« Article 6. – La liberté est le pouvoir qui appartient à l’homme de faire tout ce qui ne nuit pas aux droits d’autrui : elle a pour principe la nature ; pour règle la justice ; pour sauvegarde la loi ; sa limite morale est dans cette maxime : Ne fais pas à un autre ce que tu ne veux pas qu’il te soit fait. »

Déclaration des droits de l’homme et du citoyen

Avant-propos

Je me suis encore laissé surprendre. Les lilas, ce matin, ont fleuri derrière mon dos.

Hier, je suis pourtant allée les visiter de très bonne heure. Sous l’écorce des bourgeons, affleurait un délicat grenat, rose, mauve.

Ils ont dû s’épanouir dans l’après-midi, quand je ne les regardais pas.

Cette année, je n’ai pas pu en cueillir. Ils n’ont pas embaumé la maison. Alors je les ai contemplés et respirés longtemps, le nez dans les grappes.

Je voulais emporter leur parfum en moi. Celui un peu lourd qui me rappelle le jardin de mon arrière-grand-mère. Et leur couleur, celle des vieilles dames, des disparus et des adieux.

J’espérais être bouleversée. Mais il a fallu me rendre à l’évidence. L’émotion de les voir fleurir pour la dernière fois n’était pas plus intense. J’éprouvai la même que l’an dernier. Pas plus.

J’étais juste désolée de voir le lierre courir sur leurs branches et les menacer.

Plus tard, ma mère est venue prendre un café avec moi. Nous nous sommes installées dans le jardin pour discuter, face à la haie.

Tout doucement, je lui ai dit : « C’est la dernière fois que je les vois. » Et je lui ai raconté ma rage du matin, celle de ne pas avoir senti mon cœur battre plus vite en prenant conscience que, pour moi, ils ne fleuriront plus.

« Pourquoi n’ai-je pas versé de larmes ? Pourquoi ai-je regardé le lierre en espérant qu’il ne les étouffe pas, ou qu’une sécheresse ne les fasse pas crever ? »

« Ça j’en suis sûre, lui ai-je dit enfin, la mort des lilas m’aurait fait pleurer. »

Ma mère a effleuré ma main et m’a répondu : « Lorsque je suis assise au salon, à regarder mon si joli jardin, je pense parfois qu’il pourrait être l’heure de fermer définitivement les yeux, le regard posé sur cette nature que j’aime. Et la seule certitude que celle-ci renaîtra et me survivra m’apaise. »

Ce sentiment partagé avec ma mère m’a rassérénée. Notre mort ne tue rien du monde ni de la nature.

Le moment venu, seule notre existence cesse.

Les lilas continueront de fleurir. L’été de chauffer le jardin, et l’automne de revenir.

Le grand télescopage de l’être et du ne pas être tient à autre chose, un je-ne-sais-quoi, une impossible expérience dont il n’y a aucune leçon à tirer, rien à rapporter, et tout à romancer.

La mort n’est que fiction. Et dans celle que je m’invente, il n’y a pas de place pour les regrets vains.

C’est contre les autres fables que l’on veut m’imposer que je me bats. Et cette lutte, parce qu’elle m’expose, est une difficile épreuve.

Je n’ai jamais étalé de bon gré la mortalité de mon mal, ni mon image. Mais la maladie est par nature impudique, elle me fiche à poil, dans la rue, partout et se passe de mon accord.

Ce sont la médecine, incapable de m’apporter des soins curatifs, et la France, de m’accorder aide et assistance pour mourir, qui m’obligent à me prêter au collectif, dans l’espoir que cette exposition secoue les consciences et aide chaque Français à obtenir sa liberté de choix.

Cet exercice ne fait que rappeler de plein fouet ma prochaine mort à ceux qui m’aiment et me donne la peine infinie de leur tenir ouverts les yeux qu’ils voudraient tant détourner de l’inexorable.

Sans doute, l’indécence de ma mort gêne.

Moi, j’en fais mon arme, sans jamais me perdre.

Cette femme de papier qui parle de sa mort me ressemble, mais ce n’est qu’une représentation de celle que je suis. Mon porte-parole.

Je fixe les objectifs comme si je regardais le néant, sans photographe derrière. Sur les vidéos, ma voix ne donne que du bout des lèvres ce qui me prend les tripes.

