Partie I :
Aspects théoriques

Chapitre 1

Le TDAH d’hier à aujourd’hui

1. Il y a 250 ans…

Les enfants et les adultes avec TDAH constituent une population plutôt hétérogène qui présente des variations considérables dans le degré des symptômes, l’âge d’apparition, l’omniprésence de ces symptômes d’une situation à l’autre et la mesure dans laquelle d’autres troubles sont associés au TDAH. Le trouble représente l’une des raisons les plus courantes pour lesquelles les enfants présentant des problèmes de comportement sont adressés à des médecins et à des praticiens de la santé mentale et constitue l’un des troubles psychiatriques infantiles les plus répandus. Cette partie présente un aperçu de l’histoire du TDAH. Un tel historique reste important pour toute personne s’intéressant de près ou de loin au TDAH, car il montre que de nombreux thèmes contemporains concernant sa nature sont apparus il y a longtemps. Ils sont réapparus tout au long de l’histoire du TDAH jusqu’à aujourd’hui, au fur et à mesure que les cliniciens et les scientifiques s’efforçaient d’obtenir une compréhension plus claire et plus précise du trouble, de ses troubles concomitants et de son évolution.

L’histoire médicale des descriptions du TDAH semble remonter à près de 250 ans, en 1775, et elle a été détaillée de manière approfondie dans plusieurs sources (Taylor, 2011 ; Warnke et Riederer, 2013).

FOCUS

La première description connue des troubles de l’attention se retrouve dans le manuel médical de Melchior Adam Weikard, en allemand, en 1775 (Barkley et Peters, 2012).

Initialement publié anonymement, le manuel médical de Weikard décrit des adultes et des enfants inattentifs, distraits, manquant de persistance, hyperactifs et impulsifs, correspondant à la description actuelle du TDAH.

Weikard laisse entendre que le trouble peut résulter à la fois d’une mauvaise éducation des enfants, mais également de certaines prédispositions biologiques. Ce manuel sera suivi, en 1798, de descriptions beaucoup plus détaillées des symptômes du TDAH dans le manuel médical du médecin écossais Alexander Crichton (Palmer et Finger, 2001). Crichton décrit deux types de troubles de l’attention. Le premier est un trouble de distractibilité, de changement fréquent d’attention ou d’inconstance et de manque de persistance ou de concentration, et correspond plus étroitement au trouble de l’attention tel que le TDAH. Le second est un trouble de diminution de la puissance, de l’énergie de l’attention qui semble plus proche du problème d’attention que l’on retrouve dans les descriptions actuelles d’enfants et d’adultes présentant un syndrome de désengagement cognitif (aussi connu sous le nom de sluggish cognitive tempo ou de rythme cognitif lent). En 1809, John Haslam décrit ce qui pourrait être un cas de TDAH chez un garçon de 10 ans qui était incontrôlable, impulsif et considéré comme « la terreur de la famille ». Trois ans plus tard, le célèbre médecin américain Benjamin Rush (1812) évoque trois cas de patients ayant l’incapacité de se concentrer. Au milieu des années 1800, le pédiatre allemand Heinrich Hoffman (1865) publie un livre de poèmes sur les conditions psychologiques des enfants, basé sur les observations de sa pratique clinique. Il y décrit un enfant très impulsif et agité qu’il a appelé « Fidgety Phil » et un enfant très inattentif et rêveur qu’il a appelé « Johnny Head-in-Air ». En 1899, le psychiatre écossais Thomas Clouston évoque des cas d’enfants impulsifs ayant des problèmes d’apprentissage. Beaucoup plus tard, aux États-Unis, William James (1890-1950) note, dans ses Principes de psychologie, une variante normale du caractère qu’il a appelé la « volonté explosive », qui peut ressembler aux difficultés rencontrées par ceux qui sont aujourd’hui décrits comme présentant un TDAH.

En France, le concept de TDAH semble voir le jour en 1845 dans la description par Jean-Étienne Dominique Esquirol d’enfants et d’adultes présentant des problèmes d’attention, qui pensait que les « aliénés » ne jouissaient plus de la faculté de fixer et de diriger leur attention. Dans la littérature médicale française du TDAH, on retrouve également la notion d’instabilité mentale dans la période 1885-1895 chez Désiré-Magloire Bourneville (Bader et Hadjikhani, 2014) à l’hôpital Bicêtre de Paris. Il observe des enfants et des adolescents qualifiés d’« anormaux » et placés dans des institutions médicales et éducatives, dont beaucoup étaient caractérisés par des problèmes d’attention et d’autres troubles du comportement. Charles Baker, un étudiant de Bourneville, rédige une description clinique des symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité chez 4 enfants dans sa thèse de 1892, selon Bourneville (Bourneville, 1895). Dans ce travail, les problèmes d’attention sont également mentionnés dans un cas.

