© Éditions Salvator, Paris, 2023

Yves Briend Éditeur S.A.

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Maquette intérieure : Atlant’Communication

Couverture : Philippe Guitton

Dessins des annexes : Flec

e-ISBN : 978-2-7067-2460-2

Tous droits réservés pour tous pays

DU MÊME AUTEUR

Passeurs d’espoir, t. 1 : Une famille à la rencontre des bâtisseurs du XXIe siècle, avec Marie-Hélène de Cherisey, Presses de la Renaissance, Paris, 2005 ; Pocket, Paris, 2007.

Passeurs d’espoir, t. 2 : Quel monde pour nos enfants, quel avenir pour le monde ?, avec Marie-Hélène de Cherisey, Presses de la Renaissance, Paris, 2006.

Passeurs d’espoir, carnet de voyage, avec Marie-Hélène de Cherisey, Presses de la Renaissance, Paris, 2006.

Recherche volontaire pour changer le monde. Les clés du succès de ceux qui l’ont fait, Presses de la Renaissance, Paris, 2008.

Le grain de sable et la perle. Quand les personnes handicapées nous redonnent le goût du bonheur, avec Vivianne Perret, Presses de la Renaissance, Paris, 2011.

« Dans ma condition de handicapé, j’ai trouvé des ressources insoupçonnées. J’y fonde l’espoir d’un monde meilleur. Camus, dans La Peste, écrit : “On croit difficilement aux fléaux lorsqu’ils vous tombent sur la tête” et fait dire à Rieux, le médecin oranais : “Pour le moment il y a des malades et il faut les guérir, ensuite ils réfléchiront et moi aussi. Mais le plus pressé est de les guérir.” J’ai guéri. Le handicap m’a guéri des complications, des rendez-vous manqués. Ce que j’appelle la guérison, c’est l’indicible soulagement d’être bien dans sa peau. Avec la guérison a surgi l’espoir d’une thérapie pour les bien-portants, eux qui ne se savent pas vulnérables, eux qui sont ainsi privés de la rencontre avec les plus faibles. […] Comme j’aimerais revenir dans le monde des valides enrichi de ce goût de la rencontre et de la relation vraie que m’a révélé ma vie de handicapé ! »

Philippe POZZO DI BORGO,

Le promeneur immobile

1
De l’espoir à la confiance

EN cette mi-novembre, la foule commence déjà à se rassembler sur l’avenue des Champs-Élysées, à la hauteur du cinéma UGC Normandie. Elle espère apercevoir les acteurs et les réalisateurs du film Intouchables. Dix ans après sa sortie en salles en 2011, le public n’a pas oublié le duo formé par Omar Sy et François Cluzel, inspiré par la biographie de Philippe Pozzo di Borgo, devenu tétraplégique à la suite d’un accident de parapente.

Cartons d’invitation en main, avec ma femme Marie-Hélène et accompagné par l’équipe fédérale de l’association Simon de Cyrène dont je suis le directeur, nous franchissons les barrières de sécurité. Nous provoquons à peine quelques regards curieux parmi les badauds parisiens ! Pourtant, nous sommes liés à l’histoire de ce film et de son prodigieux succès. Nous lui sommes redevables d’avoir attiré l’attention des médias sur l’association qui accueille, au sein de maisons partagées, des personnes cérébro-lésées¹. Notre travail, nos objectifs ont brusquement reçu un coup de projecteur et nous devons bien sûr beaucoup à Philippe Pozzo di Borgo, qui nous avait soutenus bien avant que son livre ne soit porté à l’écran. Ce qui faisait dire aux journalistes venus visiter nos habitations à la suite du succès phénoménal du film que nous étions « les vraies maisons des intouchables ».

