Ingérable ou atypique ?

Claire Stride

INGÉRABLE OU ATYPIQUE ?

Accepter et accompagner les enfants différents

Tous droits de traduction,
d’adaptation et de reproduction
réservés pour tous pays.

© 2020, Groupe Elidia

Desclée de Brouwer
10, rue Mercœur - 75011 Paris
9, espace Méditerranée - 66000 Perpignan

www.editionsddb.fr

ISBN : 978-2-220-09682-7
EAN Epub : 9782220097350

« Être différent n’est ni une bonne chose ni une mauvaise chose. Cela signifie simplement que vous êtes suffisamment courageux pour être vous-mêmes. »
Albert Camus

CHERS PARENTS,

Avant que vous ne commenciez la lecture de cet ouvrage, je voudrais vous serrer très fort dans mes bras, vous dire « bravo » et « merci ».

« Bravo » parce que vous êtes aux côtés de votre enfant et que vous faites tout ce qui est en votre pouvoir pour lui offrir ce que l’on appelle de façon conventionnelle « une vie normale ».

« Merci », parce que, grâce à vous, il y a encore plus de richesses dans la diversité de notre Terre.

Je vous propose un break, une pause, un moment où vous allez pouvoir souffler et vous ressourcer.

Que votre enfant ait 3, 7, 11, 15 ans ou plus, c’est un enfant particulier qui vous émerveille et vous épuise en même temps.

Je vais ici vous partager ce que j’ai appris de quarante années de différence, quarante années hors du cadre, à essayer d’y entrer pendant longtemps. Au-delà de ma propre expérience d’être atypique, les conseils de cet ouvrage reposent également sur vingt ans à accompagner les jeunes « comme moi », en tant que coach scolaire, enseignante dans le secondaire et le supérieur, puis en tant qu’experte. Ce sont des milliers d’enfants, de jeunes et leur famille qui m’ont permis de créer et de peaufiner ma méthode.

Il n’y a aucune recette miracle, ni incantation magique qui transformera votre enfant en « gosse normal » (et ne vous leurrez pas, même les gosses classiques vivent des crises d’adolescence !).

Cet enfant, c’est le vôtre, le fruit de l’union de vos gènes ou bien celui avec lequel vous vous êtes choisis pour vivre la grande aventure de la parentalité. Vous l’aimez et il n’est pas heureux. Il peut vous en faire voir de toutes les couleurs et vous vous battez pour qu’il soit accepté, aimé, parfois même au sein de votre propre famille. Chacun y va de son conseil éducatif, de son expérience, de ce qu’il a vu sur Internet. Vous ne comptez plus les bonnes astuces, les noms de spécialistes que l’on vous a recommandés.

Il existe autant de façons d’améliorer le quotidien de votre enfant et de votre famille qu’il existe d’enfants et de familles différentes. Travailler avec des profils comme les nôtres, c’est faire de la haute couture, de la gastronomie grand luxe, c’est tout un art !

J’ai rassemblé dans ce livre des anecdotes, des moments vécus, des informations scientifiques et d’autres éléments afin que ce livre soit comme un coffre aux trésors, une vieille malle retrouvée dans un grenier et qui va contenir exactement ce que l’on cherchait.

Ce que j’ai appris toutes ces années, c’est l’art de tâtonner et d’être capable de m’adapter immédiatement aux besoins et aux attentes des personnes que j’accompagne, à saisir ce que l’on ne me dit pas, à décrypter ce qui est enfoui car intraduisible ou imprononçable pour celui qui le ressent. Je m’aventure souvent là où on n’a pas du tout envie que je mette les pieds : traumatismes de famille, accidents, tabous. Petite, je vous aurais dit que je ne le faisais pas exprès. C’est un peu toute l’histoire de ma vie. Je dis exactement ce que l’autre n’a pas envie d’entendre, je fais « ce qu’il ne faut pas faire ». Je suis atypique. Je suis dyslexique, dyscalculique, avec un haut potentiel. Je fonctionne comme votre enfant dans les grandes lignes, peut-être comme vous ou votre conjoint, car c’est souvent génétique. Vous avez peut-être oublié. Je suis là aussi pour vous reconnecter à votre nature profonde, celle qui fait que vous avez formé une famille différente. Ce que j’ai appris, c’est l’art et la manière d’en parler et de permettre aux familles d’avancer avec cette donnée, positivement, avec empathie.

J’ai créé ma méthode à mon image, celle que je suis devenue après plus de quinze ans de travail sur moi pour mieux vivre ma différence, l’accepter et en être fière.

Je vous propose un deal pour la lecture de ce livre : STOP à la culpabilité.

STOP à la quête du parent parfait.

STOP à la solitude du parent d’enfant différent.

STOP à la crainte que votre enfant ne puisse pas être heureux.

C’est bon pour vous ?

Merci pour votre confiance, et bonne lecture !

Claire Stride

Avant-propos

Alors, qu’est-ce qui a motivé votre envie d’entamer ce livre ? Le mot « ingérable » ou le mot « atypique » ?

« Ingérable », c’est un adjectif que j’ai souvent entendu me concernant. C’est fort, c’est brutal, cela me paraissait curieux parce que j’étais ingérable pour moi-même, et plus j’essayais de me gérer, plus je pensais réussir à donner le change à mon entourage ! Erreur. J’aurais pu ajouter les mots « à l’ouest ! » à ce titre. J’ai compris que j’étais « atypique » bien avant d’avoir su l’exprimer. Je ne l’ai accepté que récemment.

Qu’est-ce qui se cache derrière la notion d’atypicité ?

On parle d’autistes, de zèbres, d’hypersensibles, de « dys », de « publics à besoins particuliers », d’hyperactifs, d’« aspies¹ », de surdoués, de haut potentiel émotionnel, d’enfants indigo, de précoces. Nous parlerons d’enfants différents.

Il est reproché aux parents de ces petits bouts extraordinaires d’être trop centrés sur leur progéniture. Certes, un parent est aimant et protecteur comme tout parent. Comme on connaît encore mal toute la sphère de la neuroatypicité, il est plus aisé de porter son attention sur l’éducation de l’enfant qui semble ingérable plutôt que de s’intéresser à sa spécificité et à ses particularités. L’atypicité est banalisée, reléguée à un phénomène de mode.

Prenons du recul. De quoi sommes-nous véritablement en train de parler ? De neurodiversité. En français, ce vocable est peu usité. C’est un terme américain qui désigne toutes les personnes qui ont un fonctionnement cérébral atypique, dans ce que l’on appelle le spectre de l’autisme². Serions-nous tous autistes ? Non. Toutefois, près de 20 % de la population vit dans ce spectre, pour la plupart sans le savoir. Il s’agit de toute personne avec un « câblage » neuronal spécifique, d’où le terme de neurodiversité. Cette atypicité regroupe les personnes montrant les spécificités suivantes, ce que je présenterai de façon détaillée dans ce livre.

Tout d’abord les troubles « dys ». Ils font frémir les enseignants, notamment quand ils sont face à un dyslexique ou à un dysorthographique qui maltraite la langue de Molière. Il est fréquent de présenter deux troubles, voire plus. La neurodiversité comprend également les personnes vivant avec un « trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité » plus connu sous l’acronyme TDAH. Les difficultés de concentration et d’attention peuvent être associées à des troubles du comportement comme l’opposition ou l’anxiété. La douance (haut potentiel, surdoué, etc.) relève également de l’atypicité. Elle se réfère au quotient intellectuel (QI > 130) mesuré notamment avec le test WAIS (l’échelle d’intelligence de Wechsler pour adultes). Les « aspies » rassemblent la communauté des personnes vivant avec le syndrome d’Asperger, nommé désormais TSA, pour troubles du spectre autistique. Il s’agit de personnes ritualisées³, en grand décalage social, incarnées à l’écran dans le rôle de Rain Man, de Monsieur-je-sais-Tout, par le personnage principal de la série Atypical ou encore dans le rôle de Sheldon de la série The Big Bang Theory. Ils peuvent avoir ou non un haut potentiel. S’ajoutent à ces caractéristiques, pour la plupart, une extrême sensibilité émotionnelle, environnementale et sociale, une incompréhension des codes sociaux, un grand manque de confiance en soi, un rapport particulier à la logique, à l’intelligence et aux règles.

Nous naissons ainsi. Les premières manifestations significatives apparaissent très tôt, toutefois c’est au moment de la scolarisation qu’ils sont détectés. Les indices sont les suivants : solitude, peu d’expression, refus d’obéir, grande émotivité, peu de communication avec les autres enfants, maladresse, comportement violent, hyperréaction à l’injustice, remise en cause du comportement des autres et de l’enseignant. Le moment des devoirs, la pression de la « réussite », le rapport au temps font que l’école devient un cauchemar. Vous savez, quand votre petit bonhomme vous tend son cahier, tremblant de peur de vous avoir déçu ou quand vous savez que vous allez encore passer la soirée à essayer de ne pas vous agacer de votre fille parce que « vous ne comprenez pas qu’elle ne comprenne pas » et que ça lui prenne tant de temps. C’est douloureux, elle devrait se débarrasser de cette corvée le plus vite possible au lieu de s’imposer cette torture…

C’est le début d’un parcours plus ou moins complexe pour les parents et leurs enfants, entre spécialistes, relation au système, organisation, stress et posture bienveillante et valorisante pour prendre soin de chacun.

Comment faire grandir un enfant « hors case » que le système doit « caser » à tout prix pour le reconnaître et le prendre en charge tant bien que mal ? Comment avoir confiance en soi quand chaque moment d’apprentissage est focalisé sur nos défaillances et non sur nos talents ? Ainsi, on attend des neuroatypiques qu’ils « fassent des efforts », qu’ils « rentrent dans le moule », qu’ils ne soient plus « un problème ». Comment se construire lorsque l’on perçoit que l’on est un problème ? Lorsque ce qui fait notre talent, notre richesse est dénigré, sous-estimé, dévalorisé ?

Nous, personnes neuroatypiques (c’est la terminologie savante et scientifique qui sert à nous catégoriser alors que nous sommes émotions, sensations et richesses souvent insoupçonnées !), nous, disais-je, vivons dans un univers qui n’a ni les mêmes codes, ni les mêmes couleurs, ni les mêmes saveurs que celui de la majeure partie de la population. C’est un merveilleux cadeau qu’il est temps de recevoir. Cet ouvrage est destiné principalement aux parents d’enfants extraordinaires, afin de leur donner toute la considération qu’ils méritent, des clés, des ressources pour accompagner leurs enfants dans ce chaos, du mieux qu’ils le peuvent, en conscience, dans l’acceptation, sans culpabiliser ni avoir la sensation de toujours se battre, jusqu’à l’épuisement pour certains. Cet ouvrage est une bouffée d’oxygène, un guide pratique qui reconnaît la condition de parents d’enfants atypiques. Il présente des situations vécues, des témoignages, des outils concrets et pour la première fois ma méthodologie mise noire sur blanc (ce qui est un exercice en soi pour moi, vous comprendrez pourquoi !). Vous n’êtes pas seuls, il existe des expériences qui font du bien ! J’espère de tout cœur que ce partage vous donnera des clés car nous avons tous le droit de vivre nos différences !

1. Diminution qui désigne le syndrome d’Asperger connu aujourd’hui sous la terminologie de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

2. On appelle « spectre de l’autisme » ou « spectre » l’ensemble des diversités cognitives : les troubles dys, le haut potentiel, le TDAH, les autistes.

