COLLECTION DIRIGÉE PAR

Ghislain Magerotte, Professeur à la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’éducation de l’Université de Mons (Belgique)

Consacrée au développement psychologique de la personne ou à ses difficultés d'adaptation ou ses handicaps, cette collection concerne particulièrement les professionnels de la psychologie et de la neuropsychologie, de la santé, de l'éducation et de la rééducation, mais aussi tous ceux que préoccupe la place dans la communauté des personnes souffrant d'un handicap, dans une perspective de valorisation des rôles sociaux. Questions de personne privilégie, dans une perspective internationale, une méthodologie empirique, clinique et qualitative.

TSA

Les ouvrages de cette série sont plus particulièrement consacrés aux troubles envahissants du développement, qui se caractérisent par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et constituent autant d’outils pratiques et de références à destination des chercheurs, des professionnels et des familles des personnes concernées.

« L’influence des sentiments et la manière
dont on les exprime, les expressions et les gestes
restent pour eux comme un livre fermé. »

Uta Frith, L’énigme de l’autisme (1996)

Théorie

Sentir ou penser

Depuis les années 1980, les théories sur l’autisme se sont fortement concentrées sur les éléments cognitifs. On suppose que les personnes qui présentent de l’autisme pensent différemment, ce qui a des répercussions énormes sur leurs rapports avec les autres, sur la façon dont elles communiquent, jouent, travaillent et apprennent. Qui pense différemment, se comporte aussi autrement. Dans le fond, l’autisme est un problème cognitif et affecte donc le développement émotionnel, mais les problèmes dans ce domaine ne représentent qu’une partie de la problématique du développement des relations sociales et de la communication. Néanmoins, tout le monde ne partage pas cette opinion. Certains prétendent qu’un trouble au niveau affectif serait la cause, et non la conséquence, des déficits sociaux. Les deux théories ont leurs partisans et leurs opposants. Pour résumer brièvement, on distingue deux courants dans la littérature récente : l’affectif et le cognitif. Ces deux théories sont décrites sommairement ci-dessous.

La théorie affective

Cette théorie, élaborée par Hobson1, part du principe (établi par Léo Kanner) que dès la naissance, les enfants avec autisme présentent un trouble du « contact affectif ». Il leur manque les capacités innées à pouvoir établir une interaction émotionnelle avec les autres, à identifier les sentiments des autres. Les personnes qui ont de l'autisme ont des difficultés à reconnaître et comprendre ce qui caractérise les autres et leurs émotions. Selon Hobson, la reconnaissance de ces signes distinctifs résulte de la qualité spéciale du lien personnel2. Tout bébé dit normal vient au monde avec cette capacité : le bébé en tant que personne se sent proche des autres individus.

Ce lien personnel avec les autres est nécessaire pour apprendre à les connaître en tant que personnes avec leurs propres idées et sentiments3. Dès la première bouffée d’oxygène, les bébés se sentent affectivement proches des autres et ressentent leur présence autour d’eux. Ils peuvent donc percevoir très tôt dans leur développement la signification des expressions corporelles, et surtout émotionnelles, des autres. Par leurs réactions, on remarque que ces bébés comprennent très tôt les sentiments d’autrui. Ainsi, les bébés de moins d’une semaine peuvent déjà imiter les expressions faciales. À trois mois, ils réagissent déjà de manière appropriée aux émotions de leur mère, et à sept mois, ils réagissent différemment aux diverses émotions d’autrui. Ils comprennent déjà – en faisant abstraction des différences entre les individus – les différents sentiments qui se cachent derrière les expressions distinctes. Les bébés de douze mois accordent déjà tant d’importance aux émotions des autres qu’ils peuvent même en retirer des informations sur l’environnement dans lequel ils se trouvent. Ces informations leur permettent de savoir comment ils doivent réagir4. Une expérience passionnante5 l’a prouvé. Des bébés âgés d’un an à peine sont placés sur une table divisée en deux parties : d’un côté, le dessus de la table est coloré, de l’autre il est transparent, ce qui laisse voir le sol. À cause d’un effet d’optique, le vide apparaît donc à l’intersection des deux moitiés. Tout à coup, on a l’impression qu’on peut tomber parce qu’on voit le sol qui est quand même situé à une certaine hauteur. Au bout de la partie transparente se trouve un jouet attrayant qui doit inciter les enfants à marcher à quatre pattes par-dessus l’obstacle, à savoir la partie transparente.

