Raphaël Gruman est nutritionniste spécialisé dans la micronutrition.

Alex Brunet Hamadi (VisioSport) est coach sportif spécialisé dans le sport en visio.

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Couverture : Antartik
Illustrations : © Adobe Stock, Kevin W. Épée

© 2021 Éditions Leduc (ISBN : 979-10-285-2189-9) édition numérique de l’édition imprimée © 2021 Éditions Leduc (ISBN : 979-10-285-2287-2).

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MISE EN GARDE

Ce livre ne remplace en aucun cas une consultation médicale ou auprès d’un professionnel de santé certifié. Et les huiles essentielles ne remplacent, toujours en aucun cas, un traitement prescrit par votre médecin. Spécialement dans le cas du Covid-long, vous devez absolument être suivi par une équipe médicale pluridisciplinaire dans l’idéal, ou au moins par votre médecin généraliste si votre situation est « simple ».

Nous n’avons pas la prétention de « guérir les Covid-longs », mais au moins de soulager certains symptômes.

LES AUTEURS

Raphaël GRUMAN, nutritionniste spécialisé en micronutrition et auteur de best-sellers aux éditions Leduc. Il accompagne dans ses cabinets de consultation de nombreux patients atteints de Covid-long et a établi différents protocoles alimentaires de réadaptation.

Alex BRUNET HAMADI, diplômé BPJEPS (Brevet Professionnel de la Jeunesse, de l’Éducation Populaire et du Sport). Il est le fondateur de VisioSport, une plateforme de coaching en visio. Il suit des élèves atteints de Covid-long et leur propose des programmes sportifs personnalisés.

Préface de la Pr Dominique SALMON-CERON, infectiologue a l’Hôtel-Dieu de Paris.

Préface du Dr Fabrice GAUDOT, chirurgien orthopédique à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (établissement référent en infectiologie).

Préface de Julie LAHMI, infirmière en soins de suite et de réadaptation à l’hôpital d’Eaubonne.

Avec la collaboration d’Anne DUFOUR, journaliste spécialisée en nutrition et santé, auteure de nombreux best-sellers aux éditions Leduc. Elle est certifiée maître-praticien en aromathérapie traditionnelle, praticien en aromathérapie cosmétique et en aromacologie par la Fédération française d’aromathérapie.

PRÉFACE DE LA PR DOMINIQUE SALMON-CERON

Le Covid-long est une nouvelle maladie qui a pris une place importante dans notre société ces derniers mois.

En effet, il est estimé que 30 % des personnes ayant fait un Covid gardent des symptômes prolongés à plus d’un mois de l’épisode initial et que 10 % d’entre eux sont encore dans ce cas à 6-8 mois.

Ces symptômes sont très polymorphes et les patients, comme leurs médecins, se sentent souvent désemparés vis-à-vis de cette multitude de symptômes. On n’en connaît pas encore la cause bien que différentes hypothèses commencent à émerger. L’une d’elles suspecte que les patients Covid-long pourraient avoir un terrain génétique particulier susceptible de déclencher des réponses immunes désorganisées contre le virus et peut-être ne pas permettre de l’éradiquer d’emblée de l’organisme.

Ce livre a le mérite de se tourner vers les patients pour décrire les différents symptômes rencontrés, essayer de leur expliquer quoi faire et ne pas faire et leur apporter des conseils pour les accompagner au mieux dans leurs difficultés.

L’approche par la nutrition développée par Raphaël Gruman, nutritionniste, est très utile car parmi ces symptômes, on observe de fréquents troubles digestifs responsables de perte de poids, d’intolérances à certains aliments et parfois, à l’inverse, des prises de poids involontaires.

Je suis certaine que ce guide sera très utile à de nombreux patients et leurs médecins.