3. Ce qui est en lien avec le rituel, une action que l’on répète et qui est porteuse de sens, de sécurité.

Chapitre 1
L’enfant atypique : à la découverte de son univers

Chloé a 7 ans. Elle est scolarisée dans une école publique, celle dont elle dépend. Elle est fille unique. Ses parents sont attentifs à son bien-être. Ils échangent bien, ils vont bien. Et puis, à l’école, des comportements « bizarres » apparaissent : ennui en classe, agacement avec les autres enfants, insolence auprès de la maîtresse qui essaie de la recadrer, grande sensibilité aux émotions de ses camarades. Pourtant, Chloé n’a pas de problème. Elle comprend bien à l’école. Elle semble avoir du mal à aller vers les autres. Elle va y aller, mais uniquement pour expliquer aux autres ce qu’ils doivent faire. Cela n’est pas toujours très apprécié. Elle se fait même « embêter », elle se chamaille un peu plus que d’habitude et pleure. Cela n’a l’air de rien et pourtant. Chloé vit tout ceci très mal et ses parents ne savent pas quoi faire pour l’aider à arrêter d’être triste.

Les sceptiques diront que pour tout parent, son enfant est atypique, unique. Le but n’est pas de savoir quel enfant est plus atypique qu’un autre. Il importe de savoir de quoi on parle, de quelles spécificités il est question. C’est cela la neurodiversité. Le terme vient de l’anglais neurodiversity. Il aurait été employé en 1993 par Jim Sinclar, Américain, premier militant historique de droits de l’autisme, puis repris par le journaliste Harvey Blune et Judy Singer, psychologue et sociologue australienne. La première approche de Blune présentait la relation entre l’autisme le monde des geeks, les accro aux jeux vidéo. Le mot neurodiversité s’est étendu des autistes à tout le spectre. Comme j’aime à le dire en conférence, pouvoir l’écrire dans Word(r) sans qu’il soit souligné en rouge marquera son intégration dans la culture commune. Aujourd’hui, il regroupe toutes les diversités cognitives et crée un phénomène de mode, notamment en Amérique du Nord.

QUELQUES CHIFFRES

Selon l’INSERM¹, pour les enfants scolarisés : 3 à 5 % de cas de dyslexie ; 5 à 7 % des enfants de 5 à 11 ans relèvent de la dyspraxie ; pas de pourcentage pour la dyscalculie ; 2 % des enfants relèvent de la dysphasie, 3 à 5 % des troubles de l’attention. Il est précisé que dans 40 % des cas, les troubles sont multiples.

En France, entre 300 000 et 500 000 personnes sont atteintes de troubles envahissants du développement dont 60 000 autistes. On sait que 8 000 autistes naissent chaque année, soit 1 personne sur 150.

Selon la Fédération française des dys, en France, 6 à 8 % de la population a des troubles dys. Dans une classe, on peut dire que 4 à 5 % des élèves sont dyslexiques, 3 % sont dyspraxiques et 2 % sont dysphasiques. Prenons ces chiffres avec réserve. Rappelons que les troubles cognitifs spécifiques que sont les « troubles dys » et les difficultés d’apprentissage qui en résultent apparaissent progressivement, peuvent être masqués par d’autres facteurs et persistent à l’âge adulte. De nombreux profils passent « entre les mailles du filet », jugés « lents », « incapables », « ne faisant pas d’effort ».

Pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la dyslexie toucherait entre 8 et 10 % des enfants. Béatrice Sauvageot², quant à elle, estime que 12 % de la population est concernée.

Nous n’avons aucun chiffre concernant les adultes. Pour-quoi le pourcentage serait-il différent ?

En ce qui concerne la douance, le haut potentiel, la précocité et autres appellations, les chiffres là aussi sont approximatifs. Selon un article de Futura Santé³ du psychiatre Ladislas Kiss, on compterait 200 000 EIP (enfants intellectuellement précoces) avec un QI global égal ou supérieur à 130 sur 10 millions d’élèves (de la maternelle au lycée). Le pourcentage de la population concernée, adultes comme enfants, serait de 2,3 % selon cet article, soit 1,5 million de personnes en France en 2011 (pour 65 millions d’habitants).

Passons aux troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité. Selon la Haute autorité de la santé, 3,5 à 5,6 % des enfants scolarisés souffriraient de TDAH en France. L’âge moyen du diagnostic par un spécialiste se situe vers 9-10 ans. Le site de l’association TDAH-France propose les chiffres suivants : 4 % des enfants et 3 % des adultes seraient touchés.

Notons que nombre de personnes sont porteuses de ces troubles sans le savoir, le diagnostic n’étant pas toujours posé. C’est à l’école, voire dès la crèche, que l’observation du comportement est significative. Je suis sollicitée aujourd’hui par de plus en plus de familles qui me relatent l’impuissance, le blocage du système éducatif face à la spécificité de leurs enfants. Au bout de quelques semaines, il est suggéré aux parents de faire des tests pour « placer » leur enfant dans un institut spécialisé qui saura « les gérer ».

Si l’on recoupe toutes les études et que l’on inclut celles et ceux qui ignorent qu’ils vivent avec une diversité cognitive⁴ (et qui pensent juste être anormaux ou que le reste de leurs congénères est stupide), nous parlons de 20 à 25 % de la population.

QU’EST-CE QUE LA NEUROAT YPICITÉ ?

Les différentes spécificités auxquelles cet ouvrage fait référence sont des indicateurs de comportements et de fonctionnement. Les définitions données ici ne peuvent être considérées comme un diagnostic. C’est une grille de lecture pour découvrir et comprendre davantage chaque diversité et donc pour comprendre votre enfant.

Commençons par les « troubles dys ». L’approche proposée ici pour expliquer les différents troubles sera qu’ils se manifestent dans la vie de tous les jours. « Dys » signifie « dysfonctionnement ». Cela induit une comparaison par rapport à un fonctionnement donné, normé, reconnu comme référence et ligne de conduite à suivre. Ce dysfonctionnement est inné et touche tant les apprentissages basiques, comme la motricité ou le langage, que ceux qui relèvent du scolaire, langage écrit et calcul en tête. Les troubles dys ne sont pas que des troubles d’apprentissage, ils induisent également des profils émotionnels particuliers.

Les troubles « dys »

La dyslexie

De façon caricaturale, le dyslexique est vu comme étant celui qui ne sait pas bien lire et qui fait des fautes de français, qui confond les mots. Cela se passe au niveau des yeux et dans une partie du cerveau qu’on appelle le corps caleux. C’est la zone qui relie l’hémisphère droit à l’hémisphère gauche. On sait que les dyslexiques (comme tous ceux qui sont neuro atypiques) ont plus de neurones, des millions en plus. Avoir plus de neurones et avoir des difficultés ! C’est un comble !

Le dyslexique est ralenti par ses yeux⁵. Il existe dans chaque œil une petite zone, vraiment toute petite, qui permet de voir. Chaque œil envoie une image un peu différente et le cerveau ajuste en fonction des deux images afin que la personne voie ce qu’elle a sous le nez. Or, chez les dyslexiques, ce sont exactement les deux mêmes images qui sont envoyées. Le cerveau ne peut pas choisir ni ajuster. Il fait alors ce qu’il peut, un peu comme si deux miroirs se reflétaient, ce qui explique les confusions communes entre les « b » et les « d », les « p » et les « q », etc. C’est la même chose pour les couleurs, ce qui fait que les dyslexiques ne voient pas les couleurs de la même façon que les autres personnes.

Une autre piste d’explication de la dyslexie réside dans la capacité à percevoir les sons. En effet, le dyslexique ne fait pas que des confusions de lettres écrites, elles peuvent également être orales comme « m, n », « u, p, b, d, q », « g, s, ch », « f, v », « a, an », etc.⁶ Non seulement nous ne lisons pas les bonnes lettres, mais nous ne les entendons pas forcément non plus. Nous inversons des syllabes, nous en oublions, nous confondons des mots et en inventons comme :

Interprêtre au lieu d’interprète
Faucheur au lieu de chauffeur
Papier au lieu de palier

Il existe un test étalonné simple appelé le test du Poucet. Il permet de mettre en avant le degré de dyslexie d’un enfant en étudiant le temps de lecture et le nombre de fautes.

Les dyslexiques ne tiennent pas compte non plus de la ponctuation, ce qui limite la compréhension du sens du texte. On remarque qu’ils écrivent des phrases très longues, des paragraphes sans queue ni tête et les remarques annotées dans la marge sont souvent « lourd » ou « hors sujet ».

La dyslexie, ce n’est pas qu’une histoire d’écriture et de lecture. Pour Béatrice Sauvageot, les dyslexiques ont leur propre langage, « une langue neurologique et linguistique à part entière obéissant à une logique particulière propre à chaque dyslexique et à son regard sur le monde. Cette langue porte une syntaxe, des règles de lecture ainsi que des fonctions […] avec une singularité, une perception, des associations d’idées, une poésie et une structure à part⁷ ». C’est la différence majeure entre les personnes vivant avec une dyslexie et celles qui ont « seulement » des difficultés en orthographe. Béatrice Sauvageot aime à dire que pour un enfant dyslexique, l’apprentissage du français est comme celui d’une langue étrangère. Il doit donc maîtriser un double lexique, celui qui lui est « naturel » et celui de la « langue officielle ». C’est pourquoi elle emploie le terme de « bilexie » et a créé un alphabet adapté⁸.

Elle a fondé avec Jean Métellus l’association « Puissance Dys » et a fortement contribué à l’application Dysplay. Par curiosité, je vous invite à faire le test en ligne, gratuit, pour savoir si vous êtes dyslexique ou pas. Je l’ai fait il y a peu et je suis dyslexique à 70 %, d’après ce test. Et pourtant je lis avec fluidité, j’écris sans faire vraiment de fautes (j’ai de temps à autre une dyslexie des doigts, tapant les lettres dans le mauvais ordre, ce qui n’a rien d’étonnant en fait !). Dyslexique un jour, dyslexique toujours !

Pour illustrer ce qui se passe (de façon très simple) quand un dyslexique lit, observons le trajet de ses yeux :

La dysorthographie

La dysorthographie est souvent liée à la dyslexie. L’acquisition de l’orthographe est une épreuve. On remarque des fautes classiques, mais également des « bizarreries » comme des contractions de mots (« unabi » pour « un habit »), des lettres ajoutées, des sons confondus comme pour les dyslexiques.

Les bêtes noires des dysorthographiques sont :

•La copie d’un texte.

•La conjugaison.

•La concordance des temps.

•Les accords.

•La syntaxe.

La dysorthographie est détectée suite à un bilan orthophonique complet qui permet de faire la part des choses entre les troubles d’attention, le retard mental, les difficultés de compréhension et les troubles moteurs comme la dysgraphie.

La dysgraphie

Il s’agit du trouble qui concerne l’écriture, la capacité de l’enfant à former les lettres, à organiser et coordonner leur graphie, celle-ci devenant particulièrement difficile à comprendre. On distingue plusieurs formes de dysgraphie en fonction de la façon dont l’enfant écrit.

