Tombée du nid

Clotilde Noël

TOMBÉE DU NID

Nouvelle édition revue et augmentée

Illustration de couverture © Aurélie de La Pontais

Édition originale Terramare 2015

Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction réservés pour tous pays.

© 2020, Groupe Elidia
Éditions Artège
10, rue Mercœur 75011 Paris
9, espace Méditerranée 66000 Perpignan

www.editionsartege.fr

ISBN : 979-10-336-0937-7
EAN Epub : 9791033609384

Pour toi Nicolas, sans qui cette belle histoire
était impossible, merci.
Quelle chance de vivre ensemble des rêves aussi forts !

Pour vous, bien sûr, Côme, Baudouin, Tiphaine,
Marin, Philippine, Brune… et Marie.

Et pour tous mes filleuls qui comptent tant pour moi :
Jeanne, Tancrède, Clarisse, Marie-Hermine,
Tiphaine, Augustine, Eudes et Hortense.

« Il faut bien que je supporte deux ou trois chenilles
si je veux connaître les papillons.
Il paraît que c'est tellement beau. »
Antoine de Saint-Exupéry

« Il n'y a pas de caresses en fermant les mains. »
Jean-Jacques Goldman

Préface

Nous venons de finir la lecture de ton témoignage, chère Clotilde, nous avons même lu le sommaire pour être sûrs que nous n'omettions rien de ton écrit précieux, qu'il ne restait pas une perle dans un recoin du parchemin. Car nous avons dévoré tes mots avec l'avidité d'un cœur qui reçoit une plénitude et qui ne veut pas perdre une miette.

En te lisant, j'ai fait un retour dans mes entrailles de maman et de grand-maman. Tu décris si bien tes sentiments, tes émotions, que tu m'as ouvert une porte sur les miens. Grâce à toi, toute mère pourra refaire un voyage intérieur dans ses adoptions ou ses enfantements.

C'est à travers ton ressenti et ton regard d'épouse que tu fais découvrir à votre enfant l'amour de son papa. Tu n'es pas tombée dans l'écueil de parler en son nom. Tu le guettes, jusqu'au jour où tu vois ses entrailles de père, touchées pour toujours.

Tu prends soin de donner sa place à chacun de vos enfants, dans l'attente du mystère. Ce n'est pas l'ensemble confus d'une fratrie, mais bien six petits êtres distincts qui sont tendus vers le septième, chacun à sa façon.

Voilà pour Marie, bien plantés, les huit cœurs et les seize bras qui vont former son nouveau nid. Une famille, pas un modèle parfait où rien ne dépasse, une famille mue par l'amour, les surprises de la vie, le désir de la croissance et du respect de chacun.

Merci, Clotilde, de relier la vie de Marie à la mort – nouvelle vie –, de votre tante chérie. C'est le même MYSTÈRE qui unit toutes nos vies. Tu ne le démontres pas – comment prouver un mystère ? –, tu nous le fais toucher du doigt. Tu parles si bien du seul fil d'or qui permet d'approcher ce mystère, l'AMOUR.

Oui mais… comme vous, nous avons rencontré des êtres qui ont tellement perdu le fil qu'ils ne croient pas en l'amour, tout court. Ils soupçonnent celui qui aime pour aimer de cacher d'autres motivations, gagner plus d'argent… Le cœur abasourdi, nous avons eu du mal à croire qu'ils n'y croyaient pas. Vouloir adopter un enfant « normal », passe, mais un enfant handicapé, c'est louche ! Et si encore vous aviez déjà rencontré le handicap dans votre vie, mais non, jamais. Encore plus louche ! Pourquoi Marie pour vous ? Pourquoi vous pour Marie ?

À diverses reprises, tu nous emmènes dans les labyrinthes d'une sorte de procès effrayant, dont on pense ne jamais sortir, la gorge étranglée. Pourtant tu ne t'attardes pas en critiques et gémissements. Vous vous battez, sans perdre de temps, avec les armes de votre vérité, avec le soutien de professionnels, dignes de leur fonction. Ces deux années seront interminables. Certains auront du mal à te croire. « Trop aberrant, des travailleurs sociaux ne peuvent être aussi inhumains. Exagéré ! » Nous ne mettons en doute aucune de tes paroles, c'est la vérité.

