À l'aube d'une vie

Nicolas Delafon

À l'aube d'une vie

Faire face à la pathologie grave d'un enfant à naître

LES ÉDITIONS DU CERF

© Les Éditions du Cerf, 2022
www.editionsducerf.fr
24, rue des Tanneries
75013 Paris

ISBN 978-2-204-15201-3

Aux enfants et à leurs parents
rencontrés à l'hôpital Necker – Enfants malades.

Aux médecins, sages-femmes, infirmières et personnel soignant connus dans cet hôpital.

Sommaire

Introduction

1re partie – Éléments d'une expérience

Avant l'hospitalisation :
l'annonce et la décision

La grossesse pour une mère et un père

Une grossesse, un temps à haut risque

Sa vie et ma vie

L'annonce

Le risque

La vie d'un enfant dans l'insécurité

Devant un drame

La décision

Après la décision

La réalité et le réel

L'hospitalisation

Une vie brève

Une longue hospitalisation

48 h à l'hôpital

Après l'hospitalisation

Des chrétiens

Être chrétien

Un accompagnement global pour des questions nouvelles

2e partie – Le donné médical et légal

- I - La grossesse et les échographies fœtales

La grossesse

La femme enceinte

Le père

Deux mères en situation

Les échographies fœtales

L'exercice de la liberté

Une image

- II - Le dépistage et le diagnostic

Le diagnostic préimplantatoire

Le diagnostic prénatal

- III - Une pathologie grave et incurable

Trois critères

Une liste de pathologies ?

Dans la pratique

La rencontre de deux subjectivités

- IV - La relation entre des parents et une équipe médicale

Une relation d'un type particulier

L'équipe médicale

L'éthique médicale

Une philosophie de la personne

Les parents

- V - Une interruption médicale de grossesse

Les motifs d'une demande

Les étapes vers une interruption

L'acte d'interruption

Après l'acte

- VI - Une grossesse menée à terme

L'absence de certitudes

Une relation nouvelle avec une équipe médicale

3e partie – L'apport d'une réflexion philosophique

- VII - « Je suis » (G. Marcel)

Une philosophie de l'esprit

Une philosophie de la technique

Une philosophie de la vie

- VIII - Un enfant qui n'attend que du bien (S. Weil)

Une expérience de la condition ouvrière et de l'âme

L'âme en ses parties

Un enfant, une matière humaine anonyme ?

La personne, le droit et la justice

- IX - L'épreuve de soi (M. Henry)

Les yeux fermés

Dire la vérité

Des sujets

L'apparaître d'un enfant

Une venue dans le monde ou dans la vie

Se sentir exister

L'éthique de la vie

Naître

Venir à l'être ou au monde

Accéder à la vie

Venir dans la vie et de la vie

Le Soi singulier

L'enfant in utero, ce vivant

4e partie – Une aide aux parents

- X - Aspects généraux d'une aide

Plusieurs subjectivités vivantes

Une situation

Un accompagnement

Une émotion partagée

- XI - . Trois aspects particuliers

Le temps

Une femme enceinte, un père et un couple

Plusieurs étapes

- XII - Chrétiens dans cette situation

Ouverture

Annexe 1. Quand commence la personne humaine ?

I. La continuité des espèces

II. L'embryon humain est une personne dès sa conception

III. La question ne relève pas de la pensée scientifique

IV. D'où vient la question ?

Annexe 2. La place ambivalente du jugement

Préambule

Introduction

Traditionnellement, en philosophie, qu'entend-on par juger ?

Glissement : de l'objectivité du réel, vers la subjectivité d'une personne qui juge

Le refus de juger, une négation de la vie et du réel

Conclusion

Annexe 3. Un projet d'aide avant une décision médicale

Une existence fragile, temporelle

Hors de l'hôpital

Un acte de confiance

Une conscience de soi

Un lieu et un cadre fraternels

Introduction

Ces réflexions sont issues d'une expérience courte mais significative : trois années (2019-2022) comme aumônier catholique à l'hôpital Necker-Enfants malades (Paris, 15e). Dans ce cadre, j'ai été amené à rencontrer des parents confrontés à la pathologie grave d'un enfant à naître ou déjà né. Ce livre donne quelques éléments de cette expérience qui reste limitée. Il ne cherche pas à l'absolutiser. Il se veut respectueux des personnes et des situations rencontrées dans leur complexité et, parfois, au premier abord, dans leur caractère insoluble. Pour une part, il traduit la relation de parents chrétiens à un prêtre de l'Église catholique rencontré comme représentant d'un culte dans un hôpital public parisien.

