À R. et à L.
jusqu’à la Lune… et retour.

ÉLISE KARLIN    

À Alain, compagnon d’une vie ;
à Louenn, qui débute la sienne.

SYLVIE EPELBOIN    

ÉLISE — Je me souviens de vous, docteur Epelboin. Je me souviens de vous le jour où nous nous sommes rencontrées, en 1995. Vous aviez fixé notre rendez-vous à Saint-Vincent-de-Paul quelques jours avant la fin de l’année, entre Noël et le Réveillon. Aujourd’hui, je vous appelle Sylvie, je connais un peu votre vie. Mais ce matin du 28 décembre 1995, il y a vingt-quatre ans, assise dans ce couloir d’hôpital où je vais vous attendre tant de fois, je guette une inconnue. Je regarde passer ces silhouettes en blouse blanche, cherche à deviner la vôtre. Quelle allure avez-vous ? Votre façon de marcher, la reconnaîtrai-je, comme une évidence entre nous, la certitude que je peux vous deviner entre mille ? Bientôt, dans votre bureau, je vais me mettre à nu, déballer mon intimité, confier mes secrets, montrer mes blessures peut-être. Là, sur ma chaise, le cœur battant, je me prépare. Je me demande si je vais retenir votre attention, vous aimer, si vous allez m’impressionner. J’arrive à vous comme d’autres arrivent à Dieu, je suppose, pour trouver des réponses, la foi, du courage aussi. Réussirez-vous là où j’échoue ?

En décembre 1995 j’ai 28 ans. Depuis plus d’un an, j’essaye vainement d’avoir un enfant.

J’écris « je », mais dans ce couloir, à l’époque, bien sûr nous sommes deux. Il est assis à côté de moi, un peu inquiet lui aussi. Il me sourit, il se lève, se rassied, il a du mal à rester en place. Mon mari. Appelons-le Simon, peu importe l’exactitude de son prénom.

Le temps a passé, cette vie est derrière lui. Il aurait préféré que je la laisse s’effacer là où elle s’était arrêtée, le jour où je suis partie. J’ai choisi d’y revenir parce que notre histoire s’est diluée dans nos années d’infertilité – malgré les moments heureux, je n’ai rien oublié de nos échecs, de mes désespoirs et des désarrois de Simon devant cet abîme de malheur. J’ai choisi d’y revenir pour en finir avec cette mémoire, pour m’en délester, pour la regarder de loin, enfin. Je voudrais la raconter comme on confie un chagrin, me sentir légère d’avoir mis des mots sur cette ombre intérieure.

J’ai choisi d’y revenir avec vous, Sylvie, de regarder l’infertilité à travers vos yeux pour mieux m’en éloigner ; vous seule pouviez donner, forte de votre expérience de médecin spécialisé dans les consultations de stérilité, un sens général à une aventure particulière.

Au moment de mon premier rendez-vous avec vous, en décembre 1995, je suis convaincue d’être à l’origine de nos difficultés : Simon a déjà un garçon de 5 ans, Marcel. Il en a la garde, même si sa mère est très présente. Lorsque je m’installe chez Simon, en septembre 1994, elle a les clés de cet appartement, où elle ramène son fils après l’école. Il arrive souvent qu’elle soit là quand je rentre, et c’est Marcel qui la chasse, qui la pousse dehors. La connivence entre Simon et sa première épouse ne facilite pas le deuil du couple parental ; le petit Marcel m’interroge souvent sur les gens fâchés et les raisons de se quitter. Il a accueilli mon arrivée avec une grande simplicité, sans colère, sans sourire. Nous nous habituons doucement l’un à l’autre, lui, triste parfois, moi, si gauche à le prendre dans mes bras. Alors que nous voulons un bébé, Simon et moi, la réserve qui me tient loin de Marcel me soucie. Saurai-je aimer un enfant ? En suis-je capable ? Je m’interroge sur cet instinct maternel dont je décèle si peu de traces en moi, et sur mon inaptitude à trouver ma place dans le cœur de Marcel. Je l’écoute discuter avec ses cousins du même âge sur le partage des rôles : « Mais en vrai, ta maman, c’est qui comme dame ? »