Les réalisateurs, Éric Toledano et Olivier Nakache, n’ont pas hésité à nous associer pour mettre en valeur notre association lors cette soirée célébrant le dixième anniversaire de la sortie du film, confirmant leur générosité et leur bienveillance à l’égard de Simon de Cyrène. En prenant place dans l’immense salle, sur les sièges en peluche bleue, je croise le regard de ma femme. Un bref échange où nous voyons défiler en un instant toutes ces étapes qui nous ont conduits là où nous sommes aujourd’hui. À commencer par notre « courageuse folie ». C’était en ces termes qu’un ancien président du Comité international de la Croix-Rouge, Cornelio Sommaruga, avait décrit notre souhait de parcourir la planète avec nos cinq enfants afin de rencontrer des hommes et des femmes œuvrant à un monde plus juste. Nous étions partis en 2004 pour un périple de quatorze mois du Brésil au Vietnam, de l’Inde à la Sibérie, que nous avions raconté à la fois sous forme de reportages vidéo diffusés à la télévision et dans les deux tomes d’un ouvrage intitulé Passeurs d’espoir.

C’était une période où nous avions le désir de donner plus de sens à nos vies professionnelles. Marie-Hélène souhaitait reprendre son métier de journaliste pour la télévision, mais en accordant plus de temps à la rencontre. Quant à moi, j’aspirais à créer des ponts entre les univers économique et social. En conséquence, nous nous posions beaucoup de questions sur l’utilité de nos métiers et, en même temps, nous étions conscients que nos reportages pouvaient être un outil formidable de « reporters d’espoir² ». Car il est bien difficile, face aux grands défis comme la lutte contre la pauvreté, la violence ou la pollution, de ne pas se sentir impuissant, submergé et incapable d’agir. Ainsi, nous avions voulu, dans nos reportages, rencontrer des personnes originaires des pays visités qui avaient concrètement relevé ces défis avec des résultats souvent extraordinaires – sans pour autant dissimuler les nombreux problèmes et obstacles qui jalonnaient leurs missions. L’idée n’était pas de voir le monde avec une paire de lunettes roses, mais d’illustrer deux lois de la vie auxquelles nous croyons profondément. La première est que chaque individu est unique. Une réalité biologique nous fait glisser d’un monde où nous pouvons craindre qu’il n’y ait pas de place pour nous à un monde où nous prenons conscience qu’il n’y aura jamais deux êtres humains semblables ; ce qui nous rend irremplaçables dans notre contribution à la société. La seconde, c’est que la vie ne peut jaillir que lorsque nous acceptons de rencontrer l’autre dans sa différence.

C’est aussi le thème d’Intouchables. Le lien entre Philippe Pozzo di Borgo et son auxiliaire de vie, Abdel Yasmin Sellou, est né et a grandi dans l’acceptation de leurs différences. C’est cette relation de réciprocité, magnifiquement incarnée à l’écran, qui a touché des millions de spectateurs. Une relation qui prend sa valeur non pas en termes d’efficacité ou de rentabilité, mais parce qu’elle dégage une force de vie procurant autant de bien à Abdel qu’à Philippe.

Voilà ce que je veux rappeler en montant sur scène, ce soir-là, devant le public, à l’invitation du journaliste Nikos Aliagas qui anime la soirée. Philippe Pozzo di Borgo n’est pas présent, retenu au Maroc où il réside. Il a chargé François Cluzel, son double dans le film, de relayer son message dans lequel il demande que l’association Simon de Cyrène continue à recevoir le soutien dont elle a besoin. François Cluzel témoigne aussi que lorsque les passants le reconnaissent dans la rue et lui parlent d’Intouchables, ils ne le félicitent pas en lui disant « Bravo ! », comme il en a l’habitude pour sa prestation d’acteur, mais « Merci ! » : merci d’avoir incarné la vérité d’une relation fraternelle possible qui fait du bien à l’un comme à l’autre.

