Cessons de maltraiter nos vieux !

ÉLISE RICHARD

CESSONS
DE MALTRAITER
NOS VIEUX !

Tous droits de traduction,
d’adaptation et de reproduction réservés
pour tous pays.

© 2021, Groupe Elidia
Éditions du Rocher
28, rue Comte Félix Gastaldi
BP 521 – 98015 Monaco

www.editionsdurocher.fr

ISBN : 978-2-268-10573-4
EAN : 9782268106403

Introduction

« Tante Germaine est morte ce matin, sans doute du coronavirus, mais on n’en est pas sûr. La direction de l’EHPAD n’a pas voulu la tester. Ils ont estimé qu’elle était trop âgée, donc condamnée de toute façon. » Nous sommes le 23 mars 2020. Mon père vient de m’apprendre que sa tante, dont il était très proche, est décédée dans la maison de retraite médicalisée où elle résidait depuis deux ans. La nouvelle est un choc. Tante Germaine, comme on l’appelait, avait 93 ans. Ancienne institutrice, elle était l’une des dernières personnes de sa génération encore en vie dans notre famille. Certes, Germaine était âgée, elle avait perdu l’usage de ses jambes et souffrait de troubles cognitifs, mais elle avait sans doute encore quelques années à vivre. L’annonce de sa disparition est brutale. Nous n’y étions pas préparés. La veille de son décès, une infirmière prévient pourtant son fils : « Votre maman n’est pas très bien, vous devriez passer la voir. » Exceptionnellement, celui-ci est autorisé à se rendre au chevet de sa mère, alors placée sous oxygène. Il la découvre dans un état comateux, visiblement sous sédatifs.

« Un tableau horrible. Elle ne m’a même pas reconnu », nous confiera-t-il plus tard. À 11 h 25, le lendemain, Germaine s’éteint. Bien qu’elle souffrît de difficultés respiratoires, l’un des principaux symptômes de la Covid-19, son certificat de décès fait étrangement état d’une mort naturelle. Quoi qu’il en soit, nous ne pouvons pas lui dire adieu. Confinement oblige, les mesures sont très strictes. Même ses enfants n’ont pas le droit de la voir une dernière fois avant la crémation. Germaine est incinérée sans aucune cérémonie. Au-delà de la violence que cela représente pour ses proches, il y a ce sentiment qu’on l’a tout simplement laissée mourir, sans rien avoir fait pour essayer de la sauver.

Germaine résidait en Bourgogne-Franche-Comté, l’une des régions les plus fortement touchées par l’épidémie dans notre pays. Les semaines qui suivent son décès, je découvre, sidérée, la terrible hécatombe qui sévit un peu partout en France dans les maisons de retraite médicalisées. Les résidents de ces EHPAD¹ y décèdent par dizaines, parfois dans l’indifférence la plus totale. Des morts qui, au départ, ne sont même pas comptabilisés officiellement. Lorsqu’enfin les chiffres tombent, ils ne cessent ensuite d’augmenter. Durant ce qu’on appellera plus tard « la première vague », c’est-à-dire entre le 1er mars et le 7 juillet 2020, près de 30 000 personnes décèdent des suites de la Covid-19. Près de la moitié d’entre elles, soit environ 14 000 personnes, résidait dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées, principalement des EHPAD².

Aujourd’hui, les familles des victimes se posent des questions. Toutes les précautions ont-elles été prises pour protéger leurs proches âgés, beaucoup plus vulnérables face à ce virus ? Comment se fait-il que les soignants dans les maisons de retraite n’aient pas été équipés de masques dès le début de l’épidémie et que les tests n’aient pas été réalisés de manière systématique ? Pourquoi de nombreux résidents d’EHPAD n’ont-ils pas pu être hospitalisés ? Un « tri des malades » a-t-il été effectué sur le seul critère de l’âge ? Finalement, des vies auraient-elles pu être sauvées ?

Cette crise sanitaire a révélé violemment la manière dont nous traitons nos vieux, notamment les plus fragiles d’entre eux. Un scandale sur lequel j’ai commencé à enquêter il y a trois ans, dans le cadre d’un documentaire³ diffusé en octobre 2018. Des mois durant, j’ai épluché d’innombrables études sur la vieillesse et la perte d’autonomie, j’ai visité des EHPAD et accompagné des services d’aide à domicile aux quatre coins de la France. J’ai recueilli le témoignage de soignants, d’auxiliaires de vie, de personnes âgées et de leurs proches aidants. Au cours de cette vaste enquête, j’ai découvert les failles de tout un système : cadences infernales, maltraitance institutionnelle, pénurie de personnel, embauche de soignants sans diplôme, ou encore véritable business aux dépens de nos aînés.

Depuis, rien n’a changé ou presque. La crise est passée par là, les rapports s’empilent, des aides et des primes ont été versées, mais la fameuse loi « Grand âge et autonomie » promise depuis des années n’a cessé d’être repoussée⁴. Pourtant, il y a urgence à agir. Aujourd’hui, un peu plus de 2 millions de Français sont en perte d’autonomie⁵, soit environ 12 % des personnes âgées de 60 ans et plus. Des Français qui ont besoin d’être accompagnés dans les actes de leur vie quotidienne : se laver, faire leurs courses, manger, se déplacer, etc. Selon les projections de la DRESS et de l’INSEE, leur nombre pourrait atteindre 3 millions en 2030 et même 4 millions d’ici 2050⁶. Ainsi, nous risquons tous, un jour, d’avoir besoin d’aide pour nos vieux jours. Quel accompagnement souhaitons-nous pour nos grands-parents, nos parents, nous-mêmes et nos enfants plus tard ?

L’épidémie de Covid-19 m’a donné envie d’approfondir mes investigations sur cette question qui nous concerne tous. Ce livre est le fruit de ce travail d’enquête, lancé il y a trois

ans, que j’ai enrichi et actualisé. Je précise que mon intention n’est pas de faire de « l’EHPAD bashing ». Elle n’est pas non plus de décourager celles et ceux qui souhaiteraient s’engager dans les métiers de l’accompagnement à la personne. Bien au contraire. Au-delà de dénoncer les carences du système, le but de cet ouvrage est aussi de mettre en lumière des alternatives aux maisons de retraite et au maintien à domicile, ainsi que des initiatives positives portées par les professionnels du secteur. Enfin et surtout, c’est un appel à changer le regard que nous portons sur nos aînés, trop souvent discriminés du fait de leur grand âge.

1.Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

2.Julien Borowczyk et Éric Ciotti, Rapport d’information sur l’impact, la gestion et les conséquences dans toutes ses dimensions de l’épidémie de Coronavirus- Covid-19, enregistré à la présidence de l’Assemblée nationale le 2 décembre 2020, p. 197.

3.« Maisons de retraite, maintien à domicile : le scandale des personnes âgées maltraitées », Zone Interdite, M6, KM Presse, octobre 2018.

4.À l’heure où j’achève l’écriture de ce livre, en juin 2021, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, a indiqué que le projet de loi « Grand âge et autonomie », rebaptisé « Générations solidaires », pourrait être présenté dans le courant de l’été 2021 en conseil des ministres, afin d’être potentiellement examiné à la rentrée par le Parlement.

5.Selon une définition large de la perte d’autonomie, environ 1,4 million de personnes à domicile sont en perte d’autonomie (source : DREES, « Les personnes âgées dépendantes vivant à domicile en 2015 : Premiers résultats de l’enquête CARE-ménages », Études et résultats, n° 1029, 2017). Si l’on ajoute à ce chiffre les quelque 600000 personnes résidant en EHPAD (source : INSEE,

« Personnes âgées dépendantes », Tableau de l’économie française, Insee références, 2020), on atteint alors un peu plus de 2 millions de personnes.

6.DREES, « Perte d’autonomie : à pratiques inchangées, 108 000 seniors de plus seraient attendus en EHPAD d’ici à 2030. Projections de population âgée en perte d’autonomie selon le modèle Lieux de vie et autonomie (LIVIA) », Études et Résultats, n° 1172, décembre 2020.

La crise sanitaire, révélatrice d’un système à bout de souffle

Un État désarmé et des maisons de retraite « abandonnées »

À l’heure où j’écris ces lignes, tout juste un an depuis l’apparition de l’épidémie, près de 90 000 personnes sont décédées de la Covid-19 dans notre pays, selon les chiffres de Santé Publique France. Près d’un tiers d’entre elles résidait dans des établissements sociaux et médico-sociaux, principalement dans des EHPAD. Derrière ces chiffres, ce sont des dizaines de milliers de personnes âgées qui sont mortes, souvent seules, et autant de familles meurtries, qui n’ont pas pu accompagner leur proche comme elles auraient souhaité le faire. Ce lourd bilan aurait-il pu être évité, ou du moins limité ? Il apparaît aujourd’hui que des défaillances ont eu lieu à plusieurs niveaux, ainsi que le démontrent deux récents rapports parlementaires particulièrement édifiants sur la gestion de la crise sanitaire¹. Afin de mieux comprendre une partie des raisons de cette hécatombe, trois points me paraissent importants à développer.

Tout d’abord, la gestion des équipements de protection individuelle. Notre pays a souffert d’une importante pénurie de masques FFP2, début 2020, ainsi que le rapportent les députés Julien Borowczyk et Éric Ciotti : « alors que les stocks stratégiques de l’État² comportaient, jusqu’en 2014, plus de 300 millions d’unités de masques FFP2, destinés essentiellement à la protection des soignants, plusieurs millions de ces masques arrivés à péremption ont été détruits et non renouvelés après cette date, portant le stock à un niveau nul à la veille de la crise sanitaire³. » Quant au stock de masques chirurgicaux, il était également largement insuffisant pour faire face à une pandémie, comme le soulignent les deux députés : « le stock de masques chirurgicaux s’élevait à un milliard d’unités avant le début de la pandémie de grippe H1N1, il s’est stabilisé entre 730 et 760 millions d’unités jusqu’en 2018, avant de chuter brutalement autour de 100 millions d’unités disponibles et utilisables (hors masques périmés et non conformes) en 2019 et 2020⁴. » Selon la commission d’enquête du Sénat, présidée par Alain Milon, « cette pénurie est la conséquence directe de la décision, prise en 2018 par le directeur général de la santé, de ne pas renouveler le stock de masques chirurgicaux […] et de choix faits tout au long des années 2010 de ne pas renouveler les masques FFP2 devenus périmés⁵ ».

Ainsi, même si certaines maisons de retraite avaient pu constituer des stocks de masques en prévision d’une épidémie de grippe, il ne fait aucun doute que la plupart des EHPAD étaient dépourvus de protections suffisantes au début de la crise sanitaire. « Pendant les premières semaines de mars, des pénuries ont été constatées pour équiper les malades et les personnels de ces établissements. […] Ce problème est particulièrement aigu dans la mesure où, d’une part, les personnes âgées sont une cible extrêmement vulnérable au risque d’infection au coronavirus Sars-CoV-2, et d’autre part l’hébergement en établissement réunit toutes les conditions pour qu’un virus fortement contagieux et se présentant sous des formes cliniques atypiques y entraîne des catastrophes », soulignent les députés. Ils ajoutent :

« Les directeurs d’établissements ont parfois été contraints de réduire les horaires de travail de leurs personnels pour limiter l’utilisation de masques, alors même que la situation épidémique devenait de plus en plus critique⁶. » Cette pénurie de masques a donc incontestablement participé à la propagation du virus dans les maisons de retraite.

