Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant, aux termes de l’article L. 122-5, 2° et 3° a, d’une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective » et, d’autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (art. L. 122-4).

Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L. 335-2 et suivants du code de la propriété intellectuelle.

Ouvrage publié avec la participation financière du fonds Handicap et Société.

Relecture : Eline Susset

Mise en page : Soft Office

© Presses universitaires de Grenoble, mai 2024

15, rue de l’Abbé-Vincent – 38600 Fontaine

www.pug.fr

ISBN 978-2-7061-5573-4 (e-book PDF)

ISBN 978-2-7061-5574-1 (e-book ePub)

L’ouvrage papier est paru sous la référence ISBN 978-2-7061-5325-9

Liste des sigles

AAH : Allocation aux adultes handicapés

Apajh : Association pour adultes et jeunes handicapés

APHPP : Association pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées

APF : Association des paralysés de France (devenue APF France handicap)

CCAS : Centre communal d’action sociale

CFHE : Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes

CIDPH : Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées

CREAI : Centre régional d’études, d’actions et d’information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité

EDF : European Disability Forum (Forum européen des personnes handicapées)

Esat : Établissement et service d’accompagnement par le travail

FIPHFP : Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique

FRFE : Fraction représentative des frais d’emploi

Gapas : Groupement des associations partenaires d’action sociale

IMC : Infirmité motrice cérébrale (appelée maintenant paralysie cérébrale)

LSF : Langue des signes française

MDPH : Maison départementale pour les personnes handicapées

PCH : Prestation de compensation du handicap

SG CIH : Secrétariat général du Comité interministériel du handicap

VTC : Voiture de transport avec chauffeur

Préface

« Handicap : faire de la politique, refaire le politique »

Pierre-Yves Baudot (professeur de sociologie, Université Paris-Dauphine – PSL / IRISSO)

Pourquoi n’y a-t-il pas davantage de personnes handicapées occupant des fonctions politiques en France1 ? Après la lecture du livre de Cyril Desjeux, répondre à cette question ne sera plus très difficile.

La question est légitime, au premier abord. Depuis 1789, et de nouveau en 1848, des candidats handicapés ont pu se présenter aux élections. Seules les personnes placées sous mesure de protection ne sont pas éligibles : on peut alors expliquer l’exclusion de ces personnes des instances politiques par une discrimination écrite dans le droit. Mais, pour les autres types de handicap, aucune barrière juridique n’empêche les personnes handicapées de se présenter, de faire campagne, d’être élues ni d’exercer son mandat. Aucune barrière ne l’interdit : nul besoin, les règles ordinaires du jeu politique s’en chargent très bien toutes seules. C’est à une description fine, précise, clinique des obstacles que les personnes handicapées rencontrent pour accéder à des fonctions de représentation politique et à leur exercice que se livre cet ouvrage. Considérant le métier politique comme une activité comprenant un ensemble de tâches à accomplir – sonner aux portes, participer à des réunions, prendre la parole, se déplacer, se montrer, être disponible –, Cyril Desjeux montre en quoi chacune d’entre elles, en fonction des limitations de participation rencontrées, peut se dresser comme un obstacle infranchissable. Se déplacer pour enchaîner plusieurs réunions dans la même journée à différents endroits : difficile quand les transports doivent être réservés plusieurs jours à l’avance. Voir se prolonger une réunion de conseil municipal jusque tard dans la nuit : difficile alors que l’assistante ou l’assistant de vie a programmé son intervention à une heure précise. Supporter la conflictualité de prises de parole heurtées et entrecoupées et l’agressivité de certains échanges : impossible parfois pour certains et certaines des acteurs associatifs. Le démembrement clinique des activités politiques auquel se livre Cyril Desjeux montre aussi la façon dont les personnes handicapées, plus que les autres, trouvent des parades, bricolent des solutions, développent des compensations individuelles pour « ne pas gêner », « ne pas avoir l’air d’en demander trop ». Les personnes handicapées parviennent à tenir leur place durement gagnée, tant bien que mal, et au prix d’un « travail en plus » (Dalle-Nazébi & Kerbouc’h, 2013) que ne doivent pas accomplir leurs alter ego valides. Elles doivent dépasser une fatigue importante, une charge mentale décuplée, une invisibilisation des efforts réalisés. Ce travail en plus est également rendu nécessaire par une mise à l’écart de tous les échanges informels : ceux qui se déroulent après les séances des conseils municipaux, dans lesquels souvent circulent des informations importantes, des « bruits de couloir », mais aussi les échanges hors micro, que ne peuvent entendre celles et ceux qui utilisent des boucles magnétiques.

