La souffrance est très présente lors de ces moments. Une étude suivant durant 5 ans 222 femmes avec un cancer du sein a montré un taux d’anxiété et de dépression de 33 % au moment du diagnostic, de 15 % un an plus tard alors que la plupart des femmes avaient fini leur traitement et étaient considérées comme guéries et de 45 % lorsque se présentait une récidive (Burgess et al., 2005). Un sentiment d’engourdissement et d’incrédulité, des émotions fortes, des pensées intrusives de catastrophe et de la confusion sont des symptômes communs dans ces moments-là. Tout cela peut être le signe du fait qu’un travail émotionnel important soit en cours alors que la personne rencontre des difficultés à intégrer à la conception qu’elle a d’elle-même et du monde cette nouvelle information sur sa propre mortalité (Moorey, 2010).

Greer (1985) a suggéré que le diagnostic initial est souvent perçu de façon catastrophique comme une menace de mort. Ensuite, le patient devient petit à petit capable de réévaluer la menace grâce une compréhension grandissante de sa maladie. Il commence aussi à percevoir comment il peut utiliser ses propres capacités d’adaptation et de contrôle pour mieux endurer la maladie et les traitements. Greer et ses collaborateurs ont identifié cinq attitudes adaptatives très répandues que les patients peuvent développer après le choc initial (Moorey & Greer, 2002) :

combativité ;

évitement ou déni ;

fatalisme ;

sentiment d’impuissance ;

anxiété.

Les études sur les processus liés au stress chez les patients atteints d’un cancer se sont principalement focalisées sur l’irruption de pensées envahissantes sur la maladie et l’évitement de ces pensées. Elles ont montré que tous les événements liés d’une manière ou d’une autre à l’affection génèrent chez ces patients des hauts niveaux de préoccupation et une grande détresse (Kaasa et al., 1992 ; Kelly et al., 1995). Les souvenirs envahissants sont associés à une mauvaise adaptation, une forte anxiété et des sentiments d’impuissance et de désespoir (Watson et al., 1994).

Il n’est pas rare que les patients soient assaillis d’images ou de souvenirs envahissants liés au moment de l’annonce de leur diagnostic ou à leur traitement. Dans certains cas, cela peut aller jusqu’à un véritable diagnostic de trouble de stress post-traumatique (le TSPT, PTSD pour Post-Traumatic Stress Disorder en anglais). L’Institut National du Cancer (USA, 2009) a signalé une incidence de TSPT variant de 3 % au stade précoce de la maladie à 35 % après le traitement (voir Andrykowski & Kangas, 2010 pour la discussion sur les difficultés de diagnostic du TSPT chez les gens atteints d’un cancer).

3. La détresse

Après une phase initiale d’adaptation, la plupart des patients atteints d’un cancer s’installent dans un état psychologique plus stable. Dès lors, s’ils perçoivent la maladie comme un défi qu’ils peuvent surmonter, ils ont ce que Greer appelle un « esprit combatif ». S’ils se focalisent plutôt sur leur incapacité à gérer la maladie ou ses conséquences, ils s’adaptent plus selon un mode d’« impuissance-désespoir ». Enfin, s’ils se concentrent plus sur l’incertitude de leur situation, ils développent alors plus un mode dit de « préoccupation anxieuse ». Ces divers styles d’adaptation s’associent à des degrés plus ou moins élevés de détresse psychologique, le mode d’« impuissance-désespoir » étant plus associé à la dépression et le mode de « préoccupation anxieuse » à l’anxiété (Moorey & Greer, 2002).