Deuxième manquement : le retard pris dans la détection du virus. La commission d’enquête du Sénat rappelle qu’« eu égard à la dangerosité du virus pour les plus âgés, la priorité aurait dû être tôt mise sur la détection précoce et systématique du virus dans les établissements⁷ ». Elle déplore que cette exigence de dépistage massif ne soit apparue que tardivement, à partir du 21 mars, et de manière trop restrictive au départ, ne permettant pas toujours aux établissements de dépister les personnes atteintes de la Covid-19 et de les isoler.

Enfin, la saturation des hôpitaux durant la première vague de la crise sanitaire a possiblement empêché certaines personnes âgées d’être hospitalisées, a fortiori dans les régions les plus touchées par l’épidémie. C’est en tout cas ce que suggèrent Julien Borowczyk et Éric Ciotti dans leur rapport :

« Il n’y a pas eu de doctrine ministérielle ou régionale officielle recommandant d’opérer une régulation fondée sur l’âge, pour l’accès en services de réanimation, mais la baisse de la part des personnes âgées de plus de 75 ans admises dans ces services au pic de la crise sanitaire, pose cependant question⁸. » Ainsi, les deux députés observent qu’au niveau national, « la part de patients âgés de plus de 75 ans sur l’ensemble des personnes admises en réanimation est passée de 24 % au début du mois de mars à seulement 14 % lors de la semaine du 30 mars au 5 avril (période du pic de l’épidémie), avant de se stabiliser à environ 17 % (10 à 20 % selon les régions) ». Même s’il n’existe aucune preuve avérée d’un éventuel « tri des malades » fondé sur le critère de l’âge, les députés soulignent que « des directeurs d’établissements ont également signalé s’être parfois vu refuser l’accès à l’hôpital pour leurs résidents, dans le contexte de saturation des capacités. […] Parmi les explications potentielles à ces refus, figure la possibilité que les personnes résidentes en EHPAD accompagnées par un médecin coordonnateur n’aient pas été considérées prioritaires dans la mesure où elles pouvaient bénéficier d’un accompagnement médical en établissement⁹. » Un constat partagé par la commission d’enquête du Sénat, qui fait état d’une diversité de points de vue sur cette question épineuse du « tri des malades ». Parmi les témoignages recueillis, celui de Christophe Prudhomme – porte-parole de l’association des médecins urgentistes de France – est particulièrement éloquent : « Dans un premier temps, nous avons dû freiner la prise en charge des patients en EHPAD parce que nous n’avions pas assez de lits de réanimation. Ce retard à la prise en charge est grevé d’une surmortalité¹⁰. » Des propos corroborés par ceux du Dr Pascal Meyvaert¹¹, médecin coordonnateur dans deux EHPAD du Bas-Rhin : « En Alsace, le 13 mars, le service d’accueil des urgences, arrivant à saturation, nous a signalé qu’il devrait faire des choix en fonction du niveau de dépendance […] Au bout d’un moment, on avait tellement l’habitude qu’on nous refuse des patients qu’on pensait à peine à appeler le SAMU¹². »

Dépourvus de masques et de tests en nombre suffisant, leurs résidents n’étant souvent pas jugés prioritaires pour être hospitalisés, les EHPAD ont donc dû se débrouiller comme ils le pouvaient. Beaucoup ont eu le sentiment d’être

« abandonnés ». Évidemment, toutes les directions n’ont pas réagi de façon identique face à cette crise inédite.

Certaines ont pris des mesures rapidement afin de limiter au maximum les risques, sans attendre les préconisations du gouvernement. C’est le cas à l’EHPAD Les Prés de Lys, situé dans le Pas-de-Calais et géré par l’association à but non lucratif La Vie active. Son directeur, David Danel, me raconte avoir vécu la semaine du 11 mars comme « la semaine la plus intense de [s]a vie ». « Il a fallu prendre des décisions très vite et tout réinventer. Les 15 premiers jours de mars, par exemple, nous n’avions pas de masques chirurgicaux. D’ailleurs, au départ, l’ARS nous disait que s’il n’y avait pas de cas de Covid, on n’avait pas besoin de masques ! Malgré tout, j’ai tout de suite fait fabriquer des masques en tissu par l’ESAT¹³ de l’association La Vie active pour que les salariés puissent en avoir et éviter d’être contaminés et de contaminer les résidents. J’ai aussi alerté le personnel sur l’importance du respect des gestes barrières. » Résultat : aucun salarié ni résident n’a été contaminé par le virus dans son établissement durant la première vague. Mais le directeur le reconnaît, le respect du protocole sanitaire ne fait pas tout. Il a aussi bénéficié d’un facteur chance indéniable, sa région étant par ailleurs moins touchée par l’épidémie à cette époque.

D’autres maisons de retraite ont eu beaucoup moins de chance, ou ont peut-être fait preuve – pour une partie d’entre elles – de plus de négligence. Le Dr Pascal Meyvaert en a fait la triste expérience. « Dès la première semaine de mars, j’ai donné les mêmes consignes aux deux EHPAD où je travaillais comme médecin coordonnateur : fermer les portes de l’établissement, confiner les résidents dans leur chambre et stopper toutes les activités communes. Malheureusement, les deux directions n’ont pas réagi de la même manière. L’une a appliqué ces mesures aussitôt, recrutant même du personnel supplémentaire, l’autre a maintenu les repas en commun et les activités collectives », déplore le médecin. « Là où les mesures ont été suivies, il n’y a eu aucun cas de Covid; dans l’autre établissement, en revanche, le virus s’est rapidement répandu et la situation est devenue ingérable. »

En effet, une fois le virus entré dans l’établissement, il s’est souvent avéré très difficile de limiter sa propagation et ce malgré tous les moyens mis en œuvre. Car les maisons de retraite n’étaient tout simplement pas armées pour faire face à une telle crise, ainsi que me l’explique le Dr Meyvaert :

« Dans l’établissement qui a été touché par le virus, nous n’avions pas assez de personnel ni de matériel pour prendre en charge correctement les résidents malades. Pour les personnes qui étaient en détresse respiratoire, par exemple, il leur fallait de l’oxygène. Or nous n’avions à notre disposition que trois concentrateurs¹⁴ et leur débit était limité. On a dû faire face à des choix cornéliens, du type : est-ce que j’enlève de l’oxygène à l’un pour en donner à l’autre ? Et une fois qu’on a compris qu’on ne pourrait pas sauver tout le monde, le plus important était de pouvoir accompagner dignement les personnes en fin de vie et de faire en sorte qu’elles ne souffrent pas. Sauf que, là encore, on manquait de moyens. Les sédatifs qu’on était alors autorisés à utiliser étaient en rupture de stock. On s’est retrouvés dans des situations terribles. Être face à quelqu’un qui manque d’air, qui est en train de s’asphyxier et ne rien pouvoir faire à part lui tenir la main, c’est vraiment affreux. J’ai eu l’impression d’assister à une noyade. » En l’espace de 10 jours, une dizaine de résidents décède. Le médecin me dit être encore très marqué par ce qu’il a vécu : « Des décès dans ces conditions-là, je n’avais jamais vu ça et j’espère ne jamais le revoir. »

Afin d’alerter sur le manque de moyens dont disposaient les EHPAD au début de la crise sanitaire, le Dr Meyvaert a tenu un journal de bord¹⁵ qu’il a publié dans Le Journal du médecin coordonnateur. Le 2 avril 2020, il écrit notamment :

« Ce virus frappe bien souvent là où on ne l’attend pas. Une personne est infectée, elle tousse faiblement et quelques heures plus tard elle n’est plus là. Ce phénomène génère un vrai sentiment d’impuissance chez nos personnels avec l’impression d’être totalement abandonnés, sans compter la peur que les familles ne comprennent pas ces disparitions aussi brusques. » À ce sentiment d’abandon et d’impuissance s’ajoutent chaque jour des ordres et des contre-ordres, parfois incompréhensibles. « Les instructions contradictoires du gouvernement pour la gestion de corps ne nous aident pas. L’ordre était le suivant : d’abord il faut prendre des précautions drastiques et mettre en bière au plus vite le corps en raison de la charge virale, sans donner la possibilité aux proches de voir le corps ; ensuite il a été autorisé au personnel de l’EHPAD de s’occuper de la toilette mortuaire et aux proches de voir le corps, et deux jours plus tard ce n’est plus au personnel de l’EHPAD de prendre en charge le corps mais aux pompes funèbres et la famille peut voir la tête mais en restant à distance. À bien des égards, ces nouvelles instructions sont intenables. De notre côté, nous avons essayé, dans la mesure du possible, de prévenir en amont les familles et de proposer à un membre à la fois de venir dire adieu à leur proche, en se protégeant tant que possible. C’est bien la moindre des choses. »

À l’image de ce récit poignant, certaines maisons de retraite ont donc joué le jeu de la transparence en tenant informés les proches des résidents de l’évolution de l’épidémie, les invitant à venir faire un dernier adieu à leur proche. Mais d’autres ont préféré la loi du silence, plongeant les familles de victimes dans un profond désarroi.

Un deuil impossible

« On veut savoir ce qu’il s’est passé ! Comment a-t-il été contaminé ? Aurait-il pu être hospitalisé ? Et, surtout, dans quelles conditions est-il décédé ? » Ces questions, Charles- Antoine et Julien les ressassent depuis des mois. Lorsque je les rencontre en janvier 2021, les deux frères sont encore bouleversés du décès de leur père, Christian, survenu le 3 avril 2020. Atteint de la maladie de Parkinson, celui-ci

était âgé de 71 ans et résidait depuis huit mois dans un EHPAD de l’Essonne, appartenant à l’un des plus grands groupes privés lucratifs. Neuf mois après, Charles-Antoine et Julien ne parviennent toujours pas à faire leur deuil. Et pour cause : ils n’ont pas pu accompagner leur père dans les derniers instants de sa vie, ni lui dire adieu.

Assis dans le salon, entourés des chats et des chiens de Julien, les deux frères me racontent la violente descente aux enfers qu’ils ont vécue lors de la première vague de la Covid-19 qui a emporté leur père. « La dernière fois que je l’ai vu, c’était le 29 février 2020, se souvient Charles-Antoine. Il se portait très bien. » Quelques jours plus tard, en application du plan bleu¹⁶ déclenché dans les EHPAD, l’établissement ferme ses portes aux familles. Les visites sont désormais interdites.

