© Éditions Salvator, 2023

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Maquette couverture : Christophe Emion

ISBN : 978-2-7067-2426-8

Tous droits réservés pour tous pays

DU MÊME AUTEUR

Le bonheur blessé, CLD éditions, 2005.

La bataille de l’euthanasie. Enquête sur les sept affaires qui ont bouleversé la France, Salvator, 2012.

Le temps de l’homme. Pour une révolution de l’écologie humaine, Plon, 2016.

L’aventure À bras ouverts. Un voyage en humanité, Éditions Emmanuel, 2017.

67 recettes de bonheur. L’écologie humaine en actions, Éditions Emmanuel, 2018.

Nouvelles recettes de bonheur. 71 actions d’écologie humaine, Éditions Emmanuel, 2020.

Introduction

Venu de Belgique, l’homme qui me semble bien las est médecin. Ce soir-là, nous sommes quelques « experts » attablés, en marge d’un congrès international sur la fin de vie. Nous parlons ensemble de l’euthanasie. « Mais que faites-vous de vos anciens en Europe ? s’étonne un médecin africain. Chez nous, on a le proverbe : un vieillard assis voit plus loin qu’un jeune debout ! » Et son confrère wallon de soupirer : « Chez nous, en Belgique, ça n’est plus du tout ça. Cette année, j’ai reçu un de mes vieux patients, fragile mais pas du tout en fin de vie. Il avait été poussé par ses propres enfants à demander l’euthanasie. Une fois seul dans mon cabinet pour l’entretien, il m’a dit : “Docteur, est-ce que vous croyez que j’ai le droit de vivre encore un peu ?” »

À mille lieues de ce que l’on entend chez les partisans de l’euthanasie ou du suicide assisté, cette conversation entre deux médecins m’a marqué, à cause de la tristesse du premier, de la stupeur du second et, surtout, du désarroi du patient âgé qui croyait « devoir mourir », pressé par le regard de ses enfants. À entendre ceux qui attendent leur légalisation par la France, l’euthanasie et le suicide assisté dessinent l’ultime liberté – nous en reparlerons – qui n’impose rien à personne et n’enlève rien à personne. S’y opposer serait faire preuve de fermeture de cœur voire d’inhumanité.

Hommage à la ténacité de ces militants dont j’ai décidé de discuter les arguments : nous avons enduré des dizaines d’années de pression, appuyées sur l’exploitation de « cas emblématiques ». J’ai déjà enquêté en profondeur sur « sept affaires qui ont bouleversé la France¹ ». C’était en 2012. Depuis onze ans, d’autres cas ont pris le relais, toujours éprouvants et émouvants mais aussi – j’ose le dire – largement orchestrés et manipulés. Les efforts ont payé : beaucoup croient que la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté est inéluctable en France, et désormais imminente. Qu’on l’espère ou le craigne, le débat est ouvert, plus que jamais. Ce livre entend y participer.

Allons-nous vers l’injection létale administrée par des médecins ? À la fin de sa seconde campagne présidentielle, le candidat Macron a évoqué dans une conversation semi-privée sa préférence pour le « modèle belge² ». Plus récemment, un de ses ministres, Olivier Véran, en visite à Liège a cru pouvoir le décréter « hypercadré³ ». L’ancien ministre de la Santé, devenu ministre délégué auprès d’Élisabeth Borne chargé du renouveau démocratique, suit ce débat, pour le gouvernement, en relation avec sa collègue Agnès Firmin Le Bodo.

Allons-nous plutôt vers la diffusion de produits létaux aux patients ? En octobre, un groupe de députés Renaissance, le parti présidentiel, a voyagé, cette fois en Suisse où le suicide assisté est prodigué en toute légalité⁴. L’un des élus de la République, magistrat de son état, a affirmé en cette occasion que le dispositif helvète fonctionnait « sans problème⁵ ».

Au lendemain du premier tour de l’élection présidentielle, Richard Ferrand, qui était encore président de l’Assemblée nationale, avait prédit que « le droit de mourir dans la dignité » serait sans doute le prochain grand chantier d’un second quinquennat⁶. Sur ce point, le président de la République a tenu parole en annonçant le début d’un vaste débat participatif, le jour de la publication de l’avis no 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Cet avis a lui-même fait grand bruit en actant un revirement de la position du comité : à l’entendre, « il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir⁷ » qui combinerait suicide assisté et euthanasie. Ces mots, le président de la République les évite soigneusement. Il ne les aime pas et ne s’en cache pas. Nous estimons quant à nous qu’il faut appeler un chat un chat, si l’on veut assurer un minimum de transparence au débat.