Il semble évident que le TDAH a été observé à de nombreuses reprises dans le passé par différents professionnels de la santé. Cette brève introduction historique a pour vocation de remettre en question un certain nombre de mythes qui collent encore trop à la peau, c’est-à-dire ceux du trouble « américain » découlant de l’évolution de notre société hyperconnectée ou encore de la création d’un trouble par les boîtes pharmaceutiques afin de vendre des médicaments. Le TDAH bénéficie de preuves scientifiques objectives et solides qui tendent vers un trouble hautement héréditaire. On observe environ 2 ans – ou davantage – de retard dans le développement de zones cérébrales qui soutiennent les fonctions exécutives. De plus, il existe des faiblesses des connexions et de la communication entre certaines régions cérébrales (Crocq et al., 2019). Le TDAH n’est donc pas un trouble moderne ou inventé de toutes pièces, mais force est de constater que l’intérêt qui lui a été porté a été grandissant avec le temps, car il impacte de manière importante à la fois la vie des patients et de leur entourage, mais également la société dans son ensemble.

2. Le TDAH aujourd’hui :
un diagnostic catégoriel avant tout

L’approche catégorielle est la méthode traditionnelle qui caractérise toute démarche de classification : il s’agit d’établir des catégories précises aux propriétés clairement définies, visant à établir la présence ou l’absence d’une catégorie (l’abord syndromique entre dans ce cadre). Les classifications diagnostiques doivent rencontrer deux objectifs primordiaux : d’une part, permettre l’échange clair de l’information et pouvoir en discuter et, d’autre part, rencontrer une utilité clinique (Widakowich et al., 2013). Pour un aperçu très complet des avantages et des inconvénients des approches catégorielles, voir, par exemple, Simonsen (2010).

Le DSM-V propose une classification catégorielle de troubles distincts et, pour chaque trouble, le manuel organise la description des troubles autour de plusieurs axes : symptômes, temporalité, contexte d’apparition, retentissement et diagnostic différentiel. Bien que d’autres classifications existent comme la Classification internationale des Maladies (CIM-10 ; Organization, 1992), les sections suivantes présentent le TDAH selon l’approche catégorielle du DSM-V.

2.1. Symptômes

La principale caractéristique du TDAH est un mode constant de difficultés à maintenir l’attention (critère A1) et/ou des difficultés d’hyperactivité-impulsivité (critère A2) assez prononcé pour entraver le fonctionnement ou le développement de l’individu.

L’inattention (critère A1) se réfère à des difficultés avec la constance, la concentration, l’organisation, la planification et la réalisation des tâches. Pour les patients, il est très difficile de prêter une attention suffisante aux détails, ce qui conduit souvent à des erreurs par négligence. Ils ont régulièrement du mal à maintenir leur attention sur une tâche, et ils semblent souvent ne pas écouter quand on leur parle. De plus, ils rencontrent des difficultés pour suivre des instructions et s’organiser efficacement. Ils sont également réticent à s’engager dans des tâches qui nécessitent une concentration continue, préférant éviter de tels efforts. Ces comportements se manifestent par la perte fréquente d’objets, des distractions régulières et l’oubli des tâches ou des informations dans leurs activités quotidiennes.

L’hyperactivité (critère A2) se manifeste par une activité motrice excessive, telle que courir ou grimper, ou par un excès d’agitation, de tapotements ou de gigotements, dans des situations où ce comportement n’est pas approprié. L’hyperactivité peut être discontinue, mais une suractivité peut survenir très fréquemment. Les personnes présentant surtout des problèmes de distraction ont tendance à avoir une pensée et une expression lente dues aux interruptions mentales. Leurs discours peuvent être prolixes et digressifs, se perdre dans des détails inutiles et ces personnes peuvent éprouver des difficultés à prendre une décision. Pour le clinicien, le défi réside dans le fait que cela peut compliquer l’évaluation. Les patients peuvent aussi faire preuve d’une concentration excessive, appelée « hyperfocalisation ». Ce phénomène survient généralement lorsque le patient s’implique dans des activités qu’il trouve particulièrement captivantes et/ou qui lui procurent une satisfaction instantanée, comme les jeux vidéo, jouer de la musique ou encore les conversations sur Internet. Dans ces situations, ils peuvent rester concentrés de façon très précise pendant des heures.

Les cliniciens doivent prendre en compte le sentiment d’inconfort des patients. Une première impression d’inactivité ne doit pas exclure la présence d’hyperactivité ; le fait d’être assis tranquillement dans le bureau du clinicien ne signifie pas nécessairement l’absence de TDAH. Chez l’adolescent, l’hyperactivité se traduit souvent par une agitation intérieure constante, un bavardage excessif, une activité mentale ininterrompue et une incapacité à se détendre pleinement. L’hyperactivité et/ou l’agitation peuvent être temporairement apaisées lorsque le patient se livre à une activité physique intensive, par exemple. Dans ces cas, il peut être sujet à des problèmes physiques, son corps n’ayant pas suffisamment de temps pour se régénérer et/ou à cause de blessures subies marquant un retentissement du trouble.