Merci, Clotilde, de nous parler de l'amour, pas comme de l'eau de rose, mais en folie, en combat, en temps qui ne finit pas, en force qui unit, en exploit ! Au fil des pages, nous nous sommes souvent demandé comment vous aviez pu continuer ? Tu nous montres l'amour comme une force qui « excuse tout, croit tout, espère tout, supporte tout et ne passe jamais », comme l'affirme saint Paul.

Nous sommes frappés par votre équilibre. Dans ce fou périple vers Marie, la raison est toujours là. Pour tenir compte de chacun, baliser le mieux possible l'arrivée, reconnaître un avantage au temps qui tarde, être avides de conseils. Vous êtes libres dans votre détermination, avec un poids égal de sagesse et de folie.

Ton témoignage n'a aucun besoin de préface. Mais nous remercions nos chers neveux pour l'immense cadeau qu'ils nous ont fait de penser à nous pour préfacer ta lettre, ton livre, selon la coutume. Ils savaient que nos histoires se font des signaux de reconnaissance. Et d'ailleurs, c'est une lettre que nous t'écrivons aujourd'hui…

Mon adolescence a été irradiée par deux cousins porteurs d'un lourd handicap physique. Ils ont donné un éclairage à toute ma vie et m'ont préparée à quarante années de bonheur dans un travail à la fondation OCH, qui m'a mise en relation avec des centaines de personnes de tous handicaps, avec des centaines de familles et d'accompagnateurs. Avec eux, ma vie n'a été que saveur, perles précieuses.

Quant à Tim, il n'a pas été un enfant attendu. Il n'a pas été choisi parmi les pupilles de l'État, exposés à l'adoption, dans une salle municipale, le jour du marché. Il a eu droit à trois chances, à trois marchés. Mais une cicatrice de maltraitance sur son visage l'a laissé définitivement sans famille. « Impossible, inventé ! », ont dit certains à son récit.

Dans sa difficile survie, un clochard, sur un banc, au ban de la société, un juge et un professeur dignes de leur vocation ont été ses « supporters », comme il aime à dire. Mais la première personne qui lui a révélé sa beauté, c'est un garçon avec un handicap mental qui, en touchant sa poitrine, son cœur, lui a dit : « T'es gentil, toi ! »

Ainsi Marie sera, au sein de votre famille, le baromètre et la source de vos huit amours, à tout jamais !

L'intensité des sentiments que tu nous partages est supportable grâce à la beauté de ton écriture. Comment collet-elle si bien aux émotions ? Les descriptions enjouées font place à des passages kafkaïens. On échappe à l'étouffement en sautant à cloche-pied dans des refrains enfantins et en volant d'un drame à une joie, à la façon de Mary Poppins. Nous ne sommes pas des experts, mais nous pouvons affirmer que tu es douée, très douée. Et que tu as bien raison de mettre cette beauté, provoquée par Marie, et qui lui est prioritairement destinée, à la portée de milliers de lecteurs. Nous n'oublierons pas l'immense faveur d'en avoir eu la primeur.

De tous nos deux cœurs.

Tim et Martine Guénard

Un avant et un après

En lisant ce livre, vous allez suivre, jour après jour, l'histoire de notre couple et de notre famille. Nous avons fait des choix particuliers qui nous dépassent mais, il y a huit ans, nous avions déjà la certitude que nos pas devaient se poser sur ce chemin-là.

Cette certitude était tellement inébranlable que cela en était troublant, d'autant plus qu'à titre personnel je ne fais pas partie de ceux qui ne doutent jamais.

À la manière d'un journal de bord et durant toute la période qui a précédé la venue de Marie, j'ai commencé à raconter les journées qui se succédaient et nous conduisaient petit à petit vers cet enfant qui devait être le nôtre. C'était la première fois que j'écrivais et cette envie s'est imposée naturellement. Lors d'un lundi soir « ordinaire », j'ai ouvert un cahier sans savoir où cela allait me mener. J'ai pris le premier crayon qui se présentait à moi et, au milieu des miettes de la table de la cuisine et des poésies des grands à faire réciter, j'ai voulu recueillir ces sentiments qui m'envahissaient, ce flux de vie qui commençait à couler en moi et à déborder. À ce moment-là, le cahier est devenu pour moi un réceptacle, tel un grand vase prêt à recueillir le trop-plein qui jaillissait en moi.