Pr Dominique Salmon-Ceron
Infectiologue à l’Hôtel-Dieu de Paris

PRÉFACE DU DR FABRICE GOUDOT

Je suis chirurgien orthopédique. J’opère pour partie à la clinique Jouvenet (Paris 16e) et pour partie à l’hôpital de Garches (je travaille souvent là-bas en collaboration avec les infectiologues pour les patients souffrant d’infections articulaires). Au début de la pandémie, lors du premier confinement en mars 2020, les consignes des autorités étaient claires : on n’opère pas, sauf les urgences (fractures, tumeurs). Du jour au lendemain, je suis passé d’un emploi du temps très dense à zéro activité. Impossible de rester comme ça ! Je me suis donc proposé pour aider mes collègues dans le pavillon en face du bloc opératoire : l’unité de maladies infectieuses. J’ai alors participé au dépistage : je me suis retrouvé en premier ligne, pour trier les personnes saines, les malades « légers », les malades « graves ». À l’époque, le dépistage était réservé aux soignants. Il fallait tous les jours changer de protocole, de ceci, de cela, se réinventer : on apprenait à (un peu) connaître le virus, à se comporter pour se préserver. Parallèlement, l’administration de l’hôpital était totalement dépassée, du coup c’est le corps médical qui a repris la main sur le fonctionnement hospitalier : on retrouvait un esprit de camaraderie, tout le monde se retroussait les manches pour travailler ensemble, c’était un super-boulot !

En grattant un peu, même chez les patients considérés comme guéris, il peut rester des symptômes

On savait déjà que le virus ne se contentait pas d’aller dans les voies respiratoires, car les patients se plaignaient également de fourmillements, de troubles digestifs, cutanés, maux de tête… Mais, petit à petit, on a vu que, chez certains patients, les symptômes duraient plus longtemps, disons, chez un patient sur dix. Et si l’on regardait encore plus attentivement, on pouvait observer que, même chez les patients apparemment guéris, des difficultés persistaient. Par exemple, personnellement, j’ai attrapé le Covid en mars 2021. À l’époque je faisais du sport, je courais pas mal. J’ai eu un Covid relativement léger – fatigue, fièvre, toux… - et qui n’a duré que quatre jours. Aujourd’hui encore, en septembre 2021, j’ai commencé à reprendre la course à pied, mais c’est plus difficile ! Je m’aperçois qu’en fait, je n’ai pas entièrement récupéré. Et si ces réminiscences de virus ne me gênent pas vraiment dans mon quotidien, cela ne veut en aucun cas dire qu’il en va de même pour tout le monde.

Covid-long : la double peine

Parmi mes patients, qui viennent forcément me consulter pour raisons chirurgicales – qui ont à la base des problèmes articulaires –, certains ont attrapé le Covid et ont développé une forme grave, nécessitant parfois une hospitalisation. Ceux-là ont vu leurs problèmes moteurs s’aggraver, avec une rééducation et une récupération bien plus lentes et complexes. On a dû reporter leurs interventions initialement prévues car, à cause de leur Covid-long, ils n’étaient pas en état d’être opérés. Double peine pour eux, qui souffraient alors de leurs douleurs « d’avant » et de celles du Covid-long en prime, sans possibilité d’opération à court et moyen termes. Parmi les symptômes dont ils se plaignaient aussi, il y a essentiellement une grande fatigue, des difficultés à bouger. Comme si tout demandait plus d’énergie. Naturellement, tout cela a un impact sur le quotidien, les jours et les nuits, bref, ce que l’on appelle la qualité de vie. Une notion essentielle !

L’alimentation, un atout crucial

Or, tous ces patients, de retour à la maison mais encore diminués par ce Covid-long, sont livrés à eux-mêmes. Certes, il y a des structures d’accueil, des numéros d’aide, mais tout cela reste très compliqué pour les malades. Et l’approche est souvent uniquement médicale (des traitements) ou logistique (pour faire vos courses à votre place, par exemple) : tout ce qui tourne autour de l’hygiène de vie, du mieux-être, de la récupération de l’odorat, d’un meilleur sommeil… bref, ce qui fait un confort de vie, il n’y a rien. D’où l’intérêt majeur d’outils d’accompagnement tels que ce guide. C’est hyper-important ! Les conseils alimentaires, notamment, peuvent vraiment faire une grande différence. Il y a une offre tellement large d’aliments et on ne sait tellement pas choisir ceux qui nous veulent du bien, ceux qui peuvent nous aider à nous réparer, nous protéger, soutenir nos défenses, nous apaiser. N’oublions pas qu’Hippocrate disait : « Que ton alimentation soit ta première médecine. »