« Au départ, on n’était pas particulièrement inquiets, raconte Julien. La direction était très rassurante et nous envoyait régulièrement des e-mails pour nous dire qu’il n’y avait aucun cas de Covid dans l’établissement. » Mi-mars, alors que la France entière se confine, les résidents, eux aussi, ont désormais pour consigne de rester dans leur chambre. Puis, subitement, le 22 mars, les deux frères reçoivent un nouveau courriel les informant que le médecin coordonnateur de l’établissement est positif à la Covid-19 et que deux résidents présentent des symptômes. La direction assure aux familles que tout le personnel est équipé de gants, de masques et de blouses et qu’il respecte les mesures barrières. « À partir de ce moment-là, j’ai eu de grandes difficultés à joindre mon père sur son portable, explique Charles-Antoine. J’ai même dû faire installer une ligne fixe dans sa chambre, mais il ne répondait pas non plus. » Ce n’est que le 30 mars qu’il parvient enfin à avoir son père en ligne. « Au son de sa voix, je l’ai senti très fatigué et affaibli. J’avais du mal à comprendre ce qu’il me disait. Mais l’infirmière m’a alors affirmé qu’il allait très bien. » Charles-Antoine raccroche, quelque peu rassuré. Le lendemain, Julien vient apporter des gâteaux à son père. Comme il n’a pas le droit de pénétrer à l’intérieur de l’établissement, il les confie au responsable d’hébergement. « Il m’a informé qu’un résident testé positif à la Covid était décédé, mais qu’ils géraient la situation et que tout allait bien. » Pourtant, trois jours plus tard, les deux frères apprennent que leur père vient de décéder d’un arrêt cardiaque, suite à une complication pulmonaire. « On m’a dit que son état s’était subitement dégradé la veille, raconte Charles-Antoine. J’étais sidéré. »

À l’immense chagrin vient s’ajouter un sentiment de colère. D’autant que, dans le dossier médical qu’il a récupéré, il a découvert que quelques jours avant sa mort son père ne s’alimentait plus. « Pourquoi la direction ne nous a-t-elle pas appelés aussitôt ? Si on avait su qu’il déclinait, on aurait peut-être pu le faire hospitaliser ou au moins venir lui dire au revoir, lui parler. Il a dû se dire qu’on l’avait abandonné. Je leur en veux terriblement ! » Lui et son frère ont le sentiment que la direction leur a délibérément dissimulé la gravité de la situation. « Lors de l’enterrement, les pompes funèbres nous ont appris qu’il y avait eu une quinzaine de morts dans cet EHPAD la semaine précédente, alors que nous n’étions informés que d’un seul décès ! Pourquoi ne pas avoir prévenu les familles ? s’interroge Julien. Qu’avaient-ils à cacher ? Étaitce pour préserver la réputation de l’établissement ? Avaientils des consignes ? » Les deux frères ne savent pas s’ils auront un jour des réponses à leurs questions, mais ils ont décidé de déposer plainte contre l’EHPAD qui hébergeait leur père, la direction du groupe et l’Agence régionale de Santé d’Île-de-France pour non-assistance à personne en danger et homicide involontaire. Au total, 21 personnes sur 88 sont décédées dans cet établissement lors de la première vague de l’épidémie, soit près d’un quart des résidents.

En Seine-Saint-Denis, dans un EHPAD géré par un autre grand groupe privé lucratif, ce sont plus d’un tiers des résidents qui sont morts au printemps 2020. Parmi eux, William, 77 ans, et Denise, 93 ans. Leurs familles ont, elles aussi, porté plainte contre X pour homicide involontaire, mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance à personne en danger. Et, là encore, c’est le défaut de communication et de transparence qui a motivé en grande partie leur plainte.

« Durant le confinement, je demandais des nouvelles de mon mari tous les jours, raconte Monique, l’épouse de William. Le 17 mars, j’ai appris qu’il avait de la fièvre. Quelques jours plus tard, on m’a informée qu’il avait été testé positif à la Covid-19, mais que son état était stable et que tout allait bien. Et, subitement, le 24 mars, une infirmière m’indique que son état n’est pas terrible, qu’il est placé sous oxygène et sous perfusion. Je demande aussitôt à parler à la directrice, elle me dit : “Madame ne vous inquiétez pas. Aujourd’hui, il est branché, mais cela ne veut pas dire que demain il le sera aussi.” Je lui réponds : “Comment ça, ne pas m’inquiéter ? Je ne comprends pas !” Mais elle refuse de m’en dire plus.

Et le lendemain, tenez-vous bien, elle me rappelle en me disant de but en blanc : “Madame, vous êtes assise ? Je veux vous dire que votre mari nous a quittés ce matin.” Non mais vous vous rendez compte de la violence de l’annonce ? J’étais folle de rage ! Pourquoi ne m’a-t-on pas dit la veille que son pronostic vital était engagé? Aujourd’hui encore, je n’arrive pas à accepter la manière dont les choses se sont passées. »

Une salariée de cet EHPAD m’affirme avoir eu pour consigne de « mentir aux familles ». « Alors que certains résidents tremblaient de douleur et de fièvre, on nous obligeait à dire à leurs proches que tout allait bien, assuret-elle. La directrice m’a même menacée de me virer si je parlais. Beaucoup de personnes sont mortes dans mes bras, sans leurs proches. C’est inhumain ce qu’il s’est passé ! » ajoute-t-elle, des sanglots dans la voix.

Les enfants de Denise ne parviennent pas, eux non plus, à digérer « le manque de transparence et d’empathie » dont a fait preuve la direction de la maison de retraite, selon eux.

« Au début de la crise, on ne nous donnait pratiquement aucune information. On ne savait pas s’il y avait des personnes porteuses du virus dans l’établissement, raconte Philippe, l’un des fils de Denise. Ce n’est que le 26 mars qu’on a été officiellement informés de cas positifs à la Covid-19. Mais à ce moment-là, il y avait déjà eu une dizaine de décès ! » Philippe et ses frères et sœurs sont tout de même mis au courant de la dégradation de l’état de santé de leur mère début avril. Mais il est déjà trop tard. « On nous a dit qu’elle était en fin de vie et qu’elle allait être placée sous morphine pour éviter qu’elle souffre, se souvient-il. J’ai été autorisé à venir la voir le 6 avril. Lorsque je suis arrivé, je me suis équipé comme un cosmonaute. Un silence de mort régnait dans les couloirs. Ma mère était dans son lit, la tête relevée et les yeux clos, dans une position prostrée. Elle était sous assistance respiratoire et n’était pas consciente, je ne sais même pas si elle m’a reconnu. » Denise décède quelques heures plus tard. Un test avait été réalisé la veille, mais le prélèvement n’a pas été envoyé au laboratoire. Un doute subsiste donc quant à la cause de son décès. « Le comble, c’est lorsque nous sommes allés récupérer ses affaires, poursuit Catherine, la sœur de Philippe. Ils nous les ont déposées dans des sacs-poubelles sur le trottoir. J’étais sous le choc, c’était épouvantable! Je sais qu’avec la Covid-19 il y avait des mesures sanitaires à respecter, mais tout de même, ils auraient pu faire preuve d’un peu plus d’humanité ! » Catherine s’interrompt, les yeux baignés de larmes. Sa douleur est encore vive. « Je ne serai apaisée que lorsque je saurai ce qu’il s’est réellement passé durant les derniers jours de ma mère. Je pense, hélas ! qu’ils n’ont rien fait pour tenter de la sauver. »

Ce sentiment qu’on a sacrifié son parent âgé, Philippe B. le ressent aussi. Sa mère, atteinte d’une maladie neurodégénérative, résidait dans un EHPAD privé associatif à Nancy. Elle est décédée de la Covid-19 le 11 avril 2020.

« On m’a appelé quelques jours avant pour m’informer qu’elle était positive au test. La cadre de santé m’a dit qu’elle lui administrait un sédatif, qu’ils faisaient le maximum, mais que ma mère était en fin de vie. Cet appel m’a fait l’effet d’une sentence de mort. Pour eux, elle était déjà condamnée, on n’a même pas cherché à la faire hospitaliser, ni à la soigner. Certes, ma mère était âgée de 82 ans, elle devait mourir un jour ou l’autre, mais elle ne méritait pas de mourir toute seule, sans ses enfants auprès d’elle. Je vis cela comme un abandon criminel ! Et je m’en veux terriblement de ne pas avoir osé braver les interdits et de ne pas avoir insisté pour la voir avant qu’elle parte. » La douleur est d’autant plus violente pour Philippe qu’il n’a pas pu constater le décès, ni même voir le visage de sa mère avant l’enterrement. « Nous n’étions que sept lors des obsèques, il n’y a pas eu de cérémonie, ça a duré à peine 15 minutes, c’était vraiment triste. Les croque-morts ont soulevé le cercueil et l’ont placé dans la tombe. Terminé. Je n’arrive pas à faire le deuil, il manque une étape. »

Ce deuil impossible laissera sans doute des traces, ainsi que le souligne la psychologue et écrivaine Marie de Hennezel dans son livre, L’Adieu interdit : « J’ai toujours pensé que mourir était un acte, le dernier de notre vie, et que cet acte était un accomplissement et une transmission. C’est ce dernier acte qui n’a pas été respecté, pendant le confinement, pour tant de personnes qui sont mortes seules, sans personne à leurs côtés. Les au revoir, les adieux n’ont pas eu lieu. […] On a volé leur mort aux mourants, mais on a volé aux vivants un moment essentiel de leur vie, une expérience qui, de l’avis de tous ceux qui l’ont vécue, rend plus généreux et plus humain¹⁷. » Selon la psychologue, cette interdiction de venir dire au revoir à son proche mourant n’avait pas de fondement juridique et ne devait donc pas être respectée de manière intangible par les directeurs d’EHPAD :

« Une visite à une personne sur le point de mourir entrait dans le champ des exceptions prévues, notamment en cas de motif familial impérieux. Il relevait donc de la conscience éthique du responsable d’établissement de faire “du cas par cas”. C’est d’ailleurs ce que beaucoup ont fait. Mais d’autres ont eu peur, et leur refus de laisser entrer un proche pour un dernier adieu relève d’une faute éthique¹⁸. »

Des dysfonctionnements préexistants

Pour porter la voix de ces familles endeuillées, une association a été créée : le collectif 9471. Son nom fait référence au nombre de morts de la Covid-19 recensés dans les EHPAD le jour de sa création, le 5 mai 2020. À l’origine de cette association : Arnaud Noyer et la journaliste Olivia Mokiejewski, qui ont chacun perdu leur grand-mère durant la première vague de l’épidémie. « Très vite, avec Arnaud, on s’est rendu compte qu’énormément de personnes vivaient la même horreur que nous, me raconte Olivia Mokiejewski. Beaucoup de familles n’arrivaient pas à avoir des nouvelles de leur parent, certains EHPAD refusant de communiquer. Lorsqu’elles ont appris la mort de leur proche, parfois de manière extrêmement brutale, certaines personnes se sont retrouvées dans un état de stress post-traumatique. Au départ, on voulait surtout leur apporter du soutien psychologique, ainsi que des conseils sur le plan juridique. »

