Fin de vie : peut-on choisir sa mort ?

Dr Jean-Marie Gomas
Dr Pascale Favre

Fin de vie :
peut-on choisir sa mort ?

L’euthanasie n’est pas LA solution

Préface de Marie de Hennezel

Tous droits de traduction,
d’adaptation et de reproduction
réservés pour tous pays.

© 2022, Groupe Elidia

Éditions Artège
10 rue Mercœur – 75011 Paris
9 espace Méditerranée – 66000 Perpignan

www.editionsartege.fr

ISBN : 979-10-336-1238-4
EAN Epub : 9791033613015

« […] la rive d’où il contemple sa vie n’est pas de la terre ferme mais une frange de temps instable, constamment menacée par ce maintenant sans après ni avant que nous appelons la mort ».

Octavio Paz, préface de À la lisière du temps, Claude Roy.

« Être ou ne pas être, la réponse à cette question varie avec votre état au moment donné, mon corps me l’a appris au cours des dernières semaines et c’est pour moi une raison suffisante de ne pas avoir recours à ce genre de solution. »

C.-H. Wijkmark, La nuit qui s’annonce.

Préface

À l’heure où j’écris cette préface, je viens de voir deux films qui traitent chacun à leur manière de la « dignité du mourir ». Le premier, Tout s’est bien passé, est inspiré du livre d’Emmanuèle Bernheim, un récit angoissé et angoissant de la fin de vie de son père, âgé de 88 ans, hospitalisé après un accident vasculaire cérébral, et qui demande à sa fille de l’aider à en finir. Il ira en Suisse, où l’on pratique le suicide assisté, puisque la loi française ne l’autorise pas. Le propos du livre n’est pas un plaidoyer pour l’euthanasie. Il montre que le désir d’en finir engage bien au-delà de la personne concernée. Il montre l’enfer que vivent les proches, pris dans ce que nous autres psychanalystes appelons le double bind, le double lien qui plonge celui qui y est confronté dans une contradiction folle. Comment refuser à un père cette ultime demande ? Comment ne pas être perturbé au plus haut point si on y accède ? Les deuils sont lourds à porter, la culpabilité immense.

L’autre film, sorti quelques mois plus tard, De son vivant, met en scène une fin de vie bien différente. Le cheminement d’un homme, incarné par Benoît Magimel, réalisant que son cancer est incurable, passant par toutes les étapes émotionnelles que l’on imagine, et accomplissant jusqu’à son dernier souffle ce que Michel de M’Uzan appelait son « travail du trépas ». C’est-à-dire cette tâche qui consiste à boucler sa relation avec ceux qu’on aime et qu’on laisse derrière soi. Un rite qui permet d’apaiser le mourant et ses proches. Un rite qui rend le deuil moins terrible. Nous en avons eu récemment un magnifique exemple avec la manière dont Axel Kahn a orchestré et médiatisé sa fin de vie. Révélant comment pouvait être vécu le chemin vers la mort, consciemment, paisiblement, associant ses proches. Une véritable initiation.

En lisant le livre de Jean-Marie Gomas et de Pascale Favre, je trouve un écho des plus pertinents à ce double constat : la tentation de la mort programmée et de l’euthanasie est séduisante, mais ce n’est pas la solution. Pourquoi ?

D’abord, la mort programmée « va à l’encontre des règles de solidarité qui structurent la communauté humaine ». Elle endommage le lien avec les autres et laisse des séquelles lourdes aux proches endeuillés. « Aucune personne ne peut être sans dommages pour elle-même ou pour les autres, à la fois soignant et pourvoyeur de mort. »

Ensuite, il existe une autre solution : l’accompagnement du temps du mourir. Celui-ci « se révèle un processus riche d’inattendus jusqu’aux derniers instants ». Un processus parfois un peu long. Certains, en effet, prennent le temps de mourir, d’accomplir leur travail du trépas, pour arriver à ce fameux lâcher-prise essentiel pour mourir en paix. Ils prennent aussi leur temps pour laisser aux autres celui d’être prêts. Certains attendent même la visite d’un proche auquel ils ont décidé de délivrer leur dernier souffle.