Intouchables fête alors ses dix ans d’existence, et cette célébration prend également une valeur de symbole pour Simon de Cyrène, dont le tout premier appartement partagé³ a ouvert peu de temps avant. Nous aussi, au sein de l’association, nous avons envie de prendre la mesure de notre évolution et de célébrer le chemin parcouru car aujourd’hui, vingt-cinq maisons et douze communautés partagent la même expérience. Nous souhaitons faire ce travail de relecture, de compréhension de ce parcours, de ce qui nous porte et nous nourrit. Quelles clés nous ont permis de dupliquer ce modèle de maison partagée ? Nous espérons approfondir et partager l’immense leçon que nous avons reçue en transformant ce rêve en réalité : la découverte d’un « art de vivre ensemble » à Simon de Cyrène, qui est à la fois un grand projet de société et une bonne nouvelle dans un monde angoissé à l’idée que nos vies sont interchangeables voire « inutiles⁴ ».

En relatant notre périple familial autour du monde, nous voulions témoigner de la capacité de tout être humain à être co-acteur d’un monde qui a de l’avenir avec chacun de nous. Notre désir était de faire connaître ces « Passeurs d’espoir » des quatre coins de la planète. En relatant le chemin de tous ceux qui s’engagent à Simon de Cyrène, je souhaite partager ici le projet d’une société forte de la place qu’elle donne aux plus fragiles. Une société où ces derniers invitent chacun d’entre nous à devenir des « passeurs de confiance ».

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1. Victimes de lésions cérébrales consécutives à un traumatisme crânien grave, un accident vasculaire cérébral, une infirmité motrice cérébrale ou d’une autre origine.

2. « Reporters d’espoir » est le nom de l’association que nous avons contribué à fonder pour promouvoir un journalisme porteur de solutions.

3. L’appellation « maison partagée Simon de Cyrène » revêt des réalités architecturales diverses : maison, grand appartement ou duplex au sein d’un immeuble.

4. Une étude BVA d’octobre 2022 révèle que seuls 11 % des jeunes de 18 à 24 ans ont pour ambition d’être utile.

2
Un virage à 180 degrés

AU moment où nous nous interrogions sur la façon d’effectuer la relecture sur les dix ans de l’association, j’ai été contacté par Gaële de La Brosse, éditrice au sein des éditions Salvator. Elle me connaissait par mes écrits précédents et savait le virage à 180 degrés que j’avais pris en rentrant de notre périple familial de « Passeurs d’espoir » : en 2005, j’étais en effet passé d’entrepreneur dans le monde économique à celui d’entrepreneur dans le monde social.

Le premier pas dans cette direction était lié à mon histoire personnelle. Ma sœur Cécile, à la suite d’un grave accident de la route, avait eu la vie sauve grâce aux progrès de la médecine d’urgence. Avec l’implantation des SAMU, chaque année, en France, 40 000 personnes survivent ainsi après un grave accident de la vie. Mais après des mois de coma en hôpital et des années de rééducation, lorsqu’il n’est plus possible de retourner travailler et de reprendre sa vie d’avant, comment construire une vie qui a du sens ? Souvent, les personnes concernées témoignent que la solitude est une souffrance plus grande que le handicap. Dans une société qui va toujours plus vite, la personne fragilisée subit alors une forte désocialisation. Mais à l’époque, malgré toutes ces vies nouvellement sauvées par les SAMU, la société n’avait pas encore développé de réponses concrètes : lieux d’accueil et d’hébergement, activités adaptées, etc. Confrontée à la situation que vivait Cécile, ma mère, Sylviane de Cherisey, avait créé, d’abord de façon informelle puis sous l’égide de l’appellation Loisirs et Progrès, un lieu de rencontre et d’amitié. Mon implication se limitait à en avoir assuré la présidence. Cependant, j’écoutais Cécile et ses amis qui témoignaient du bonheur de vivre ces journées ensemble dans une ambiance fraternelle. Une expérience pleine de vie et de joie, au quotidien, révélant combien l’être humain se construit avant tout dans la relation. Au gré de groupes de parole, a émergé le désir d’être chez soi, sans être seul. Claire¹ avait ainsi résumé le projet naissant :

— Ensemble, nous nous entendons bien. Nous ne pouvons plus créer notre propre famille à cause de l’accident et du handicap mais nous pourrions créer ensemble une « famille d’amis ».