Considérer l’activité politique comme un métier comme le fait Cyril Desjeux à la manière de la sociologie politique de la profession politique, c’est aussi indiquer tout ce qui fait que ce métier n’en est pas un, ou, en tout cas, pas tout à fait comme les autres. Comme tout métier, l’activité politique repose sur un ensemble de savoir-faire largement artisanaux (être proche, savoir communiquer…), partiellement professionnalisés et rationalisés (media training, sondages, cabinets de relations publiques…). Or, ces compétences artisanales sont celles qui résistent le plus à la procéduralisation accrue qui conditionne pour une large part l’inclusion effective de personnes handicapées dans la vie politique. Par exemple, disposer des documents de travail très en amont est une condition de leur accessibilité, mais c’est aussi un coup classique (et pas uniquement dans le monde politique) que de distribuer de volumineux fichiers budgétaires difficiles à saisir quelques instants seulement avant un conseil municipal ou un conseil d’administration, pour limiter la faculté des oppositions à s’opposer.

Considérer l’activité politique comme un métier, c’est aussi considérer que les acteurs politiques se sont toujours opposés à ce que cette activité soit pleinement considérée comme une activité salariée (Damamme, 1999). Le piège est alors redoutable pour les élus en situation de handicap : l’indemnité parlementaire ou les indemnités touchées en raison de fonctions électives sont-elles, ou non, considérées comme entrant dans le calcul des revenus pris en compte pour le versement de l’allocation adulte handicapé (AAH) ? De plus, en cas de versement de l’AAH ou d’une pension d’invalidité, l’exercice d’une activité politique rémunérée pourrait être considéré comme l’indicateur d’une capacité à travailler, alors même que l’activité politique n’est pas un travail au sens juridique du terme.

Répondre à la question posée peut sembler alors plus facile : le monde politique, espace concurrentiel, est structuré autour de règles normatives et de règles pragmatiques (Bailey, 1971), qui n’ont été, ni les unes ni les autres, pensées pour et par les personnes handicapées. Comme il avait pu feindre de ne pas remarquer l’absence des femmes, et comme il feint toujours de ne pas remarquer combien l’ordre social qui l’organise est androcentré – le fonctionnement de l’Assemblée nationale l’illustre bien (Gardey, 2015) –, le monde social de la compétition politique a structuré ses règles de fonctionnement sans porter la moindre attention à l’absence des personnes handicapées en son sein. Fait par et pour les valides, cet espace est structurellement un espace validiste.

Cette absence invisible est à peine troublée par l’élection de quelques députés handicapés : Damien Abad ou Sébastien Peytavie en sont quelques rares exemples. Pour ce dernier, l’Assemblée effectue des travaux d’accessibilité limités pour lui permettre de siéger, mais à distance de son groupe. Cette absence qui n’est même pas perçue comme telle est la conséquence d’une invisibilisation étape par étape, jamais remise en cause : invisibilisation qui commence dans l’accès à l’espace public (transports, rues, magasins, espaces culturels, etc.). De tous ces lieux, les personnes handicapées sont exclues de facto, faute d’accessibilité. Cette invisibilisation dans l’espace public se traduit par des difficultés d’accès plus grandes à la vie associative – autre que celle consacrée au handicap –, du fait aussi de la solitude plus importante des personnes handicapées qui limite les chances de mobilisation et de recrutement, alimentant cet isolement. Ces restrictions de participation ont des effets cumulatifs : faute de présence dans ces espaces de vie collective, les personnes handicapées ne peuvent que plus difficilement construire cette position sociale au croisement des espaces associatifs, politiques, militants grâce auxquels se construit la prétention à revendiquer. Faute de cette construction progressive, leur présence dans les listes et dans les campagnes est souvent l’objet de dénonciations. Ces personnes sont perçues comme des « tokens », des « bonnes prises » pour venir grandir ou accorder un vernis de « diversité » au profil de l’élu.