Il n’existe cependant pas de distinction nette entre une anxiété « normale » associée à une baisse d’optimisme en réponse au cancer d’une part et une réelle anxiété « pathologique » avec dépression d’autre part, mais plutôt un véritable continuum de.gravité. Les approches thérapeutiques, y compris la pleine conscience, peuvent être utiles tout au long de ce continuum, même si le patient ne répond pas aux critères d’un diagnostic pathologique. Une manière très utile d’appréhender l’importance des réactions anxieuses et dépressives du patient passe par l’évaluation du trouble fonctionnel qu’il éprouve. Un schéma classique associé à une baisse d’optimisme est la tendance à raisonner selon une attitude d’« impuissance-désespoir » qui amène à une plus profonde dégradation de l’humeur, de la fatigue et un manque de motivation. Les pensées négatives engendrent alors un retrait social et comportemental. « À quoi bon faire quoi que ce soit ? Si je ne peux plus faire ce que je faisais avant, cela ne vaut pas la peine... » Cela contribue ainsi progressivement à une dégradation d’humeur de plus en plus marquée.

Il existe aussi un cercle vicieux dans le domaine de l’anxiété. Ainsi, les inquiétudes quant à une récidive potentielle peuvent être à l’origine d’une surveillance excessive des symptômes avec des consultations incessantes dans le but d’être rassuré. Mais cet apaisement n’a qu’un effet très temporaire qui s’atténue rapidement et ce d’autant plus que cette hypervigilance continue au moindre symptôme rend le patient plus conscient de ses maux et douleurs quotidiens, nourrissant ses pensées anxieuses quant à une possible progression de la maladie. Comprendre ces cercles vicieux qui existent dans les schémas d’impuissance-désespoir et de préoccupation anxieuse peut aider le patient atteint d’un cancer à trouver des solutions pour sortir de ses schémas réactionnels automatiques et répétitifs.

Les réactions inutiles tendent à produire plus de détresse émotionnelle ainsi que plus de détérioration fonctionnelle. Les signes d’une dépression de niveau pathologique comprennent :

les pensées négatives, envahissantes et déformées au sujet de soi-même (par exemple autocritique, culpabilité et mauvaise estime de soi) ;

les pensées négatives, envahissantes et déformées au sujet de l’avenir (par exemple un pessimisme exagéré dans le contexte objectif d’un bon pronostic) ;

L’augmentation des symptômes physiologiques de dépression majeure (fatigue, perte de plaisir et d’intérêt, perte de poids, insomnie).

Bien évidemment, distinguer les symptômes physiques de la dépression de ceux liés au cancer ou à son traitement peut être difficile et nécessite une étroite collaboration avec l’oncologue du patient. L’anxiété plus sévère est aussi caractérisée par un mode de pensée extrême et déformé qui dépasse de loin la réalité de la situation. Cela peut inclure des pensées excessivement catastrophistes sur l’avenir et une sous-estimation de la capacité du patient à s’adapter à la situation ou à trouver de l’aide et du soutien.

Parmi un grand nombre de patients atteints de cancer, les chercheurs ont trouvé une prévalence générale du taux de détresse psychologique de 35 % (Zabora et al., 2001). Une étude récente de Stark (2002) a montré que 44 % des patients signalaient une anxiété modérée et 23 % une anxiété majeure. Le tableau clinique le plus commun étant le trouble d’adaptation avec humeur anxieuse, directement liée à la maladie. D’autres troubles anxieux, comme la phobie ou la panique, sont habituellement déjà présents avant la maladie. La dépression touche entre 15 et 25 % de patients avec un cancer (Institut National du Cancer, 2009). Longtemps après la fin du traitement, un grand nombre de survivants signalent encore des difficultés liées à l’image du corps, la peur d’une récidive et des troubles sexuels (Kornblith & Ligibel, 2003).

Il a été montré que la détresse psychologique augmentait la douleur (Massie & Holland, 1992), diminuait le fonctionnement global (Noyes, Holt, & Massie, 1998) et constituait un facteur de risque majeur de développer des idées suicidaires, voire de tenter de se suicider (Rosenfeld, Breitbart, Krivo, & Chochinov, 2000).