En tant que chirurgien orthopédique, je crois vraiment que ce que l’on mange a un impact majeur sur les articulations et peut influencer également la façon dont le patient va supporter un Covid. On sait depuis le début que les malades en fort sur- poids sont nettement plus fragiles et à risque de faire des formes graves, mais c’est pareil déjà en temps normal sur leur appareil locomoteur. Les kilos en trop pèsent sur les articulations, les abîment, les usent. Donc, c’est évident, gérer son poids via une bonne alimentation est une aide primordiale. Mais il y a aussi toutes ces molécules fascinantes dans certains aliments : vitamines, acides gras anti-inflammatoires, fibres… C’est vraiment une « base » pour se recharger, s’alléger, apaiser des maux digestifs, mieux dormir… Cette période de Covid-long, si pénible pour certains d’entre nous, sera infiniment mieux vécue en mettant en place des routines quotidiennes pour retrouver mouvement, sommeil, énergie, envie de bouger (deux choses distinctes). Comme celles proposées dans ces programmes sur-mesure.

Dr Fabrice Gaudot
Chirurgien orthopédique, a participé à la gestion de crise du Covid à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches (établissement référent en infectiologie).

PRÉFACE DE JULIE LAHMI

Je travaille dans un service SSR (« Soins de suite et de réadaptation ») dédié aux personnes âgées. Et donc, évidemment, parmi les patients hospitalisés dans mon service, certains ont le Covid. « Soins de suite » signifie que la personne n’est plus en atteinte aiguë, quelle que soit sa maladie : c’est la phase d’après pour elle. Pour le pronostic, il n’y a pas de règles, et c’est là, selon moi, la caractéristique la plus déroutante du Covid : nous accueillons des malades en très mauvais état… qui remontent pourtant la pente et sortent finalement sans plus aucun symptôme ou presque ; et, à l’inverse, des patients entrés sur leurs deux jambes pour lesquels brusquement tout s’aggrave et qui, hélas, décèdent. Même avec les scanners thoraciques, un outil plutôt fiable pour observer les dégâts du virus (il y a des opacités bien spécifiques), les équipes soignantes peuvent « se faire avoir ». Je pense à cette patiente, ayant comme antécédent une BPCO1, et dont le test PCR est revenu positif. Cette dame, à la fragilité pulmonaire évidente, avait donc le Covid et était susceptible de le transmettre à tout l’étage !

Un virus, mille visages

Il nous faut être très humbles et modestes. Car la constante est ceci : avec le Covid, on ne sait pas. Et plus on avance, moins on sait. Bien sûr, nous avons énormément progressé sur plein de points : vaccination, compréhension des mécanismes du virus (mais il mute sans cesse !), gestion au quotidien, etc. Par exemple, nous désinfectons plus rapidement les chambres et le matériel aujourd’hui grâce à un seul produit très efficace (en 2020, il nous en fallait deux, en protocole très long de quatre phases, vous imaginez le temps qu’il fallait pour pouvoir accueillir un nouveau patient dans une chambre précédemment quittée par un autre). Mais contrairement aux virus auxquels nous – l’humanité – avons été confrontés jusqu’à présent, comme ceux de la grippe, de l’angine et de la varicelle, qui provoquent tous globalement les mêmes symptômes chez tout le monde, le virus du SARS-CoV-2, lui, a mille visages. Chez certains il va déclencher des troubles respiratoires, chez d’autres des problèmes métaboliques, digestifs, cutanés, vasculaires… c’est fou. Si bien qu’aujourd’hui, dès qu’on a « quelque chose qui ne va pas », on soupçonne le Covid avant toute chose, et on vérifie tout de suite si la personne n’a pas attrapé « le » virus. Seulement ensuite, on cherche une autre origine à ses problèmes. D’autant que les autres virus, justement, ont un peu disparu de la circulation (temporairement évidemment) en raison des mesures sanitaires de ces derniers mois – les gens portent un masque, se lavent plus les mains, etc.