Rappelons d’emblée la différence entre euthanasie et suicide assisté : dans l’euthanasie, la mort est provoquée par une tierce personne, en général par injection, ce qui n’exige aucune capacité physique de celui qui en décédera. Si le patient est demandeur, c’est une sorte de suicide par procuration. En revanche, pour le suicide assisté, c’est la personne elle-même qui doit s’administrer le produit létal (par voie orale ou en déclenchant une perfusion préalablement préparée). Le critère commun à ces deux gestes, c’est l’intention de provoquer la mort et le résultat direct obtenu. Lors de notre audition⁸, pour le compte d’Alliance VITA, par le CCNE, l’ancien député Alain Claeys, qui présidait la séance, a formellement récusé ce critère de l’intention comme inutile et inopérant. N’est-ce pourtant pas celui que recherche un tribunal pour distinguer un crime volontaire d’un accident ? Sans ce critère, la définition devient floue.

Ajoutons qu’on peut même euthanasier quelqu’un sans rien faire, lorsque ce « rien » consiste, pour un soignant, à s’abstenir délibérément de lui sauver la vie, car on veut faire en sorte qu’il meure. Insistons donc : ce ne sont donc pas seulement les moyens et le résultat mais aussi l’intention qu’il faut examiner. Ainsi s’explique le mot « omission » utilisé par le Conseil de l’Europe dans sa résolution de 2012 : « L’euthanasie, au sens de tuer intentionnellement, par action ou par omission, une personne dépendante, dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite. » Pour exclure le mobile crapuleux, on suppose que le geste est librement demandé ou, du moins, attendu par le patient et, quoi qu’il en soit, effectué « à son bénéfice » (nous verrons que la réalité est plus complexe), parce qu’il a comme mobile le souci de le soulager de sa souffrance.

Contester la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté n’est ni récuser la mort ni promouvoir « la vie à tout prix ». Faut-il le rappeler, nous autres êtres humains nous définissons comme des mortels. Mourir est le seul verbe que nous pouvons conjuguer au futur sans risque d’être démenti. Nous mourrons tous. La conscience de l’inéluctabilité de notre mort contribue même à donner de la valeur à notre vie. Nous l’avons mesuré – au sein d’Alliance VITA – alors que nous conduisions, il y a quelques années, avec mille volontaires, une enquête de rue intitulée « Parlons la mort ». Nous interrogions les passants avec une question osée : « Qu’est-ce que la mort d’un proche vous a appris sur la vie ? » Sont alors nées des milliers de conversations riches, profondes, fraternelles. La mort nous met sur un pied d’égalité. Nous avons ainsi recueilli, non seulement des témoignages, mais aussi de précieux conseils de sagesse. Les personnes que nous rencontrions étaient invitées – si elles le désiraient – à écrire un message sur un papier en forme de losange et à se faire photographier avec ce texte. Nous avons ainsi collecté mille verbatim, dont une sélection fut exposée. Quelques-uns m’ont marqué comme : « Ne pas attendre la fin pour dire que l’on s’aime » ou : « Avec la mort de ma tante, j’ai appris la valeur des larmes ».

C’est à cette occasion que j’ai rencontré Philippe Pozzo di Borgo, au CHU de Nantes où il séjournait. Le véritable héros du film Intouchables, que son histoire a inspiré, écrivit avec sa bouche un message qui lui ressemble : « Un jour, à l’hôpital, j’ai occupé le lit d’un mort. Il m’a donné EN VIE de VIVRE ! » Le débat sur la fin de vie traversait déjà la société française. Le « tétra » (diminutif de « tétraplégique »), comme il se présente lui-même – auquel l’immobilité donne beaucoup de temps pour réfléchir – me confia sa crainte d’une loi poussant vers la sortie, « au nom de la liberté », les grands fragiles, les souffrants, les « encombrants ».

