Carrefour des psychothérapies

Collection dirigée par Édith Goldbeter-Merinfeld

Carrefour des psychothérapies a pour objectif de proposer à un large public de psychothérapeutes (psychologues, psychanalystes, psychiatres, etc.) des ouvrages écrits par des professionnels portant sur les différentes approches psychothérapeutiques.

La collection accueillera également des ouvrages de réflexion sur la psychothérapie, ainsi que des auteurs qui apportent un éclairage original sur la pratique du thérapeute.

Résolument pluridisciplinaire, la collection est avant tout dédiée à la rencontre de pratiques et de théories d’orientations très diversifiées.

CHAPITRE 1

Définition et conceptualisation des burn-outs

Nicolas Westrelin, Pierre Gérain & Moïra Mikolajczak

Avant d’aborder les causes, les conséquences et surtout le traitement du burn-out, il est essentiel de bien comprendre ce que l’on désigne par « burn-out ». Dans ce chapitre, nous allons dessiner les contours de trois types de burn-out : le burn-out professionnel, le burn-out parental et le burn-out de l’aidant. Nous détaillerons les symptômes de chacun d’eux, ainsi que leurs spécificités.

« Burn-out » : un terme éloquent

Le verbe anglais to burn out signifie à l’origine « griller » (prise, circuit électrique), « s’éteindre » (courant, feu). Le mot « burn-out » employé au sens psychologique du terme date de la fin des années 1970 et fait suite aux premières mentions scientifiques de la notion d’épuisement au travail [1]. L’origine du terme burn out est controversée. Certains racontent que les psychologues auraient emprunté ce terme à l’industrie aérospatiale où il désigne le problème d’un projectile (un missile ou une fusée par exemple) qui décolle et dont le carburant s’épuise trop rapidement, ce qui engendre la surchauffe du moteur et la chute du projectile. D’autres racontent que le terme a été choisi en référence à l’extinction d’une bougie qui s’est entièrement consumée (burn out) après avoir brûlé de longues heures, une métaphore de l’état de l’employé dont le travail a consommé la flamme et l’énergie. D’autres encore soutiennent que le terme est inspiré du titre d’une nouvelle de Graham Greene publiée en 1960 : A burnt-out case qui raconte l’histoire d’un architecte qui se porte volontaire pour travailler dans une léproserie et dont l’état psychologique à son arrivée était tel que le médecin-chef de la léproserie le qualifie d’équivalent mental d’un « burnt-out case » : un patient dont la lèpre a atteint le stade de mutilation. Dans tous les cas, les métaphores sont éloquentes…

La première description détaillée de ce syndrome d’épuisement (qu’on pensait typiquement professionnel à l’époque) sera fournie cinq ans plus tard par Herbert Freudenberger, qui était professeur de psychologie à l’université et qui consacrait une partie de ses nuits et de son temps libre à la prise en charge de toxicomanes. Bénévolement, il a contribué à la création de structures de soins et de programmes de prise en charge adaptés pour ces personnes. C’est dans ce cadre qu’il a observé qu’une partie des bénévoles qui travaillaient avec lui se retrouvaient rapidement épuisés, vidés, littéralement brûlés de l’intérieur (burned out) au contact des patients. Il écrit ainsi :

Les gens sont parfois victimes d’incendie, tout comme les immeubles. Sous la tension produite par la vie dans notre monde complexe, leurs ressources internes en viennent à se consommer comme sous l’action des flammes, ne laissant qu’un vide immense à l’intérieur, même si l’enveloppe externe semble plus ou moins intacte [2].

Il ajoute à propos de ces professionnels épuisés qu’ils sont comme des bougies qui, après avoir éclairé de longues heures, se sont consumées de l’intérieur et n’offrent plus qu’une flamme désuète.

Le travail pionnier de Freudenberger sur le burn-out sera poursuivi dans les années 1970 et 1980 par plusieurs psychologues : Christina Maslach et Susan Jackson d’une part, Cary Cherniss d’autre part et finalement Ayala Pines. Avec Freudenberger, ces auteurs ont contribué à façonner les conceptions du burn-out qui prévalent encore aujourd’hui.

Le burn-out professionnel…

… c’est quoi ?

Le premier à décrire le burn-out et ses symptômes fut donc Herbert Freudenberger [3] : irritabilité, fatigue, migraine, difficulté à gérer ses émotions, troubles gastro-intestinaux… De ses observations découlera sa propre définition du burn-out : « Un état de fatigue, de frustration, de dépression, provoqué par la dévotion à une cause, un mode de vie, ou une relation et qui échoue à produire les résultats espérés » [2]. Cette définition introduit deux notions fondatrices du burn-out. La première est la dimension de l’épuisement physique (fatigue) et émotionnel (frustration et dépression), qui est encore aujourd’hui reconnue comme le cœur du burn-out. La seconde est la notion d’investissement, de surinvestissement, d’un individu dans l’une des composantes de sa vie. Il va plus loin en ajoutant que cette « dévotion » n’a pas les effets escomptés pour l’individu et que c’est cet échec qui serait à l’origine du burn-out. Ces premières esquisses pour délimiter les contours du burn-out serviront de socle pour les psychologues suivants.