3.1. La détresse à travers trois stades de la maladie

Tout au long des trois stades de l’évolution de la maladie que sont le stade curatif, le stade chronique d’une maladie devenue incurable et le stade palliatif, la détresse ressentie par les patients peut varier (voir le chapitre 3). Au stade précoce du cancer, c’est le traitement, plus que la maladie elle-même, qui peut engendrer des symptômes significatifs. Par exemple, une femme avec un cancer du sein peut découvrir une masse dans son sein alors qu’elle se sent bien. Le traitement implique alors une tumorectomie (ablation chirurgicale limitée de cette masse) ou une mastectomie totale (ablation complète du sein), suivie d’une chimiothérapie qui peut engendrer fatigue, nausées et perte des cheveux. Tous ces traitements peuvent affecter l’humeur, mais aussi avoir un impact majeur sur l’image du corps de la femme et sur son estime de soi (Moorey, 2007). Les problèmes psychologiques rencontrés par les patients dont la maladie est curable ont souvent tendance à se focaliser sur les peurs de récidive ou les conséquences psychosociales du traitement.

À un stade plus avancé ou lorsque la maladie devient chronique, les patients peuvent se retrouver confrontés aux défis que représente le fait de vivre avec une affection de longue durée. Alors que la maladie progresse, l’affection elle-même peut détériorer de manière croissante la vie de la personne. Environ la moitié des gens en fin de vie ne considèrent pas qu’ils souffrent, 25 % ne signalent qu’une souffrance minimale ou modérée et 26 % indiquent une souffrance extrême (Wilson et al., 2007). Dans l’étude de Wilson et de ses collaborateurs, 21 % de patients présentaient les critères diagnostiques de la dépression et 14 % ceux de l’anxiété. Ce sont les problèmes physiques (tels que des douleurs, des limitations fonctionnelles, de la faiblesse, etc.), qui ont été mentionnés le plus souvent comme sources de souffrance. D’autres interlocuteurs ont plutôt évoqué des problèmes d’ordres psychologique (tel que le stress mental) ou existentiel (tels que le manque de contrôle de soi et les inquiétudes liées à la mort), ainsi que des souffrances sociales et relationnelles (comme la dépendance, l’isolement et les préoccupations liées aux autres).

4. S’adapter au cancer

L’expérience de chaque personne atteinte d’un cancer est unique et il n’existe aucun moyen unique de s’y adapter qui soit LE bon. Habituellement, lorsqu’ils sont confrontés à une difficulté, les gens ont naturellement tendance à faire appel à des forces et des stratégies d’adaptation qu’ils ont déjà utilisées lors de crises précédentes. En effet, si nous avons réussi, par le passé, à affronter et à surmonter des difficultés, nous aurons le sentiment de pouvoir régler de la même manière de nouveaux problèmes lorsque nous les rencontrerons. Cependant, si nous n’avons jamais eu à affronter de difficultés auparavant ou si nous avons été dépassés par elles, nous pourrions douter de notre capacité à nous adapter. Le cancer peut réveiller notre conviction profonde que nous sommes vulnérables et que les autres sont soit incapables soit non disposés à nous aider.

Dans d’autres situations, il arrive que l’on utilise des stratégies d’adaptation de manière trop rigide. Par exemple, si quelqu’un a développé la conviction suivante : « Si je peux contrôler ma vie, je serai protégé. », il peut réagir en essayant d’exercer encore davantage de contrôle sur son état. Bien que ce perfectionnisme et ce contrôle excessif puissent être utiles dans d’autres circonstances, l’incertitude inhérente au cancer fait qu’il est impossible d’atteindre les niveaux de contrôle recherché par ce patient. Dès lors, sa détresse et son sentiment de vulnérabilité peuvent s’aggraver (Moorey, 2010). Les facteurs associés à une meilleure adaptation comprennent la capacité à adopter une attitude optimiste, une attitude orientée vers la résolution des problèmes et l’obtention d’un soutien social. Les stratégies d’adaptation en corrélation avec un mauvais ajustement sont l’évitement et la rumination.