Aujourd’hui, le collectif 9471 rassemble plus de 300 familles. Son objectif : défendre la mémoire de ces personnes âgées décédées dans le huis clos des maisons de retraite, mais aussi rompre la loi du silence. « Beaucoup d’entre nous ont décidé de porter plainte, car nous avons besoin d’une reconnaissance de notre statut de victime pour pouvoir faire notre deuil, explique Olivia. Surtout, on ne veut pas que tous ces morts soient oubliés. Pour nous, il s’agit d’un scandale de santé publique, comparable à celui du sang contaminé ! Il est évident qu’il y a eu des défaillances à tous les niveaux. Et ce qui ressort, parmi tous les témoignages qu’on a collectés, c’est que la crise sanitaire n’a fait qu’aggraver des dysfonctionnements préexistants dans ces maisons de retraite. »

Une conviction partagée par Maître Fabien Arakelian, qui défend une grande partie des membres du collectif 9471. Cet avocat du barreau des Hauts-de-Seine m’accueille dans son bureau à Levallois-Perret. « J’ai moi-même perdu mon grand-père il y a quelque temps, me confie-t-il. J’ai heureusement pu l’accompagner durant ses derniers jours. Et je mesure, aujourd’hui, la chance que j’ai eue de pouvoir le faire. Ce qu’ont vécu ces familles, privées de ce dernier adieu, est absolument épouvantable. » Très touché par leur détresse, l’avocat a décidé de les accompagner dans leur combat judiciaire. « Le problème est qu’il n’y a pas toujours suffisamment de preuves, explique-t-il. Je suis obligé de faire le tri et de ne retenir que les dossiers qui ont des chances d’aboutir. J’ai déjà déposé une cinquantaine de plaintes contre X pour mise en danger de la vie d’autrui, nonassistance à personne en danger et homicide involontaire. Pour l’instant, seulement trois d’entre elles ont donné lieu à une ouverture d’information judiciaire, les autres font encore l’objet d’une enquête préliminaire. » Dans chaque dossier qu’il défend, Maître Arakelian dit retrouver le même type de problématiques. « D’abord la chape de plomb et la loi du silence, empêchant les familles d’être informées de l’état de santé de leur proche et donc de pouvoir l’exfiltrer. Ensuite, le manque de protection du personnel et l’absence, parfois criante, de gestes barrières. Enfin, dans pratiquement tous les cas, on s’aperçoit que les établissements qui font l’objet d’une plainte étaient défaillants bien avant la crise, cumulant des problèmes de sous-effectifs et d’absences non remplacées, ainsi que des difficultés de management ou de turn-over au niveau de la direction », résume Maître Arakelian. Et d’ajouter : « Si vous cherchez un exemple de tout ce qu’il ne fallait pas faire, c’est à La Rosemontoise qu’il faut aller ! »

La Rosemontoise : « un vaisseau seul en perdition dans la tempête »

La Rosemontoise. Le nom m’est familier. Au début du printemps 2020, cet EHPAD situé à Valdoie, près de Belfort, fait la une des quotidiens régionaux. En l’espace de quelques semaines, 30 résidents y décèdent de la Covid-19, ainsi qu’une aide-soignante : Patricia Boulak, 53 ans. Une information judiciaire a rapidement été ouverte par le parquet de Belfort. « J’espère que l’enquête permettra de déterminer les responsabilités de chacun dans la mort de Patricia, me confie Laurence Boulak, l’une de ses sœurs. Mais ce qui est sûr, c’est qu’il existait de nombreux dysfonctionnements dans cet EHPAD. La crise les a révélés au grand jour, mais ma sœur et ses collègues les dénonçaient déjà bien avant. Malheureusement, elles n’ont pas été écoutées… »

Patricia travaillait depuis 31 ans à La Rosemontoise. Elle était la doyenne des salariés de l’EHPAD. « Elle a commencé comme veilleuse de nuit, puis a passé son diplôme pour devenir aide-soignante, raconte Laurence. Elle adorait son travail. Elle n’avait ni conjoint, ni enfant, alors forcément, cette maison de retraite c’était toute sa vie. Elle me parlait tout le temps de ses résidents, ses papis-mamies, comme elle les appelait. Elle était très attachée à eux. » À sa sœur, Patricia confie aussi ses états d’âme et les soucis qu’elle rencontre.

« Patricia se plaignait de plus en plus de ses conditions de travail. Il y avait beaucoup d’absences et de turn-over dans les équipes. Elle était sans cesse rappelée sur ses jours de repos. Comme elle était célibataire et qu’elle n’avait pas d’enfant, elle y allait. Mais les absences n’étaient pas toujours remplacées. Je me rappelle qu’un jour, elle était vraiment en pétard : deux de ses collègues étaient malades et elle s’est retrouvée toute seule pour s’occuper de tous les résidents de son unité. Elle me disait : “Je n’ai pas appris à travailler comme ça, mais là, je deviens maltraitante malgré moi. On n’a pas le temps de donner les douches aux résidents, pas le temps de leur donner à manger, alors on les gave !” La dernière année, j’avais vraiment l’impression qu’elle allait au travail à contrecœur. Elle était épuisée, découragée. » Patricia et ses collègues alertent à plusieurs reprises la direction de l’EHPAD sur leurs conditions de travail dégradées dues, notamment, aux absences non remplacées ainsi qu’à des problèmes de management.

Des dysfonctionnements dont se plaignent également les familles des résidents. Parmi elles, Geneviève Chovrelat, ancienne présidente du Conseil de Vie Sociale (CVS) de la Rosemontoise. Sa mère a été hébergée dans cette maison de retraite de 2011 à 2019. Très vite, lors de ses visites, Geneviève se rend compte que l’accompagnement n’est pas à la hauteur des besoins élémentaires des personnes âgées. Une situation qui se dégrade au fil des ans, selon elle : « Faute de personnel suffisant, ma mère n’était pas toujours changée. Elle avait besoin d’être accompagnée pour manger, mais les aides-soignants avaient très peu de temps pour le faire. Alors, avec mon frère, on se relayait tous les jours pour aller la voir, la changer, lui apporter à manger et l’aider à prendre ses repas. On voulait être sûrs qu’elle soit nourrie correctement. Au-delà du manque de personnel, tout était prétexte aux économies : il n’y avait rien pour piler les médicaments, même pas de thermomètre, et la distribution des protections était contingentée. J’en achetais donc de mon côté pour les apporter à ma mère. »

À ce manque de moyens vient s’ajouter la défaillance des équipes encadrantes. « Début 2020, il n’y avait plus de cadre de santé chargé de coordonner les soins, le poste ne devait pas être pourvu avant avril, nous disait-on, et la directrice adjointe était en arrêt maladie », s’indigne Geneviève. Très inquiète, elle décide de tirer la sonnette d’alarme avec les autres membres du CVS en janvier 2020, en adressant un courrier à la direction générale de l’association qui gère l’EHPAD, ainsi qu’au directeur de l’Agence régionale de santé de Bourgogne-Franche-Comté et au président du Conseil départemental du Territoire de Belfort. Dans leur lettre, intitulée « Urgence à La Rosemontoise », ils écrivent :

« Nous vous demandons de prendre, dans les meilleurs délais, les mesures nécessaires pour mettre fin à cette situation insoutenable pour les personnels […] et malheureusement lourde de conséquences pour tous les résidents. Nous demandons que les postes de l’équipe de direction soient pourvus dans les meilleurs délais. Notre courrier vaut comme alerte face à l’urgence de la situation. » À la même époque, Corinne Coudereau, la maire de Valdoie, interpelle Agnès Buzyn, alors ministre des Solidarités et de la Santé, sur le manque de moyens mis à la disposition des EHPAD et notamment de La Rosemontoise. Malheureusement, ces différents appels au secours n’ont pas été entendus à temps. Et l’arrivée de la Covid-19 va démultiplier les problèmes déjà existants. « Évidemment, avec la pandémie, ça ne pouvait que mal se passer, déplore Geneviève Chovrelat. Laisser fonctionner un établissement sans cadre de santé durant une telle crise, c’était complètement irresponsable ! »

Fin février 2020, les premiers cas de Covid-19 apparaissent au sein de la Rosemontoise. Mais les mesures visant à contenir la propagation de l’épidémie tardent à être mises en place. Le confinement des résidents dans leur chambre n’a lieu que le 14 mars. Et la direction de l’EHPAD aurait donné des consignes pour le moins déconcertantes à son personnel, comme me le raconte Patricia Parisot, une aide-soignante et amie de Patricia Boulak : « Mi-mars, nous n’avions quasiment aucune protection : pas de masque, pas de blouse, pas de lunettes, juste un petit tablier en plastique et des gants. Et pourtant, nous nous occupions de résidents qui avaient contracté le virus. Certaines filles avaient même apporté leurs propres masques, mais la direction leur a dit de ne pas les mettre car cela risquait de faire peur aux résidents. J’étais très choquée. » Sans protection, les aides-soignantes tombent malades les unes après les autres. Le 18 mars, c’est au tour de Patricia Parisot. Courbatures, fatigue, perte de goût et d’odorat : les premiers symptômes apparaissent, confirmés par un test PCR. L’aide-soignante est alors arrêtée par son médecin pour une durée de 14 jours. « La directrice m’a appelée pour me demander de revenir travailler avant car elle avait besoin de personnel. J’ai refusé. » Quelques jours plus tard, le mari de Patricia Parisot, âgé de 63 ans, contracte lui aussi le virus. Hospitalisé, il décède une semaine plus tard. « C’est moi qui l’ai contaminé, c’est sûr, car il ne sortait pratiquement jamais, affirme Patricia. Je n’ai pas pu le revoir avant qu’il meure, ça a été très dur. Dans cette crise, j’ai perdu mon mari, mais aussi une très bonne amie. »

Patricia Parisot était en effet très proche de Patricia Boulak. Bien que celle-ci souffrît de diabète et d’hypertension – ce qui la rendait particulièrement vulnérable au virus –, elle non plus n’aurait bénéficié d’aucune mesure de protection pour s’occuper des résidents malades. Sa sœur se souvient qu’elle a développé les premiers symptômes de la Covid-19 le 21 mars 2020. « Elle m’a appelée le lendemain pour me dire qu’elle avait 39 °C de fièvre et qu’elle était clouée au lit, raconte Laurence. Je suis allée la voir plusieurs fois la semaine suivante. Et, un jour, je l’ai retrouvée allongée sur sa banquette, le visage bleu, elle avait beaucoup de mal à respirer. J’ai aussitôt appelé le SAMU. Son état s’est dégradé subitement et elle a été placée en réanimation. Elle n’en est jamais sortie. » La voix de Laurence se brise sous l’émotion.