Pour Cary Cherniss [4], le burn-out est « un processus dans lequel un professionnel précédemment engagé se désengage de son travail en réponse au stress et aux tensions ressentis » (p. 18). Cette définition est dite « transactionnelle », c’est-à-dire qu’elle part du principe que le burn-out émerge des interactions entre l’individu et son environnement. Cherniss décrit le burn-out comme un processus organisé en plusieurs étapes : la perception d’un stresseur (la charge de travail, une réalité du terrain trop différente de ce qui était attendu, etc.), la mise en tension de l’individu (augmentation du rythme cardiaque, fatigue, etc.) et enfin l’apparition de stratégies pour réduire cette tension (ici, le désengagement).

Par la suite, Ayala Pines va développer l’approche motivationnelle du burn-out. Pour Pines, les individus ont besoin de donner un sens à leur existence. Ce besoin est fondamental. Pour beaucoup, le travail contribue à donner sens à la vie. Si l’individu a le sentiment que son activité n’a pas/plus de sens, sa motivation, son énergie et son engagement vont s’éroder et aboutir, dans certains cas, au burn-out [5]. Pour Pines, Aronson et Kafry [6], le burn-out est caractérisé par « un épuisement physique, par des sentiments d’impuissance et de désespoir, par un assèchement émotionnel, par le développement d’un concept de soi négatif, et d’attitudes négatives envers le travail, la vie et les autres personnes » (p. 202). Par son approche, Pines sera la première à suggérer que le phénomène de burn-out n’est pas limité au travail mais qu’il peut toucher toute sphère qui est à la fois, porteuse de sens pour l’individu et génératrice d’un stress chronique important.

Je sentais que mon implication ne servait à rien. […] Les chantiers n’avançaient pas en raison de dysfonctionnements redondants, du manque de moyens. Je sentais que mes questionnements sur le manque de visibilité et d’erreurs d’informations dérangeaient ma hiérarchie. Le nouveau mode de management ne correspondait plus à mes valeurs. J’avais l’impression d’appartenir à une organisation formatée où l’humain n’avait plus sa place. Mes missions n’avaient plus de sens pour moi. Je n’avais plus envie de rien (Christine).

La conception du burn-out la plus utilisée aujourd’hui dans la littérature et sur le terrain reste celle de Maslach et Jackson [7] qui conçoivent le burn-out comme un « syndrome tridimensionnel » incluant un épuisement émotionnel important, un désengagement professionnel et une perte de l’épanouissement et de l’efficacité au travail. La première dimension mise en lumière par cette définition est l’épuisement émotionnel. Cette dimension centrale du burn-out correspond, pour l’individu, au sentiment que ses ressources ne sont plus suffisantes pour répondre aux demandes liées à son travail. Cet épuisement peut aller jusqu’à la sensation d’une perte totale d’énergie.

J’étais vraiment la tête dans le guidon, à fond dans le travail et je ne m’en rendais pas compte. C’est quand les vacances sont arrivées que j’ai relâché la pression. […] Je n’ai fait que pleurer toutes les vacances, je ne savais pas pourquoi, je ne savais pas mettre des mots dessus. Je n’avais plus envie de rien, j’avais la sensation d’être fatiguée de tout et que tout me prenait une énergie folle […] C’était horrible… (Pauline).

Cette fatigue intense, qui ne s’estompe pas après une courte période de repos, va amener l’individu à se distancier/désengager émotionnellement et cognitivement de son travail [8, 9]. Ce désengagement, qui est à la base une stratégie visant à réduire le poids du stress lié à sa fonction, va conduire l’individu à développer des attitudes négatives et cyniques envers son travail, mais également envers les bénéficiaires de son travail (usagers, patients, clients…) [9].

Je suis normalement quelqu’un de très énergique, motivée, souriante… mais depuis quelque temps, j’ai plutôt viré à l’irritabilité, l’énervement « facile », une démotivation au niveau du travail… […] Aujourd’hui, j’ai l’impression d’être épuisée à tous les niveaux, de m’être investie personnellement dans mon travail qui à la sortie ne fait même pas l’objet d’une reconnaissance ou d’un remerciement, et donc ne m’a rien donné de plus à part de voir le temps défiler (Raphaëlle).

Enfin, la dernière dimension de ce syndrome est la réduction de l’accomplissement personnel. L’individu épuisé et désinvesti se sent moins efficace dans son travail et voit sa satisfaction professionnelle et sa confiance en lui diminuer [7].

« Au travail, j’avais l’impression de n’arriver à rien. Je ne me sentais plus capable, j’avais toujours l’impression que je n’allais pas y arriver. […] » (Anne).