Un épais brouillard s'est dissipé et une lumière inconnue a commencé à inonder notre vie. Je ne me suis pas posée de questions sur le « pourquoi » j'écrivais, ni sur ce que j'allais faire de ces cahiers qui commençaient à s'empiler, noircis par notre histoire. Je n'ai pas écrit « pour », je n'ai pas non plus écrit « parce que ». J'ai écrit en vérité, sans pression, sans penser au lecteur. J'ai juste pris un crayon pour décrire l'aurore qui se levait sur notre nouvelle vie, comme un peintre qui plongerait son pinceau dans sa palette de couleurs pour dessiner la beauté de ce qu'il voit.

J'ai écrit de peur que ce flux de vie ne tombe dans l'oubli.

Ces quelques lignes ont finalement été publiées pour former le livre « Tombée du Nid » dont la présente reddition est l'occasion de dire et redire qu'il y a bien eu un « avant » et un « après » pour notre couple et notre famille.

NOUS SOMMES « TOMBÉS » DE NOS CERTITUDES

Je regarde ces années écoulées avec une profonde gratitude, en me disant bien souvent que nous avons la meilleure part du bonheur. Pourtant, rien de ce que nous vivons ne nous était annoncé.

Nous savions que nous allions vivre un séisme, mais tous les spécialistes qui s'agitaient pour nous faire reprendre raison nous parlaient d'un séisme dévastateur pour notre équilibre conjugal et familial. Nous avons écouté leurs théories gonflées de savoirs qu'ils osaient nous présenter comme « la vraie » réalité.

Je me sentais décalée face à leurs certitudes. Ils avaient beau étaler leurs diplômes, tout cela sonnait faux pour moi car ils parlaient d'un monde qui leur était, en réalité, inconnu. Qui peut en effet parler du désert, de l'aridité, de la chaleur ou de la joie du dépassement, sans avoir effleuré les dunes recouvertes de sable ocre, sans avoir expérimenté ce silence abyssal qui permet d'entendre battre les pulsations de son cœur ? Qui peut parler de handicap s'il n'a pas caressé la joue d'une personne handicapée, pleuré avec elle de la voir souffrir, rire des imprévus qui s'accumulent… Je comprends mieux à présent pourquoi nous n'avons pas réussi à nous faire entendre au sens propre, pourquoi ces spécialistes n'arrivaient pas à garder leur calme. J'ai souvent pensé que je n'étais pas crédible à cause de ma jeunesse, de ma fougue et de ma fantaisie. Mais le problème n'était pas là, il était plus profond. Nous avions un réel problème de communication. Ils étaient angoissés par notre demande, nous étions angoissés de leur vie sans prise de risque.

Nous étions donc dans deux sphères distinctes avec des visions qui n'arrivaient pas à coïncider, à se rejoindre : ils voulaient penser, nous voulions vivre. Mais vivre ne signifiait pas que nous refusions de réfléchir. Simplement, une fois qu'était posé ce « oui » à accueillir un enfant différent et à lui laisser une place au sein de notre famille, nous avions choisi la confiance : accepter de ne pas avoir toutes les réponses immédiatement, accepter de laisser au temps la douceur de nous enseigner progressivement ce que la vie nous proposait.

Cela a été un sacré départ dans notre vie ! En effet, tout en restant sédentaires, nous partions pour le voyage le plus fou : un billet aller… sans retour. Nous mesurions la folie de notre engagement mais l'amour pour cet enfant faisait exploser toute explication rationnelle.

Aujourd'hui, il m'est encore impossible « d'expliquer » ce choix d'adopter un enfant alors que nous ne souffrions pas de stérilité. Il m'est impossible d'expliquer cette force qui est née en nous pour aller chérir un enfant « cabossé » alors que nous avions déjà six enfants. Il m'est impossible d'expliquer cette paix qui nous a habités pour partir tous les deux, mon mari Nicolas et moi-même, sur ce chemin qui semblait, aux dires de tous, rempli de cailloux et d'ornières.