Une fois élues, les personnes handicapées doivent-elles être celles qui portent les questions de handicap, au risque d’être réduites à cela ? Ne pas s’y intéresser spécifiquement, c’est aussi limiter les chances que cette question soit prise en compte par des élues ou élus valides, habitués à ne pas s’intéresser à cette question.

Répondre à la question de cette sous-représentation, ce n’est toutefois pas seulement expliquer. C’est aussi dessiner un autre possible. Cyril Desjeux s’y emploie dans sa conclusion, rappelant qu’amener le handicap au pouvoir, ce n’est pas seulement rendre possible le fait que davantage de personnes handicapées puissent être présentes dans les instances dirigeantes, même si cela est bien sûr une condition essentielle. Rendre accessible le politique ne consiste pas uniquement à installer des rampes d’accès ou des traductions en français facile à lire et à comprendre (FALC). Cela consiste aussi à changer les règles du jeu politique lui-même : on comprend à la fois la mesure de la tâche, mais aussi la portée de l’enjeu. Le précédent, toujours à accomplir, de l’inclusion démocratique des femmes dans la vie politique, montre la difficulté du chemin à parcourir, la violence des réactions mais aussi la possibilité de la transformation. Le handicap amène à une redéfinition des normes du monde ordinaire dont l’un des fondements est la question de l’autonomie. Les sciences sociales ont pu montrer, notamment à propos du vote, à quel point la figure de l’individu-électeur, autonome dans sa décision, informé et rationnel, était une fiction, nécessaire certes, mais une pure fiction. Le vote, la production des opinions, les prises de décision : ces tâches politiques sont des actes toujours collectifs, rarement accomplis dans un for intérieur hermétique et déconnecté du monde social. Le handicap conduit donc finalement à réduire l’écart entre les fictions politiques structurant la distribution des ressources et du pouvoir et les modalités effectives de production du social. Le handicap est un levier d’affirmation du primat des interdépendances sur l’individu et d’une définition socialisée et relationnelle de l’autonomie. Cela n’élude pas le conflit politique, ni les antagonismes sociaux. Cela donne une chance de plus que la démocratie redevienne porteuse de justice sociale.

Bibliographie

BAILEY Frédérick George (1971). Les règles du jeu politique : étude anthropologique. Paris, Presses universitaires de France.

DALLE-NAZÉBI Sophie & KERBOUC’H Sylvain (2013). L’invisibilité du « travail en plus » de salariés sourds. Terrains & travaux, 23, 159-177.

DAMAMME Dominique (1999). « Professionnel de la politique, un métier peu avouable ». In Offerlé Michel (dir.). La profession politique, XIXe-XXe siècles. Paris, Belin.

GARDEY Delphine (2015). Le linge du Palais-Bourbon : Corps, matérialité et genre du politique à l’ère démocratique. Lormont, Éditions Le Bord de l’Eau.

OKURA Sae (2021). The political underrepresentation of people with disabilities in the Japanese diet. Social Science Japan Journal, 24(2), 369-396.

1. La France n’est évidemment pas la seule. Pour le Japon, voir Okura (2021). Pour les États-Unis, voir Douglas Kruse et Lisa Schur : https://smlr.rutgers.edu/sites/default/files/Documents/Centers/Program_Disability_Research/Fact%20Sheet%20Elected%20Officials%20Disabilities.pdf