FIGURE 1.1. Composantes du burn-out professionnel selon Maslach, Schaufeli et Leiter [9]

Plus récemment, deux équipes ont encore amélioré la compréhension du burn-out. Tout d’abord, Arie Shirom [10] approfondit la notion d’épuisement. Il souligne que l’épuisement n’est pas seulement émotionnel mais également physique et cognitif. Pour lui, le burn-out est « une réaction affective au stress permanent et dont le noyau central est la diminution graduelle, avec le temps, des ressources énergétiques individuelles, qui comprend l’expression de l’épuisement émotionnel, la fatigue physique et de la lassitude cognitive » (p. 248). Pour Shirom, le burn-out implique donc un épuisement émotionnel, mais aussi physique (fatigue et épuisement du corps se traduisant par des troubles somatiques) et cognitif (sentiment de ralentissement cognitif) [11-13].

FIGURE 1.2. Composantes du burn-out selon Melamed et Shirom [11, 12]

Un mois avant mon arrêt de travail pour burn-out, j’avais des nausées, des migraines, des problèmes de concentration, une perte d’appétit… Je sentais que quelque chose clochait chez moi. Quand mon médecin m’a examinée, j’avais perdu 12 kg… Je tremblais et pleurais dans son bureau (Joséphine).

Enfin, Demerouti, Bakker, Nachreiner et Schaufelli [14] conçoivent le burn-out comme un processus comportant deux volets : l’épuisement et le désengagement. Selon eux :

Le burn-out se développe, indépendamment du type d’activité, quand les demandes sont élevées et que les ressources sont limitées à cause de mauvaises conditions du travail, ce qui conduit respectivement à l’épuisement des ressources énergétiques et à une diminution de l’engagement des travailleurs (p. 499).

Pour ces auteurs, les demandes conduisent à l’épuisement, alors que les ressources facilitent l’engagement. Lorsque l’individu n’a pas suffisamment de ressources pour faire face aux demandes de son travail, il va, dans un premier temps, s’épuiser à essayer d’y répondre (heures supplémentaires, surinvestissement, etc.), puis se protégera en se désengageant émotionnellement, cognitivement et/ou physiquement de sa profession (cynisme, présentéisme, turnover, etc.).

Un matin, j’ai été incapable de me rendre à mon travail tellement j’étais épuisée. Je me suis arrêtée sur le côté de la route, plus moyen de faire quoi que ce soit. […] Je décide donc par moi-même d’arrêter le travail, de prendre une année sans solde. Je me dis qu’ainsi, ayant moi-même fait le choix d’arrêter, je pourrai prendre du recul, me reposer, penser à moi, faire des choses que j’aime et je serai prête à retourner au travail l’année suivante (Chloé).

À la lumière de ces apports, il peut être conclu que le burn-out est un processus au cours duquel un individu va s’épuiser physiquement et émotionnellement, l’amenant ainsi à développer certaines stratégies de coping (désengagement, comportements délétères au travail, etc.) afin de se protéger d’un contexte professionnel perçu comme nocif (stress, conditions de travail, réalité difficile du terrain, etc.). Il va alors tomber dans un état de fatigue persistante, éprouver une perte d’estime de soi et de ses capacités professionnelles ainsi qu’une perte de motivation, accompagnées par le développement de sentiments négatifs envers son organisation et de symptômes physiques, cognitifs et émotionnels (migraines, ralentissement cognitif, dépression, etc.).

Entre les années 1980 et 2000, des milliers d’études ont été consacrées au burn-out professionnel. Ces études ont permis de mieux cerner ses contours et son décours, ses antécédents et ses conséquences. Ces éléments seront détaillés dans les prochains chapitres.

… comment le mesurer ?

Les différentes conceptions présentées ci-dessus ont permis de créer plusieurs outils de mesure du burn-out. Dans le tableau 1.1 ci-dessous, nous détaillons les différents tests existants, les dimensions du burn-out qu’ils mesurent, leurs avantages et leurs inconvénients, ainsi que le moyen d’accéder à ces tests.

TABLEAU 1.1. Outils de mesure spécifiques au burn-out professionnel

Quel outil ?

Que mesure-t-il ?

Quels sont ses avantages ?
Ses inconvénients ?

Où le trouver ?

Maslach Burn-out Inventory (MBI)

Épuisement au travail

Dépersonnalisation des bénéficiaires

Perte d’efficacité et d’épanouissement au travail

+ Test le plus utilisé dans le monde

+ Score par dimension (épuisement…)

– Outil payant

– Pas de valeur ajoutée par rapport aux tests gratuits ci-dessous

Le test étant payant, il n’est pas accessible gratuitement sur internet.