« Voilà comment une vie bascule… Pourquoi n’a-t-elle pas été davantage protégée par sa direction ? C’est inadmissible ce qu’il s’est passé ! »

Le décès de Patricia Boulak et ceux de dizaines de résidents de l’EHPAD obligent les autorités à enfin intervenir. Le 6 avril, considérant qu’il y a « urgence à prendre des mesures permettant de sécuriser non seulement la prise en charge des résidents de l’établissement […] mais également les conditions d’exercice de son personnel », l’ARS de Bourgogne-Franche-Comté et le Conseil départemental du Territoire de Belfort décident de placer La Rosemontoise sous administration provisoire. L’association SERVIR, qui gérait alors l’établissement, est écartée. Une décision rare, mais plus que nécessaire. Lors de leur arrivée dans l’établissement, les premiers administrateurs constatent en effet que « les professionnels de l’établissement sont dans un état de profond désarroi et une grande souffrance qui les laissent totalement désemparés. Ils expriment un fort sentiment d’inquiétude, d’abandon et de crainte face à la pandémie. […] La Rosemontoise ressemble à un vaisseau seul en perdition dans la tempête due au virus¹⁹. » Principal problème : l’absentéisme et le turn-over qui en découle. Ainsi, de mars à mai 2020, sur les 46 professionnels de l’équipe de jour, 75 % ont été absents durant cette période, soit 34 salariés. Le recours à « un nombre très important de remplaçants, peu encadrés, a sans doute fortement déstabilisé les équipes », notent les administrateurs.

Face à ce constat alarmant, un deuxième arrêté de mise

sous administration provisoire est pris début juin. Les nouveaux administrateurs alertent sur une réelle « mise en danger des personnes âgées dépendantes accueillies et la défaillance danslapriseencharge ». Ils précisentque« le déficit persistant du management, les moyens humains insuffisants et l’organisation du travail en vigueur ne permettent pas de respecter le rythme de vie des résidents. […] La distribution des médicaments n’est pas toujours réalisée, d’autant que le suivi de certaines prescriptions médicales n’est pas systématiquement formalisé. Les surveillances alimentaires et hydriques ne sont pas convenablement tracées dans le dossier de soin. Les résidents ne sont pas changés selon les rythmes et avec les produits nécessaires à l’individualisation de leur prise en charge, notamment durant les périodes de nuit. L’entretien du matériel de soins et des locaux n’est pas assuré convenablement²⁰. » Les administrateurs pointent également la défaillance de gouvernance de l’association SERVIR dans la gestion de l’EHPAD. Le 7 août, une troisième administration provisoire est donc nommée pour trois mois. En plus des dysfonctionnements déjà mentionnés, celle-ci découvre qu’il existe « un problème de légionelle²¹ dans plusieurs bâtiments » et que « les résidents sont douchés avec un tuyau, un flexible sans pommeau », précisant que « cette technique n’est pas respectueuse de la dignité de nos aînés²² ».

« Tous ces dysfonctionnements nuisaient considérablement à la sécurité et à la qualité de prise en charge des résidents, résume Michel Brandt, le directeur de l’autonomie au Conseil départemental du Territoire de Belfort. Compte tenu de tout ce qui avait été relevé par les différentes administrations provisoires, il nous est apparu impossible de redonner à l’association SERVIR²³ l’autorisation de gérer cette maison de retraite. » En novembre 2020, c’est finalement le Pôle gérontologique Claude Pompidou qui est choisi pour reprendre les rênes de La Rosemontoise.

« Depuis, il n’y a plus de légionelles dans l’établissement, assure Marion Lhéritier, la nouvelle directrice. L’ensemble du réseau d’eau a été repris et l’intégralité des robinetteries va être changée afin que les résidents puissent prendre des douches normalement. Par ailleurs, toute une série de travaux a été lancée pour rafraîchir les salles communes et rénover les espaces dédiés au personnel, car rien n’avait été fait depuis des années. L’état de certains locaux était franchement lamentable et les salariés n’avaient même pas de salle de repos ! Nous avons également modifié tous les plannings et repensé entièrement l’organisation du travail, afin de s’adapter davantage au rythme et aux besoins des résidents. Enfin, de nouvelles procédures ont été mises en place, notamment pour sécuriser la distribution des médicaments. »

Certes, l’exemple de cet EHPAD est extrême. Mais il démontre que la crise sanitaire n’a fait que mettre en exergue des problèmes déjà existants : difficultés de management, manque d’encadrement, absences non remplacées et souseffectifs permanents. Des dysfonctionnements présents à des degrés divers dans d’autres maisons de retraite – comme je le détaillerai dans la deuxième partie de ce livre – et qui ont eu un impact sur l’accompagnement des personnes âgées.

Les effets désastreux du confinement dans les EHPAD

« Durant le premier confinement, la qualité de l’accompagnement des résidents s’est nettement dégradée », m’affirme une déléguée du personnel d’un EHPAD du sud de la France appartenant à un grand groupe privé lucratif. Elle tient à conserver l’anonymat par peur de poursuites de la part de sa direction. « Habituellement, on travaille toujours à flux tendu, mais avec la crise, les absences se sont multipliées et elles n’ont pratiquement jamais été remplacées. Faute de personnel suffisant, les toilettes étaient souvent bâclées, d’autant que les familles ne pouvaient plus rendre visite à leurs proches. Il n’y avait donc plus aucun garde-fou. Les résidents restaient seuls dans leur chambre du matin au soir, sans quasiment aucune distraction, car l’animatrice était partie et n’avait pas été remplacée. Le soir, on leur distribuait leur repas à partir de 18 h 30 et les plateaux repartaient dès 19 heures. Ils avaient à peine une demi-heure pour manger et on n’avait pas toujours le temps de passer de chambre en chambre pour aider ceux qui en avaient besoin. Certaines personnes ont ainsi perdu une quinzaine de kilos en l’espace de deux mois. »

Ce défaut de prise en charge de leur proche, certaines familles le suspectent elles aussi. C’est en tout cas la conviction de Corinne, dont la mère, Marie-Louise, est décédée le 12 avril 2020 dans un EHPAD privé lucratif, à l’âge de 95 ans. Médecin à la retraite, Corinne m’accueille dans son appartement. Sa douleur et sa colère sont encore palpables.

« Ma mère, me dit-elle, n’avait aucun trouble cognitif, mais elle souffrait d’une légère insuffisance cardiaque compensée, ainsi que d’une maladie de la rétine²⁴ l’ayant rendu pratiquement aveugle. De ce fait, elle avait beaucoup de mal à s’alimenter seule. Logiquement, elle devait être aidée pour manger. Mais, bien avant la crise, j’avais déjà constaté que le personnel de l’EHPAD était débordé. Sans compter la qualité de la nourriture qui n’était pas terrible. Alors, cinq fois par semaine, j’allais voir ma mère pour lui apporter à manger et l’aider à prendre ses repas. » Lorsque la maison de retraite ferme ses portes aux familles et que le confinement est annoncé, à la mi-mars, Corinne ne peut plus rendre visite à sa mère. Comme celle-ci entend très mal, elle ne peut pas non plus lui téléphoner. Elle communique donc avec elle via une application mise en place par le groupe dont dépend l’établissement. Mais les échanges sont très épisodiques, ses messages n’étant pas toujours transmis, selon elle. À défaut de pouvoir aider sa mère pour les repas, Corinne prépare chaque jour des sacs isothermes, remplis de pruneaux, de madeleines ou de jus d’orange, qu’elle dépose à l’entrée de l’établissement afin qu’ils lui soient remis.

« Un jour, une infirmière m’appelle et me dit : “Votre maman est fatiguée. Vous pouvez venir la voir.” Je comprends alors qu’elle va bientôt mourir, raconte Corinne. Quand je suis arrivée, je n’ai pas reconnu le visage de ma mère. Elle avait une perfusion au pied et elle était plongée dans un coma profond, dans un état de déshydratation et de dénutrition évident. J’ai su tout de suite que c’était la fin. » Marie- Louise décède en effet quelques heures plus tard. « Sur sa table, j’ai remarqué des bouteilles d’eau qui n’avaient pas été ouvertes et des madeleines encore emballées, ajoute Corinne. Pour moi, il ne fait aucun doute que ma mère est morte d’abandon. Elle s’est laissée mourir, faute d’accompagnement et de stimulation. » Corinne a porté plainte contre X pour homicide involontaire, mise en danger de la vie d’autrui et non-assistance à personne en danger. Une information judiciaire a été ouverte. Mais même une condamnation n’apaisera pas la douleur. Ce que Corinne déplore surtout, c’est de ne pas avoir été prévenue plus tôt que l’état de sa mère se dégradait. Ne pas avoir pu l’accompagner, alors que celle-ci était encore consciente. « C’était mon vœu le plus cher d’être à ses côtés quand elle partirait, me confie-t-elle. Je ne m’en remettrai sans doute jamais. Cela va me poursuivre jusqu’à la fin de ma vie. »

Cette histoire n’est malheureusement pas un cas isolé. Seuls dans leur chambre durant des mois, ne pouvant voir leur famille que par écran interposé, certains résidents se sont en effet littéralement laissé mourir, refusant de se lever, de s’alimenter et même de communiquer. Un « syndrome de glissement » dont a été témoin Lucile²⁵. Elle est aidesoignante dans un EHPAD en Bretagne, qui a été totalement épargné par le virus lors de la première vague, mais pas par les morts. « Il n’y a eu aucun décès lié à la Covid-19 dans notre établissement, affirme Lucile. En revanche, le confinement a eu des effets désastreux sur certains résidents. Ceux qui étaient habitués à avoir des visites tous les jours se sont sentis abandonnés et ont glissé vers la mort. Ils ne voulaient plus manger ni se lever, ils étaient entièrement repliés sur euxmêmes et devenaient même agressifs pour certains. Au total, en l’espace de trois mois, six personnes sont décédées des suites du confinement. »

Des personnes âgées encore plus isolées à domicile

À domicile aussi, le confinement a été dévastateur. Il a notamment aggravé l’isolement déjà préexistant des personnes âgées, comme le détaille le rapport des Petits Frères des Pauvres sur les conséquences du premier confinement²⁶, publié en juin 2020. D’après cette étude, ce sont d’abord les relations avec l’entourage qui ont été sérieusement mises à mal. Ainsi, durant le confinement, 720 000 personnes âgées n’ont eu aucun contact avec leur famille, soit 4 % des 60 ans et plus (contre 1 % en temps normal), 2 millions n’ont eu aucun lien avec leurs amis et 3,3 millions n’ont pas eu de contact avec leurs voisins, soit pratiquement deux fois plus qu’auparavant. L’enquête des Petits Frères des Pauvres montre aussi une forte baisse des contacts avec les aides à domicile et les professionnels de santé : plus de la moitié des personnes âgées n’ont eu aucun lien avec ces intervenants, soit deux fois plus qu’en temps normal. En effet, « certaines structures d’aide à domicile ont réduit leur activité, d’autres ont fermé, certaines ont eu énormément de mal à obtenir du matériel de protection et les interventions ont été priorisées sur ceux qui en avaient le plus besoin », précise le rapport.