J’ai arrêté la pilule en octobre 1994, juste après avoir fêté mes 27 ans. En novembre, je ne saigne pas. Grande joie – ce que je connais du fonctionnement de mon corps tient en une alternative : je saigne, je ne suis pas enceinte, je ne saigne pas, je suis enceinte. C’est sommaire, mais c’est à peu près tout ce que je suis capable d’expliquer. Le résultat négatif du test de grossesse me prend de court : donc, je ne saigne pas mais je ne suis pas enceinte. Assurément, ce n’est pas normal. Ma gynécologue n’a pas d’explication. Elle m’invite à la patience : le corps, dit-elle, peut tarder à retrouver son rythme. Elle me prescrit un substitut hormonal qui provoque un cycle artificiel.

Le processus menstruel me demeure mystérieux. Pour tout dire, il m’intéresse assez peu – la magie, à mes yeux, c’est l’enfant qui naît d’un acte amoureux. Se toucher, se découvrir, se désirer, s’étreindre, se prendre, en éprouver du plaisir. Un jour, ne plus simplement faire l’amour, décider de faire un bébé. Les mêmes gestes, la même ardeur, le même emballement des cœurs. Une promesse, plus éblouissante encore que l’allégresse des corps. Jouir, et voir son ventre s’arrondir. Le trajet des spermatozoïdes vers l’ovule s’est arrêté à mes cahiers de sciences naturelles. Collégienne, j’ai gloussé devant ces croquis. Adulte, je n’en ai pas le souvenir. Qu’importe l’origine ? Je veux donner la vie, la sentir qui grandit. En juin 1995, je n’ai toujours pas mes règles. Je désespère d’un corps que je ne comprends pas. La gynécologue renouvelle sa prescription pour la troisième fois, imperturbable. J’en suis à neuf mois d’aménorrhée.

En juillet 1995, j’épouse Simon. J’aurais rêvé d’être enceinte à la mairie, preuve éclatante d’une fécondité joyeuse et insouciante. À défaut d’un ventre rond, je porte ce soir d’été une robe Paco Rabanne livrée en kit dans une mallette en plexiglas, réplique d’un modèle culte du couturier, que j’ai passé des heures à monter. Judith, mon amie, ma sœur choisie, me suit toute la nuit avec la pince adaptée pour raccrocher à la robe les pastilles irisées en forme de fleur que je sème comme le Petit Poucet. Évidemment j’attrape froid. Une angine douloureuse et une extinction de voix. À l’époque, je travaille au service politique de France Inter. Aphone, je passe une semaine éloignée des micros.

En octobre 1995, au bout d’un an, ma gynécologue consent enfin, parce que j’insiste, à me prescrire une série d’examens. Au laboratoire de mon quartier, l’infirmière est maladroite, pressée, visiblement gênée. Je déteste d’emblée cette situation, qui me force à écarter les jambes contre mon gré. La gynécologue décèle une bactérie, elle nous met trois semaines sous antibiotiques, Simon et moi. Nouveaux prélèvements, nouveaux résultats : pas d’amélioration. La colère me prend contre cette femme qui ne m’est d’aucun secours, contre son indifférence, sa voix flûtée et son incompétence. Mais vers qui me tourner ? À l’époque, je suis bien plus désarmée par l’absence de règles que par l’absence d’enfant. J’en parle avec la journaliste de France Inter spécialiste des questions de santé, Hélène Cardin. J’ai une grande confiance en elle, qui me témoigne, depuis mon arrivée dans cette rédaction, quatre ans plus tôt, une gentillesse à l’accent quasi maternel. Sans hésiter, Hélène me donne votre nom : « Va voir Sylvie Epelboin. Elle a la compétence et l’humanité. »

Je prends contact avec votre secrétariat. Aucun rendez-vous avant le mois de mai 1996 – nous sommes en octobre 1995. Des échéances dont je n’avais même pas idée qu’elles puissent exister. Hélène prend son téléphone. Elle vous appelle directement. Vous me proposez de me recevoir le 28 décembre. Auriez-vous fixé un entretien le 31 décembre à minuit, je l’aurais accepté sans discuter. Aux incertitudes, avaient succédé les inquiétudes. Aux inquiétudes, le désespoir.