J’assume tout de ma vision de l’existence et crée librement ma propre fiction de la mort.

Loin de celles de certains médecins, celles de conservateurs qui affirment que la vie doit être vécue jusqu’au bout de l’enfer, celles aussi qui nous font oublier que, à l’heure de notre mort, rien de la vie ne s’arrête.

Jusqu’à comprendre que la mort n’est que de la littérature, des mots, des imaginations particulières sur un fait universel : un cœur qui cesse de battre.

Les écrits post-mortem ne parleront toujours que des vivants, et le verbe mourir ne fabrique que des histoires.

Depuis dix ans, j’explore au travers de l’écriture l’insaisissable et l’indicible de l’intime. Ironie du sort, me voilà à en sonder l’inconcevable puisque je suis atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot », mortelle à très brève échéance, et qui m’emmure progressivement.

Après la déjà paralysante sidération dans laquelle m’a plongée l’annonce, j’ai décidé d’écrire sur ma fin de vie afin de me réapproprier ce fantasme si intime du mourir, en m’affranchissant de celui que notre culture et la loi française nous imposent.

Dans mon cheminement jusqu’à l’extrémité de mon être, j’ai rencontré des femmes et des hommes de tous horizons et de toutes écoles de pensée, souvent formidablement humanistes et parfois désespérément obscurantistes.

Je ne retiens qu’une chose : jamais, quoi qu’en dise le législateur, il n’y aura d’équité devant la mort, ici ou ailleurs, ni même en soin palliatif. In fine, c’est toujours l’équipe médicale en présence qui interprète, selon la propre conscience de ses soignants, ce que dit ou ne dit pas, veut ou ne veut pas, le malade.

Notre liberté ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital.

Au terme d’une maladie incurable, le droit, seul, peut nous rendre égaux, nous qui sommes tous des cas particuliers, en nous permettant de choisir de ne pas subir ce que l’on juge, en notre âme et conscience, inacceptable. La mort n’est jamais indigne. Ce qui l’est, c’est de ne pas respecter les valeurs propres à chaque individu.

Enfin, de ce récit, de ce combat, je ne fais pas thérapie – d’ailleurs se soigne-t-on de mourir ? Je n’en fais pas non plus un texte militant.

Non, il s’agit plutôt d’une incursion littéraire sur le rebord de soi. Sur la frontière de l’inexprimable et du silence, entre impressionnisme et surréalisme, je cherche dans le langage les mots qui savent dire ce qui (me) dépasse encore.

À la lumière de ce dernier été que je savoure, si bien entourée et pourtant si solitaire, voici des fragments de ce face-à-face avec la finitude, une histoire qui échappe à la chronologie.

1.

Le point du jour

J’aime me lever avant le soleil, comme si je pouvais devancer la journée.

Ce matin encore, je m’éveille tôt. La nuit a été courte.

Cela fait deux ans que la SLA me vole mes rêves et hache menu mes nuits vides, plus jamais paisibles ni profondes.

La brise des fins de nuit d’été rafraîchit la pièce. Au loin, la hulotte chante et sa femelle lui répond.

La chouette m’a toujours fascinée, mais aujourd’hui c’est différent. Je sais que c’est à moi qu’elle s’adresse.

C’est à moi qu’elle s’offre pour me promettre ces matins doux.

Dans mon lit, les yeux ouverts, je l’écoute. Je reste immobile jusqu’à ce qu’elle se taise enfin, le signal pour me lever.

Les premières lueurs s’infiltrent dans la chambre. La chouette s’est endormie.

Un par un, les merles commencent à siffler, suivis du loriot revenu qui lance de mélodieux lûolio.

Je gesticule silencieusement pour tenter de m’extirper du lit.

Une fois levée, je pousse la porte laissée entrouverte et, les jambes raides, descends prudemment les escaliers. Dans la pénombre, j’avance jusqu’à l’entrée de la cuisine en catimini, impatiente de découvrir la promesse du petit matin.

Conception graphique : Antoine du Payrat

En bande : © Philippe Mastas/Leemage

Librairie Arthème Fayard, 2017

Dépôt légal : octobre 2017

ISBN : 978-2-213-70756-3