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Éditions Jouvence

Route de Florissant 97 – 1206

Genève — Suisse

Site Internet : www.editions-jouvence.com

E-mail : info@editions-jouvence.com

© Éditions Jouvence, 2021

© Édition numérique Jouvence, 2021

ISBN : 978-2-88905-943-0

Illustration page 57 : © Peter Dunlap-Shohl, avec son aimable autorisation

Couverture : François Lamidon

Mise en page intérieure : Frank Pitel

Tous droits de traduction, reproduction et adaptation réservés pour tous pays.

DÉDICACES

À mes sept millions compagnons de pathologie essaimés de par le monde, les disciples de Sir James Parkinson, qui se seraient bien passés de cette galère,

À mon éditeur Jouvence, suisse comme ma grand-mère, qui m’a ouvert ses bras et dont le nom rajeunit tant ses auteurs que ses lecteurs (si, si, essayez, vous serez surpris),

À Marie-Cécile, ma moitié, qui compte double tout en restant entière.

À mes enfants Joséphine, Rodolphe, Auguste et Basile qui ont toujours fait semblant de rire à mes blagues surtout quand elles ne font rire que moi.

À mon père Claude, qui est mort avant de savoir que j’étais le Son of Parkin et non le sien. Vivant, il ne s’en serait pas remis… et lui aurait sûrement réglé son compte.

À ma petite Odette, ma mère, qui me disait chaque jour que « dans la famille, on a de la chance, on n’est pas malade » mais se rongeait de culpabilité à l’idée qu’elle aurait pu m’avoir mal engendré.

À mes trois âmes sœurs pour leur soutien indéfectible depuis ma naissance (douze lustres déjà mais pas encore de quoi éclairer Versailles),

À mon kiné Slim, à ma psy Mona, et à mon neurologue le Docteur Z…, à qui je témoigne de ma profonde reconnaissance tout en préservant leur anonymat,

À mes amis qui le resteront s’ils achètent ce livre et en font la promotion, en échange de cette dédicace,

Et à ceux que je n’oublie pas, mais que je ne souhaite pas citer, par respect pour leur discrétion naturelle que j’apprécie au plus haut point.

AVANT-PROPOS

« Un livre sur Parkinson ? Tu n’y penses pas ! Les gens lisent avant tout pour se divertir et non pour se ruiner le moral. La maladie inquiète et les lecteurs la fuient ! » Fortement encouragé par ce propos d’un ami auteur, dont on reconnaîtra à tout le moins l’honnêteté intellectuelle, j’ai toutefois décidé d’écrire ce livre, non par esprit de contradiction mais par envie, pensant aussi que tout lecteur peut y trouver un intérêt.

Vous vivez avec la maladie de Parkinson. Vous trouvez qu’elle a une image désastreuse et éloignée de votre réalité. Vous pensez qu’il s’avérerait peut-être utile que quelqu’un en parle sans drame, voire avec un soupçon d’humour pour en dépoussiérer une perception faite de préjugés. J’ose espérer que je vous ai exaucé.

Vous partagez au quotidien ou occasionnellement l’existence de quelqu’un atteint de la maladie de Parkinson. Parfois, vous aimeriez mieux comprendre ses réactions ou ses états d’âme. Ces pages devraient vous aider et vous apprendre que, sans oser vous le dire, il vous rend grâce chaque jour de votre indéfectible soutien.

Vous n’êtes pas concerné par la maladie de Parkinson. Vous n’avez aucune raison de vous y intéresser. Ce livre, je l’ai surtout écrit pour vous, non pour vous faire découvrir toutes les subtilités de ce mal méconnu mais parce que vous expérimenterez que l’humour et l’amour peuvent transcender la résilience de chacun d’entre nous face à l’adversité et vous sortirez heureux et rasséréné par sa lecture. C’est en tout cas mon vœu le plus cher !