Normalement, les bébés ne franchiront pas aussi facilement la limite. Ils ont déjà le vertige et ils ont peur de tomber. La mère est également présente dans la pièce. Lorsque celle-ci porte un regard rassurant, 14 des 19 enfants tentent la traversée. Toutefois, si elle regarde d’un air effrayé, alors aucun des bébés ne fait un pas sur la partie transparente de la table. Et lorsque la mère lance un regard fâché, 14 des 18 bébés se retournent précipitamment et font demi-tour. Seuls deux petits téméraires ne résistent pas à la tentation du jouet. Dès l’âge d’un an, les bébés comprennent donc la signification des émotions d’autrui. Lors de cette expérience, les enfants ont même cherché le visage de leur mère pour savoir si la situation était dangereuse. Ils ont donc déjà conscience que les expressions des autres ont une signification par rapport à l’environnement dans lequel ils se trouvent.

Selon Hobson, l’autisme est d’abord un trouble interpersonnel : les personnes avec autisme présentent des déficits au niveau de la perception interpersonnelle et ont du mal à établir des relations, ce que les enfants d’un an ont déjà acquis. Elles ne sont pas assez impliquées dans le monde des hommes, ce qui est, pour beaucoup, à l’origine d’autres difficultés. C’est comme si elles n’apprenaient pas qui sont les hommes. Le manque de lien personnel a des conséquences sur le développement cognitif, communicatif et social – et surtout sur la compréhension des autres et de soi-même en tant que personne avec sa propre vie intérieure. Cette théorie a mené à un tas d’expériences qui étaient surtout en rapport avec la reconnaissance des émotions par des personnes atteintes d’un des troubles du spectre autistique.

Nous retrouvons également ce même manque de lien personnel dans le modèle de Delfos6, modèle quelque peu adapté et davantage lié aux récents résultats neuropsychologiques et biologiques. Delfos considère l’autisme comme la conséquence d’un retard du développement du schéma social. Ce dernier se compose de la connaissance et de l’expérience du « moi » qui est placé dans le monde. Dans son sens physique, le schéma social comprend le schéma corporel (la connaissance de son propre corps) et dans son sens psychologique, ce que Delfos appelle la « différenciation du moi » : la différence entre le « moi » et « l’autre ». Cette différenciation entre le « moi » et « l’autre » serait retardée et/ou défectueuse chez les enfants avec autisme. Delfos écrit7 : « Un schéma social moins développé est à l’origine d’une conscience réduite de l’environnement et d’une vision limitée des autres. Sur la base d’une intentionnalité limitée et non automatique des autres, des problèmes apparaissent dans le domaine du développement du contact émotionnel et de l’empathie ainsi que lorsque l’individu apprend à évaluer les interactions sociales. » Le modèle de Delfos repose davantage sur les théories cognitives que celui de Hobson (un schéma est en effet quelque chose de cognitif, une sorte de connaissance enracinée, même inconsciente), mais il part également d’un trouble dans l’analogie avec les autres et ce trouble se manifeste dès la naissance.

