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© Éditions Bouquins, Paris, 2021
92, avenue de France 75013 Paris

En couverture : © Astrid di Crollanza/Opale

EAN 978-2-221-24860-7

Ce document numérique a été réalisé par Nord Compo.

Glossaire des abréviations

FFMV :

Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques

HAS :

Haute Autorité de santé

HCSP :

Haut Conseil de santé publique

DGS :

Direction générale de la santé

COPIL :

Comité de pilotage

SPILF :

Société de pathologie infectieuse de langue française

MVT :

Maladie vectorielle à tiques

Seuls les acronymes les plus utilisés dans ce texte sont explicites ici. Chaque acronyme est explicité dans sa première apparition dans le texte.

Errare humanum est, perseverare diabolicum

(L’erreur est humaine, persévérer [dans l’erreur] est diabolique)

Citation latine attribuée à Sénèque (4 avant J.-C. – 65 après J.-C.)

Introduction

Ce livre n’est pas un livre exclusivement dévolu à la maladie de Lyme. Un seul chapitre est consacré à la description de cette maladie. Car il y a d’excellents livres de médecine et articles scientifiques où on peut apprendre tout ce que l’on veut savoir sur le Lyme (je parlerai beaucoup de Lyme plutôt que de maladie de Lyme par facilité).

Ce livre n’est pas un témoignage d’un malade de Lyme, comme le sont la plupart des autres livres sur la maladie de Lyme que l’on trouve dans le commerce, des livres écrits par des malades supposés ou réels du Lyme, en tout cas persuadés d’avoir un Lyme, souvent guéris par les thérapies naturelles et se reconvertissant, pour certains, thérapeutes du Lyme.

Ce livre n’est pas un nouveau plaidoyer d’un énième « Lyme docteur » sur la forme chronique de la maladie de Lyme, ni sur l’extrême gravité supposée de la maladie, ni sur le problème de santé émergent que cela pourrait constituer. Depuis qu’elle a été décrite pour la première fois en 1978, la maladie de Lyme est devenue, pour d’irréductibles « Lyme docteurs », pour la plupart regroupés, en France, au sein de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT), un problème de santé publique majeur. Mais pour nous, médecins ou spécialistes de santé publique, il n’en est rien. En effet, avec une estimation de 55 000 cas vus en médecine de ville chaque année, de moins de 1 000 patients hospitalisés par an, et de zéro mort répertorié, il nous apparaît abusif d’en faire un problème de santé publique majeur. On est tout de même très loin des chiffres d’autres maladies infectieuses graves : Covid-19, grippe, infections à pneumocoques, tuberculose, etc. Même le paludisme, qui pourtant n’existe pas en France et n’est rencontré que chez les voyageurs de retour de pays tropicaux, tue plus en France que la maladie de Lyme.

En fait, l’affaire est compliquée par l’émergence de croyances souvent véhiculées par la FFMVT ou d’autres associations semblables, les réseaux sociaux et certains médias, qui se font un relais des « Lyme docteurs », même si c’est en contradiction avec des faits scientifiquement établis, et par la complaisance des autorités politiques qui versent plus dans la démagogie que dans la science. Ce désaccord porte en fait sur trois choses principales : le polymorphisme clinique de la maladie, l’interprétation des tests sérologiques et l’existence d’une forme chronique de la maladie qui ne pourrait répondre qu’à plusieurs mois de traitement antibiotique.

Dans ce contexte, ce livre est un double témoignage.

C’est d’abord le témoignage d’un médecin, professeur de maladies infectieuses (la maladie de Lyme est une maladie infectieuse) que rien ne prédisposait initialement à s’intéresser à cette pathologie, non parisienne. Je l’ai découverte comme un autodidacte du Lyme, au fur et à mesure du déroulé de ma carrière. Je suis tombé dans le Lyme comme Obélix dans la potion magique, par accident. Car je suis plutôt spécialisé en médecine tropicale et en médecine des voyages, en maladies émergentes (comme le Covid), et en maladies sexuellement transmissibles, ma spécialité de base étant la dermatologie.

C’est cette découverte, et tous ses à-côtés, que je vais vous faire partager. Et pour commencer, comment suis-je tombé dans le chaudron du Lyme ?

En 2005, à l’occasion de la Conférence de consensus sur la maladie de Lyme (qui sera publiée en 2006), j’ai été contacté pour rédiger une partie du travail, celle sur le traitement de la phase primaire dite localisée de la maladie de Lyme, l’erythema migrans ; un choix pouvant paraître étrange pour quelqu’un qui n’en avait pas une grande expérience. Mais telle était la règle à l’époque, plutôt choisir quelqu’un dont c’est dans le domaine de compétence supposée (la dermatologie infectieuse), mais qui a un regard de néophyte, un « œil neuf ». D’ailleurs à l’époque, j’avais dû voir moins d’une dizaine de cas de Lyme, Paris n’étant pas une zone d’endémie majeure de la maladie. Et je n’étais pas répertorié comme spécialiste.