Une envie, somme toute, qui prolongeait l’intuition première de Loisirs et Progrès. Un projet en écho à Intouchables, fondé sur le désir de relation fraternelle qui donne de la joie à toutes les personnes handicapées et valides qui s’y engagent.

Les « Passeurs d’espoir » des quatre coins du monde m’avaient appris à prendre le temps d’entrer en amitié et à écouter les personnes concernées. Une écoute attentive pour faire jaillir de cette intelligence collective l’innovation sociale répondant à leurs besoins. Ainsi, par l’écoute de ces groupes de parole, la réponse est venue tout aussi naturellement. Pourquoi ne pas créer cette « famille d’amis », des maisons partagées où cohabiteraient personnes valides et non valides ?

Cette volonté collective de développer un modèle d’habitat partagé a présidé à la création de Simon de Cyrène. Sans cette idée fondatrice d’inventer de nouvelles manières de faire du « commun », de concevoir de nouvelles formes d’appartenances domestique, citoyenne et institutionnelle, nous n’aurions jamais soulevé autant de montagnes pour atteindre notre but. Cet engagement collectif des personnes handicapées, de leurs familles et amis a mobilisé une énergie décisive pour convaincre tous les décideurs politiques, institutionnels, financiers, administratifs et médico-sociaux d’accompagner l’aventure.

En partant de ma dernière expérience professionnelle qui m’avait permis de développer une entreprise en moins de trois ans, et persuadé que l’entrepreneuriat social serait moins compliqué, je comptais y consacrer deux années de mon temps avant de revenir dans le secteur privé. Ma naïveté me fait encore sourire ! Depuis lors, j’ai souvent témoigné qu’entreprendre dans le champ du social et de l’humain fragile est beaucoup plus exigeant et complexe que dans la simple vie économique.

Les deux années sont passées à vitesse « grand V » et quinze années plus tard, je suis encore là. Toutefois, l’important n’est pas d’énumérer les obstacles rencontrés pour fédérer Simon de Cyrène depuis sa création. J’ai en effet déjà relaté, dans un ouvrage précédent², les étapes de la naissance de l’association.

Le souhait qui a davantage motivé l’écriture de ce livre, c’est de partager ce projet de société dont nous faisons l’expérience dans douze villes de France aujourd’hui. C’est de rendre compte de cette énergie collective qui permet aux communautés Simon de Cyrène de vivre cette alchimie qui réussit à les faire perdurer et se déployer au quotidien. C’est aussi de témoigner de l’exceptionnelle force de vie de ces femmes et de ces hommes qui, du fait de leur handicap, connaissent la valeur de la vie. De partager leur secret et d’en faire une source d’inspiration pour permettre à chacun de créer ensemble d’autres projets, qu’on soit valide ou non valide, au service d’une vie qui a du sens, sur une planète accueillante et vivable pour tous.

Gaële de La Brosse a dû patienter deux ans avant que je ne réponde positivement à sa demande. Tout simplement parce que cette relecture devait d’abord être réalisée collectivement. À Simon de Cyrène, ce n’est pas un vain mot. Ensemble est l’une des clés essentielles de sa réussite : des personnes handicapées et valides qui partagent ensemble un repas, une sortie, un projet. Ensemble, partager est source de joie profonde. Une joie exigeante qui a un prix : celui de l’engagement dans la durée, au-delà des temps de doutes, d’incertitudes. Lorsqu’on les porte collectivement, ces épreuves nous fortifient et libèrent une énergie qui déplace des montagnes.

Autre leçon de vie apprise de nos « Passeurs d’espoir » : alors que nous débarquions au Brésil, Suzanna Padua, qui luttait contre la déforestation abusive, nous avait expliqué que le sauvetage de la forêt ne pouvait se faire qu’avec le concours des habitants et des paysans. C’était une constante dans toutes les initiatives réussies autour du monde : ne pas faire pour, mais faire avec.