Vous ne voulez absolument pas lire ce livre car vous avez mieux à faire et je vous concède ce droit bien volontiers mais si vous l’achetiez quand même ? Vous ferez plaisir à celui qui l’a écrit qui se consolera ainsi de ce que vous ne l’ayez pas lu et qui ne désespère pas que vous changiez un jour d’avis. Allez savoir ? En plus, vous m’aiderez à apporter un démenti formel à mon ami. Vous savez celui qui m’avait conseillé de renoncer à l’écrire.

Il ne manque personne ? Alors, suivez le guide !

DOUBLE-CLIC

Paris, 4h 48, un matin comme un autre – septembre 2017

Ce matin, le soleil n’a pas la moindre intention de se lever. Il fait nuit noire dans cette chambre d’un appartement parisien où un homme qui aimerait bien poursuivre son sommeil se voit forcé d’y renoncer. Réveillé contre son gré, par la contraction aussi inopportune qu’intempestive des muscles de son dos, immédiatement éclipsée par une crampe au troisième orteil, il se trouve contraint de se lever dans un état aux trois quarts comateux. Le quart restant, tout juste lucide, se mobilise pour que sa poussive extraction du lit conjugal ne vienne pas troubler le sommeil d’Aure, sa très douce femme, endormie à ses côtés.

Il parcourt en traînant les pieds le long couloir qui mène à la cuisine dont le bow-window dévoile les toits zingués éclairés du musée d’Orsay. Il ouvre un tiroir du meuble attenant à l’évier. Au fond, une tablette de Sinemet ¹ en aluminium provoque en lui le même attrait que l’or inca pour les conquistadors espagnols. Le reflet anodisé de l’emballage lui renvoie un visage en désordre. Sans s’attarder, il détache d’un geste brusque un comprimé bleu qu’il avale en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire.

Sa dope avalée, il sait qu’elle agira au plus tôt dans une heure, et les pieds comme entravés, il marche jusqu’au salon et se laisse tomber sur la chaise face à son ordinateur. Pressé de reprendre la rédaction de son texte, il saisit son mot de passe qu’il doit confirmer d’un double-clic. C’est là que l’exécution de l’enchaînement, « double pression rapprochée de l’index », devenue un automatisme chez plusieurs milliards de Terriens, lui rappelle sa nouvelle condition. Il a beau se concentrer sur sa concentration, immanquablement son index n’en fait qu’à sa tête et il lui faut multiplier les tentatives pour qu’enfin la souris produise ce double-clic certifié conforme, récompensé par l’ouverture d’une fenêtre sur le vaste monde. De la difficulté d’opérer ce geste lui est venue l’idée d’en faire son nom de scène, son nom d’auteur, son alias ou son aka pour les Anglo-Saxons. Double-Clic, avouez que cela sonne diablement bien !

Pour Maouze, sa souris d’ordinateur, le réveil intervient brutalement aussi. Comme chaque matin, la lumière de la lampe de bureau s’est allumée sans avertissement. Hier 6 h 10, aujourd’hui 4 h 53, demain qui sait ?

Double-Clic aurait dû se lever plus tard, pense-t-elle. Ses yeux pleurent le manque de sommeil, sa mine est défaite, seul le lobe cérébral de l’écriture semble éveillé et dicte à ses deux doigts engourdis les touches à enfoncer.

« Il ferait vraiment mieux de se recoucher, il n’est pas en état d’écrire. »

Les lettres accouchent de mots qui avancent sur la feuille avec la prudence d’un démineur. Puis, presque imperceptiblement, ils prennent confiance, élevant alors le rythme de leur marche encore irrégulière. Et, surprise, quelques minutes plus tard, ils s’enhardissent au point d’être en avance sur l’imagination de Double-Clic.

Maouze se sait toujours étonnée de sentir la main de Double-Clic, si rigide au lever redevenir agile par la suite. Comment peut-il connaître de telles fluctuations de dextérité ?