Mais depuis, les choses ont bien changé, et je voyais, jusqu’à l’émergence du Covid-19 en 2020, une centaine de cas supposés de Lyme par an. Car la publication de la Conférence de consensus 2006 et de l’article sur le traitement de l’erythema migrans a fait apparaître mon nom dans les moteurs de recherche sur le Lyme. Et quand on voulait un professeur parisien « spécialiste de Lyme » pour un avis, il n’y avait grossièrement que deux choix possibles en Île-de-France, un de mes collègues de Garches, figure de proue des « Lyme docteurs », le professeur Christian Perronne, et moi-même. La réputation du Pr Perronne n’a pas survécu à ses trop nombreux dérapages sur le Covid-19, le monde scientifique et journalistique ayant pris conscience, à cette occasion-là, que ce professeur était bien sorti des routes de la science. Mais cela faisait déjà quelque temps. Quoi qu’il en soit, mon collègue de Garches m’a initialement envoyé des malades, tellement il était submergé. Puis, rapidement, il a adressé ses patients à d’autres collègues « Lyme docteurs » car, après une lune de miel sur laquelle je reviendrai, je ne partageais plus sa vision de la maladie. Je lui ai même dit un jour : « C’est quand même étrange, tu les guéris tous, mais moi je n’en guéris aucun. » J’ai publié mes résultats, lui jamais.

Et c’est ainsi qu’au cours des dix années suivantes, je suis devenu progressivement, presque à l’insu de mon plein gré, un expert supposé du Lyme. Mais je m’estime plutôt un expert en « maladie de non-Lyme » ou en « non-maladie de Lyme ». Car près de 90 % des malades qui me consultent pour Lyme supposé, comme beaucoup de ceux consultant mes confrères à Nancy, Besançon ou ailleurs, n’ont pas de Lyme. Ils sont en fait victimes d’une erreur de diagnostic (« sur-diagnostic »), reçoivent un traitement pour un Lyme qu’ils n’ont pas (« sur-traitement »), et pour finir ont une véritable perte de chances, car leur maladie réelle n’est ni diagnostiquée ni traitée. Or ce phénomène de sur-diagnostic et sur-traitement du Lyme est connu depuis plus de vingt ans aux États-Unis. Ce n’est donc pas nouveau. Mais en France tout le monde a semblé le découvrir tardivement malgré l’amas de littérature scientifique sur le sujet. Pourquoi un tel déni d’une réalité scientifique bien établie ?

Mon autre témoignage est plus celui d’un ancien expert auprès des autorités de santé de l’État : Haut Conseil de la santé publique (HCSP), Haute Autorité de santé (HAS). J’ai été nommé expert auprès de la HAS pour réécrire, avec d’autres collègues, les nouvelles recommandations de prise en charge de la maladie de Lyme en 2016. Dans ce groupe de travail, je représentais la Société française de dermatologie, dont je suis membre d’honneur, et je n’y étais pas en tant que spécialiste des maladies infectieuses. Les travaux de la HAS ont duré environ deux ans pour aboutir à la publication de recommandations sous la seule responsabilité de la HAS, l’ensemble des sociétés savantes ayant participé au groupe de travail refusant d’endosser les recommandations. D’autres suivront, comme nous le verrons…

J’ai aussi été nommé expert au sein du Haut Conseil de la santé publique (HCSP), commission « maladies transmissibles », pendant des années. À cette époque, le HCSP a publié un travail sur la maladie de Lyme, que j’ai suivi de plus loin. Il faut dire que c’était le Pr Perronne lui-même qui dirigeait cette commission, et il était de bonne guerre de m’écarter de ce groupe de travail dont je soupçonne le président de s’être fait un peu manipuler. J’ai dirigé, au sein de cette commission pendant deux années, la section « médecine des voyages » jusqu’à sa disparition. Je pensais donc être bien au fait du fonctionnement démocratique d’une autorité de santé dans un État de droit. Mais, avec le Lyme, j’ai découvert le côté obscur de la force. J’ai rencontré des personnes, a priori très capables, qui perdaient tout sens de la réalité et de la mesure, principalement au niveau de la HAS, où j’ai vu un degré de compromission, car il ne s’agit certainement pas de bêtise, rarement vu pour des problèmes de santé publique. Il faut toutefois souligner que le groupe de travail « Lyme » de la HAS était piloté par le Pr Jérôme Salomon, adjoint de… Christian Perronne à Garches, et futur directeur général de la santé sous l’ère Macron. De fait, j’ai déjà participé à des groupes de travail de la HAS, et je peux témoigner du sérieux et de la rigueur habituelle de cette maison. Mais avec le Lyme, la HAS a touché le fond ! Et elle n’est pas la seule des autorités de santé à avoir déçu en la circonstance. Le Lyme rendrait-il fou ?