Comment allions-nous procéder pour évaluer la contribution de Simon de Cyrène à une société plus inclusive ? Un regard extérieur est souvent salutaire ; nous avons alors sollicité une étude, réalisée par Elena Lasida et son équipe du GREUS³ avec, pour mission, de mettre en valeur la palette des couleurs de notre expérience commune : ce que Simon de Cyrène apporte à la société. Le rapport final nous a été remis en octobre 2020. Puis la covid est arrivée, avec ses confinements successifs et ses restrictions qui ont bouleversé nos agendas.

Le point commun du « peuple Simon de Cyrène », selon une expression que j’aime employer pour parler des personnes qui s’engagent ensemble sur cette « terre commune », est la lésion cérébrale. Or, devant les manques de masques, de blouses, de gel, devant les rayonnages qui se vidaient et les magasins qui fermaient, nous étions encore plus en alerte que d’autres de nos compatriotes. Pour nombre de résidents, le virus représentait un risque vital réel. De plus, nous serions toujours plus lents à réagir que nos voisins en raison de nos obligations de soins, nos demandes spécifiques, nos difficultés à nous déplacer. Quand une crise survient, les plus fragiles sont trop souvent les premiers à en pâtir et à Simon de Cyrène, nous sommes « hors catégorie ». J’ai donc mesuré, ainsi que les directeurs de nos communautés, notre responsabilité dans cette épreuve. Je me souviens très bien de l’interrogation qui m’a traversé l’esprit au moment précis où nous avons saisi les conséquences vertigineuses que ce confinement allait faire peser sur nos communautés : « Et moi, quelle est ma mission ? »

La première réponse qui s’est imposée était de ne pas paniquer. La seconde était de réfléchir ensemble pour trouver ensemble… Toujours cette expérience de l’intelligence collective ! Elle me vient de mon expérience d’entrepreneur au cours de laquelle j’aimais organiser des réunions nommées « brainstorming » en alliant tous les savoirs. Lorsque j’étais chef d’entreprise, tout le monde y participait, y compris l’hôtesse d’accueil. La seule règle pour faire émerger la créativité était de ne pas se moquer d’une idée : aussi absurde soit-elle, elle peut stimuler le cerveau d’une autre personne et faire jaillir une solution innovante et puissante. La moquerie tue la confiance ; a contrario, la confiance libère l’intelligence. À Simon de Cyrène, pour favoriser cette intelligence collective, nous pratiquons le croisement des savoirs appris du mouvement ATD Quart-Monde : à parts égales, celui de la personne handicapée avec son expérience de vie, celui du professionnel qui accompagne la personne handicapée au quotidien et celui de l’expert (médecin, infirmier, psychologue, universitaire, etc.). Mésestimer les savoirs entraîne le risque majeur de créer de l’exclusion. Je suis toujours étonné de constater la puissance de telles réunions, lorsque chacun peut s’exprimer sans crainte.

Comme beaucoup de Français, nous avons également appris à communiquer en visioconférence. Je ne suis pas du tout opposé à ces méthodes virtuelles, à condition bien sûr qu’elles viennent uniquement en complément de vraies rencontres en présentiel. Cependant, à ce moment de creux relationnel, nous étions ravis et soulagés de garder ce lien afin de chercher ensemble des solutions. Grâce à l’ingéniosité et à l’implication des équipes, nous avons réussi à gérer cette crise. Mais nous sommes allés bien plus loin que le traitement des urgences lors de ces réunions. Nous avons décidé de lancer un projet d’envergure : les « conversations Simon de Cyrène ».

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1. Les prénoms des habitants des maisons partagées ont été changés.