D'une expérience personnelle, on se demande souvent si elle est authentique ou irréfutable. L'expérience contenue dans ce livre relève davantage du témoin qui rapporte des faits et des paroles, tout en respectant une certaine discrétion. Pour celui qui la transcrit, elle est également une saisie, une « prise de conscience », pour soi et pour d'autres, « d'une réalité donnée{1} » et d'une certaine présence à cette réalité. En raison de sa complexité, elle est encore « position » et « approfondissement{2} » de cette réalité. Aussi est-elle « avant tout, une activité de contact et, à la limite, de communion ». Appréhendée de cette façon, pour des parents puis un aumônier, cette expérience a été éprouvante. Elle met à l'épreuve, révèle, transforme. Elle constitue une épreuve au double sens de ne pas laisser indifférent et de provoquer un sentiment, une émotion, une impression, mais aussi d'inviter à un engagement. Quoi qu'il en soit de son appréciation, elle n'est pas neutre et change ceux qui y sont associés.

Face à une malformation ou une anomalie fœtale détectée ou suspectée, une certaine unanimité se dégage pour qualifier cette situation de « sujet particulièrement délicat{3} », qui peut conduire à un « choix extrêmement douloureux ». Ce choix est également inscrit dans une histoire ou des existences et rapporté à la réalité telle qu'elle se présente à une équipe médicale. En définitive, elle place chacun devant une situation qualifiable de « situation douloureuse ». Cette situation engendre une demande d'aide ou d'accompagnement qui reste à définir. Elle est unique non pas seulement au sens banal que tout fait ou tout événement ne se reproduit jamais totalement à l'identique. Elle l'est au sens où les éléments de cette situation sont singuliers et engagent une existence, celle d'un enfant à naître. Le philosophe allemand K. Jaspers (1883-1967) qualifie de « situations limites{4} », de manière générale, l'existence en tant qu'elle est déterminée historiquement puis, de manière particulière, toute situation en tant qu'elle expose à la souffrance, à la mort ou à un combat. En ce sens, toute situation dévoile « ma situation{5} » ou cette « situation fondamentale{6} » qui est la mienne, à savoir celle d'un être appelé à lutter contre la souffrance et la mort ; aussi, compte tenu de la mort, d'être dans une situation voyageuse sur cette terre – homo viator –, en étant capable de nommer ceux qui ont fait avec moi « telle ou telle partie du voyage{7} ».

Devant ces parents et la situation à laquelle ils sont confrontés, ce livre ne cherche pas à défendre une thèse. Il ne se propose pas de fournir des réponses aux questions qui se posent à eux. Fondamentalement, il cherche à accompagner des parents, c'est-à-dire, en premier lieu, à être à leurs côtés et ne pas les laisser seuls, au sens du « co-être », « coesse mystérieux », cher au philosophe G. Marcel (1889-1973). Celui-ci fait retentir un appel, une invocation : « Sois avec moi{8} ». Cet ouvrage veut aussi maintenir la complexité des questions posées et suggérer, notamment à partir de la philosophie, de nouveaux approfondissements. Au bout du compte, il place devant un mystère. Dans la théologie catholique, le terme « mystère » s'applique au Christ et à Dieu, puis à l'homme comme mystère dérivé. « Le mystère, c'est le Christ{9} » (cf. Col 1, 27 ; 2, 3 ; Ép 3, 4 ; 1 Tm 3, 16) ; « l'homme est mystère, parce que tout relatif au mystère de Dieu{10} », affirme le théologien H. de Lubac. Selon G. Marcel, en philosophe, le mystère se différencie essentiellement du problème. Ce dernier se caractérise par le fait qu'il est « devant moi{11} » : « Un problème est quelque chose que je rencontre, que je trouve tout entier devant moi, mais que je puis par là même cerner et réduire ». En vue d'une solution, il relève d'une technique appropriée et d'une méthode qui permet de détailler tous les éléments de ce problème. En un sens, il m'est extérieur. Par contraste, le mystère est « quelque chose en quoi je suis moi-même engagé ». Il n'est pas « pour d'autres{12} », même s'il peut être méconnu et activement nié. De plus, s'il m'engage, cet engagement n'est pas partiel, c'est-à-dire au sens de « quelque aspect déterminé et spécialisé de moi-même{13} ». Des parents confrontés à la pathologie grave d'un enfant sont engagés « tout entier », car ils doivent prendre une décision radicale pour un autre, leur enfant. Ainsi, en est-il de tout ce qui touche à l'être, au mal et à la souffrance, le mystère pouvant se dégrader en problème : « problème de l'être{14} », « du mal » et « de la souffrance{15} ». Pour G. Marcel, seul un « être capable de recueillement{16} » peut accueillir le mystère. Le terme « recueillement » s'entend au sens large d'un être « dont la caractéristique centrale consiste peut-être à ne pas coïncider purement et simplement avec sa vie », mais d'en saisir « la profondeur ultime » qui sans doute échappe à ses prises, du moins à « l'expression finie et matérielle » à laquelle il est libre de croire que cette vie se réduit. En ce sens, ce livre s'adresse d'abord aux parents en vue d'une transcendance, c'est-à-dire d'un « dépassement{17} » de ce qui apparaît d'abord comme un problème : un enfant gravement malade à naître ou déjà né. Selon les termes de G. Marcel, ce dépassement vise à élucider « certaines données proprement spirituelles, telles que la fidélité, l'espérance, l'amour{18} » au regard de « la tentation du reniement, du repliement sur soi, du durcissement intérieur ». Au regard de la situation énoncée, il s'agit d'aider des parents en leur totalité en sachant qu'ils sont « engagés dans un drame{19} » qui est le leur avec leur enfant. En ce drame, ils disposent de « la puissance singulière de s'affirmer ou de se nier ». Pour ces parents, en s'appuyant sur une expérience, cet ouvrage donnera quelques éléments d'une aide concrète dans le temps de la grossesse et après un accouchement.