Shirom-Melamed Burn-out Mesure (SMBM)

Épuisement émotionnel

Épuisement cognitif

Épuisement physique

+ Outil gratuit

+ Prend en compte la fatigue émotionnelle, cognitive et physique

– Pas de scoring automatique

– Pas de contexte : l’épuisement n’est pas forcément d’origine professionnelle

Un outil téléchargeable gratuitement et disponible en français : https://pdfs.semanticscholar.org/44e8/a30ac396c61782ec5e2678da1d72669ec42d.pdf (Items p. 180)

Oldenburg Burn-out Inventory (OLBI)

Épuisement au travail

Désengagement au travail

+ Test en ligne gratuit avec scoring

+ Donne un score par dimension

– Tendance à sur-diagnostiquer le burn-out → résultat à prendre avec recul

Le test est disponible gratuitement en français (avec feed-back automatique) : http://www.psychomedia.qc.ca/tests/inventaire-du-burnout-d-oldenberg

Job Burn-out Inventory (JBI)

Épuisement au travail

Tensions interpersonnelles au travail

+ Outil gratuit avec scoring automatique

+ Interprétation des scores plus prudente (risque de burn-out faible, modéré…)

+ Propose une mise en contact avec des professionnels du burn-out

– Outil validé, mais publication scientifique non disponible

Le test est disponible gratuitement en français (avec feed-back automatique) : https://www.testmyburnout.com/

Le burn-out parental…

… c’est quoi ?

Bien que le terme de burn-out soit très longtemps resté réservé à la sphère professionnelle, les études récentes montrent que cette pathologie serait plus liée à l’activité qu’au travail en lui-même. Comme le suggérait déjà Pines au début des années 1980, toute activité porteuse de sens, génératrice de stress chronique et dans laquelle la personne est fortement engagée peut conduire au burn-out. Et quelle activité plus prenante que celle de parent ! L’idée d’un burn-out « parental » a été proposée dès 1983 [15] mais elle est restée quasi lettre morte jusque dans les années 2000, où il a effectivement été montré que les parents ayant un enfant en situation de handicap [16] ou de maladie grave ou chronique [17-19] étaient plus à risque de burn-out. Mais il a fallu attendre 2017 pour qu’une équipe investigue l’existence du burn-out parental chez les parents tout-venant [20]. Celle-ci a montré que, tout comme le burn-out professionnel, le burn-out parental résulte d’un déséquilibre entre les demandes liées au rôle parental et les ressources dont le parent dispose pour y répondre [21, voir aussi chapitre 9]. Le burn-out parental peut survenir indépendamment du burn-out professionnel. Même s’il est possible de souffrir des deux burn-outs en même temps, ce n’est pas nécessairement le cas ; on peut être en burn-out professionnel sans être en burn-out parental et vice versa [22].

Le burn-out parental est défini comme un syndrome caractérisé par un épuisement émotionnel dans son rôle de parent, une distanciation émotionnelle d’avec ses enfants et une perte d’efficacité et d’épanouissement dans son rôle parental, lesquels contrastent avec la manière dont le parent vivait sa parentalité auparavant [20, 23]. Cette définition comporte naturellement des similarités avec le burn-out professionnel car le processus semble assez analogue. L’individu, épuisé par son rôle de parent, met de la distance affective avec ses enfants afin de réduire les demandes liées à son rôle parental. La combinaison de la fatigue et de cette distanciation engendre des sentiments d’inefficacité et un manque de plaisir et d’épanouissement dans sa parentalité (voir figure 1.3).

FIGURE 1.3. Composantes du burn-out parental selon Roskam, Brianda et Mikolajczak [23]

Au même titre que le burn-out professionnel, le premier symptôme qui va toucher le parent en burn-out est l’épuisement. Le parent se sent envahi par une fatigue intense quand il pense à son rôle de parent, avec le sentiment d’être usé et que ses ressources sont épuisées. Ce qui est caractéristique de ce sentiment de fatigue, c’est qu’il ne disparaît pas après une courte période de repos (bonne nuit de sommeil, week-end, etc.).

C’est un état de fatigue et de lassitude […] un manque d’énergie […] maintenant même quand je me repose, je suis quand même encore toujours fatiguée […] une fatigue morale et physique (Élise).

Cette fatigue entraîne une baisse de la résistance physique et émotionnelle du parent. Au niveau physique, elle peut s’exprimer à travers divers maux : migraines, douleurs, troubles du sommeil, etc. Sur le plan psychique, le parent en burn-out sera plus irritable, hypersensible, avec parfois un sentiment d’immense tristesse, des crises de larmes, de colère, etc. [24].

Maintenant je peux me mettre à pleurer devant elles, avant je n’aurais jamais pleuré devant mes enfants (Alice).

C’est juste un épuisement… total. Et du coup, oui, j’avais vraiment des hurlements hystériques. Très violents. Épuisement total avec crises de nerfs et donc violence, violence parentale, clairement. Violence parentale, parce que… peu importe la forme que ça prend, des cris hystériques c’est de la violence, c’est… pas besoin de frapper un enfant pour être violent (Élisabeth).