L’impulsivité est considérée comme la tendance à exprimer des comportements excessifs et non planifiés. Les conflits interpersonnels qui en découlent perturbent souvent les relations avec la famille, les amis, les collègues et les employeurs. Ils peuvent également affecter gravement la situation financière, lorsque les achats impulsifs mènent à l’endettement. Des comportements compulsifs peuvent aussi être observés (par exemple, la boulimie) pour apaiser l’agitation ou pour obtenir une satisfaction instantanée. Les comportements de recherche de sensations, en quête de nouveaux stimuli stimulants, sont étroitement associés à l’impulsivité.

Pour évaluer convenablement les comportements et symptômes d’un patient, il reste important de pouvoir se focaliser sur ce que recouvre la définition de ce symptôme. Deux illustrations sont proposées dans les points suivants : l’agitation versus l’hyperactivité et la distraction.

FOCUS

L’hyperactivité est comprise dans le TDAH comme un trouble de la régulation motrice. Elle n’a aucune vocation directe, elle est « parasite ». La plupart des patients ne se rendent d’ailleurs pas compte de leur hyperactivité et, quand on leur demande ce qui les pousse à agir de la sorte, ils répondront probablement que c’est « plus fort qu’eux, qu’ils ne savent pas ».

À l’opposé, l’agitation est plutôt considérée comme une réponse à un stimulus. Elle permet de faire face à un problème, de réagir à une situation précise. Par exemple, l’agitation motrice dans l’anxiété est principalement une réponse à la situation anxiogène.

La distraction est un autre symptôme à interroger de manière approfondie. La source de la distraction est un élément important à comprendre pour s’assurer de son lien avec le TDAH. La distraction n’est pas le simple fait de « ne pas faire attention », il s’agit d’une réelle captation de l’attention par l’environnement ou par ses propres pensées. Un bruit, un mouvement, une odeur accapare l’attention de la personne contre sa volonté. Ceci est à différencier du fait de se distraire « par soi-même », volontairement, par manque d’intérêt ou d’être distrait par des ruminations anxieuses.

Conseil

L’amalgame entre ne pas écouter, ne pas être attentif et le TDAH peut être facile. D’où l’importance de s’interroger sur la fonction des comportements, car cela a une place tout à fait cruciale dans la compréhension du fonctionnement du patient, de son diagnostic et donc de sa prise en charge.

2.2. Temporalité

Le critère B nécessite que plusieurs symptômes du TDAH aient commencé avant l’âge de 12 ans, car il est difficile de déterminer avec précision le début du trouble durant l’enfance rétrospectivement. Pour les adolescents, une perspective longitudinale devrait indiquer que le trouble a pris racine pendant l’enfance et n’est pas d’apparition récente. Il est important de mentionner ici que ce n’est pas parce que les symptômes étaient présents avant 12 ans qu’ils posaient forcément un problème. En effet, certains symptômes dans l’enfance peuvent être présents, mais être acceptés et/ou compensés par l’environnement familial et scolaire, compensés par un bon niveau cognitif global, voire ne pas être suffisamment intense pour provoquer un retentissement significatif au regard des capacités cognitives de l’enfant.

À l’âge préscolaire, les très jeunes enfants avec TDAH présentent davantage de comportements problématiques, de moins bonnes aptitudes sociales et des comportements sociaux plus négatifs que les enfants sans TDAH (Dupaul et al., 2001). Des comportements similaires peuvent également se manifester en dehors du cadre scolaire, à la fois lors d’activités dirigées par les parents (par exemple, rangement de la chambre) et dans le cadre de jeux libres. Les parents et les enseignants peuvent remarquer les symptômes du TDAH pour la première fois lorsque l’enfant entre à l’école maternelle. C’est en effet la première fois dans la vie de la plupart des enfants que l’on attend d’eux qu’ils suivent un ensemble de règles exigeant une attention soutenue et un contrôle de soi. Les enfants avec TDAH ont tendance à manifester plus fréquemment des comportements inappropriés et non conformes à l’égard de leurs parents que les enfants sans TDAH, à la maison et dans d’autres contextes.