Des deux auteurs de ce livre, je connais surtout Jean-Marie Gomas, et depuis longtemps. Quasiment depuis le début des soins palliatifs en France. Lorsque j’ai vu le fameux Dr Sara du film d’Emmanuelle Bercot, un médecin si humain, aussi préoccupé de son patient que de ses proches et des soignants de son équipe, j’ai pensé aux médecins que j’ai côtoyés lorsque je faisais mes débuts de psychologue dans une unité de soins palliatifs. Parmi eux, j’ai pensé à Jean-Marie Gomas. Il fait partie de ces médecins pionniers qui ne dénient pas la mort, qui méditent sur leur finitude, ce qui leur permet d’être au clair avec la question de la mort. Ces médecins qui ne mentent pas à leurs patients, qui leur disent ce qu’ils savent, qui savent reconnaître les limites du savoir médical, leur impossibilité à guérir la maladie, qui savent annoncer le pronostic mortel tout en restant humbles face au temps qui reste à vivre. Ce temps, ils ne peuvent l’évaluer avec certitude, car il reste le secret de chacun. Ces médecins savent être proches, tenir un langage de vérité, tout faire pour que le mourant reste un vivant jusqu’au bout. Ces médecins savent soulager, car le traitement de la douleur ne s’improvise pas. Il est une vraie compétence scientifique.

Le livre que vous allez découvrir est écrit par deux médecins qui ont derrière eux une longue expérience clinique et des années de recherches universitaires. Ils l’ont écrit pour que le lecteur trouve des balises pour envisager la fin de vie autrement que dans un schéma simpliste et réducteur. À juste titre, ils commencent par une révision sémantique indispensable, car euthanasier et aider médicalement à mourir, ce n’est pas la même chose. Ils passent ensuite en revue les idées fausses, comme par exemple le fait de croire que cesser de s’alimenter et d’être hydraté en fin de vie c’est « mourir de faim et de soif », alors que l’anorexie finale est une réalité courante et non douloureuse propre à la plupart des agonies. Ils démontent les idées reçues et les préjugés sur la morphine, analysent finement ce qu’est la dignité.

Nos auteurs montrent enfin qu’il existe une autre solution pour mourir dignement que d’anticiper sa mort, et mettent clairement en garde contre une loi sur l’euthanasie qui ouvrirait « à un inconnu alarmant » car elle serait par la force des choses détournée, comme elle l’est déjà dans les pays qui l’ont votée.

Que proposent-ils alors ?

Constatant que ceux qui vivent au quotidien auprès de personnes en fin de vie, qui les accompagnent et les soignent « sont ceux-là mêmes qui s’opposent avec force à une dépénalisation de l’administration de la mort », nos auteurs réclament fortement que la médecine palliative – joliment baptisée « médecine de la dentelle » –, fondée sur l’engagement à soulager et à ne pas abandonner, à rester attentifs aux moindres détails de la vie du mourant, soit enfin enseignée partout. Ce qui est loin d’être le cas.

Sinon – pour des raisons qui pourraient être économiques et financières – seront euthanasiés demain « ceux qui seront écrasés de solitude comme ceux que l’on ne saura plus prendre en charge » faute de praticiens formés à cette complexe et délicate médecine des derniers instants.

Marie de Hennezel, psychologue clinicienne.

Préambule : Croyances et préjugés

Cet ouvrage entend donner des clés pour appréhender les éléments de la fin de vie et les enjeux d’une mort provoquée. Ces sujets donnent lieu à de nombreuses croyances et à de solides préjugés, dont nous avons ébauché une liste, bien sûr non exhaustive…

Nous nous proposons d’expliciter des réalités cliniques pour permettre à chacun de revisiter ses certitudes et d’accepter cette part d’inattendu qui est le propre de la vie même… jusqu’au bout.

Au-delà de l’apparence des choses et des « infox » qui circulent, le lecteur trouvera quelques réponses à ses questions ainsi que des balises pour envisager la fin de vie autrement que dans un schéma simpliste et réducteur.

Une cure de « désintox » en quelque sorte pour se laisser interroger, déstabiliser peut-être, en tout cas partager des aspects plus méconnus de la réalité de la fin de vie.

Quelques allégations erronées :

•« On » laisse le malade mourir de faim et de soif.

•La fin de vie est forcément douloureuse.

•Euthanasie et sédation, c’est pareil !

•Les soins palliatifs prolongent inutilement les malades.

•En service de soins palliatifs, on ne fait plus rien.

•L’euthanasie est une mort douce.

•Puisqu’il (elle) va mourir, ça ne sert à rien d’attendre.

•Une dépénalisation de l’euthanasie n’obligerait personne.

•Une loi permettrait la disparition des euthanasies clandestines.

Certaines idées reçues sur la morphine :

•La morphine, ça rend fou !

•La morphine fait mourir plus vite.

•De la morphine ? Cela veut dire qu’on baisse les bras, c’est fichu !