Elle concerne 10 % des élèves, surtout les garçons. L’écriture est lente et les enfants ne peuvent aller plus vite. Écrire est fatigant et douloureux car cela demande une très grande concentration. C’est une vraie lutte interne pour tenir correctement le stylo, appuyer avec la bonne pression, respecter les espaces entre les lettres. Il en est souvent de même pour le coloriage ou le dessin. C’est pourquoi demander à un enfant de réaliser une tâche complémentaire est impossible quand il écrit car cela sollicite toute son énergie. Les adultes n’en sont pas conscients. Un dégoût progressif de l’écriture apparaît et de nombreuses stratégies sont mises en place par l’enfant pour ne plus écrire. La dysgraphie est un trouble durable et persistant. Passer à l’écrit par ordinateur s’impose et permet d’éviter la rupture avec l’expression écrite.

La dyspraxie

La dyspraxie est un dysfonctionnement au niveau des gestes. On voit souvent les dyspraxiques comme des personnes maladroites, remuantes, instables, mal éduquées. Lorsque nous voulons faire un geste, nous programmons celui-ci dans notre cerveau afin qu’il soit efficace. Nous voyons une pomme que nous voulons prendre avec la main. Nous évaluons la distance, l’ouverture de la main, sa fermeture, la saisie et le déplacement de l’objet. Nous avançons le bras sans réfléchir. Pour un dyspraxique, le scénario ne se déroule pas ainsi. Certes, toute la partie concernant la programmation du geste est identique. C’est au moment du passage à l’acte que les choses dérapent. La main va taper la pomme au lieu de la saisir, ou alors la pression de la saisie sera trop forte, trop faible, tremblante, et la pomme tombera. Paradoxalement, il peut aussi arriver que le dyspraxique soit capable de minutie ou de réaliser un geste exceptionnel, ce qui le perturbe et fait penser à ses proches ou son enseignante que « quand il veut, il peut ». Ce qui n’est pas le cas.

La dyspraxie est un trouble développemental, ce qui veut dire qu’il n’est pas acquis.

L’apprentissage au niveau du cerveau se fait comme s’il s’agissait le plus souvent de « la première fois ». Chaque geste appris (écrire, manger avec des couverts, s’habiller, se laver) pourra être répété des milliers de fois sans que celui-ci devienne fluide. Il y aura toujours de l’hésitation, de la maladresse. Ceci est lié à la coordination motrice, notre capacité à faire fonctionner ensemble notre système nerveux et nos muscles. Afin que le geste soit un succès, de nombreux paramètres entrent en jeu comme la précision, la vitesse, l’environnement, la fiabilité de son geste, la confiance en soi, etc. Quand on fait un geste souvent, cela ne nous demande pas d’effort ni de concentration particulière. Combien de fois sommesnous en train de faire une chose en même temps qu’une autre, sans être en réelle conscience ni dans l’effort de la première ? Très souvent. Vous pouvez manger et passer le sel en même temps sans être en train de vous demander où votre main doit guider la fourchette précisément dans votre bouche ni comment saisir la salière et l’avancer vers son destinataire. Un dyspraxique aura plus de difficultés et ses gestes seront « brouillons ».

Les gestes complexes sont un calvaire pour les dyspraxiques : boutonner un vêtement, colorier sans déborder, écrire, travailler avec précision, faire ses lacets, utiliser des ciseaux, des outils, passer un fil dans le chas d’une aiguille, coller deux surfaces, se laver, s’essuyer aux toilettes, etc.

Tous les gestes du dyspraxique sont intentionnels et non automatiques. Il doit penser à chacun, sinon il ne fait pas les choses attendues ou nécessaires. C’est épuisant. Imaginez si vous deviez penser à chacun de vos gestes au quotidien, si pendant que j’écris ces lignes je devais me dire que mes doigts doivent taper sur le « l », puis le « e », et ainsi de suite pour la totalité de ce livre.

Un dyspraxique est de fait dysgraphique. Écrire est difficile et demande du temps que l’école ne permet pas d’avoir. On comprend alors qu’il est quasi impossible pour un élève dyspraxique d’écrire son exercice de mathématiques ou d’histoire et de commencer à le résoudre en même temps, et encore moins écrire le cours et écouter l’enseignant en même temps. En privilégiant l’écrit, car c’est ce que l’on attend de lui, l’enfant dyspraxique cumule du retard et vit un vrai cauchemar quotidien.

Là aussi, il existe plusieurs formes de dyspraxie⁹ et chacune requiert une aide particulière. La dyspraxie peut être associée à d’autres troubles neuropsychologiques comme des troubles de la mémoire, un TDAH, une dyslexie ou même une dysphasie.

On en sait très peu sur les causes de la dyspraxie. D’après mon expérience auprès des enfants que j’ai accompagnés, c’est le trouble « dys » le plus difficile à vivre.

La dyscalculie

C’est le trouble des nombres. Il se manifeste dans tout ce qui est en lien avec l’usage des nombres comme compter, écrire les nombres, faire des opérations mathématiques et de la géométrie, apprendre les tables de multiplication, penser les formes dans sa tête, se repérer dans l’espace et comprendre les problèmes posés.

Dans un système scolaire qui fait primer l’intelligence logico-mathématique, le dyscalculique part avec un handicap certain. La dyscalculie persiste tout au long de la vie et évolue. Les personnes dyscalculiques parviennent à mettre en place des stratégies pour compenser leurs lacunes. Cependant, l’apprentissage des mathématiques est laborieux et tout ce qui est en lien avec les calculs, les chiffres, est source d’erreurs et d’efforts comme lire l’heure (surtout avec les aiguilles), gérer un budget, anticiper des déplacements selon les temps de trajets, suivre une recette, retenir des codes, etc. Anecdote personnelle : bien qu’ayant réduit ma dyscalculie, il m’est arrivé plus d’une fois d’aller à l’aéroport en prenant en compte l’heure d’arrivée de l’avion à destination et non l’heure du décollage et je ne vous dirai pas combien de fois je lis mes billets quand pour être sûre du numéro de place ! Et nous ne parlerons même pas des codes de cartes bancaires ou du digicode des entrées de bâtiments. J’aurais presque envie de crier « vive le bionumérique » tant c’est épuisant de retenir tout ceci.

L’apprentissage de l’histoire est également délicat, non seulement pour retenir les dates, mais aussi pour avoir la conscience de l’écoulement du temps. Le découpage en ères, en périodes, n’est pas intuitif. Compter en -15 000 et + 1 200 est une torture mentale qui atteint son apogée avec les chiffres romains ! Il m’a longtemps été difficile également de comprendre que le quatrième siècle commençait par un 3 et que nous parlions de quinze cent quinze pour Marignan. Toutes ces façons différentes de segmenter, nommer le temps et le matérialiser m’ont demandé de nombreux efforts… qui m’ont permis de faire de longues études d’histoire par la suite.

Ici encore, les origines de la dyscalculie sont obscures.

La dysphasie

C’est le trouble « dys » qui concerne la parole, tant dans son développement que dans sa pratique. La dysphasie peut donc se manifester dans la production orale des mots, du message que l’on transmet et dans la compréhension de ce qui est dit. Ce qui est surprenant, c’est que la dysphasie ne provient ni d’un retard cérébral ni d’une malformation physique. Ce n’est pas non plus un retard au niveau de la parole. On remarque également que l’apprentissage de l’écriture est difficile. Les travaux actuels ne permettent pas de savoir l’origine de la dysphasie. C’est le flou total. On parle maintenant de trouble de développement du langage. Il apparaît progressivement. On commence à s’interroger quand l’enfant de 18 mois ou 2 ans n’a pas le goût de la communication, quand il ne reproduit pas les sons qu’il entend. Un autre signe est quand les enfants de 4 ans parlent par segments de mots et ne font pas des phrases construites : « Moi veux chocolat. » Le trouble persiste à l’âge adulte. Le travail se fait essentiellement auprès d’un orthophoniste.

Pour finir sur les porteurs de troubles dys, il est une chose qu’ils partagent : la capacité de voir le beau dans toute sa splendeur, notamment là où personne ne le voit. Ils vont s’émerveiller devant tout ce qui aiguise leurs sens. Il en est de même avec les gens, ce qui renforce la naïveté ou le côté candide dont ils font preuve.

Je ne saurai pas expliquer exactement comment cela se manifeste. C’est comme si nous avions un autre filtre pour regarder ce qui nous entoure. Nous sommes naturellement sensibles à la nature, à une pâquerette qui transperce le bitume, au reflet de la lumière sur une flaque d’eau, à la forme d’un nuage, les animaux. Nous partons dans nos rêves et dans notre imagination débordante. C’est presque pareil avec les êtres humains, sauf que notre grille de lecture est brouillée entre ce que nous ressentons, ce que nous voyons, nos pensées parasites, la peur de s’être « planté », la réaction de la personne. C’est extrêmement compliqué !

La douance

Le terme est encore peu usité en France. On garde la sémantique de précoce ou de surdoué dans le vocabulaire courant. Il n’y a pas de définition à proprement parler de la douance. La base arbitraire est celle du quotient intellectuel supérieur à 130. Il ne s’agit pas que de cela. La douance présente une combinaison d’aptitudes très supérieures « à la moyenne ».

Carolyn M. Callahan, spécialiste américaine de la douance, pose cinq principes fondamentaux¹⁰. Bien qu’elle ait écrit son article dans le contexte de l’éducation des élèves doués, ils conviennent également aux adultes.

•« Les traits et caractéristiques de la douance sont malléables et variables tout au long de la vie de l’individu.

•L’environnement dans lequel l’enfant se développe influence la manifestation des caractéristiques de la douance.

•Les caractéristiques de la douance ne s’expriment pas toutes de manière positive et elles ne sont pas toutes positives.

•La douance ne s’exprime pas tout le temps et ce ne sont pas tous les élèves doués qui expriment toutes les caractéristiques de la douance documentées.

•Les traits et les caractéristiques de la douance ne vont pas nécessairement mener à une grande réussite scolaire ou à l’excellence dans la vie¹¹. »

Que veut dire être surdoué ? Ce n’est pas qu’une question d’intelligence, tout comme la dyslexie n’est pas qu’un problème de lecture.

Quand on cherche sur Internet des renseignements sur la douance, on se retrouve vite perdu face à la multitude des propositions. L’association Mensa est la seule association internationale à rassembler des personnes à haut potentiel intellectuel. Son origine date du lendemain de la Seconde Guerre mondiale. Elle a été fondée à Oxford en 1946 et compte aujourd’hui 133 000 membres dans le monde : uniquement des personnes capables de répondre à un test de QI et de faire partie des 2 % les plus élevés. Cette association a un idéal humaniste et pacifique. Elle se présente également comme une communauté bienveillante entre pairs. On trouve de nombreuses autres associations, des groupes de paroles. Mais il demeure encore beaucoup de fantasmes autour de la douance et de grandes incompréhensions.

Certes, comme les autres neuroatypiques, nous sommes différents. Nous pouvons cumuler différentes spécificités cognitives comme des troubles dys et un QI élevé ou bien être dans le spectre.

On me pose beaucoup de questions sur les tests. Je vais prendre le temps de vous les présenter afin de comprendre ce qui est évalué.