Les symptômes du TDAH peuvent évoluer à mesure que l’enfant grandit. Ce qui peut sembler des comportements typiques de l’enfance peut en fait être des signes de TDAH, mais à l’inverse, un comportement turbulent ne signifie pas forcément un TDAH. Comprendre cette nuance et éviter un surdiagnostic, un sous-diagnostic ou un diagnostic erroné nécessite une compréhension approfondie de la présentation du TDAH à différents âges. Des symptômes de TDAH apparemment mineurs chez de très jeunes enfants peuvent devenir plus problématiques au fur et à mesure que ces enfants progressent dans l’enseignement primaire et secondaire.

L’expression du TDAH évolue au cours du développement. Chez les enfants TDAH, l’hyperactivité et l’impulsivité sont beaucoup plus fréquentes. Cette spécificité chez les enfants est importante, car elle est fortement associée à des échecs et des redoublements scolaires et, par conséquent, à un manque d’opportunités scolaires, notamment l’obtention d’un diplôme. Plusieurs facteurs pourraient expliquer la différence d’expression du TDAH entre les enfants, les adolescents et les adultes. Les facteurs biologiques d’abord, car le TDAH chez un enfant se manifeste chez une personne en développement, dont la maturité du cerveau n’est pas encore totalement atteinte. De plus, le contrôle exécutif cognitif sur l’impulsivité, dirigé par le lobe frontal, est moins développé chez les enfants que chez les adultes. Cela signifie que la capacité de l’enfant à contrôler son impulsivité est généralement moindre. Par conséquent, les enfants ont moins de stratégies de compensation à leur disposition et sont moins capables de les mettre en pratique. Les enfants plus âgés ont du mal à rester tranquilles ou peuvent être agités, mais ne sont plus ouvertement hyperactifs. Avec l’âge, bien que l’inattention reste prédominante à l’école, la capacité à maintenir l’attention sur la durée tend à s’améliorer.

La nature du retentissement associé au TDAH varie en fonction de l’âge. Les difficultés les plus couramment observées en milieu scolaire comprennent la sous-performance scolaire et les difficultés dans les relations avec les pairs. Les enfants et les adolescents ont également tendance à avoir des relations plus tendues avec leurs parents et leurs frères et sœurs. Par exemple, les difficultés courantes dans les relations avec les pairs rencontrées par les enfants plus jeunes avec TDAH peuvent comprendre le rejet par les pairs et le fait d’avoir moins d’amis. Le type inattentif du TDAH est la présentation la plus courante du TDAH, bien que le type combiné du TDAH soit plus susceptible de se présenter aux services cliniques. En effet, chez les enfants d’âge scolaire, les symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité sont généralement les symptômes les plus manifestes du TDAH ; les symptômes d’inattention deviennent plus évidents à mesure que les enfants progressent à l’école et que les exigences scolaires et cognitives augmentent.

FOCUS

Dans une vision plus développementale, il est également important de noter que ces symptômes peuvent, dans certains cas, disparaître pendant une période ciblée et revenir par la suite, c’est ce qu’on appelle la rémission des symptômes.

Récemment, plusieurs recherches (Grevet et al., 2022 ; Sibley et al., 2014) se sont intéressées à ce phénomène.

Sibley et al. (2014) ont réalisé une étude sur l’évolution des symptômes du TDAH de l’enfance à l’âge adulte. L’étude a été réalisée dans le cadre de l’étude de traitement multimodal du TDAH (MTA) et a suivi 558 enfants avec TDAH sur une période allant de 2 à 16 ans. L’objectif de l’étude était d’examiner la manière dont les symptômes du TDAH évoluent au fil du temps, car il est souvent estimé que le TDAH disparaît à l’âge adulte dans environ 50 % des cas. Selon les résultats de l’étude, environ 30 % des enfants avec TDAH ont connu une rémission complète à un moment donné pendant la période de suivi. Cependant, la majorité de ces enfants (60 %) ont connu une réapparition des symptômes du TDAH après la première période de rémission. Seuls 9,1 % de l’échantillon ont montré une rémission durable (récupération) à la fin de l’étude, et seulement 10,8 % ont présenté une persistance stable du TDAH au fil du temps. La majorité des participants (63,8 %) ont eu des périodes fluctuantes de rémission et de récurrence. En conclusion, les chercheurs suggèrent que la plupart des enfants avec TDAH continuent d’éprouver des symptômes résiduels à l’âge adulte. Cette étude remet en question l’idée reçue selon laquelle la moitié des enfants avec TDAH dépassent le trouble à l’âge adulte, soulignant plutôt une tendance à la fluctuation des symptômes entre l’enfance et l’âge adulte.