•On ne peut plus l’arrêter ! Il (elle) va devenir toxico.

•Il va dormir tout le temps.

•Elle va perdre la tête.

•D’ailleurs tante Adèle en est morte…

Quand représentations et projections obscurcissent la réflexion :

•Je refuse une agonie dans des douleurs horribles, en étant branchée de partout !

•J’ai peur de souffrir, j’ai peur de mourir.

•Je veux mourir sans souffrance.

•Je ne veux pas perdre ma dignité !

•J’ai le droit de choisir ma mort, c’est ma liberté !

•Il ne me parle plus, ça ne sert à rien de vivre comme ça ! Faites-lui une piqûre !

•C’est hypocrite de sédater un patient qui ne se réveillera plus, il vaudrait mieux qu’il meure tout de suite !

Mais aussi des interrogations relatives aux situations vécues…

•Peut-on recevoir des soins palliatifs en même temps que des soins curatifs ?

•Que peut faire un médecin face au refus de soins exprimé par un patient ?

•Pourquoi ne pas accélérer cette fin qui ne sert à rien ?

•Pourquoi laisser se prolonger une agonie difficile à vivre pour la famille ?

•Peut-on parler de « droit à mourir » ?

…et quelques questions préalables à toute modification législative :

•Quelle différence y a-t-il entre euthanasie et suicide assisté ?

•Si je me prononce « pour l’euthanasie », qu’est-ce à dire ? Qu’est-ce que j’en attends ?

•Aimerais-je que mon enfant, mon conjoint ou mon parent… pratique des euthanasies ?

•Ferais-je moi-même cette injection provoquant une mort immédiate ?

Le sujet est sensible, réveillant inéluctablement la perte, le deuil, les souvenirs douloureux toujours lourds émotionnellement. Personne n’aime y penser.

La mort fait peur et plus terrifiante encore est la crainte de la douleur. L’exigence de ne pas souffrir est première et doit être satisfaite.

Mais tout n’est pas noir dans les derniers moments de la vie.

Ces pages sont issues de plusieurs dizaines d’années de pratique médicale, nourries des entretiens et du suivi de plusieurs milliers de patients et de familles, qui nous ont appris que le caractère unique et singulier de chaque patient fait de chaque fin de vie une histoire différente.

L’idée est de regarder ce cheminement en face et de sortir des idées reçues.

Le sujet est difficile mais incontournable ; le livre est conçu pour permettre d’aborder directement des entrées indépendantes.

Introduction

« L’euthanasie, je suis pour ! » Opinion si souvent entendue dès lors que l’on aborde la question de la fin de vie. Surprenante de simplicité apparente dans ce contexte. Comme si la mort était réduite à un événement ponctuel, un « problème » qu’il convient de régler dans les meilleurs délais. La solution semble évidente, facile, efficace. La situation est maîtrisée, le chemin du mourir disparaît, les bien-portants peuvent rester dans l’agitation de leur vie trépidante et les médecins n’ont qu’à s’exécuter…

Tableau presque idyllique ?… Loin s’en faut !

L’idée de cet ouvrage est née d’un constat et d’une volonté : le constat d’une réelle méconnaissance du sujet de la fin de vie ; et la volonté de préserver les médecins et les infirmières de la pratique d’un geste létal contraire à leur mission soignante.

Le grand public, les législateurs, mais aussi les acteurs de la santé des spécialités médicales peu confrontés à l’accompagnement de cette étape de vie, sont souvent abreuvés d’informations tronquées et manquent de données objectives pour aborder cette question. L’objet du livre est de fournir sur la problématique de la fin de vie et des modalités de mort provoquée des informations précises à même d’éclairer la réflexion. Fondé sur une longue expérience clinique et sur un travail de recherche universitaire observant les conséquences du geste euthanasique sur les médecins, l’ouvrage a été pensé pour être accessible au public comme aux professionnels du soin.

Par petites touches, l’ouvrage donne aussi des éléments pour les 610 000 familles qui chaque année sont confrontées à la fin de vie d’un proche et perdent un être aimé. Partageant ce cheminement vers la finitude, l’entourage est bien souvent déstabilisé par les méandres imprévus des derniers fragments du parcours. Le « travail de trépas » demeure éminemment personnel, faisant appel à des ressources inconnues des proches eux-mêmes qui sont fréquemment à l’origine d’incompréhensions majeures. Les questionnements sont multiples devant ce tableau inhabituel ; celui-ci requiert des précisions sur le déroulé et la spécificité de certains soins, des informations relatives aux traitements instaurés, une dédramatisation des signes psychiques et surtout un accompagnement adapté jusqu’aux tout derniers instants.