Ce n'était ni par humanisme ni par masochisme que nous nous sommes dirigés vers cet enfant. Il y avait déjà en nous, bien avant la rencontre, une paternité et une maternité qui germaient, qui prenaient racine et dirigeaient l'orientation de notre famille. L'amour nous appelait, nous le savions. Il fallait que l'on traverse ce « grand canyon » où tout le monde nous prédisait « la mort », la mort de notre insouciance et de notre liberté. Si nous faisions cette folie d'avoir cet enfant dans les bras, nous aurions ce « corps lourd » dépendant de nous toute notre vie, un « boulet » finalement qui nous ôterait notre disponibilité, notre liberté.

Tout devait devenir dur, pénible, lourd, fastidieux.

Nous en avons eu des discussions avec des spécialistes et notre entourage ! « Le handicap, on ne le choisit pas, on le subit… », telle est la théorie partagée par beaucoup. Je répondais juste « Nous choisissons seulement d'aimer, le reste on ne choisit pas… ».

Lors de ce fameux 24 mai 2013, jour où nous nous sommes retrouvés, Nicolas et moi, collés l'un à l'autre pour chérir ensemble cette petite Marie qui devenait notre fille, nous avons expérimenté qu'aller vers le handicap et toucher de près la fragilité n'était pas un chemin aride.

Les jours ont passé et nous avons vu la joie de nos enfants d'aimer cette petite sœur. Nous sommes « tombés » de nos certitudes (ou du moins de celles qui nous avaient été assenées), nous avons expérimenté dans notre propre chair qu'aimer une personne tout simplement, la regarder telle qu'elle est, était un chemin fécond, j'oserais même dire incroyablement fécond. Ce chemin nous a conduits vers un autre monde : un monde inconnu ou si mal connu, dont la richesse – en dépit des difficultés – est incroyable…

Ce chemin a été tellement fécond que notre famille s'est enrichie de l'arrivée de deux autres enfants pupilles de l'État, souffrant chacun d'un handicap différent : MarieGarance, arrivée en 2016 et porteuse d'un lourd polyhandicap qui la rend à vie totalement dépendante, et Frédéric, arrivé en 2019 et qui souffre, quant à lui, d'une pathologie au cervelet.

NOUS AVONS DÉCOUVERT UN MONDE INCROYABLEMENT FÉCOND

Cette fécondité ne s'est pas réduite à notre simple cellule familiale par l'accueil de ces enfants. Elle a également provoqué une fécondité explosive !

En effet, lorsque notre fille Marie est arrivée dans nos bras, nous avons eu cet immense bonheur de connaître des familles qui avaient un enfant « différent ». Nous avons pu serrer leurs enfants tout contre nos cœurs, pleurer avec certains parents, écouter leurs souffrances, les voir peu à peu se relever et découvrir la vie qui les attendait… non pas une vie sans plaisir, mais une vie inattendue, imprévisible avec des joies qui vous submergent au cœur d'un quotidien différent.

Ces familles sont devenues nos amis…

Alors nous nous sommes mis en route. Avec Nicolas, nous avons créé une association nommée « Tombée du Nid » pour mettre en lumière des enfants et des adultes porteurs de handicap. Nous avons eu envie de les entendre, de les montrer, de leur laisser raconter leur vie, leur histoire. Le monde avait trop parlé à leur place et pourtant ils ont tant à nous dire… Nous avons ainsi senti que nous pouvions, de cette manière, aider les familles à vivre le handicap de façon moins lourde, moins noire.

Il y a eu aussi l'écriture de deux autres livres pour recueillir, à nouveau, ce « trop » plein de joies et de découvertes que nos enfants nous apportaient. Pour réfléchir aussi sur ce nouveau monde qui s'offrait à nous et qui parlait un langage si simple et pourtant rejeté…

Avec des amis, nous avons également créé une école pour offrir à ces enfants un accès à la scolarité avec leurs particularités. C'est donc un effet « papillon », cette énergie nous rend vivants et nous amène à construire, créer, partager… aimer.

NOUS AVONS EU ENVIE DE MONTRER LA LUMIÈRE QUE LAISSENT PASSER CES CORPS ABÎMÉS

Tel un chercheur qui hurle de joie et parcourt des kilomètres en brandissant sa découverte à bout de bras, nous avons eu envie de parler de cette lumière, de cette joie, de cette paix que nous offrent ces êtres fragiles. Nous ne pouvions plus en effet laisser les gens dans cette profonde ignorance qui en vient à rejeter la fragilité. Celle-ci doit au contraire être mise au cœur de notre société.