Notre société est au milieu du gué. Jamais les promoteurs de l’euthanasie et du suicide assisté ne se sont sentis si près du but. Soyons honnêtes : l’enjeu, pour eux, n’est pas tant d’obtenir tout de suite ce qu’ils souhaitent, cette « liberté de choisir sa mort » à sa convenance qui leur semble l’ultime conquête à réaliser. Ils veulent d’abord faire sauter le verrou de l’interdit de tuer, pour quelques situations extrêmes. Le reste – ils le savent – suivrait.

Si leur intention reste inchangée, leur argumentation a évolué. Du temps où l’acharnement thérapeutique était plus répandu, elle pointait surtout la souffrance, avant de se centrer sur la dignité – d’où le nom du principal mouvement revendicatif : Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Elle se reporte aujourd’hui sur la liberté. Nous examinerons d’abord ces trois mobiles, avant de mettre en garde contre les trois « promesses » qui accompagnent – pour dissuader toute résistance – la tentative de légaliser euthanasie ou suicide assisté. Autant de garanties que j’estime factices : davantage de soins palliatifs, un solide encadrement pour les patients et une clause de conscience pour les soignants. Enfin, je décrypterai trois idées reçues dans lesquelles le débat risque de tomber en France : laisser croire que les Français revendiquent en conscience ce basculement ; tabler sur le suicide assisté comme moindre mal qui éviterait le pire (l’euthanasie) ; enfin prétendre qu’on instituerait un droit qui n’enlèverait absolument rien à ceux qui n’en voudraient pas.

Dans ce débat à haut risque désormais lancé émergent donc trois mobiles successifs (première partie), trois promesses récurrentes (seconde partie), et trois assertions dominantes (troisième partie) qui méritent d’être démasqués à tour de rôle.

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1. La bataille de l’euthanasie. Enquête sur les sept affaires qui ont bouleversé la France, Salvator, Paris, 2012.

2. « Fin de vie : la déclaration passée inaperçue d’Emmanuel Macron, favorable au modèle belge », L’Obs, 29 avril 2022.

3. Le Figaro, 29 septembre 2022.

4. Dans la mesure où l’acte est accompli « sans mobile égoïste » (Code pénal suisse, art. 115).

5. La Croix, 8 octobre 2022.

6. France Info, 11 avril 2022.

7. « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », CCNE, 13 septembre 2022.

8. Audition du 21 octobre 2021 avec Caroline Roux, Jeanne Bertin-Hugault et Tugdual Derville.

PREMIÈRE PARTIE

TROIS MOBILES ABUSIFS

QU’ON se rassure, l’euthanasie n’est là que pour éviter les souffrances inutiles, du moins à l’origine. On l’a par ailleurs longtemps présentée comme une façon – la seule – de préserver la dignité des personnes malades en évitant la déchéance qui marque l’approche de leur mort. On en parle de plus en plus comme d’une liberté, une liberté fondamentale, l’ultime liberté même, celle de « choisir sa mort ».

Souffrance, dignité, liberté : commençons par examiner ces trois mots mobiles par lesquels l’euthanasie et le suicide assistés frappent aujourd’hui si fort à notre porte.

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Mourir « sans souffrir » ?

Le 8 avril 2021, je suis opposé sur un plateau télé à une députée favorable à l’euthanasie. L’animateur, Jean-Marc Morandini, me pose une question : « Je voudrais vous poser un cas concret, Tugdual Derville : moi, si j’ai une maladie incurable, si je souffre, si je sais que l’issue est proche, vous ne m’autorisez pas à dire : je veux mourir ? » La réponse est évidente : écouter toute expression de souffrance, ne fuir aucune demande, pas plus celle de mourir qu’une autre, c’est la base de l’écoute. C’est celle que nous pratiquons à SOS fin de vie, le service d’écoute d’Alliance VITA. Mais l’animateur insiste : « Je souffre trop, c’est impossible pour moi, je veux mourir. » En quelques secondes, je tente de montrer qu’il faut savoir décrypter ce que révèlent ces rares demandes, que c’est le soulagement qui prime… Mais Morandini me presse de conclure et insiste. Oui ou non ? Face à pareille question, le « non » semble inhumain. Me voilà rendu concrètement responsable de la souffrance imaginaire qu’il expose, parce que je refuse de cautionner le « passage à l’acte ». La députée sourit. Plus tard, j’entends son attaché parlementaire la féliciter : « Bravo, tu l’as explosé ! »

La dialectique de la souffrance est-elle imparable ? Tout se passe comme si on nous mettait un pistolet sur la tempe – c’est le cas de le dire – avec injonction de trancher entre deux issues inhumaines : la souffrance ou la mort ?