La question de la fin de vie se présente comme un véritable choix de société dont il nous revient à tous d’assumer la responsabilité. La revendication d’une mort programmée réémerge de manière récurrente dans l’aire médiatique et la pression des pro-euthanasiques s’accentue dans l’actualité sociale et politique. Mais envisager la controverse sous l’angle réducteur de l’euthanasie ou du suicide assisté occulte toutes les ouvertures soignantes de la phase ultime de la vie, ainsi que tous les possibles du temps qui reste. La complexité de cette étape de vie ne peut se résumer à l’administration de la mort. Elle comporte de multiples dimensions – individuelle et collective, clinique et éthique, économique et politique – et exige des éclaircissements pour comprendre à la fois les multiples facettes du cheminement vers la mort et les métamorphoses générées par la dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté.

Le sens exact des mots quotidiennement employés est déterminant pour le débat : la clarification du vocabulaire est un préalable indispensable à la compréhension des enjeux. Ainsi, l’effacement volontaire du mot « euthanasie » du discours commun et son remplacement par l’expression « aide médicale à mourir » fausse l’appréhension de la réalité du geste. Le vocable de substitution, délibérément employé pour rassurer, laisse croire à un accompagnement médical vers une mort douce, une sorte d’anesthésie. La réalité est tout autre : les propositions de lois qui envisagent une « aide médicale à mourir » parlent exclusivement d’une mort programmée, c’est-à-dire très précisément d’euthanasie et/ou de suicide assisté – sans toujours les distinguer d’ailleurs en dépit de leurs différences radicales. Il ne s’agit ici aucunement d’une « aide » mais de la réalisation d’un geste létal. Nombre de personnes trompées par ce glissement sémantique se disent ainsi favorables à une « aide médicale à mourir » sans réaliser ce dont il s’agit réellement. Pourtant, euthanasie comme suicide assisté constituent une transformation cruciale à l’échelle de la société, une véritable rupture anthropologique qui n’a rien d’une simple évolution de la législation.

Un malentendu plus grand encore naît de l’évocation d’un « droit à mourir dans la dignité » qui laisse supposer que toutes les autres morts seraient indignes. Il n’y a pas de « droit à la mort », il y a un « droit à la vie ». Il n’y a pas de mort indigne. Il y a des morts dans des conditions indignes, contre lesquelles le système de santé tout entier doit se mobiliser.

D’autres arguments encore sont avancés pour prôner le « libre choix de sa mort ». Le respect de la liberté, ou plus exactement de l’autodétermination de l’individu, est porté comme un étendard. La réalité du constat d’un « mal mourir » en France appuie avec force cette revendication. La persistance de situations de fin de vie mal soulagées, qui laissent des traces indélébiles sur les proches, est incontestable et demeure inadmissible. Voir souffrir un proche est profondément insupportable.

Cela étant, le regard extérieur, tel celui de l’entourage, installe la problématique sous un autre angle. L’appréciation portée sur le chemin du mourir d’un proche reste toujours subjective, s’inscrivant en miroir dans le filtre des émotions du tiers, avec la projection de ses propres peurs.

L’inutilité de la douleur autant que l’exigence de son soulagement font bien sûr l’objet d’une reconnaissance unanime. La souffrance est cependant une notion complexe, qui ne se confond pas avec la douleur physique et attend des réponses qui dépassent amplement le cadre médical. La vraie urgence est l’amélioration des pratiques palliatives. L’état des lieux oblige à prendre acte de sérieux dysfonctionnements du système de santé qui apportent aux revendications pro-euthanasiques un terreau propice. À ce jour, plus de la moitié des patients justifiant d’une intervention palliative spécialisée ne peuvent en bénéficier. Cela étant, répondre à une carence médicale par une dépénalisation de l’euthanasie semble un raccourci particulièrement inadapté et malvenu.

Par ailleurs, la valorisation contemporaine de la performance met à distance toutes les formes d’altération du corps, qui semblent aujourd’hui inacceptables pour un nombre grandissant d’individus, la mort programmée étant annoncée comme une manière de les éviter. Line Renaud et bien d’autres, forts de leur notoriété, veulent nous convaincre qu’un jour il faut décider « d’éteindre la lumière » avant une déchéance intolérable. Y aurait-il une date de péremption de l’humain ? La question est ici celle du curseur ; l’expérience montre que celui-ci se trouve particulièrement labile, avançant au rythme du temps qui passe… et remettant en question le bien-fondé d’un projet élaboré en d’autres temps… À la première personne, l’anticipation d’une demande de mort se heurte à la transformation des souhaits de chaque patient devant l’imminence de sa mort. La requête d’accélération de fin de vie qui a pu surgir à un moment ou un autre de la maladie disparaît généralement avec une prise en charge palliative attentive. Sa réitération est très rare, sa persistance exceptionnelle.