On peut sérieusement se poser la question quand on entend des autorités scientifiques ou politiques dire de telles sottises en matière de Lyme. Dans une interview au Point (9 avril 2019), Jérôme Salomon ne déclarait-il pas : « Les malades vont imposer les traitements à leurs médecins » ? S’il n’était médecin, on se pincerait pour y croire. Mais ce n’est certainement pas le professeur de médecine qui s’exprimait là, plutôt le directeur général de la santé. La politique, quel drôle de monde ! Ce ne sont pas des couleuvres qu’il faut avaler, mais des boas. Dans un éditorial de juillet 2019 sur la maladie de Lyme, paru dans la revue française de référence en maladies infectieuses, Médecine et maladies infectieuses, Didier Raoult, un professeur autrefois réputé de microbiologie de Marseille, qui perdra de sa superbe après ses nombreux dérapages sur le Covid-19, s’emmêle les pinceaux en s’essayant à la philosophie. Pour illustrer son propos sur le fait que la vérité scientifique évolue au cours du temps, il cite une phrase de Sir Francis Bacon (le philosophe anglais, pas le peintre) en l’attribuant malencontreusement à Bertolt Brecht. Et dans la référence de cette citation, il cite un certain Berthold B., confondant avec B. Brecht. Dans la phrase d’après, il rapporte à Nietzsche une citation que même Google n’a pas répertoriée. Encore mieux, le livre cité, La Volonté de puissance, n’est pas un livre de Nietzsche, mais une falsification reconnue depuis longtemps. Un excellent spécialiste de Nietzsche, Mazzino Montinari, écrivait en 1998 : « La Volonté de puissance n’existe pas ». Ce livre est, en fait, une compilation posthume entreprise par sa sœur, Elisabeth Förster-Nietzsche. Et dans la référence de cette citation, il cite un certain Friedrich N., confondant avec F. Nietzsche. J’espère donc que le Lyme ne me sera pas tombé sur la tête comme le Covid et que je saurai raison garder en dépit du fait de parler de Lyme.

Il faut dire qu’entre les pressions des associations, le poids des politiques et l’argent à prendre, il y a bien matière à perdre le sens des réalités. Ainsi, je vais témoigner de manœuvres que je qualifierai d’intimidation, pour ne pas dire de harcèlement moral tant leur répétition est troublante, dont tous les experts qui ne partagent pas l’avis des irréductibles « Lyme docteurs » ont souvent été l’objet. Car je suis loin d’être le seul : une association s’était même vantée en 2018 de poursuivre une douzaine d’entre nous devant les tribunaux pour non-assistance à personne en danger ou je ne sais trop quelle autre sorte de plainte. Le professeur France Cazenave-Roblot, de Poitiers, lassée de leurs agissements, a fini par demander réparation, et obtenir un euro symbolique de dommages et intérêts. Cette minorité très agissante exerce aussi des pressions au niveau des politiques, comme le montre leur influence dans les différents groupes de travail « Lyme » à l’Assemblée nationale ou au Sénat. Il y a même une proposition de loi « visant à étudier la reconnaissance de la chronicité de la maladie » enregistrée en septembre 2019, comme s’ils n’avaient pas d’autres sujets plus urgents à traiter ! Et il est apparu, à la plupart de ceux d’entre nous qui ont été auditionnés, que nous avions affaire à des personnes parfois plus soucieuses d’un témoignage unique dans un journal couvrant leur circonscription électorale que de l’avis d’un groupe d’experts ou des résultats d’une grande étude scientifique incluant des centaines de malades. Enfin, il y avait de l’argent à prendre pour faire de la recherche sur les maladies transmises par les tiques, un domaine où il a déjà été beaucoup cherché, alors que le problème urgent est, plus simplement, de prendre en charge correctement des patients en souffrance et en errance.

Car n’en doutons pas, derrière cette histoire de prétendu Lyme, se trouvent des malades en grande souffrance, avec des parcours d’errance majeure, marqués par une débauche d’examens complémentaires inutiles, par des traitements aussi abracadabrantesques qu’inefficaces, et au final une maladie sous-jacente non diagnostiquée, non prise en charge. Cette histoire est aussi celle de malades pris en otages par des associations qui voient le Lyme partout, délaissés par des médecins désabusés et mal formés, avec en toile de fond des médecins gourous, les « Lyme docteurs », des chercheurs opportunistes et des politiques borgnes si ce n’est aveugles, en tout cas inefficaces.

Cette histoire de Lyme est au carrefour de beaucoup des problèmes actuels de notre société, mais la maladie de Lyme, la vraie, ne présente guère de difficultés. C’est là le véritable scandale de la prétendue maladie de Lyme chronique : une tromperie qui aboutit à laisser les malades avec leur mal-être, en errance et en souffrance, car en réalité, ils souffrent d’autre chose dans près de 90 % des cas.