2. Le grain de sable et la perle, Presses de la Renaissance, Paris, 2011.

3. Groupe de recherche-action sur l’évaluation de l’utilité sociale.

3
Parler de ce qui va bien

NOUS avons la réputation d’être un peuple de râleurs qui aurait tendance à ne pointer du doigt que les dysfonctionnements. La covid nous a probablement fait réaliser que ce qui va bien n’est pas un dû et qu’il est nécessaire d’apprécier ce qui, auparavant, nous semblait évident à obtenir. Toutefois, à Simon de Cyrène, depuis nos débuts, les accidents de la vie et leurs conséquences nous apprennent combien ce qui va bien a de la valeur. Aussi suis-je très attaché à développer et à enraciner cette culture du partage de ce qui est bon, de ce qui nous fait du bien. De manière générale, lorsque nous nous rencontrons (administrateurs, directeurs, responsables d’activités de jour, responsables de maisons, assistants, résidents handicapés), nous commençons toujours par évoquer ce qui fonctionne, ce qui est porteur de vie. Ce constat permet d’aborder avec confiance et détermination les difficultés et les problèmes. De mon point de vue de directeur fédéral de l’association, cette vision d’ensemble est particulièrement enrichissante, car un problème partagé par une communauté peut trouver une solution dans une bonne pratique mise en œuvre ailleurs.

Rappelons que pendant la pandémie, le ministre de la Santé avait invité les Français à se créer une « bulle sociale » pour contenir la circulation du virus. Le principe en était une version élargie d’un foyer familial, où les échanges étaient limités à un petit groupe de proches. Lorsque cette annonce avait été faite, les habitants de nos maisons partagées s’étaient réjouis de leur chance d’être déjà dans cette « bulle sociale » préconisée. Et lors de nos visioconférences, lorsque je demandais comment était vécu le confinement, les réponses étaient globalement positives.

— Si je devais résumer la situation, expliqua un directeur de communauté, nous la maîtrisons plutôt bien. Nous avons eu quelques rares cas contacts et de covid alors que nous avons vécu comme d’habitude, mais en filtrant l’accès à l’extérieur.

— Nous ne souffrons pas de la solitude, contrairement à beaucoup de personnes pendant cette période difficile, renchérit la directrice de la communauté de Vanves. Je suis atterrée lorsque je vois aux informations des reportages dans des EHPAD, par exemple, où les résidents sont confinés dans leur chambre sans parler ni voir personne : le plateau-repas est poussé sur le seuil de leur porte. Pour notre part, nous avons la chance d’avoir des infrastructures pour nous retrouver dans des conditions privilégiées, avec des espaces communautaires et un jardin. D’ailleurs, il se passe quelque chose de très touchant dans l’immeuble avenue du Général de Gaulle. Les résidents ont invité les enfants habitant les appartements des étages supérieurs à venir profiter du jardin pendant le confinement. Ils les surveillent. Les gamins peuvent ainsi courir et jouer à l’extérieur au lieu de rester enfermés entre quatre murs pendant que les parents soufflent. Tout le monde est ravi !

Cet appartement pilote, avenue du Général de Gaulle à Vanves, qui avait reçu nos premiers colocataires (valides et non valides), avait ouvert en 2010 – soit une année avant la résidence de Vanves, située 300 mètres plus loin. Toujours en service, il devenait, en ce temps de crise, un point de ralliement précieux dans l’immeuble.

La responsable de la communauté de Dijon avait également un témoignage magnifique à nous livrer.

— Nous avons tous pris conscience du cadeau qui nous était fait de pouvoir traverser cette épreuve ensemble. En conséquence, les résidents ont souhaité prendre soin de ceux qui étaient seuls. Nous avons établi une liste, dans nos entourages, de personnes que nous savions isolées et nous leur téléphonions pour prendre de leurs nouvelles.

J’ai souri en précisant :

— Bien que ne vivant pas seul, mon nom était sur la liste de Fabienne. Elle m’a appelé pour vérifier que je me portais bien. J’étais surpris et touché par ce témoignage d’amitié à mon égard et, de manière plus large, envers ceux qui partagent leur quotidien. Beauté d’une relation qui s’établit entre deux êtres, chacun se souciant l’un de l’autre.