C’est souvent lui qui conduit à pousser la porte d’une consultation d’Aide médicale à la procréation.

SYLVIE — Je ne me souviens pas de notre rencontre. L’image qui me vient à l’esprit lorsque j’y pense aujourd’hui, c’est celle du couple que vous formiez avec Simon. Ce n’est pas ce que vous auriez préféré que je mette en avant, j’en suis bien consciente… Je ne saurais pas revenir au début de notre relation, simplement, vous m’êtes, depuis longtemps, un visage familier, une histoire partagée.

La première consultation d’Aide médicale à la procréation (AMP)*1 a ceci d’exceptionnel qu’elle se fait à trois, les deux membres d’un couple et le médecin. Les projets d’enfant présentés en consultation sont d’une variété inouïe. Le désir d’enfant appartient au monde de l’imaginaire, donc différent chez deux individus qui le partagent. La conception d’un nouvel individu relève de mécanismes physiques et psychiques complexes, objets de représentations personnelles et difficiles à maîtriser.

Il existe peu de situations en médecine, hors la consultation de stérilité, où ce que l’on appelle couramment le colloque singulier médecin-patient se transforme en une relation triangulaire, une situation où l’intimité des histoires de vie et des corps se dévoile en présence d’un témoin. En temps normal, le secret médical engage deux personnes. En consultation de PMA, la relation va se construire à trois, du diagnostic au projet thérapeutique. Homme et femme s’adressent parfois au médecin sans se regarder, pour exprimer ce qu’ils ne réussissent pas à se dire directement : l’homme regrette que sa femme soit trop pressée, trop stressée ; la femme reproche à son compagnon de lui mettre trop de pression, ou au contraire de ne pas s’impliquer assez… Chacun porte son histoire, sa culture, son éducation, son désir et sa crainte de la médicalisation, son mode d’expression émotionnel, le poids des pressions familiales. Se parler ainsi, de manière indirecte, permet de canaliser l’émotion, je m’en étais rendu compte il y a longtemps, au moment où je travaillais en Afrique ; là-bas, le mode d’expression use souvent de l’intercession d’un tiers. La libération de la parole est plus facile, ou tout au moins différente dans cette communication triangulaire.

Dans la consultation de fertilité, on touche au domaine du plus intime : l’histoire et le désir d’enfant de chacun et le projet commun, le mode de vie et la sexualité du couple. Les corps sont examinés, leur physiologie scrutée, les organes reproducteurs décortiqués. La consultation déshabille : on parle d’utérus, de trompes, d’ovaires, de spermatozoïdes. On déduit leurs défaillances à partir des analyses biologiques et des différents examens, une hystérographie, un spermogramme. Au cours de l’entretien, il se peut que soit abordé ce que l’un ou l’autre membre du couple aurait aimé passer sous silence, des antécédents de maladie familiale ou infectieuse, la fertilité de l’un ou l’autre au sein d’un précédent couple, un traumatisme de l’enfance, un problème de sexualité.