La demande de dépénalisation de l’euthanasie émane majoritairement de personnes en bonne santé qui n’ont jamais ni soigné ni accompagné de personnes en fin de vie (ce qui est le cas de plus de 60 % des Français), dans une posture militante revendicatrice d’une « liberté ». Mais quelle est la liberté d’un patient dont la souffrance n’est pas prise en compte et dont les douleurs ne sont pas apaisées ? Elle n’est qu’un leurre qui en appelle avant tout à un soulagement effectif.

L’expérience montre que, fort heureusement, nombre de fins de vie se déroulent dans des conditions satisfaisantes, voire apaisées. Il est impératif de se réconcilier avec ce temps particulier du chemin vers la mort des patients atteints de maladies chroniques avancées, sans lui associer systématiquement la représentation d’un corps souffrant, douloureux et décharné. Jusqu’au bout, le malade est le chef d’orchestre qui donne son tempo. Du fond de sa maladie, il reste acteur et décide, malgré des altérations physiques ou psychiques parfois conséquentes, de ce qui fait sens pour lui au cours de cette étape ultime du parcours. Son appréciation de la situation, fonction à la fois du contexte immédiat, de sa trajectoire personnelle et de sa structure psychique, dévoile une résilience souvent surprenante pour l’entourage. Ce que le bien-portant pense ne jamais pouvoir supporter, prend alors une coloration tout autre et la demande de poursuite des traitements provient souvent du patient lui-même…

Les quelques pays étrangers – fort minoritaires au regard de l’ensemble du monde – qui ont fait le choix de dépénaliser l’euthanasie sont présentés par les militants comme porteurs d’un prétendu « progrès » qu’il nous reviendrait de suivre. Certains, comme la Belgique, ont opté pour la pratique euthanasique ; d’autres, comme la Suisse, y restent fermement opposés tout en proposant la possibilité du suicide assisté. Ils nous fournissent un tableau réel et factuel de leur pratique et de ses conséquences qui met en évidence les glissements au regard de la législation initiale et les inévitables dérives. Faire croire, comme nos députés osent le dire, que la France échapperait à cette évolution et que chez nous « l’encadrement de la loi serait strict » relève d’une mauvaise foi dépassant la correction.

L’association pro-euthanasique pour le « droit de mourir dans la dignité » fait preuve d’un activisme appuyé pour transformer la législation française et autoriser dans notre pays la pratique de l’euthanasie : l’efficacité de son lobbyisme auprès de chaque député a été publiquement remerciée par monsieur Mélenchon et chaleureusement applaudie le soir du 8 avril 2021 au sein même de l’hémicycle de l’Assemblée nationale, à l’issue du vote du premier article d’une proposition de loi pro-euthanasique. Glaçant spectacle que celui de parlementaires d’une démocratie acclamant comme une victoire, avec force manifestations d’enthousiasme, la possibilité de l’administration de la mort à leurs concitoyens, au cœur même de la pandémie Covid…

Mais « ce n’est pas parce qu’ils sont nombreux à avoir tort qu’ils ont raison » : la maxime percutante de Coluche doit nous ramener à des considérations à la fois plus nuancées et plus réalistes.

Sur le plan légal, la France a choisi une autre voie, reconnaissant le soin palliatif dès 1999, puis votant en 2005 la condamnation de l’obstination déraisonnable et encadrant la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » en 2016. Ces deux dernières lois permettent d’offrir une réponse adaptée à l’immense majorité des situations de fin de vie complexes ; mais elles demeurent inégalement appliquées. La sédation profonde reste mal connue à ce jour, à la fois par le grand public et par certains acteurs de santé. En outre, quelques situations complexes sont aux limites de la réglementation actuelle et doivent faire l’objet de propositions à l’écoute des patients concernés.

Si la réflexion sur « la mort choisie » concerne prioritairement les patients, elle implique directement les médecins et les équipes soignantes. Ce changement de perspective invite à poser un regard radicalement différent sur l’euthanasie et à reconsidérer la manière, souvent désinvolte et simpliste, avec laquelle cet acte grave est abordé.

Réfléchir à la fin de vie, c’est sortir du cadre de pensée de la vie en bonne santé.