Et aucune raison que cette incertitude s’envole avec le Covid-long. Un patient Covid aigu, personne ne sait comment cela va évoluer pour lui. Pareil une fois tombé en Covid-long. Personne ne sait quand les symptômes vont vraiment s’arrêter. On voit des malades en soins palliatifs (donc « fin de vie ») qui finalement déjouent les sombres pronostics et retrouvent la santé, alors que pour d’autres c’est l’inverse, ils partent en quelques jours alors qu’ils avaient l’air d’aller « bien ». Ce virus n’est pas « logique » et ne provoque pas de conséquences « logiques ». Ce fait de ne pas savoir est hyper-anxiogène, c’est ce qui rend ce virus si angoissant.

De retour à la maison…

On dit que le virus du Covid s’attaque aux faiblesses des personnes, raison pour laquelle il provoque des symptômes si différents chez les uns et chez les autres. Cela semble en effet être le cas, mais cela signifie alors qu’il est difficile de le traquer, de prévoir où il va frapper et comment les choses vont évoluer pour chaque patient. Du coup, lorsqu’on les renvoie chez eux parce qu’ils ne nécessitent plus une hospitalisation, ils repartent un peu démunis côté conseils pratiques. Si vous sortez d’un service d’orthopédie, vous rentrez chez vous muni d’une ordonnance pour des séances de kiné, une rééducation, etc. En cas de Covid, rien de tout cela.

Retrouver le goût, le mouvement, le sourire…

Par exemple, la perte de goût et d’odorat, on considère que cela ne met pas en danger de mort donc ce n’est pas « si grave ». Mais si, c’est grave ! Une personne dénutrie, ce qui est très fréquent notamment dans nos unités de personnes âgées malades atteintes d’un trouble cognitif, par principe se désintéresse de l’alimentation. Ce qui entraîne des carences, et différents problèmes plus ou moins graves, pouvant mener au décès. Alors imaginons cette même personne en Covid-long, à la maison, ayant perdu le goût et l‘odorat… La faire manger peut virer au cauchemar. Résultat : des cicatrisations qui ne se font plus, un brouillard mental aggravé, une fatigue extrême, une immunité très faible, zéro combativité… un ensemble qui peut empêcher de sortir du Covid.

Un autre volet est l’activité physique. À l’hôpital, un malade avec le Covid n’a malheureusement pas droit aux visites, et en plus doit garder la chambre, notamment pour éviter de contaminer les autres malades. Un genre de super-confinement qui entame sérieusement le moral (la solitude !), mais aussi les muscles puisque la personne ne sort quasi pas de son lit sinon pour aller « au fauteuil ». Forcément, la perte musculaire est spectaculaire, et il faudra bien « refaire du muscle » ensuite, pour reprendre des forces et retrouver une autonomie. En outre, les muscles servent à un grand nombre de fonctions autres que le mouvement : ils sont impliqués dans l’immunité, l’humeur, la capacité respiratoire, l’équilibre, l’acuité mentale, etc. Bref, refaire travailler son corps, le remettre dans le mouvement est fondamental pour retrouver la santé après un épisode à l’hôpital. Le corps n’est pas fait pour rester immobile !