5. L’évitement

L’évitement est une réaction presque universelle face à une expérience douloureuse. Il fait partie intégrante de l’arsenal comportemental à disposition face au danger quand le corps est physiologiquement prêt à fuir, à lutter ou à se figer. L’évitement peut être soit conscient, soit automatique, et il peut se produire au niveau cognitif (éviter délibérément de penser à certains aspects de la maladie), comportemental (éviter les situations qui rappellent le cancer) ou émotionnel (fuir les émotions négatives). Poussé à l’extrême, l’évitement peut devenir un véritable déni de la gravité de la maladie ou même du diagnostic du cancer lui-même.

Au niveau comportemental, les gens atteints d’un cancer essaient parfois d’éviter tout ce qui est associé à la maladie, comme les émissions de télé sur des questions médicales, les articles de journaux ou même la simple utilisation du mot « cancer ». Comme il est difficile de s’isoler de cette manière, ils sont souvent pris au dépourvu et submergés par des bouffées d’anxiété. Le sentiment de honte à être étiqueté comme « un patient cancéreux » peut aussi parfois conduire les gens à éviter le contact avec d’autres patients et, ainsi, les priver d’une source potentielle de soutien. Ils évitent les activités sociales qu’ils avaient auparavant parce qu’ils perçoivent les interrogations constantes, même si elles sont bien intentionnées, sur leur état de santé comme étant trop dérangeantes ou intrusives. Même entourés par des êtres aimés et aimants, ils ressentent souvent une extrême solitude, car ils évitent une authentique intimité dans un souci constant de protéger les membres de leur famille.

Certains patients peuvent devenir si anxieux à la simple évocation des hôpitaux ou d’examens comme des radios qu’ils deviennent incapables de se rendre aux rendez-vous médicaux. Souvent, c’est seulement une fois que la pratique de la pleine conscience est bien établie que ces patients se rappelleront à quel point ils étaient troublés et effrayés lors d’examens ou de traitements. Ils craignent également les mouvements impliquant les zones du corps touchées par la maladie et réduisent leur activité dans le but de protéger leur corps fragilisé. Le cercle vicieux de préoccupation anxieuse les pousse à dramatiser, développant des pensées telles que : « Si je me fais mal, cela peut aggraver mon cancer. » Ils évitent alors toute activité et accentuent ainsi eux-mêmes davantage leurs propres anxiété et dépression.

Au niveau cognitif, il peut exister un évitement conscient des pensées relatives à la maladie ou bien une tendance plus subtile consistant à changer systématiquement de sujet de conversation ou à ne pas répondre aux questions inconfortables.

Dans un certain sens, un évitement cognitif ou comportemental peut être perçu comme un désir d’échapper à des émotions déplaisantes. Un subtil ressenti momentané peut causer une sensation fort désagréable qui déclenchera à son tour l’envie de s’éloigner de cette expérience par le biais de l’action ou des pensées. La pleine conscience aide les gens à identifier ces ressentis soudains et leurs réactions émotionnelles rapides et à développer le courage de permettre aux émotions d’émerger sans directement s’en distraire. Parfois, l’évitement émotionnel peut prendre la forme d’une dissociation, qui consiste en un véritable clivage automatique par rapport à une émotion, exactement comme lorsqu’on se fige. Il peut parfois devenir problématique pour les personnes vivant cela d’apprendre la pleine conscience puisqu’elles peuvent réaliser ce clivage automatique et avoir un véritable « blanc » quand elles font face aux émotions douloureuses. Ces réactions dissociatives exigent de l’instructeur de pleine conscience une prise en charge subtile.

6. La rumination

Contrairement à la stratégie d’évitement, la rumination est caractérisée par une incapacité à se détacher des pensées douloureuses, qu’elles concernent le passé ou l’avenir. La rumination est un facteur reconnu de maintien du trouble anxieux généralisé (Roemer & Orsillo, 2002) et de la dépression majeure récurrente (Teasdale et al., 2000). Il a été prouvé que ces deux états mentaux sont sensibles aux techniques de la pleine conscience qui encouragent une forme de « lâcher-prise » devant des modes de pensée répétitifs.