C’est accepter de regarder en face la finitude et la fragilisation d’un être aimé avec l’altération d’un corps qui n’est cependant pas dégradation de la personne, sans pour autant projeter ses propres angoisses sur l’Autre.

C’est aborder cet Autre sans le regarder comme déjà « mort » : chaque homme est vivant jusqu’à son dernier souffle.

À l’échelle de la société, c’est déconstruire certaines idées reçues, s’autoriser à détricoter nos croyances et nos préjugés. C’est savoir de quoi l’on parle. C’est accepter le doute sur un chemin marqué par l’incertitude. C’est convoquer l’ensemble des savoirs et des expériences pour mesurer les enjeux de toute transformation de la législation.

Encore et toujours avec grande humilité, nul ne sachant comment il se comportera le jour où sa vie s’achèvera.

Première partie

Les mots
de la fin de vie
et de
« l’aide à mourir »

« Quiconque tenait une plume à ce moment-là s’est trouvé dans l’obligation de reconquérir sa propre langue, de la rejeter à la forge. Les mots les plus sûrs étaient pipés. »

Georges Bernanos,
in Essais et écrits de combat, 1926.

Des mots justes pour échapper à la mystification

Euthanasie et suicide assisté, ce n’est pas pareil.

Arrêter un traitement, ce n’est pas une euthanasie.

Personne ne peut se faire « euthanasier » en Suisse !

La Suisse l’interdit en la considérant comme un meurtre : seul le suicide assisté y est possible.

La Belgique autorise l’euthanasie.

Euthanasie et sédation, c’est aussi bien différent : la première a pour objectif la mort du patient, la seconde son soulagement.

Et l’expression « aide médicale à mourir » ne parle pas « d’aide » au sens positif du terme, mais bien d’une administration de la mort.

Tous ces vocables appellent une clarification. L’emploi des mots justes est une condition indispensable pour appréhender les choses d’une manière juste.

La modification du vocabulaire imprègne incontestablement notre réceptivité : elle amoindrit inconsciemment notre résistance à certaines idées, tout en assouplissant notre acceptation envers d’autres. Elle assoupit notre vigilance et émousse notre sens critique avec une puissance insoupçonnée. Les modifications lexicales à travers l’Histoire ont montré leur potentiel de transformation de la pensée même.

Employer un lexique précis constitue la première exigence pour élaborer une réflexion pertinente et instaurer des échanges constructifs.

Le domaine de la fin de vie n’est pas épargné par cette tendance édulcorante. L’effacement du terme « euthanasie » au profit de l’expression « aide médicale à mourir » veut gommer la violence du geste.

Quant à l’expression « suicide assisté », elle est en elle-même contradictoire puisque le suicide est par définition un acte personnel ; elle bénéficie cependant d’une reconnaissance manifeste.

À l’euphémisation appuyée du vocabulaire s’ajoute le recours à un sophisme qui permet de poser une mauvaise solution à un problème réel : partant du constat que « l’on meurt mal en France » en pointant les carences de l’offre palliative, les militants en déduisent la nécessité d’autoriser la pratique euthanasique. Manœuvre rhétorique à la logique fallacieuse : une réponse adaptée ne peut être qu’une amélioration des pratiques de soins, pas une suppression des malades !

Aide médicale à mourir

Le législateur canadien a substitué au terme « euthanasie » l’expression « aide médicale à mourir ». Dans le rapport de la commission fédérale en 2014, les autorités canadiennes expliquent qu’avec ce choix elles ont délibérément évité le mot « euthanasie » du fait de sa résonance avec les actes perpétrés par les nazis pendant la Seconde Guerre mondiale. La substitution peut sembler anodine, mais cette orientation n’est pas neutre : l’euphémisation voile une volonté de modifier la perception que l’on peut avoir de l’acte même et d’en atténuer la réalité dérangeante.

Le choix québécois va plus loin encore, en qualifiant de « soin » cette « aide à mourir ». Dès lors que l’acte est présenté comme un soin, il est revêtu d’une aura qui vient neutraliser toute violence et l’assimile à un geste banalisé voire franchement positif. Assorti d’une caution médicale, il apparaît comme relevant du domaine de la médecine courante, ce qui ne correspond nullement à la réalité.

De la même façon, une récente proposition de loi en France¹ évoque une « aide médicalisée active à mourir », qui tend d’emblée à faire disparaître la réalité de l’acte ; mais aussi à assimiler les deux actes pourtant fort différents que sont l’euthanasie et le suicide assisté. Or, la différence majeure de leur mise en œuvre exige de les distinguer nettement.