Les patients ont besoin d’être accompagnés de retour chez eux, et ce guide très pratique fait partie des outils d’accompagnement pour cela. Sinon, encore une fois, ils n’ont rien ! Pas évident d’aller consulter son médecin généraliste en se plaignant de perte de goût, d’odorat, et que pourra prescrire le médecin ? Rien. Quant à retrouver ses muscles, c’est l’enjeu d’un travail quotidien, pas seulement « les séances chez le kiné » quand on a la chance d’en avoir ! À l’hôpital, nous nous concentrons sur le vital, ensuite le médecin traitant prend le relais. Mais pour tout le reste, c’est-à-dire la vie concrète, faire les courses, dormir, se laver, vivre avec les siens, travailler, renouer avec une alimentation qui apporte des nutriments variés et protecteurs, le mouvement qui ne va plus de soi, le sommeil qui bat de l’aile, repousser les émotions négatives et le manque de tonus… on ne peut pas prendre un médicament pour chaque symptôme ! Retrouver l’odorat, c’est là aussi une rééducation, un travail quotidien : il s’agit d’associer l’odeur à l’objet portant cette odeur, de recréer les associations de ces deux entités dans le cerveau, cela ne se fait pas tout seul… et pas avec des médicaments. Autant de routines à mettre en place sur le long terme. D’autant que le Covid-long, on ne sait jamais combien de temps ça va durer. Et que l’on part pour un bout de chemin avec lui… Une grippe, c’est en général deux semaines, trois maximum, éventuellement un peu de fatigue après… mais le Covid, c’est le grand point d’interrogation. Chaque patient a son histoire et sa manière d’y réagir. Il faut l’accepter, admettre que c’est lui et son corps qui « ont raison », et lui proposer des aides presque sur mesure en fonction de ses symptômes, ses possibilités… C’est l’objet de ce livre. Bonne lecture, espérant que vous y trouverez des solutions, des pistes pour vous sentir mieux, jour après jour.

Julie Lahmi
Infirmière en soins de suite et de réadaptation (SSR) à l’hôpital d’Eaubonne (95).

1. Broncho-pneumopathie chronique obstructive : maladie respiratoire chronique due à une inflammation et une obstruction constante et progressive des bronches.

INTRODUCTION

« Covid long, La pandémie invisible. 600 000 à 800 000 personnes en France souffrent de cette maladie, une bombe à retardement pour la santé publique » titrait en couverture le quotidien L’Humanité le jeudi 19 août 2021. Et le comptage ne fait que commencer…

On y lit, entre autres, cette remarque de Jérôme Larché, référent en infectiologie du groupe Oc Santé, instigateur en avril 2021 à Montpellier de la première unité de soins Covid-long, qui fait froid dans le dos : « Je n’ai pas encore constaté de cas de rémission totale. » Soit 1 an et 4 mois plus tard…

On ne guérit pas toujours facilement du Covid. Ni rapidement. Les « Covid-longs » en sont témoins, eux qui décrivent un nombre impressionnant de symptômes. Certains souffrent d’essoufflement (dyspnée post-Covid), mais au vu des examens souvent « normaux », le cardiologue ne les prend pas forcément au sérieux ; d’autres se plaignent d’insomnies tenaces malgré une fatigue folle ; de brouillard mental et de mémoire en goguette ; de dents qui tombent ; de crises d’angoisse extrêmement invalidantes ; de douleurs au ventre très pénibles ; de concombre au goût de métal ou de poulet au goût de gasoil ; de douleurs articulaires ou musculaires profondes… En France, c’est le quotidien pour déjà des dizaines de milliers de patients : en mars 2021, on estimait à 170 000 le nombre de Covid-longs dans l’Hexagone.

Un paracétamol et au lit

Un paysage aux allures parfois juste maussades, parfois apocalyptiques, avec, pour y remédier, des ordonnances tantôt « vides » (je ne peux rien vous proposer, sinon du paracétamol et du repos), tantôt à rallonge (anxiolytique + anti-inflammatoire + somnifère + antidouleur…), pour un résultat médiocre selon les malades. Qui se trouvent en revanche plutôt mieux en embrassant le problème plus largement, passant par de la rééducation chez le kiné à un soutien phyto/micronutrition/aromathérapie, de longues plages de repos et autres réformes alimentaires. Enfin, après des mois de traversée du désert, émergent des messages d’espoir : « Je me sens bien mieux depuis que j’ai eu de la vitamine B12 et du fer », « La deuxième injection de vaccin m’a libérée de nombreux symptômes », « J’ai fini par retrouver l’odorat à force d’exercices avec des petits flacons d’odeurs/d’huiles essentielles », « Un kiné m’a bien aidée, il y a des manipulations très spécifiques », « Je devais faire travailler mon cardio mais mes jambes ne voulaient pas pédaler ni marcher, donc le coach s’est adapté et m’a fait faire des exercices au sol », « Une diététicienne a fait disparaître mes douleurs gastriques », etc. La résistance s’organise. Avec, en filigrane, ce leitmotiv : c’est possible d’aller mieux.

