MARTINE GOLAY RAMEL

Les proches aidants

Aider un proche malade et/ou âgé

Préface de Rosette Poletti

Autres titres aux Éditions Jouvence

Un cœur en paix, Anselm Grün, 2010
Rendre grâce, Rosette Poletti et Barbara Dobbs, 2010
Petites fleurs du cœur pour grandir au fil des jours,
Rosette Poletti et Barbara Dobbs, 2009
Les grands-parents dans tous leurs états émotionnels,
Vittoria Cesari Lusso, 2008
Se respecter et respecter les autres,
Agnès Payen de la Garanderie, 2008

Catalogue gratuit sur simple demande
ÉDITIONS JOUVENCE
Avenue Adrien-Jeandin 1
1226 Thonex — Suisse
Mail : info@editions-jouvence.com
Site internet : www.editions-jouvence.com

© Éditions Jouvence, 2011
© Édition numérique Jouvence, 2013
ISBN 978-2-88905-216-5

Maquette d’intérieur et de couverture : Stéphanie Roze
Illustration de couverture : Jean Augagneur
Composition : n.irniger@gmail.com
Tous droits de reproduction, traduction et adaptation réservés pour tous pays.

À Carmen, Mireille, Yvette, Lili, Simone, Béatrice, Marie France, Paul, Élisabeth, Janine, Paule, Rose, etc., tous ces proches aidants qui m’ont témoigné de leurs expériences d’aide et leurs difficultés dans le temps, mais aussi de leurs enrichissements. Un merci particulier à Nelly, la correctrice de ce livre.

Pictogrammes

undescribed image Bon à savoir

undescribed image ATTENTION

undescribed image Témoignage

undescribed image Un peu d’histoire

undescribed image Le petit plus

undescribed image Pour aller plus loin

undescribed image Trucs et astuces

undescribed image Le saviez-vous ?

undescribed image Conclusion

Notre collection Maxi Pratiques se veut claire, lisible, didactique et facile d’accès. Elle comporte des rubriques reconnaissables par des pictogrammes (ci-dessus) ; vous accédez ainsi à l’essence de nos livres rapidement (chaque livre ne contient pas forcément tous les pictogrammes présents). Bonne lecture et bien du plaisir !

Préface de Rosette Poletti

L’ouvrage de Martine Ramel et particulièrement intéressant. Il traite d’un phénomène souvent minimisé : l’importance des proches, des membres de la famille, de ceux qui, jour après jour accompagnent un proche malade, handicapé ou vieillissant.

Ces personnes n’apparaissent pas bien souvent dans les statistiques de la santé publique. Pourtant, sans elles, le système s’effondrerait. Soixante-dix heures de soins par semaine pour garder chez elle une personne atteinte d’Alzheimer ? Qui pourrait imaginer les millions d’heures que cela représente à l’échelle d’un pays ? Mais les statistiques ne sont qu’un petit aspect du problème.

Le facteur humain est central. Peut-on s’imaginer la solitude, la fatigue, la culpabilité, parfois le désespoir de ces aidants. Être là, chaque jour, disponible, bienveillant, prêt à recommencer toutes ces humbles tâches qui permettent à l’autre, au conjoint, aux parents, aux proches, aux amis, de continuer à vivre dans la dignité, cela exige des sacrifices nombreux. Certains imaginent qu’ils n’en font pas assez, d’autres se refusent le repos nécessaire et s’épuisent. Ce n’est que très récemment que des rencontres de soutien, des cafés des aidants, par exemple, ont été mis sur pied dans les villes.

Il reste tant à faire : offrir des possibilités d’écoute à ces aidants, leur procurer de l’information concernant les meilleurs moyens d’accompagner leur proche en difficulté et, aussi, du soutien concret. Des associations comme la fondation Pro-XY¹ en Suisse, ciblent leur action sur le soutien des proches aidants en proposant des plages de temps ou une personne vient prendre la place du proche aidant pour que celui-ci puisse faire quelque chose pour lui-même : marcher, sortir, aller chez le coiffeur, faire des achats, etc.

Il y a, au Nebraska, aux États-Unis, une statue très connue d’un garçon de 8-10 ans qui porte son petit frère sur son dos (il l’avait sauvé d’une mort certaine dans la neige !). Sur le socle de la statue, il est écrit : « Il n’est pas lourd, c’est mon frère ! »

Comme ce petit garçon, de nombreux proches aidants ne se plaignent jamais ; leur accompagnement est pour eux un acte d’amour ! Malgré cela, notre société doit reconnaître le poids humain, physique, psychologique et spirituel de l’aide apportée et mettre à disposition des formes de soutien.