Le test d’évaluation le plus communément proposé est le WISC, dit WISC-V (5) car nous en sommes à la cinquième version depuis l’automne 2016. WISC signifie Wechsler Intelligence Scale for Children, c’est-à-dire l’échelle de l’intelligence de Wechsler pour les enfants. David Wechsler était un psychologue américain d’origine roumaine. Il est l’inventeur du WAIS (Wechsler Adult Intelligent Scale) ainsi que du WPPSI (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence). Il a mis en avant le fait que l’intelligence est la combinaison de plusieurs composantes et non une seule donnée. Le WIPPS s’adresse aux enfants de 2 ans et demi à 7 ans, le WISC, aux enfants de 6 ans à 16 ans et le WAIS aux plus de 16 ans. Le test a été remanié, actualisé pour correspondre du mieux possible au public actuel.

Intéressons-nous au WISC-V. Il a été conçu grâce à une étude sur 1 100 enfants. Il évalue la compréhension verbale, le visuo-spatial, le raisonnement fluide, la mémoire de travail et la vitesse de traitement. L’indice de compréhension verbale est le critère le plus en lien avec la réussite scolaire (ce qui se traduit par les notes à l’école). Il existe une section vocabulaire avec la définition de mots et une autre sur les similitudes. Ceci permet de mesurer les connaissances acquises, indépendamment de l’attention, de la vitesse de traitement ou de la concentration. La partie visuo-spatiale permet de mesurer la capacité à encoder, analyser, manipuler et faire évoluer des formes dans l’espace afin de leur donner un sens. La partie raisonnement fluide consiste en de la résolution de problèmes. Un sous-test est consacré aux matrices. C’est un exercice récurrent dans les tests psychotechniques. On a plusieurs formes qui évoluent de l’une à l’autre et il convient d’identifier la suivante en ayant décrypté les règles qui réagissent l’évolution des précédentes. Un autre sous-test s’intéresse à des balances qu’il faut équilibrer. Il est chronométré et limité dans le temps. La partie mémoire de travail concerne la mémoire à court terme et la capacité à retenir le plus de choses le plus vite possible, comme des chiffres. Enfin, l’indice de la vitesse du traitement s’attache à la rapidité et à la précision d’exécution, notamment en graphie.

Les tests sont passés auprès de psychologues spécialisés ou neuropsychologues. Le total du QI n’est pas la moyenne des cinq champs explorés. C’est plus complexe que cela ! Il existe également des exercices non obligatoires pour affiner l’analyse du profil de l’enfant. On peut alors explorer le raisonnement quantitatif, la mémoire de travail auditive, le non-verbal, l’aptitude générale et la compétence cognitive. La validation d’un diagnostic sert avant tout à l’école pour « justifier » la spécificité cognitive de l’enfant. Aucun mode d’emploi n’est fourni avec, que ce soit pour l’enfant ou la famille. Il arrive que le QI général ne soit pas interprétable. Je l’entends fréquemment, notamment pour les adultes. Cela s’explique par des écarts importants de QI entre deux exercices ou des résultats trop hétérogènes. Même s’il demeure « calculable », donner ce chiffre ne servira à rien.

Parler de douance, c’est implicitement remettre en question l’intelligence de son auditoire ou du moins la confronter. Il est encore très fréquent que l’on attende des enfants précoces qu’ils soient de vrais génies. Comme exprimé plus haut, aucun mode d’emploi n’est fourni et le haut quotient intellectuel sert un potentiel, c’est-à-dire quelque chose en devenir. Les enfants précoces ou surdoués sont peu à se sentir épanouis au présent dans leurs capacités hors norme.

C’est également un poids pour l’enfant que de savoir qu’il n’est pas « normal » et qu’il est censé être plus intelligent que la plupart des autres. Le déni, le refus sont fréquents. La peur aussi. Et puis il y a la phase du « pourquoi moi ? », « pourquoi ce poids ? »

Les enfants que je rencontre, à qui on a dit qu’ils étaient précoces, font un rejet de cette réalité. Évidemment, eux qui sont en difficulté à l’école ne peuvent absolument pas imaginer qu’ils sont « meilleurs » ou « plus intelligents » que les autres. C’est inacceptable et cela perturbe la façon dont ils se perçoivent. Comment cela serait-il possible ? Et au nom de quoi, eux, seraient-ils « plus doués » ? Les réactions sont vives et la colère est souvent la première à se manifester.

Je ne me souviens pas exactement de la façon dont j’ai vécu cette annonce. Il y avait la triple « sentence » dyslexie, dyscalculie et haut-potentiel, et j’avais 6 ans. Je sais que c’est quelque chose que j’ai caché, que j’ai tu. Je ne voulais pas qu’on attende de moi que je sois « bluffante ». Il m’a fallu du temps pour en parler et j’avais toujours peur que l’on me prenne pour une personne arrogante, présomptueuse.

Nous n’en sommes pas encore à l’époque où la diversité cognitive, quelle qu’elle soit, sera accueillie positivement, à bras ouverts ! Un jour ferons-nous peut-être des fêtes de diagnostics de diversité cognitive ? Laissez-moi rêver…

Pour comprendre pourquoi un enfant (ou un adulte d’ailleurs) a du mal à accepter sa douance, il importe de se rendre compte que la personne en question « ne se sent pas » intelligente. Elle fait avec son cerveau depuis toujours et elle n’a aucun moyen de savoir que ce qu’elle fait est intelligent ou pas. Pour elle, c’est facile, donc elle n’a pas de mérite. Et puis, elle « fonctionne comme ça », donc son prisme l’invite à penser que tout le monde en fait de même. Quand il y a des indicateurs extérieurs flagrants qui montrent un décalage, on observe deux réactions chez l’enfant : « les autres sont stupides » ou alors « je ne suis pas normal ».

Le cerveau d’un haut potentiel est sans cesse en action. Il fonctionne avec ce que l’on appelle la pensée en arborescence, contrairement au schéma linéaire des raisonnements classiques. Un surdoué va avoir une idée, qui va en donner dix, puis chacune va en donner dix aussi, jusqu’à avoir une vision globale très fournie, dans laquelle on peut « zoomer » pour plonger dans les détails. Plusieurs zones s’activent simultanément dans le cerveau d’un surdoué. Ces connexions rapides et éparses sont également source de perte de temps, car il faut trier tous les possibles, et de distraction. On part « loin ». Les pensées sont permanentes, les temps de repos sont rares. Cela fatigue l’organisme. Le sommeil, qui doit être un temps de récupération, est très souvent de mauvaise qualité, le cerveau ne « débranchant » pas.

Nous traitons davantage d’informations car nous n’avons pas le même câblage neuronal. Nous faisons des liens que peu de personnes comprennent, nous allons vite, trop vite, et sommes très en avance sur ce/ceux qui nous entoure/nt. C’est le plus souvent un fardeau quand on ne l’accepte pas. Le poids de la masse, le regard de nos proches, les conventions sociales, tout ceci joue sur le regard que nous portons sur nous. C’est pourquoi il est fréquent d’entendre des adolescents ou des adultes surdoués penser qu’ils sont fous. La pratique d’activités artistiques, notamment, est une bonne échappatoire. Certains tombent dans la consommation de substances qui modifient la perception et les pensées afin de ne plus être dans le flux incessant d’informations et de réflexions dans leur cerveau. L’adage « Heureux les simples d’esprit » prend souvent tout son sens. Arrêter de penser demande du lâcher-prise, de la discipline et de l’ouverture d’esprit. Pour des personnes dans le contrôle, c’est un sacré challenge !

Dans le cas de la douance, on parle aussi de haut potentiel émotionnel, cette capacité à ressentir finement les émotions des autres, sans être capable de bien gérer les siennes. On dit que les surdoués sont hypersensibles et capables d’une profonde empathie. Ils fonctionnent comme des « éponges » et sont sujets à la surcharge émotionnelle. Ils se considèrent comme responsables des autres et ont besoin d’aider ou de faire quelque chose d’utile. À défaut d’aller bien euxmêmes, ils peuvent aider les autres, les animaux, la planète à progresser. Ils ont souvent peu de confiance en eux ou d’estime d’eux-mêmes. C’est pourquoi il est important, dès le plus jeune âge de l’enfant précoce, de prendre en considération ses émotions, d’en parler avec lui et de comprendre ses réactions, même si elles paraissent disproportionnées. C’est sa réalité.

Un dernier élément commun aux enfants précoces : la manipulation et le mensonge. C’est un sujet délicat, peu abordé, rangé au rayon des caprices.

Un enfant désire avant tout être accepté et avoir l’attention de ceux dont il veut être aimé. La peur de ne pas être aimé ou apprécié fait réagir son système de défense. Celui-ci se perfectionne en grandissant. L’enfant gagne en assurance et en audace. Objectif : « avoir le plus possible l’attention de celui ou celle dont je veux être aimé ». Il a beaucoup d’imagination. Il s’en sert dans son intérêt : être aimé et avoir de l’attention. Alors oui, pour arriver à ses fins, il peut mentir et manipuler. Cela commence dans un contexte qui touche l’adulte que l’enfant veut « avoir ». Il peut s’agir de l’école et d’une dispute. Ce que l’on remarque, c’est que l’enfant veut que l’adulte prenne sa défense, lui manifeste de l’amour dans ce contexte précis. C’est bien plus que de la simple attention. Prenons cela comme une expérience scientifique. L’enfant raconte ce qu’il a vécu à un adulte qui lui est cher (parent, enseignant, etc.). L’adulte est « de son côté » et le console. Il peut même être le bras de la justice. L’enfant est rassuré, content, car pour lui c’est de l’amour. Il a compris les codes, il saura comment faire pour en avoir encore… redire la même chose. Si cela ne fonctionne pas aussi bien la fois suivante, il en « rajoutera » afin de retrouver l’attention et l’affection de l’adulte qu’il désire.

Le pouvoir d’imagination et d’auto-persuasion est tel que l’enfant finit par croire à ses mensonges et, même si on lui prouve le contraire, prendre conscience de sa manipulation sera un choc. L’enfant peut finir par être piégé. Il n’y croira pas et niera de toutes ses forces ce mensonge. Avoir autant besoin d’être aimé est lié au fait de se sentir différent. L’enfant ressent une détresse, un mal-être profond qui fait qu’il n’est pas comme les autres et ne peut l’exprimer. Le phénomène est inconscient. L’enfant veut faire plaisir et il va essayer les méthodes qu’on lui propose pour aller bien, quitte à dire que cela lui fait du bien, alors que ce n’est pas vrai. C’est extrêmement complexe et demande de la patience, du recul et une grande confiance en l’enfant. Il n’y a pas de recette miracle et il faut éviter les postures morales trop raides. Faire au mieux, ensemble. C’est ce que nous développerons dans la suite de cet ouvrage.

Les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité

C’est le trouble du bon comportement en société si l’on peut dire. Le TDAH est un trouble chronique qui pollue la vie quotidienne de celles et ceux qui le subissent ainsi que celle de leur entourage. À l’instar des autres troubles présentés ici, il est transmissible génétiquement. Des études montrent que 30 à 50 % des personnes avec un TDAH observent une diminution des symptômes en parvenant à l’âge adulte.

Ce trouble a mauvaise presse et il est fréquent qu’il soit mal défini. Il ne s’agit pas de taxer tout enfant un peu remuant d’hyperactivité. Quelques « crises » ne sont pas significatives. On diagnostique un TDAH quand les symptômes sont intenses et ont lieu tous les jours. Selon le DSM-5¹², le TDAH relève du champ des troubles mentaux. Lorsqu’on observe de l’hyperactivité, que la personne ne peut rester en place, bouge sans cesse, parle énormément, se montre impulsive et agit avec exagération.