Par-delà les parents d'un enfant, la réflexion proposée n'ignore pas que les décisions sont extrêmement difficiles. Elle vise à mieux mettre en lumière la nature de la difficulté, mais aussi les éléments de cette décision et ses conséquences. Elle s'adresse donc à toute personne. Elle part du principe suivant : plus une décision est délicate et difficile, plus elle doit laisser place au temps et à une réflexion approfondie, portée par tous en vue d'une fraternité.

1re partie

Éléments d'une expérience

Les éléments qui suivent ne sont pas exhaustifs. Ils fournissent quelques aspects éclairants d'une expérience et renvoient à des rencontres et des paroles prononcées. Ils ont en commun un lieu, l'hôpital et, de surcroît, un hôpital public. L'expérience rapportée est celle d'un aumônier, prêtre catholique. Elle se situe dans le cadre de ce qui est désormais appelé un « accompagnement ». L'initiative en revient soit aux parents ou aux femmes pris en charge à l'hôpital, soit au personnel soignant lui-même qui évoque et propose un tel accompagnement, en particulier lors du décès d'un enfant. Si les parents prennent contact avec l'aumônier et l'aumônerie catholique, ils le font avec leurs mots et en fonction de leur attente, sans que celle-ci soit toujours précise. Ils se disent « chrétiens » ou « catholiques », ces deux qualificatifs recouvrant une grande variété de pratiques et de croyances. Dans le contexte de la pathologie grave d'un enfant à naître ou né, le recours à l'aumônier peut se situer à différents moments : pendant la grossesse ; avant ou après un acte d'interruption de grossesse ; après la naissance. Du côté de l'hôpital, les équipes soignantes, en particulier les infirmières et les sages-femmes, relaient les demandes en recourant elles-mêmes à des mots brefs et techniques lors d'un appel téléphonique : « Interruption médicale de grossesse à 16 semaines d'aménorrhée. Triploïdie. Les parents demandent une bénédiction du fœtus. Est-ce que vous pouvez venir en salle de naissance ? » Au sein de l'hôpital, l'aumônier prend place dans un processus. Il est soumis à des contraintes et à des exigences pratiques liées à des soins et à des protocoles, par exemple le fait qu'après un accouchement, une maman ne puisse souvent se déplacer sinon en fauteuil roulant ou que le corps d'un enfant mort quitte rapidement le service pour la chambre mortuaire ou une autopsie.

L'expérience rapportée s'inscrit dans la propre expérience de parents qui comporte des étapes significatives dans le temps de la grossesse puis après la naissance. Ces étapes peuvent être rapportées à trois : avant, au moment et après l'hospitalisation. À chacune de ces étapes, l'aumônier, s'il rencontre les parents, les trouve dans une disposition ou un état varié, qui peut aller, selon des expressions devenues habituelles, jusqu'au « choc » et à la « sidération ».

Avant l'hospitalisation :
l'annonce et la décision

Pour une femme, le couple et une fratrie, une grossesse dure normalement neuf mois, soit un peu moins d'une année. Elle constitue un temps spécifique pour chacun des membres d'une famille et, au-delà, pour un entourage proche ou lointain. Au bout d'un certain temps, elle se voit. Elle ne peut être cachée. Avec la naissance, elle représente un événement dont il est difficile de ne pas parler ; à plus forte raison, si elle se passe mal et conduit notamment à une fausse couche ou à une mort in utero. Enfin, elle peut être la première pour une femme à un âge déjà avancé ou se situer après d'autres grossesses plus ou moins rapprochées.