Fait intéressant, des auteurs ont montré que les symptômes d’inattention ont tendance à persister à l’adolescence, tandis que les symptômes d’hyperactivité s’estompent souvent, même pour les individus qui ont présenté une grande hyperactivité à l’enfance (Hurtig et al., 2007). Ils décrivent les adolescents avec TDAH comme ayant des « symptômes rêveurs », tels que des difficultés d’organisation, des oublis ou l’évitement de tâches longues ou ennuyeuses. Il est possible que les adolescents internalisent leur hyperactivité, ce qui se traduit par des sentiments d’agitation intérieure plutôt que par des manifestations extérieures de comportements perturbateurs. Enfin, il est important de noter que bien que les symptômes puissent diminuer à mesure que les enfants grandissent, un diagnostic de TDAH reste caractérisé par des niveaux d’attention, d’impulsivité et/ou de symptômes liés à l’activité qui sont nettement plus sévères que ceux de leurs pairs.

2.3. Contexte

Le critère C du DSM-V requiert que plusieurs symptômes du TDAH apparaissent dans au moins deux contextes différents. Bien que cela puisse s’avérer coûteux et chronophage, et bien que cela ne soit pas une exigence pour le diagnostic, les recommandations suggèrent de consulter des informateurs (par exemple, les parents, les enseignants, les employeurs) qui ont pu observer l’enfant dans divers environnements. Il ne faut pas faire l’économie de ce travail afin de pouvoir être au plus proche du monde dans lequel évolue le patient. Comme pour le critère B, les symptômes doivent être présents dans différents environnements, il ne nécessite pas que ces symptômes retentissent dans différents environnements. Il se peut tout à fait qu’un environnement (l’école ou la famille) observe les symptômes sans que ceux-ci posent un problème. Il ne faut pas pour autant exclure le TDAH d’emblée, et il sera nécessaire de mieux comprendre les moyens de compensation mis en place.

Conseil

Les symptômes du TDAH peuvent également varier en fonction du contexte, par exemple, un enfant peut être capable de se concentrer lorsqu’il est engagé dans des activités qu’il aime, mais peut lutter dans un environnement scolaire structuré. L’évaluation devrait donc prendre en compte les observations de différents milieux (maison, école, activités sociales). Il est normalement attendu que les enfants en âge préscolaire soient actifs, impulsifs, incapables de rester assis et de se concentrer pendant de longues périodes. Par conséquent, les environnements éducatifs pour les enfants en âge préscolaire diffèrent considérablement de ceux des enfants plus âgés. Cela peut rendre difficile l’identification des symptômes du TDAH qui dépassent ce qui est normalement attendu pour ce groupe d’âge. Les enfants en âge préscolaire qui ont un TDAH peuvent montrer un niveau très élevé d’hyperactivité, d’impulsivité et/ou de difficultés d’attention susceptibles de causer une altération significative dans la vie quotidienne. Les symptômes d’hyperactivité et d’impulsivité sont les symptômes les plus évidents du TDAH chez ces enfants, et les éléments du DSM-V évaluant l’hyperactivité/l’impulsivité distinguent clairement les enfants en âge préscolaire avec et sans TDAH.

2.4. Retentissement

Le critère D requiert que les symptômes du TDAH (et eux seuls) interfèrent avec ou réduisent la qualité du fonctionnement social, scolaire ou professionnel.

FOCUS

Chez les enfants, le TDAH peut entraver les performances scolaires. Ils courent environ deux fois plus de risques que les autres enfants de subir une blessure nécessitant des soins médicaux, probablement en raison de leur impulsivité et de leur inattention. Les difficultés à s’appliquer à des tâches qui nécessitent un effort soutenu sont souvent interprétées par les autres comme de la paresse, un manque de sens des responsabilités et un comportement oppositionnel. Les relations familiales sont souvent caractérisées par du ressentiment, en particulier parce que la variabilité des symptômes de la personne peut conduire les autres à croire que son comportement problématique est volontaire.

Dans la sous-partie suivante sont présentées des statistiques concernant le retentissement qu’entraîne le TDAH chez les enfants, leur entourage et la société. Il est important que les cliniciens soient informés des conséquences du TDAH, notamment lorsqu’il n’est ni diagnostiqué ni traité.

2.4.1. Patients et familles

Le TDAH affecte fortement la qualité de vie des jeunes, impactant leur fonctionnement émotionnel, social et scolaire. Les parents d’enfants TDAH signalent également une qualité de vie réduite. Les enfants avec TDAH sont susceptibles de présenter des problèmes émotionnels, comportementaux et sociaux importants, avec une incidence accrue sur les activités quotidiennes. Ils montrent des déficiences dans la modulation de la réactivité aux événements nouveaux ou stressants, l’identification des émotions et l’expression de l’empathie. Ces individus peuvent rencontrer des difficultés dans la socialisation, les codes et habiletés sociales. Ils sont plus susceptibles d’être impliqués dans des actes d’intimidation, d’avoir un risque accru d’accidents, de blessures et de brûlures, et sont plus enclins à des comportements dangereux, comme la conduite imprudente. Le TDAH est associé à un risque accru de décès prématuré, principalement dû à des accidents, des suicides et des homicides (voir le « Focus » plus bas). Les individus atteints du TDAH sont plus susceptibles d’être impliqués dans des infractions pénales, d’être incarcérés et d’être victimes de violences physiques. Il existe une prévalence élevée du TDAH parmi les détenus. Les personnes avec TDAH sont plus susceptibles de développer une dépendance à la nicotine, aux drogues et à l’alcool. Il existe un risque accru de grossesses précoces chez les filles avec TDAH. Le TDAH peut entraîner une prise de risques financière, comme des dépenses excessives ou des démissions impulsives (Beaudry et al., 2021 ; V. C.-H. Chen et al., 2019 ; Christoffersen, 2019 ; He et al., 2020).