Le TDAH est provoqué par une forme de retard des fonctions cognitives. Cela n’a rien à voir avec l’éducation reçue ou l’intelligence. Nous accomplissons quotidiennement des actions simples, qui nous paraissent extrêmement faciles comme s’ha-biller, prendre une assiette, découper du pain et s’en faire une tartine. En fait, ce n’est pas si évident. C’est tout une succession d’actions qui demandent de l’anticipation, du calibrage, du repérage, la sollicitation de l’expérience, la maîtrise du geste, comme nous l’avons déjà évoqué pour la dyspraxie. Pour ceux qui n’ont pas de TDAH, c’est automatique. Pour celles et ceux qui en sont porteurs, c’est une autre paire de manches.

Les fonctions exécutives qui régissent la coordination sont défaillantes, ce qui explique la désorganisation dans les mouvements, les oublis. Il n’y a pas d’autorégulation, pas de juste milieu. Écrire, comprendre des consignes, comprendre les réactions de son entourage, lire les émotions, faire des actions minutieuses, tenir en équilibre sont autant de défis à relever. Tout est en effervescence : le corps, la parole, les pensées. Une personne avec TDAH se cogne, se blesse, casse, renverse, vit dans un vrai capharnaüm. Sa chambre est une représentation de son cerveau. C’est le chaos ! Et elle ne la rangera pas spontanément.

Planifier, organiser, lister des tâches est très laborieux et demande beaucoup d’énergie. La concentration est le plus difficile car il convient de se discipliner pour ne pas se laisser distraire ni suivre le cours naturel de ses pensées. Cela affecte ce que l’on appelle la mémoire de travail. C’est une des choses qui jouent avec les nerfs des parents et des enseignants : l’enfant ne retient pas ce que l’on vient de lui dire ni ce qu’il vient de lire. Ce n’est pas intentionnel. C’est un peu comme s’il n’avait pas de « petite voix intérieure » pour lui permettre de se poser des questions, de se remémorer qui lui dirait : « Attends, tu es monté dans ta chambre pour faire quoi ? Qu’est-ce que ta mère vient de te dire ? » Rien. C’est le néant. De fait, l’apprentissage est long, y compris pour les situations, comme si l’enfant « n’apprenait pas de ses erreurs ». Il a besoin d’être guidé, d’avoir des repères faciles. Chaque tâche demande des efforts. Plus d’efforts que pour les personnes non atteintes. Persévérer est une épreuve.

Une des principales difficultés liées à ce trouble est son inconstance et son impermanence. Il convient donc d’être à l’affût de tout un panel de signes. Le côté positif de cette situation, c’est que l’on peut identifier certains facteurs déclencheurs et agir sur eux afin de limiter leurs effets et d’apaiser la personne qui la vit. On remarque là aussi la possibilité de combinaison entre un TDAH et un autre trouble comme un trouble dys, un TSA, un trouble d’opposition avec provocation (TOP¹³), de l’anxiété, un syndrome de Gilles de la Tourette (SGT¹⁴), un comportement social compliqué¹⁵, des troubles du sommeil, une dépression, un comportement suicidaire, une propension à l’addiction. On note aussi un rapport particulier au danger.

Vivre avec un TDAH au quotidien, c’est avoir une scolarité délicate, manquer de confiance en soi et d’estime de soi à cause de toutes les remarques négatives reçues, c’est avoir des relations sociales compliquées, souvent dans la violence et la déception, et ce sont aussi des rapports délicats avec sa famille. Je ne noircis pas le tableau. Il me semble important de dire les choses, de faire prendre conscience aux gens de ce que traversent les familles concernées.

L’accompagnement des jeunes avec un TDAH est intense, à la hauteur de ce qu’ils vivent et du combat qui se livre en eux. Heureusement, il y a des solutions pour mieux traverser cette période houleuse !

La puissance de l’étiquetage est persistante. En effet, lorsqu’un diagnostic a été posé sur un enfant, il n’est jamais réévalué. Or, comme nous l’avons évoqué, ce trouble est évolutif et régressif. Une réévaluation peut être intéressante pour notifier les progrès réalisés et ajuster les besoins d’accompagnement.

La question de la médication quant à elle est épineuse. Je suis personnellement contre, surtout sur de longues périodes. Cela n’engage que moi. Je ne suis pas médecin. J’ai vu autour de moi des jeunes sous médication devenir apathiques, perdre tout plaisir et toute motivation, mais d’autres être soulagés que « ce soit plus simple dans leur tête et dans leur corps ». Le TDAH est un trouble cognitif dû à un dysfonctionnement des neurotransmetteurs. L’aide chimique par un traitement médical est une amélioration de la communication entre les synapses, aidant ainsi les neurotransmetteurs à accomplir leur mission. On trouve des médicaments stimulants comme la ritaline et des médicaments non stimulants. Je laisse à chacun le soin de consulter des spécialistes et de prendre en considération les ressentis de leurs enfants. Les traitements ont des effets secondaires qui touchent l’appétit, l’humeur, l’endormissement. Un élément certain : le médicament doit être pris volontairement par l’enfant et en conscience. S’il est dans le déni ou le refus de son trouble, il convient de ne pas le forcer.

L’autisme et les troubles du spectre de l’autisme (TSA)

Nous allons commencer par ce que l’on oublie souvent : L’AUTISME n’est pas une maladie !

Un enfant autiste est avant tout un enfant qui va se développer et grandir, à son rythme, du mieux qu’il le peut. Notre développement est conditionné par nos gênes bien sûr, mais également par notre environnement : ce que nous mangeons, ce que nous respirons, ce que nous mettons sur notre peau et l’atmosphère émotionnelle dans laquelle nous vivons. Tout ceci détermine la structure de notre cerveau.

Il n’existe pas de définition concrète de l’autisme. On parle d’un détachement de la réalité avec un repli sur soi. Ceci est une vision caricaturale, l’autisme est une autre forme d’intelligence avec son câblage neuronal et sa sensibilité propre. On parle aujourd’hui de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA) pour englober tous les niveaux d’autisme, y compris ce que l’on désignait auparavant sous le nom de syndrome d’Asperger, ainsi que les « troubles envahissants du comportement », qui ne sont plus cités dans dans le DSM-5. On peut désormais également parler de « troubles de la communication sociale ». Le DSM-5 présente une dyade autistique répartie comme suit :

•Déficits des interactions et de la communication sociale :

›Déficit des réciprocités sociales et émotionnelles.

›Déficit des comportements non verbaux.

›Déficit du développement, du maintien de la compréhension des relations.

•Caractères restreints et répétitifs des comportements, des intérêts :

›Mouvements répétitifs et stéréotypés.

›Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines.

›Intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou leur but.

›Hyper ou hyposensibilité aux stimuli sensoriels¹⁶.

Selon le DSM-5, un autiste porte les trois spécificités de la première catégorie et deux de la seconde. Ces symptômes sont présents (pas forcément observables) dès le début du développement de l’enfant.

Il peut être lié ou non à une sur-efficience intellectuelle. Tous les autistes ne sont pas surdoués. Ils ne sont pas non plus tous déficients mentaux.

Penchons-nous d’abord sur la première catégorie, celle des « déficits des interactions et de la communication sociale ». Il faut savoir que l’autisme apparaît dans la première année de vie de l’enfant. Le cerveau du nouveau-né passe de 330 grammes à 1 kilogramme à ses 5 ans. C’est la plus grande phase d’apprentissage de sa vie : bouger, parler, comprendre le monde qui l’entoure. Ces neurones grossissent, la vitesse de connexion entre les synapses s’accélère et les connexions se renforcent. C’est la magie de la vie ! Pendant toute cette période, le cerveau de l’enfant est très fragile et réceptif à tout ce qui peut lui faire du mal. C’est à ce moment-là que la compréhension des émotions, l’empathie, le bien-vivre-ensemble s’établissent. Nous sommes capables de percevoir les intentions d’autrui. Nous tenons cela de nos ancêtres des cavernes. Ces fonctions se sont développées depuis que nous vivons en groupe… et c’est bien pratique ! L’enfant est confronté à la frustration, au refus, à ce qu’il ne veut pas. Nous acceptons ceci grâce à notre cortex préfrontal. Or, cette partie n’est pas mature avant la vingtaine. Un enfant se retrouve submergé par ses émotions et ne peut réguler ce qu’il ressent, alors il crie, il pleure car ces émotions sont très fortes¹⁷.

L’éducation qu’il reçoit de ses parents lui apprend à donner le change, à se repérer dans la grille convention-nelle des émotions. Crier sur lui ou le raisonner fortement ne servent absolument à rien si ce n’est à aggraver la surcharge émotionnelle et à se faire du mal à soi-même (du côté du parent). Rassurez-vous, votre enfant n’est pas un futur psychopathe !

Chez l’autiste, les déficits dans la communication sociale concernent essentiellement la compréhension des émotions d’autrui, le regard et la parole. Cette particularité concerne la première catégorie des troubles autistiques. Il est primor-dial de comprendre la réalité de cette situation. Être face à un enfant qui ne vous regarde pas est perturbant. C’est de cette façon que l’enfant choisit d’être en interaction avec autrui ou pas. C’est pourquoi, la compréhension et l’assimilation des codes sociaux pour l’enfant autiste est un casse-tête :

•savoir comment dire « bonjour » (penser, déjà, à dire bonjour) ;

•comprendre si on doit serrer la main ou faire la bise. S’il s’agit de faire la bise, dans quel sens, quel nombre de bises, à quelle distance du corps de l’autre ?

•avoir une vie sociale ;

•prendre des nouvelles des gens, les inviter, partager des moments conviviaux…

Tout ceci s’apprend, demande et coûte beaucoup d’énergie. Être en interaction sociale épuise, car en même temps, l’enfant doit gérer tous les stimuli autour de lui qui accaparent son attention et sont source d’anxiété.

La seconde catégorie évoquée par le DMS-5 s’intéresse aux mouvements corporels répétés comme les balancements de la tête, du corps, des bras, l’attention obsessionnelle portée sur un objet ou une action simple (allumer et éteindre un inter-rupteur, ouvrir et fermer la porte du frigo, etc.). L’autiste peut également être extrêmement « ritualisé », pour les tra-jets, le lever, les repas, la toilette, l’habillage ou le coucher. Tout changement est source de panique, de résistance et de manifestations sonores et/ou gestuelles violentes. Enfin, les autistes peuvent être hyperesthésiques, c’est-à-dire qu’ils ont les sens extrêmement développés, ou au contraire avoir un déficit de certains sens. Il arrive que les sensations soient si violentes pour eux qu’ils détruisent ou rejettent physiquement les sources de ce traumatisme : téléphone, réveil, lampe, vêtements.

Même si la question des statistiques est délicate et n’est pas unanime, il semblerait que la moitié des autistes soient non verbaux, c’est-à-dire dans le mutisme total, ne s’exprimant pas par le langage. Ils paraissent ne pas comprendre les expressions corporelles, les gestes, les mimiques. On dénote un déficit également de l’imagination.

On observe chez certains autistes l’usage tardif du langage, bien après l’apprentissage de la lecture ou de l’écriture. Les témoignages de Temple Grandin ou d’Hugo Horiot sont significatifs. Hugo Horiot explique qu’il n’a pas parlé avant l’âge de six ans, Temple Grandin avant trois ans et demi.