En réponse à cet état d’épuisement et dans une tentative de protéger le peu de ressources qui lui restent, le parent va consciemment ou non, se distancier affectivement de ses enfants. Ce désinvestissement en tant que parent peut prendre différentes formes : laisser-aller dans la surveillance ou l’éducation des enfants, désinvestissement des devoirs, diminution des marques d’affection, etc. Le parent ne considère plus ses enfants qu’à travers les tâches, le fardeau qu’ils impliquent : les nourrir, les laver, leur donner de l’attention… Ces comportements de détachement sont nouveaux ; ils n’étaient pas présents avant l’apparition du burn-out et entraînent un sentiment de culpabilité chez le parent. Ce qu’il importe de retenir vis-à-vis de la distanciation affective, c’est que le parent aime toujours ses enfants. Cependant, ces comportements sont pour lui une façon de se protéger, d’économiser son énergie, comme une sorte de « pilote automatique » [24].

L’épuisement et le besoin de se mettre en retrait de ses enfants sont tellement forts qu’ils amènent le parent à un état de saturation et de perte de plaisir en tant que parent. Parfois, ce sentiment est tel que les parents souhaiteraient disparaître, « démissionner » de leur rôle de parent, comme on quitte un travail : « Envie qu’on m’oublie quoi, oubliez maman » (Juliette) ou encore « On voudrait prendre congé de nos enfants, divorcer d’eux » (Alice).

Le parent ne s’épanouit plus dans sa parentalité comme auparavant. Ce constat a un double effet. Tout d’abord, passer du temps avec ses enfants ne lui procure plus d’émotions positives (joie, émerveillement…) et donc ne lui redonne plus l’énergie nécessaire pour prendre soin d’eux (faire les devoirs, les conduire aux activités extrascolaires…). Ensuite, ce constat provoque chez le parent une série d’émotions négatives : tristesse, culpabilité, frustration, etc. [24] : « Je ne me sentais pas une bonne maman et à certains moments j’étais incapable d’assumer que je les aime » (Marie).

Enfin, l’individu fait l’expérience d’un contraste désagréable ; il n’est plus le parent qu’il était, ni celui qu’il voulait être. La fatigue, la distanciation avec ses enfants et la perte de plaisir font que le parent ne se reconnaît plus : il est irritable, constamment fatigué et parfois même blessant vis-à-vis de ses enfants. Ce sentiment est difficile à gérer pour les parents qui ont la sensation de ne plus être comme « avant », il entraîne un sentiment de ne plus être à la hauteur, de honte et même de culpabilité [25].

Je me sens vraiment en détresse quand je réalise que je ne gère pas bien les choses. [...] C’est tellement dur, je me sens tellement coupable quand je commence à crier et à perdre mon sang froid. C’est tellement à l’opposé de ce que je pense du parent idéal (Élisabeth).

Il importe ici de noter que le burn-out parental est un processus : il apparaît au cours du temps, accompagné de symptômes plus ou moins sévères et plus ou moins fréquents, et ils (le burn-out et ses symptômes) s’estompent au fur et à mesure que la balance risque/ressources se rééquilibre.

… comment le mesurer ?

Bien que les études sur le burn-out parental soient récentes, il existe à ce jour deux outils de mesure spécifiques à ce type de burn-out. Nous les présenterons au tableau 1.2 ci-dessous en rappelant les dimensions évaluées par ces tests, leurs avantages et leurs inconvénients ainsi que le moyen d’y accéder.

TABLEAU 1.2. Outils de mesures spécifiques au burn-out parental

Quels outils ?

Que mesure-t-il ?

Quelles sont ses avantages ? Ses inconvénients ?

Où le trouver ?

Parental Burn-out Inventory (PBI)

Épuisement dans son rôle de parent

Distanciation affective d’avec ses enfants

Perte d’efficacité dans son rôle de parent

+ Mesure du sentiment de perte d’efficacité

– Payant

– Pas de valeur ajoutée par rapport à la mesure gratuite

Le test est payant, il n’est donc pas téléchargeable gratuitement.

Parental Burn-out Assessment (PBA)

Épuisement dans son rôle de parent

Distanciation affective avec ses enfants

Saturation et perte de plaisir dans son rôle de parent

Contraste avec le parent d’avant

+ Test le plus utilisé dans le monde

+ Traduit dans plus de 15 langues

+ Outil gratuit et avec scoring automatique

Le test est disponible gratuitement en français (avec feed-back automatique) : https://www.burnoutparental.com/test-pba

Accès gratuit aux versions en langues étrangères : https://www.burnoutparental.com/instruments- and-materials

Diagnostic différentiel entre le burn-out professionnel, le burn-out parental, la dépression et le trouble anxieux généralisé

S’il semble aisé sur papier d’effectuer le diagnostic différentiel entre le burn-out professionnel et parental, et entre le burn-out, la dépression ou le trouble anxieux généralisé, il est des cas où ce n’est pas si simple. S’il n’est pas psychologue ou psychothérapeute, le professionnel peut hésiter à poser certaines questions ou encore ne pas savoir comment les formuler. Il peut également hésiter à renvoyer son patient vers l’un des tests diagnostiques présenté dans les tableaux ci-dessus, de peur que son intuition soit erronée.