Conséquence de cet isolement exacerbé : une dégringolade psychique et physique. Dans son enquête, l’association Les Petits Frères des Pauvres indique ainsi que le confinement a eu un impact négatif pour 41 % des personnes âgées sur leur santé morale et pour 31 % sur leur santé physique. Elle cite notamment les propos du Dr François Puisieux, gériatre au CHU de Lille : « Les conséquences de l’isolement, ce sont d’abord des troubles psychiques, et en particulier dépressifs. L’absence de lien social contribue beaucoup à la dépression chez le sujet âgé. La meilleure façon de lutter contre cette dépression, c’est le maintien d’un lien social de qualité. C’est un élément protecteur contre le risque de passage à l’acte suicidaire. La solution est humaine, elle n’est pas seulement médicamenteuse. La bonne pilule antidépressive, c’est le lien social ! Une autre conséquence de l’isolement est la perte d’activité physique qui est un élément essentiel pour la santé des personnes âgées. […] Enfin, il y a des conséquences sur le plan cognitif. Une personne âgée qui n’a pas une vie sociale de qualité a plus de risques de développer des troubles cognitifs. Pour toutes ces raisons, l’isolement se traduit par une perte de qualité de vie et une surmortalité²⁷. » Comme dans les EHPAD, certaines personnes âgées à domicile ont pu se laisser mourir, ainsi que le souligne le Dr Puisieux :

« Par deux fois, l’équipe de notre réseau gériatrique a découvert des personnes âgées mortes derrière leur porte, nous ne l’avions jamais vécu avant alors que le réseau existe depuis 2003. Comme avec la canicule, on risque d’être bien au-delà des chiffres annoncés de surmortalité²⁸. »

Ces morts risquent de ne jamais être comptabilisés, d’autant qu’on ignore encore le nombre exact de décès à domicile liés directement à la Covid-19. En effet, comme le regrette la commission d’enquête du Sénat, « faute de suivi précis, le nombre de morts à domicile ne peut qu’être estimé grossièrement²⁹ ». L’une des estimations connues provient du Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc), appartenant à l’INSERM. Celui-ci évalue le nombre de décès à domicile imputables à la Covid-19 à environ 1 800 entre le 1er mars et le 31 mai 2020.

Des chiffres qui seraient sous-estimés, selon une récente étude³⁰ menée par une équipe de chercheurs lillois, dirigée par le professeur Hervé Hubert. Celui-ci préside le registre électronique des arrêts cardiaques (RéAC), une banque de données permettant de recenser les arrêts cardiaques en France ayant lieu en dehors de l’hôpital. « Les patients décèdent d’un arrêt cardiaque consécutif des complications de la Covid-19, explique le Pr Hervé Hubert. Or, durant le premier confinement, on s’est aperçu que le nombre d’arrêts cardiaques à domicile a augmenté de plus de 50 %. D’après les informations qui nous ont été transmises par les équipes du SAMU et des SMUR – qui interviennent à domicile en cas d’arrêt cardiaque – on estime qu’environ les deux tiers de cette augmentation sont liés à des personnes malades de la Covid-19. Ces personnes, âgées de 67 ans en moyenne, ont vu leur état se dégrader très rapidement et n’ont pas pu être hospitalisées. D’après nos calculs, les morts à domicile liés à la Covid-19 entre le 1er mars et le 15 avril 2020 représentent environ 12 % de morts en plus par rapport aux chiffres publiés par Santé publique France. » Si l’on applique ce pourcentage sur la période allant de début mars à fin mai 2020, durant laquelle près de 30 000 décès ont été comptabilisés dans les hôpitaux et les établissements médico-sociaux³¹, le nombre de morts à domicile avoisinerait les 3 600, soit près du double du nombre annoncé par le CépiDC. Des morts « oubliés », qui ne figurent pas dans le décompte officiel de Santé publique France.

Les aides à domicile, les grands oubliés de la crise sanitaire

À l’image de ces morts « oubliés », les professionnels des services d’aide à domicile se sont sentis totalement délaissés, voire méprisés par l’État et les pouvoirs publics. Un sentiment d’abandon qui existe depuis plusieurs années, mais qui n’a cessé de croître depuis le début de la crise sanitaire. Trois exemples viennent parfaitement illustrer ce manque de considération.

Les protections d’abord. Comme je l’ai détaillé plus haut, le stock de masques était nettement insuffisant et tous les professionnels du secteur médico-social en ont cruellement manqué au début de la pandémie. Mais cela a été particulièrement le cas des services d’aide à domicile. N’étant pas financés par l’assurance maladie, ils ont été mis de côté, ainsi que le souligne le rapport des députés Julien Borowczyk et Éric Ciotti : « L’accès aux équipements de protection individuelle a été encore plus difficile pour les services d’aide à domicile, qui n’ont pas été intégrés dans le circuit de distribution des masques mis en place au sein des groupements hospitaliers de territoire (GHT)³² » et ce, jusqu’au 27 mars 2020. Les services d’aide à domicile ont donc dû s’approvisionner directement au sein des officines. Or, de nombreuses pharmacies ont refusé de leur délivrer des masques chirurgicaux sous prétexte qu’ils n’étaient pas considérés comme prioritaires. « Pendant un quart, voire un tiers de la crise sanitaire du printemps, de nombreux professionnels ont été amenés à prendre des risques importants en travaillant sans masques », soulignent les députés.

Une dure réalité que raconte Dafna Mouchenik,

directrice d’un service d’aide à domicile parisien, dans son livre Première ligne³³. Sous la forme d’un journal de bord, elle relate les innombrables difficultés rencontrées par son service durant le premier confinement. Le 16 mars, elle s’insurge : « Les masques sont réservés en priorité pour l’hôpital et la médecine de ville et de campagne, en particulier les généralistes et les infirmières, désormais en première ligne aussi dans la gestion de la crise. […] Pas un mot sur nous, les invisibles du domicile. » Puis, un peu plus loin, elle décrit la « chasse aux masques » dans les pharmacies et les nombreux refus qu’elle a dû essuyer : « Moi, après cinq ou six tentatives, je finis héroïquement par décrocher une boîte de 50 masques (même pas de quoi en donner un à chacune) et une bouteille de gel hydroalcoolique. Youpi ! Le 18 mars, un monsieur dont nous nous occupons est transporté à l’hôpital. Sa femme est Covid elle aussi, mais son état est jugé moins préoccupant. Elle reste chez elle. Hormis les masques chirurgicaux fournis par le département (et cette fameuse boîte de 50 !), nous ne disposons d’aucun équipement de protection. Nous convenons de suspendre nos interventions pour ne pas prendre le risque de contaminer l’auxiliaire. On marche sur la tête. Équipez-nous bon sang, qu’on puisse faire notre job !³⁴ »

La prime Covid ensuite. À l’instar de la prime versée par l’assurance maladie aux personnels des EHPAD et des services de soins infirmiers à domicile, une prime exceptionnelle devait logiquement être attribuée aux salariés des services d’aide à domicile ayant continué à s’occuper des personnes âgées ou handicapées durant le premier confinement. Mais les aides à domicile et les auxiliaires de vie ont, dans un premier temps, été « oubliés » du processus, l’État et les départements se renvoyant la balle pour le versement d’une telle prime³⁵. Suite à une forte mobilisation des professionnels du secteur, un accord est finalement trouvé : l’État financera la moitié de la prime si les collectivités consentent à verser l’autre moitié. Fin décembre 2020, à l’exception de la Loire et du Jura, tous les départements avaient accepté cette proposition. Mais, selon la carte publiée par le ministère en charge de l’Autonomie, de grandes disparités existent sur le montant de la prime. Ainsi, non seulement ce montant est calculé au prorata des heures effectuées par les salariés, mais le plafond varie également d’une collectivité à l’autre, la prime pouvant aller de 250 à 750 euros dans certains départements et de 1 000 à 1 500 euros dans d’autres.

Les intervenants à domicile sont enfin et surtout les grands oubliés des accords du Ségur de la Santé³⁶. En effet, en juillet 2020, l’État s’est engagé à revaloriser les salaires des professionnels des établissements de santé et des EHPAD à hauteur de 183 euros nets par mois. À l’époque, rien n’est prévu – dans le cadre de ces accords – pour les professionnels du domicile, qu’il s’agisse des aides à domicile, des auxiliaires de vie, des aides-soignants ou des infirmiers³⁷. Une décision qui suscite l’incompréhension et qui creuse encore davantage l’écart de salaire entre les employés en maison de retraite et ceux qui interviennent chez les personnes âgées. Au-delà du sentiment d’injustice ressenti, cette iniquité risque de créer un « appel d’air ». Certains intervenants font ainsi le choix de quitter le secteur du domicile pour aller travailler en EHPAD ou à l’hôpital, où les salaires sont plus importants. C’est le cas de Christina. Âgée de 47 ans, elle est titulaire du diplôme d’auxiliaire de vie sociale (AVS) et est employée dans un SAAD (service d’aide et d’accompagnement à domicile).

« Notre métier n’est clairement pas reconnu à sa juste valeur, regrette-t-elle. Moi, par exemple, j’ai 25 années d’expérience et je suis rémunérée seulement à hauteur de 1 340 euros nets par mois pour un temps plein. J’adore ce que je fais, vraiment. Il y a des personnes que j’accompagne depuis plusieurs années et dont je connais toutes les habitudes. C’est très enrichissant comme travail. Mais je vous avoue que j’en ai marre de ne pas être considérée, de cumuler les heures supplémentaires, de voir mon planning changer sans cesse pour combler les absences Tout ça pour un salaire de misère ! » Christina a ainsi décidé de suivre une formation pour devenir aide-soignante afin de pouvoir postuler en EHPAD. « Maintenant que les salaires ont été réévalués dans les maisons de retraite, je gagnerai pratiquement 300 euros de plus qu’en exerçant à domicile ! À compétences égales, vous vous rendez compte de la différence ? C’est énorme ! »

Des proches aidants « laissés-pour-compte »

Services d’accompagnement à domicile réduits, accueils de jour en EHPAD fermés, hôpitaux saturés, etc. Durant le confinement, les proches aidants³⁸ des personnes âgées se sont brutalement retrouvés à devoir s’occuper à plein temps de leur parent, de leur grand-parent ou de leur conjoint. C’est ce que dévoile une récente enquête³⁹ réalisée par l’association Je T’aide, un collectif qui rassemble une trentaine de structures engagées pour soutenir et porter la voix des aidants. Entre le 27 avril et le 24 mai 2020, l’association a ainsi diffusé un questionnaire auprès des proches aidants de son réseau. « L’approche n’était pas démagogique : plutôt que de donner la parole aux proches aidants pour entendre leurs plaintes, le questionnaire était résolument tourné vers ce que la crise sanitaire pouvait faire émerger de nouveau, de bien, de positif… », indique l’association en préambule des résultats de son enquête.