Si la documentation scientifique est riche sur l’autisme et les associations d’aide aux parents et de soutien sont variées, on se rend compte que les familles avec un enfant dans le spectre vivent encore aujourd’hui en France un vrai parcours du combattant avec deux épées de Damoclès au-dessus de la tête : l’expulsion du système scolaire et la mise en institution. L’école ne sait pas travailler avec la plupart des enfants du spectre et son fonctionnement ne lui permet pas de leur proposer une approche pédagogique appropriée. La solitude, la lassitude et l’exaspération sont fréquents dans ces familles. Les parents deviennent vite experts de l’autisme à leur niveau, contraints de se documenter afin de maîtriser le jargon médical et les rouages du statut de personne handicapée et de trouver les bons professionnels. De nombreuses familles déménagent, certains parents cessent de travailler pour s’occuper de leurs enfants autistes. Le regard de la société est encore « jugeant », et a du mal à accepter la différence de ces enfants. Il renvoie quelque chose de dérangeant, un malaise palpable. Les témoignages sur les maltraitances faites aux autistes dans les institutions spécialisées envahissent par ailleurs la toile. La France a beaucoup à apprendre dans ce domaine afin d’offrir aux autistes un accompagnement et un cadre bienveillant et adapté pour leur offrir un avenir.

En tout cas, il est important de prendre en compte, indépendamment des catégorisations savantes construites notamment par le DSM-5 dont nous avons parlé plus haut, le vécu et les observations directes des parents sur le comportement d’un enfant autiste, car ils ont aussi leur légitimité, même si elle n’est pas scientifique. L’autisme apparaît progressivement. Les témoignages de parents rapportent les mêmes éléments : l’enfant sourit de moins en moins, il ne regarde plus dans les yeux, il ne pointe pas ce qu’il regarde avec le doigt, il stoppe les interactions avec son entourage. Pour l’aider à avancer et à vivre le mieux son développement, la mission des parents est de les aider à mettre des mots sur ce qu’ils ressentent pour leur faire comprendre leurs émotions, quelle que soit la réalité autistique de l’enfant. Si un enfant est déçu parce qu’un enfant n’a pas voulu jouer avec lui, c’est à vous, parents, de l’aiguiller sur ce qu’il ressent :

« Je te comprends Arthur, tu n’es pas content. Tu voulais jouer avec Karim, mais il n’a pas voulu le faire. Tu as le droit d’être déçu, de ne pas être content. Tu peux pleurer, crier, frapper dans un coussin pour te sentir mieux. C’est de la déception que tu ressens et il peut y avoir de l’agacement et même de la colère. C’est normal dans cette situation. Prends le temps dont tu as besoin pour vivre cette situation et nous sommes là pour t’accompagner. Respire profondément. »

Mettre des mots sur une situation à la place de l’enfant autiste va lui permettre d’enregistrer ces informations dans sa base de données interne pour comprendre comme agir ensuite. Il appartient aux parents d’expliquer à l’enfant autiste à quoi sert de sourire, pourquoi on dit bonjour, pourquoi il est important de regarder les autres dans les yeux. Ainsi, on favorise la connaissance de soi. L’enfant va emmagasiner les informations et aura de meilleures interactions sociales.

Mais c’est avant tout de vous, parents d’enfant autiste, dont nous devrions prendre soin en priorité. C’est l’enjeu de cet ouvrage dans sa globalité. Vous allez apprendre à vos enfants différents ce que sont les émotions de base : la joie, la peur, la colère, la tristesse, la fierté et la honte. Le chemin est semé d’embûches et c’est en vous que vous irez puiser la force pour le poursuivre. Très sincèrement, les études ne montrent pas un grand progrès dans la capacité des enfants autistes à lire les émotions chez les autres, même avec des programmes à la pointe (avatars, vidéos, groupes d’expérimentation). On note que les crises sont plus rares, que les interactions s’améliorent et qu’un lien complice apparaît au fur et à mesure entre les parents, au moins l’un des deux, et l’enfant.

En 2010, on compte 1 enfant TSA sur 68 naissances, alors qu’ils étaient 1 sur 5 000 en 1975. Oui, nous détectons mieux les symptômes et nous avons arrêté de penser qu’un enfant autiste était un enfant que sa mère couvait trop ou au contraire dont la mère était trop froide et distante. Les médecins se sont également mis d’accord sur les symptômes et la terminologie. Cependant, nous ne savons pas encore dans quelle mesure notre environnement de plus en plus toxique a un impact sur le sujet¹⁸.

L’ennui

C’est une caractéristique commune aux TSA et aux surdoués, et cela se manifeste très tôt. Rien n’est plus effroyable que de perdre son temps, d’être confronté à quelque chose d’inutile. Les surdoués et les TSA fonctionnent en suivant une logique de rentabilité, leur cerveau leur rappelant sans cesse qu’ils pourraient être en train de faire autre chose s’ils n’étaient pas là. Ratio performance / temps. Ratio bénéfice / temps / énergie investie. Les interactions humaines doivent être efficaces voire efficientes. « Se voir pour se voir » semble purement inepte. Toute action a une cause et nourrit un besoin. Sinon, elle n’a pas d’intérêt, de légitimité.

Les personnes vivant avec des troubles dys ressentent également de l’ennui quand leur imagination est emprisonnée, empêchée et que ce qu’on leur demande les met en situation d’échec ou n’attise pas leur curiosité.

Alors comment vaincre l’ennui ? Comme toute distraction, les jeux vidéo sont à consommer avec modération dans un cadre bien défini. Il est important de choisir ensemble la durée, d’être d’accord sur le type de jeux et d’en parler. J’invite grandement les parents à jouer avec leurs enfants afin de rentrer dans cet univers qu’ils subissent la plupart du temps et face auquel ils se sentent exclus. C’est une autre piste pour mieux vivre la différence de son enfant et prévenir le côté addictif des jeux.

LE RAPPORT À SOI ET À L’AUTRE

Après cette présentation brève de ce qui caractérise les profils neuroatypiques, il est essentiel de s’arrêter sur une des particularités de ces êtres extra-ordinaires : la façon dont ils se perçoivent et celle dont ils perçoivent les autres.

Se voir soi-même

Certes, rares sont celles et ceux qui ont un regard juste, objectif et bienveillant sur eux-mêmes, qu’ils soient « divergents cognitifs » ou pas. Et si l’identité, la confiance et l’estime de soi se construisent en fonction de l’environnement, une part importante relève de ce qui se passe dans le cerveau. Elle est composée par les mots que nous nous disons, la façon dont nous nous positionnons et dont nous nous définissons dans notre cercle. Tout commence par une référence à la sacro-sainte norme. Nous n’avons pas besoin de nous poser la question de savoir si nous « le sommes » ou pas, autrui est là pour nous dire que nous ne rentrons pas dans le moule. Je me souviens avec été surprise lorsqu’un de mes amis antillais me disait qu’il n’avait pas besoin de penser qu’il était noir : chaque regard croisé quotidiennement, chaque échange le lui rappelaient. Eh bien pour nous, neuroatypiques, c’est en fait le même processus. La norme nous observe, nous dissèque, nous jauge, nous écarte et nous exclut avant même que nous ayons compris à quoi elle sert et avant que nous ayons réussi à adopter ses codes. L’entrée dans le moule est douloureuse car elle n’est pas naturelle et car elle est vaine. Il faut alors commencer à déployer tout l’art du contorsionniste pour entrer dans le cadre sans trop l’élargir ni l’égratigner, pensant que notre salut et notre dose d’amour en dépendent.

Le regard qui est posé sur soi est plein de froideur. Les vocables choisis sont durs, tant dans le négatif que dans le positif. C’est un de nos paradoxes. Nombre de dys se dévalorisent et se mésestiment, définis par leurs difficultés, leurs échecs et leur lenteur apparente. Voici les mots qu’emploient les enfants, les adolescents ou adultes dys ou TDAH pour se définir quand je les interroge :

« Je suis trop nul. »

« Je suis bête. »

« Je ne suis pas intéressant. »

« Je ne mérite pas qu’on m’aime. »

« Y’a pas grand-chose à dire. »

« Je suis trop dans mon monde. »

« Je ne suis pas assez sérieux. »

« Je suis bizarre. »

« Je suis trop sensible. »

« Je ne suis pas quelqu’un de bien. »

Du côté des hauts potentiels et des TSA, on note une certaine ambivalence.

« Je n’ai rien d’exceptionnel. »

« Oui, je fais des trucs, mais bon, cela ne me demande pas d’effort, donc c’est pas important. »

« Je suis pas con quand même. »

« Je suis un imposteur. »

« Au fond de moi, y’a quelque chose de mauvais. »

Le rapport à l’intellect est des plus intéressants. Si d’un côté le surdoué ne veut souvent pas l’être, il n’en demeure pas moins que dans quelques domaines précis qu’il affectionne, il est conscient d’avoir un niveau qu’il juge convenable (c’està-dire bien supérieur à la moyenne).

Il n’y a pas d’indice de référence, pas de base 100 pour être capable de se positionner. Les notes à l’école sont un indicateur illusoire, un grand nombre des élèves intellectuellement précoces étant en échec scolaire. Alors comment l’enfant peut-il savoir ce qu’il vaut, ce qu’il sait ? Il y a cette certitude fondamentale que l’enfant pourrait hurler un tonitruant : « Je sais, j’ai raison ! », suivi d’un plus timide : « Je ne sais pas pourquoi j’ai raison, mais je sais que j’ai raison. »

Dans notre culture française, autant d’affirmation, d’audace sont jugées comme de la vantardise, de l’arrogance. Or, il s’agit seulement de l’exposé (souvent abrupt, j’en conviens) d’une connaissance intuitive. Quel regard porter sur soi ? Sur un cerveau qui sait ? Sur un cœur qui ne saisit pas ? Pourquoi avoir une logique que personne ne comprend alors qu’elle semble bien plus efficace ? Rester rationnel, pragmatique, mesuré selon la norme semblent la seule issue. Dans un esprit qui compare, analyse, décortique sans cesse, comment ne pas se focaliser sur ses failles, ses erreurs, ses lenteurs ? Les personnes avec un haut potentiel, quel que soit leur âge, sont très critiques envers leurs compétences. Tout doit être parfaitement maîtrisé, sinon cela ne sert à rien. Alors oui, le regard qu’elles portent sur elles-mêmes est tranchant, définitif, il ne laisse pas la moindre chance à la beauté de l’imperfection.

Il est à noter que ceci n’est pas incompatible avec une image de soi affirmée, pas en tant que soi mais en comparaison avec les autres. On trouve ce comportement chez les HP¹⁹ certes, mais également chez les TSA. Cela peut faire sourire, inquiéter ou même faire peur. C’est une sensation réelle que l’on retrouve très fréquemment et que Hugo Horiot dépeint en toute authenticité dans L’empereur c’est moi. Elle est aussi caricaturée dans la plupart des films et séries consacrés à l’autisme. Quoi qu’il en soit, il existe bel et bien ce sentiment de supériorité dans les domaines intellectuels, dans les raisonnements, la logique… mis à mal par les codes sociaux et les inepties de ce qui fonctionne en logique systémique.