Afin d’aider à l’établissement d’un premier diagnostic différentiel, le Dr Sandrine Rozencweig, psychiatre, a développé un instrument court et efficace que nous présentons ci-dessous. En cas de suspicion de burn-out ou de dépression, cet instrument aide à effectuer un premier diagnostic différentiel. S’il oriente le diagnostic vers un burn-out professionnel ou parental, ce diagnostic peut ensuite être confirmé et raffiné au moyen d’un des tests mentionnés dans les tableaux ci-dessus.

Répondez par oui ou non aux 16 questions. Pour répondre oui, vous devez ressentir ces symptômes la plupart du temps depuis au moins 2 semaines.

Je suis épuisé(e) dans mon rôle de parent.

Je ne ressens plus de plaisir quand je suis avec mes enfants.

J’ai l’impression qu’en dehors des routines, je n’arrive plus à m’investir auprès de mes enfants.

Je n’arrive plus à montrer à mes enfants combien je les aime.

J’ai le sentiment de ne plus me reconnaître dans mon rôle de parent. Je ne suis plus le parent que j’ai été.

Je suis tellement fatigué(e) par mon travail que j’ai l’impression que dormir ne suffit pas.

Mon travail m’épuise tellement que je n’arrive plus à réfléchir ou me concentrer.

J’ai l’impression d’être plus distant(e) ou irritable vis-à-vis de mes collègues ou mes clients.

Je me sens moins compétent(e) dans mon travail.

Penser à tout ce que je dois faire à mon travail me donne envie de rester dans mon lit.

Je me sens le plus souvent triste, vide, désespéré(e) (pas seulement au travail et/ou dans mon rôle de parent).

Je ressens une perte de plaisir pour toutes ou presque toutes les activités.

Je ressens de la fatigue et une perte d’énergie tous les jours (pas uniquement en lien avec mon rôle de parent et/ou mon travail).

J’ai une inquiétude excessive concernant plusieurs situations ou activités. J’ai du mal à contrôler ces préoccupations la plupart du temps (pas uniquement dans mon travail et/ou dans mon rôle de parent)

Je ressens régulièrement des symptômes physiques tels que des palpitations cardiaques, des tremblements, de la nausée, de la diarrhée, des maux de tête, une oppression dans la poitrine…

Je me sens souvent agité(e) ou survolté(e) (pas uniquement à mon travail ou dans mon rôle de parent).

Maximum de réponses positives de 1 à 5 : possible burn-out parental (effectuer le test complet sur https://www.burnoutparental.com/diagnostic-du-burnout-parental

Maximum de réponses positives de 6 à 10 : possible burn-out professionnel (effectuer le test complet sur https://www.testmyburnout.com/)

Maximum de réponses positives de 1 à 13 avec au moins 2 réponses positives entre 11 et 13 : possible dépression (effectuer le test complet sur http://www.psychomedia.qc.ca/tests/beck/)

Maximum de réponses positives de 14 à 16 : possible trouble anxieux (effectuer le test complet sur http://medicalcul.free.fr/anxietehamilton.html)

ENCADRÉ 1.1. Inventaire des diagnostics différentiels

Le burn-out de l’aidant…

… c’est quoi ?

Parler du burn-out de l’aidant demande d’abord de définir « qui sont les aidants ». Si la question paraît simple, c’est en réalité une question dont les tenants sont encore débattus, que cela soit dans le monde associatif, le monde politique ou celui de la recherche. S’il est globalement admis qu’être aidant revient à fournir de l’aide à un proche souffrant d’une perte d’autonomie, le débat continue, par exemple, pour savoir si cette perte d’autonomie doit être uniquement due à une maladie ou un handicap, s’il faut aider un minimum d’heures par semaine pour être dit « aidant », si le nombre d’années à fournir de l’aide importe, si certaines tâches définissent le fait d’être aidant et d’autres non, si cela doit se limiter à la famille, si l’aidant doit être bénévole ou s’il peut y avoir une rémunération, s’il y a un âge minimum, etc. Une définition qui fait globalement l’unanimité est celle donnée par l’association européenne des aidants qui définit un aidant comme « une personne qui fournit des soins, généralement non rémunérés, à une personne souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap ou d’un autre besoin de santé ou de soins de longue durée, en dehors d’un cadre professionnel ou formel » [26].