— C’est exactement ce qui ressort de l’étude menée par Elena Lasida, a témoigné une responsable de maison : cette valeur de réciprocité fait partie de nos valeurs et assure la cohésion et la pérennité de l’association.

Sur l’écran de mon ordinateur quadrillé par les vignettes où s’affichaient les visages des participants, j’ai entendu une autre voix souligner la justesse de l’étude :

— Le rapport a cerné nos points forts : ce qui explique qu’on se sent bien à Simon de Cyrène.

Il y a eu un bref instant de silence, pendant lequel le groupe s’est remémoré les conclusions de l’étude.

— Ce serait vraiment dommage que ce rapport ne serve pas et prenne la poussière sur les étagères.

— Absolument d’accord ! Mais qu’est-ce qu’on en fait ?

Nous avons donc commencé à y réfléchir. L’étude détachait clairement six thèmes sur lesquels reposait la réussite de la vie partagée à Simon de Cyrène. Ils pouvaient se traduire par six mots-clés : maison commune, décloisonnement, réciprocité, temps suspendu, transcendance, joie¹.

— Pourquoi ne pas les utiliser pendant les temps de conversation qui nourrissent la vie communautaire ? ai-je proposé. Voyons ce qu’en disent les résidents, valides et non valides. Demandons-leur comment ils réagissent à ces six valeurs fortes dans leur quotidien.

J’étais très enthousiasmé par l’idée qui se dessinait peu à peu : inviter les communautés, les salariés, les volontaires, les bénévoles, les voisins, les amis, les familles à se rencontrer pendant une année pour réfléchir et converser ensemble sur les résultats de cette étude. Je retrouvais là ce qui avait été notre motivation profonde, avec ma femme Marie-Hélène, lors de notre tour du monde pour filmer nos « Passeurs d’espoir » : comprendre ce qui conduit à une innovation sociale. En combinant nos douze années d’expérience d’ouverture de maisons Simon de Cyrène et l’éclairage extérieur fourni par cette étude en support d’une réflexion collective, nous allions pouvoir approfondir ce qui a du sens à Simon de Cyrène. Et le mettre en commun afin de partager ce que nous pensons être utiles à tous, non pas pour être érigé en modèle, mais pour fournir des points d’ancrage solides à une société inclusive et fraternelle.

Il ne restait plus qu’à organiser ces conversations !

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1. Voir la deuxième annexe.

4
Le peuple de Simon de Cyrène

DANS l’histoire de l’humanité, des peuples se sont réunis par la recherche d’une terre féconde : des groupes nomades, petits et fragiles, ayant cheminé jusqu’à se fixer sur une terre hospitalière. Ainsi, le peuple de Simon de Cyrène s’est créé en réponse à l’appel de personnes cérébro-lésées témoignant de la souffrance de la solitude subie et cherchant cette terre hospitalière de la relation humaine qui redonne goût à la vie. Cette spécificité conditionnait la manière dont nous allions aborder ces conversations.

Pascale Pradat-Diehl, spécialiste en médecine physique et de réadaptation à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, estime qu’en France, entre 130 000 et 150 000 personnes (tous âges confondus) sont victimes d’un AVC chaque année et 150 000 autres d’un traumatisme crânien. Environ 40 000 d’entre elles vont voir leur vie basculer définitivement dans le handicap grave. De plus, les séquelles invalidantes des troubles cognitifs peuvent être confondues avec des symptômes associés à d’autres pathologies, laissant la victime sans accompagnement adapté. Ce fut le cas, par exemple, de Matthieu, qui m’avait un jour confié :

— Je ne me souviens pas de l’accident. La voiture qui m’a percuté est venue de nulle part et tout s’est déroulé tellement vite que j’ai parfois l’impression, dans mes souvenirs, d’avoir été assis à la place du passager et puis de m’être réveillé à l’hôpital. Tout ce qui s’est passé entre ces deux événements a sombré dans un grand trou noir : l’arrivée des pompiers, la prise en charge, ma réanimation, mon coma. L’ironie...