Et c'est là que tout a basculé pour Nicolas et moi. Plus nous avançons en effet, plus nous comprenons que ces êtres sont les véritables « pépites » de notre monde. À nous de découvrir la magnifique lumière que ces corps cabossés laissent passer. C'est incroyable et renversant.

Cette découverte malheureusement est bien mal accueillie. Nous avons été traités de menteurs, de « zinzins », de « culpabilisateurs » par ceux qui ne font pas ce choix et qui nous ont demandé de nous taire car c'était honteux. Nous avons la parole libre mais nous ne jugeons personne.

CE N'EST PAS CE QUI BRILLE LE PLUS QUI A LE PLUS D'ÉCLAT

Fin 2016, nous avons accueilli Marie-Garance, petite pupille âgée de 16 mois quand nous la serrons contre notre cœur. Marie-Garance souffre d'un polyhandicap. Le dossier médical est violent et pourtant, derrière la dureté de cette liste interminable sur « tout ce qu'elle ne pourra jamais faire », nous découvrons chaque jour à quel point elle est vivante. Elle nous réveille et nous fait comprendre que nous sommes vulnérables, fragiles et mortels. Nous vivons souvent dangereusement sans prendre la mesure de notre finitude.

Marie-Garance prolonge la quête de profondeur que Marie a insufflée. Aucune personne ne se ressemble, comme aucun handicap ne se compare. Marie-Garance nous a bousculés vers une autre organisation, poussés vers des couloirs d'hôpitaux que nous n'avions jamais fréquentés. Elle nous a obligés à nous asseoir. Elle nous a appris à veiller en passant des semaines, des nuits auprès d'elle lorsqu'elle était en insuffisance respiratoire. À chaque instant tout pouvait basculer. Nous n'étions certains de rien, nous ne savions pas si la mort gagnerait cette partie. Mais ce dont nous étions sûrs, c'est que notre place était bien là, près d'elle, tout près d'elle et qu'il fallait vivre un jour après l'autre en se nourrissant de ce qu'il nous était donné de vivre. Le reste ne dépendait pas de nous.

J'ai compris, peu à peu, que les lieux les plus dépouillés étaient la source des richesses les plus infinies. J'ai ainsi découvert que ce qui brille n'a pas le plus d'éclat.

Le dossier médical de Marie-Garance laisse entendre facilement que son autonomie est impossible et restera impossible à n'importe quel stade de sa vie. En vivant ces moments douloureux, nous avons pris conscience que nous étions plus dépendants d'elle qu'elle ne l'était de nous. Quelle ironie de la vie !

Fin avril 2019, nous famille s'est agrandie d'un petit garçon cette fois, âgé de trois ans. Frédéric souffre d'une pathologie au cervelet mais son intelligence n'est pas touchée. Nous découvrons un nouveau mode de langage pour tenter de panser sa douleur de l'abandon et ses souffrances physiques qui l'obligent à se nourrir par gastrotomie.

Bien évidemment, nous ne connaissons pas tout du monde du handicap. Mais nous avons ouvert quelques fenêtres qui nous laissent percevoir un paysage que nous ne soupçonnions pas…

« SUR TERRE, CE NE SONT PAS LES OCCASIONS DE S'ÉMERVEILLER QUI MANQUENT, MAIS LES ÉMERVEILLÉS » ERIC-EMMANUEL SCHMITT (LA NUIT DE FEU)

Cette phrase m'interpelle et je la trouve si juste. Elle m'aurait sans doute laissée indifférente il y a quelques années mais à présent, elle résume si bien ce que nous avons découvert.

Depuis ce fameux 24 mai 2013, nous apprenons chaque jour. Le plus révolutionnaire a été de découvrir la force de l'émerveillement. À titre personnel, c'est ce qui me tient en vie et me donne du souffle en chaque circonstance, même les plus douloureuses.

L'émerveillement peut nous rattraper à tout moment, y compris lors de nos journées les plus noires. Il est le fil invisible qui nous permet de rester heureux.