La rumination est à l’opposé de la pleine conscience puisqu’elle n’est jamais concentrée sur le moment présent. Dans le cas d’un cancer, l’attention se porte souvent sur l’avenir : « La maladie va-t-elle revenir ? », « Serai-je capable de la supporter ? », « Vais-je éprouver des douleurs ? », « Comment mes enfants vont-ils s’en sortir sans moi ? » L’inquiétude mène souvent à des tentatives inefficaces pour essayer de régler les problèmes. Plutôt que d’élaborer un plan d’action pour gérer un éventuel danger futur, l’angoissé s’engage dans un circuit répétitif de pensées négatives et même si une solution possible aux problèmes rencontrés est imaginée, des doutes quant à son efficacité s’installent rapidement. Il faut alors soit trouver une autre solution, soit affronter un autre problème qui surgit soudainement.

Il a été suggéré que l’inquiétude pourrait en fait être une tentative d’éviter les aspects plus émotionnels d’un problème, car comme il s’agit d’un procédé essentiellement verbal, elle permettrait d’éviter le développement de pensées catastrophiques plus imagées quant à l’avenir. Des ruminations sur le passé à propos de ce qu’ils auraient dû faire ou ne pas faire peuvent aussi surgir chez les gens atteints d’un cancer devenant alors une préoccupation dominante dans leur vie. Cela peut être plus particulièrement le cas chez les gens dont des comportements ont contribué à leur maladie (par exemple l’alcoolisme ou le tabagisme). Il peut également exister chez certaines personnes un réel attachement à ce qu’ils se racontent de leur propre histoire de vie et une incapacité à concilier cette histoire avec la réalité actuelle de perte et de maladie. La personne est donc tourmentée par un écart permanent entre l’identité désirée et l’identité actuelle, ce qui peut être à l’origine d’une énorme souffrance.

7. Le traitement contre la détresse

L’existence de preuves sérieuses de l’efficacité de la thérapie cognitivo-comportementale (la TCC) dans une vaste gamme de difficultés psychologiques telles que la dépression et les troubles anxieux laissent penser qu’elle pourrait être tout à fait efficace pour soulager la détresse ressentie par les personnes atteintes d’un cancer. Sage et coll. (2008) ont montré qu’il y a une réelle similitude entre les problématiques rencontrées dans le contexte de la santé mentale et celles liées aux maladies générant d’importantes modifications de vie ou la maladie au stade terminal.

De manière générale, la TCC s’est montrée efficace pour améliorer la qualité de vie des gens souffrants d’un cancer. Par exemple, d’anciennes études (Greer et al., 1992 ; Moorey et al., 1994 ; and Moorey et al., 1998) ont montré les bénéfices de six sessions de thérapie psychologique adjuvante (ou TPA, une adaptation de la TCC pour les patients atteints de cancer) chez les gens récemment diagnostiqués ou confrontés à une récidive par rapport à l’absence totale de traitement. De plus, la recherche atteste que la TCC est plus efficace quand elle est appliquée plus tardivement que juste après le diagnostic du cancer (Edgar et al, 1992). Cela peut s’expliquer par le fait que l’intensité des émotions initiales de détresse lors du diagnostic peut interférer avec la capacité de la personne à bénéficier pleinement de la TCC (Edgar et al, 1992).