Il s’agit là d’une euphémisation volontaire – l’euphémisme se définissant comme l’atténuation linguistique, voire l’éradication, d’une réalité qui dérange – dont l’effet attendu est une facilitation de l’acceptation. De fait, la notion d’« aide » ne peut être interprétée a priori que comme un apport positif ; « médicalisée » de surcroît, elle rassure par l’idée d’une présence professionnelle agissante (« active ») qui permettrait de glisser doucement vers la mort…

La réalité est tout autre, puisque l’euthanasie consiste à administrer la mort par une injection létale à effet immédiat. Dès lors qu’elle répond à une demande du patient, il s’agit bien d’une mort sur rendez-vous, dans toute la violence de la situation.

Pourrait-on parler de tromperie? Dépassant le simple jeu rhétorique, il y a manifestement la volonté de faire disparaître la crudité de l’acte euthanasique derrière une formulation apaisante.

Pour illustrer la confusion imprégnant le sujet, un député ayant voté favorablement cette proposition de loi le 8 avril 2021 a affirmé ensuite que jamais il n’aurait accepté de voter pour une euthanasie² ! Il imaginait « l’aide médicale à mourir » comme la possibilité d’un accompagnement médical permettant le soulagement des symptômes graves, ce qui dans la réalité est la définition même d’une « sédation profonde ». Si la « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès » apparaît comme une véritable assistance à l’apaisement de la fin de vie, elle n’est pas l’administration de la mort qu’est l’euthanasie. Ce grave malentendu confirme l’exigence absolue d’utiliser des termes précis.

L’euthanasie est l’administration directe de la mort par un tiers.

Le suicide assisté est la participation active à la mort d’une personne qui se donne la mort elle-même.

Dans un cas comme dans l’autre, si la mort est bien au rendez-vous, il ne s’agit ni d’un soin ni d’un acte médical.

Euthanasie

À l’heure actuelle, l’euthanasie tend à être présentée dans notre pays comme une « mort idéale ». La signification du mot a évolué au fil des siècles. Longtemps elle a évoqué l’idée d’accompagner les malades jusqu’au terme de leur vie au lieu de les abandonner; non d’accélérer leur trépas. À l’échelle de l’histoire de l’humanité, l’acception de l’euthanasie comme « administration de la mort » est récente, et plus récente encore l’introduction de la notion de « demande de mort » par le patient. Il n’est plus question de « bonne mort » au sens originel, mais très précisément d’une injection létale.

Au cours de ces vingt dernières années, le mot s’est paré de divers qualificatifs – involontaire, volontaire, active, passive, directe ou encore indirecte – qui ont contribué à engendrer des contresens majeurs à son sujet et qui doivent impérativement disparaître du vocabulaire.

Par définition, l’euthanasie est toujours volontaire (l’intentionnalité est de donner la mort), active (l’administration de la mort est un acte) et directe (le médecin exécute une injection létale à un patient).

Les adjectifs « passive », « indirecte » et « involontaire » parlent donc de tout autre chose et induisent bien des confusions³. Arrêter un traitement devenu inutile ou superflu n’est pas constitutif d’une euthanasie ; l’intention n’est pas d’administrer la mort, mais celle de ne pas faire d’acharnement thérapeutique. Utiliser des doses conséquentes de sédatifs pour calmer un patient douloureux n’est pas une euthanasie ; elle est une réponse adaptée et proportionnée à un symptôme complexe, laquelle peut cependant accélérer indirectement la survenue de la mort (mécanisme du double effet).

L’euthanasie est « l’acte délibéré d’un tiers qui entraîne la mort d’un malade à la demande de celui-ci ». L’euthanasie consiste donc à administrer la mort à une personne qui le demande, en respectant des conditions variables selon les textes en vigueur dans le pays concerné. L’exécution de l’injection létale est demandée à un médecin.

Il est important de noter que la loi belge enregistre les euthanasies comme des « morts naturelles ».

Suicide/suicide assisté

Le mot désigne l’action de causer volontairement sa propre mort. Il relève d’une initiative personnelle.

Sur le plan du droit, le suicide n’est plus réprimé depuis la Révolution française. Mais l’incitation ou l’aide au suicide restent prohibés à ce jour.

Ainsi, si une personne décide que sa vie ne vaut pas la peine d’être vécue, elle peut se supprimer. L’acte reste marqué par une réprobation sociale certaine ; surtout, il constitue une mort violente toujours traumatisante pour l’entourage, non seulement dans ses décours immédiats, mais également dans ses répercussions transgénérationnelles.