Enfin, les difficultés de modulation sensorielle (voir section 3 du chapitre 8) peuvent exacerber le retentissement fonctionnel dont souffrent déjà les enfants TDAH. En effet, les troubles de la modulation sensorielle ont été associés à une moins bonne participation sociale, à une augmentation de la délinquance et de l’agressivité (Mangeot et al., 2007) et à une augmentation de l’anxiété (Lane et al., 2012) chez les enfants TDAH. La détection et la prise en charge précoces des difficultés de modulation sensorielle peuvent contribuer à améliorer le fonctionnement quotidien des enfants TDAH (Ghanizadeh, 2011). Ainsi, la compréhension des troubles de la modulation sensorielle chez les enfants TDAH est une initiative importante pour améliorer le pronostic à long terme dans cette population.

2.4.2. Scolarité

L’un des défis les plus récurrents et potentiellement handicapants rencontrés par les enfants présentant un TDAH et leur famille est l’insuccès scolaire persistant, en dépit de leurs aptitudes intellectuelles. La plupart des élèves avec TDAH ont des résultats scolaires inférieurs à ceux attendus dans une ou plusieurs disciplines (Forness et Kavale, 2001). Cela est notamment le cas pour les tests d’évaluation de la lecture/langue, des mathématiques et de l’écriture, ainsi que les évaluations des enseignants sur la compétence et la performance scolaire (McConaughy et al., 2011). En outre, ces enfants ont généralement des scores inférieurs à la moyenne aux tests de rendement standardisés par rapport à leurs pairs (Barkley, DuPaul, et al., 1990 ; Cantwell et Satterfield, 1978).

En général, le TDAH est diagnostiqué au début de l’éducation formelle, c’est-à-dire à la maternelle ou au début de l’enseignement primaire. Bien que les programmes d’éducation préscolaire soient principalement basés sur le jeu et offrent davantage de possibilités d’activités libres par rapport aux programmes éducatifs ultérieurs, les tâches préscolaires, les activités sociales et les projets artistiques intégrés à ce niveau d’éducation exigent une concentration constante et le respect des règles pendant de courts intervalles. De plus, des comportements d’agitation et d’impulsivité peuvent se manifester très tôt. Par conséquent, les enfants présentant des comportements associés au TDAH peuvent perturber significativement les activités organisées, les transitions entre activités, ainsi que les interactions de groupe (comme les cercles de discussion). De plus, les enfants préscolaires qui sont physiquement hyperactifs et plus impulsifs que leurs pairs peuvent rencontrer des problèmes pour partager, attendre leur tour et gérer leur frustration, même lors d’activités moins structurées comme le jeu libre. De nombreux enseignants sont rapidement alertés sur les différences flagrantes entre ces enfants agités et le reste de la classe. Il est donc essentiel de considérer cet appel des enseignants comme un signal fort incitant les parents à entreprendre une démarche.

Spencer et ses collaborateurs (2007) ont signalé que, chez les jeunes avec TDAH, les troubles d’apprentissage sont présents dans environ 25 % des cas de TDAH par rapport à leurs homologues non diagnostiqués (Spencer et al., 2007). Dans les salles de classe, ces enfants présentent souvent des taux significativement plus faibles de comportement à la tâche pendant les périodes d’instruction et de travail indépendant que ceux affichés par leurs camarades de classe (Abikoff et al., 1977). Ce dernier peut, au moins partiellement, expliquer l’association du TDAH avec la sous-performance scolaire ; jusqu’à 80 % des enfants présentant ce trouble ont des problèmes d’apprentissage et/ou de réussite (Cantwell et Baker, 1991 ; Frick et al., 1991 ; Pastor et Reuben, 2006). De plus, les résultats d’études prospectives de suivi d’enfants avec TDAH jusqu’à l’adolescence (Barkley, 2008) indiquent que certains des plus grands risques pour cette population sont l’échec scolaire chronique et les taux plus élevés de décrochage scolaire. Compte tenu de l’association entre le TDAH et la sous-performance scolaire, il est important que les psychologues scolaires et les autres professionnels de l’éducation soient conscients du potentiel de difficultés d’apprentissage chez les enfants diagnostiqués ou soupçonnés TDAH.