L’ouvrage de Martine Ramel nous le rappelle avec force. Nous souhaitons qu’il ait un grand écho et qu’il permette une sensibilisation de la population à ce problème.

Rosette Poletti

¹ www.pro-xy.ch/

(photo credit itr.1)

Introduction

(photo credit itr.2)

De nos jours, nous vivons pour notre grand bonheur toujours plus longtemps ! Dans les pays disposant d’un système de soins développé, les personnes en bonne santé ont de plus en plus de chance de devenir centenaires, voire plus.

Grâce aux progrès de la médecine, de nombreux malades chroniques ont aussi une espérance de vie qui s’étend souvent bien au-delà de toute attente. Le Sida, par exemple, ne se soigne toujours pas, mais grâce à des trithérapies de plus en plus précises et adaptées à l’individu, l’évolution de cette pathologie fatidique est entravée régulièrement.

Pour continuer leur trajectoire de vie, la majeure partie des gens atteints dans leur santé sont portés par d’autres personnes de leur entourage. On les nomme les proches aidants, et ce sont eux qui accompagnent le malade ou la personne âgée tout au long de la maladie, qui vérifient la prise correcte des médicaments, pallient aux premières pertes d’autonomie et en savent bien plus que quiconque sur les problèmes que soulève la pathologie ou le vieillissement. Leur trajectoire de vie est colorée, parfois vivement, par la problématique de la maladie de l’autre. Bien souvent, leur vie est imprégnée par le déficit de santé de l’autre.

Une personne sur quatre accompagne un parent âgé ; une personne sur quatre de plus de 80 ans n’a plus de descendant ou de proche ; en moyenne dix personnes proches sont touchées directement par le parcours d’une personne dépendante d’un produit et près d’un million et demi de personnes en Suisse souffrent de douleurs chroniques. Bref, le nombre des proches aidants est difficilement quantifiable de par la pluralité des problématiques de la vie humaine.

Lorsque nous en parlons autour de nous, nous constatons bien souvent que de nombreuses personnes suivent des trajectoires impressionnantes de proches aidants, avec parfois deux, voire trois accompagnements simultanés, par exemple un papa, une maman et une amie très chère.

De nos jours, la durée de l’accompagnement d’une personne malade et/ou âgée se monte à 5, 10, 15 ou 20 ans, voire plus ! Et le temps pour accompagner à domicile une personne atteinte de la terrible maladie d’Alzheimer par exemple s’élève à 70 heures par semaine !

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Une nouvelle science en est née car la charge du maintien à domicile devient de plus en plus lourde : elle se nomme proximologie.

De nombreuses personnes accompagnent leurs proches sans se poser la question de la quantité d’heures mise à disposition. Il y a une notion de normalité, de loyauté ; cependant, la reconnaissance du travail n’est pas toujours au rendez-vous !

Une nouvelle science – qui s’occupe du proche aidant – en est née car la charge du maintien à domicile devient de plus en plus lourde : elle se nomme proximologie. Des recherches récentes en ce domaine montrent cinq besoins essentiels (qui seront détaillés plus loin) chez ces accompagnants :

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De nombreuses personnes accompagnent leurs proches sans se poser la question de la quantité d’heures mise à disposition.

• l’information,

• un réseau de proches aidants,

• des moments de répit ;

• une reconnaissance du statut ainsi que du travail effectué,

• diverses ressources.

L’information est généralement dispensée par les professionnels de santé. La manière dont ils la transmettent est très importante ; ils doivent être clairs dans leur expression car le proche aidant doit comprendre. Répit et ressources sont des points essentiels qui permettent au proche aidant de continuer à construire sa propre histoire de vie de personne saine, ce qui est indispensable à l’équilibre d’un accompagnement de qualité.

Ce livre est constitué de quatre parties :

• la première permet de se construire une idée de la psychologie de la personne malade,

• la deuxième s’adresse à la psychologie de la personne âgée,

• la troisième explique qui est le proche aidant, informe sur la proximologie, traite des besoins et des limites de l’aide à l’autre,

• quant à la dernière, elle apporte des réflexions et des outils pour aider.

(photo credit 1.1...