Double-Clic, satisfait de sa production matinale, en reste là de ses écrits. Il a assez rédigé. Il ferme sa session. Des photos passent en boucle sur l’écran. Il sourit quand revient la photo d’un séminaire auquel il a participé dix ans auparavant au Maroc à Ksar Massa. Il avait fière allure, tout blond, dans sa djellaba noire.

À l’époque, on le prénommait encore Ludwig et non pas Double-Clic ! Dix ans déjà… Peut-être vous demandez-vous à quoi il ressemblait à l’époque ? Offrons-nous un rapide retour en arrière.

LUDWIG

Ksar Massa, côte sud du Maroc, 4 h 48 – juin 2007

Le photographe leur donne la permission de se disperser. Une cinquantaine de personnes s’éparpille. La plupart sont vêtus de djellabas blanches, habit de circonstance acheté dans un souk touristique. Ils ont beaucoup parlé, bu, ri et dansé.

Ils sont fatigués mais heureux de ce dépaysement. Le soleil vient enfin de sortir de derrière les montagnes désertiques qui entourent leur hôtel. C’est dans la tradition de leurs séminaires annuels de finir par une nuit blanche avant de reprendre l’avion pour Paris. Celui-ci n’a pas dérogé à la règle. Il restera dans leur mémoire.

Le retour sera calme, le trop-plein de fatigue raccourcira le vol. Trop tôt, ce sera Roissy et demain à nouveau le travail, ils feront de leur mieux pour assumer leurs obligations.

Dans le jargon des cabinets de conseil, on ne travaille pas, on réalise des missions. On n’a pas de dirigeants, on a des associés. On n’a pas de bureau, on occupe celui des clients. On se voit peu durant l’année.

Ce rassemblement de fin juin donne l’occasion de se retrouver ou de se rencontrer. Vues magnifiques sur le Contre-Atlas et l’Atlantique, villages de pêcheurs, longues plages de sable, animations, baignades, ambiance survoltée et séances de travail réduites au minimum. Une réussite en forme de cliché.

Sur la photo de groupe, Ludwig détonne. Sa blondeur contraste avec l’habit qu’il s’est choisi, une djellaba noire brodée d’or. Un sourire réservé témoigne d’une satisfaction retenue. Il profite de l’instant présent.

Il rejoint sa chambre d’un pas agile, pour commencer une courte nuit. Il vide les poches de son short, en extrait sa clé, son porte-cartes et un minuscule rouleau de papier. Il sourit, lors du dîner, les animateurs ont glissé dans chaque serviette une petite phrase en forme de prédiction dans le but que chacun énonce son futur à haute voix. Il s’est donc prêté au jeu : « Prépare-toi à une rencontre qui va changer ta vie. » Un jeune stagiaire, lui aussi assis à sa table, est tombé sur le même tirage. Les plaisanteries faciles ont alors gaiement fusé.

Plutôt bienveillant et empathique, Ludwig jouit d’une réelle considération de ses proches pour son parcours. Conscient de réussir, il n’en rajoute pas. Intérieurement cependant, il ne peut refréner un petit sentiment d’invincibilité porté par une confiance qui lui a longtemps fait défaut. Il devrait surtout comprendre qu’il a beaucoup de chance.

Il y a un soupçon de fausse modestie dans son attitude. Il se sait privilégié et espère bien que cela durera. Il ne se soucie pas de cette prophétie. Il ne sait pas vraiment quel type de rencontre pourrait changer sa vie. À croire qu’il manque d’imagination. En fait, pour tout dire, il se croit invincible !