La sous-performance scolaire chronique chez de nombreux enfants avec TDAH accroît le risque de mauvais résultats scolaires, mesuré par différents indicateurs. Environ 40 % ou plus des enfants avec TDAH sont intégrés dans des programmes d’éducation spécialisée pour des troubles d’apprentissage ou des troubles du comportement. En outre, environ un tiers des enfants avec TDAH dans les échantillons de recherche ont redoublé au moins une année scolaire, avant d’atteindre le secondaire (Barkley, 2008). Les suspensions et les exclusions scolaires sont plus fréquentes chez les élèves avec TDAH, bien que cela puisse être dû, au moins en partie, au taux plus élevé de troubles du comportement chez ces enfants (Barkley, Fischer, et al., 1990). De plus, le taux d’abandon scolaire au lycée est plus élevé (environ 10 %) chez les élèves avec TDAH par rapport à la population générale.

Des recherches récentes ont mis en lumière les défis rencontrés par les personnes avec TDAH dans le domaine de l’éducation et du développement personnel. Une étude américaine sur environ 30 000 adultes a découvert que les individus souffrant de TDAH étaient deux fois plus susceptibles de ne pas obtenir leur diplôme d’études secondaires à temps, même après ajustement pour d’autres troubles psychiatriques. De plus, une vaste étude de cohorte nationale en Écosse, qui a suivi plus de 750 000 écoliers, a révélé que même lorsqu’ils étaient sous médication pour le TDAH, ces enfants avaient une probabilité trois fois plus grande d’avoir de mauvais résultats scolaires, étaient plus susceptibles d’abandonner l’école avant l’âge de 16 ans, étaient huit fois plus susceptibles d’avoir un dossier de besoins éducatifs spéciaux, étaient 50 % plus susceptibles de subir une blessure et 40 % plus susceptibles d’être au chômage. Ces résultats ont été ajustés pour tenir compte des facteurs socio-économiques et d’autres troubles psychiatriques. De plus, une méta-analyse de dix études comprenant 830 jeunes a montré que le TDAH était fortement lié à de moins bonnes performances dans les domaines du langage global, expressif, réceptif et pragmatique. Enfin, une autre méta-analyse de 137 études incluant plus de 9 400 participants de tous âges a révélé que le TDAH était associé à des scores de QI et de lecture modérément inférieurs, ainsi qu’à des diminutions plus importantes dans les scores d’orthographe et d’arithmétique (Breslau et al., 2011 ; Fleming et al., 2017 ; Korrel et al., 2017).

Les enfants d’école primaire avec TDAH peuvent également présenter des troubles sociaux et émotionnels ; ils manquent souvent d’amitiés proches ou de relations positives avec les membres de leur famille, souvent en raison de difficultés de régulation émotionnelle et des conséquences de leur impulsivité, ce qui peut conduire à des niveaux élevés de conflits avec les membres de la famille et les pairs (Wehmeier et al., 2010).

2.4.3. Société

Le TDAH engendre des coûts importants dans le monde entier, affectant à la fois les enfants TDAH et leurs familles.

En Europe, une revue systématique estime les coûts totaux liés au TDAH aux Pays-Bas entre 9 860 € et 14 483 € par patient par an, totalisant plus d’un milliard d’euros annuellement au niveau national. En Australie, une analyse a évalué les coûts annuels totaux liés au TDAH à plus de 20 milliards de dollars australiens, soit environ 25 000 dollars par personne. Les pertes de productivité représentent un coût significatif, estimé à 10,2 milliards de dollars. Aux États-Unis, une revue de 19 études a révélé que le TDAH était associé à des coûts annuels nationaux globaux allant de 143 à 266 milliards de dollars, la majorité étant attribuée aux adultes. Les coûts liés aux membres de la famille des personnes avec TDAH variaient entre 33 et 43 milliards de dollars. Par ailleurs, une étude spécifique a découvert que les coûts annuels des soins de santé pour les jeunes avec TDAH étaient près du double par rapport à ceux des enfants sans TDAH. En Allemagne, les patients avec TDAH coûtent environ 1 500 € de plus par an que les autres. Les conditions associées, comme les troubles de l’humeur, l’anxiété, la toxicomanie et l’obésité, augmentent ces coûts d’environ 2 800 € par patient. Une autre étude allemande a révélé que les coûts directs de soins de santé pour les adultes diagnostiqués avec le TDAH pour la première fois étaient en moyenne de 4 000 € l’année suivant le diagnostic. En Corée du Sud, le fardeau économique total dû au TDAH a été estimé à 47,55 millions de dollars. Au Danemark, les adultes avec TDAH représentent un fardeau économique annuel d’environ 20 000 €. De plus, une étude suédoise a révélé que le coût des soins de santé pour les adultes avec TDAH était trois fois plus élevé que pour ceux sans TDAH.