Savard et coll. ont démontré en 2006 que la thérapie cognitive était un traitement efficace pour la dépression chez les femmes atteintes d’un cancer du sein avancé. Quelques techniques psycho-sociale diminuant le niveau de détresse ou assurant aux patients une meilleure qualité de vie ont été développées. Ces techniques ont été analysées et évaluées plusieurs fois au cours de dix dernières années (par exemple Schneiderman et al., 2001 ; Newell et al., 2002). Et bien que la méthodologie de nombreux de ces études soit loin d’être parfaite (voir Lepore & Coyne 2006 ou Coyne et al., 2006 pour la critique scientifique), la plupart d’entre elles concluent que les méthodes psycho-sociales peuvent diminuer de manière significative le niveau de détresse et améliorer la qualité de vie des patients atteints d’un cancer. Il semble que l’efficacité de ces traitements dépende du moment auquel ils s’appliquent durant l’histoire de la maladie : lors de la phase initiale de diagnostic/traitement préalable, lors du traitement post-diagnostic ou lors d’un traitement de longue durée.

L’analyse scientifique des thérapies basées sur la pleine conscience pour les gens atteints d’un cancer a été abondante au cours de dix dernières années, comme on l’a vu dans le premier chapitre. Bien que la Réduction du Stress Basée sur la Pleine Conscience (MBSR en anglais) favorise une forme de non-action, soulignant l’importante de la conscience d’être simplement dans l’ici et maintenant, par opposition à un comportement orienté vers un but, les patients apprennent souvent par leur propre expérience à modérer leur niveau d’optimisme. Ce savoir peut leur être utile pour gérer les symptômes du cancer et les effets secondaires du traitement, comme les douleurs et les nausées qui sont aggravées par l’anxiété (Mundy et al., 2003). Cela leur permet d’assumer un rôle plus actif et plus efficace dans le processus de guérison.

Cependant, la majeure partie des recherches se situe dans le domaine des thérapies cognitives et de soutien. Les études comparant directement la MBSR aux autres traitements pour les gens atteints d’un cancer n’ont pas été répertoriées et l’efficacité différentielle de la MBSR n’est donc pas démontrée. La comparaison de la MBSR avec d’autres approches psycho-sociales validées pour les gens atteints d’un cancer pourrait dès lors être une voie de recherche future très utile.

En résumé

Le cancer représente une menace à de multiples niveaux : pour notre survie, notre intégrité physique, nos relations aux autres et à nous-mêmes. Une phase initiale d’adaptation est caractérisée par des émotions labiles, des pensées et des images intrusives et perturbantes alternant avec des sensations d’engourdissement. Ensuite, la plupart des gens établissent un mode d’adaptation à leur maladie plus stable. Pour certains, les réactions traumatiques initiales se maintiennent tandis que de nouveaux stresseurs liés au cancer, comme la peur d’une rechute ou d’une récidive ou les effets secondaires des traitements, les font replonger dans le traumatisme. Un pourcentage considérable de personnes atteintes de cancer éprouve une angoisse persistante avec des symptômes d’anxiété et de dépression. Chacun s’adapte au cancer à sa façon, mais l’on considère que les stratégies d’évitement et la rumination constituent des signes d’une mauvaise adaptation.

La pleine conscience, par l’apprentissage d’une présence pleinement consciente à notre expérience émotionnelle, telle qu’elle est, d’instant en instant, propose un nouveau moyen de faire face au traumatisme et à la détresse, ainsi qu’une alternative à l’évitement et à la rumination, Il existe des preuves solides de l’efficacité des thérapies cognitives et comportementales chez ce groupe de patients, ainsi que des preuves encourageantes de l’efficacité de la pleine conscience.

Comme un bol raku
qui entre dans l’obscurité
sans moule ni forme,
le vrai guerrier vit
et meurt dans l’incertitude,
sait rassembler
les deux moitiés du tout,
et qu’être vulnérable
est semblable à la beauté fragile
d’un navire portant la vie
sur le point de se briser.

Du nid d’un corbeau perdu,
on trouve
l’iridescence
d’un oiseau de paradis.

Jill Teague (2010)
Maentwrog, Galles du Nord

Ouvrage original :
Trish Bartley, Mindfulness-Based Cognitive Therapy for Cancer.
Published by Wiley-Blackwell in 2012.

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