En Europe francophone, on estime qu’entre 9 et 38 % de la population peut être considérée comme aidante à l’heure actuelle [27, 28]1. Cette différence importante d’estimation s’explique, en partie, par des définitions divergentes de l’aidant, mais ce qui importe finalement, c’est la proportion non négligeable d’aidants dans la société et dans le système de soin. Il convient donc de comprendre en quoi cette part importante de la population peut être exposée à un risque particulier de par le rôle qu’elle endosse. De même, et au même titre qu’il est important de considérer le bien-être des parents dans la considération du bien-être des enfants, il incombe également de garantir le bien-être des aidants pour veiller au bien-être des patients.

Si l’attention a été portée assez tôt sur l’impact de la maladie ou du handicap sur l’époux(se) et la famille, l’intérêt principal est avant tout resté focalisé sur le bien-être du patient. Dans ce contexte, la recherche sur le burn-out de l’aidant est longtemps restée discrète. C’est dans les années 1980 que trois infirmières-chercheuses publient un article intitulé « Spouse Burn-out Syndrome » [« Le syndrome d’épuisement de l’époux/se » dans 29]. Cet article porte sur leur rencontre avec une trentaine d’époux/ses de personnes atteintes d’une maladie chronique. Les auteures ont constaté chez ces époux/ses des symptômes comparables à ceux rapportés par les professionnels de santé en burn-out dans la littérature émergente sur le burn-out professionnel. À travers cet article, Ekberg et ses collègues ont posé la première pierre d’un champ de recherche qui n’émergera réellement que dans les années 2000 (plus de 90 % des travaux sur le burn-out de l’aidant ont été publiés ces vingt dernières années).

« Quand il va bien, je vais bien, quand il va mal, je vais mal » (Aidante de son conjoint avec maladie neurodégénérative).

Entre-temps, la recherche n’a pas pour autant négligé les aidants mais s’est plutôt focalisée sur ce qu’il est maintenant courant d’appeler le fardeau d’être aidant (le burden). Ce terme désigne les difficultés rencontrées par l’aidant dans le soin à son proche et ses conséquences dans la vie de l’aidant. On distingue deux types de fardeaux, complémentaires : le fardeau objectif et le fardeau subjectif. Le fardeau objectif désigne la situation d’aide et l’intensité des difficultés qui peuvent y être rencontrées (e.g., devoir faire des tâches difficiles, devoir se lever la nuit, devoir conduire le patient à beaucoup de rendez-vous). Le fardeau subjectif est la perception que l’aidant a de sa propre situation, ce qu’il ou elle perçoit comme le « fardeau » d’être aidant.

Chaque jour devient de pire en pire, je me sens seule terriblement seule. […] Dur, dur, dur. Je ne sais pas combien de temps je vais tenir le coup… (Aidante de son conjoint avec maladie neurodégénérative).

Le fardeau subjectif, le plus étudié, est néanmoins un concept très hétérogène, qui donne une bonne appréciation globale de la perception de l’aidant proche de sa situation, mais désigne trop de choses différentes pour vraiment refléter le vécu des aidants [i.e., c’est à la fois une évaluation d’impact sur sa vie quotidienne, sur son bien-être, sur sa santé physique et sur sa situation financière, voir 30]. Dans le même temps et dans le prolongement des travaux d’Ekberg, d’autres recherches pointaient que certains aidants traversaient des situations comparables à celles de soignants en burn-out, que cela soit en termes d’épuisement émotionnel, de distanciation affective vis-à-vis de leur proche ou de perte de sens dans leur rôle [e.g., 31, 32]. Il faut par ailleurs noter que, sans surprise, le fardeau subjectif est fortement corrélé au burn-out de l’aidant, pointant une relation étroite entre l’évaluation de sa situation et son bien-être [33].

« Pour résumer : compliqué, prenant, épuisant, mais on se reposera quand on pourra… » (Mère d’un enfant avec trouble du spectre autistique).

Dans son développement actuel, le burn-out de l’aidant se compose aussi des trois dimensions qui peuvent être retrouvées dans les burn-outs professionnel et parental [33]. La première est celle de l’épuisement (émotionnel). C’est le sentiment de l’aidant d’être au bout du rouleau, de ne plus pouvoir continuer à remplir son rôle à cause du trop-plein et de l’épuisement. La deuxième est la dépersonnalisation, la réponse détachée et vidée d’émotion à la personne aidée. La dernière est la perte du sentiment d’accomplissement personnel : l’aidant ne s’accomplit plus dans son rôle, il perd le sentiment d’être utile, compétent et de faire quelque chose qui a du sens. Si cette conceptualisation est amenée à évoluer dans le futur, il est certain que les aspects d’épuisement et de perte d’accomplissement personnel sont des éléments centraux dans le vécu des aidants et dans l’impact que peut avoir ce rôle sur leur vie. La question de la dépersonnalisation continue d’interroger et doit encore être plus investiguée afin d’être clarifiée. Plusieurs éléments relationnels comparables apparaissent prometteurs et doivent être explorés, comme la professionnalisation chronique de la relation (considérer son proche comme un patient), une distanciation émotionnelle comme moyen de se protéger soi, une froideur amenée par l’épuisement ou par le ressentiment, ou encore une forme de deuil blanc dans certains contextes.