L’expression « suicide assisté » fait l’objet d’un consensus en dépit de son inexactitude : en effet, le suicide est par définition un acte strictement personnel. Elle exprime l’assistance apportée à un patient pour provoquer sa mort dans un geste auquel il participe. L’acte n’est ici plus désapprouvé par la société comme l’est le suicide. D’aucuns le valorisent même comme « acte de courage ».

Le terme d’« assistance » suppose la participation d’un tiers : il sous-entend une présence, le praticien se trouvant impliqué à un degré variable selon l’état physique du patient.

En Suisse l’assistance au suicide est tolérée par dérogation à la loi pénale, en l’absence de mobile égoïste. Elle n’est pas considérée comme un acte médical et ne relève pas des missions de l’hôpital public. La pratique fait intervenir des organismes privés.

Une autre forme de suicide, que l’on peut qualifier de « suicide pharmacologique », a été légalisée dans l’État américain de l’Oregon depuis 1994. Le praticien ne se trouve pas engagé lui-même dans le geste létal, le patient décidant seul de l’opportunité et du moment de prendre le produit.

Sédation(s)

L’objectif de toute « sédation » est le soulagement d’un symptôme grave. S’adressant à un malade proche de sa fin de vie, elle peut apparaître alors comme une « assistance à mourir » alors qu’elle reste fondamentalement une thérapeutique. Elle est un accompagnement proportionné sur le chemin du mourir qu’il ne faut pas confondre avec une euthanasie.

« La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient⁴. »

En raison de sa complexité pratique et des conséquences majeures qui en découlent, la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD) exige d’être explicitée très concrètement, à la fois au patient – la décision de mise en œuvre étant prise en règle générale en concertation avec lui – et à ses proches. La sédation profonde place le patient dans une perte de conscience rapidement progressive qui interrompt définitivement la communication habituelle avec l’entourage sans pour autant effacer tous les niveaux de perception. La présence des proches reste essentielle malgré l’installation de l’état comateux.

L’encadrement de cette sédation particulière est la principale innovation de la loi Claeys Leonetti de 2016. Cependant, la promulgation de la loi n’a pas permis à ce jour d’en généraliser concrètement l’application à toutes les situations qui la requièrent. Aujourd’hui encore, certaines personnes en fin de vie ne peuvent bénéficier d’un soulagement adéquat.

La sédation profonde et continue doit être notamment distinguée des autres démarches :

– L’anxiolyse traite une angoisse simple : elle n’entraîne pas d’altération significative de la vigilance ; le malade ne dort pas ou reste facilement et immédiatement réveillable. N’étant pas une sédation profonde, elle ne relève pas de la loi de 2016 et n’impose pas une procédure collégiale. Calmer l’angoisse est un banal contrôle de symptôme relevant de la compétence médicale.

– La sédation transitoire « proportionnée » ne relève pas non plus de la loi de 2016. C’est une modalité thérapeutique qui reste soumise aux recommandations de bonnes pratiques médicales sur le contrôle en urgence des symptômes graves en fin de vie. Le niveau de sédation comme sa durée sont variables. Par exemple, quelques minutes de sédation proportionnée suffisent pour réaliser un pansement douloureux, alors qu’un épisode de détresse respiratoire justifie un temps de sédation plus long ainsi qu’une profondeur plus marquée.

– L’euthanasie, enfin, s’en différencie fondamentalement : essentiellement par son intentionnalité, qui est d’administrer la mort et par son organisation, qui intervient « sur rendez-vous » à un moment prédéterminé, sans lien nécessairement direct avec l’évolution clinique.

Évoquer l’euthanasie ou la sédation ne doit pas faire oublier que l’immense majorité des parcours de vie ne font appel ni à l’une ni à l’autre. Dans la pratique, les derniers instants de vie se déroulent le plus souvent à l’hôpital avec un suivi médical adapté. En France, le nombre de sédations profondes et continues reste inférieur à 3 % des décès, dont une bonne partie dans des services qui ne disposent pas de moyens palliatifs spécialisés.

1.Proposition de loi Falorni « donnant et garantissant le droit à une fin de vie libre et choisie », présentée à l’Assemblée nationale le 8 avril 2021.

2.Le MORHEDEC E., Fin de vie en République. Avant d’éteindre la lumière, Paris, Cerf, 2022, p. 117.

3.RICOT J., Penser la fin de vie, Rennes, Presses de l’EHESP, 2017, p. 213-256.

4.BLANCHET V. et coll., Med. Pall., 2010, 9, p. 59-70.