En Covid-long, il n’y a pas de réponse prêt-à-porter. Rien n’est simple. Contrairement au virus du rhume ou de la grippe, déclencheur des mêmes symptômes chez tout le monde, celui du SARS-CoV-2 semble s’ingénier à semer la zizanie en adoptant la stratégie contraire : des symptômes différents ou presque chez chacun ! Une des raisons pour lesquelles la prise en charge médicale est parfois un peu « floue ». Dans l’Assurance maladie, tout est conçu pour que, en gros, une maladie = tels symptômes = tel traitement. C’est assez basique. Alors quand on a affaire à une maladie = plein de symptômes = plein de schémas, c’est l’incompréhension, la difficulté à s’ajuster, à « rentrer dans des cases », y compris pour le corps médical.

Du « on ne lâchera personne » aux « gueules cassées du Covid »

Covid-long. Pour parler clairement, on n’est pas sorti des ronces (ou de l’auberge, selon). Souvent, les malades, excédés par la célèbre formule « on ne lâchera personne », constatent exactement le contraire dans la vraie vie. Ils sont (ou se sentent) abandonnés dans la nature, avec des soins médicaux parfois coûteux à assumer plus ou moins seuls, des dépassements d’honoraires, des recours à des soins en médecine complémentaire mal ou non remboursés. Bref, cette impression d’être les « gueules cassées du Covid », de « payer les pots cassés » avant qu’un statut clair et une reconnaissance pour tous soient instaurés. À l’heure où nous écrivons ces lignes, c’est loin d’être le cas, alors que nous nous dirigeons vers un bout de chemin à faire en compagnie de ce virus. En effet, tout porte à croire que nous allons devoir apprendre à vivre avec lui. Stratégie vaccinale peut-être annuelle, traitements divers pour cause de prolongation des symptômes, variants inventifs, maintien de certains gestes barrières et quantité d’autres éléments que nous n’avons pas encore eu le temps d’observer, d’appréhender… Mais quelle que soit la prise en charge médicale, préventive ou curative, cela ne change rien à l’aspect « rester en bonne santé » pour éviter d’attraper le virus, ou essayer de prévenir ses ravages une fois dans notre corps.

Comment le virus fait sa vie en pourrissant la nôtre

En Covid-long, non seulement le virus fait sa vie en pourrissant la nôtre, mais en plus il est possible de se recontaminer. Pour riposter à la hauteur, il s’agit de mettre en place des mesures fortes afin de fournir au corps tous les moyens nécessaires pour se défendre face aux microbes quels qu’ils soient, SARS-CoV-2 compris. Cette barrière protectrice passe par des gestes d’hygiène de base, des routines alimentaires, de l’activité physique proposée par un coach à l’écoute, une meilleure gestion du sommeil et des émotions. Tout cela mis bout à bout agit comme un puissant levier sur nos défenses immunitaires. Et permet, à chaque étape de la maladie de ne rien céder au virus, à l’inflammation, au désordre mental et émotionnel, et de reprendre du terrain petit à petit.

La vie d’après

Pour les malades ayant développé un Covid aigu plus ou moins sévère, puis traînant toujours des symptômes pendant des mois (Covid-long), la vie d’après n’a rien d’une sinécure. Soyons honnêtes : on ne connaît pas de réponse aux deux principales questions que vous vous posez probablement : « Pourquoi moi ? » (et pourquoi pas votre cousin), et « Vais-je retrouver 100 % de mes capacités d’avant ? ».