Je ne regrette en aucun cas mes décisions d’aide, c’est juste que si on s’oublie, nous ne pouvons pas aider de manière adéquate et on tombe dans une routine et une robotisation de l’aide apportée (Aidant de son frère avec handicap mental et physique de naissance).

Si le focus de ce chapitre et de celui sur les antécédents et les conséquences du burn-out de l’aidant se centrent sur le burn-out lui-même, il convient de pointer que le burn-out de l’aidant n’est qu’une partie du vécu de l’aidant. En effet, l’aidant qui peut se sentir débordé par son rôle d’aide doit également faire face à ses processus d’ajustement à la maladie du proche. Plus précisément, ce n’est pas seulement l’impact concret des tâches et changements qu’il faut prendre en compte, mais aussi l’adaptation à une nouvelle réalité et un horizon qui auraient été différents en l’absence de la maladie ou du trouble requérant un soin particulier. Pour certains, un processus de deuil d’un futur possible sera également à effectuer, et parler du burn-out de l’aidant peut servir de voie d’accès pour aborder ce genre de questions dans le cadre d’un suivi avec un(e) aidant(e) en difficulté. Enfin, si les aspects de burn-out de l’aidant et de processus d’adaptation tendent à attirer plus l’attention, il est nécessaire que ceux-ci ne finissent pas par éclipser les aspects plus positifs de l’aide, qui rendent ce rôle riche et valorisant pour les individus.

Oui, c’est du travail. Oui, c’est une attention à l’autre mais c’est très enrichissant. C’est un réel choix. Je ne me sens pas obligée de… et je ne voudrais pas que ce soit autrement (Mère d’un enfant avec une maladie orpheline).

… comment le mesurer ?

La recherche sur le burn-out de l’aidant demeure embryonnaire. Si elle permet déjà de tirer des conclusions intéressantes (comme cela sera développé dans le chapitre 6 sur les antécédents et les conséquences du burn-out de l’aidant), elle souffre encore à l’heure actuelle d’incertitudes quant à sa mesure (voir les mesures : tableau 1.3). En l’état, les outils utilisés pour mesurer le burn-out de l’aidant sont les mesures du burn-out professionnel qui ont été adaptées à la situation d’aide. Le Maslach Burn-out Inventory est l’exemple le plus courant, dans lequel les mentions au travail sont substituées à des mentions au rôle d’aidant proche ou à la relation avec la personne aidée (e.g., « Je me sens émotionnellement vidé(e) par l’aide que je fournis à mon/ma proche »). Pour l’intervenant de terrain, une mesure de fardeau subjectif (subjective burden) peut être un proxy intéressant (et en libre accès) pour capturer le burn-out de l’aidant, dans la mesure où le fardeau subjectif est un de ses prédicteurs principaux.

TABLEAU 1.3. Outils de mesure spécifiques au burn-out de l’aidant

Quel outil ?

Que mesure-t-il ?

Quelles sont ses avantages ? Ses inconvénients ?

Où le trouver ?

Maslach Burn-out Inventory – Informal Caregiver (MBI-IC)

Épuisement émotionnel

Dépersonnalisation du proche

Perte d’efficacité et d’épanouissement dans son rôle d’aidant

+ Test le plus courant dans le burn-out de l’aidant

+ Score par dimension (épuisement…)

– Outil de base payant

– Pas encore validé

Le test est une adaptation du MBI professionnel où le travail est remplacé par le rôle d’aidant proche. Le MBI-IC n’est donc pas en libre accès.

Zarit Burden Interview

Le fardeau subjectif

+ Facilement accessible en ligne

+ Donne une appréciation globale des difficultés ressenties par l’aidant, avec des normes

– Ne mesure par le burn-out de l’aidant en tant que tel

Questionnaire facilement accessible en ligne (exemple : https://www.aidantsproches.brussels/echelle-de-zarit/)

Conclusion

Dans ce chapitre, nous avons dressé le portrait des trois principales formes de burn-out traitées dans cet ouvrage. Nous avons également passé en revue les principaux instruments diagnostiques validés, puis présenté un instrument d’aide au diagnostic différentiel entre les burn-outs, la dépression et le trouble anxieux généralisé. Dans le chapitre suivant, nous allons nous intéresser au processus étiologique commun aux trois formes de burn-out. Nous exposerons les facteurs de risque et de protection spécifiques à chacun d’eux dans les chapitres 4, 5 et 6.

Notes

1. Au-delà des chiffres, il est important de mentionner qu’une part importante des aidant(e)s ne se considèrent pas comme « aidant(e)s » en tant que tels. Outre leur méconnaissance du terme, ils se considèrent souvent comme effectuant des tâches normales pour leur proche dans le besoin, que cela n’est pas un statut en soi et ne nécessite pas une attention particulière (que cela soit fondé ou non dans leur cas).

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