« Malgré ce parti pris, c’est surtout leur détresse et leur colère que les proches aidants ont exprimées. La crise ne fait qu’accentuer un sentiment déjà présent, d’être les laisséspour-compte. » Au total, près de 800 personnes ont répondu au questionnaire. D’après les résultats de cette enquête, une intervention sur deux à domicile a été suspendue durant le confinement. Conséquence : 55 % des proches aidants ont dû réaliser des actes habituellement effectués par des professionnels, comme des piqûres, des pansements, des poses et des retraits de cathéter sous-cutané ou même des irrigations transanales. Des actes techniques, pour lesquels 42 % des aidants n’étaient pas formés ! Ainsi, toujours selon l’enquête du collectif Je T’aide, la moitié des aidants a ressenti une charge maximale durant le confinement, soit trois fois plus qu’en temps normal.

« J’ai l’impression de m’être usée à vitesse grand V durant cette période, s’affole Sophie Guilloteau. C’est comme si je participais à une expérience de sport extrême en pleine mer ou en haute montagne durant plusieurs mois. Je savais que je ne devais pas flancher, mais j’étais épuisée. » Cette jeune femme de 32 ans s’occupe de son père depuis une dizaine d’années. Âgé de 76 ans, celui-ci souffre de la maladie à corps de Lewy. Une maladie neurodégénérative qui entraîne, entre autres, des troubles cognitifs, moteurs et comportementaux.

« Avant la crise, mes frères et moi avions mis en place toute une organisation d’aide à domicile, explique Sophie. Mon père avait trois auxiliaires de vie qui se relayaient sept jours sur sept chez lui, dont une qui était hébergée sur place en échange de ses services. » Lorsque le confinement est annoncé, Sophie décide de venir s’installer chez son père. « À l’époque, on n’avait pas de masques. J’étais très stressée par le virus et je ne voulais surtout pas que mon père l’attrape. Comme deux des auxiliaires de vie prenaient les transports en commun pour venir et qu’il y avait un risque de contamination, on a décidé d’un commun accord qu’elles ne viendraient plus. »

Sophie se retrouve donc seule avec l’auxiliaire de vie hébergée à domicile pour accompagner son père 24 heures sur 24. Quant aux séances de kinésithérapie hebdomadaires, elles sont interrompues du jour au lendemain. « Physiquement, cela a été très dur, raconte la jeune femme. Comme mon père ne pouvait plus voir son kiné, j’ai essayé de lui faire faire des exercices à la maison pour qu’il ne perde pas sa motricité. Je le faisais marcher le plus possible, mais je devais quasiment le porter, c’était hyper éprouvant. Je n’étais clairement pas formée pour ça et, surtout, je n’avais pas le matériel adéquat. Alors, forcément, mon père a décliné beaucoup plus vite. Désormais, il est alité quasiment en permanence. Je me sentais déjà isolée auparavant en tant qu’aidante, mais avec le confinement, ce sentiment a été décuplé. »

Nos aînés privés de voir librement leurs proches

Si les personnes âgées à domicile ont pu retrouver un semblant de vie normale lors du premier déconfinement, à partir du 11 mai 2020, il n’en a pas été de même pour les résidents des EHPAD. En effet, malgré des protections en nombre, le déploiement de tests, puis le lancement de la vaccination fin décembre 2020, des clusters ont continué d’apparaître, causant toujours de nombreux décès. Les autorités ont ainsi recommandé de maintenir un protocole sanitaire dans les maisons de retraite jusqu’au printemps 2021. Pendant près d’un an, les résidents ont donc dû vivre sous cloche, quasiment sans pouvoir sortir, les visites de leurs proches étant également limitées. Évidemment, là encore, les situations varient énormément d’un établissement à l’autre.

Beaucoup de directeurs d’EHPAD se retrouvent tiraillés entre l’envie légitime de relâcher la pression et la peur de laisser entrer le virus dans leur établissement, certaines familles menaçant de les attaquer en justice. L’équilibre entre protection et liberté est souvent difficile à trouver. Si certains font toutefois preuve de bon sens et de souplesse, d’autres préfèrent appliquer les consignes à la lettre, quitte à durcir encore les mesures. Et les conséquences sur les personnes âgées s’avèrent parfois délétères.

« J’en arrive à souhaiter que ma mère parte. Ce n’est pas une vie de rester enfermée comme ça », me confie Bernadette⁴⁰ en décembre 2020. Avant la crise sanitaire, cette ancienne aidesoignante rendait régulièrement visite à ses parents, résidant tous les deux dans un EHPAD de la région de Chartres. Son père est décédé de la Covid en avril 2020. Sa mère, elle, a été épargnée. Mais Bernadette ne peut lui rendre visite que deux fois par semaine, pas plus de trois quarts d’heure à chaque fois. « Je n’ai plus le droit d’aller dans sa chambre, les visites ont lieu dans la salle à manger. Nous sommes trois ou quatre familles en même temps, plus un salarié de l’établissement qui nous surveille. On se croirait au parloir. Ma mère n’a plus le droit de sortir de l’EHPAD. Même cet été, lorsqu’il faisait beau et que le virus était beaucoup moins actif, j’avais interdiction de la promener dans le parc. » À cause de ces mesures, la mère de Bernadette n’a toujours pas pu se rendre sur la tombe de son mari, ni voir son arrière-petit-fils, né en 2020. Pour les vacances de Noël, la direction autorise les résidents à rentrer chez eux s’ils le souhaitent. Mais, à leur retour, ils devront effectuer un test PCR et rester confinés une semaine dans leur chambre avant un nouveau test, conformément à ce que prévoit alors le protocole sanitaire.

« J’ai demandé à maman ce qu’elle voulait. Elle m’a dit : “Je préfère rester à l’EHPAD, ça ne vaut pas le coup de sortir si c’est pour être enfermée après.” Pour moi, ce sont des conditions carcérales qu’on impose à nos vieux ! s’insurge Bernadette. C’est tout sauf une belle fin de vie. »

Un enfermement que dénonce également Annette Debéda. Son père, Claude, ancien professeur de physique, résidait dans un EHPAD public hospitalier depuis trois ans. Âgé de 81 ans, il y était entré encore relativement autonome, malgré quelques difficultés à se déplacer. « Avant la crise, mon père était vraiment très bien dans cette maison de retraite, raconte Annette. Il s’y sentait en sécurité et pouvait sortir comme il le voulait, nous n’avions rien à redire. Mais le confinement a été épouvantable. Il l’a très mal vécu et a commencé à avoir des idées noires. » À partir de mi-juin, les mesures s’assouplissent enfin. Pourtant, « cette parenthèse enchantée » est de courte durée. « Dès le 16 octobre, la direction nous prévient qu’il y a cinq cas de Covid dans l’établissement, tous les résidents sont à nouveau confinés dans leur chambre et les visites interdites. » Malgré ces précautions, les cas de Covid se multiplient jusqu’à atteindre une quarantaine de résidents et causer une dizaine de morts. Le pic passé, courant décembre, la direction met en place des visites encadrées pour les familles. Ces « parloirs », comme les appelle Annette, étaient toujours la règle début mars 2021, malgré le lancement de la vaccination. « Mon père et moi sommes tous les deux assis derrière une table à trois mètres l’un de l’autre, séparés par une plaque en Plexiglas au milieu, sans aucune intimité, décrit Annette. C’est affreux ! Mon père refuse même de nous voir avec ma sœur dans ces conditions. À force de passer ses journées seul dans sa chambre, il a sombré dans une profonde dépression. Son médecin lui a prescrit des antidépresseurs, mais cela ne suffit pas. Son état se dégrade de jour en jour. Il ne se lève plus, mange allongé sur son lit et a perdu une dizaine de kilos. Il n’a plus aucune activité et dort quasiment toute la journée. Son seul horizon désormais, c’est la mort. Il m’a même demandé de l’emmener en Suisse pour se faire euthanasier. Je lui ai dit que cela n’était pas possible. » Annette multiplie alors les demandes auprès de la direction pour obtenir un droit de visite en chambre. En vain. L’ARS tout comme le défenseur des droits qu’elle sollicite jugent d’ailleurs ces mesures légitimes à l’époque, compte tenu de la situation sanitaire. Très inquiète pour la santé physique et mentale de son père, Annette finit par convaincre celuici d’entrer dans une clinique psychiatrique. Mais ce séjour ne sera finalement d’aucun secours. De retour en maison de retraite, Claude ressemble à « une bougie qui s’éteint » selon les mots de sa fille. Début mai 2021, ses proches sont enfin autorisés à venir le voir dans sa chambre, car il est alors considéré « en fin de vie ». Il décédera un mois plus tard. « Pour moi, il ne fait aucun doute qu’il est mort de solitude et de désespoir, me confie Annette. Je suis très en colère du traitement indigne qui lui a été infligé. À lui et tant d’autres. »

Annette Debéda fait partie du Cercle des Proches aidants en EHPAD (CPAE). Un groupe de réflexion créé en mars 2020, qui milite pour une meilleure reconnaissance des proches aidants et un assouplissement du protocole sanitaire dans les maisons de retraite. Leur slogan : « En EHPAD, le lien c’est la vie ! » L’une des cofondatrices de ce mouvement est Sabrina Deliry. Cette femme, à l’énergie sans faille, a fait parler d’elle en avril 2020 en entamant une grève de la faim pour obtenir le droit de rendre visite à sa mère, résidente d’un EHPAD public à Paris. Pendant plus d’un an, elle a écumé les plateaux de télévision pour alerter sur les conséquences de l’isolement des personnes âgées et les morts par glissement. « À force de trop vouloir protéger nos parents, on est en train de les tuer, martèle-t-elle. À quoi bon les préserver autant si c’est pour qu’ils crèvent de chagrin ? Nos parents ne méritent pas de vivre comme ça. En les privant de tout, on bafoue leurs droits, on les considère comme des sous-citoyens. »

« C’est sûr qu’on nous protège trop, ça devient pesant », reconnaît Philippe Wender, lorsque je le contacte en janvier 2021. Âgé de 83 ans, il est le président de l’association Citoyennage, créée officiellement en septembre 2019 pour porter la voix des personnes âgées en maison de retraite et à domicile. Depuis deux ans et demi, Philippe Wender réside avec son épouse dans un EHPAD du Val-de-Marne en région parisienne. « Ce qui manque le plus aujourd’hui, c’est d’avoir un peu d’intimité. On ne peut voir nos enfants que dans la salle du restaurant, avec sept autres familles en même temps. Et comme on n’entend pas très bien, nous les vieux, on parle fort et c’est très bruyant, plaisante-t-il. Il faudrait vraiment assouplir les mesures sanitaires, car certaines sont complètement idiotes ! Le problème, c’est que l’État et les ARS ne nous consultent quasiment jamais. On prend des décisions pour nous, sans nous demander notre avis, alors que nous sommes les premiers concernés. Ce qu’on voudrait maintenant, c’est pouvoir recommencer à vivre comme tout le monde. Et vivre, c’est prendre des risques, y compris lorsqu’on est âgé ! »