Cette persistance de symptômes chez certains patients pourrait bien cacher la forêt, c’est-à-dire se révéler, dans les années à venir, une véritable bombe à retardement. De fait, par la force des choses, nous n’avons aucun recul sur « et après ? » puisque début 2020, nous n’avions aucune idée de l’existence même de ce virus. Alors ce qui va se passer d’ici 5 ans, 10 ans, qui peut bien le dire ? On sait certaines petites choses, pour le moment pas très encourageantes il faut bien l’avouer : si la phase aiguë a été violente sur un organe, par exemple a abîmé les poumons, un an plus tard les patients ne respirent toujours pas si bien que cela ; ce virus fait partie de ceux, nombreux, à « laisser des traces » de leur passage, comme avant lui zona (herpès), mononucléose (Epstein-Barr)… l’infection s’accompagne toujours de désordres immunitaires, de symptômes plus ou moins prolongés et violents, et d’une très grande fatigue. Heureusement, on découvre aussi pas mal de choses concrètes et positives. Certains Covid-longs se trouvent infiniment mieux, qui grâce à la nutrition, à la micronutrition, aux plantes, à l’activité sportive, qui grâce au cuivre, à la vitamine B12 + fer, à l’huile de CBD (cannabidiol)… Chacun ayant cherché en tâtonnant et, souvent, trouvé des outils efficaces contre la douleur, le désespoir, l’angoisse, la fatigue. Ce guide les recense également pour vous fournir le maximum de pistes exploitables afin de vous aider à vous sentir mieux puis, qui sait, bien. Un jour, le plus tôt possible. Le message en un mot : confiance !

Chapitre 1

44 QUESTIONS-RÉPONSES SUR LE COVID-LONG

1. LE COVID-LONG C’EST QUOI ?

Déjà, ça démarre mal. Même l’OMS (Organisation mondiale de la santé) n’arrive pas à trouver de consensus. En France en tout cas, la définition actuelle est celle-ci : le Covid-long correspond à un patient qui présente encore au moins 1 symptôme de la maladie 4 semaines après l’infection ou que les symptômes reviennent dans le même laps de temps. Les symptômes peuvent être physiques, psychologiques, mentaux, ou les trois. Et comme on attend une vague de Covid-longs dans les années à venir, l’OMS parle (enfin) d’une priorité de la plus haute importance. Voici comment cela se passe : lorsque l’on est touché par le virus et que des symptômes se développent, on en a généralement pour 10 jours à 3 semaines max, puis on en sort doucement (ou plus rapidement). Si les symptômes perdurent au-delà, c’est donc un Covid-long.

VOCABULON

Faut-il dire « Covid-long », « Covid chronique », « symptômes prolongés du Covid-19 » ? « Séquelles post-aiguës de Covid-19 (PASC) » ? On parle aussi de « Covid long-courrier », terme inventé par Amy Watson, patiente coordonnatrice des « Combattants long-courriers de Covid ». Ou enfin de « syndrome post-Covid », une demande de la BBC en juin 2020 ? Tant de mots pour évoquer une seule situation : un calvaire pour les malades. Car quoi qu’il en soit, derrière le lexique, se profilent des patients affaiblis, meurtris, épuisés, parfois se sentant seuls au monde avec leurs misères.

2. LE COVID-LONG, C’EST LONG COMMENT ? ET COMMENT EST-ON PASSÉ DE COVID AIGU À COVID-LONG ?

En juin 2021, le monde apprenait que Dave Smith, un Britannique de 72 ans, moniteur de conduite automobile à la retraite de Bristol, avait été infecté par le virus durant 10 mois (305 jours) : 40 tests positifs, 7 hospitalisations, 60 kg perdus plus tard, avec des records comme 5 heures de toux sans discontinuer, des funérailles préparées 5 fois par sa femme, des sessions de 3 mois au lit sans pouvoir se lever, même pour aller aux toilettes… Et finalement un traitement qui a fini par « marcher » : un cocktail américain expérimental de molécules, non disponible sur le marché, qui avait déjà sauvé Donald Trump paraît-il. 45 jours après ce traitement, le test PCR de Mr Smith a été enfin négatif. Alors commençait enfin pour lui « la vie d’après » avec des poumons affaiblis et abîmés, une rééducation profonde à planifier… Ce monsieur est un cas exceptionnel, heureusement, mais les personnes aux prises avec le virus, puis avec seulement les symptômes durant de très longs mois, ne le sont pas.