Démasquer le choix truqué entre la souffrance et la mort

Souffrir ou mourir est le choix truqué par excellence. Entre la peste et le choléra. On va de Charybde en Scylla, comme disaient les Grecs. Et comme pour toute figure dialectique – en l’occurrence il s’agit ici d’une alternative – il faut revenir au réel, en sortant du cadre artificiel qu’on tente de nous imposer. Refuser l’alternative trompeuse.

Prenons un exemple léger : l’alternative est un piège comme ceux qu’on tend parfois à la naïveté des enfants : « Soit tu finis ta soupe, soit tu vas te coucher. Choisis ! » Avec la maturité de l’enfant, viendra sa parade : ni l’un ni l’autre… Il entend jouer encore, sans se coucher ni finir sa soupe. Et si c’était lui qui avait raison ?

Ni acharnement thérapeutique ni euthanasie ! Je choisis une troisième voie, celle que la France a validée en 2005 en votant à l’unanimité sa loi « fin de vie », dite loi Leonetti : c’est la voie des soins palliatifs. Je veux être soulagé mais pas tué. Il faut le répéter à chaque débat, car tout opposant à l’euthanasie est accusé de se complaire dans sa propre souffrance, et surtout celle d’autrui. Répétons que nous soutenons la lutte contre la douleur, contre la souffrance et les traitements inutiles ou disproportionnés.

Combien de fois ai-je entendu : « Si vous voulez (et même « si vous aimez ») souffrir, libre à vous. Moi, je ne veux pas ! » Cette souffrance qu’on brandit en alibi de l’euthanasie – pour forcer la porte – est lourdement qualifiée : on la présente comme « insupportable », littéralement « impossible à supporter ». C’est l’adjectif ajouté dans la question des sondeurs, à la demande de l’ADMD. Mais il faut être inhumain pour forcer quelqu’un à supporter l’insupportable ! D’où les scores staliniens des résultats. D’autant plus biaisés que les commanditaires ont aussi pris soin de présenter l’euthanasie comme une mort douce, paisible, « sans souffrance ». Ici « mourir atrocement », là « mourir paisiblement », faites vos choix !

Il faut revenir à la réalité. Il est toujours dramatique de tuer ou de se tuer. C’est toujours violent, brutal. Cela n’a rien de paisible. Mais posons donc d’abord que personne ne veut souffrir. Personne ne le revendique.

Prendre la douleur au sérieux

Comme beaucoup d’usagers de l’hôpital – pour ma part à l’occasion de multiples interventions chirurgicales au genou – j’ai pu constater le risque que certains médecins – tout occupés à la réussite technique de leurs interventions – ne prennent pas au sérieux la douleur de leurs patients. Certains ne les écoutent pas, ne s’intéressent pas à leur douleur et vont jusqu’à se moquer des « douleurs imaginaires » qui sont « dans la tête » de leurs « plaignants ». En avril 2018, j’ai été auditionné à l’Assemblée nationale, par la Commission des affaires sociales. Il s’agissait d’une table ronde sur l’accompagnement des personnes en fin de vie. Le professeur Serge Perrot, alors vice-président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) intervenait. Chef du centre de la douleur à l’hôpital Cochin-Hôtel-Dieu, il se félicite toujours des extraordinaires progrès effectués dans ce domaine. La France dispose d’un maillage territorial de deux cent cinquante centres « d’évaluation et de traitement de la douleur », particulièrement orientés sur les douleurs réfractaires, avec une prise en charge globale.

Le professeur Perrot dénonce néanmoins encore aujourd’hui le scandale de l’attente et de l’inégalité d’accès à ces centres. Il pointe le risque que cette lutte devienne le parent pauvre de la médecine. L’éthique et la pratique de la lutte contre la douleur sont fondées sur l’autoévaluation : c’est la personne qui a mal qui est juge de sa douleur, douleur qu’on ne compare pas à celle d’un autre. Le professeur Perrot répète aux médecins qu’il forme : « Il faut arrêter de nier la douleur des patients. Arrêtons de leur dire, c’est dans votre tête ! » Il refuse par ailleurs l’expression « douleurs inexpliquées », « parce qu’elle est fausse¹ ».