Quelques semaines après cet échange, étant donné que la très grande majorité des résidents en France ont reçu leur première dose de vaccin, l’association Citoyennage, soutenue par l’AD-PA⁴¹, réclame officiellement un allègement du protocole dans les EHPAD. Elle demande notamment à ce que les résidents puissent sortir avec leurs familles, recevoir des visites dans leur chambre et participer à des activités collectives. Un mois plus tard, le 12 mars 2021, ces allègements sont finalement acceptés par le ministère des Solidarités et de la Santé. Dans son communiqué de presse⁴², la ministre déléguée à l’Autonomie, Brigitte Bourguignon, déclare : « Il faut que les résidents puissent revoir leurs proches à l’extérieur. Ils ont été trop longtemps coupés de leur famille. Ce chemin des retrouvailles s’ouvre devant nous, mais il doit être soigneusement balisé et progressif, au cas par cas, pour en assurer la réussite. »

Pourtant, malgré ces nouvelles recommandations, de nombreux directeurs d’établissements continuent d’appliquer des mesures contraignantes concernant les visites et les sorties de leurs résidents, ainsi que le détaille un rapport publié en mai 2021⁴³ : « Le Défenseur des droits a constaté que l’interdiction de sortie des personnes, mêmes vaccinées, résidant en EHPAD a été maintenue dans un certain nombre d’établissements, les directions ne souhaitant assouplir les mesures que dans une situation dans laquelle l’ensemble des indicateurs de la crise était rassurant (couverture vaccinale complète de l’ensemble des résidents et personnels, absence de variant circulant dans le département, etc.). Le Défenseur des droits considère que l’adoption ou le maintien de telles restrictions, gravement attentatoires à la liberté d’aller et venir, ne peut être laissé(e) à la seule appréciation des directions d’EHPAD. Ces mesures doivent, en effet, faire l’objet d’un encadrement strict, garantissant l’appréciation de leur caractère nécessaire et proportionné, sur la base de l’égalité avec les dispositions prises pour l’ensemble de la population. » Suite à ce rapport, la ministre déléguée à l’Autonomie publie un nouveau protocole⁴⁴ faisant de « la liberté d’aller et venir la règle et des mesures de restriction l’exception », applicable à partir du 19 mai 2021.

Il aura ainsi fallu attendre plus d’un an pour que les résidents des EHPAD puissent retrouver sensiblement les mêmes droits que le reste de la population. Pourquoi cette différence de traitement ? Qu’est-ce que cela révèle de notre société ?

Une France qui n’aime pas ses vieux

Indéniablement, la crise sanitaire a mis en exergue l’« âgisme » ambiant dans notre pays, c’est-à-dire la discrimination de personnes en raison de leur âge. Une discrimination souvent inconsciente, générée par notre propre peur de vieillir. Car le fait de vieillir, cela nous renvoie à notre finitude et donc à la mort. Parce que nous ne voulons pas vieillir, nous discriminons et maltraitons nos vieux. Selon un rapport publié par les Nations unies en mars 2021, une personne sur deux dans le monde aurait des attitudes relevant de l'âgisme, autrement dit guidées par des stéréotypes ou des préjugés. Cette discrimination aurait des conséquences négatives sur la santé physique et mentale des personnes âgées, causant près de 6,3 millions de cas de dépression dans le monde. Pour Michelle Bachelet, Haute-Commissaire des Nations unies aux droits de l’homme, l’âgisme est souvent « si répandu et si bien accepté – dans nos attitudes comme dans nos politiques, nos lois et nos institutions – que nous ne réalisons pas les répercussions qu’il a sur notre dignité et sur nos droits ».

« La société tout entière est âgiste ! » tonne Pascal Champvert, le président de l’AD-PA, l’association des directeurs au service des personnes âgées. « La preuve, on n’ose même pas employer le mot vieux ! Pourtant ce n’est pas un gros mot. On dit bien jeune, alors pourquoi pas vieux ? » Cet économiste de formation, âgé de 61 ans, dirige plusieurs maisons de retraite et services d’aide à domicile dans le Val-de-Marne. « Durant la crise, on a entendu des phrases du type : “À son âge, il allait bientôt mourir de toute façon, quelques années de plus ou moins, qu’est-ce que ça change ? Et puis, on ne va quand même pas demander l’avis des résidents des EHPAD pour se faire vacciner, sinon ça va ralentir le processus…” En fait, on considère que la vie d’un vieux vaut moins que celle d’un jeune. Et, surtout, on a tendance à réduire la vie des personnes âgées à des besoins primaires : se laver, manger, faire ses besoins, dormir. Du coup, l’État et les pouvoirs publics ont eu tendance à préconiser des mesures hyper sécuritaires dans les maisons de retraite, sans tenir compte des besoins psychiques de nos aînés, ni leur demander leur avis. Tout ça, c’est de la discrimination. Et ce n’est pas nouveau ! En institution comme à domicile, les moyens octroyés sont insuffisants et les vieux délaissés, tout comme les professionnels qui s’occupent d’eux. Le système dysfonctionne de toute part ! Depuis des années, on nous promet une loi Grand Âge pour tout réformer en profondeur, les rapports s’empilent, les solutions sont là, mais on attend toujours ! Et, désormais, on nous dit qu’il va falloir attendre la fin de la crise sanitaire. Mais la crise a bon dos ! Cela fait 40 ans qu’on subit les petits renoncements des gouvernements successifs. La réalité, c’est que les vieux, tout le monde s’en fout ! Alors dépenser de l’argent pour eux, vous pensez… Pourtant, ne l’oublions pas, on deviendra tous vieux un jour : vous, moi, tout le monde ! C’est maintenant qu’il faut agir ! »

1. Julien Borowczyk et Éric Ciotti, op. cit., 2020.

Alain Milon (prés.), Catherine Deroche, Bernard Jomier et Sylvie Vermeillet, Rapport fait au nom de la commission d’enquête pour l’évaluation des politiques publiques face aux grandes pandémies à la lumière de la crise sanitaire de la Covid-19 et de sa gestion, remis au président du Sénat le 8 décembre 2020.

2. Il s’agit des stocks acquis et gérés par l’État pour maintenir une capacité d’intervention en relais des stocks tactiques si nécessaire. Ces équipements, gérés par l’EPRUS depuis 2007, puis par Santé publique France depuis 2016, sont positionnés sur une plateforme de stockage nationale ainsi que sur des plateformes zonales.

3. Julien Borowczyk et Éric Ciotti, op. cit., 2020, p. 32.

4. Ibid., p. 36.

5. Alain Milon (prés.), op. cit., 2020, p. 72.

6. Julien Borowczyk et Éric Ciotti, op. cit., 2020, p. 202.

7. Alain MILON (prés.), op. cit., 2020, p. 210.

8. Julien BOROWCZYK et Éric Ciotti, op. cit., 2020, p. 168.

9. Ibid., p. 163.

10. Alain Milon (prés.), op. cit., 2020, p. 230.

11. Le Dr Pascal Meyvaert est médecin coordonnateur en EHPAD et médecin généraliste à Gerstheim dans le Bas-Rhin. Il a tenu un journal de bord durant la première vague de la crise sanitaire pour alerter sur le manque de moyens dont disposaient les maisons de retraite pour faire face à une telle épidémie.

12. Alain MILON (prés.), op. cit., 2020, p. 231.

13. Établissement et service d’aide par le travail. Il s’agit d’un établissement médicosocial de travail protégé, réservé aux personnes en situation de handicap et visant leur insertion ou réinsertion sociale et professionnelle.

14. Appareil médical permettant de concentrer l’oxygène de l’air ambiant.

15. Dr Pascal Meyvaert, « Chaque journée qui s’achève est un soulagement… », Journal de bord publié dans Le Journal du médecin coordonnateur, avril 2020.

16. Le plan bleu est un plan de gestion de crise permettant à l’établissement hébergeant des personnes âgées ou handicapées la mise en œuvre rapide et cohérente des moyens indispensables et une organisation opérationnelle pour faire face efficacement à une situation sanitaire exceptionnelle, quelle qu’en soit sa nature.

17. Marie de Hennezel, L’Adieu interdit, Plon, 2020, p. 63.

18. Ibid., p. 121.

19. Troisième administration provisoire de l’EHPAD La Rosemontoise, Rapport intermédiaire, p. 7.

20. Ibid., p. 18 et 19.

21. Les légionelles sont des bactéries pouvant être à l’origine d’une infection respiratoire appelée légionellose. La contamination se fait par voie respiratoire, par inhalation d’eau contaminée diffusée en aérosol.

22. Troisième administration provisoire de l’EHPAD La Rosemontoise, op. cit, p. 24.

23. Contactée, l’association SERVIR n’a pas souhaité répondre à mes questions.

24. La DMLA, dégénérescence maculaire liée à l’âge.

25. Le prénom a été changé.

26. Rapport des Petits Frères des Pauvres : Isolement des personnes âgées : les effets du confinement, juin 2020.

27. Ibid., p. 81.

28. Ibid.

29. Alain Milon (prés.), op. cit.

30. Hervé Hubert, Valentine Baert, Jean-Baptiste Beuscard et Emmanuel Chazard, Use of out-of-hospital cardiac arrest registries to assess Covid-19 home mortality, BMC Medical Research Methodology, 2020.

31. Anne Fouillet/Santé Publique France, Surveillance de la mortalité au cours de l’épidémie de Covid-19 du 2 mars au 31 mai 2020 en France, juillet 2020.

32. Julien Borowczyk et Éric Ciotti, op. cit., 2020, p. 199.

33. Dafna Mouchenik, Première ligne. Journal d’un service d’aide à domicile durant le confinement, Fauves Éditions, 2020.

34. Ibid., p. 48.

35. À l’exception de certains départements ayant pris l’initiative de verser une prime Covid aux salariés des SAAD.

36. Les accords du Ségur de la Santé ont été signés le 13 juillet 2020 par le Premier ministre, le ministre des Solidarités et de la Santé, ainsi que par une majorité d’organisations syndicales.

37. En mai 2021, suite à de longues négociations, le gouvernement a annoncé que les revalorisations salariales du Ségur de la Santé seront étendues, entre autres, au personnel des SSIAD (aides-soignants et infirmiers notamment) non régis par la branche de l’aide à domicile, à compter du 1er janvier 2022.

38. Reconnu juridiquement depuis la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, le proche aidant d’une personne âgée est défini comme « son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ». (article L.113-1-3 du Code de l’action sociale et des familles).

39. Je T’aide, Les Aidants à l’épreuve du confinement, août 2020.

40. Le prénom a été changé.

41. L’association des directeurs au service des personnes âgées.

42. Communiqué de presse de Brigitte Bourguignon, EHPAD : les recommandations pour un retour progressif à la vie sociale, 12 mars 2021.

43. Défenseur des droits, Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD, mai 2021.

44. Communiqué de presse de Brigitte Bourguignon, Protocole du 19 mai : une nouvelle étape vers un retour à la vie normale dans les EHPAD, USLD et résidences autonomie, 12 mai 2021.