Le Dr Elisa Perego est la première personne à avoir employé le terme de « Covid-long », elle-même une victime italienne de Covid qui n’en finissait pas. Elle a donc inventé tout naturellement cette contraction de « Covid à long terme ». C’était en mai 2020 et elle trouvait interminables ces quelques semaines de galère. Depuis, de l’eau a coulé sous les tests PCR, et ce qu’elle trouvait déjà longuet s’est considérablement allongé puisque certaines personnes traînent leurs symptômes comme un vrai boulet pendant de très, très, très longs mois. Concrètement, personne ne sait exactement quand (ni même si) tous les patients Covid-long retrouveront totalement leur vie d’avant. Certains récupèrent mieux et plus vite que d’autres, voilà ce que l’on peut dire, et c’est à peu près tout. À quelque chose malheur est bon : en se manifestant, en s’exprimant en masse et en créant des hashtags sur les réseaux sociaux comme #LongCovid ou #J120, des communautés sont venues s’y agréger. Ces patients, toujours plus nombreux et heureux de ne pas être finalement si seuls, ont pointé du doigt cette maladie, lui ont donné corps et ont permis sa reconnaissance. Grâce à eux, partout dans le monde, on cherche maintenant activement des remèdes, des protocoles, à l’intégrer dans le système de soins. Et certains médecins, heureusement, ont été à leur écoute dès le début, comme la Pr Dominique Salmon-Céron, le Dr Jérôme Larché, le Dr Nicolas Barizien, le Dr Benjamin Davido… chacun dans « son » hôpital, nous les retrouverons plus loin dans le livre. Sans oublier évidemment les innombrables médecins libéraux « de quartier », les premiers vers lesquels nous nous tournons quand ça ne va pas, généralistes attentifs, spécialistes ouverts d’esprit, ayant compris très vite que ce qui se passait n’était « pas normal » et s’inscrivait dans la durée. Rendons hommage à toutes ces femmes et ces hommes qui ont soulagé les premiers « covidés longs » comme ils l’ont pu, avec les moyens du bord ! Avant cette étape décisive, on en était aux descriptions des débuts du Covid aigu, à savoir « virus respiratoire ; toux/perte de l’odorat ; grosse fatigue ; 2 à 4 semaines au lit, 6 pour les plus atteints ; hospitalisation en soins intensifs, mort pour les moins chanceux ». Point. Dans cette optique « Covid = aigu », parmi les malades qui se plaignaient de symptômes après 3 semaines-1 mois, combien ont été étiquetés « dépressifs », en vertu du tristement célèbre phénomène d’occultation du diagnostic, surtout s’ils avaient des antécédents psychiatriques ou de dépression. Alors que ce sont bien les symptômes qui finissent par user le moral plutôt que l’inverse ! Au final, l’émergence de ce Covid-long, c’est-à-dire le glissement de la maladie aiguë vers la maladie chronique, a permis de redéfinir la perception et même la définition du Covid. Oui, c’est une maladie aiguë mais c’est aussi une maladie chronique.

75 % DE MALADES « PAS ASSEZ MAL »

Les personnes qui se rendent dans les (encore trop rares) consultations spécialisées en Covid-long représenteraient environ 15 % des malades atteints de Covid-long. Ce qui veut dire que les 75 % restants ne vont pas « assez mal » pour consulter, mais ne se sentent pas pour autant « normalement ». Selon la Pr Salmon-Ceron, 85 % des malades qu’elle voyait au printemps 2020 sont totalement ou presque totalement débarrassés de leurs symptômes 1 an plus tard. Mais 15 % luttent encore…

Source : Entretien avec la Pr Dominique Salmon-Ceron publié dans le no 484 de Ça m’intéresse (juin 2021).

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