Avec avidité, j'ai tout redécouvert : la joie de passer plusieurs minutes à regarder un oiseau dans le jardin, la tendresse de voir nos enfants exploser de joie devant les moindres progrès de Marie, la patience que tout prenne plus de temps. J'ai appris également à accepter que tout puisse nous dépasser, à ne pas s'épuiser à rechercher la perfection mais à remplir notre histoire de gestes vrais, à mesurer que la vie pouvait être belle mais dure, à se contorsionner pour réinventer le quotidien face aux imprévus qui se glissent régulièrement, à laisser les larmes de fatigue couler quand on n'y arrive plus, à se laisser glisser au sol et à accepter de chercher autre chose pour se relever, à retrouver cette joie d'enfance de courir dans l'insouciance et d'aimer sans limite, à accepter que la vie soit folie, à se laisser déborder par ses aspirations pour éviter de mourir étouffé par une raison bornée qui ligote les désirs.

C'est comme si nous étions tous repartis à zéro : plus de performances, plus de projections trop rapides dans « l'après, le lendemain, le après-après demain ». Nous sommes descendus de nos certitudes, nous avons mis au feu les livres trop rigides sur l'éducation, nous avons balayé nos apprentissages et nous sommes redevenus vierges de savoirs pour se fondre avec la connaissance. Plus d'a priori qui nous empêche de consentir à ce que la vie veut nous enseigner. Nous nous sommes mis au sol, plus petits encore que Marie, et c'est elle qui est devenue notre référentiel, un jour après l'autre, progrès après progrès. En la regardant, nous organisons les soutiens dont elle a besoin. Nous nous sommes totalement plongés en elle pour avancer. C'est elle qui nous a apprivoisés, c'est elle qui nous a adoptés…

Certains pourraient être tentés d'opérer des raccourcis trop rapides en se disant que nos autres enfants ont été abandonnés pour se mettre au niveau de Marie. C'est bien tout le contraire qui s'est produit. Marie nous a conduits vers l'émerveillement, la simplicité, et cette fécondité a rejailli sur nous tous. Cette nouvelle lecture pour parcourir le monde a opéré sur chacun d'entre nous.

NOS ENFANTS NOUS ONT GUIDÉS VERS UNE QUÊTE DE CONNAISSANCE

Repartir du plus petit pour se laisser grandir, se mettre à genoux devant la faiblesse, baisser les bras devant ce qui nous résiste, pleurer de nos faiblesses, réapprendre à marcher et accepter de revenir souvent au sol pour puiser sans cesse : c'est la première porte que Marie nous a ouverte.

C'est cette dynamique, presque corporelle finalement, qui a changé en nous. Nous avons arrêté de chercher à aller plus loin. Nous avons stoppé notre course frénétique. Il n'était plus nécessaire de parcourir des kilomètres pour faire des découvertes, tout était à portée de notre cœur. À nous de nous rendre disponibles pour lire les messages cachés dessous chaque petit caillou qui se glisse sous nos pas.

Ce monde me donne plus de réponses que je n'ai pu en trouver dans les discours et les livres.

Découvrir ce nouveau monde est devenu une source inépuisable de quête de connaissances. Il nous donne de l'énergie pour rechercher encore et encore. Je suis devenue avide d'apprendre, moi qui étais un cancre sur les bancs de l'école, toujours prête à faire le pitre pour me faire sortir de classe et beaucoup plus intéressée à sculpter mes gommes et dessiner mes projets de coutures qu'à écrire mes cours.

Notre parcours familial m'a ainsi permis de me réconcilier avec les apprentissages. C'est grâce à mes enfants que j'ai découvert l'envie de plonger avec plaisir dans le monde des livres, de la philosophie et de la réflexion. Me voilà à présent avide d'apprendre pour avancer et surtout, essayer de relier chaque chose apprise, entendue, ressentie, entre elles…

En effet, tout est connecté, rien n'est cloisonné et cette nouvelle vibration à la vie me donne une énergie incroyable, Tout est sens, tout prend sens et donne lieu à créer des liens. Quelle richesse !

En n'ayant plus cette impression d'être un électron libre dans une vaste galaxie, je mesure chaque jour l'existence de ce lien invisible qui nous unit tous, ce lien qui crée cette chaîne magnifique que l'on appelle l'humanité.