Je commence toujours une première consultation en expliquant que mes questions qui paraîtraient intrusives ne relèvent pas d’une curiosité sans objet ou discriminante ; elles me permettent de connaître le contexte de l’infertilité du couple, qui participe du diagnostic et du projet thérapeutique ultérieur. L’un des plaisirs de ce métier consiste à tenter de trouver les mots justes, ceux qui permettront de cheminer ensemble. La démarche que je vais proposer, après avoir synthétisé les réponses, doit être comprise par les deux membres du couple : il me semble essentiel qu’ils puissent tous deux être acteurs du bilan, du diagnostic et du traitement, qu’ils ne se contentent pas de le subir. Pour dédramatiser cette forme d’interrogatoire, lui donner une portée générale et non stigmatisante, l’usage d’analogies ou d’exemples est le mode qui me paraît le mieux convenir : « Pourquoi vous demander votre profession, votre lieu de naissance, la fratrie qui est la vôtre ? Pas uniquement pour vous placer dans telle ou telle catégorie socioprofessionnelle, mais, pour exemple, si vous Monsieur êtes boulanger, l’exposition à la chaleur de vos testicules peut expliquer certaines anomalies spermatiques ; de même si vous avez contracté les oreillons à l’âge adulte ; si vous êtes ouvrier agricole ou peintre en bâtiment, vous pouvez avoir été exposé à divers produits toxiques, à des situations pouvant entraîner, à votre insu, une baisse du nombre ou de la mobilité des spermatozoïdes que vous produisez. Quant à vous, Madame, autre exemple, si vous êtes pilote de ligne sur long ou moyen courrier, ou intermittente du spectacle, vos éloignements fréquents ou vos horaires irréguliers peuvent altérer la régularité de votre cycle ou vous avoir empêchée de retrouver votre mari pendant la période fertile ; vous avez l’impression d’essayer depuis longtemps d’avoir un enfant alors que, en réalité, vous n’avez eu que très peu de moments propices ensemble. »

Autre question, fondamentale dans la prise en charge d’une infertilité et même si elle fâche souvent : le poids – maigreur ou surpoids, les deux extrêmes. Quel rapport avec la fertilité ? Le poids et les mécanismes hormonaux de fertilité sont gérés par le cortex à des niveaux de commande très proches. Bien sûr, un homme connaît les rondeurs de sa femme, mais il découvre souvent, le jour de la consultation, la réalité de la balance. Et cette réalité ne correspond pas toujours au regard qu’il porte sur le corps de sa compagne. Il faut gérer l’annonce du poids réel, exposer ce qu’est l’indice de masse corporel (IMC), le rapport entre le poids et la taille. S’il est trop bas, il génère une aménorrhée ou absence de règles ; s’il est trop haut, il perturbe la fertilité, oblige à augmenter les doses en cas de traitement hormonal, entraîne fréquemment des complications de la grossesse, au premier rang desquelles le diabète. Cette annonce des réalités médicales est évidemment exempte de jugement esthétique ; elle peut néanmoins être interprétée comme tel malgré toutes les précautions, et générer une image altérée du corps ou une culpabilité vis-à-vis de conduites alimentaires parfois consécutives aux déceptions répétées liées à l’échec du projet d’enfant.

Il existe plusieurs registres de représentation du poids : l’approche médicale ; l’approche personnelle, souvent irrationnelle ; et l’approche sociale, qui fait appel aux normes en vigueur dans un lieu et une époque donnés. Se voir dans le regard des autres. Le poids généreux a longtemps été symbole de pouvoir, de richesse, de santé, tandis que la maigreur évoquait la pauvreté et la maladie. Les critères actuels sont largement inversés, le modèle mannequin est le rêve des adolescentes. En ce qui concerne le surpoids, le modèle médical que nous proposons (et parfois imposons) en fertilité va à l’encontre des représentations de la maternité chez des femmes de bien des cultures où mères et sœurs ont conçu dans l’opulence du corps, et chez qui l’injonction de mesures diététiques est difficile à admettre.

Il faut trouver les mots, pondérer et composer.

Vous aviez un problème de poids, de ça je me souviens. Je vous revois mince, presque maigre, à fleur de peau sur la question du poids. Je n’ai pas oublié la force de vos réticences à en discuter.

*1- Ou PMA : Procréation Médicalement Assistée, que la société a souhaité encadrer par les « lois de bioéthique », dès 1994.

Photo de couverture : Gettyimages.

ISBN numérique : 978-2-246-81333-0

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