Il est à noter que cela peut exister avec ce que l’on appelle une « forte image de soi », ce que l’on peut qualifier d’arrogance, pas forcément vis-à-vis de soi mais en comparaison avec les autres. C’est un comportement récurrent chez les HP et les TSA. Il n’est pas évident de le décrire sans tomber dans la caricature maladroite. L’enfant peut, avec le plus grand sérieux et un aplomb inébranlable, expliquer à ses parents qu’il est meilleur que les autres, qu’il a des choses à apprendre aux autres.

En ce qui concerne l’autisme non verbal, nous avons encore trop peu de témoignages sur la vision de soi. Celui de Amanda Baggs est la référence²⁰. On note effectivement pour la plu-part des enfants, en tout cas, une réelle interaction avec leur environnement.

J’ai récemment découvert la thèse de médecine psychiatrique de Nicolas Deltort, soutenue en 2016²¹. Très intéressante et accessible, elle porte sur la conscience de soi et les troubles du spectre de l’autisme. L’auteur y explique que les TSA ont du mal à avoir conscience d’eux-mêmes, que la reconnaissance de leur propre visage est tardive et qu’ils peinent à raconter des épisodes de leur vie en donnant des détails.

Pour eux, avoir conscience de soi équivaut à se regarder dans un miroir. Or, le regard qu’ils portent sur eux est biaisé car ils ont peur. Ils ont peur de ce qu’ils pourraient découvrir, de l’image qui va leur être renvoyée d’eux-mêmes car cette image ils la pensent forcément négativement. Ils aimeraient apercevoir quelque chose de positif en eux. Cela prend du temps. Parents, soyez patients, votre enfant finira par se voir positivement grâce à tout ce que vous mettez en place pour lui !

Voir les autres

Être un enfant différent, c’est être différent par rapport aux autres, qui sont en plus grand nombre.

Autrui est un challenge, un défi permanent, celui d’être aimé et accepté sans devoir faire d’efforts, en étant simplement soi, ce « simplement soi » qui fait que les personnes atypiques, à tout âge, sont jugées « anormales ». Autrui est un miroir. Le pire qui soit. Car il peut renvoyer à l’enfant atypique tout ce qu’il n’a pas envie de voir chez lui. La confrontation commence très tôt avec sa famille, ses proches, puis lors de ses premières interactions sociales en crèche ou chez une nounou.

Ces rencontres façonnent les enfants, atypiques et non atypiques. C’est de ses entrevues, de ses expériences que naissent ses espoirs et ses tristesses. Vous ne pourrez pas les empêcher, car chaque individu y est confronté. Vous pourrez aider votre enfant à le vivre du mieux possible.

Il convient de considérer tout d’abord la quantité de stimuli extérieurs reçus, analysés, « sans filtre », « au premier degré » quand nous voyons quelqu’un. En même temps s’ajoutent les impressions, les ressentis, la captation de ce qui n’est « pas palpable » et qui pourtant vient nous envelopper, nous attire ou nous révulse. L’autre est une quantité infinie de signes, d’informations à décoder, traiter, classer, soupeser. Elles nous arrivent comme des tsunamis sans que nous ayons le temps de toutes les intellectualiser. Entre la spontanéité et le traitement des données reçues, il faudrait à l’enfant atypique soit bondir sans réfléchir, soit prendre le temps de la réflexion, et par exemple rassembler des preuves solides lui permettant de décider que cette personne est digne d’être son ami, son voisin de classe, sa copine à la danse, et d’être certain ad vitam eternam sur le fait qu’il ou elle ne le fera pas souffrir. Ce serait le minimum vital pour l’enfant.

Nous savons que rien ne peut garantir cela car les relations interpersonnelles ne sont pas des contrats. Certes, le rapport à l’autre est le plus souvent source de souffrance (moquerie, bizutage, violence). L’infériorité numérique et l’incapacité à se serrer les coudes entre neuroatypiques les marginalisent, et encore plus à l’école, car cela supposerait que les enfants neuroatypiques aient connaissance de leur spécificité, qu’ils l’acceptent et qu’ils soient conscients de leurs avantages. L’envie d’être « normal », « comme tout le monde » joue également un rôle déterminant dans le rapport aux autres des personnes neuroatypiques, pendant l’enfance et à l’âge adulte.

Nous autres personnes neuroatypiques avons besoin des autres pour exister. C’est humain. Nous avons besoin d’être aimés tels que nous sommes et c’est là où les épreuves commencent. Bien souvent, notre entourage nous encourage à être moins ceci ou pas trop cela : moins exubérant, moins maladroite, moins sensible, pas trop dynamique, plus calme, moins dans la lune, plus concentré, plus sérieuse, etc. Notre rapport à autrui est une modulation nécessaire de nousmêmes. La frustration et l’incompréhension commencent. Le message que nous recevons est que nous, tels que nous sommes, nous ne convenons pas au monde », nous ne sommes pas assez bien, nous ne sommes pas normaux.

Certes, votre enfant ne sera pas capable de vous le dire de façon aussi claire, ni même de se l’avouer.

Depuis quelques années, de plus en plus de parents sont conscients du côté unique, « magique » de leur enfant aty-pique. Il est important de le dire à son enfant, tout comme de lui apprendre à vivre cette particularité positivement. Nous y reviendrons plus tard.

Celles et ceux qui sont dans le spectre de l’autisme ont besoin d’être réconfortés, de se sentir en sécurité. C’est tout l’intérêt des rituels ou des objets d’attachement. Afficher un comportement en rupture avec les codes sociaux fait qu’autrui se positionne différemment, nous pourrions dire instinctivement, en mode « curiosité » ou « rejet ».

C’est ce que je rencontre le plus souvent au sein des familles, quand plusieurs enfants sont différents. L’aîné est atypique. Il aime être seul ou dans le monde des adultes. Le second est hypersensible. Il recherche à tout prix l’attention du premier. Il est donc particulièrement envahissant, collé à l’autre, parle tout le temps de lui, rapporte ses moindres faits et gestes. L’aîné est exaspéré et peut devenir violent envers le second. Le rejet que vit le second est une profonde souffrance. Ils ne se comprennent pas. Nous portons autant de jugements que les neurotypiques et sommes peut-être parfois bien plus froids et tranchants. Cherchons-nous à être le borgne au royaume des aveugles ? Nous avons notre propre grille de lecture et nous pouvons nous aussi rejeter les autres ou les manipuler. C’est une donnée importante à prendre en considération. Dans le monde des « atypiques », dans les livres, les blogs et les réseaux sociaux, beaucoup prônent un monde de bisounours et de licornes, mais nous pouvons nous montrer impitoyables… Pas d’angélisme !

L’(HYPER)SENSIBILITÉ

Diagnostiquée à 6 ans, j’ai été « rééduquée » par une orthophoniste. J’ai appris à contourner mes difficultés et à les compenser. Et pourtant, je suis et je resterai dyslexique. Car être dyslexique, dyscalculique et HP, c’est aussi une façon de voir le monde, dans tous les sens du terme, métaphoriquement et littéralement. C’est une autre façon de vivre les émotions, c’est une grosse dose d’amour et des doutes, des peurs, des angoisses chevillés aux tripes. C’est aussi une hypersensibilité à l’environnement, une connexion forte à la nature, un rapport particulier à la justice, à l’autorité.

La pionnière sur le sujet est Elaine Aron, reconnue aujourd’hui comme référente mondiale. Psychologue, formée à Berkeley, à l’université de York à Toronto et au Pacifica Graduate Institute de Californie, Elaine Aron fait son internat au C. G. Jung Institute de San Francisco. Elle commence à étudier la notion de high sensitivity (que nous traduisons par hypersensibilité) en 1991 et défend la théorie qu’elle relève de l’inné et non de l’acquis. Avec son mari, le Dr Arthur Aron, elle étudie la psychologie de l’amour, des relations intimes via l’IRM (Imagerie par résonance magnétique) afin d’y apporter un regard neuroscientifique. Son premier livre sur le sujet, The Highly Sensitive Person, a été réédité de nombreuses fois. En français, il a été traduit sous ce titre évocateur : Ces gens qui ont peur d’avoir peur. Mieux comprendre l’hypersensibilité²². Plus récemment, nous lui connaissons aussi Hypersensibles. Mieux se comprendre pour mieux s’accepter²³. Ce que nous lui devons surtout, au-delà de la sémantique même du terme « hypersensible » ou « hautement sensible », c’est le fameux test qu’elle propose au début de son ouvrage, largement repris par des auteurs et coachs du monde entier. Le voici :

Test d’Elaine Aron

1.Je suis conscient des subtiles nuances de mon environnement oui / non 2. L’humeur des autres me touche oui / non

oui / non

3.Je suis très sensible à la douleur oui / non

oui / non

4.J’ai besoin de me retirer pendant les journées frénétiques, soit au lit, soit dans une chambre obscurcie, soit dans tout endroit où je suis susceptible d’être tranquille et libéré de toute stimulation

oui / non

5.Je suis particulièrement sensible aux effets de la caféine oui / non

oui / non

6.Je suis facilement terrassé par les lumières violentes, les odeurs fortes, les tissus grossiers ou les sirènes proches oui / non

oui / non

7.J’ai une vie intérieure riche et complexe oui / non

oui / non

8.Le bruit me dérange

oui / non

9.Les arts et la musique suscitent en moi une émotion profonde oui / non

oui / non

10.Je suis une personne consciencieuse oui / non

oui / non

11.Je sursaute facilement

oui / non

12.Je m’énerve lorsque j’ai beaucoup à faire en peu de temps oui / non

oui / non

13.Lorsque les autres se sentent mal à l’aise dans leur environnement matériel, je sens en général ce que je dois faire pour les soulager (changer l’éclairage, proposer d’autres sièges)

oui / non

14.Je perds les pédales lorsqu’on essaie de me faire faire trop de choses à la fois

oui / non

15.J’essaie vraiment d’éviter de commettre des erreurs ou des oublis oui / non

oui / non

16.Je fais en sorte d’éviter les films et les émissions qui contiennent des scènes de violence

oui / non

17.Je m’énerve lorsque beaucoup de choses se passent autour de moi

oui / non

18.La faim provoque en moi une forte réaction, perturbe ma concentration et mon humeur

oui / non

19.Les changements qui se produisent dans ma vie m’ébranlent oui / non

oui / non

20.Je remarque et j’apprécie les parfums et les goûts délicats, les bruits doux, les subtiles œuvres d’art

oui / non

21.Je fais mon possible pour éviter les situations inquiétantes ou perturbantes oui / non

oui / non

22.Lorsque je dois rivaliser avec d’autres ou lorsque l’on m’observe pendant que je travaille, je perds mon sang-froid et j’obtiens un résultat bien pire que lorsqu’on me laisse tranquille oui / non

oui / non

23.Lorsque j’étais enfant, mes parents ou mes enseignants semblaient me considérer comme sensible ou timide oui / non

oui / non

Le test stipule qu’à partir de 14 « oui », nous avons de grande chance de faire partie des hypersensibles. Toutefois, il s’agit avant tout d’un ressenti et ce n’est pas à un test de nous enfermer dans une case ou de nous en exclure. Si quelqu’un se sent très sensible, « trop » sensible²⁴, « hautement » sensible ou « hypersensible », qui sommes-nous pour lui imposer le contraire ? Notre pensée étant créatrice, chacun construit sa propre réalité et si ma réalité est d’être hypersensible alors je vis ma vie avec cette sensibilité.