La théorie cognitive

Contrairement à la théorie affective, la théorie cognitive8 ne part pas d’un déficit rationnel mais d’un problème au niveau cognitif, à savoir la compréhension. Cette théorie prétend que, la plupart du temps, les personnes avec autisme reconnaissent bien les autres comme des individus, mais ne reconnaissent pas que ceux-ci ont également un esprit unique et différent du leur, un esprit indépendant9. Les difficultés qu’elles éprouvent pour identifier, par exemple, les sentiments d’autrui ne sont pas la conséquence d’un manque de lien personnel, de sensibilité ou d’affection, mais découlent d’une déficience dans leur manière de penser. Ce handicap se situe au niveau de la métareprésentation ou représentation du deuxième ordre. Lorsque je m’imagine qu’une banane est un pistolet, il s’agit alors d’une image ou d’une représentation du premier ordre. Une telle représentation du premier ordre semble simple, mais beaucoup de personnes qui présentent de l’autisme – surtout si elles ont aussi un handicap mental – ne sont pas capables de la comprendre. Elles ne parviennent pas à s’imaginer la banane en pistolet, les petits blocs en voitures et les papas en chevaux. Ceci n’est toutefois pas le cas des personnes avec autisme de « haut niveau », même si elles y parviennent parfois d’une manière particulière, étrange ou étonnante. Si j’imagine que tu imagines que la banane est un pistolet, alors nous avons gravi un échelon : il s’agit d’une représentation du deuxième ordre. Un échelon plus haut et donc plus difficile. Même pour les personnes avec autisme de haut niveau, cette opération mentale est complexe. Il s’agit pourtant de la compétence de base pour comprendre les autres, le fondement de l’empathie (ressentir). La métareprésentation est une condition nécessaire pour reconnaître et comprendre la vie intérieure des autres (sentir et penser). En continuant à améliorer cette compétence, les enfants qui se développent de manière normale, vont, vers quatre ou cinq ans, comprendre les sentiments, les souhaits et les pensées d’autrui. Ils développent ce qu’on appelle une pensée sur la pensée ou une « théorie de l’esprit »10. Le développement d’une telle théorie de l’esprit commence très tôt, dès les premières années de l’existence. Un des précurseurs de la théorie de l’esprit est, par exemple, l’attention conjointe11, qui est déjà présente lors des premiers mois de la vie chez les enfants ayant un développement normal. Le fondement de l’attention conjointe repose sur le partage des sentiments avec les autres. Si un enfant adore un hochet, il regarde à tour de rôle sa mère et le hochet comme pour partager son plaisir avec sa mère : « Maman ! Regarde comme c’est chouette ! ». L’enfant partage son plaisir du jeu avec sa mère. Les bébés dits « normaux » en sont capables très rapidement. Lorsqu’ils grandissent, ils ne vont plus seulement attirer l’attention d’autrui par le contact visuel mais également par d’autres tactiques : ils vont pointer un objet du doigt ou montrer quelque chose12. Les enfants ne partagent pas seulement leur attention mais vont également partager l’attention des autres. Si vous fixez un point, les enfants en bas âge regarderont également dans cette direction. Et ils partagent votre plaisir, votre intérêt.

Des recherches ont montré que les enfants atteints d’une des formes du spectre de l’autisme sont beaucoup moins aptes à faire preuve d’attention conjointe13. Non seulement ils désignent moins les objets pour partager leur attention mais ils vont également montrer beaucoup moins vite les choses. L’attention conjointe ne se compose pas que d’éléments cognitifs mais comporte aussi des éléments émotionnels. Les enfants ne regardent pas seulement le visage des autres pour recevoir des informations (comme dans l’expérience du vide) mais également pour partager leurs sentiments. Une fois de plus, cette action est beaucoup moins fréquente chez les enfants avec autisme. En comparaison avec des enfants dits « normaux » ou même avec ceux ayant un retard mental, les enfants présentant de l’autisme expriment beaucoup moins d’émotions positives lorsqu’ils partagent leur attention avec quelqu’un14. Du fait que les enfants avec autisme ne comprennent pas ou très peu que les autres ont leur propre monde des idées et des sentiments, du fait qu’ils peuvent à peine se représenter ces idées et ces sentiments, ils éprouvent des difficultés à reconnaître ces émotions chez les autres ainsi qu’à communiquer et vivre avec eux. Il s’agit du fondement central de la théorie cognitive.

Bien que la théorie cognitive gagne de plus en plus de terrain, un déficit dans la formation d’une théorie de l’esprit ne peut pas tout expliquer. Un déficit en théorie de l’esprit a beau être une caractéristique typique de l’autisme, les personnes avec autisme ne présentent pas toutes une déficience importante dans ce domaine. En particulier les jeunes et les adultes de haut niveau peuvent parfois obtenir des résultats excellents à des tests portant sur la théorie de l’esprit. Qui plus est – nous y reviendrons dans le chapitre sur l’intelligence émotionnelle et l’autisme –, nous affirmerons même que les personnes qui ont de l’autisme sont les seules à posséder une « théorie » de l’esprit. En outre, une théorie de l’esprit déficitaire n’est pas exclusivement spécifique à l’autisme, puisqu’elle est en grande partie associée au niveau de développement, et surtout à l’intelligence verbale. D’ailleurs, un déficit en théorie de l’esprit n’explique nullement les problèmes autistiques qui ne sont pas liés au domaine social, tels que les comportements stéréotypés ou les problèmes sensoriels (l’hypersensibilité ou l’hyposensibilité sensorielle).