FAUSSES PISTES

Le plus souvent à Paris – 2007-2011

Mais comment Ludwig s’est-il mué en Double-Clic ? Serait-il tombé sur la tête ? Aurait-il abusé de substances illicites ? Non, je vous rassure, rien de bien brutal. Au contraire, quelque chose de très doux. Une longue transformation insidieuse et presque invisible qui un jour s’était matérialisée sans qu’il comprenne vraiment de quoi il s’agissait. Cela avait commencé lors d’un match de tennis. Double-Clic venait de lâcher sa raquette sur son dernier service. Ce geste ne précédait pas une génuflexion extatique devant le public de Roland-Garros, applaudissant l’échange d’une victoire acquise au terme d’un match en cinq sets à couper le souffle contre Raphaël Nadal. Il avait lâché sa raquette car une douleur avait transpercé de part en part son épaule droite lui interdisant de finir son geste.

Cette fois, cela ne pouvait plus durer, il fallait agir.

Jusque-là, Double-Clic n’avait rien fait, attendant simplement que « cela passe ». Mais comme rien ne passait, il allait bien falloir consulter.

Il ne comprenait pas pourquoi les longues séances de kinésithérapie, arrachées à son emploi du temps surchargé, ne diminuaient ni sa douleur ni la raideur de son épaule.

Double-Clic a donc multiplié les visites chez des « spécialistes » en tout genre. Il a d’abord consulté un acupuncteur birman, le docteur Wang, installé en plein 7e arrondissement à l’abri des dérives de la junte. Ses piqûres se sont révélées aussi douloureuses qu’inefficaces. Il a ensuite pris rendez-vous avec une spécialiste des fluides (glaciale, mais ravissante) qui a manipulé Double-Clic sans plus de résultat. Il s’est ensuite fait recommander auprès de Didi Jen Ghié, celui de Tintin et le Lotus Bleu : « C’est très simple : je vais vous couper la tête ! Alors, vous connaîtrez la vérité ! » Il a décliné cette proposition radicale.

Enfin, sur la prescription de son généraliste, Double-Clic finit par consulter un neurologue à l’hôpital Saint-Louis qui, ne détectant rien au scanner, le relâche, le laissant ivre de soulagement, après lui avoir affirmé qu’il ne souffrait de rien de grave.

L’euphorie procurée par les résultats de son examen neurologique se révèle de courte durée. Bientôt, l’accumulation des indices dans ce Cluedo médical finit par dévoiler la pathologie. Il n’a pas été assassiné dans le grand salon avec un chandelier par Mademoiselle Rose (dont il aurait volontiers fait connaissance en d’autres circonstances) mais cette révélation va néanmoins l’assommer.

LA RÉVÉLATION

Paris – 25 mai 2011

Une annonce comme celle-là, vous ne la trouverez jamais sur Le Bon Coin® ! « Recherche volontaire pour annoncer une mauvaise nouvelle à un homme heureux dans une famille heureuse. » Et pour cause ! Personne ne veut s’y coller ? On délègue ! En général à un tiers inconnu (médecin, infirmière, gendarme…) qui s’avance avec compassion vers l’heureux destinataire pour lui annoncer la fin de la récré.

Dans le cas de Double-Clic, diagnostic et annonce ne dérogèrent pas à ce « Sauve-qui-peut » général. Irina, la deuxième des trois sœurs de Double-Clic, cardiologue mais avant tout médecin expérimentée, était parvenue par sa seule observation à prendre de vitesse tous les spécialistes pour reconnaître dans de timides symptômes, l’empreinte dissimulée de sa pathologie. Mais elle ne se sentait pas affectivement d’attaque pour délivrer à Double-Clic des conclusions encore hypothétiques. Sur un ton délibérément rassurant, elle lui avait recommandé de consulter Pat, son mari, lui aussi cardiologue à l’hôpital Bichat. Après quelques questions assez ciblées et une petite séance d’écriture, celui-ci avait eu vite fait de converger vers le diagnostic sororal.

Lui non plus n’était pas pressé de l’asséner à Double-Clic sans se faire conforter. Il l’avait donc recommandé à un éminent professeur neurologue de la Salpêtrière qui l’avait reçu, avait conclu intérieurement au même diagnostic, et s’était empressé de ne rien révéler à Double-Clic avant de le diriger vers un examen complémentaire.