Ainsi, chaque personne est précieuse car elle constitue un maillon unique et irremplaçable de cette chaîne.

CELA NE NOUS ÉPARGNE PAS LA SOUFFRANCE

Il me semble important, à ce stade, de souligner que cette joie profonde, cette paix réelle, ne nous a pas épargné des périodes de souffrances.

Nous avons eu, comme tout un chacun, des moments difficiles très difficiles même de doute et de découragement, durant lesquels nous avons eu peur de ne pas être à la hauteur de nos promesses.

Ainsi, il n'y a pas toujours les larmes d'émotion qui coulent sur nos joues. Et pour cause, il n'existe sur cette terre aucun lieu, aucune situation, où nous pourrions trouver refuge et être épargnés de la souffrance. Le bonheur infini n'est pas dissociable de la souffrance. L'unique quête de vivre pour être heureux peut finalement nous perdre et nous faire passer à côté de l'essentiel. Décider, en revanche, de vivre tournés vers les autres en acceptant nos déserts permet de découvrir notre vrai « moi » et de vivre un profond bonheur.

Bien évidemment, nous restons humains, avec nos limites, et nous n'arrivons pas toujours à capter l'émerveillement. Certains jours, nous n'avons pas l'énergie de croître, nous sommes parfois pris par l'envie de baisser les bras, ne plus bouger, ne plus dépasser les souffrances et les imprévus. La vie n'est pas magique. La vie enseigne et ne nous épargne pas. Ces moments difficiles de découragements nous permettent de rester humbles et nous obligent à faire, à nouveau, ce bond dans la confiance. Le fait de se sentir faibles est toujours douloureux mais c'est aussi ce qui nous rend forts, comme l'écrit saint Paul.

Si la vie nous propose de nouvelles étapes elle nous laisse aussi libres d'accepter ou non de les dépasser, et ce choix n'est pas toujours sans souffrance.

J'ai ainsi compris que la maternité passait par l'épreuve du sang et y consentir m'a libérée.

Cette phrase de Christiane Singer fait particulièrement écho en moi : « L'amour existe s'il y a eu l'empoignade, la friction, le corps à corps avec la Création, la lutte avec l'ange, la confrontation avec l'ombre qui nous habite ».

NOUS SOMMES NÉS POUR VIVRE CHACUN UNE MERVEILLEUSE HISTOIRE D'AMOUR

Il est fréquent que notre témoignage sur la souffrance et le handicap provoque des réactions violentes.

Notre regard nous est propre et il reste lié à notre histoire personnelle et familiale. Nous ne cherchons pas à clamer de grands discours. Nous partageons simplement ce que nous vivons et l'incroyable fécondité qui a jailli dans nos vies grâce à ces enfants différents.

Le partage ne permet pas la comparaison, le partage est l'« histoire », l'« expérience » que chacun d'entre nous, là où nous sommes, vivons. Le partage n'a pas vocation à donner une vision unique qui emporterait l'agrément de tous. Il propose juste un autre prisme, il ouvre une autre facette de notre monde et nous décentre de notre « moi ».

Notre expérience, notre histoire n'a pas pour volonté d'amoindrir les histoires douloureuses d'autres familles confrontées au handicap. Elle ne permet pas non plus les raccourcis qui oseraient dire que nous nous en sortons mieux que les autres.

Il n'y a pas pour nous de « mieux » ou de « moins ». Nous sommes tous projetés dans cette humanité que nous ne connaissons pas et dont nous devons décrypter les codes. Nous bataillons, nous perdons souvent pied mais ce dont nous sommes sûrs, c'est que ce sont les histoires de chacun qui constituent la plus grande richesse de notre humanité.

Pour Nicolas et moi, il nous a fallu passer par l'épreuve de la chair et du handicap pour avancer, découvrir, mettre du lien et éclairer avec une lumière nouvelle tout ce que nous avions goûté jusqu'à présent.

Pour nous, il en est ainsi, notre vocation est devenue une évidence : nous avons été créés pour marcher ensemble sur ce chemin qui nous est propre, qui a été dessiné pour nous, et qui nous fait grandir, nous éveiller, nous réveiller.

En un mot : aimer jusqu'à risquer l'infini…