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Éditions Jouvence

Route de Florissant 97 – 1206

Genève — Suisse

Site Internet : www.editions-jouvence.com

E-mail : info@editions-jouvence.com

Catalogue gratuit sur simple demande.

© Éditions Jouvence, 2021

© Édition numérique Jouvence, 2021

e-ISBN : 978-2-88970-009-7

Couverture : Virginie Cauchy

Illustrations de couverture et intérieurs : Daisy

Mise en page intérieure : Frank Pitel

Tous droits de traduction, reproduction et adaptation réservés pour tous pays.

À toi mon Lili.

Inconditionnellement, Maman.

Avant-propos

Cette histoire raconte, sans filtre, les étapes que nous avons traversées, mon mari et moi, à la suite du diagnostic d’autisme de notre fils Elliot. La sidération, la colère, la tristesse et l’acceptation. Des étapes nécessaires, ponctuées d’erreurs, d’idées reçues, mais surtout d’amour et d’une volonté féroce d’aller à la rencontre de notre enfant.

Il me semble important de vous donner quelques précisions avant de vous ouvrir les portes de l’intimité de notre famille.

Écrire et dessiner ce livre a été pour moi une véritable introspection dans mon rôle de mère mais aussi de citoyenne et d’humaine, tout simplement. Quand j’ai posé le point final de cet ouvrage, une immense remise en question m’a envahie. Pourquoi ce livre ? Pour qui ? Pour dire quoi ? Il m’est apparu inconcevable qu’il ne soit « que » le recueil d’extraits de notre vie. Et par-dessus tout, inconcevable qu’il ne fasse que refléter les difficultés auxquelles une famille est confrontée lorsqu’un de ses membres est autiste.

Pourquoi ? Parce que l’autisme n’est pas un fardeau.

Parce que mon fils n’est pas un fardeau.

Parce que mon fardeau, c’est de lutter à ses côtés pour qu’il se sente inclus, compris, reconnu et entendu.

Ces mots-là me sont apparus comme une évidence grâce aux échanges que j’ai pu avoir avec des personnes adultes autistes lors de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui a lieu chaque année le 2 avril.

Aussi, ce livre ne prétend-il pas parler au nom de mon enfant et de toutes les personnes autistes. Ce livre ne prétend pas parler d’autisme. Il parle de vivre ensemble. Ce livre retranscrit notre cheminement et celui de nombreuses familles qui tentent, au quotidien, d’être les alliées de leurs enfants. Le monde dans lequel nous vivons ne leur laisse que peu de place et, bien trop souvent, on leur demande de rentrer dans des cases au lieu de modifier légèrement nos habitudes (ou celles imposées par la société) pour leur faciliter la vie.

Je ne prétends pas y être arrivée, je continue d’apprendre tous les jours auprès de mon fils et j’espère qu’un jour, pourquoi pas, nous publierons ensemble un livre qui portera sa voix à lui.

Les personnes autistes sont encore peu lues, entendues, vues, interviewées. Souvent présentées au travers de leurs familles, de leurs aidants ou de professionnels de santé. Et je me refuse de « voler la parole de ». Aussi vous trouverez à travers ces pages, au-delà d’une réalité peu soupçonnée sur la longue liste de combats à mener, tout un processus par lequel nous sommes passés pour faire évoluer notre point de vue sur l’autisme et sur notre fils.

Si ce livre s’articule autour de l’autisme, il est avant tout le reflet de la volonté de toute une famille de comprendre le fonctionnement atypique de l’un de ses membres et d’accueillir cette différence comme une part entière de sa personnalité. Sans jugement. C’est ce même chemin que doit parcourir notre société, ensemble et main dans la main.

Cet ouvrage n’est donc pas une généralité, c’est une réalité parmi une multitude. Et si le cœur vous en dit, je vous invite à vous rapprocher également d’associations créées par et pour des personnes autistes qui vous apporteront toute une documentation pour mieux comprendre leur combat dont nous sommes leurs alliés.

Préface

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