Le déficit en théorie de l’esprit comme explication l’autisme est fortement critiqué, car la relation entre la théorie de l’esprit et les problèmes socio-émotionnels n’est pas linéaire. Ainsi, être doté d’une théorie de l’esprit ne garantit aucunement des contacts sociaux normaux : des personnes avec autisme de haut niveau qui obtiennent de bons résultats dans les domaines de la théorie de l’esprit et lors d’autres tests sociocognitifs rencontrent, au quotidien, d’importants problèmes dans leurs contacts avec les autres. D’autre part, on constate également que les enfants avec autisme se comportent différemment dans leurs relations avec les autres bien avant qu’une théorie de l’esprit n’ait pu être acquise. Lors d’un développement normal, les enfants peuvent acquérir une théorie de l’esprit à partir de quatre ou cinq ans ; or les enfants avec autisme présentent déjà des déficiences dès la naissance. Les signes précurseurs d’un déficit de la théorie de l’esprit, comme l’attention conjointe, doivent être examinés avec encore plus d’attention. En attendant que ce développement précoce et incomplet ne soit tiré au clair, l’explication de l’autisme qui se base exclusivement sur une théorie de l’esprit est insuffisante ; elle ressemble à l’interprétation de la « débilité mentale comme une incapacité à extraire la racine carrée d’un nombre »15. D’ailleurs les deux visions, à savoir la théorie affective et la théorie cognitive, ne sont pas diamétralement opposées. Les deux théories prévoient les mêmes difficultés au niveau de la communication et du comportement social et divergent uniquement dans leur interprétation du contexte et des causes des problèmes sociaux liés à l’autisme. Là où la théorie cognitive met en avant des éléments cognitifs, la théorie affective met l’accent sur des phénomènes associés au développement de la petite enfance, qui sont liés à la perception des sentiments, à l’engagement des émotions et au lien personnel avec les autres. La théorie cognitive et la théorie affective sont toutes deux en accord avec les difficultés que les personnes avec autisme rencontrent au niveau émotionnel. Et le problème le plus important se situe dans le domaine de la communication. Avoir des sentiments est une chose, les exprimer en est une autre. C’est précisément sur le plan de la communication que l’autisme fait défaut. Et c’est ce qui rend la relation avec une personne avec autisme si différente et si difficile. En effet, une relation normale avec autrui repose sur une communication facile. Tout être humain souhaite que ses sentiments soient compris. Il n’est pas étonnant que le peu de littérature sur l’autisme et les émotions fasse partie des chapitres consacrés à la communication. Les personnes avec autisme expriment leurs sentiments d’une autre manière et elles trouvent difficile de reconnaître et de comprendre les émotions des autres.

Notes

1. Hobson (1986a ; 1986b ; 1992).

2. Voir le terme « personal relatedness » chez Hobson.

3. Voir le terme « concept of persons » chez Hobson.

4. En termes techniques : « social referencing ».

5. Sorce et al. (1985).

6. Delfos (2001).

7. Delfos (2002).

8. Avec surtout Simon Baron-Cohen, Alan Leslie et Uta Frith.

9. Frith (1996).

10. Baron-Cohen, Leslie et Frith (1985).

11. La « joint attention », voir entre autres Baron-Cohen (1989).

12. Pas pour obtenir quelque chose (ce qu’on appelle le pointage proto-impératif) mais pour partager son intérêt, sa réprobation, sa peur et d’autres situations mentales (ce qu’on appelle le pointage proto-déclaratif).

13. Ce manque d’attention conjointe est un signe important chez certains jeunes présumés suspectés d’autisme. Ainsi, c’est ce qu’on appelle un de indicateurs clés dans le dépistage CHAT de l’autisme, un instrument de dépistage de l’autisme chez les enfants en bas âge d’environ 18 mois (Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992).

14. Kasari et al. (1990).

15. Van Berckelaer-Onnes (1992), p. 14.

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Ouvrage original :
Een gesloten boek. Autisme en emoties by Peter Vermeulen
Copyright © 2000 original edition, revised edition 2005, by Uitgeverij Acco

En collaboration avec le Centre de Communication Concrète (CCC)

Le Centre de Communication Concrète (CCC) s’active depuis plus de 10 ans à rassembler et propager une expérience théorique et pratique au sujet de l’autisme, et ceci dans toute l’Europe. Le CCC est connu pour traiter l’autisme de façon pragmatique. Les ateliers et formations CCC concernant des thèmes très variés mettent l’accent sur l’expérience pratique. Outre une solide connaissance théorique de l’autisme, les formateurs travaillant pour le CCC possèdent tous une longue expérience de travail et/ou de cohabitation avec des personnes souffrant de ce type de troubles dans toute la gamme des âges (et des âges de développement).

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