L’instinct ou le simple raisonnement de Double-Clic lui avaient fait comprendre que les événements ne prenaient pas la tournure escomptée, à savoir un bobo gênant mais sans gravité. Si c’était le cas, Irina l’aurait depuis longtemps rassuré. Il était cependant loin de s’imaginer qu’il avait la maladie qui avait malmené son grand-père maternel à l’hiver de sa vie et dont il pensait qu’elle ne s’attaquait qu’aux vieux.

Mais, quand l’éminent professeur de la Salpêt’ avait longuement posé sa main sur son épaule au moment de le raccompagner, geste d’affection étonnamment déplacé pour un inconnu, Double-Clic avait compris qu’il allait « prendre cher ».

Il était parti pour attendre avec inquiétude ce nouvel examen quand Irina l’avait appelé pour lui souhaiter un bon anniversaire. N’y tenant plus, il avait avoué qu’en guise de cadeau, il voulait « savoir ».

Évidemment, elle aurait pu lui annoncer la nouvelle mais, dans l’instant, cela avait dépassé son courage. Elle-même se trouvait fort affectée par la nouvelle et elle avait préféré demander à Pat de le rappeler le lendemain. Ce qu’il avait fait.

Pat, après lui avoir souhaité un bon anniversaire avec une hâte gênée, avait pris une longue respiration… et lui avait lâché qu’il avait des « syndromes parkinsoniens ».

Le Double-Clic d’alors ne s’était jamais intéressé à Parkinson et sur le coup, il se montra plus surpris qu’inquiet. Il ne comprenait pas exactement de quoi il retournait, tout en ne déchiffrant rien de bon dans le timbre de voix de Pat. L’éducation de Double-Clic, doublée d’une pudeur naturelle, avait canalisé toute forme d’émotion. Dans un dernier réflexe, il a donc remercié Pat pour l’information et a reposé le téléphone.

Un vertige anxiogène s’en est suivi au point de l’obliger à vérifier plusieurs fois que le type qui venait de raccrocher était l’être de chair nommé Double-Clic. Vérification faite, c’était bien lui, et personne d’autre, le destinataire de ce coup de fil.

Il se retrouve alors aussi seul qu’un astronaute en mission extérieure dans l’espace qui voit sa capsule repartir en « l’oubliant » sur le théâtre de ses travaux célestes. Il fonce à son bureau pour surfer sur Google, tapant pour la première fois le mot « Parkinson » dans ce qui est aujourd’hui le rectangle le plus connu du monde.

Internet s’avère, à l’usage, d’une précision diabolique sur toutes les grandes affections du genre humain. Après seulement quinze minutes de recherche, il s’est confronté aux trop nombreuses descriptions sans fard des symptômes et de l’évolution générale promise par cette pathologie. Dans le silence de son bureau, Double-Clic entend un bruit, un bruit, venu du fin fond de ses souvenirs campagnards, et qui s’impose à lui. Un son familier qui surgit et vibre, sans prévenir, dans l’air de la campagne depuis l’église voisine de la belle ferme familiale. Un signal grave et espacé qui, selon la tradition, appelle les habitants au recueillement et au souvenir. Un son qui appelle le silence. Le son du glas.

— Mais Parkinson le glas ? tente-t-il dans un élan d’humour désespéré.

Son sang se glace car il a la très désagréable impression que le glas a retenti pour lui, rien que pour lui. Son espérance d’éternité terrestre s’évanouit à cet instant précis. D’aucuns pourraient considérer qu’il avait placé son attente un peu haut.

Il fonce à Saint-Augustin, église toute proche. Rien de tel que la sérénité d’une nef monumentale et silencieuse pour reprendre ses esprits et poser quelques questions au Créateur.