Dans mon premier ouvrage Hypersensible, différent et c’est cool !²⁵, j’aborde l’hypersensibilité dans dix secteurs fondamentaux :

•Ma communication avec les autres

•Ma communication avec moi-même

•Mes « up & down²⁶ »

•L’image que j’ai de moi

•Mon rapport à l’échec

•Mon rapport à l’autorité

•Ma capacité intellectuelle et ce que j’en fais

•Mon rapport à la norme

•Ma capacité émotionnelle

•Ce qui compose aussi mon hypersensibilité

Être hypersensible, ce n’est pas être hyperémotif. Comme j’aime à le dire dans mes vidéos et conférences, cela n’a rien à voir avec le fait d’avoir la larme à l’œil quand on voit un chaton ! Certes, l’hypersensible va être touché par cette petite boule de poils et pourra être ému, mais il ne s’agit pas que de la maîtrise ou non de ses émotions.

J’évoquais précédemment la quantité incroyable d’informations, de stimuli que notre cerveau reçoit et traite chaque seconde et notre particularité en tant que neuroatypiques à avoir davantage de neurones, donc davantage de données à traiter, à analyser, à classer, etc. Tout ceci est perturbant, intense voire violent, même pour des émotions et ressentis positifs.

Le cerveau traiterait environ 400 milliards de bits d’informations par seconde. Cependant, seuls 2 000 de ces bits de données parviendraient à la conscience (0,000001 %)²⁷.

La vue : 10 000 000 bits par seconde

Le toucher : 1 000 000 bits par seconde

L’ouïe : 100 000 bits par seconde

L’odorat : 100 000 bits par seconde

Le goût : 1 000 bits par seconde

L’enfant hypersensible est submergé par les messages qui lui parviennent en vrac : lumière des néons, bruits dans la salle de classe, bruits à l’extérieur, cliquetis d’un stylo, odeur du papier, du marqueur, de son voisin, de la salle, du produit nettoyant des couloirs, de la cantine, la sensation de ses vêtements, de la poussière, de l’eau, du savon, des serviettes, de la craie, de son cahier, la vision des lignes, des carreaux, l’odeur de la colle, le goût de ce qu’il a mangé… la liste peut être encore très, très longue.

Le seul bruit des touches alors que j’écris cet ouvrage est une source de perturbation et pourtant j’utilise un clavier très fin. Et si je me focalise dessus, j’ai l’impression qu’il y a des dizaines de petits marteaux dans ma tête qui assistent au Hellfest²⁸ !

Revenons à l’enfant hypersensible, en classe, avec un trouble d’apprentissage. Ajoutons à tous ces stimuli extérieurs les informations qui viennent de l’intérieur : les pensées, les ressentis, les sensations dans la gorge, le ventre, au niveau de la respiration. Ajoutons encore ce que nous avons vu plus haut : le décalage de rythme, les difficultés de concentration, l’effort de l’écriture pour certains, etc.

Il peut être alors compréhensible que lorsqu’un adulte bien intentionné demande à un enfant neuroatypique de « faire un effort » pour suivre le cours, répondre à une question, comprendre un énoncé… cela puisse être mal accueilli par l’élève qui lutte déjà avec tant de paramètres. Il est déjà en plein effort et ne va pas accepter qu’on lui en demande davantage. Il sera également triste qu’on ne voie pas les efforts déjà fournis.

Dès l’enfance, l’hypersensibilité est souvent vécue comme un fardeau, un handicap qui empêche d’être « comme tout le monde » et de comprendre la société autour de nous. Je pourrais citer ici des milliers d’exemples communs à nos vies d’hypersensibles sur la vision de l’amitié, de l’amour, de la parole donnée, de la loyauté, sur notre naïveté aussi. Je ne compte plus le nombre de messages ou de consultations où des personnes demandaient comment être capables « de ne plus jamais rien ressentir » car « ça fait trop mal ». Cette sensation de vivre au quotidien avec une béance de tristesse interne, un gouffre dans lequel on se perd. Prendre chaque regard, chaque remarque comme des coups de poignards, car, comme le dit si bien Flaubert, « je suis doué d’une sensibilité absurde, ce qui érafle les autres me déchire ». L’analogie est excellente. L’hypersensible vit ce décalage, dans toute sa violence. Je conçois qu’il soit difficile de comprendre pour une personne non hypersensible le traumatisme, la douleur que peut être un conflit amical, des moqueries incessantes, une remarque vexante, mais cette sensation d’une négation de nous-même, de remise en cause de notre existence, de notre légitimité à être, est bien réelle.

Oui, cela peut sembler exagéré et pourtant c’est bien ainsi que c’est vécu et c’est pourquoi le comportement de l’enfant hypersensible blessé est également violent : pleurs, hurlements, colères, insultes, scarifications, addictions, tentatives de suicide. Dire à un enfant en train de vivre ces difficultés « c’est pas grave ! » ou « ne te mets pas dans un état pareil, tu me fais honte », ou encore « arrête, prends sur toi ! » sont autant de validations supplémentaires de l’incompréhension de la gravité réelle de la situation. Ces manifestations d’ignorance accentuent bien souvent la détresse de l’enfant ou de l’ado et stigmatisent sa différence.

J’entends aussi souvent dire que l’hypersensibilité est une faiblesse et qu’il faut l’éradiquer. Certains parents tiennent des propos impitoyables ou du moins maladroits et façonnent leurs enfants en les amenant à étouffer une part de leur personnalité. Je sais que des pères ou des mères pensent bien faire en disant « ne pleure pas ! », « sois forte », « ne sois pas faible, les faibles se font toujours écraser », et d’autres croyances qu’ils pensent motivantes et porteuses de valeurs. Si vous saviez le nombre d’adultes dépressifs, en grand mal-être ou perdus dans leur propre identité que je rencontre lorsque j’accompagne des familles… Ils ont entre 30 et 45 ans. Éduquer leurs propres enfants leur permet de prendre conscience qu’ils ne veulent pas reproduire le schéma dans lequel ils ont grandi. Bien qu’ils se soient construits « contre elle », la petite voix jugeant la faiblesse liée à leur hypersensibilité est toujours là, tapie au fond d’eux, et leur rappelle qu’ils n’étaient pas assez bien aux yeux de leurs propres parents.

Alors si vous, parents lecteurs, avez vécu ce rejet de votre grande sensibilité, veillez à ne pas faire vivre la même chose à votre enfant. Vous savez à quel point c’est destructeur. Si cette expérience vous est étrangère, ouvrez au maximum votre cœur pour accueillir la réalité de votre enfant et parlez-en avec des parents, des adultes qui l’ont vécu. Ce partage sera particulièrement aidant.

Pourtant, être hypersensible est un don incroyable quand on réussit à bien le vivre. Cela demande une connaissance de soi approfondie et une bonne prise de recul par rapport aux conventions sociales, donc ce n’est pas avant la vingtaine, a minima, le temps que notre cerveau soit « fini ». Les chapitres suivants vous donneront de précieux conseils pratiques pour guider votre enfant jusqu’à sa maturité cérébrale ! Savario Tomasella, dans son ouvrage Hypersensibles : trop sensibles pour être heureux²⁹, a cette phrase qui, selon moi, résume cette magie : « À bien y regarder, sensibilité rime avec humanité : en cela elle peut être source de joie, de créativité, et même, de bonheur ! »

Aujourd’hui, je vis mon hypersensibilité sereinement : je verse ma p’tite larme dès qu’il y a une surcharge émotionnelle (films, publicités, musiques), cela peut également m’arriver de partager l’émotion de la personne avec laquelle je suis en train de discuter ou même de travailler. Mes yeux s’humidifient, rien de plus. Cela n’est absolument pas un problème. Au contraire. Cela permet de dédramatiser le rapport à l’hypersensibilité. C’est à la fois une catharsis, un miroir, une touche d’humain dans les relations que nous entretenons. J’ose dire aussi maintenant quand je suis indisposée par les lumières, les bruits, les odeurs, la foule. Et je me fie à ce que je ressens : cela a changé ma vie et celle de ceux que j’accompagne. Et je savoure les moments que je passe dans ma « grotte » pour me remettre de toutes ces sollicitations sensorielles, sans complexe. Alors, quand vous constatez l’hypersensibilité de votre enfant, gardez deux choses à l’esprit : non, vous ne pouvez pas faire disparaître son hypersensibilité, et oui, votre enfant peut tout à fait devenir un hypersensible heureux.

Alors chers parents, permettez à votre enfant différent de vivre paisiblement son hypersensibilité. Avant de vivre ensemble, commençons par vivre avec.

1. Inserm.fr/information-en-santé/dossiers-informatios/troubles-apprentissages

2. Béatrice Sauvageot, orthophoniste formée aux neurosciences.

3. Futura Santé, dossier « Enfant précoce, enfant surdoué : gérer la précocité », juin 2019.

4. Vocabulaire choisi pour arrêter de stigmatiser les personnes atypiques. Dans la diversité cognitive, il y a les personnes « classiques » et les autres.

5. Guy Ropars, Proceedings of the Royal Society B., octobre 2017.

6. Voir les travaux de Jean Ecalle, Annie Magnan et Houria Bouchafa.

7. www.beatrice-sauvageot.com

8. Béatrice Sauvageot, Adieu, la dyslexie !, J’ai lu, Robert Laffont, 2015.

9. Source : https ://www. dyspraxie. info/2015 -04 -14 -17-30 -0 0/ informations/17-differentes-formes-de-dyspraxies

10. Carolyn Callahan, « Characteristics of Gifted and Talented Students » dans Fundamentals of Gifted Education Considering Multiple perspectives. New York, Routledge, 2018, p. 153-166.

11. Ibid.

12. Le DSM-5 est le manuel de diagnostic et de statistiques des maladies mentales. La nouvelle version a été rédigée par 28 professeurs de l’APA (American Psychiatric Association).

13. Selon de le DSM-5, il s’agit d’un ensemble de comportements récurrents négatifs, désobéissants, hostiles et provocateurs envers les personnes incarnant une autorité.

14. Le SGT est une maladie neurologique qui se manifeste par des tics physiques (mouvements, onomatopées, cris, etc.).

15. Agressivité, cruauté, dégradations, vols, etc.

16. DSM-5, op. cit.

17. Cela se joue dans la partie limbique du cerveau, au niveau de l’amygdale, de l’hippocampe et de l’hypothalamus.

18. Voir les travaux du professeur Amaria Baghdadli.

19. HP = haut potentiel.

20. https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc

21. Nicolas Deltort, Conscience de soi dans les troubles du spectre de l’autisme, Université de Bordeaux, département des sciences médicales, 2016, thèse n°3013.

22. Première publication janvier 1996, réédition chez De l’Homme en 2013.

23. Première publication en 2017, édité en poche chez Marabout en février 2019.

24. Cette notion de « trop » sensible m’a souvent fait bondir. Pourquoi devoir se « blinder » ? Pourquoi devoir encaisser de la violence ou cacher les douces et belles émotions ? Je n’ai toujours pas la réponse.

25. 2018.

26. Expression anglophone pour parler de l’ascenseur émotionnel.

27. Joël Dispenza, Evolve your brain : The science of changing your mind, Health Communications, Inc., 2008.

28. Le Hellfest, également appelé Hellfest Summer Open Air, est un festival de musique français spécialisé dans les musiques extrêmes, ayant lieu au mois de juin à Clisson en Loire-Atlantique.

29. Publié en 2012 chez Eyrolles.