Dans l’ensemble, le TDAH représente un fardeau économique significatif au niveau mondial, mettant en évidence l’importance d’un traitement efficace et de stratégies de gestion adaptées (Association, 2022 ; Daley et al., 2019 ; Jennum et al., 2020 ; Libutzki et al., 2020).

FOCUS

La mortalité précoce dans le TDAH

L’impact du TDAH sur la vie des individus est un sujet de recherche intensément étudié. Au-delà des défis quotidiens bien documentés auxquels sont confrontés les enfants et les adultes présentant ce trouble, les études longitudinales, comme celle menée par Klein et ses collaborateurs en 2012, ont révélé une réalité préoccupante : une mortalité précoce significativement plus élevée chez les personnes TDAH par rapport à la population générale (Klein et al., 2012).

Ce risque accru de décès prématuré, confirmé dans diverses études épidémiologiques réalisées aux États-Unis, en Suède et à Taïwan, est une donnée qui souligne l’importance cruciale d’une prise en charge adéquate et précoce du TDAH. Les accidents sont la cause principale de cette mortalité précoce, mais le suicide représente également un facteur significatif. Même si le risque de décès par homicide reste faible, il est néanmoins deux fois plus élevé chez les personnes TDAH que chez leurs pairs. En 2019, une étude menée par Demontis et ses collègues a même établi une relation génétique entre le TDAH et une mortalité précoce.

Ainsi, il est crucial de reconnaître que le TDAH n’est pas simplement un trouble de l’attention ou de l’hyperactivité ; il s’agit d’une condition qui, si elle n’est pas correctement prise en charge, peut avoir des conséquences tragiques et irréversibles sur la longévité de la vie (Demontis et al., 2019). Cette réalité, souvent sous-estimée, doit impérativement être prise en compte par les professionnels et la société en général.

Le TDAH est un facteur de risque important pour toute une série de difficultés dans le développement de la qualité de vie des patients, mais représente aussi un poids économique important pour la société. Aujourd’hui, Il ne faut plus uniquement se focaliser sur le TDAH et ses symptômes, mais bien penser le trouble d’un point de vue développemental avec l’avancée en âge et les retentissements importants qu’il peut entraîner (scolaire, sociale, suicide, accident, problème de santé…). Ces résultats, mis en évidence depuis de nombreuses années, sont importants à prendre en compte au niveau sociétal pour la mise en action de prévention ciblée, de psychoéducation, d’évaluation et de suivis spécifiques.

3. Résumé

Le TDAH a une histoire longue et exceptionnellement riche de publications cliniques et scientifiques : plus de 10 000 depuis les premières descriptions de patients cliniques par Weikard, en 1775. Les premières conceptualisations du TDAH étaient axées sur l’inattention, le comportement impulsif et l’activité excessive, ainsi que sur un contrôle moral défectueux du comportement. Les partisans de ce point de vue ont reconnu que le comportement de type TDAH pouvait résulter de lésions cérébrales, mais aussi d’un environnement social défectueux. Des points de vue ultérieurs ont mis l’accent sur l’association du TDAH avec des lésions cérébrales, en particulier au niveau des lobes frontaux, puis sur le dysfonctionnement du cerveau, et enfin sur l’hyperactivité. Les conceptions actuelles des étiologies du TDAH mettent désormais l’accent sur sa nature neurodéveloppementale et sur les rôles prépondérants joués par les facteurs génétiques, ainsi que par les facteurs neurologiques non génétiques. Les progrès réalisés dans l’élaboration des critères de diagnostic ont permis une spécification plus précise des symptômes en deux listes.

De nombreuses études longitudinales permettent désormais de conclure que le TDAH est un trouble relativement chronique qui affecte de nombreux domaines des principales activités de la vie, de l’enfance à l’adolescence et à l’âge adulte. Le TDAH est désormais reconnu comme un trouble universel, avec une acceptation internationale croissante de son existence et de son statut de maladie chronique invalidante.

Aujourd’hui, l’approche catégorielle est dominante. Elle est utilisée traditionnellement pour classer les troubles, à intégrer le TDAH dans la catégorie des troubles du neurodéveloppement. Pour le diagnostic, plusieurs conditions sont nécessaires ; un nombre suffisant de symptômes, une temporalité développementale, au moins deux contextes d’apparition, la présence d’un retentissement significatif et l’exclusion de certains diagnostics différentiels.

Le chapitre suivant aborde l’épidémiologie du TDAH en décrivant la prévalence, les facteurs de risques et les particularités cérébrales de ce trouble.

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