C’est là qu’il entame sa négociation sur son espérance de vie terrestre, prenant bien soin de consigner dans sa prière qu’il avait conscience qu’elle représentait bien peu de choses eu égard à la vie éternelle à laquelle nous pouvons tous prétendre mais précisant toutefois que malgré toutes ses imperfections, il y tenait quand même.

Il reprend peu à peu ses esprits mais ne parvient pas à refréner une anxiété naturelle, décuplée par ce diagnostic.

Il rentre chez lui. Aure finit de dîner avec les quatre enfants. Il dissimule du mieux qu’il peut son actualité et prend conscience, comme jamais auparavant, de l’importance que ces cinq-là ont pour lui. Son cœur se serre à l’idée de bouleverser bientôt ce bonheur sans nuage.

FLASH-BACK

Paris – 25 mai 2011

L’ambiance du dîner est naturellement joyeuse. Ils invitent Double-Clic à entrer dans le cercle de leur gaîté, la table ronde en aluminium de la cuisine.

Jolie, soignée et exigeante, Aure est dotée d’un sens de l’observation hors du commun.

Elle se montre aussi posée que Double-Clic se révèle speed, aussi brune que lui blond, aussi pratique qu’il manie les concepts, aussi Poissons que lui Gémeaux. Deux signes, dont l’union est vouée à l’échec, selon les grands maîtres de l’horoscope. À cette heure, elle nourrit son petit monde revenu affamé du collège, du lycée ou du bureau.

Anaïs est la fille aînée d’Aure et de Double-Clic. Bien qu’elle ne soit ni Albanaise ni missionnaire, son altruisme et sa joie de vivre lui valent le surnom de Sœur-Té. Active, belle, drôle, souriante et cash (et parfois même, par provocation, un rien trash), elle dissimule son anxiété derrière de rares sautes d’humeur aussi brutales qu’inattendues qui transforment la pseudo-sainte en bougonne contrariée.

César a pris la place de premier fils du couple susnommé. Il se révèle un adolescent fin d’esprit, curieux, et doté d’un humour permanent et parfois rude, d’où son surnom « Rudy ». Il partage l’exigence de perfection d’Aure qui confine parfois à l’obsession mais qui lui permet de faire bien (voire mieux que bien) les choses. Sa grande pudeur l’enferme dans une discrétion dont il aimerait parfois s’évader. Aure et Double-Clic aussi aimeraient bien le voir sortir plus souvent de sa coquille.

Antonin, son frère cadet plutôt BG (pour reprendre ses expressions de jeune adolescent), aussi brun qu’Aure, volubile, ouvert, adaptable et entreprenant, met son énergie passionnée aux services d’activités variées (à ce moment-là : guitare, solfège et camaraderie…). Préférant la nature aux trottoirs parisiens, Antonin se réjouit plus que tout d’un week-end organisé à la campagne. Il a une légère tendance à ne pas tout raconter de ses escapades de collégien.

Max, le petit dernier, vient d’entrer au collège. Franc, vif, drôle et malin, il profite de l’émulation créée par les trois autres pour se développer rapidement. Compétiteur dans l’âme, il adore les jeux. Il attend les mercredis avec impatience pour traverser le Champ-de-Mars et rejoindre l’équipe de foot des Petits Anges. Il en a la physique mais pas nécessairement le caractère.

Pour Double-Clic, ce dîner présente un goût doux-amer. Tenaillé par le secret de son diagnostic, il se sent comme aspiré par tout ce qu’il a vécu jusqu’alors avec chacun d’entre eux.

En quelques secondes, il voit défiler toutes les grandes étapes de leurs vies, les premiers sourires, pleurs, dents, pas, chutes, crèches, écoles, amis, vacances, collèges, baisers, révoltes, oppositions, lycées, examens du bac, permis et il se sent une envie irrépressible de connaître la suite : les cigarettes, copains, amours, bières, cuites, premières fois, suite des études, dépressions, stages, emplois, bébés, enfants...