Auditionné le 7 octobre 2021 par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le docteur Jean Leonetti a confirmé de son côté que la loi actuelle met l’accent sur l’apaisement des patients :

La non-souffrance est donc un objectif compliqué à atteindre. Doit-elle aller jusqu’à mettre en jeu la vie du patient ? Je crois que nous avons été clairs sur ce point en 2005 et plus encore peut-être en 2016 : on doit s’attacher à soulager toute souffrance en fin de vie, même si ceci doit abréger la vie. En fin de vie, c’est la qualité de vie qui prime sur la longueur de la vie.

Récuser tout dolorisme

En soins palliatifs en effet, ce n’est pas la mort l’ennemie, mais bien la douleur et le mal-être. L’appel impérieux à lutter contre la douleur est une exigence humaine universelle qui transcende tous les clivages, notamment religieux. On veut parfois faire porter sur le christianisme la responsabilité d’avoir propagé des dérives doloristes. Et pourquoi pas masochistes ? Quitte à rayer d’un trait de plume toute la tradition chrétienne orientée vers l’apaisement des souffrances et leur accompagnement, tout en étant bien contents, en même temps, que les chrétiens continuent de s’engager auprès des personnes les plus vulnérables. Rappelons qu’en avance sur l’éthique de son temps, Pie XII, notamment, a fortement encouragé la lutte contre la douleur² et confirmé à ce propos la légitimité de « l’acte à double effet » (implicitement soutenu par Jean Leonetti dans sa citation qui précède). Il s’agit d’un geste soignant qui a comme intention de soulager, même si – ce qui est rare – il risque d’entraîner un raccourcissement de la vie. La posture des opposants à l’euthanasie n’est donc pas « la vie à tout prix ». Prendre soin de sa santé et de sa propre vie est certes un devoir, tant vis-à-vis de soi-même que de la communauté. En revanche, il peut être légitime de renoncer à un traitement – même utile – qu’on trouverait trop pénible, voire trop coûteux, même si la mort en est accélérée.

Soulager la douleur : indispensable et insuffisant

Les praticiens de soins palliatifs – mais aussi toutes les personnes qui ont expérimenté une douleur physique intense – savent que ce type de douleur peut conduire à préférer la mort à la vie. « Je voulais mourir », explique en souriant une patiente, quelques jours après avoir été prise en charge par un service de soins palliatifs. Elle était prostrée, recroquevillée dans son lit. La voilà détendue, ouverte. De même que la persistance de traitements inutiles ou disproportionnés – dont les effets nocifs sont plus forts que le bénéfice attendu –, la prise en compte insuffisante de la douleur dans certains services hospitaliers est un scandale qui fait le lit de l’euthanasie. On l’a vu, les centres de traitement de la douleur existent pourtant. Ils sont là pour évaluer l’intensité d’une douleur et trouver le bon équilibre médicamenteux. Et si la douleur est vraiment « réfractaire », ce qui est rarissime, il reste toujours la possibilité de proposer une sédation qui pourra anesthésier correctement.

Une fois la douleur physique soulagée, il reste donc, objectera-t-on, la souffrance morale. L’apaisement de la douleur facilite même l’expression de cette souffrance morale. Et, là aussi, elle est à écouter, décrypter et accompagner, en vue de son apaisement. Avec patience. Sans jamais baisser les bras. Car « qui souffre veut être accompagné, même s’il désire mourir ». C’est la phrase mise en exergue du livre Euthanasie. L’envers du décor³ qui montre, à partir de témoignages de soignants belges de terrain, à quel point cette notion de « souffrance insupportable », qu’elle soit physique et surtout psychique, est subjective et fonctionne comme un piège.

En tant qu’écoutant, je sais à quel point il est indécent de remettre en cause l’expression d’une souffrance, car il n’est de pire souffrance que celle qui n’est pas entendue ou qui est niée. Impossible de contredire quelqu’un qui dit souffrir. Que faire, dans ces conditions, d’un tel critère ? Étant invérifiable, il se transforme en nasse mortelle. Le mot « inapaisable » devient un passeport pour la mort, mais aussi une incitation à l’abandon.

Sauvegarder au maximum la conscience

Faire de l’éradication absolue de toute souffrance un objectif conduirait à des abus. Dans son ouvrage Le fin mot de la vie, sous-titré Contre le mal mourir en France⁴...