La grossesse pour une mère et un père

Si cette grossesse n'était pas prévue, le travail à accomplir pour l'accueillir n'est pas moindre pour le père que pour la mère. Un père confiera qu'il a dû se voir père de cet enfant à venir et, durant le temps de la grossesse, être dans son attente. Sa femme peut avoir le même travail à accomplir ou être dans des dispositions opposées. D'emblée, même si cette grossesse n'était pas prévue et qu'elle est tardive pour elle, elle peut combler un désir. Elle s'inscrit dans une forme de rêve d'une vie nouvelle et d'une famille élargie. Dans un couple, les temps et les cheminements intérieurs ne sont pas les mêmes. Chacun avance à son rythme et n'est pas situé de la même façon par rapport à la grossesse. « Ce n'est pas moi qui porte cet enfant au jour le jour, note un homme. Si une décision doit être prise, je ne pourrai pas forcer ma femme à le porter puis à le mettre au monde ». Pour un père, il lui faut, à sa manière, s'investir dans la grossesse puis dans la naissance ; de même, pour une femme, en particulier lorsque, dans des situations extrêmes, celle-ci cache une grossesse puis, après une interruption de grossesse, déclare qu'elle a fait une fausse couche.

Une grossesse, un temps à haut risque

Pour une mère et un père, une grossesse constitue un temps substantiel et resserré. Par-delà les rythmes intérieurs de chacun, ce temps est également rythmé par les trois échographies conseillées, mais non obligatoires de chaque trimestre. Chacune de ces échographies rend possible l'annonce d'une pathologie ou d'une anomalie. Si elle a lieu, cette annonce crée un avant et un après. Elle place à la fois devant un risque plus ou moins certain et un avenir. Elle fait naître la conscience d'avoir une décision bientôt à prendre à deux pour un autre, un enfant, « mon enfant », « notre enfant » à naître. Cette décision pour un autre ramène inévitablement à soi, à ses peurs et à ses espoirs. « Comme femme, reconnaît une mère confrontée au handicap à venir de son enfant, j'ai très peur du handicap ». Dans le couple, chacun se retrouve face à lui-même, mais aussi face aux autres. « Les angoisses et les inquiétudes des parents, note une autre femme, même si elles ne sont pas verbalisées, portent aussi sur l'impact pour la fratrie dans la famille ». « Brutalement, confie une jeune maman, on se retrouve devant des choix dramatiques et une somme d'incertitudes. Si nous faisons tel choix, comment le porterons-nous ensuite au jour le jour ? » D'une manière abrupte, continue-t-elle, « un couple est confronté à un terrain hyperdélicat. Au regard de ce que j'ai vécu comme mère, j'ai pleinement conscience aujourd'hui de la difficulté des choix à poser ».

Sa vie et ma vie

Sans toujours s'en rendre compte, à travers la vie d'un enfant à naître, des parents sont ramenés à leur vie. Ils le sont encore plus si une pathologie grave et incurable a été détectée. En outre, ce n'est pas seulement à des parents que cet enfant avec sa pathologie pose des questions fondamentales, mais aussi à toute la société. La vie de cet enfant, sa vie, interroge nos vies, toute vie humaine. Ainsi, cet enfant à naître, qui est-il ? Et ses parents, qui sont-ils en relation à leur enfant ? Qui est qualifié pour répondre à ces questions ? En outre, les parents peuvent-ils attendre une réponse d'un regard extérieur ? Certainement, devant la difficulté des questions posées par une pathologie grave, ont-ils à certains moments le sentiment d'être en eux-mêmes « comme au milieu d'un labyrinthe{20} ». De même, ils peuvent ne pas savoir comment exercer leur liberté en face de cette réalité inévitable qu'est la malformation ou le handicap à venir d'un enfant. Aussi, des parents se tournent vers un prêtre ou une autre personne en disant : « Que feriez-vous à notre place ? Quelle est la position de l'Église catholique ? » Cependant, si un avenir se dessine pour leur enfant et pour eux, sa vie et la leur sont-elles saisissables ? Par-delà le choix posé, quel est leur sens respectif ? L'hôpital n'aide pas nécessairement à se poser ces questions avec leur gravité. Il n'entre pas dans sa mission de répondre et d'aider à répondre à de telles questions. En outre, il est d'abord un lieu d'action, de soins médicaux et non de réflexion. Aussi, au regard de ce sens recherché, toute vie et pas seulement celle de cette enfant avec sa pathologie grave et incurable, n'a-t-elle pas toujours un sens ? Ou est-ce seulement certaines vies qui sont porteuses de sens ? Nul ne peut échapper à ces questions qui concernent à la fois le commencement et la fin de la vie. Celles-ci se posent à des parents, mais aussi à tout homme en un acte de fraternité réelle pour ces parents confrontés à un drame, un malheur.